1/3

"Hvornår opdagede I, at han var anderledes?" Spurgte psykologen kort før hun konkluderede, at han ikke kunne gennemføre en neuropsykologisk test.

Spørgsmålet har kørt rundt i mit hoved siden...
Anderledes?
Anderledes end hvad? End hvem?
Anderledes end normalen? Normale børn? Hvordan er de?
Jeg har aldrig tænkt Arthur som "anderledes". Jeg har tænkt ham som en dreng, med andre forudsætninger i livet, som en dreng, der ikke kan forventes, at udvikle sig alderssvarende, en dreng som hver dag kæmper med to komplekse og alvorlige sygdomme. Ikke som "anderledes".

Vi ved godt, at Arthur ikke passer ned i nogle kasser, men han er helt perfekt, som han er.

Første uge på Filadelfia har været et helvede, aldrig før har Arthur været så presset, aldrig før har han kæmpet så hårdt og været så utrolig udmattet. Jeg har båret ham på min ryg, fordi han ikke selv kunne gå på sine ben, puttet ham helt tæt på mig, når han skulle sove, serveret morgenmad på hospitalssengen og grebet ham alle de gange, han har haft brug for det. Og nu... Starter endnu en uge med observationer og test.

Der er følelser, man ikke kan forestille sig, før de overrumpler én...
Følelsen der tager ens åndedræt, når man kører væk fra hospitalet ad mørke landeveje...
Følelsen af at kigge ind på det tomme værelse og vide, at man ikke er dér hvor han er... Selvom han ligger i sin fars arme og har det godt.



Vi takker Motor Mille for et ekstra tolerant kram ❤️

Om at falde igennem...

Det dér skole...
Det gik rigtig godt.
I hvert fald i en periode.
Nu går det mindre godt.
Og det er faktisk næsten alt for svært.


En decembermorgen blev jeg stoppet op af Arthurs børnehaveklasseleder til det der mest af alt mindede om en følelsesmæssig pre-briefing til et kommende møde. Hendes overordnede oplevelse var, at det var svært for Arthur at være i skolen. Han havde svært ved at være ude i frikvarteret, han kunne ikke følge undervisningen i klassen, ikke modtage kollektive beskeder og havde mange dage, hvor han kun arbejdede, når han blev taget ud af klassen.
Til mødet ugen efter, var meldingen den samme. Mellem linjerne blev der talt om behovet for små grupper - og sammenhænge (aka specialtilbud). Skolen ville søge støtte for endnu et år, men der var et konstant fokus på alle de punkter, hvor Arthur ikke passede ind i normalrammen.
Jeg tænkte længe over det - Over hvor baren for succes er sat? Hvor vores bare er - og hvor skolens er. Vi oplever succes, men vi har heller ikke en forventning om, at Arthur skal være "normal" og passe ind i den "normale" ramme - Vi har en forventning om, at der etableres en alternativ ramme, som Arthur (og selvfølgelig andre børn) kan trives og udvikles i.

I tirsdags var vi til samtale på Riget - Vi havde brug for sparring og vejledning - og Arthur havde brug for en øgning i sin medicindosis - primært fordi han er blevet så høj, at han må prøve Ørnen i Tivoli!!
Rigshospitalet har nu indstillet Arthur til Epilepsi Hospitalet Filadelfia. Her skal han indlægges i 6-8 uger! Han skal have kørt nye EEG, medicinreguleres, gennemgå en ny psykologisk udredning (denne gang af børnepsykologer som tager højde for og ved noget om CSWS og de forskellige medicinpræparater Arthur får) og i skoleobservation med henblik på at vurdere om han skal fortsætte i normaltilbud eller viderevisiteres til en specialklasse eller skole.

Det er godt, det er det virkelig - Men det er den største mavepuster længe. Jeg troede, at jeg var blevet mere modstandsdygtig, men jeg tog virkelig fejl.


Jeg har ingen drøm om, at Arthur skal fortsætte på Blågård. For selvfølgelig skal han ikke have en hverdag, der er for svært, men jeg kan næsten ikke bære det, hvis han skal væk fra de gode venner han, endelig langt om længe, har fået, hvis han skal væk fra sin kæreste (!), sit højtelskede fritidshjem og de meningsfulde fællesskaber han indgår i.

Da vi kom hjem fra Riget, var Arthur urolig. Han sagde ikke noget, men jeg kunne mærke, at tankerne kørte rundt. Da vi spiste aftensmad, fortalte vi Mollie om den kommende indlæggelse: "Skal han sove der i TO DAGE?!" udbrød hun... Nej, to måneder, skat...
Da Arthur fortalte, at han muligvis skulle gå på en lille skole, brød Mollie helt sammen "Jamen vi skal jo gå i skole sammen, hvad så med mig?!" græd hun. Og det gjorde så forbandet ondt, for det vigtigste i hele verden, er den samhørighed de har. Arthur sov først kl. 23.00 den aften. Vi sad helt tæt sammen i sengen - og bare holdt om hinanden mens vi snakkede det igennem igen og igen.

Jeg ved ikke, hvordan vi klarer to måneder på Filadelfia - Hvordan en hverdag dér kan hænge sammen? Om Mollie kan være med, eller om vi skal pendle frem og tilbage på skift?`Jeg ved ikke, hvordan jeg breaker "nyheden" på mit nye job? Men det finder jeg ved ud af i løbet af de næste par uger...

Det er heldigvis fredag i morgen.

Det har været en hård sommer...

Efter vores sommerferie kommer det obligatoriske spørgsmål fra venner, familie og kolleger... "Har I haft en god ferie?" - Og i år har det været svært at svare "Ja". Det har været hårdt. Hårdt for Jesper og jeg, hårdt for Arthur og også hårdt for Mollie.

Arthur har igen haft anfald, hvilket kom bag på os, da vi egentlig betragtede ham som velmedicineret. Vi oplever, at han er begyndt at have adfærdsmæssige tilbagefald, noget vi skal være særligt opmærksomme på, da hans epilepsiform kan medføre at han direkte taber færdigheder, som ikke kan genopbygges. Arthur er også begyndt at stamme - ikke voldsomt, men han gentager ord igen og igen.

Vi har været inde til akut EEG i juli og august - og resultatet er alvorligt. Arthur skal have en binyrebarkhormonkur, i fire uger, for at slå anfaldene ned. Bivirkningerne er voldsomme, men jeg håber inderligt, at det kan gøre en forskel. Om nogle måneder skal han igen på døgnEEG og han skal som sædvanlig have taget blodprøver, hvilket han efterhånden synes er ret hårdt.

