"Hvordan går det på den nye skole?"

...er nok det spørgsmål, jeg er blevet stillet flest gange den sidste måned... Og svaret er kort, men de tanker, der følger med, er lange og tunge og pisse svære.

Det går godt.

Men er der et andet svar? Er der et alternativ til, at det går godt, når man ikke har nogle valg at træffe? For hvis jeg svarer nej, forpligter det mig, som mor - til at træffe nye valg for mit barn, til at skabe forandringer og jeg er fuldstændig uden handlingsrum.

For når man har et barn med særlige behov, så stilles der en kasse til rådighed, som man efterfølgende må forsøge at putte sit barn ned i. Man vælger ikke selv. Man kan ikke stille krav, vælge pædagogisk retning, profil, beliggenhed eller ry.  Der er absolut ingen form for shopping (og det er jeg ellers begejstret for). Der er det bedst mulige match - vurderet af andre. Og det er ikke take-it og leave-it, for leave-it findes ikke.

Med ind ad døren på den nye skole, fik Arthur en udtalelse fra skolens psykolog. Den sluttede med sætningen "Under alle omstændigheder bliver han en udfordring for modtagende skole". Sætningen runger stadig i mit hoved, fordi den gør så kvælende ondt. Mit barn er forhåndsdefineret som en udfordring for andre. En der udfordrer dem i deres arbejdsliv. Han kræver noget ekstra af medarbejderne, også dér, hvor kassen matcher bedst.

Og jeg kan ikke få lærere og pædagoger til at holde af mit barn, jeg kan bare håbe, at de kommer til det. At de kommer til at se ham som et lys - og ikke som en belastning.
At han vil vise dem de ressourcer han besidder. At de vil se, hvorfor jeg er så stolt af ham og alt det han kan klare.

Arthur er glad for den nye skole. Han vil gerne derhen. Han har fået nye venner.

Vi håber det bliver godt.




 

1/3

"Hvornår opdagede I, at han var anderledes?" Spurgte psykologen kort før hun konkluderede, at han ikke kunne gennemføre en neuropsykologisk test.

Spørgsmålet har kørt rundt i mit hoved siden...
Anderledes?
Anderledes end hvad? End hvem?
Anderledes end normalen? Normale børn? Hvordan er de?
Jeg har aldrig tænkt Arthur som "anderledes". Jeg har tænkt ham som en dreng, med andre forudsætninger i livet, som en dreng, der ikke kan forventes, at udvikle sig alderssvarende, en dreng som hver dag kæmper med to komplekse og alvorlige sygdomme. Ikke som "anderledes".

Vi ved godt, at Arthur ikke passer ned i nogle kasser, men han er helt perfekt, som han er.

Første uge på Filadelfia har været et helvede, aldrig før har Arthur været så presset, aldrig før har han kæmpet så hårdt og været så utrolig udmattet. Jeg har båret ham på min ryg, fordi han ikke selv kunne gå på sine ben, puttet ham helt tæt på mig, når han skulle sove, serveret morgenmad på hospitalssengen og grebet ham alle de gange, han har haft brug for det. Og nu... Starter endnu en uge med observationer og test.

Der er følelser, man ikke kan forestille sig, før de overrumpler én...
Følelsen der tager ens åndedræt, når man kører væk fra hospitalet ad mørke landeveje...
Følelsen af at kigge ind på det tomme værelse og vide, at man ikke er dér hvor han er... Selvom han ligger i sin fars arme og har det godt.



Vi takker Motor Mille for et ekstra tolerant kram ❤️

At være ikke-normal

"Går din søn ikke på Blågård?" - spurgte en pige mig forleden. Jeg kendte hende ikke.
"Jo, i 0.A - Går du også på Blågård?" - svarede jeg.
"Jeg går i 1.A... Han hedder Arthur, gør han ikke?" - spurgte hun.
"Jo, det gør han"...
"Han har en sygdom" konstaterede pigen.
"Ja, han har faktisk to" svarede jeg hende. Pigens mor stod ved siden af og havde fulgt samtalen. Hendes ansigtsudtryk stivnede et øjeblik.

"Hvordan har han fået dem?" spurgte pigen videre...
"Han er født sådan" forklarede jeg... "Nogle ting vælger man ikke selv, man må bare lære at leve med dem, og sådan er det med Arthurs sygdomme".

