Om den nye børnehave

Den 17. februar startede Arthur i sin nye børnehave.

Vi havde forinden besøgt institutionen sammen med Arthur og de havde sagt ja til at tage ham ind på en storbørnsstue med førskolebørn.
I samarbejde med den specialpædagogiske konsulent på Nørrebro, startede Arthur op med 15 støttetimer om ugen. Timer der skulle bruges på konkret pædagogisk arbejde med Arthur, men i særdeleshed også på hele gruppen, som Arthur meget gerne skulle blive en del af.

Jeg var med Arthur i den nye børnehave den første dag. Jeg kunne sagtens se hvor han lignede de andre børn og fulgte sin alders udviklingsniveau, men jeg kunne bestemt også se hvor han faldt igennem og fremstod anderledes og ikke-alderssvarende.

Arthur selv var ovenud glad! Han kom hjem den første dag og fortalte Jesper, at nu havde han endelig fået en ven. De følgende dage gik også rigtig godt. Arthur ville gerne i børnehave og var glad for de andre børn.

Efter 1½ uge mødte Arthur og jeg ind på legepladsen en tirsdag morgen. Vi blev mødt af en lille knægt der kontant fortalte mig "Du dér, Arthurs mor - Du må altså godt måtte finde en anden børnehave til Arthur igen, for vi kan ikke lide ham. En lille pige stemte i med et "Ja, det er rigtigt, vi kan ikke lide Arthur", hvorefter Arthur spurtede ind i børnehaven og låste døren. Med en hale af forældre, der skulle aflevere deres medfølgende børn, stod jeg nu foran en låst dør, med Arthur på den anden side. I en hurtig vending måtte jeg ind gennem en åben terrassedør, ind gennem huset og hen til Arthur, så jeg kunne tage hånd om ham - Og lukke de andre (meget trippende) forældre med børn,  ind.

Mens jeg fik forklaret Arthurs pædagoger om episoden på legepladsen, skete der ikke desto mindre det, at Arthur blev spyttet i hovedet af et tredje barn - Og her fra begyndte det så... Arthur vil igen ikke i børnehave.

Pædagogerne på Arthurs stue håndterede situationen så godt som muligt, de kørte tema i flere dage om venskaber og god omgangsform. Endvidere fik de rettet fokus på Arthurs handlinger og feedback herpå. Det viste sig nemlig, at Arthur jævnligt legede nogle lege, han ikke fik forklaret til de andre børn. Han kastede med Batarings (sten), bekæmpede skruppelløse forbrydere (andre børn) uden at han forklarede dem, at han var Batman og de var bikarakterer i denne fantasileg. Som pædagogerne meget fint har udtrykt det, så mangler han forhandlingsevner, når han skal etablere en leg med de andre børn.

Med dette fokus, blandt flere, er Arthur nu ved at falde til. Han er meget glad for pædagogerne "De hjælper mig rigtig godt og de passer godt på mig" siger han og han har i særdeleshed ret. - Men Arthur er desværre blevet utryg i sin relation til de andre børn. Han  taler stadig om, at de ikke kan lide ham, at de råber "Gå ud, Arthur, gå ud", når han vil lege med dem og at han er blevet spyttet i ansigtet. Vi ved ikke om det har gentaget sig, eller om det sidder fast i ham, men vi ved, at der bliver taget hånd om det og at pædagogerne forholder sig til Arthurs oplevelsesverden og til hans følelser.

Jeg tror og håber på, at det nok skal blive godt. Forhåbentlig vil Arthur blive så glad for den nye børnehave, at vi ikke hver morgen, det næste år, skal tale om, at det er nødvendigt, at han skal derhen.

Ny børnehave

I dag havde Arthur sidste dag i sin børnehave. Han ville egentlig ikke derned, men jeg holdt fast i, at man skal sige ordentlig farvel, når man skal noget nyt.

Arthur ankom med favnen fuld af blomster og med en fin vase til sin primærpædagog. Imidlertid havde hun ferie, så Arthur måtte sætte dem på bordet.

Jeg formoder, at afslutningen forløb fint.  Selv har han fortalt: "Der var ikke nogle der græd"... Jeg spurgte ind til hvad de havde snakket om til afslutningen: "Jeg kommer ikke til at savne dem" svarede Arthur.