På tirsdag starter Arthur i 0. klasse. Det er en dag jeg både glæder mig til og gruer for. Jeg er oprigtigt bange for om han kan holde til sin nye dagligdag. Skoledagen varer fra 08.00-14.00 derefter skal han selvfølgelig i fritidshjem om eftermiddagen.
Hele Arthurs liv, har jeg vidst, at når han skulle starte i skole, så skulle jeg også have et andet arbejdsliv. Et andet job. Hverken mine eller Jespers arbejdstider harmonerer med et skoleliv. Nogle dage skal jeg først møde på arbejde, når Arthur har fri og langt de fleste dage, kan hverken Jesper eller jeg hente ham. Det har vakt stor bekymring hos os og vi har haft mange snakke om hvilke løsninger og alternativer der kunne være - især taget i betragtning af, at han ikke er i bedring.
I går fortalte jeg så min ledelse, at jeg ikke kunne få det hele til at hænge sammen. Vi fandt sammen en løsning, hvor jeg tre dage om ugen får fri kl. 15.00 indtil oktober, så jeg kan hente Arthur. Handicap Center København mener udmiddelbart, at jeg er berettiget til tabt arbejdsfortjeneste og for en periode kan jeg have ro på. Hente min dreng.
Jeg tror ikke helt, jeg har forstået det endnu - og måske forstår jeg det først, når jeg cykler fra arbejde i næste uge kl. 15.00  Det er så stor en lettelse, at jeg kan koncentrere mig alene om Arthurs behov. Samtidig er det en stor anerkendelse af hvor hårdt det er, en anerkendelse der åbner op for alle de tanker jeg dagligt forsøger at lukke ned for. Udelukkende fordi de er for svære at rumme.

Jeg får ofte at vide, at jeg klarer alt det med Arthurs sygdomme flot... Men hvad i al verden skulle jeg ellers gøre? Jeg har jo ikke noget valg. Vi har jo ikke noget valg. Det handler jo om Arthur...

"Arthur, Arthur, Arthur, det handler alt sammen om Arthur" sagde Mollie forleden med armene i siden og et fornærmet shake på hovedet". Og hun har på sin vis ret. Vi taler meget om Arthur - også foran hende. Arthurs sygdomme får meget opmærksomhed fra os og andre. Fordi det er så enormt svært. Og det er det også for Mollie. Ikke fordi Mollie ikke får masser af opmærksomhed og alenetid, men fordi hun er en kvik og strategisk handlende pige, der fanger det hele. For leden sad hun bag i bilen... Pludselig sagde hun "Jeg får også anfald om natten". Vi fik en lang og indsigtsfuld snak om hvorfor vi i dagligdagen fokuserer så meget på Arthurs sygdomme. Hvorfor familie og venner spørger ind til ham - og ikke nødvendigvis til hende - og hvorfor sygdommene er alvorlige. Mollie forstod, at det ikke er en fed ting, at have epilepsi og startle disease, selvom hun nu altså også gerne ville prøve en EEG og eventuelt have en pakke Lego i forbindelse med sin indlæggelse.

Det er et komplekst familieliv - og den sommerferie der skulle have været pure afslapning - den var i virkeligheden en forlængelse af den alt for hårde hverdag vi alle har. Et lille pusterum selvfølgelig. Nogle gode oplevelser med masser af begejstring. Men mest af alt bare et realitytjek.

Døgn EEG igen igen

Svar på EEG'en

I går ringede de fra Riget... Svarene på døgn EEG'en fra den 6. oktober, var endelig kommet. De skulle komme i midten af oktober, men af uvisse årsager kom svarene ikke. Undersøgelsen blev lavet for at undersøge hvilken form for epilepsi Arthur har og for at se om medicinen virkede.
Undersøgelsen bekræftede at Arthur har CSWS i en meget aggressiv grad. I den dybe søvn, har han anfald 70-80% af tiden. Anfaldsaktiviteten er primært i venstre side af hjernen. 

Arthurs læge er meget optaget af om han har mistet færdigheder, sprog, hukommelse... Men vi ser heldigvis bare at han udvikler sig positivt. Vi skal være klar over, at sygdommen kan begrænse hans udvikling.

Arthur er røget på dobbelt dosis af den nye medicin og får nu tre typer medicin, der skal holde anfaldene væk, indtil videre uden held. 

På mandag rammer vi Riget igen til en samtale om MR skanning. Tirsdag skal Arthur skannes. Skanningen vil vise om Arthur har fået hjerneskader og måske vil den også kunne vise hvorfor Arthur har fået epilepsi oven i Startle. Ind til da ser vi videoer på YouTube af alle mulige der er til MR skanning...  For helvede hvor tager han det pænt!

Anfald igen

Efterårsferie var noget så tiltrængt. Vi tog tirsdag til Amsterdam, hvor vi i 5 dage cyklede rundt på en cargobike i solen. Tiltrængt.

Jeg vågnede sidst på natten til lørdag ved at Arthur havde et anfald. Han lå i den smalle hotelseng og rystede. Jeg sprang op og tog ham i mine armen og krammede ham tæt, til anfaldet gik over. Arthur gled ind i søvnen og jeg fik vækket Jesper.
I lang tid sad vi bare og kiggede på Arthur. Derefter sendte vi en mail til Arthurs læge på Riget.

Vi rejste hjem lørdag eftermiddag med en presset dreng. Ekstremt let afledelig og meget urolig klarede han sig udtrættet igennem rejsen. Vi fortalte ikke Arthur at han havde haft anfald om natten, da det har taget lang tid for ham at finde tryghed ved igen at sove alene på sit værelse. Angsten for at få anfald havde gjort, at han hver aften søgte ind i vores seng og først, da han fik medicin med fortrøstning om at den ville tage anfaldene, blev han klar til igen at sove alene. Alligevel valgte han natten til søndag, at sove i vores seng - Faktisk så tæt på mig, som han kunne.
Kl. 06.24 vågnede jeg igen af at han havde et anfald.

Søndag morgen ringede jeg til Børnemodtagelsen på Riget. En forhippet sygeplejerske mumlede noget med at have travlt og bad os møde op med det samme. I frygt for endeløse timer på Riget fik jeg hende overtalt til, at vi skulle tale sammen, når hun ikke havde travlt. I stedet skulle hun finde ud af hvad de kunne gøre for at hjælpe os? En time senere ringede jeg tilbage og fik at vide, at det var så komplekst, at en læge ville ringe i stedet. Først kl. 17.45 ringede en læge og foreslog at vi skulle møde op mandag morgen til blodprøver med henblik på evt. medicinregulering?
Jesper og jeg måtte forklare Arthur at han havde haft anfald på trods af den nye medicin og at han derfor skulle have taget nye prøver.

I går stod Arthur og jeg så klar på Riget da blodprøvetagningen åbnede. Arthur var angst og havde brug for bedøvelse. Mens bedøvelsen virkede gik vi ind for at finde Arthurs læge, der mod alt held viste sig at være i USA. Overladt til os selv og uden afklaring, tog vi igen hjem efter diverse prøver, en bordfodboldkamp og et Batmanplaster.

