Tredje kontrolbesøg - Third control appointment

Jeg er igen taget alene med Arthur på Riget.
Vi venter i, hvad der føles som, hundrede år, før vi kommer ind til Arthurs læge.

Arthur er - over det hele - Han kravler rundt og vælter ting ned og det er svært at få talt med lægen.

Jeg fortæller, at vi skal have Arthur i vuggestue til januar og om de bekymringer vi har forbundet hermed. Vi er meget bekymrede for hvordan institutionsstøj, vil påvirke ham. Vi oplever, at han bliver "stresset" af meget larm og uro, hvilket gør ham mere urolig og rastløs.

Arthur sover også dårligt om natten. Han vågner mange gange og hoster meget. Det kan muligvis være en bivirkning af Clonazepam hos spædbørn. Arthur får ordineret Aeromir 0,1 mg/pust x 6

Arthurs læge foreslår, at vi sender Arthurs prøver til Wales med henblik på en molekylærgenetisk diagnose. Jesper og jeg skal derfor have taget blodprøver og får tider hertil. 

 - - - 

Third control appointment

Once again, I’m going alone to Riget with Arthur.
We wait in – what feels like a hundred years – before we come in to Arthur’s doctor.

Arthur is – everywhere – he crawls around and tilts things and it is hard to get to talk with the doctor.

I tell the doctor that we have to get Arthur in daycare in January and the concerns related to this. We are very worried about whether the level of noise in the daycare will affect him. We experience that he gets “stressed out” by too much noise and stir, which makes him more anxious and restless.

Arthur also sleeps bad at night. He wakes up many times and coughs a lot. It can possibly be a side effect from the Clonazepam with infants. Arthur is prescripted Aeromir 0.1mg./blow x 6.

Arthur’s doctor suggests that we send Arthur’s tests to Wales with intention on a molecular genetic diagnosis. Jesper and I therefore have to take blood samples and I get times to get that done.

Andet kontrol besøg - Second control appointment

Jeg tager alene på Riget med Arthur.

Hos lægen fortæller jeg, at jeg har registreret, at det er bestemte lyde der tricker Arthur. Det er naturligvis de pludselige lyde, men det er som om, det ikke kun afhænger af lydstyrker, men måske nærmere af en bestemt frekvens?

Jeg får at vide, at det ikke er farligt for Arthur, at få sæt i kroppen. De giver ham spændinger i kroppen og forårsager stivhed, men de er ikke som sådan skadelige.
Vi aftaler, at vi skal forsøge, at undgå lyde der påvirker Arthur, men det er begrænset hvad vi kan gøre. Ind i mellem griner Arthur også højt, når han forskrækkes. 

Vi holder ham på Clonazepam - Samme dosis.
Næste kontrolbesøg bliver først i december.

 - - -

Second Control Appointment

I go alone to Riget with Arthur.

At the doctor’s I explain, that I have registered, that it is specific noises that trick Arthur. It is of course the sudden sounds, but it is as if, it does not only depend on the volume, but maybe more of a certain frequency?

The doctor tells me, that it isn’t dangerous for Arthur to get startles in his body. They give him tension in his body and causes stiffness, but they’re not really damaging.

We agree that we have to try to avoid sounds that affect Arthur, but it is limited what we can do. Sometimes Arthur also laughs loudly, when he gets startled.

We keep him on Clonazepam – Same doses.

Next control appointment isn’t until December.

Om at flyve - About flying

Der er mange ting, man ikke ved, når man har et barn med en særlig diagnose, som man i øvrigt ikke kan læse om. Derfor var vi også meget i tvivl om, hvordan det ville gå, at flyve med Arthur.
Var der noget særligt vi skulle tage højde for?

Jeg ringede til Riget og fik en ekstra recept, så jeg kunne hente ekstra medicin til Arthur på apoteket - Jeg ville dobbeltsikre, så vi både havde medicin i håndbagagen og i tasken. Jeg kopierede Arthurs journal fra Riget og pakkede den ned sammen med Arthurs medicin. - Tænk nu, hvis lufthaven tog den fra os, fordi det var en flaske med væske? Jeg ved ikke, hvad jeg forestillede mig - At de ville nægte et spædbarn livsnødvendig medicin? 

Vi kom naturligvis fint af sted - I lufthavnen gik alt som det skulle - Og flyveturen var intet problem. Der var ingen særlige forbehold at tage - Arthur reagerede ikke på at flyve.

Vi havde en fantastisk ferie i både Spanien og Frankrig.  
- - - - - - - - 
About flying

There are loads of thing that you do not know, when you have child with a particular diagnosis, which you’re not able to read about anywhere. Therefore we were very unsure, how it would work out to take Arthur flying. Was there anything special we needed to know, any special precautions we needed to take?

I called the hospital and got an additional prescription, so I could pick up extra medicin for Arthur at the pharmacy – I wanted to double check that we had enough medication both in the hand luggage and in the check in luggage. I copied Arthur’s hospital records and packed them with Arthur’s medication – what if the airport security staff would take the medication from us, because it was a bottle with fluids? I don’t know what I imagined exactly – that they would deny an infant vital medication?

Of course we made it – at the airport everything went without any problems – as was the flight itself. There were no particular precautions to be made – Arthur never reacted to flying in any way.
We had a fantastic holiday in Spain and France.

Vejrtrækningsproblemer - Breathing problems

Arthur har hostet meget over den seneste tid. Ikke desto mindre, tog vi i sommerhus i fredags. Hosten blev så slem, at han kastede op igen og igen under sine hosteanfald.
Vi måtte ringe til lægevagten, som kom ud i sommerhuset og så ham. Hun sikrede, at vi blev indlagt på Holbæk sygehus i isolation, da lægerne havde mistanke om kighoste.

Arthur fik taget en masse prøver og vi skulle afvente svar, men da det blev weekend testede de ikke og vi måtte blot vente. Der kom ingen læger eller sygeplejersker og de glemte at give os mad. Vi havde begge opkast ud over vores tøj, men de havde ikke noget andet vi kunne få. 
Det hele var meget absurd og underligt, men efter to dage, fik jeg overbevist dem om, at vi skulle overflyttes til Riget. Min mor hentede os og kørte os til København, hvor vi på Rigshospitalet blev indlagt i isolation igen. Efter et døgn, blev vi udskrevet. I al den tid, vi var indlagt, ville Arthur ikke spise. Han drak heldigvis, da han ellers skulle have haft sonde. 

Om en lille uge, skal vi til Spanien og Frankrig - Så nu må han godt blive frisk.
 - - -

Breathing problems

Arthur has cought a lot over the last time. Nevertheless we went to the summerhouse on Friday. The coughing got so bad, that he threw up again and again during his coughing-attacks. We had to call the on call doctor, who came to the summerhouse and examined him. She made sure, that we were admitted to Holbæk Hospital in isolation, because the doctors suspected it was whooping cough.

Arthur got a lot of tests taken and we had to wait for answers, but when it became weekend, they didn’t test and we just had to wait. No doctors or nurses came, and they forgot to give us food. Both of us had vomit on our clothes, but they didn’t have any other clothes we could get. It was all very absurd and weird, but after two days, we convinced them, that we should be transferred to Riget Hospital. My mother picked us up and drove us to Copenhagen, where we at Rigshospitalet got admitted in isolation again. After 24-hours, we got discharged. In all of the time Arthur was admitted, he didn’t want to eat. Luckily he drank, otherwise he should have had tube.

In about a week, we’re going to Spain and France – so hope he gets well soon.

