1/3

"Hvornår opdagede I, at han var anderledes?" Spurgte psykologen kort før hun konkluderede, at han ikke kunne gennemføre en neuropsykologisk test.

Spørgsmålet har kørt rundt i mit hoved siden...
Anderledes?
Anderledes end hvad? End hvem?
Anderledes end normalen? Normale børn? Hvordan er de?
Jeg har aldrig tænkt Arthur som "anderledes". Jeg har tænkt ham som en dreng, med andre forudsætninger i livet, som en dreng, der ikke kan forventes, at udvikle sig alderssvarende, en dreng som hver dag kæmper med to komplekse og alvorlige sygdomme. Ikke som "anderledes".

Vi ved godt, at Arthur ikke passer ned i nogle kasser, men han er helt perfekt, som han er.

Første uge på Filadelfia har været et helvede, aldrig før har Arthur været så presset, aldrig før har han kæmpet så hårdt og været så utrolig udmattet. Jeg har båret ham på min ryg, fordi han ikke selv kunne gå på sine ben, puttet ham helt tæt på mig, når han skulle sove, serveret morgenmad på hospitalssengen og grebet ham alle de gange, han har haft brug for det. Og nu... Starter endnu en uge med observationer og test.

Der er følelser, man ikke kan forestille sig, før de overrumpler én...
Følelsen der tager ens åndedræt, når man kører væk fra hospitalet ad mørke landeveje...
Følelsen af at kigge ind på det tomme værelse og vide, at man ikke er dér hvor han er... Selvom han ligger i sin fars arme og har det godt.



Vi takker Motor Mille for et ekstra tolerant kram ❤️

Opkald fra Filadelfia part III

Klokken er 22:44

Arthur er ved at tage blodtryk på en Nanna Ditzel stol

Jeg er ved at lave popkorn

Vi har drukket vin til aftensmaden 

Det gør vi aldrig

Jeg har skrevet en børnebog i hovedet

Jeg mangler en illustrator

Jeg har ikke trukket vejret siden kl. to

Arthurs siden kl. 17.00   

81%

Hvorfor en video? Fordi det giver mening for os. Fordi de svære ting skal gentages mange gange. Fordi det er rart for Arthur selv at kunne søge viden igen og igen. Arthur har set sin film fem gange. Han griner inderligt imens.

Da Arthur gik i seng for knap fire timer siden, troede vi han ville falde om kuld - Det gjorde han ikke. Det hele begyndte at rumstere. "Hvad tænker du sådan på?" spurgte jeg, da han lå mellem Jesper og jeg kl. 21:30 - "Jeg tænker på alle de nye piller, jeg skal have nu... Jeg tror det er dem, der giver mig uro i kroppen, så jeg ikke kan sove" svarede Arthur  

76/34

81/69

83/60

At være ikke-normal

"Går din søn ikke på Blågård?" - spurgte en pige mig forleden. Jeg kendte hende ikke.
"Jo, i 0.A - Går du også på Blågård?" - svarede jeg.
"Jeg går i 1.A... Han hedder Arthur, gør han ikke?" - spurgte hun.
"Jo, det gør han"...
"Han har en sygdom" konstaterede pigen.
"Ja, han har faktisk to" svarede jeg hende. Pigens mor stod ved siden af og havde fulgt samtalen. Hendes ansigtsudtryk stivnede et øjeblik.

"Hvordan har han fået dem?" spurgte pigen videre...
"Han er født sådan" forklarede jeg... "Nogle ting vælger man ikke selv, man må bare lære at leve med dem, og sådan er det med Arthurs sygdomme".

Pigen tænkte lidt. Hendes mor forblev tavs. Vidste måske ikke, hvordan hun skulle forholde sig. Valgte i hvert fald at lade være.

"Går det så ikke væk?" spurgte pigen til sidst
"Nej, det går ikke væk"...


Samtalen satte sig i mig - Ikke fordi den ikke var okay, for det var den virkelig. Pigen var helt reel og spurgte nysgerrig ind på en fin måde, men det satte sig i mig, at hun vidste, at Arthur "har en sygdom". Hun "kendte til" ham som værende et barn, der er anderledes end de andre. Og ligesom han skal leve med sine sygdomme, skal han også leve med at være den - andre ved - er anderledes - end dem selv.