Kl. 06.00 i morges kom så et tredje anfald.

For lidt siden kom en e-mail fra Arthurs læge. Han skrev, at han håbede, vi havde fået hjælp og at han ville være hjemme igen på torsdag. Jeg "håbede" også, at vi havde fået hjælp... Men det er som om ingen i sundhedssystemet ved hvad de skal stille op med os. Jeg huskede ham på at købe M&M's med peanutbutter og han skrev, at han havde fået morgenmad på McDonald's.

Der er lang tid til torsdag lige nu.

Ferie, angst og anfald - Holiday, fear and episodes

Arthur har over de sidste måneder haft seks anfald.
Efter de seneste anfald har det været svært for os at sove.
Arthur har ofte søgt ind i vores seng og vi har ligget bekymrede og kigget på ham mens han sov.
Hvert et sæt er blevet registreret.
Hver en lyd er blevet lyttet efter.

Arthurs læge, på Riget, har fortalt os, at vi skal videofilme hans anfald for, at de kan blive vurderet. Uden en optagelse kan de ikke gøre så meget andet end at regulere hans medicin. Anfaldene har været kortvarige og vi har ikke kunnet nå at finde kamera frem. Vores fulde fokus har naturligvis også været på at bryde anfaldene og tage hånd om Arthur.
Når jeg har været alene hjemme med Arthur, har jeg lagt ham ind i min seng i rædsel for, at han skulle få et anfald jeg ikke registrerede og kunne hjælpe ham ud ad - eller nå at filme.

Da vi den første nat på vores sommerferie i Nice pludselig vågnede, var det af lyden fra et anfald.
Arthur lå i mellem os i den store hotelseng. Igen stod spyt og savl ud fra hans mund og han hakkede i det. Jesper satte ham hurtigt op og med åbne øjne rystede Arthur mens han nærmest savlede. Modsat hans startle attacks fra spædbarnstadiet, var han ikke stiv i kroppen, men derimod slatten.
Jeg fik febrilsk fundet min telefon og sat videokameraet til. Jeg nåede kun at filme 12 sølle sekunder. Sengen var helt våd og vi frygter at han har haft mere end et anfald.
Efterfølgende var Arthur helt væk og vi havde ekstremt svært ved at vække ham.
Filmen fik vi sendt til Riget, hvor Arthurs læge desværre var på ferie.

De følgende nætter var slemme. Vi lå igen og stirrede på ham på skift og jeg sov kun halvt.
I søvne får Arthur mange små startle reaktioner og hver gang fulgte jeg med i om de udviklede sig til anfald.
Fem dage senere kom næste anfald. Jeg fløj op efter mit kamera, men igen nåede anfaldet at gå over, inden jeg nåede at filme det.

I dag ringede Arthurs læge. Han havde set videoklippet og mener ikke, at der nødvendigvis er tale om startle anfald. Arthur skal derfor ind til en 48 timers video EEG på Riget. - Han har fået en tid i oktober og er skrevet på akut venteliste, så vi forhåbentlig kan finde ud af hvad anfaldene skyldes. Det er muligt, at Arthur har/har udviklet flere sygdomme.
I løbet af nogle uger bliver vi kaldt ind til en dag EEG, hvor de håber, at kunne få Arthur til også at sove.

Indtil da, skal vi have en babyalarm med video på ham, så vi kan være sikre på, at vi registrerer alle anfald. Hvis de varer mere end 1 minut, skal vi ringe 112.

Holiday, fear and episodes

Over the past six months Arthur has suffered from six episodes.

Following the episodes we have found it very difficult to go back to sleep.

Arthur has often found refuge in our bed and we've been watching him worryingly as he went back  to sleep, while registering every little jerk, while listening for every little sound.

Arthur’s physician suggested that we videotape his episodes to give the doctors insight into the occurrences. Without a taping there is not much they can do other than simply adjust his medication.  His night time episodes have not lasted long and we have not been able to ready a video camera in time. Our main focus is as always to help stop the episode  and give our support to Arthur.  Being fearful,  that Arthur may suffer an episode that I wouldn’t register and aid him  – or film it,  I have put him in my bed with me when home alone.

It was the sound of such an episode that awoke us  the first night we were vacationing in Nice, France.   Arthur was lying in between us in the big hotel bed.  Drool & saliva was running from his mouth, Arthur was spluttering.  Immediately,  Jesper brought him to a sitting position and with his eyes wide open Arthur trembled  while drool  ran out of his mouth.   Contrary to the startle attacks of his babyhood Arthur’s body was  limber instead of being rigid.

Feverishly, I located my mobile phone  to record a video.  I managed to capture a measly 12 seconds of the episode.  The bed was soaked and we feared that Arthur had suffered more than one incident. Arthur was completely  gone following the episode, it was extremely difficult for us to reawaken him.  The video was sent to his doctor who unfortunately was on holiday himself.

The following nights were tough to go through.  We took turns monitoring Arthur and I was only half asleep. While sleeping Arthur displays many smaller startle reactions and for each I watched closely to see if they were to develop into a full-blown episode.

The next incident occurred 5 days later!  I hurried to locate my camera but once again the episode was over before I managed to videotape anything.

Arthur’s doctor called today!  He had seen the video and he was not convinced that the video showed evidence of a Startle Disease episode.  This means that Arthur will require a 48 hour Video EEG at the hospital (Rigshospitalet).  His appointment is for October, he name is on an acute waitlist, hopefully we will then know what causes these episodes.  It is possible that Arthur has developed additional illnesses. 

In a couple of weeks we will be summoned to come for a daytime EEG during which the medical staff hopes that Arthur will also fall asleep.

Until then we need an at-home baby monitor with video capabilities to be certain that we register all episodes. If any of them last more than one minute we will have to call the medical emergency line  (112).

Kontrolbesøg på Riget

Arthur var i dag til kontrolbesøg på Riget, noget han fortsat skal til to gange om året.

Han blev målt og vejet og blev sat en smule op i medicindosis, da han er vokset overraskende meget på det seneste.

Lægen vurderede, at Arthur skal til talepædagog.
Endnu.en.behandler.

Afsluttes

Arthur har siden han var et år, haft slem astma. På Rigshospitalet skønnes det, at Arthurs
astma er "Rivotriludløst", da Rivotril kan give øget dannele af slim og spyt i luftvejene hos spæd -og småbørn. Altså en bivirkning.
Arthur har været indlagt flere gange med vejrtrækningsproblemer og har fået meget medicin over de sidste par år.

Sidste sommer, var Arthur i bedring, og vi besluttede at trappe ham ud. Nu har han således ikke fået medicin mod sin astma i et år. Derfor tog vi i fredags på Rigshospitalets lungeambulatorium for at få afsluttet Arthurs forløb.