Fysioterapi - Første besøg - Physiotherapy – First visit

Arthur har i dag været til fysioterapeut på Rigshospitalet for første gang.


Arthurs fysioterapeut hedder Kirsten - Og jeg tror hun er forelsket i Arthur, hvilket bevirker, at jeg virkelig godt kan lide hende.

Arthur kommer ind på en stor madras. Kirsten mærker på ham og bevæger hans arme og ben. Hun konstaterer hurtigt, at han er meget stiv i kroppen. Hun lægger forskelligt legetøj hen til Arthur, men han er ikke interesseret, han charmer hende derimod med smil og højlydt latter. Han griner, når hun finder legetøj med lyd frem, men reagerer også ved at få sæt i kroppen af for eksempel dyt-lyde. Arthur bliver forskrækket mange gange, men ikke nødvendigvis af høje lyde, nærmere uforudsete lyde. Når Kirsten flytter Arthur fra et sted til et andet, får han også sæt i kroppen. 

Kirsten konstaterer hurtigt, at Arthur er bemærkelsesværdigt glad og meget aktiv. Hans ben er konstant i bevægelse og jeg bliver gjort opmærksom på, at hans overkrop slet ikke er i samme bevægelse. Kirsten holder derfor flere gange fast i hans ben, så han kan bruge sine arme og hænder noget mere. Han er meget stiv i benene og når Kirsten løfter ham op, spænder han i sine ben, så han står meget oprejst. I det hele taget er det tydeligt, at han har en del stivhed i kroppen. 

Jeg får nogle øvelser, hvor jeg skal "lejre" Arthurs ben, så han kan få ro på. Vi skal også købe en Bumbo stol til ham, da den kan låse hans ben, så han får overkroppen i gang.


Arthur slutter lige dagen af med at trille for første gang :) - Jeg glæder mig til vi skal derhen igen! Om tre uger skal vi derhen igen. 




 - - -

Physiotherapy – First visit

Today, Arthur has been to physiotherapy at Rigshospitalet for the first time.

Arthur’s physiotherapist is called Kirsten – And I think she is in love with Arthur, which brings me to like her very much.

Kirsten establishes fast, that Arthur is noticeably happy. Arthur laughs loudly when she talks and smiles to him or when she shows him toys that make sounds.

Arthur is otherwise very uninterested in the toys, but really wants to talk with Kirsten.

Arthur gets startled many times, but not necessarily by loud sounds, more like unpredictable sounds.

Arthur is in constant movement, he uses his legs a lot, and Kirsten therefore holds his legs several times, so he can use his arms and hands more. He is very stiff in his legs and when Kirsten lifts him up, he tightens his legs, so he stands very upright. All in all, it’s very obvious, that he has a lot of stiffness in his body.

I get some exercises, where I am to get Arthur to relax in his legs, so he can be calmer. We are also going to buy a "Bumbo" chair for him, because that can lock his legs, so he gets his upperbody moving.

Arthur ends the day with rolling for the first time :) - I am looking forward to going there again - in three weeks.

Første kontrolbesøg - First control appointment

Jesper og jeg tager sammen ind på Riget til Arthurs første kontrolbesøg.
Der er selvfølgelig en lægestuderende udover Arthurs læge ;)

Lægen undersøger Arthur. Han reagerer mindre på klap, tap på næsetippen osv. Det er som om medicinen tager toppen af hans sensitivitet. Arthur er også mere afslappet i kroppen. Den tensitet vi før har oplevet er forandret.

Lægen fortæller, at den måde vi har brudt Arthurs anfald på er en anerkendt manøvre, som man underviser, forældre til børn med Hyperekplexia, i. Den har sågar et navn, the Vigevano maneuver. Vi får også at vide, at børn under anfald, kan stoppe med at trække vejret og at sygdommen derfor betragtes som livstruende.

Vi har skrevet en masse spørgsmål ned. De handler alle sammen om hvilket liv, vi kan forvente at Arthur vil få...

Hvor normal en opvækst kan han få? Vokser han fra sygdommen? Kan han gå i almindelig vuggestue? Hvilke bivirkninger har medicinen? Vil han lære at gå? Kommer han til at se normal ud? Falder han? Er han normalt begavet? Dør han tidligere? Skal han have medicin resten af sit liv? Skal vi beskytte ham fra lyd? Skal vi undgå stimuli? Må han ikke lege vildt?


Vi går derfra med både svar og nye spørgsmål med en aftale om en uge.
- - -

First control appointment

Jesper and I go together to Riget Hospital for Arthur’s first control appointment.

Naturally, there’s a doctors-student with Arthur’s doctor ;)
The doctor examines Arthur. He reacts on minor clapping, taps on the tip of the nose among more. It is as if the medicine takes the top off his sensitivity. Arthur is also more relaxed in his body. The tensity we’ve previously experienced has changed.

The doctor explains, that the way we have been breaking Arthur’s attacks are an acknowledged maneuver, which parents to children with Hyperexplexia are taught. It even has a name, the Vigevano maneuver. The doctor also tells us, that children can stop breathing during attacks, and that the illness therefore is considered life-threatening.

We have written a lot of questions down. They’re all about what kind of life we can expect that Arthur will have…

 How normal an upbringing can he have? Will he outgrow the illness? Can he be in a normal daycare? Which side effects has the medicine? Will he learn to walk? Will he look normal? Will he fall? Is he normally bright/intelligent? Will he die earlier? Does he have to take medicine for the rest of his life? Should we avoid stimulation? May he not play wild?

We leave with both answers and questions and with a new appointment in a week. 

Hospitalspause - Hospital break

Der er gået 16 dage siden vi var på Riget og fik at vide, at Arthur har Hyperekplexia. Han har ikke haft nogle anfald.

Vi har uendelig mange spørgsmål.
Vi har fortalt venner og familie, som selvfølgelig har fulgt Arthurs forløb, om Arthurs diagnose.
Alle har spurgt om tusinde ting, vi slet ikke ved.
Vi har googlet løs og læst en masse om Hyperekplexia, men på en eller anden måde, er det som om vi ingenting ved. Jo flere sites jeg har læst, desto mere mættet er jeg blevet. 
Min veninde Sara tilbød at læse om Hyperekplexia for mig, så jeg ikke var ved at kvæles i hvor svært det var, og det var det bedste tilbud vi kunne få!

 - - -

Hospital break

It’s been 16 days since we were at Riget Hospital and got informed that Arthur has Hyperexplexia. He has not had any attacks.

We have an infinite amount of questions.

We have told friends and family, whom of course has followed Arthur’s progression, about Arthur’s diagnosis.

Everyone has asked a thousand things, that we don’t even know.

We have googled a lot and read loads about Hyperexplexia, but in some way, it is as if we don’t know a thing. The more sites I’ve read, the more filled up have I become.

My friend Sara offered to read about Hyperexplexia for me, so that I didn’t have to choke up in how hard it was, and that was the best offer we could get!

Fysioterapeut - Physiotherapist

Arthur er blevet henvist til fysioterapeuterne på Riget. Han skal starte den 25. maj.
Fysioterapeuten skal vurdere Arthurs motoriske udvikling i forhold til den stivhed han har/ har haft i sin krop.

Efter han er startet med at få Rivotril virker hans krop mere afslappet - Han holder sit hoved dårligere, men er stadig utrolig stærk. 
- - - 

Physiotherapist

Arthur has been referred to the physiotherapist at Riget Hospital. He is to start May 25^th. The physiotherapist is going to estimate Arthur’s motoric development in relation to the stiffness he has/have had in his body.