Pigen tænkte lidt. Hendes mor forblev tavs. Vidste måske ikke, hvordan hun skulle forholde sig. Valgte i hvert fald at lade være.

"Går det så ikke væk?" spurgte pigen til sidst
"Nej, det går ikke væk"...


Samtalen satte sig i mig - Ikke fordi den ikke var okay, for det var den virkelig. Pigen var helt reel og spurgte nysgerrig ind på en fin måde, men det satte sig i mig, at hun vidste, at Arthur "har en sygdom". Hun "kendte til" ham som værende et barn, der er anderledes end de andre. Og ligesom han skal leve med sine sygdomme, skal han også leve med at være den - andre ved - er anderledes - end dem selv.


I eftermiddags legede Arthur og Mollie i vores gård. Nogle børn fra fritidshjemmet var der nede. Nogle af dem Arthur rigtig godt kan lide og ofte er sammen med.
Børnene begyndte at "drille" Arthur. De bad ham kysse og kramme pigerne, hvorefter pigerne hvinede op, at han skulle lade være. På skift skubbede de hinanden hen mod Arthur, som ikke forstod, hvad der foregik.
Jeg fortalte ham, at han kun må kysse og kramme, hvis han har fået lov og at han selvfølgelig ikke skulle gå med på "legen". Han stod lidt og prøvede at kode situationen, men besluttede i stedet at cykle en runde med Mollie.
Imens snakkede de andre børn om ham... "Det er kun ham, hun er normal" sagde en af drengene informerende til de andre.
Jeg samlede dem sammen og forklarede dem, at de skulle lade være med at få ham til at kysse og kramme dem. Forklarede at han gerne vil være venner med dem og vil gøre alt de siger for at være med.
Den ældste dreng studsede over det jeg sagde... "Også hoppe ud fra 8. sal?" spurgte han undrende... "Det tror jeg ikke" svarede jeg, mens jeg vendte det i hovedet og så det for mig...
"Men bare lad vær med at udnytte ham"...
"Selvfølgelig svarede drengen, der syntes at være helt normal.

Det dér skole

"Hvordan går det med Arthur i skolen?" spørger... ja... alle... sådan cirka.

Det går godt - overvejende godt.

Arthur er i skole hver dag. Også de dage hvor han synger "Jeg kan ikke lide at gå i skole"...  på ægte Onkel Reje manér! - Og vi er super insisterende på, at man går i skole - hver dag.

Der er dage hvor Arthur ikke kan klare det - hvor han simpelthen falder i søvn af udmattelse og træthed. De dage ringer Amanda... Og jeg henter Arthur... De dage krammer vi ekstra meget, eller kører ned til Vildglad og spiser is!

Der er også dage hvor Arthur med nød og næppe kan klare det... Hvor han bliver inde i frikvarteret, fordi der er for meget larm... Hvor han er ked af, at han ikke kan følge med, når de sociale konstellationer etableres for hastigt om ørerne på ham...
Og han bare har brug for ro... De dage er Amanda hos ham.

Og så er der alle de dage der går godt... Hvor Arthur er sammen med Amanda hele skoledagen, bliver hentet af Claus kl. 13, får en gyngetur og snakker om dagens gang, om store og små hændelser... og herigennem tanker op til 2 timer på fritidshjemmet Cappella, som han ELSKER!

Han klarer det imponerende flot - og jeg er inderligt stolt af ham... Og vi står lige bag ved ham - klar til at gribe ham, hvis han falder, men også klar til at huje, heppe og synge med, når han overvinder sig selv!

Vi er så evigt heldige over at have så dygtige og kompetente fagpersoner omkring Arthur - Mennesker som ser ham og værdsætter ham som han er...

...Og så kan han i øvrigt både læse og stave!