Lægen og jeg var enige om, at så lidt medicin som muligt, måtte være at foretrække. Så selvom Arthur stadig har en smule luftvejsproblemer, så er han hermed afsluttet på lungeambulatoriet... (One down!)

Andet kontrolbesøg 2012

Vi var i sidste uge til halvårligt kontrolbesøg på Rigshospitalet. 
Der var intet nyt at sige, ingen ny information fra lægen. 

Vi blev enige om at fastholde Arthurs medicindosis på 6+7 dråber Rivotril, selvom denne dosis er tilpasset i forhold til Arthurs vægt sidste sommer (13 kg) og ikke hans nuværende vægt (15 kg).

For at få Arthur af den daglige Melatonin pille (3 mg) en time inden sengetid, blev vi enige om, at Arthur skulle stoppe med at sove til middag, selvom han er utrolig træt midt på dagen.

Da vi skulle til at pakke sammen spurgte lægen mig, om vi fortsat ville komme til kontrol hvert halve år. 
"Jeg synes ikke rigtig, at jeg kan gøre noget for jer" sagde han. 
"Selvfølgelig vil vi det" svarede jeg, "Der dukker altid nogle nye spørgsmål op - og det er rart at være tilknyttet et sted"...
Jeg gik derfra med en flad fornemmelse af, at ingen rigtig kunne hjælpe os - eller hjælpe Arthur.

Overdosis - Overdose

Søndag morgen skete det der ikke må ske (igen).
Arthur åbnede medicinskabet og tog Rivotrilen ud, uden vi så det. Da Jesper opdagede, at Arthur legende, dryppede medicin på en ske, havde vi ingen idé om, hvor meget han havde nået at få, på de få øjeblikke, han havde leget alene. Vi regnede ud - udfra flaskens resterende indhold, at Arthur max kunne have taget tidobbelt dosis! - Vi skyndte os at ringe til Lægevagten, - Hvor en mild mand, bad os tage på skadestuen. Vi prøvede at forklare, at skadestuen på Bispebjerg Hospital, nok ikke var stedet, men han holdt fast og sagde farvel. Vi nåede dårligt at pakke vores ting, før Vagtlægen ringede (betydeligt mere oprevet), tilbage. Han havde læst op på hvilken medicin Arthur fik og kendte i øvrigt intet til hans sygdom. Derfor skulle vi straks tage på Rigshospitalet, hvor de ventede på os!
Arthur væltede glad ind i Børnemodtagelsen - Han skulle køre i legebiler og spille grisespil på computeren - Jo, han var glad... Fed tur søndag formiddag!
Sygeplejersken kom med kul, som skulle hindre, at Arthurs krop skulle optage den store mængde medicin. "Jeg vil ikke drikke sand, jeg hellere spille grisespil" gentog Arthur. Med lovning på is, gaver og kakaomælk, drak Arthur et halvt glas kul. Derefter kunne han ikke mere og jeg tvang et halvt glas i ham (eller rettere ned ad hans bluse).
En læge kaldte os ind - Arthur til undersøgelse, jeg til krydsforhør. Derefter skulle vi blive til observation i nogle timer (og ja, her mener jeg VI).
Heldigvis kom Arthurs fantastiske farmor os til undsætning, så timerne ikke blev så lange.
Kort før vi måtte gå, gik Arthur på toilettet. Brættet faldt ned over hans tissemand og Arthur havde naturligvis meget ondt. Løbende ned ad hospitalsgangen råbte han som det mest indlysende i hele verden "Mor, du skal puste og kysse på min tissemand!!!" - Man undrer sig over, at vi fik lov til at gå kl. 13.00 ;)

Published with Blogger-droid v2.0.6

Overdose
The thing that must never happen, happened (again) sunday morning.

Arthur opened the medicin cabinet and took the Rivotril without us
seeing it. When Jesper noticed it  there here was no way of knowing
how much medicine Arthur had taken while playing, dripping the
Rivotril on a spoon. Based on the amount left in the bottle we figured
out that he could maximum have taken ten times the amount of his
normal dose!

We hurried and called the emergency medical services and a gentle man
told us to go ahead and head for the emergency room at a different
hospital that we usually go to. And even though we tried to tell him
that the emergency room that he wanted us to go to, probably wasn’t
the place for Arthur, he stuck to it and said goodbye. We had hardly
packed our bags before he called us back, considerably more upset. He
had read about Arthurs medicine and didn’t know anything about his
disease. He told ud to go to Rigshospitalet right away, they were
expecting ud.

Arthur was happy arriving to the children’s ward reception area. The
hospital is a place were he can ride in the play cars and play the
piggy game on the computer. Yes, HE was happy. An awesome way to spend
sunday morning….hooray…

The nurse came with charcoal for him to drink, to prevent his body
from consuming large amounts of the medicine. ”No! I do not want to
drink sand! I want to play piggy game!” Arthur said again and again. I
made him drink a half of glass of charcoal with promises of icecream,
presents and chocolate milk. He couldn’t drink more after half a
glass. After that I had to force it in him (Or rather down his shirt.)

A doctor sent for us, Arthur for a check up, me for a
cross-examination. They held us for observation afterwards (and I
really mean WE were under observation!) fortunately Arthur’s amazing
grandmother came to the rescue so the hours felt shorter.

Arthur went to the bathroom just before we had to leave. The seat fell
over his willy og he was in alot of pain. When we left he ran after me
yelling after me ”Mommy, I want you to kiss and blow me on my
willy!!!!” One might wonder why they let us leave at one o’clock that
same afternoon;)

Nå, I ved ikke hvorfor han vågner?

Arthurs læge ringede som aftalt for at fortælle om resultaterne af Arthurs søvnudredning.

De kunne konkludere, at Arthur vågner naturligt. Han gnider sig i øjnene og sætter sig derefter op. Han har ikke nogle anfald - Og ikke epilepsi (Det vidste vi jo godt...)

Jeg spurgte ind til hvorfor Arthur ikke kan falde i søvn igen - Hvorfor han er vågen i så mange timer? - Det kunne de desværre ikke sige noget om. Vi blev tilbudt, at indlægge Arthur på et søvnlaboratorium i 14 dage, men valgte at takke nej. Hvis løsningen er, at han skal have mere medicin, vil vi hellere være oppe med ham hver eneste nat.

Heldigvis går det bedre. Den seneste tid, har Arthur kun været oppe et par nætter om ugen. 

Opfølgning på søvnudredning

Den 14. maj skulle Arthur indlægges på videostuen og have kørt EEG i 24 timer. 
Jeg så skrækscenariet for mig: Arthur "bundet" til en seng i 24 timer - Mig med Mollie på armen - Skrig og skrål -  Hyperaktivitet og indre stress!

Vi ankom som aftalt kl. 11.30 - Og heldigvis fik Arthur først EEG huen (med ufatteligt mange ledninger) på kl. 14.30 - Mens han sov til middag...