His body seems more relaxed after he started to get Rivotril, - he holds his head worse than before, but is still incredibly strong.

INGEN anfald! - No seizures!

Efter Arthur har fået Rivotril, har han ikke haft nogle anfald!

NO seizures!
After Arthur has been given Klonopin, he has not had any seizures!

Diagnose - Diagnosis

Jesper og jeg er begge mødt op på Riget. Vi bliver vist ind til Arthurs læge. Der sidder i dag to læger og sekretæren er også deltagende.

Arthurs læge har set videoen med Arthurs mange anfald. Han fortæller os, at der er to typer anfald: Et hvor Arthur får et lille ryk i kroppen, et sæt, og et hvor Arthur bliver helt stiv i kroppen og ryster og græder. Arthurs EEG er helt normal, hvilket betyder, at han ikke har nogen form for epilepsi.

Lægen undersøger Arthur, han tapper Arthur på næseryggen og i det han gør det, blinker Arthur med øjnene og et sæt går igennem hans krop. Lægen tapper Arthur gentagende og det samme sker. Når Jesper taler højt, får Arthur også et sæt i sin krop, ligesom han får mange sæt, når lægen klapper ved hans øre. 

Arthurs læge fortæller os, at videoen er blevet sendt ud til lægekonference i hele verden, i Japan har en læge foreslået, at han skulle undersøge Arthur ved tapping og ved at klappe. Han fortæller, at Arthur på baggrund af hans undersøgelse sandsynligvis har Startle Disease. Vi får at vide, at Startle Disease betyder, at man har en unormal reaktion på stimuli som muligvis skyldes manglende neurotransmitter i hjernen. Vi får et dokument med, hvor der står noget om sygdommen på engelsk. 

Arthur skal prøve noget andet medicin som hedder Clonazepam, medicinen skal holde anfaldene væk. Han skal have 0,6 mg pr. dag.


Vi aner ikke, hvad vi skal sige eller spørge om... Jeg føler, at jeg næsten ikke kan trække vejret. Jeg kan se på Jesper, at han er lettet. Vi aftaler at komme igen efter en uge. 


I rotunden på vej ud fra Riget, får jeg udbrudt, at jeg er virkelig ked af det. Jesper kigger på mig og fortæller, at det er han bestemt ikke, for nu ved vi endelig hvad det er og kan handle herpå. Han cykler hjem, mens jeg fortsætter ned til Sankt Hans Torv, hvor jeg i solen drikker kaffe, men jeg ringer rundt til familien og fortæller, at Arthur har Startle Disease.


I min notesbog har jeg skrevet følgende:
Så fik vi endelig afklaring, da vi i dag besøgte Riget. Det er med meget blandede følelser, at Arthur nu har fået en diagnose. Lægerne mener han har det de kalder \"startle disease\" eller om man vil \"hyperekplexia\". Symptomerne er de anfald og rystelser, samt stivhed vi har set hos Arthur siden han blev født. Symptomerne fremkommer, når han bliver forskrækket - lidt som en udvidet mororefleks. Der er intet farligt ved sygdommen, som ofte kun er fremtrædende i barnets første år. Det vil således fortsat mildnes. Lægerne var meget opmærksomme og vidste ikke helt så meget endnu, da det er en meget sjælden sygdom som de ikke engang var sikre på, at der var andre i Danmark der har. De optog ham på video og tilkaldte flere læger der skulle se på ham.

Det gør utroligt ondt at høre, at han faktisk har en sygdom, men nu ved vi i det mindste hvordan vi kan hjælpe ham og forhåbentlig ved vi mere når vi har været på Riget igen i næste uge.
 -----
Tak til Mahi, som har oversat til Engelsk - På trods af, at vi ikke har set hinanden i ti år - Det er simpelthen så stort af dig!

Diagnosis

Jesper and I have both showed up for our appointment at Riget. We are shown to Arthurs doctors office. Two doctors in there today and the secretary will be participating as well.
Arthurs doctor has  seen the video xx Arthurs many seizures. He tells us that there are two types of seizure: One where Arthurs body has a small spasm, a twitch, and one where Arthurs body goes stiff him shaking and crying. Arthurs EEG is normal, wich means that he doesn’t have any form of epilepsy.

The doctor examins Arthur, he taps Arthurs nasal bridge and as he does this, Arthur blinks his eyes and a twitch shimmers through his body. The doctor taps Arthur several times and the same thing happens. When Jesper speaks loudly, Arthurs body also twitches just as he has many twitches when the doctor claps his hands close to his ear.
Arthurs doctor tells us that the video has been sent to doctors conferences all over the world, and in Japan a doctor has suggested him to try the tapping and clapping. He tells us, that Startle Disease means that you have an irregular reaction to certain stimuli, which may be caused by missing neurotransmitters in the brain. He hands us a document reading something about the disease written in English.   

Arthur will be trying another drug called Clonazepam. The drug is supposed to treat the seizures. 0.6 milligrams a day.

We have no idea what to say, let alone what questions to ask... I feel like I can’t breathe. I can tell that Jesper seems relieved. We make an appointment for the following week.

In the Rotunda leaving Riget, I manage to say that I’m really upset. Jesper looks at me and tells me that he is certainly not upset, because now we finally know what it is and can act accordingly. He cycles home while I continue down to Sankt Hans Torv, where sit in the sun drinking coffee whilst ringing family members telling them that Arthur has Startle Disease

Den værste nat nogensinde - The worst night ever

Det er i dag den 1. marts 2012 - Det har taget mig lang tid, at tage mig sammen til dette indlæg, for det er ubeskriveligt svært at skrive, da mine erindringer forstærkes.

Jeg ankommer til Riget om formiddagen. Arthur er trappet helt ud af Frisium og har haft flere anfald om natten. Arthur og jeg får vist den stue, hvor Arthur skal indlægges til video- og EEG observation det følgende døgn.
Da sygeplejersken har forladt stuen, sidder jeg og kigger rundt på kameraerne. Jeg føler mig utroligt overvåget og ved ikke rigtig, hvor jeg skal gøre af mig selv. Arthur er vågen i sin lift og jeg føler derfor ikke, at jeg kan andet, end at snakke og lege med ham, da vi jo bliver optaget på film. Der går flere timer, hvor jeg sidder på sengekanten med Arthur. Der kommer hverken sygeplejersker eller læger.
Da der endelig kommer en sygeplejerske ind, forklarer hun hvad der skal ske. Det viser sig, at forløbet slet ikke er startet. Arthur skal have EEGudstyret på og derefter skal kameraerne tændes. Hver gang Arthur får et anfald, skal jeg hive i en rød snor og jeg må ikke bryde Arthurs anfald. Et andet sted på hospitalet, overvåges optagelserne både dag og nat. 

Sygeplejersken lægger Arthur op i en hospitalstremmeseng og finder en hue til formålet frem. Hun giver Arthur huen på og sætter gel i hullerne. Arthur græder højt mens huen klistres fast. Derefter bliver ledningerne fra huen sat ind i et apparat og kameraerne bliver tændt.  Efter lidt tid, falder Arthur i søvn. I sin søvn, får han flere anfald. Anfaldende virker meget voldsomme, nu hvor han er medicinfri. Som han ligger dér alene på hospitalssengen med alle ledningerne, bliver han pludselig meget lille og fremmed. Han ser frygtelig syg ud. Anfaldene ruller ind over ham. Arthurs arme starter med at ryste mens de ligger ned langs han sider, derefter tiltager hans rysten og går ud i hele kroppen. Armene bliver stive og trækkes op i luften over hans hovede. Arthurs krop bliver stiv og ryster, hans ben strækkes og bliver stive og rystende. Arthurs øjne er halvt åbne og han er ved fuld bevidsthed. Jeg må ikke bryde anfaldene og står bare og kigger på Arthur. Jeg hiver i den røde snor, men der når hverken at komme sygeplejersker eller læger før anfaldene efter 5-15 sekunder slipper ham. Arthur bliver slap i hele sin krop og græder desperat og højlydt. Alle anfaldene er ens, men har forskellig varighed.