Fritidshjem

I disse dage banker mit hjerte lidt hurtigere og tårerne ligger lige under øjenlågene kl. 09.35, for desværre er det ikke så let at starte på - et ellers godt - fritidshjem.
Arthur har 15 støttetimer indtil sommerferien, men i inklusionens navn, er der i stedet givet støtte i form af 2 1/2 times vejledning til personalet, så de kan inkludere Arthur. En god tanke, men ikke det Arthur har brug for. Han har brug for en der er "på ham" og støtter og guider ham socialt - samtidig med at han skærmes hensigtsmæssigt. Arthur har meget han skal nå at lære/udvikle inden han skal i skole for, at han vil kunne klare skolestart i august...
Jeg kan snart den specialpædagogiske konsulents telefonnummer i hovedet, for heldigvis har hun hjulpet os i mange år. Jeg håber på hurtig forandring.

Cirkus Summarum, Selvindsigt, Sygdomsbevidsthed og Batman - Circus, Self-knowledge, Illness-awareness and Batman

Vi var så heldige at få gratis billetter til Cirkus Summarum, af Jespers bror.
Inden vi drønede ud ad døren, greb jeg Arthurs hørebøffer: "Skal vi ikke tage dem med... Bare for en sikkerhedsskyld?"

& heldigvis for det... Arthur klamrede sig til dem under hele forestillingen.
Når artisterne sang en stille sang, tog han dem forsigtigt af - og tilsvarende hurtigt på, når der blev skruet op for lyden.
Arthur nød forestillingen. Han var "på", engageret i sanglegene og han fulgte godt med.
Da alle folk til sidst klappede, løb Arthur ned mod udgangen. Han viftede febrilsk med arme og ben og råbte tilfældige høje lyde mens han kørte sit hovede frem og tilbage. Jeg samlede Arthur op på armen og bar ham ud.

Udenfor ville Arthur ned på græsset. Han gik 30 meter og faldt så sammen i gråd foran cirkusteltet. Han var urolig i sin krop og jeg måtte tage ham op og kramme ham hårdt, så han kunne få¨det bedre. Vi kom hurtigt væk derfra og hjem.

Da Arthur skulle i seng, kunne han ikke falde i søvn. Uroen i kroppen var for voldsom. Massage, varmepude, kugledyne, masser af kram... Ingenting kunne få ro på. Vi snakkede længe om hvordan han havde det og om hvordan forestillingen havde påvirket hans tilstand. "Det kan nogle gange hjælpe mig, hvis jeg løber en tur, eller går en tur..." fortalte Arthur mig. "Og det hjælper også, når jeg får Rivotril"... "Det er fordi jeg har Startle Disease. Det er min sygdom... Så kan vi tegne en stor Rivotrilflaske på en kappe... På min superheltekappe. Min Rivotril hjælper mig, så jeg kan klare at være Batman"...

Da kl. var 02 fik Arthur en tablet med i seng. I dag er han stadig rundt på gulvet - Men det er okay, for vi havde en fantastisk oplevelse og vi har tid og rum til at restituere.

Circus Summarum, Self-knowledge, Illness-awareness and Batman

Free tickets to Circus Summarum given to us by Jesper’s brother, what luck!

Before we rushed out the door I grabbed Arthur’s headset: “let’s bring them … just in case?”

& luckily for that …. Arthur was hanging onto them during the entire performance.

When the circus-performers entered into a quiet song Arthur would carefully remove his headset for then immediately to reposition them once the volume increased.

Arthur enjoyed the show.  He was “ON”, he engaged in the interactive games and paid full attention.

At the end when people started clapping Arthur ran towards the exit. Feverishly he waved his arms & kicked out his legs while sounding out loud random noises, meanwhile his head rotated back & forth.  I grabbed Arthur and carried him outside.

When outside Arthur sought the grassy lawn. He walked maybe 30 meters and then broke down crying in front of the circus tent.  He was in turmoil and I had to hug him really tight for him to feel better. We quickly took off and made our way home.

At bedtime Arthur was unable to fall asleep.  His body was still at unrest.  Massage, heating pad, foam microbead comforter (fom), lots of hugs …..  nothing helped him calm down.  For a long while we talked about how he was feeling and how the performance had affected his condition.  “Sometimes, it helps me if I go for a run or a walk…”  Arthur told me, “and it also helps when I am given Rivotril (clonazepam)… that’s because I have Startle Disease.  That is my illness…  So we can draw a big bottle of Rivotril on a cape… On my superhero cape!  My Rivotril helps me so I can be strong enough to be Batman!”