I eftermiddags legede Arthur og Mollie i vores gård. Nogle børn fra fritidshjemmet var der nede. Nogle af dem Arthur rigtig godt kan lide og ofte er sammen med.
Børnene begyndte at "drille" Arthur. De bad ham kysse og kramme pigerne, hvorefter pigerne hvinede op, at han skulle lade være. På skift skubbede de hinanden hen mod Arthur, som ikke forstod, hvad der foregik.
Jeg fortalte ham, at han kun må kysse og kramme, hvis han har fået lov og at han selvfølgelig ikke skulle gå med på "legen". Han stod lidt og prøvede at kode situationen, men besluttede i stedet at cykle en runde med Mollie.
Imens snakkede de andre børn om ham... "Det er kun ham, hun er normal" sagde en af drengene informerende til de andre.
Jeg samlede dem sammen og forklarede dem, at de skulle lade være med at få ham til at kysse og kramme dem. Forklarede at han gerne vil være venner med dem og vil gøre alt de siger for at være med.
Den ældste dreng studsede over det jeg sagde... "Også hoppe ud fra 8. sal?" spurgte han undrende... "Det tror jeg ikke" svarede jeg, mens jeg vendte det i hovedet og så det for mig...
"Men bare lad vær med at udnytte ham"...
"Selvfølgelig svarede drengen, der syntes at være helt normal.

Om at falde igennem...

Det dér skole...
Det gik rigtig godt.
I hvert fald i en periode.
Nu går det mindre godt.
Og det er faktisk næsten alt for svært.


En decembermorgen blev jeg stoppet op af Arthurs børnehaveklasseleder til det der mest af alt mindede om en følelsesmæssig pre-briefing til et kommende møde. Hendes overordnede oplevelse var, at det var svært for Arthur at være i skolen. Han havde svært ved at være ude i frikvarteret, han kunne ikke følge undervisningen i klassen, ikke modtage kollektive beskeder og havde mange dage, hvor han kun arbejdede, når han blev taget ud af klassen.
Til mødet ugen efter, var meldingen den samme. Mellem linjerne blev der talt om behovet for små grupper - og sammenhænge (aka specialtilbud). Skolen ville søge støtte for endnu et år, men der var et konstant fokus på alle de punkter, hvor Arthur ikke passede ind i normalrammen.
Jeg tænkte længe over det - Over hvor baren for succes er sat? Hvor vores bare er - og hvor skolens er. Vi oplever succes, men vi har heller ikke en forventning om, at Arthur skal være "normal" og passe ind i den "normale" ramme - Vi har en forventning om, at der etableres en alternativ ramme, som Arthur (og selvfølgelig andre børn) kan trives og udvikles i.

I tirsdags var vi til samtale på Riget - Vi havde brug for sparring og vejledning - og Arthur havde brug for en øgning i sin medicindosis - primært fordi han er blevet så høj, at han må prøve Ørnen i Tivoli!!
Rigshospitalet har nu indstillet Arthur til Epilepsi Hospitalet Filadelfia. Her skal han indlægges i 6-8 uger! Han skal have kørt nye EEG, medicinreguleres, gennemgå en ny psykologisk udredning (denne gang af børnepsykologer som tager højde for og ved noget om CSWS og de forskellige medicinpræparater Arthur får) og i skoleobservation med henblik på at vurdere om han skal fortsætte i normaltilbud eller viderevisiteres til en specialklasse eller skole.

Det er godt, det er det virkelig - Men det er den største mavepuster længe. Jeg troede, at jeg var blevet mere modstandsdygtig, men jeg tog virkelig fejl.


Jeg har ingen drøm om, at Arthur skal fortsætte på Blågård. For selvfølgelig skal han ikke have en hverdag, der er for svært, men jeg kan næsten ikke bære det, hvis han skal væk fra de gode venner han, endelig langt om længe, har fået, hvis han skal væk fra sin kæreste (!), sit højtelskede fritidshjem og de meningsfulde fællesskaber han indgår i.

Da vi kom hjem fra Riget, var Arthur urolig. Han sagde ikke noget, men jeg kunne mærke, at tankerne kørte rundt. Da vi spiste aftensmad, fortalte vi Mollie om den kommende indlæggelse: "Skal han sove der i TO DAGE?!" udbrød hun... Nej, to måneder, skat...
Da Arthur fortalte, at han muligvis skulle gå på en lille skole, brød Mollie helt sammen "Jamen vi skal jo gå i skole sammen, hvad så med mig?!" græd hun. Og det gjorde så forbandet ondt, for det vigtigste i hele verden, er den samhørighed de har. Arthur sov først kl. 23.00 den aften. Vi sad helt tæt sammen i sengen - og bare holdt om hinanden mens vi snakkede det igennem igen og igen.