Både min mor og Arthurs farmor, Annelise, kommer og besøger os, hvilket letter min selvanstrengte stemning. Annelise har efterfølgende fortalt om hvor helt igennem forfærdeligt det var, at se Arthur gennemgå de mange anfald, uden at vi måtte hjælpe ham.

Da Jesper kom ind på hospitalet efter arbejde, aftale vi, at jeg skulle gå en tur og så klare natten alene med Arthur, da kun en forælder måtte overnatte på stuen. Jeg forlod Riget og gik ned til Sankt Hans Torv. Jeg købte en is og en kop kaffe og sad helt stille på en bænk i aftensolen. Jeg havde ingen ord, ingen tanker. Efter en time, gik jeg tilbage.

Hen over aftenen har Arthur flere anfald og det ender med, at Jesper og jeg kryber sammen på hospitalssengen og falder i søvn. Hen over natten fortsætter anfaldene. Jeg rykker vores seng helt op ad Arthurs, da jeg ikke kan tage ham op ad tremmesengen pga. alle ledningerne. Jeg holder ham i hånden og aer ham. På skærmene kan jeg se os alle tre i nattelys.  Jeg kan ikke lade være med at græde, som jeg sidder dér i mørket og ser på min lille baby der ligger helt alene og gennemlever uforklarlige anfald. Hele natten græder Arthur meget og det er mig helt umuligt, at amme ham. Han skriger højt, når jeg lægger ham mod min arm.

Næste morgen tager en sygeplejerske Arthurs EEG hue af. Det viser sig, at han har fået sår, der hvor ledningerne var sat fast. Hele hans hovede er dækket af røde sårprikker og det giver mening, at han har grædt så meget.
Af sygeplejersken får vi at vide, at vi kan tage hjem. På optagelserne har de 20 anfald.


Efter indlæggelsen, kan jeg næsten ikke amme Arthur og han får fra da af Modermælkserstatning.

- - - 

15. April 2009

The worst night ever

Today is March 1^st 2012 – it has taken me a long time to get myself together to write this post, because it is indescribably hard to write, since it strengthens my memory.

I arrive at Riget hospital in the morning. Arthur is phased entirely out of the Frisium and has had several attacks that night.

Arthur and I are showed the room, where Arthur is hospitalized for the video- and EEG observation the next 24-hours.

When the nurse leaves the room, I sit and look around at the cameras. I feel unbelievably surveillance and don’t really know what to do with myself. Arthur is awake in his lift, and therefore I don’t feel I can do anything else than talk – and play with him, since we’re recorded on film. Hours go by, where I sit on the side of the bed with Arthur. Neither nurse nor doctor comes.

When a nurse finally comes, she explains what is going to happen. It appears, that the process isn’t even started. Arthur has to have the EEG-equipment on and then the cameras will be turned on. Every time Arthur gets an attack, I have to pull in a red cord, and am not allowed to break Arthur’s attacks. Another place at the hospital, are the recordings supervised both day and night.

The nurse lays Arthur in a hospital bed and finds a hat for the purpose. She puts the hat on Arthur and puts gel in the holes. Arthur cries loudly while the hat is sticked-on. Afterwards the cords from the hat are put into a machineand the cameras are turned on. After a while Arthur falls asleep. In his sleep he has several attacks. The attacks appears very intense, now he’s off medicine. As he lay there alone in the hospital bed with all the cords, he suddenly becomes very small and unfamiliar. He looks terribly ill. The attacks roll over him. Arthur’s arms starts to shake while they’re lying by his side, then his shaking increases and goes through his entire body. The arms become stiff and pulls up in the air above his head. Arthur’s body becomes stiff and shakes. Arthur’s eyes are half-open and he is fully conscious. I am not allowed to break his attacks, and I just stand and look at Arthur. I pull the red cord, but neither nurses nor doctors appear before the attacks after 5-15 seconds releases him. Arthur becomes limb/loose in his entire body and cries loud and desperately. All the attacks are alike, but has different intervals.

Both my mother and Arthur’s grandmother, Annelise, come and visit us, which lightens my self-tense mood. Annelise has later told how tremendously terribly it was, just to watch Arthur go through the many attacks without being allowed to help him.

When Jesper came to the hospital after work, we agreed that I should go for a walk, and then take the night with Arthur alone, since only one parent could sleep at the hospital room with Arthur. I left Riget and went down to Sankt Hans Square. I bought an ice cream and a cup of coffee and sat completely still on a bench in the evening sun. I had no words, no thoughts. After an hour, I went back.

During the evening Arthur had several more attacks and Jesper and I crawl together on the other hospital bed and fall asleep. During the night the attacks continue. I move our bed up against Arthur’s, since I can’t take him out of his bed due to all the cords. I hold his hand and caress him. On the screen can I see all three of us in the light of the night. I can’t help crying, as I sit there in the dark and look at my little baby, who lies all alone and live-through unexplainable attacks. All the night, Arthur cries a lot, and it is impossible for my to breastfeed him. He screams loudly when I lay towards my arm.

Next morning the nurse removes the EEG hat off Arthur. We discover, that he has wounds were the cords were. His entire scalp is covered by small red wound-spots and it makes sense, why he cried so much,

The nurse informs us that we can go home. They have 20 attacks on the recordings.

After the hospitalization, it’s almost impossible for me to breastfeed Arthur anymore, and from then on, he feeds on breast milk substitute.

Jeg trapper Arthur ud... - I step Arthur out of the medicine…

Jeg føler mig temmelig lost... Arthurs anfald fortsætter, lægen er væk og ingen ved noget... Jeg føler, at jeg forgifter mit barn med farligt medicin. Når jeg læser på nettet om medicinen, eller ja, bare indlægssedlen, kan jeg jo lynhurtigt se, at det ikke er et-for-sjov-præparat! Jeg får en følelse inden i om at nu skal det bare holde op! Den 14. skal Arthur være aftrappet, så EEG'en kan måle det den skal, men at tage en kold tyrker er vel ikke noget for et spædbarn?!

Jeg trapper ham stille og roligt ud... 

- - -

9. April 2009

I step Arthur out of the medicine…

I feel quite lost… Arthur’s attacks continues, the doctor is gone, and nobody knows everything… I feel that I am poisoning my child with dangerous medicine. When I read on the internet about the medicine, or just in the medication-brochure, does it not take long to see, that it’s not a-for-fun medication-preparation! I get a feeling inside, that now it must stop! The 14^th Arthur must be phased out of the medicine, so the EEG can measure what it should, but to take a “cold turkey”, can’t be appropriate for an infant?!

Slowly, I phase him out of the medicine…

Ringer til Riget... - Calling Riget Hospital...

Jeg ringer til Riget igen, da Arthur fortsat har mange anfald, jeg ved ikke hvem jeg skal spørge efter... Sekretæren ved ingenting.