Arthur tog huen af som det allerførste da han vågnede - Jeg nåede ikke engang, at reagere. Helt pinlig måtte jeg derfor ringe efter en sygeplejerske og forklare hvad der var sket.

Til vores held, fik Arthur først huen på igen kl. 20.00, da han skulle til at sove.

Kl. cirka 01.00 vågnede Arthur, som han plejer... Han var vågen til kl. 05.00, også som han plejer... Desværre var han meget meget ked af det. Han ville så gerne have huen af og gentog igen og igen  "Det er svært, mor, det er svært, jeg kan ikke lide det, det er svært".

Efter en meget hård nat, tog vi hjem den 15. maj kl. 14.00 - Efter at have ringet afbud til den anden afdeling, vi skulle besøge pga. Arthurs manglende lyst til at spise. 

Om tre uger får vi svar - På hvad? Aner det ikke. 

Arthur er blevet storebror - Arthur is a bigbrother

Kl. 06.10 den 29. november, blev Arthurs lillesøster, Mollie, født.
Som aftalt, tog jordemoderen en blodprøve fra Mollies navlestreng til genetisk udredning i Wales.
Kort efter Mollies fødsel, kom en børnelæge ind på stuen. Han undersøgte hende og vurderede at hun havde det godt. Han så ingen tegn på Startle Disease (ikke at jeg tror, han vidste hvad han skulle se efter). Alligevel blev Mollie indlagt på neonatalafdeling (?!?). Jesper fulgte med Mollie og jeg lå i mange timer og ventede på at se dem. Da jeg endelig kom over på Mollies afdeling, sov de begge. En sygeplejerske kom ind for at tage imod mig. Jeg spurgte ind til hvorfor Mollie var blevet indlagt og ikke måtte være på barselsafsnittet og hun forklarede, at vi afventede en læge, der kunne undersøge Mollie med henblik på, at finde ud af, om hun havde Startle Disease. Jeg forklarede, at det kun var Arthurs læge, der kunne give et skøn på dette og at vi måtte afvente svar på blodprøverne. Alligevel skulle hun blive.
Vi ventede hele dagen forgæves og da kl. var 17.30 fortalte jeg sygeplejerskerne, at lægen måtte være gået hjem. Jeg ringede til hans sekretær, men ingen tog telefonen.
Kort efter fik jeg Mollie udskrevet og fik hende med hen på barselsafsnittet.

Næste morgen ringede jeg igen til Arthurs læge, denne gang tog sekretæren telefonen og forsikrede mig om, at Arthurs læge ville komme op på afdelingen og undersøge Mollie i løbet af et par timer. 
Kort før undersøgelsen, ringede Jespers bror for at høre om, han måtte komme forbi og se Mollie. Jeg ventede på ham på hospitalsgangen sammen med Mollie. Jeg ville så gerne spørge, om han ville gå med ind til lægen, når hun skulle undersøges, men jeg turde ikke. Jeg var så bange for, at lægen ville undersøge Mollie og konkludere, at hun også havde Startle Disease mens jeg stod dér helt alene med hende. Samtidig ville jeg ikke bede Jespers bror om at vente sammen med mig. Jeg var bange for... at spilde hans tid?

Kl. 12 kom lægen. En helt skare af børnelæger og sygeplejersker gik med ind på stuen, nysgerrige så de til, hvordan han undersøgte Mollie nøje. Lægen tappede Mollie på panden og på næsen. Han trykkede hende under fødderne, bevægede hendes ben og arme. Han klappede tæt ved hendes øre, lyden føltes utrolig høj og gennemtrængende... Det tog maksimalt 10 minutter, så smilede han til mig og sagde, at han ikke så nogle tegn på Startle Disease. 
- - -
Fra Mollie blev født, føltes hun anderledes end Arthur. Hendes krop virkede afslappet og rolig. I timerne på hospitalet, fulgte jeg hendes bevægelser nøje. Hvert et lille ryk eller sitren gjorde mig frygtelig bange. Jeg googlede alle baby-reflekser og læste op på Mororefleksen. Hendes arme der viftende siterede, var det bare den? Eller kunne hun have Startle Disease? Hun rystede ikke som Arthur, slet ikke...
Vores forældre kom og besøgte os på hospitalet, alle kommenterede de på Mollies rolige krop. Gættede på at hun var rask... 

1.12.11
Arthur is a big brother

At 6.10 in the morning of November 29^th Arthur’s baby sister Mollie was born.
As we had agreed, the midwife took a blood sample from Mollies umbilical cord for genetic diagnosis in Wales. Shortly after Mollie’s birth, a doctor came to our ward to examine her and check that she was doing fine.  He saw no signs of Startle Disease, but I doubt that he has much of an idea of what he was looking for. Either way, Mollie was admitted to the neonatal ward. Jesper came with her and I had to wait hours to see them. When I finally got to her ward, both Mollie and Jesper were sleeping. A nurse came to greet me and I asked her why Mollie had to be at the neonatal ward. She explained that we had to wait for a doctor to examine Mollie in order to find out if she had Startle Disease. I explained that only Arthur’s doctor would be able to make that assessment but Mollie still had to stay.
We waited all day and at haft past five in the afternoon, I told the nurses that the doctor must have left for the day. I called his secretary but no one answered so I discharged Mollie and brought her back to the maternity ward with me.

The next morning I called Arthurs doctor. This time, the secretary promised that we would some to the ward and examine Mollie within a few hours. Shortly before the examination, Jesper’s brother called to ask if he could meet his new niece. I waited for him in the hospital hallway with Mollie. I really wanted to ask him to stay with us when the doctor came but I was afraid. I was so scared that the doctor would examine Mollie and say that she also has Startle Disease while I was standing there all alone with her. At the same time I did not want to ask Jesper’s brother to wait with me – I guess I, irrationally, did not want to waste his time.

The doctor came at noon. A crowd of doctors and nurses came into the room and curiously looked on as he examined Mollie. He tapped on the forehead and by the nose. He pressed under her feet and moved her arms and legs. He clapped close by her ear, the sound seeming very loud and piercing. It all lasted less than ten minutes and then he smiled at me and told me he saw to signs of Startle Disease.

From the moment she was born, Mollie was different from Arthur. Her body seemed relaxed and calm. During the hours at the hospital, I closely followed her moves. Every little jerk or tremble scared me. I googled every baby reflex and read about the Moto-reflex, trying to determine if her quivering arms could be that or Startle Disease. She did not have the same shakes as her brother at all.
Our parent came to visit at the hospital. They all commented on Mollies calm body and guessed that she was not ill.

Fjerde kontrolbesøg - Fourth control at the hospital

Vi tager på Riget for at tale med Arthurs læge om turen på Hvidovre. 
Vi vil ganske simpelt ikke "høre til" derude. 