At 2AM Arthur took a tablet with him to bed.  Today he is still confused – But it’s OK, because we shared an incredible experience  and we have time and capacity for restitution.

Nogle gange lærer man mest af sig selv

De læsere, der kender mig personligt ved, at jeg er pædagog og arbejder med store børn i en meget rummelig og inkluderende institution. Vi har mange børn med særlige behov, børn der kræver en særlig pædagogisk indsats, som vi selvfølgelig sikrer bedst muligt.

Jeg har i min dagligdag meget forældrekontakt og jeg tager gerne ansvaret for samarbejdet - også når det er svært.

Når man arbejder med store børn, ser man ikke børnenes forældre ret ofte, idet børnene sjældent bliver hentet (som børn i daginstitutioner naturligvis bliver). Derfor kan man hurtigt komme til, at handle udenom forældrene,  når der er problemer med et barn. Det kan føles lettere "bare" at tale med barnet eller kollegerne. - Men måske glemmer man at tage højde for barnets hjemlige forhold og måske glemmer man at informere forældrene om noget de måske gerne vil vide og inddrages i.

På den anden side af bordet sidder jeg nu frustreret og bider mig selv i læben. Arthurs meget velinformerede børnehave har igen i dag handlet anderledes,  end vi har aftalt (på efterhånden mange møder).
Jeg ved, at Jesper og jeg kender og ser vores barns behov bedre, end hans daginstitution gør (til trods for, at de er sammen med ham i en anden kontekst). Alligevel oplever vi ikke, at pædagogerne i Arthurs børnehave tager os og det vi beder om eller fortæller dem alvorligt.

Det gør hverdagen svær, men det gør mig også til en bedre pædagog. Jeg hægter ikke længere forældrene af og jeg kontakter dem hellere en gang for meget end en gang for lidt. Forældrene skal være mine tætteste samarbejdspartnere uanset hvem de er. De er eksperter på deres eget barn, jeg er kun deres pædagog.

En kort, men god, artikel om sensitive drenge.

Pas godt på din sensitive dreng

Sammenbrud

Nogle dage er bare for svære...

Fødselsdag

Årets dilemma nærmer sig hastigt... Fødselsdagsfest eller stille og rolig ingenting?
På fredag fylder Arthur 4 år. Som bekendt er børnefødselsdage rigtig svære for Arthur, omvendt er han jo godt klar over, at man holder fest, når man fylder år. Og fest betyder mange gæster, mange gaver, meget kage.
- Men skal vi holde fest for Arthur, når han ikke kan holde til det? Når han skal bruge minimum to dage på at komme sig? Jeg ved det ikke og jeg finder nok heller ikke ud af det før Arthur bliver gammel nok, til at fortælle mig det.

Selvindsigt

Nanna: "Jesper, vi skal lige have kugledynen herhen i sofaen. Der er én der har det helt vildt"
Arthur: "Det er jo MIG!!" :)

Special Needs Parent

Jeg faldt for nyligt over denne blog, eller hvad det nu lige er, det er. På nogle områder, kan jeg virkelig relatere til det Maria Lin, skriver, selvom jeg ikke betragter mig selv som værende i hendes kategori (Special Needs Parent). 

Maria Lins punkt 3. (Stop with the maxims.) rammer virkelig plet. 
Jeg aner ikke hvor mange velmenende råd og gætterier, vi gennem tiden har fået, til de forskellige problemer vi/eller Arthur har. - Råd om spisning, om søvn, kommentarer som "Måske skal I bare putte ham lidt senere", "I skal bare droppe hans eftermiddagslur", "Han spiser, når han er sulten nok"osv.  Vi mødes med utallige gæt på hvorfor Arthur agerer som han gør, gisninger, teorier, hypoteser og lommepsykologi. 
Igen og igen hører vi, at Arthur nok skal "vokse fra det" og nok skal få et "helt normalt liv", men faktum er bare, at ingen ved det - Ingen ved hvad der er forventeligt, når kun 150 mennesker i hele verden har samme sygdom, som Arthur har.