Vi har længe ønsket et andet tilbud, men det er nærmest umuligt, at flytte et barn i en basisplads. Nu er det lykkedes, at finde et alternativ og om en uge starter Arthur i en almindelig børnehave med 15 timers støtte.

Arthur glæder sig som et lille barn (so to speak)... Han er meget motiveret til en ny start. Han har julelys i øjnene og griner begejstret og sorgløs.

Ved siden af mig ligger lige nu en meget urolig dreng, der ikke kan falde i søvn.  Der er sket meget i dag og tankerne vælter rundt.  For et øjeblik siden talte han om, at det var 'ærgerligt', at hans primærpædagog ikke var i børnehaven i dag "Jeg ville ønske, jeg kunne tage ud i lufthavnen og flyve hen til hende og sige farvel". Nu taler han om superhelte og flyvebiler.

Jeg plejer at sige, at 'Al begyndelse er svær' og det bliver også svært, at starte i en ny børnehave - Men afslutning er også svært. I hvert fald lige nu.

Indstilling til PPR

Der er nogle valg, der er særligt svære.

I vinteren 2012 kontaktede jeg Pædagogisk Psykologisk Rådgivning på Nørrebro. Mit ønske var, at få deres børnepsykolog til, at observere Arthur i børnehaven. Mit håb var, at børnepsykologen kunne vejlede pædagogerne i børnehaven, således, at de så Arthur bedre og dermed kunne afhjælpe ham i hverdagen, så han på sigt kunne få det bedre - i og efter børnehaven.

Det var dengang en meget svær beslutning, da både Jesper og jeg, er vant til, at sidde på den anden side af bordet, dog i Frederiksberg Kommune.

I februar 2013 indstillede Rigshospitalet Arthur til en talepædagog. Imidlertid, ikke til den rette talepædagog. Derfor skulle PPR Nørrebro og børnehaven i stedet indstille ham til områdets talepædagog.

I oktober mødte vi talepædagogen til et "Netværksmøde". Arthur var endnu ikke indstillet den gang, men nu her 2 måneder senere, ligger indstillingen klar. Indstillingen til PPR.

Vi er selvfølgelig enige i, at Arthur skal til talepædagog, men da vi læste indstillingen i går, var det alligevel svært. Jeg ved ikke om det var indholdet, eller bare det formelle (kommunale) brev, eller bare det faktum, at vores egen søn er indstillet til PPR, der gør det mavepuster-agtigt svært, men svært er det altså. - Det plejer jo, at være os, der indstiller andres børn til PPR ;)

Indstillingen slutter således: "Vi ser en dreng, der gerne vil de andre børn, men som kan havde svært ved at indgå i de andres lege på grund af at han har svært ved udtalen. Vi ser en dreng der bruger mange ressourcer på at gøre sig forståelig, og deraf trækker sig fra det sociale. Det ville være ærgerligt ikke at se om vi kan gøre noget for Arthur, da han meget gerne vil de andre børn."

Jeg tænker, at det vil være magisk, hvis Arthurs sprogudvikling, kan udgøre en forskel for Arthurs sociale trivsel, selvom jeg betvivler det meget. - Måske er det i virkelighed den erkendelse, der gør det seriøst mave-puster agtigt.




 

"Skal Arthur med på koloni?"

"Skal Arthur med på koloni?" - Spurgte en af pædagogerne i Børnehaven. Jeg ved ikke, hvad jeg svarede, men jeg ved hvad, jeg tænkte: "Nej, for fanden, selvfølgelig skal han ikke det!"

Vi drøftede det derhjemme og blev hurtigt enige om, at Arthur ikke skulle med.
Vi var oprigtigt bange for, om personalet kunne passe på ham. Arthur går jo sine egne veje... Noget Børnehaven også har måttet sande. To gange er han "stukket af", når Børnehaven har været på tur, én gang er han gået ud fra Børnehaven uden nogle opdagede det og for knap en måned siden, havde personalet glemt ham i 20 minutter i deres "sal", hvilket de opdagede, da han manglede til eftermiddags samling.