Jeg ved ikke, hvordan vi klarer to måneder på Filadelfia - Hvordan en hverdag dér kan hænge sammen? Om Mollie kan være med, eller om vi skal pendle frem og tilbage på skift?`Jeg ved ikke, hvordan jeg breaker "nyheden" på mit nye job? Men det finder jeg ved ud af i løbet af de næste par uger...

Det er heldigvis fredag i morgen.

Det har været en hård sommer...

Efter vores sommerferie kommer det obligatoriske spørgsmål fra venner, familie og kolleger... "Har I haft en god ferie?" - Og i år har det været svært at svare "Ja". Det har været hårdt. Hårdt for Jesper og jeg, hårdt for Arthur og også hårdt for Mollie.

Arthur har igen haft anfald, hvilket kom bag på os, da vi egentlig betragtede ham som velmedicineret. Vi oplever, at han er begyndt at have adfærdsmæssige tilbagefald, noget vi skal være særligt opmærksomme på, da hans epilepsiform kan medføre at han direkte taber færdigheder, som ikke kan genopbygges. Arthur er også begyndt at stamme - ikke voldsomt, men han gentager ord igen og igen.

Vi har været inde til akut EEG i juli og august - og resultatet er alvorligt. Arthur skal have en binyrebarkhormonkur, i fire uger, for at slå anfaldene ned. Bivirkningerne er voldsomme, men jeg håber inderligt, at det kan gøre en forskel. Om nogle måneder skal han igen på døgnEEG og han skal som sædvanlig have taget blodprøver, hvilket han efterhånden synes er ret hårdt.

På tirsdag starter Arthur i 0. klasse. Det er en dag jeg både glæder mig til og gruer for. Jeg er oprigtigt bange for om han kan holde til sin nye dagligdag. Skoledagen varer fra 08.00-14.00 derefter skal han selvfølgelig i fritidshjem om eftermiddagen.
Hele Arthurs liv, har jeg vidst, at når han skulle starte i skole, så skulle jeg også have et andet arbejdsliv. Et andet job. Hverken mine eller Jespers arbejdstider harmonerer med et skoleliv. Nogle dage skal jeg først møde på arbejde, når Arthur har fri og langt de fleste dage, kan hverken Jesper eller jeg hente ham. Det har vakt stor bekymring hos os og vi har haft mange snakke om hvilke løsninger og alternativer der kunne være - især taget i betragtning af, at han ikke er i bedring.
I går fortalte jeg så min ledelse, at jeg ikke kunne få det hele til at hænge sammen. Vi fandt sammen en løsning, hvor jeg tre dage om ugen får fri kl. 15.00 indtil oktober, så jeg kan hente Arthur. Handicap Center København mener udmiddelbart, at jeg er berettiget til tabt arbejdsfortjeneste og for en periode kan jeg have ro på. Hente min dreng.
Jeg tror ikke helt, jeg har forstået det endnu - og måske forstår jeg det først, når jeg cykler fra arbejde i næste uge kl. 15.00  Det er så stor en lettelse, at jeg kan koncentrere mig alene om Arthurs behov. Samtidig er det en stor anerkendelse af hvor hårdt det er, en anerkendelse der åbner op for alle de tanker jeg dagligt forsøger at lukke ned for. Udelukkende fordi de er for svære at rumme.

Jeg får ofte at vide, at jeg klarer alt det med Arthurs sygdomme flot... Men hvad i al verden skulle jeg ellers gøre? Jeg har jo ikke noget valg. Vi har jo ikke noget valg. Det handler jo om Arthur...