Sent om aftenen ringer en læge tilbage. Jeg ved ikke hvem han er, men jeg forklarer ham vores situation og fortæller om Arthurs anfald. Han er ved, at falde ned ad stolen, da jeg fortæller hvor meget Frisium Arthur får. Han fortæller, at det slet ikke er medicin til en baby og at han endelig ikke vil øge dosis, selvom Arthur har anfald. han beder mig ringe, hvis anfaldene skifter karakter og fortæller, at Arthur ikke skal havde medicin et døgn før døgnvideoen/EEG'en den 14. april.

Jeg skynder mig, at kode hans nummer ind på min mobil, så jeg i det mindste har en at ringe til. 
- - - 

7. april 2009.

Calling Riget Hospital

I call Riget again, since Arthur continuous to have many attacks, I don’t know whom to ask for…

The secretary does not know anything

Late that night a doctor calls back. I don’t know who he is, but I explain him our situation and tell him about Arthur’s attacks. He is speechless, when I tell him how much Frisium Arthur gets. He tells that it is not even medicine for a ababy and that he really would not recommend increasing the doses, even though Arthu has attacks. He asks me to call, if the attacks change character and tells me, that Arthur must not get medicin 24-hours prior to the 24-hour-examination/the EEG April 14^th.

I hurry code his number in my phonebook, so I at least have someone to call.

Opringning fra Riget - Call from "Riget" Hospital

Jeg sidder på Vinylbar og drikker kaffe med en veninde, da lægesekretæren fra Riget ringer. Arthur skal vi døgn EEG på videostue på Riget den 14/4. Jeg får at vide, at lægen vil ringe om lidt med nogle oplysninger...

Kort efter ringer en kvindelig læge. Jeg spørger ind til hvorfor hun ringer i stedet for Arthurs læge? Hun svarer, som det mest naturlige i verden, at han da er gået på pension?!!! PENSION?!?! Jamen hvorfor har han dog ikke sagt det? Hvorfor har vi overhovedet fået ham som læge? Vi sidder med et barn med flere voldsomme anfald hverdag, ingen ved hvad det er... Og så går lægen (uden et ord) på pension?!?!! 

 - - -

23. Marts 2009

Call from “Riget” Hospital

I’m sitting in a bar, drinking coffee with a friend, when the Doctor’s secretary calls from the Hospital. Arthur is going to the 24-hour-examination in an EEG video room at “Riget” April 14^th. I am told that the doctor will call me in a little while, with some information…

Shortly after, a female doctor calls. I ask why she is calling instead of Arthur’s Doctor? She answers, as the most natural thing in the world, that he retired?!!! RETIRED?!?! But why has he not told us that? Why did we get him as our doctor at all? We have a child, with several intense attacks every day, nobody knows what it is… And then the Doctor (without a word) retires?!?!!

 

Syvende besøg på Riget - Seventh visit at “Riget” Hospital

Jesper og jeg tager sammen af sted til Riget. 

Til lægen fortæller vi, at Arthur fortsat har cirka tre anfald hver nat. De starter stadig ved at han får små ryk i hænderne, hans arme trækkes ind foran kroppen, hele kroppen bliver stiv og den hakkende gråd tiltager, mens Arthurs øjne er halvt åbne. Vi bøjer fortsat hans krop, dette bryder stadig alle anfaldene.

Lægen undersøger igen Arthur. Han fremstår helt normal i sin udvikling. Ved pludselig lyd får han dog et sæt gennem hele kroppen.
Lægen vil igen øge Arthurs medicin dosis, Arthur vejer nu 5,8 kilo. Han skal derfor have 3+3 mg Frisium. 
Lægen foreslår, at Arthur skal ind til døgnundersøgelse på Rigets videostue. Det takker vi selvfølgelig ja til. Inden indlæggelsen, skal han ikke have medicin.


Vi går temmelig forvirrede derfra...
- - - 

23. Marts 2009

Seventh visit at “Riget” Hospital

Jesper und I go to Riget together.

We tell the doctor that Arthur continuously has circa three attacks every night. They still start by him getting small shakes in the hands, his arms pulls in front of his body, the entire body becomes stiff and the stuttering cry increases, while Arthur’s eyes are half open. We continue to bend his body, this still break the attacks.

The doctor examines Arthur again. He appears completely normal in his development. Though, by sudden sounds he gets a startle through his entire body.

The Doctor wants to increase Arthur’s medicin doses again, Arthur now weighs 5,8 kilos. Therefore should he have 3+3 mg Frisium. The doctor suggests that Arthur comes to the hospital’s video(surveillance) room for a 24hour-examination. Naturally we accept this offer. Arthur must not get medicine, before the hospitalization.

We walk home from the meeting very confused..      

Anfald under aftrapning - Attacks during the medicine phase-out

Efter påbegyndt aftrapning, vælter anfaldene ind hver anden time. De er tiltagende, så det er tydeligt, at medicinen har taget toppen. Jeg ringer til Riget og Arthur ryger igen op i dosis.

- - - -

Attacks during the medicine phase-out

After starting the medicine phase-out, the attacks are tumbling down every second hour. They are increasing, so it is obvious that the medicine, took the top-amount. I call the “Riget” hospital and Arthur’s doses is increased again.

Sjette besøg på Riget

Jeg har igen taget Arthurs farmor, Anne-lise, med ind på Riget.

Arthur har haft færre anfald og lægen vil nu trappe Arthur ud af medicinen. Da Frisium er et stærkt præparat, vil vi rigtig gerne have ham ned i dosis.Han kalder igen Arthurs "sygdom" for shivering attacks, uden at kunne forklare hvad det er.

Lægen bliver ved med at kalde Arthur for "August", på trods af, at jeg retter ham, opdager jeg senere, da jeg får Arthurs journal, at han også har skrevet "August" flere steder i journalen.

Flere anfald - More attacks

Jeg ringer til Riget for at fortælle, at anfaldene ikke er aftagende, selvom Arthur har fået højere medicin dosis. Lægen fortæller mig, at det nok bare er en slags spædbørnsanfald og at jeg kan regne med, at de er væk om et par måneder.

Jeg får en tid til kontrol den 12/3 - Jeg synes der er frygteligt længe til. Jeg spørger igen efter Arthurs journal. 

More attacks

I call the Riget hospital to tell them that the attacks haven’t decreased despite the fact that Arthur has had a higher dosis of medicin. The Doctor tells me, that it might just be a type of infant atacks and that I can expect them to be gone in a couple of months.

I get a new appointment for check-up the 12th of March - I feel it’s terribly far away. Again I ask for Arthur’s medical journal.

Femte besøg på Riget - Fifth visit at Riget Hospital

Vi skal igen indtil Arthurs nye læge. Jesper er på arbejde, så jeg har taget Arthurs farmor, Anne-lise, med, da jeg håber at vi sammen kan forstå mere af hvad lægen siger. Måske kan Anne-lise også stille nogle af de spørgsmål jeg ikke får stillet.

Vi kommer ind til lægen og sætter os på hans kontor. jeg fortæller at anfaldene er tiltagende, men fortsat kortvarige. Jeg fortæller, at de primært kommer, når Arthur sover, men at vi ikke ved hvad der tricker dem... Der er jo helt stille og Arthur sover i sin egen seng.

Lægen fortæller, at dynens milde berøring måske kan være nok til, at starte et anfald hos Arthur.
Han taler om søvnmyoklonier og infantile stereotypier. Jeg synes vi spørger ind, men da vi går derfra, forstår jeg stadig ikke hvad han har sagt.

Lægen fortæller gang på gang, at der findes masser af spædbørn med anfaldsfænomener, der går væk af sig selv inden for et par måneder.
Derefter sætter han Arthurs medicindosis op til 3 mg x 2 dagligt.