I flere måneder sværmede denne koloni i vores tanker...
Både Jesper og jeg var meget i tvivl - 5 dage af sted hjemmefra, var mere end Arthur nogensinde havde prøvet før - Omvendt, har han altid været rigtig god til at sove ude. Han overnatter jævnligt hos sine bedsteforældre uden problemer. Var det alligevel en god idé, at sende ham af sted?
At fratage Arthur muligheden for, at være sammen med de andre børn og være en del af børnefællesskabet, ville være en hård ofring, bare for at beholde vore sind i ro... Og Børnehaven kunne jo bare ringe ham hjem.

Til et møde med lederen i Børnehaven, gjorde vi det klart, at vi ønskede, at Arthur skulle deltage i kolonien. - Dog skulle de ringe, hvis han ville hjem eller virkede udmattet. De skulle ikke rumme ham, hvis han ikke kunne rumme dem. Det skulle være en god tur for ham.

Et par uger senere stod vi så og vinkede til bussen.

I flere dage sad mit hjerte i halsen... Ufrivilligt, men det sad der. Men så en eftermiddag poppede dette billede af Arthur og Julius ind på min telefon:

Med var en beskrivelse af, at Arthur havde det fortrinligt og nød kolonien ligesom de andre børn.

Fredag eftermiddag hentede vi ham ved bussen. Han var ved godt mod - Glad og stolt!
I en uge sov han i vores seng og så vendte hverdagen tilbage. 

Nu uden mælk - Now without milk.

I går morges cyklede jeg igen hen til Ernæringsterapeut Nanna Stigel. Hun havde fået svar på Arthurs urinprøve, en prøve, som skulle vise om en kost uden mælkeproteiner og gluten kunne hjælpe ham med at få mere ro og øget koncentration.

Testen viste, at Arthur, efter al sandsynlighed, vil kunne få glæde af en kost uden mælkeproteiner. I 8 uger, skal vi nu prøve det af- 8 uger uden nogle former for mælk. Og hvis det virker, fortsætter vi selvfølgelig.

Men uden mælk er jo ikke bare sådan... Jeg kan jo sagtens komme med alternativer hjemme, men hvad med vaffelis hos farmor, småkager hos mormor, middag hos venner og ikke mindst dagligdagen i børnehaven?

Jeg tog testresultatet, en artikel om neuropeptider og en seddel med alternativer til mælk under armen, da jeg i morges afleverede Arthur. Heldigvis har jeg et fint forhold til Funder, som står i køkkenet i Arthurs børnehave. Vi sludrer tit om vind og vejr og jeg tror vi deler samme foragt for ekstremer - både i børneopdragelse og i forældreskab anno 2013 (læs: speltmødre der ånder vegansk, mens de prædiker om Stevia). Funder tog det pænt. Han var klar på udfordringen. Han stak straks ud på lageret og fandt en liter sojamælk, hvorefter han tjekkede efter mælkepulver i rugbrødet. 

Efter en lang tur i den lokale helsekost og en endnu længere tur i Superbrugsen, er det nu lykkedes, at aflevere et mindre kit til børnehaven, så Arthur kan være med til dagens fødselsdagsfest og få is med vafler ligesom alle de andre børn. - For det betyder jo meget, når man kun er 4 år.

Heldigvis har Jesper en god veninde, der er et "Omvandrende mælkefrit kort over byen" efter hendes eget udsagn, så med et par gode råd far hende, fandt jeg en masse lækre sager, som Mollie og jeg pt. testsmager.



Now without milk. 

Yesterday morning I cycled back to nutritional therapist, Nanna Stigel. She had gotten answers regarding Arthur’s urine sample, a sample that would show if a diet without milk protein and gluten, might help him to get more rest and increased concentration. 

The test showed that Arthur, in all likelihood, will benefit from a diet without milk protein. For the next 8 weeks, we will test the diet – 8 weeks without any kind of milk. And if it works, we continue of course. 

But without milk is not just like that ... It’s easy for me to come up with alternatives at home, but what about ice cream cones at grandma, cookies with grandma, dinner with friends and not least daily life in kindergarten? This morning, when I handed Arthur in kindergarten 

I brought the test result, an article on neuropeptides and a note with alternatives to milk. Luckily I have a great relationship with Funder, who runs the kitchen in Arthur’s kindergarten. We often chat about this and that and I think we share the same contempt for extremes - both in child-rearing and parenting anno 2013 (read: mothers who breathes vegan while they preach about Stevia). Funder took it nicely. He was ready for the challenge. He immediately ran to the stock and found a liter of soy milk, and then he checked for milk powder in the bread. 