"Arthur, Arthur, Arthur, det handler alt sammen om Arthur" sagde Mollie forleden med armene i siden og et fornærmet shake på hovedet". Og hun har på sin vis ret. Vi taler meget om Arthur - også foran hende. Arthurs sygdomme får meget opmærksomhed fra os og andre. Fordi det er så enormt svært. Og det er det også for Mollie. Ikke fordi Mollie ikke får masser af opmærksomhed og alenetid, men fordi hun er en kvik og strategisk handlende pige, der fanger det hele. For leden sad hun bag i bilen... Pludselig sagde hun "Jeg får også anfald om natten". Vi fik en lang og indsigtsfuld snak om hvorfor vi i dagligdagen fokuserer så meget på Arthurs sygdomme. Hvorfor familie og venner spørger ind til ham - og ikke nødvendigvis til hende - og hvorfor sygdommene er alvorlige. Mollie forstod, at det ikke er en fed ting, at have epilepsi og startle disease, selvom hun nu altså også gerne ville prøve en EEG og eventuelt have en pakke Lego i forbindelse med sin indlæggelse.

Det er et komplekst familieliv - og den sommerferie der skulle have været pure afslapning - den var i virkeligheden en forlængelse af den alt for hårde hverdag vi alle har. Et lille pusterum selvfølgelig. Nogle gode oplevelser med masser af begejstring. Men mest af alt bare et realitytjek.

Fritidshjem

I disse dage banker mit hjerte lidt hurtigere og tårerne ligger lige under øjenlågene kl. 09.35, for desværre er det ikke så let at starte på - et ellers godt - fritidshjem.
Arthur har 15 støttetimer indtil sommerferien, men i inklusionens navn, er der i stedet givet støtte i form af 2 1/2 times vejledning til personalet, så de kan inkludere Arthur. En god tanke, men ikke det Arthur har brug for. Han har brug for en der er "på ham" og støtter og guider ham socialt - samtidig med at han skærmes hensigtsmæssigt. Arthur har meget han skal nå at lære/udvikle inden han skal i skole for, at han vil kunne klare skolestart i august...
Jeg kan snart den specialpædagogiske konsulents telefonnummer i hovedet, for heldigvis har hun hjulpet os i mange år. Jeg håber på hurtig forandring.

Det vil bare ingen ende tage...

Øget medicindosis var åbenbart ikke nok...

Klokken 00.45 vågnede jeg af Arthurs sitren. Han lå i min seng og sov, jeg i Jespers seng...
Jeg skyndte mig at sætte ham op. Jeg ved ikke, hvorfor det stadig sidder instinktivt i både Jesper og jeg; fra da Arthur var lille og denne manøvre afbrød hans startle anfald... Men midt om natten er det i hvert fald vores reaktion. Vi sætter ham op - Og nærmest chokeres over, at det ikke virker. Hver gang.
Jeg sad bag Arthur og holdt ham til anfaldet gik over.  Jeg ved ikke hvor længe det varede. Jeg talte ikke engang sekunderne. Jeg holdt ham bare igennem det værste...  Herefter lagde jeg ham stille ned igen, så han kunne sove videre. Bagefter føltes det nærmest surrealistisk. Som om det var noget jeg havde drømt. Surrealistisk fordi jeg bliver ved med at bilde mig selv ind, at Arthur ikke længere har anfald, at medicinen tager anfaldene. Surrealistisk fordi jeg i dyb søvn vækkes af - og forstår, at det er en løgn, jeg bilder mig selv ind for at skåne mig selv.

At være lille og meget stor - A tiny grown-up

For tiden har jeg en meget tænksom dreng. Det er tydeligt, at tusinde ting kører rundt i hovedet på ham. Han er ved at forstå, at hans sygdom(me) giver ham udfordringer andre børn ikke har - Og at han på flere områder er anderledes end dem. Anderledes fordi han får medicin hver dag, fordi han bliver overstimuleret og urolig af en almindelig dag, fordi han får anfald om natten... Men også anderledes fordi han er den stærkeste dreng i børnehaven, ham der er overlegen grovmotorisk og mestrer udfordringer de andre langt fra kan bestride.

For leden aften lå Arthur i sin seng, da jeg kom ind med hans medicin. Han rystede på hovedet, da jeg rakte ham skeen med Rivotrildråber ...
- "Jeg kan ikke lide min Startle Disease" - Sagde han velovervejet.
Et øjeblik blev jeg tavs - Nåede at tænke... "Jeg kan ikke blive tavs nu, jeg skal svare det rigtige" før jeg svarede:
- "Det kan jeg godt forstå, det er også svært... Men det er godt, at du kan få Rivotril, der hjælper dig"
- "Men Rivotrilen får ikke min sygdom til at gå væk" - Svarede Arthur.