Jeg skal ringe om en uge og fortælle hvordan det går. 

Fifth visit at Riget Hospital

Again we are going to Arthur’s new doctor. Jesper is at work, so I’ve taken Arthurs grandmother (Jesper’s mother) Anne-lise with me, in hopes that we might understand more of what the Doctor says, together. Anne-lise might also be able to ask the questions I am not asking.

We arrive at the Doctor’s, and sit in his office. I tell him that the attacks are progressive, but continually brief. I tell him that they primarily happen, when Arthur is asleep, but that we don’t know what tricks them... It is all quiet when Arthur sleeps in his own bed.

The Doctor tells us that the duvets mild touch might be enough to start an attack in Arthur.

He speaks of sleep-myoclonics and infantile stereotypy. I find that we ask about it, but when we leave, I still don’t understand what he has said.

The Doctor repeatedly tells us that there are a lot of infants with attack phenomenons, which disappear by themselves in a couple of months.

Hereafter he increases Arthur’s medicin dosis to 3 mg x 2 daily.

I must call again in a week and tell how it goes.  

Anfald på trods af medicin - Attacks despite medication

Jesper og jeg har siden sidste besøg på Riget noteret alle anfald ned på klokkeslæt, Arthur har haft 3-6 anfald om dagen, primært i forbindelse med søvn. Anfaldene varer forsat kun få sekunder og vi bryder dem straks vi hører Arthurs hakkende gråd.

Attacks despite medication
Jesper and I have since our last visit at Riget Hospital notated every attack on the clock, Arthur has had 3-6 attacks a day, primarily during sleep. The attacks continue to only last a few seconds, and we “break” them as soon as we can hear Arthur’s stuttering cry.

Fjerde besøg på Riget - Fourth visit at the hospital

Vi skal til tjek på Riget hos Arthurs nye læge. Jesper er på arbejde, så jeg tager alene derind. Jeg er nervøs, da Arthur efter medicinstart fortsat har anfald. De er stadig kortvarige (få sekunder) og jeg kan fortsat bryde dem ved at rejse Arthurs krop op i siddende position. 

Vi ankommer til afdelingen for "Sjældne Handicaps" - En afdeling jeg bestemt ikke har lyst til at tilbringe tid på - eller for den sags skyld synes mit barn skal være tilknyttet. I venteværelset leger en masse børn - Mange af dem ser meget specielle ud, nogle sidder i kørestol, nogle taler underligt. Vi venter længe - Arthur sover i barnevognen - Jeg spiller bordfodbold med en knap-så-normal dreng (til hans store fornøjelse)...

Efter en time kommer lægen haltende ud (sådan går han...) for at hente os.
På sit kontor undersøger han Arthur. Han fortæller, at Arthur opfører sig helt normalt. Han bliver vejet til 4,7 kilo. Han undersøger Arthurs hænder, der nu er slået ud.
Lægen siger Arthur har normal tonus og normale senreflekser og normale reaktioner. Han fortæller, at Arthur har en antydning af startlereaktion ved berøring eller lydpåvirkning. Han mener at Arthur måske har haft det han kalder "shivering attacks".Arthur skal fortsætte samme medicin dosis indtil den 24/2 hvor vi skal til tjek igen.

Jeg har utroligt svært ved at forstå hvad lægen siger, både fordi jeg ikke kender hans termer og fordi jeg ganske simpelt ikke kan høre hvad han siger. Jeg spørger om jeg kan få kopi af Arthurs journal, i håb om at kunne læse mig til noget...

Fourth visit at the hospital

We are going to a check-up at Riget* with Arthur’s new doctor. Jesper is at work, so I am going there by myself. I am nervous, because Arthur still has startle attacks after he startes on the medication. They are still very brief (a few seconds) and I can still “break” them by positioning Arthur’s body in upright sitting position.

We arrive at the “Rare Handicaps” unit - A unit I certainly don’t want to spend time at - or for that matter want my child to be connected to. Alot of children are playing in the waiting area - Many of them look very special, some are in wheelchairs, some speak peculiarly. We wait for a long time - Arthur sleeps in the carrycot - I play foosball with a not-so-normal boy (to his excitement)...

After waiting an hour the doctor comes out limpingly (that’s how he walks...) to bring us in. In his office he examines Arthur. He tells me that Arthur acts perfectly normal. He is weighed to 4.7 kilos. He examines Arthur’s hands, which are now outspread. The Doctor says that Arthur has a normal tonus and normal tendon reflexes and normal reactions. He tells me that Arthur has an indication of startle reaction when touched or sound influenced. He believes that Arthur might have had what he calls “shivering attacks”. Arthur is going to continue with the same dosis of medicin until the 24th of February, where we will have our next check-up.

I find it unbelievably hard to understand what the doctor is saying, both because I don’t know the terms he is using, but also because I simply can’t hear what he is saying. I ask if I can have a copy of Arthur’s medical journal, in hopes of being able to understand some of it...

Tredje besøg på Riget - Third visit to the hospital

Både Jesper og jeg møder op på Rigshospitalet. Vi bliver igen taget venligt imod i Børnemodtagelsen. De henviser os til en stue, hvor vi skal vente på lægen. Kort efter kommer en sygeplejerske ind. Hun fortæller os, at lægen er spastiker og spørger om vi er okay med det? Det er en underlig form for advarsel, da hans fysiske fremtræden jo ikke burde betyde noget. Alligevel forsikrer sygeplejersken os om, at han er virkelig dygtig.

Kort efter kommer lægen ind. Jeg fortæller, at Arthur siden han har fået medicin (3 dage), har haft 9 anfald. Jesper fortæller, at han har bemærket, at Arthurs anfald kan starte ved en pludselig lyd.

Lægen kan anfaldene for Startle Reaktioner, men vi forstår ikke rigtigt hvad han mener.
Han bemærker, at Arthurs hænder er meget knyttede og undersøger dem nøje. 

Arthur får også taget blodprøver og vi får en mærkelig tissepose med hjem, så vi dagen efter kan aflevere en urinprøve (lidt af et projekt med et blebarn)...

Efter samtalen bestiller lægen Frisium mikstur - Arthur skal have 2mg 2 gange dagligt. 

Vi henter miksturen senere på dagen, Arthur skal have den sprøjtet ind i kinden med en engangssprøjte  - Det ligner og smager af solbærsaft - Arthur synes det er et hit! 

 - - - - -

Third visit to the hospital

Both Jesper and I go to the hospital. We are, again, greeted kindly by the reception area for children. They direct us to a room where we have to wait for the doctor. Shortly after, a nurse enters the room. She tells us that the doctor is a spastic and asks if we are ok with that? What a strange warning, since his physical appearance should not matter. Nonetheless, the nurse assures us that he is really good.

Shortly after, the doctor enters. I tell him that Arthur has had 9 seizures since he started on his medication (3 days ago). Jesper tells him, that he has noticed that Arthur’s seizures can be set off by sudden sounds.

The doctor calls the seizures for “startled reactions” but we don’t really understand what he means by that. He notices that Arthur’s hands are very tightly clutched and examines them carefully.

They draw blood to test and we get a weird wee bag home with us, so we can deliver a urin sample the next day (which is really not easy with diapers and an infant)…

After our conversation the doctor orders Frisium mixture – Arthur’s dose is 2 mg twice daily.

We pick up the mixture later in the day, the medication is to be dispensed into Arthur’s mouth with a disposable syringe – it looks and tastes like blackcurrant juice – Arthur thinks it’s a hit!