After a long visit to the local health food and an even longer trip in the super market, we have now managed to deliver a small kit for the kindergarten. Arthur can now participate in today's birthday party and get ice cream with waffles like all the other children. - It means the lot when one is only 4 years old. 

Fortunately, Jesper has a good friend who is a "Wandering milk free map of the city" by her own admission. So with a few tips from her, I found a lot of cool stuff, that Mollie and I are in the process of taste testing.

Nogle gange lærer man mest af sig selv

De læsere, der kender mig personligt ved, at jeg er pædagog og arbejder med store børn i en meget rummelig og inkluderende institution. Vi har mange børn med særlige behov, børn der kræver en særlig pædagogisk indsats, som vi selvfølgelig sikrer bedst muligt.

Jeg har i min dagligdag meget forældrekontakt og jeg tager gerne ansvaret for samarbejdet - også når det er svært.

Når man arbejder med store børn, ser man ikke børnenes forældre ret ofte, idet børnene sjældent bliver hentet (som børn i daginstitutioner naturligvis bliver). Derfor kan man hurtigt komme til, at handle udenom forældrene,  når der er problemer med et barn. Det kan føles lettere "bare" at tale med barnet eller kollegerne. - Men måske glemmer man at tage højde for barnets hjemlige forhold og måske glemmer man at informere forældrene om noget de måske gerne vil vide og inddrages i.

På den anden side af bordet sidder jeg nu frustreret og bider mig selv i læben. Arthurs meget velinformerede børnehave har igen i dag handlet anderledes,  end vi har aftalt (på efterhånden mange møder).
Jeg ved, at Jesper og jeg kender og ser vores barns behov bedre, end hans daginstitution gør (til trods for, at de er sammen med ham i en anden kontekst). Alligevel oplever vi ikke, at pædagogerne i Arthurs børnehave tager os og det vi beder om eller fortæller dem alvorligt.

Det gør hverdagen svær, men det gør mig også til en bedre pædagog. Jeg hægter ikke længere forældrene af og jeg kontakter dem hellere en gang for meget end en gang for lidt. Forældrene skal være mine tætteste samarbejdspartnere uanset hvem de er. De er eksperter på deres eget barn, jeg er kun deres pædagog.

Fastelavn 2013

Fastelavn i børnehaven overstået. Det gik bedre end sidste år.
Arthur havde holdt fri med farmor, så dagen ikke skulle blive for lang.
Kl. 16.00 ankom vi udklædte til verdens mest pakkede fastelavnsfest. Arthur løb straks ned i garderoben efter sine hørebøffer... Så var han klar!
Arthur blev hurtigt urolig og lagde sig på gulvet, kravlede rundt, gemte sig. Da de andre børn samlede sig i kø til tøndeslagning, løb Arthur op ad trappen til næste etage. 10 minutter senere havde han mod på at deltage. Arthur væltede igen rundt. Lå på gulvet, hev i min arm... Midt i et, i forvejen stort, kaos. Langt om længe, fik han slået to gange på tønden. Hans krop gav to små sæt, men det var ingenting lig sidste års chokstimer.
Arthur gik derefter hen i sofaen, hvor han sad lidt, før han besluttede sig for, at gå væk fra festen. Arthur tog sin farmor med hen i fjerneste afkrog af børnehaven og holdt sin egen fest.
Vi stak naturligvis af fra oprydningen (nogle andre måtte vel kompensere for vores manglende solidaritetsånd) og skyndte os hjem.
Hulter til bulter ligger en lille urolig dreng nu i sin seng på 2. time. Massage og varmt bad, fik ham lidt til ro, men øjnene kører stadig vildt rundt.
Heldigvis havde Arthur en god oplevelse og han glæder sig til at få sine 'Baktus'bukser på igen på søndag.

Børnehaven

Arthur har som før nævnt, en Basisplads i en almindelig børnehave.

Den 9. januar havde Arthur gået i sin børnehave 1 år. Et meget svært år.
Arthur vil nemlig ikke gå i børnehave. "Nej tak!" Lagde han ud med...
Nu? Nu starter krisen, når han skal have sit nattøj af. Han skriger, sparker, græder, tager det tøj han får tvunget på, af igen. Han er gennemgribende 'ulykkelig' over situationen.