Og nej, det gør den ikke... Startle Disease går ikke væk. Man kan ikke bare tage en pille og så går det over... Det er en sygdom, der vil influere på Arthurs liv nu og fremover - sandsynligvis  i forskellig grad. Jeg ved ikke hvor Arthurs rationale kom fra, men måske fik han en ny forståelse af medicinfunktion, da vi forklarede at hans Ospolot-piller ville holde hans anfald væk. Måske er han blevet mere opmærksom på, at medicin ikke er en normaltilstand. Måske er han bare ved at blive en stor dreng, der nuancerer sin forståelse af sin sygdom. Måske.

Men jeg tænker han klarer det.  For jeg ved at vi er der til, at tage alle de svære samtaler han får brug for - Også selvom tavsheden rammer os ind i mellem og vi ikke har ord der trøster eller healer. For jeg ved at vi kan rumme ham - Med alt hvad det indebærer.

Og så er han jo en mega sej lille - eller stor - gut!

A tiny grown-up

Currently, my boy is in deep thoughts.   It is evident, that he is processing a million things in his mind.  He is beginning to understand that due to his illness he has challenges not presented to other children.  In many ways he's different from them.  Different, because he takes daily medication,different, because an ordinary day leaves him overstimulated and at unrest, different, because he suffers from episodes at night-time….  But  alsodifferent  in rewarding ways, such as being the strongest boy in his daycare center, he is the one far superior when it comes to using his gross motor skills and he  masters physical challenges the others cannot even approach.

Arthur was in his bed the other night when I brought in his medication.  He shook his head when I handed him the spoon with Rivotril drops…

-          Very composed he uttered: “I don’t like my Startle Disease!”

For a moment I was silenced – long enough to think …  “ I cannot be silent now, I have to provide the right response”.

-          “I understand, it is difficult.. but it is good we have Rivotril so you can feel better”.

-          “But Rivotril doesn’t make my illness go away!”  Arthur answered.

Oh no, it won’t!...  Startle Disease won’t go away!  You cannot just take a pill and then all is well…. The illness will influence Arthur’s life now and in the future – probably in varying degrees.

I do not know how Arthur’s reasoning came about.  Maybe his perspective on medication changed when we explained to him that Ospolot pills curtails his episodes.  Maybe he is now more aware that medication is not taken by everyone.  Maybe he is just getting to be a big boy who is developing a more refined understanding of his illness. Maybe.

But I believe he will make it!  I know that we are here to help him through, to engage in all the difficult conversations that he will need – even when silence takes over and we cannot seem to find healing words.  Because I know that we will always embrace him!

Cirkus Summarum, Selvindsigt, Sygdomsbevidsthed og Batman - Circus, Self-knowledge, Illness-awareness and Batman

Vi var så heldige at få gratis billetter til Cirkus Summarum, af Jespers bror.
Inden vi drønede ud ad døren, greb jeg Arthurs hørebøffer: "Skal vi ikke tage dem med... Bare for en sikkerhedsskyld?"

& heldigvis for det... Arthur klamrede sig til dem under hele forestillingen.
Når artisterne sang en stille sang, tog han dem forsigtigt af - og tilsvarende hurtigt på, når der blev skruet op for lyden.
Arthur nød forestillingen. Han var "på", engageret i sanglegene og han fulgte godt med.
Da alle folk til sidst klappede, løb Arthur ned mod udgangen. Han viftede febrilsk med arme og ben og råbte tilfældige høje lyde mens han kørte sit hovede frem og tilbage. Jeg samlede Arthur op på armen og bar ham ud.

Udenfor ville Arthur ned på græsset. Han gik 30 meter og faldt så sammen i gråd foran cirkusteltet. Han var urolig i sin krop og jeg måtte tage ham op og kramme ham hårdt, så han kunne få¨det bedre. Vi kom hurtigt væk derfra og hjem.

Da Arthur skulle i seng, kunne han ikke falde i søvn. Uroen i kroppen var for voldsom. Massage, varmepude, kugledyne, masser af kram... Ingenting kunne få ro på. Vi snakkede længe om hvordan han havde det og om hvordan forestillingen havde påvirket hans tilstand. "Det kan nogle gange hjælpe mig, hvis jeg løber en tur, eller går en tur..." fortalte Arthur mig. "Og det hjælper også, når jeg får Rivotril"... "Det er fordi jeg har Startle Disease. Det er min sygdom... Så kan vi tegne en stor Rivotrilflaske på en kappe... På min superheltekappe. Min Rivotril hjælper mig, så jeg kan klare at være Batman"...