Andet besøg på Riget - Second visit to the hospital

Jeg bliver ringet op tidligt om morgenen og får at vide, at jeg skal tage ind på Riget med det samme, da de har en ledig tid til video- og EEG overvågning. Arthur har siden i går haft 15 anfald.

Jeg ankommer igen til Børnemodtagelsen, hvor jeg bliver taget venligt imod. Jeg bliver henvist til en anden afdeling, som jeg forstår det, er det en afdeling, hvor de er specialiseret i epilepsi.

På afdelingen tager overlægen imod mig. Han er omsorgsfuld og fortæller omhyggeligt hvad der skal ske. Han fortæller, at han godt kan forstå hvis jeg er bange, da min søn jo er meget lille. Han følger mig ind på en stue, hvor en dame (kender ikke hendes stillingsbetegnelse) venter mig.

Damen vasker Arthurs hovede, mens jeg holder ham. Hun finder en badehættelignende hue med små plastikdutter i. I midten af hver dut, er der et hul, de ligner på en måde perler. Huen er alt for stor til Arthur og damen fortæller, at han er den yngste patient hun har haft. Hun henter en ny hue i depotet, men også denne hue er for stor. Med plastertape, får hun klistret huen fast om Arthurs hovede. I hver af de hvide dutter, fylder hun med en sprøjte, gele i. Derefter sætter hun en ledning i hver enkelt af dem. Jeg lægger forsigtigt Arthur i liften, han falder straks i søvn. Damen retter et videokamera til, så vi kan se Arthur på skærmen.

Få minutter efter, får Arthur et anfald, anfaldet begynder, idet damen rør ved Arthur. Kort efter får Arthur endnu et anfald. Begge anfald varer få sekunder og stopper idet jeg tager Arthur op for at trøste ham.

Det er ikke nødvendigt at optage mere, Arthur skal dog beholde huen på til næste undersøgelse, der foregår på en anden stue. På gangen møder jeg igen overlægen. Han har set optagelserne og forklarer lynhurtigt, at der ikke kunne ses forandringer i Arthurs hjerneaktivitet under anfald, hvilket der kan hos epileptikere. Han fortæller, at han har set tusindvis af forskellige former for epilepsi. "Jeg ved ikke hvad din søn fejler, men jeg kan garantere dig for, at han ikke har epilepsi". Som den første, har han lagt mærke til, at anfaldene begynder ved stimuli i form af lyd eller berøring.

En del roligere, sætter jeg mig med Arthur på den nye stue, hvor to damer venter os. Arthur er helt vågen og følger nysgerrigt med, mens han igen får ledninger klikket i huen og bliver tilkoblet et apparat EEG apparat. De slukker lyset og starter et stroboskoplys, men Arthur reagerer slet ikke. Hans EEG er igen helt normal.

Vi bliver sendt tilbage til Børnemodtagelsen for at vente på lægen fra i går.
Da lægen kommer, foreslår han, at Arthur får noget medicin. Han vejer Arthur til 4 kg og fortæller, at han skal have Clobazam (frisium) 2 ½ mg dagligt. Jeg har på ingen måde lyst til at give mit spædbarn medicin, men forstår, at det er nødvendigt.

Arthur skal ses til kontrol igen den 9. februar.

Arthur får medicin for første gang.

-----------

Second visit to the hospital

I get a call early in the morning and are told, that I should go into the hospital right away, as they have a free timeslot for video- and EEG monitoring. Arthur has had 15 seizures since yesterday.

I arrive, again, to the reception area for children, where I am being met by nice staff. I am directed to another department, and as I understand, it is a department where there are epilepsy specialist.
In the department the chief resident receives me. He is caring and explains in detail what is about to happen. He says that he can understand if I’m a scared, since my son is still very small. He walks me into a room where a woman (don’t know exactly what she is meant to be doing) is waiting.

The woman washed Arthur’s head while I hold him. She finds a sort of bathing cap with small plastic dots in. In the middle of every dot there is a small hole which looks a bit like a pearl. The cap is far too big for Arthur and the woman tells me that he is the youngest patient she has ever had. She gets a new cap in the cupboard, but this one is also too big. With the help of sticky tape used for bandages she is able to make the cap stick to Arthur’s head. In every white plastic dot she adds a gel from a syringe. Then she adds a wire to every one of the little dots. I put Arthur down very carefully into the cot and he falls asleep immediately. The woman corrects the position of a video camera so we can watch Arthur on the screens.

Only a few minutes later, Arthur has another seizure, which is set off as the woman touches Arthur. Shortly after that, Arthur has another seizure. Both seizures lasts a few seconds and stops as I pick up Arthur to comfort him.

It is no longer necessary to record any more, but Arthur has to keep the cap on until the next examination which takes place in another room. In the hallway I meet the chief resident. He has seen the recordings and explains very briefly that there weren’t any changes to Arthur’s brain activity during the seizure, which is usually the case of patients with epilepsy. He says that he has seen thousands of different types of epilepsy. “I don’t know what is the matter with your son but I can guarentee you that he does not have epilepsy”. He is first one to notice that the seizures are set off by stimuli in the shape of sound or touch.

Feeling somewhat more calm, I sit down with Arthur in the new room, where two women are waiting for us. Arthur is wide awake and curiously watches everything as wires are attached to the cap again and connected to an EEG monitor. They turn off the light and start a stroboscope light, but Arthur doesn’t react at all. His EEG is completely normal.

We get sent back to the reception area for children to wait for the doctor from yesterday. When the doctor arrives he suggests that Arthur gets some medication. He weighs Arthur in at 4 kg and tells me, that he will be given Clobazam (frisium) 2.5 mg daily. I do not feel like giving my baby any sort of medication at all, but understands that it is necessary.

Arthur has a scheduled control again on February 9th.

Arthur receives his first bit of medication.

Første besøg på Riget - First visit at Riget (Hospital)

Jeg kører barnevognen ind til Børnemodtagelsen på Riget. En sygeplejerske tager imod mig. Jeg forklarer hvorfor jeg er der. Hun kigger alvorligt på mig "Det er ikke meningen, at en lille baby på tre uger skal have sådan nogle kramper" siger hun. Jeg føler mig både lettet og forstået. Jeg viser hende de videoklip jeg har optaget og hun beder mig vente på lægen i venteværelset.

Jeg venter længe, drikker kaffe, saftevand, kaffe, saftevand. Sidst på dagen kommer en læge. 
Lægen noterer min beskrivelse af Arthurs anfald ned og laver en børneundersøgelse. Arthur får et anfald på 5 sekunder, som lægen heldigvis ser.

Jeg får at vide, at Arthur skal indlægges til video- og EEG overvågning, men at jeg kan tage hjem med Arthur til de har en ledig tid. Jeg får telefonnummeret til Børnemodtagelsen og går lettet derfra.

February 6^th
First Visit at Riget* Hospital

I walk the carrycot into the Child Reception area at Riget. A nurse receives me. I explain what brought me there. She looks serious. “A three-week-old baby is not supposed to have these kinds of cramps” she says. I feel relieved and understood. I show her the video clips I have recorded and she asks me to wait for the doctor in the waiting area.

I wait for a long time and drink coffee, juice, coffee, juice. Late in the day, a doctor arrives. The doctor makes a note of my description of Arthur’s seizures and performs a child examination. Arthur has a 5-seconds seizure, which the doctor fortunately observes.

I am informed that Arthur will be admitted for video- and EEG- supervision, but for now I can take him home till they have an opening. I am given the telephone number for the Child Reception and leave relieved.