Arthurs læge er heldigvis meget forstående og får henvist Arthur til Rigets Børnelungeambulatorium, hvor vi får tid til opstart af et forløb. Det formodes, at Arthurs vejrtrækningsproblemer kan skyldes, at han får Rivotril.

2.3.10
Fourth control at the hospital

We go back to our old hospital to discuss our visit at the new hospital with Arthur’s doctor. We simply do not want to be at the new place.

Luckily, the doctor understands and we are transferred back to the old hospital to start a course with the outpatient clinic specializing in children’s lungs. They assume that Arthur’s breathing problems are caused by Rivotril.

Astma - Asthma

Jeg blev ringet op af Arthurs vuggestue. Han hoster for meget.

Jeg cyklede hurtigt ud for at hente ham og tog derefter direkte til lægevagten. Lægevagten lyttede på Arthurs lunger og ringede derefter efter en taxa, så vi straks kunne komme ud på Hvidovre Hospital i børnemodtagelsen.

Vi ankom til Hvidovre hospital kl. 17:30. På Hvidovre hospital, blev vi bedt om, at tage plads i venteværelset. Arthur kravlede rundt over det hele. Der var proppet med mennesker, som alle sammen stirrede på Arthur, hver gang han hostede.

Vi fik ikke noget mad, men kunne tage en yoghurt i køleskabet. Vi fik ikke nogen stue, ikke noget noget... 

Sent hen på aftenen, ringede jeg til min mor, så hun kunne komme ud til os. Hun havde aftensmad med, men Arthur kunne ikke rigtig spise noget. Hans hosten tog fortsat til.

Arthur kunne ikke finde ro eller hvile og jeg spurgte efter en madras, han kunne ligge på. Vi blev henvist til de barnevogne der stod på gangen, men de var alle i brug.

Kl. 23.00 spurgte jeg hvornår det mon var Arthurs tur til, at blive set på. "I er de næste vrissede sygeplejersken", "Men vi har lige et barn med vejrtrækningsproblemer".

Langt om længe blev en klapvogn fri, men heller ikke i den kunne Arthur finde ro.

Kl. 01.30 kom lægen. Hun bad os give ham den samme medicin, som han normalt fik i en meget høj dosis. Herefter blev vi henvist til en stue, hvor vi kunne sove.

Medicinen hjalp meget lidt, så næste morgen fik Arthur en akut behandling med Prednisolonkur (over 3 dage). Lægen fortalte, at Arthur har astma. Vi blev derefter udskrevet med recept på Singulair og Spirocort.

5.2.10
Asthma

I had a call from Arthur’s nursery. He is coughing violently.

I biked to get him and we took a cab to the hospital. We arrived in the afternoon and were told to wait in the waiting area. Arthur was crawling all over the place with the crowd staring at him every time he coughed.

Late in the evening, I called my mother and she joined us. She brought food but Arthur coughed too much to be able to eat. It kept getting worse.

Arthur could not find rest and I asked for a mattress. They told me to go to some prams but they were all occupied.

At eleven in the evening, I asked if it would soon be our turn with the doctors. The nurse was less than pleasant in her reply. Finally, a pram was available, but Arthur could not find rest here either.

The doctor came around half past one at night. She told us to give Arthur a higher dosage of his regular medication and gave us a room to sleep in.
The medication has very little effect so the next morning Arthur was given urgent treatment with Prednisolone. The doctor said that Arthur has asthma. We were discharged with a prescription for Singular and Spirocort.

Andet kontrol besøg - Second control appointment

Jeg tager alene på Riget med Arthur.

Hos lægen fortæller jeg, at jeg har registreret, at det er bestemte lyde der tricker Arthur. Det er naturligvis de pludselige lyde, men det er som om, det ikke kun afhænger af lydstyrker, men måske nærmere af en bestemt frekvens?

Jeg får at vide, at det ikke er farligt for Arthur, at få sæt i kroppen. De giver ham spændinger i kroppen og forårsager stivhed, men de er ikke som sådan skadelige.
Vi aftaler, at vi skal forsøge, at undgå lyde der påvirker Arthur, men det er begrænset hvad vi kan gøre. Ind i mellem griner Arthur også højt, når han forskrækkes. 

Vi holder ham på Clonazepam - Samme dosis.
Næste kontrolbesøg bliver først i december.

 - - -

Second Control Appointment

I go alone to Riget with Arthur.

At the doctor’s I explain, that I have registered, that it is specific noises that trick Arthur. It is of course the sudden sounds, but it is as if, it does not only depend on the volume, but maybe more of a certain frequency?

The doctor tells me, that it isn’t dangerous for Arthur to get startles in his body. They give him tension in his body and causes stiffness, but they’re not really damaging.

We agree that we have to try to avoid sounds that affect Arthur, but it is limited what we can do. Sometimes Arthur also laughs loudly, when he gets startled.

We keep him on Clonazepam – Same doses.

Next control appointment isn’t until December.

Første kontrolbesøg - First control appointment

Jesper og jeg tager sammen ind på Riget til Arthurs første kontrolbesøg.
Der er selvfølgelig en lægestuderende udover Arthurs læge ;)

Lægen undersøger Arthur. Han reagerer mindre på klap, tap på næsetippen osv. Det er som om medicinen tager toppen af hans sensitivitet. Arthur er også mere afslappet i kroppen. Den tensitet vi før har oplevet er forandret.

Lægen fortæller, at den måde vi har brudt Arthurs anfald på er en anerkendt manøvre, som man underviser, forældre til børn med Hyperekplexia, i. Den har sågar et navn, the Vigevano maneuver. Vi får også at vide, at børn under anfald, kan stoppe med at trække vejret og at sygdommen derfor betragtes som livstruende.

Vi har skrevet en masse spørgsmål ned. De handler alle sammen om hvilket liv, vi kan forvente at Arthur vil få...

Hvor normal en opvækst kan han få? Vokser han fra sygdommen? Kan han gå i almindelig vuggestue? Hvilke bivirkninger har medicinen? Vil han lære at gå? Kommer han til at se normal ud? Falder han? Er han normalt begavet? Dør han tidligere? Skal han have medicin resten af sit liv? Skal vi beskytte ham fra lyd? Skal vi undgå stimuli? Må han ikke lege vildt?


Vi går derfra med både svar og nye spørgsmål med en aftale om en uge.
- - -

First control appointment

Jesper and I go together to Riget Hospital for Arthur’s first control appointment.

Naturally, there’s a doctors-student with Arthur’s doctor ;)
The doctor examines Arthur. He reacts on minor clapping, taps on the tip of the nose among more. It is as if the medicine takes the top off his sensitivity. Arthur is also more relaxed in his body. The tensity we’ve previously experienced has changed.

The doctor explains, that the way we have been breaking Arthur’s attacks are an acknowledged maneuver, which parents to children with Hyperexplexia are taught. It even has a name, the Vigevano maneuver. The doctor also tells us, that children can stop breathing during attacks, and that the illness therefore is considered life-threatening.