Punkt 5. (Stop complaining about your kids.) taler til min mere usympatiske side - Det er den side hvor jeg bliver smålig og begynder at bande. For hvis jeg skal være helt ærlig, så gider jeg slet slet ikke høre om, hvordan andre folks nætter med børn har været - Vi har ikke sovet en hel nat i over et år! Det kan godt være, at din baby græd, eller din datter tissede i sengen - Men jeg er ikke den rette, at fortælle det til. Jeg gider ikke engang fortælle om min nat, for guess what... Arthur var vågen fra 01.00-04.00... Som han plejer!  

Jeg har heller ikke brug for at høre om, hvor travlt småbørnsfamilierne har, med alt det de skal nå, for jeg står med et spædbarn og Spiderman på speed (Læs: lille dejlig dreng, der er blevet overstimuleret gennem en hel dag og slet ikke kan holde til mere, hvilket viser sig i fysisk uro). Jeg møder næsten dagligt søde mennesker, der smilende kommenterer "Nå, du har vist nok at se til!" mens de hentyder til hvor stressende det må være, at vælte rundt med en barnevogn efter Arthur, der cykler i fuld fart ned ad gaden eller lign. De tænker ikke over, at det ikke er et øjebliksbillede, men at det fortsætter.

Vuggestue - Nursery

Jesper og jeg arbejder begge i en fritids- og ungdomsklub, hvorfor vi har fri - når de fleste institutioner lukker. Derfor havde vi skrevet Arthur op til den integrerede institution Hyltebro, en institution med udvidet åbningstid.
Arthur startede i Hyltebro kort efter sin 1 års fødselsdag. Han begyndte på Grøn stue, en vuggestuegruppe med 13 børn. Forinden Arthurs start, havde jeg fortalt institutionen personale om Arthurs sygdom. Jeg havde givet dem en kopi af Arthurs journal fra Riget, samt et brev fra Arthurs læge, hvori der var lagt vægt på Arthurs behov for ro, samt præciseret, at Arthur bliver urolig og mistrives i situationer, hvor han udsættes for pludselige lyde samt berøring.

Arthurs institutionsstart var udmærket. Han var okay med at jeg tog på arbejde og blev glad, når Jesper eller jeg hentede ham. 
Efter et stykke tid, fortalte personalet, at Arthur gerne ville nusse både børn og voksne i håret. Arthur har siden han blev født, fundet ro og tryghed ved at nulre i mit hår, så dette var meget genkendeligt for os. Desværre begyndte Arthur også at hive i hår. Ikke kun på de små piger i vuggestuen, men også de store børnehavepiger. Det blev derfor aftalt, at Arthur ikke måtte nulre i hår, når han var i vuggestuen. Ind i mellem gav personalet ham, til vores store forundring, vanter på, så han ikke kunne få fat i de andre børns hår.
Efter noget tid, fortalte personalet os, at Arthur var begyndt at bide de andre børn. Han gjorde det ofte og meget. Når jeg havde ham med på legeplads i vores nærmiljø, oplevede jeg desværre også, at han begyndte at bide. Jeg googlede hvorfor små børn bider og læste mig frem til, at det ofte var i frustration over noget, barnet ikke kunne fortælle. Vi prøvede derfor at støtte Arthur i at sige fra på anden vis, men lige lidt hjalp det. Vuggestuen begyndte, til stort ubehag for os, at sætte Arthur op i den barnevogn han sov til middag i. Her sad han så med sele på, så han ikke kunne nå de andre børn. Han var således ekskluderet fuldstændig fra legen på gulvet. 
Både Jesper og jeg fandt det meget uhensigtsmæssigt, at Arthur skulle sidde i barnevognen og kunne ikke begribe, at det var eneste løsning. Vi frabad os, at personalet satte Arthur i barnevognen og opfordrede til, at de fandt andre pædagogiske handlemuligheder. derudover bad vi dem kontakte os, hvis de ikke kunne rumme Arthur, da vi så kunne have ham med på arbejde i stedet.
I en lang periode cyklede jeg fra vuggestuen med ondt i maven - Jeg havde virkelig ikke lyst til, at han skulle være der. Jeg havde ikke indtryk af, at personalet kunne lide mit barn og havde en følelse af, at de misforstod ham. Ofte blev jeg mødt med sarkastiske kommentarer og en spydighed der var yderst ubehagelig. Personalet gav udtryk for, at de snakkede meget om Arthur til deres personalemøder.
En dag blev jeg kaldt ind på vuggestuens kontor til samtale med lederen. - Hun fortalte, at Arthur havde "skamferet" et andet barn og at barnets forældre var meget vrede. Derfor var de fortsat nødt til at spænde Arthur fast i barnevognen. Jeg fortalte, at vi brød os meget lidt om dette, men at de virkelig måtte forsøge noget andet. Jeg fik en sang fra de varme lande om normering og resurser og lederen endte med at fortælle, at det altså var noget, de var nødt til.
Da jeg den følgende periode hentede Arthur, sad han ofte fastspændt i barnevognen.
En eftermiddag, da jeg kom for at hente ham, fortalte personalet på Arthurs stue, at han altid var urolig og rastløs. - Jeg fortalte, at dette jo var en følge af, at han blev overstimuleret på grund af sin sygdom. "Sygdom?" - sagde pædagogen. Jeg forklarede kort, at Arthur jo havde Startle Disease og at det var institutionen jo informeret om, ligesom jeg altid fortalte om Arthurs jævnlige besøg på Riget, samt hans medicinniveau. "Får han medicin?" - Spurgte hun undrende?!