I børnehaven er alting fryd og gammen i følge personalet. "Arthur har det fint" siger de gentagende. Det har de sagt i et år.
Men Arthur har det ikke fint. Ligeså snart vi går ud ad døren, vælter en uro op i ham. Han sitrer i sin krop og løber rundt om sig selv. Når vi kommer ud, vil han ikke op på cyklen, når han endelig sidder der, græder han ofte hele vejen hjem. Når han kommer hjem er han helt udmattet. Splatter ud i sofaen, hvor han bliver puttet med et tæppe. Aftensmad spiser han sjældent.

Børnehaven er svær. Også for os, det må jeg indrømme. Det hjælper nok ikke på det, at både Jesper og jeg selv er pædagoger og stiller krav til institutionen, krav vi forventer bliver indfriet. - Men skal vi ikke det som Arthurs forældre? Reagere? Vise ham, at vi lytter til ham og tager ham alvorligt, når han nu på voldsom vis fortæller os, at det er alt for svært?
Vores oplevelse er, at de ikke ser ham. De er sandsynligvis enormt dygtige til at arbejde med andre basisbørn, men Arthur passer ikke ned i nogen kasse. Arthur har ikke samme behov som børn med opmærksomhedsforstyrrelser eller autisme. Arthur har Startle Disease... Som den eneste. 

Vi har ikke nogle alternativer til børnehaven. Der er ikke andre pladser til Arthur. At tage ham ud af børnehaven ville han selv finde fantastisk, men det fordrer ikke hans sociale udvikling og netop sociale kompetencer, er noget han har svært ved at tilegne sig. Arthur savner venner og han kan jo ikke kun være venner med Farmor, selvom farmor er vidunderlig.

Jeg håber på forandring. Jeg håber så inderligt. For Arthur kan snart ikke holde til mere - Og det kan jeg heller ikke.

Træthed

Arthur har som før nævnt en basisplads, i en børnehave på Nørrebro.
Det er ikke altid lige let for ham, at gå i børnehave. Arthur udtrættes hurtigt og har svært ved at være sammen med de andre børn, i længere tid af gangen. Vi er meget i tvivl om, hvordan vi kan hjælpe Arthur med at få den bedst mulige hverdag i børnehaven. Efter en (kort) dag i børnehaven, er Arthur helt udmattet. Han reagerer enten ved at trække sig ind i sig selv og putte sig tæt ind til mig, eller ved at blive urolig og hyperaktiv.

Når vi kommer hjem hver dag, holder vi 'Stilletime'. - Og man må godt ligge med kugledynen i sofaen... Og se film... Og spise rosiner...

Møde med den kommende børnehave - Meeting at the future day care center

Det står os helt klart - Læssøesgårdens Børnehave er en kulturinstitution. Og! De er ikke til at messe med! 

Jesper og jeg kom som aftalt til møde i Børnehaven et par måneder før Arthur skulle begynde. Jesper og jeg havde printet udtalelse fra vuggestuen, Riget og Ergo- og fysioterapeuterne ud. Derudover havde jeg taget et portrætbillede med af Arthur (så de død og pine ikke tror, han ser underlig ud - - - Ja, det er altså vigtigt for mig).

Til mødet deltog afgående leder, souschef, ny leder og pædagog.
Jeg startede med at fortælle kort om Arthurs sygdomsforløb, Jesper supplerede op med at fortælle hvor normal Arthur er!

De gjorde det klart, at de ikke ønskede at læse vores papirer på nuværende tidspunkt, men ville lægge ud med, at lære Arthur at kende. Til gengæld blev de rigtig glade for det billede jeg havde med. 

Vi blev præsenteret for en masse (underlige) regler og afslutningsvis, fik vi at vide, at vi da bare var "så søde..."

7.11.11
Meeting at the future day care center 

We are acutely aware that Arthur’s new day care center is a special place. In addition, not one that you should mess with.
Jesper and I had made an appointment with the staff a few months before Arthur was to attend. We had printed the reports from his nursery, the hospital and his therapists. In addition, I brought a picture of him – it is important to me that people know that he does not in any way look like anything more than a normal boy.