Da kl. var 02 fik Arthur en tablet med i seng. I dag er han stadig rundt på gulvet - Men det er okay, for vi havde en fantastisk oplevelse og vi har tid og rum til at restituere.

Circus Summarum, Self-knowledge, Illness-awareness and Batman

Free tickets to Circus Summarum given to us by Jesper’s brother, what luck!

Before we rushed out the door I grabbed Arthur’s headset: “let’s bring them … just in case?”

& luckily for that …. Arthur was hanging onto them during the entire performance.

When the circus-performers entered into a quiet song Arthur would carefully remove his headset for then immediately to reposition them once the volume increased.

Arthur enjoyed the show.  He was “ON”, he engaged in the interactive games and paid full attention.

At the end when people started clapping Arthur ran towards the exit. Feverishly he waved his arms & kicked out his legs while sounding out loud random noises, meanwhile his head rotated back & forth.  I grabbed Arthur and carried him outside.

When outside Arthur sought the grassy lawn. He walked maybe 30 meters and then broke down crying in front of the circus tent.  He was in turmoil and I had to hug him really tight for him to feel better. We quickly took off and made our way home.

At bedtime Arthur was unable to fall asleep.  His body was still at unrest.  Massage, heating pad, foam microbead comforter (fom), lots of hugs …..  nothing helped him calm down.  For a long while we talked about how he was feeling and how the performance had affected his condition.  “Sometimes, it helps me if I go for a run or a walk…”  Arthur told me, “and it also helps when I am given Rivotril (clonazepam)… that’s because I have Startle Disease.  That is my illness…  So we can draw a big bottle of Rivotril on a cape… On my superhero cape!  My Rivotril helps me so I can be strong enough to be Batman!”

At 2AM Arthur took a tablet with him to bed.  Today he is still confused – But it’s OK, because we shared an incredible experience  and we have time and capacity for restitution.

Om den nye børnehave

Den 17. februar startede Arthur i sin nye børnehave.

Vi havde forinden besøgt institutionen sammen med Arthur og de havde sagt ja til at tage ham ind på en storbørnsstue med førskolebørn.
I samarbejde med den specialpædagogiske konsulent på Nørrebro, startede Arthur op med 15 støttetimer om ugen. Timer der skulle bruges på konkret pædagogisk arbejde med Arthur, men i særdeleshed også på hele gruppen, som Arthur meget gerne skulle blive en del af.

Jeg var med Arthur i den nye børnehave den første dag. Jeg kunne sagtens se hvor han lignede de andre børn og fulgte sin alders udviklingsniveau, men jeg kunne bestemt også se hvor han faldt igennem og fremstod anderledes og ikke-alderssvarende.

Arthur selv var ovenud glad! Han kom hjem den første dag og fortalte Jesper, at nu havde han endelig fået en ven. De følgende dage gik også rigtig godt. Arthur ville gerne i børnehave og var glad for de andre børn.

Efter 1½ uge mødte Arthur og jeg ind på legepladsen en tirsdag morgen. Vi blev mødt af en lille knægt der kontant fortalte mig "Du dér, Arthurs mor - Du må altså godt måtte finde en anden børnehave til Arthur igen, for vi kan ikke lide ham. En lille pige stemte i med et "Ja, det er rigtigt, vi kan ikke lide Arthur", hvorefter Arthur spurtede ind i børnehaven og låste døren. Med en hale af forældre, der skulle aflevere deres medfølgende børn, stod jeg nu foran en låst dør, med Arthur på den anden side. I en hurtig vending måtte jeg ind gennem en åben terrassedør, ind gennem huset og hen til Arthur, så jeg kunne tage hånd om ham - Og lukke de andre (meget trippende) forældre med børn,  ind.

Mens jeg fik forklaret Arthurs pædagoger om episoden på legepladsen, skete der ikke desto mindre det, at Arthur blev spyttet i hovedet af et tredje barn - Og her fra begyndte det så... Arthur vil igen ikke i børnehave.

Pædagogerne på Arthurs stue håndterede situationen så godt som muligt, de kørte tema i flere dage om venskaber og god omgangsform. Endvidere fik de rettet fokus på Arthurs handlinger og feedback herpå. Det viste sig nemlig, at Arthur jævnligt legede nogle lege, han ikke fik forklaret til de andre børn. Han kastede med Batarings (sten), bekæmpede skruppelløse forbrydere (andre børn) uden at han forklarede dem, at han var Batman og de var bikarakterer i denne fantasileg. Som pædagogerne meget fint har udtrykt det, så mangler han forhandlingsevner, når han skal etablere en leg med de andre børn.