  

*Rigshospitalet is Copenhagen University Hospital, recognised as Denmark’s leading hospital with specialisation in research a.o., it is often referred to as Riget (the Kingdom)

Labels: examination, attack, rigshospitalet, doctor

Andet lægebesøg - The second doctor visit

Jeg kommer til tiden. Er klar i venteværelset, da lægen kalder mig ind. Igen er hendes attitude ubehagelig. Jeg sætter mig hurtigt ned og rækker hende kameraet. Hun ser klippene igennem en enkelt gang. Så løfter hun telefonrøret og ringer til Rigshospitalet.
Da hun har lagt røret på, fortæller hun, at jeg skal tage ind på Rigshospitalet og at de venter Arthur i børnemodtagelsen.

Da jeg står på gaden ringer jeg til Jesper. Jeg har ingen følelser, fortæller bare, at jeg nu tager på Riget med Arthur. Jesper bliver enormt bange og spørger om han skal komme hjem fra arbejde. "Nej nej, det er fint, jeg klarer det, jeg ringer senere..." 

February 5^th
The Second Doctor Visit

I arrive on time. Sit ready in the waiting area when the doctor calls our names. Again, her attitude is unpleasant. I quickly sit down and hand her the camera. She watches the video clips through once. Then she picks up the phone and calls Rigshospitalet.*
When she has put down the receiver, she tells me to go to the Rigshospital and that they expect Arthur in the Child Reception.

In the street outside the hospital I call Jesper. I have no emotions; just tell him that I will bring Arthur to Riget. Jesper becomes frightened and asks if he should take off work and come home. “No no, it’s fine, I’ll handle it, I call you later..”

*Rigshospitalet is Copenhagen University Hospital, recognised as Denmark’s leading hospital with specialisation in research a.o., it is often referred to as Riget (The Kingdom)

Videooptagelse - Video Recordings

Jeg finder mit kamera frem og gør det klar til at optage videoklip. Anfaldene kommer kun når Arthur sover. Jeg ammer ham og han falder som forventet i søvn. Jeg lægger ham blidt ned i vuggen og venter.
Arthur har ikke sovet ret længe, da første rystelse kommer. Det er et kort anfald og jeg når ikke at filme det. Arthur får flere anfald, men de varer kun få sekunder. Jeg kan ikke finde ud af hvad der tricker dem, men det må være noget der foregår i søvnen. 
Først sent om aftenen lykkes det mig, at filme tre anfald. Optagelserne er skræmmende og jeg bliver frygtelig ked af at se dem.
Hele natten, har jeg kameraet fremme, så jeg kan filme anfaldene. Jeg vågner hver gang af lyden af Arthurs hakkende gråd, men når kun at filme det sidste af anfaldene før de giver slip i hans krop.

February 4^th
Video Recordings

I find my camera and prepare it to recording. The seizures only occur when Arthur sleeps. I feed him and he falls asleep as expected. I lay him gently in the cradle and wait.
Arthur has not slept for long when the first seizure occurs. It is a short seizure and I do not manage to film it. Arthur has several seizures but they only last a few seconds. I cannot figure out what the tricks them, but it has to be something that happens in his sleep.
Not until late at night, I succeed in recording three seizures. The recordings are frightening and I become terribly sad by watching them.
All night I have the camera prepared to film the seizures. I wake up every time by the sound of Arthur’s stuttering cry, but only manage to record the last of the seizures before they relief his body.

Første lægebesøg - The first doctor visit

Jeg kommer for sent til Arthurs lægeaftale. Amning og overtøj er gået i kludder. Jeg er stadig så nybagt-mor, at tid er et fremmedelement i min kalender. Jeg haster ind i venteværelset og undskylder forgæves til lægesekretæren. 
Lægen kommer ud i venteværelset og vrisser ad mig, at jeg skal komme til tiden. Hun er i hurtig bevægelse og synes travl. Jeg får bakset liften med Arthur ind i konsultationsrummet og sætter mig overfor lægen. Hun kigger stift på mig, som om jeg næsten forstyrrer hende ved at komme... Jeg får en fornemmelse af, at hun synes jeg er helt åndssvag og burde være blevet hjemme med Arthur. Alligevel får jeg forklaret, at jeg synes Arthur ryster på en underlig måde. Hun kigger mærkeligt på mig, ser ind i sin computerskærm og igen tilbage på mig. "Ryster?" - spørger hun... 
Jeg fortæller, at sundhedsplejersken har opfordret mig til at gå til lægen med Arthur, nærmest for at undskylde, at jeg overhovedet er mødt op. 

"Der er rigtig mange børn der har ubetydelige anfald, de går over"  - fortæller hun mig kortfattet. "Han har jo ikke rystet mens jeg har set på ham!" - fortsætter hun. Jeg bliver insisterende og hun bliver yderligere irriteret og nævner, at jeg jo er kommet for sent og hun skal videre. "Du kan komme igen, når du har optaget en video af det du synes der er galt" - afslutter hun. Jeg løfter liften med Arthur og skynder mig ud i venteværelset, løber ned ad trapperne, får sat liften i barnevognen og skynder mig ud i januarkulden.

February 3rd
The First Doctor Visit

I am late for Arthur’s doctor’s appointment. Breast feeding and warm coats are a mess. I am still so new at mothering, that time is alienated from my calendar. I rush into the waiting area and apologise to the doctor’s secretary without luck.
The doctor enters the waiting area and snaps at me that I ought to be on time. She is in fast movement and seems busy. I manoeuvre the carrycot with Arthur into the consultation room and place myself opposite, facing the doctor. She looks at me stiffly, almost as if I interrupt her by coming. I get the feeling that she finds me idiotic and thinks I should have stayed at home with Arthur... Nonetheless I manage to explain to her, that I think Arthur shakes in a strange way. She gives me a peculiar look, looks into her computer screen and then back at me, “Shakes?” she asks...
I explain that the Healt Visitor told me to take Arthur to the doctor, as a sort of excuse for my presence in her consultation room.

“Many children have insignificant seizures, it will pass in time” - she tells me briefly. “After all, he has not been shaking during our consultation!”, she continues. I become insisting and she becomes further annoyed and mentions that it was I who came late and that she had to move on. “You can come back when you have recorded a video of what you think is wrong”, she finishes. I lift the carrycot with Arthur and hurry myself out in the waiting area, run down the stairs, place the carrycot in the pram and rush myself out in the January cold.   

Sundhedsplejerskens andet besøg - The Health Visitors’ Second Visit

Arthur er 3 uger gammel. Det seneste døgn, har han haft 14 anfald. Hans rystelser bliver voldsommere og voldsommere. Han nærmest kramper. Det sidder i hele hans krop. Jeg er dødsens angst for hvad der sker med ham. 

Sundhedsplejersken kommer til tiden. Jeg har igen lavet the, men Hanne Dorthe tager ikke noget. Jeg forklarer hurtigt, at rystelserne er blevet værre og hyppigere. Hun kan se på, at jeg er bange og opfordrer mig til at kontakte lægen.

Jeg bestiller tid hos lægen sekundet efter hun er gået. 

February 2nd
The Health Visitors’ Second Visit

Arthur is three weeks old. He has had 14 seizures in the last 24 hours. His shakings are increasingly severe. It is almost like he is convulsing. It is in his entire body. I am frightened to death of what is happening to him.

The Health Visitor arrives on time. I have made tea, again, but Hanne Dorthe does not seem to want any tea. I quickly explain that the shakings have become worse and more frequent. She can see that I am scared and consults me to contact my doctor.

I order a doctor’s appointment the second she leaves.