We met with the managers and a pedagogue. I started by going through Arthur’s course of illness, and Jesper supplemented by telling how normal Arthur is.
They told us that they did not want to read the papers yet – they wished to get to know Arthur first. However, they really liked the picture that I brought.
We were introduced to lots of rules and subsequently they told us, that we seemed nice.    

Endelig den rigtige børnehaveplads til Arthur - Finally, the right day care for Arthur

Så var der endeligt godt nyt!
Arthur går jo i en helt almindelig vuggestue selvom han har Startle Disease. Han har siden juli haft 6 støttetimer om ugen, som pædagogerne bruger til at gå fra med ham, når han bliver for overstimuleret af at være i børnegruppen.

Da børnehavegruppen i Arthurs institution ikke var egnet til ham, havde vi kontaktet den specialpædagogiske konsulent på Nørrebro for at få hjælp til at finde den rette børnehave til Arthur. Den specialpædagogiske konsulent indsamlede viden og observationer fra hospitalet, ergoterapeuten, fysioterapeuten, sundhedsplejersken og selvfølgelig vuggestuen. Hun ansøgte pladsanvisningen om en basisplads, altså en plads til børn med særlige behov. (Der findes to slags i København- dem for børn med fysisk/psykisk funktionsnedsættelse og dem for børn med sociale vanskeligheder -Arthur hører i sidste gruppe).
Desværre fik vi afslag på ansøgningen - med den kommentar, at han skulle i en lille alm. børnehave med ro og struktur. 


Vi besøgte fire forskellige institutioner på Nørrebro, efter anvisning fra den specialpædagogiske konsulent. Ingen af de fire institutioner var gode til Arthur. Enten kunne de ikke rumme ham, eller også havde de ikke plads - Og sådan gik der et halvt år...

Til sidst ringede jeg til pladsanvisningen og spurgte hvad vi skulle gøre - Jeg fortalte, at deres afslag jo ikke var berettiget, når de ikke havde den plads de selv anbefalede - De opfordrede mig til at klage over afgørelsen, hvilket jeg gjorde.

Nu har vi så endelig fået plads - Oven i købet en basisplads lige rundt om hjørnet (der findes omkring 15 pladser i hele kommunen og den er jo fysisk stor, når man er cyklist).

Institutionen hedder Læssøesgården og skulle være virkelig god. Børnehavegruppen har valgt, at blande alle børn (basis og normale) og køre med højere normering på hele gruppen, således at der ikke er en decideret specialgruppe. Det er jo perfekt for Arthur, da vi ønsker han får så normal en hverdag som muligt.

Vi er så glade og lettede, men også ærgerlige over hvor hårdt vi har måttet kæmpe - Tænk på dem der ikke har de resurser vi har...

Den 9/1 skal Arthur begynde i børnehave! Hvor bliver han dog bare stor!

23.10.11
Finally, the right day care for Arthur

Finally some good news. Arthur is in a regular nursery in spite of him having Startle Disease. Since July, he has had six hours of extra support a week, which the pedagogues use to take him aside when he is too over stimulated from being with the group.

We have been in contact with the local pedagogic consultant to find a day care center that would fit Arthur’s needs. She gathered knowledge and observations from the hospital, the occupational therapist, the psychical therapist, the health visitor and the nursery. She applied for Arthur to have a place in a day care center for children with special needs. In Copenhagen, there are two types – one for children with psychical disabilities and one for children with social disabilities. Arthur would be part of the latter group.
Unfortunately, our application was turned down with a comment that Arthur should be in a regular day care center with tranquility and structure. 

We visited four different day care centers in our neighborhood. Either they were not fit for Arthur’s needs or they did not have room for a new child. This process took six months.

Eventually, I called the office assigning daycare and told them that they should not turn down our application when they could provide no suitable alternative. They recommended that we appealed their initial ruling. I did that.

Now, we finally have a day care center for Arthur. It is a special needs place right around the corner from our apartment and they have a great reputation. They have chosen to mix the children so that Arthur will be in a group with children both with and without disabilities and with more staff than a regular day care center. This is just perfect for Arthur, as we want him to have as normal a life as possible.
 
We are relieved and happy but also a bit frustrated over the struggle we had to go through to get here. Think of those with less surplus energy than us who will have to settle for less.

By January, Arthur will be in day care. My, he is getting big.