We have written a lot of questions down. They’re all about what kind of life we can expect that Arthur will have…

 How normal an upbringing can he have? Will he outgrow the illness? Can he be in a normal daycare? Which side effects has the medicine? Will he learn to walk? Will he look normal? Will he fall? Is he normally bright/intelligent? Will he die earlier? Does he have to take medicine for the rest of his life? Should we avoid stimulation? May he not play wild?

We leave with both answers and questions and with a new appointment in a week. 

Diagnose - Diagnosis

Jesper og jeg er begge mødt op på Riget. Vi bliver vist ind til Arthurs læge. Der sidder i dag to læger og sekretæren er også deltagende.

Arthurs læge har set videoen med Arthurs mange anfald. Han fortæller os, at der er to typer anfald: Et hvor Arthur får et lille ryk i kroppen, et sæt, og et hvor Arthur bliver helt stiv i kroppen og ryster og græder. Arthurs EEG er helt normal, hvilket betyder, at han ikke har nogen form for epilepsi.

Lægen undersøger Arthur, han tapper Arthur på næseryggen og i det han gør det, blinker Arthur med øjnene og et sæt går igennem hans krop. Lægen tapper Arthur gentagende og det samme sker. Når Jesper taler højt, får Arthur også et sæt i sin krop, ligesom han får mange sæt, når lægen klapper ved hans øre. 

Arthurs læge fortæller os, at videoen er blevet sendt ud til lægekonference i hele verden, i Japan har en læge foreslået, at han skulle undersøge Arthur ved tapping og ved at klappe. Han fortæller, at Arthur på baggrund af hans undersøgelse sandsynligvis har Startle Disease. Vi får at vide, at Startle Disease betyder, at man har en unormal reaktion på stimuli som muligvis skyldes manglende neurotransmitter i hjernen. Vi får et dokument med, hvor der står noget om sygdommen på engelsk. 

Arthur skal prøve noget andet medicin som hedder Clonazepam, medicinen skal holde anfaldene væk. Han skal have 0,6 mg pr. dag.


Vi aner ikke, hvad vi skal sige eller spørge om... Jeg føler, at jeg næsten ikke kan trække vejret. Jeg kan se på Jesper, at han er lettet. Vi aftaler at komme igen efter en uge. 


I rotunden på vej ud fra Riget, får jeg udbrudt, at jeg er virkelig ked af det. Jesper kigger på mig og fortæller, at det er han bestemt ikke, for nu ved vi endelig hvad det er og kan handle herpå. Han cykler hjem, mens jeg fortsætter ned til Sankt Hans Torv, hvor jeg i solen drikker kaffe, men jeg ringer rundt til familien og fortæller, at Arthur har Startle Disease.


I min notesbog har jeg skrevet følgende:
Så fik vi endelig afklaring, da vi i dag besøgte Riget. Det er med meget blandede følelser, at Arthur nu har fået en diagnose. Lægerne mener han har det de kalder \"startle disease\" eller om man vil \"hyperekplexia\". Symptomerne er de anfald og rystelser, samt stivhed vi har set hos Arthur siden han blev født. Symptomerne fremkommer, når han bliver forskrækket - lidt som en udvidet mororefleks. Der er intet farligt ved sygdommen, som ofte kun er fremtrædende i barnets første år. Det vil således fortsat mildnes. Lægerne var meget opmærksomme og vidste ikke helt så meget endnu, da det er en meget sjælden sygdom som de ikke engang var sikre på, at der var andre i Danmark der har. De optog ham på video og tilkaldte flere læger der skulle se på ham.

Det gør utroligt ondt at høre, at han faktisk har en sygdom, men nu ved vi i det mindste hvordan vi kan hjælpe ham og forhåbentlig ved vi mere når vi har været på Riget igen i næste uge.
 -----
Tak til Mahi, som har oversat til Engelsk - På trods af, at vi ikke har set hinanden i ti år - Det er simpelthen så stort af dig!

Diagnosis

Jesper and I have both showed up for our appointment at Riget. We are shown to Arthurs doctors office. Two doctors in there today and the secretary will be participating as well.
Arthurs doctor has  seen the video xx Arthurs many seizures. He tells us that there are two types of seizure: One where Arthurs body has a small spasm, a twitch, and one where Arthurs body goes stiff him shaking and crying. Arthurs EEG is normal, wich means that he doesn’t have any form of epilepsy.

The doctor examins Arthur, he taps Arthurs nasal bridge and as he does this, Arthur blinks his eyes and a twitch shimmers through his body. The doctor taps Arthur several times and the same thing happens. When Jesper speaks loudly, Arthurs body also twitches just as he has many twitches when the doctor claps his hands close to his ear.
Arthurs doctor tells us that the video has been sent to doctors conferences all over the world, and in Japan a doctor has suggested him to try the tapping and clapping. He tells us, that Startle Disease means that you have an irregular reaction to certain stimuli, which may be caused by missing neurotransmitters in the brain. He hands us a document reading something about the disease written in English.   

Arthur will be trying another drug called Clonazepam. The drug is supposed to treat the seizures. 0.6 milligrams a day.

We have no idea what to say, let alone what questions to ask... I feel like I can’t breathe. I can tell that Jesper seems relieved. We make an appointment for the following week.

In the Rotunda leaving Riget, I manage to say that I’m really upset. Jesper looks at me and tells me that he is certainly not upset, because now we finally know what it is and can act accordingly. He cycles home while I continue down to Sankt Hans Torv, where sit in the sun drinking coffee whilst ringing family members telling them that Arthur has Startle Disease

Den værste nat nogensinde - The worst night ever

Det er i dag den 1. marts 2012 - Det har taget mig lang tid, at tage mig sammen til dette indlæg, for det er ubeskriveligt svært at skrive, da mine erindringer forstærkes.

Jeg ankommer til Riget om formiddagen. Arthur er trappet helt ud af Frisium og har haft flere anfald om natten. Arthur og jeg får vist den stue, hvor Arthur skal indlægges til video- og EEG observation det følgende døgn.
Da sygeplejersken har forladt stuen, sidder jeg og kigger rundt på kameraerne. Jeg føler mig utroligt overvåget og ved ikke rigtig, hvor jeg skal gøre af mig selv. Arthur er vågen i sin lift og jeg føler derfor ikke, at jeg kan andet, end at snakke og lege med ham, da vi jo bliver optaget på film. Der går flere timer, hvor jeg sidder på sengekanten med Arthur. Der kommer hverken sygeplejersker eller læger.
Da der endelig kommer en sygeplejerske ind, forklarer hun hvad der skal ske. Det viser sig, at forløbet slet ikke er startet. Arthur skal have EEGudstyret på og derefter skal kameraerne tændes. Hver gang Arthur får et anfald, skal jeg hive i en rød snor og jeg må ikke bryde Arthurs anfald. Et andet sted på hospitalet, overvåges optagelserne både dag og nat. 