Samme aften søgte jeg dispensation til at flytte Arthur til en anden institution - Han fik en ny institutionsplads 14 dage senere, den 15. november 2010. Lederen i Hyltebro var helt uforstående - "I skal i hvert fald ikke sige, at det var fordi vi ikke kunne rumme ham" sagde hun. - Men hvis der var noget de ikke kunne, så var det, at rumme Arthur.

15.11.10
Nursery  

Jesper and I both work at a youth club. Therefore, we are off work later than most nurseries close. Arthur was originally placed in a nursery with extended opening hours. He started shortly after his first birthday in a group with 13 children. Before that, I had told the staff about Arthur’s illness. I had given them a copy of his medical files and a letter from his doctor explaining Arthur’s need for quiet and the way he gets agitated in situations where he experiences sudden sounds and touching.

Arthur’s first days at the nursery went well. He was okay with me leaving and happy when Jesper or I picked him up.
After a while, the staff told us that Arthur likes petting the hair of both children and adults. Ever since he was an infant, Arthur has found peace by petting my hair so we recognized this scenario. Unfortunately, Arthur also began to pull the hair. Not just on little girls at the nursery but also the older children in the adjoining day care center. Therefore, it became a rule that Arthur could not pet people’s hair. To our astonishment, the staff would sometimes put gloves on him so he could not get a hold on the children’s hair.

Later on, the staff told us that Arthur was biting the other children. He did it often and a lot. I googled why children bite and read that it can be due to frustrations about something the child is not able to communicate. Therefore, we tried to support Arthur in putting his foot down in other ways but it did not help. Much to our discomfort, the nursery started placing Arthur in the pram where he had his naps. This way he was totally excluded from playing with the other children.

Both Jesper and I found this unsuitable and could not fathom that this should be the best solution. We told the staff not to put him in the pram but seek other pedagogic options. Furthermore, we asked them to contact us if they could not accommodate Arthur – then we would bring him to work instead.

For a long period, I left the nursery with a knot in my stomach. I really did not want to leave Arthur there. I was under the impression that the staff did not like my child and that the misunderstood him. Often, I was met with unpleasant sarcastic comments. The staff told us that they often discussed Arthur at their meetings.

One day I was called to the office for a talk with the manager. She told me that Arthur had “disfigured” another child and that the other child’s parents were very angry. Therefore, they had to tie him to the pram again. I told her that we did not care for this and they has to figure out another solution. She gave me a long talk about resources and ended up telling me that this was the only way they could accommodate Arthur. In the period that followed, Arthur was tied into the pram most of the time when I came to pick him up.

One afternoon, the staff told me that Arthur was restless and fidgety. I told them that this was a result of being over stimulated, which was a part of his diagnosis. Diagnosis?, the pedagogue asked. I briefly explained Arthur’s condition and his medication to her and it turned out that she had never heard of any of it.

That same evening I applied to move Arthur to another nursery. He got a new placement two weeks later. The manager of the old place was completely uncomprehending telling us that we could not say that they could not accommodate Arthur. However, that was exactly the case.