Sygeplejersken lægger Arthur op i en hospitalstremmeseng og finder en hue til formålet frem. Hun giver Arthur huen på og sætter gel i hullerne. Arthur græder højt mens huen klistres fast. Derefter bliver ledningerne fra huen sat ind i et apparat og kameraerne bliver tændt.  Efter lidt tid, falder Arthur i søvn. I sin søvn, får han flere anfald. Anfaldende virker meget voldsomme, nu hvor han er medicinfri. Som han ligger dér alene på hospitalssengen med alle ledningerne, bliver han pludselig meget lille og fremmed. Han ser frygtelig syg ud. Anfaldene ruller ind over ham. Arthurs arme starter med at ryste mens de ligger ned langs han sider, derefter tiltager hans rysten og går ud i hele kroppen. Armene bliver stive og trækkes op i luften over hans hovede. Arthurs krop bliver stiv og ryster, hans ben strækkes og bliver stive og rystende. Arthurs øjne er halvt åbne og han er ved fuld bevidsthed. Jeg må ikke bryde anfaldene og står bare og kigger på Arthur. Jeg hiver i den røde snor, men der når hverken at komme sygeplejersker eller læger før anfaldene efter 5-15 sekunder slipper ham. Arthur bliver slap i hele sin krop og græder desperat og højlydt. Alle anfaldene er ens, men har forskellig varighed.


Både min mor og Arthurs farmor, Annelise, kommer og besøger os, hvilket letter min selvanstrengte stemning. Annelise har efterfølgende fortalt om hvor helt igennem forfærdeligt det var, at se Arthur gennemgå de mange anfald, uden at vi måtte hjælpe ham.

Da Jesper kom ind på hospitalet efter arbejde, aftale vi, at jeg skulle gå en tur og så klare natten alene med Arthur, da kun en forælder måtte overnatte på stuen. Jeg forlod Riget og gik ned til Sankt Hans Torv. Jeg købte en is og en kop kaffe og sad helt stille på en bænk i aftensolen. Jeg havde ingen ord, ingen tanker. Efter en time, gik jeg tilbage.

Hen over aftenen har Arthur flere anfald og det ender med, at Jesper og jeg kryber sammen på hospitalssengen og falder i søvn. Hen over natten fortsætter anfaldene. Jeg rykker vores seng helt op ad Arthurs, da jeg ikke kan tage ham op ad tremmesengen pga. alle ledningerne. Jeg holder ham i hånden og aer ham. På skærmene kan jeg se os alle tre i nattelys.  Jeg kan ikke lade være med at græde, som jeg sidder dér i mørket og ser på min lille baby der ligger helt alene og gennemlever uforklarlige anfald. Hele natten græder Arthur meget og det er mig helt umuligt, at amme ham. Han skriger højt, når jeg lægger ham mod min arm.

Næste morgen tager en sygeplejerske Arthurs EEG hue af. Det viser sig, at han har fået sår, der hvor ledningerne var sat fast. Hele hans hovede er dækket af røde sårprikker og det giver mening, at han har grædt så meget.
Af sygeplejersken får vi at vide, at vi kan tage hjem. På optagelserne har de 20 anfald.


Efter indlæggelsen, kan jeg næsten ikke amme Arthur og han får fra da af Modermælkserstatning.

- - - 

15. April 2009

The worst night ever

Today is March 1^st 2012 – it has taken me a long time to get myself together to write this post, because it is indescribably hard to write, since it strengthens my memory.

I arrive at Riget hospital in the morning. Arthur is phased entirely out of the Frisium and has had several attacks that night.

Arthur and I are showed the room, where Arthur is hospitalized for the video- and EEG observation the next 24-hours.

When the nurse leaves the room, I sit and look around at the cameras. I feel unbelievably surveillance and don’t really know what to do with myself. Arthur is awake in his lift, and therefore I don’t feel I can do anything else than talk – and play with him, since we’re recorded on film. Hours go by, where I sit on the side of the bed with Arthur. Neither nurse nor doctor comes.

When a nurse finally comes, she explains what is going to happen. It appears, that the process isn’t even started. Arthur has to have the EEG-equipment on and then the cameras will be turned on. Every time Arthur gets an attack, I have to pull in a red cord, and am not allowed to break Arthur’s attacks. Another place at the hospital, are the recordings supervised both day and night.

The nurse lays Arthur in a hospital bed and finds a hat for the purpose. She puts the hat on Arthur and puts gel in the holes. Arthur cries loudly while the hat is sticked-on. Afterwards the cords from the hat are put into a machineand the cameras are turned on. After a while Arthur falls asleep. In his sleep he has several attacks. The attacks appears very intense, now he’s off medicine. As he lay there alone in the hospital bed with all the cords, he suddenly becomes very small and unfamiliar. He looks terribly ill. The attacks roll over him. Arthur’s arms starts to shake while they’re lying by his side, then his shaking increases and goes through his entire body. The arms become stiff and pulls up in the air above his head. Arthur’s body becomes stiff and shakes. Arthur’s eyes are half-open and he is fully conscious. I am not allowed to break his attacks, and I just stand and look at Arthur. I pull the red cord, but neither nurses nor doctors appear before the attacks after 5-15 seconds releases him. Arthur becomes limb/loose in his entire body and cries loud and desperately. All the attacks are alike, but has different intervals.

Both my mother and Arthur’s grandmother, Annelise, come and visit us, which lightens my self-tense mood. Annelise has later told how tremendously terribly it was, just to watch Arthur go through the many attacks without being allowed to help him.

When Jesper came to the hospital after work, we agreed that I should go for a walk, and then take the night with Arthur alone, since only one parent could sleep at the hospital room with Arthur. I left Riget and went down to Sankt Hans Square. I bought an ice cream and a cup of coffee and sat completely still on a bench in the evening sun. I had no words, no thoughts. After an hour, I went back.

During the evening Arthur had several more attacks and Jesper and I crawl together on the other hospital bed and fall asleep. During the night the attacks continue. I move our bed up against Arthur’s, since I can’t take him out of his bed due to all the cords. I hold his hand and caress him. On the screen can I see all three of us in the light of the night. I can’t help crying, as I sit there in the dark and look at my little baby, who lies all alone and live-through unexplainable attacks. All the night, Arthur cries a lot, and it is impossible for my to breastfeed him. He screams loudly when I lay towards my arm.

Next morning the nurse removes the EEG hat off Arthur. We discover, that he has wounds were the cords were. His entire scalp is covered by small red wound-spots and it makes sense, why he cried so much,

The nurse informs us that we can go home. They have 20 attacks on the recordings.

After the hospitalization, it’s almost impossible for me to breastfeed Arthur anymore, and from then on, he feeds on breast milk substitute.