Med dette fokus, blandt flere, er Arthur nu ved at falde til. Han er meget glad for pædagogerne "De hjælper mig rigtig godt og de passer godt på mig" siger han og han har i særdeleshed ret. - Men Arthur er desværre blevet utryg i sin relation til de andre børn. Han  taler stadig om, at de ikke kan lide ham, at de råber "Gå ud, Arthur, gå ud", når han vil lege med dem og at han er blevet spyttet i ansigtet. Vi ved ikke om det har gentaget sig, eller om det sidder fast i ham, men vi ved, at der bliver taget hånd om det og at pædagogerne forholder sig til Arthurs oplevelsesverden og til hans følelser.

Jeg tror og håber på, at det nok skal blive godt. Forhåbentlig vil Arthur blive så glad for den nye børnehave, at vi ikke hver morgen, det næste år, skal tale om, at det er nødvendigt, at han skal derhen.

Indstilling til PPR

Der er nogle valg, der er særligt svære.

I vinteren 2012 kontaktede jeg Pædagogisk Psykologisk Rådgivning på Nørrebro. Mit ønske var, at få deres børnepsykolog til, at observere Arthur i børnehaven. Mit håb var, at børnepsykologen kunne vejlede pædagogerne i børnehaven, således, at de så Arthur bedre og dermed kunne afhjælpe ham i hverdagen, så han på sigt kunne få det bedre - i og efter børnehaven.

Det var dengang en meget svær beslutning, da både Jesper og jeg, er vant til, at sidde på den anden side af bordet, dog i Frederiksberg Kommune.

I februar 2013 indstillede Rigshospitalet Arthur til en talepædagog. Imidlertid, ikke til den rette talepædagog. Derfor skulle PPR Nørrebro og børnehaven i stedet indstille ham til områdets talepædagog.

I oktober mødte vi talepædagogen til et "Netværksmøde". Arthur var endnu ikke indstillet den gang, men nu her 2 måneder senere, ligger indstillingen klar. Indstillingen til PPR.

Vi er selvfølgelig enige i, at Arthur skal til talepædagog, men da vi læste indstillingen i går, var det alligevel svært. Jeg ved ikke om det var indholdet, eller bare det formelle (kommunale) brev, eller bare det faktum, at vores egen søn er indstillet til PPR, der gør det mavepuster-agtigt svært, men svært er det altså. - Det plejer jo, at være os, der indstiller andres børn til PPR ;)

Indstillingen slutter således: "Vi ser en dreng, der gerne vil de andre børn, men som kan havde svært ved at indgå i de andres lege på grund af at han har svært ved udtalen. Vi ser en dreng der bruger mange ressourcer på at gøre sig forståelig, og deraf trækker sig fra det sociale. Det ville være ærgerligt ikke at se om vi kan gøre noget for Arthur, da han meget gerne vil de andre børn."

Jeg tænker, at det vil være magisk, hvis Arthurs sprogudvikling, kan udgøre en forskel for Arthurs sociale trivsel, selvom jeg betvivler det meget. - Måske er det i virkelighed den erkendelse, der gør det seriøst mave-puster agtigt.




 

Forklaring - Explanation

I søndags var vi til børnefødselsdag.  Min venindes dejlige dreng blev 2 år. Arthur og Mollie havde glædet sig til festen.

Da vi havde været til fødselsdagen i halvanden time, var Arthurs øjne blanke. Han var ufokuseret og svær, at komme i kontakt med.  Han hørte ikke længere efter, men vimsede rundt uden formål. Han var urolig og søgte sin far, for at putte. Jesper og Arthur satte sig sammen i en sækkestol og krammede længe.

Da vi en halv time senere besluttede, at tage hjem, fortalte min veninde, at Arthur allerede da vi kom, havde været meget sensitiv. Han havde startlet af lyden af nogle plastikgafler, han selv satte i et plastikkrus. Min veninde spurgte mig, hvorfor han mon havde det sådan. "Er der nogen særlig grund?"

Jeg har tænkt meget over dette spørgsmål, da jeg ofte får det. - Hvorfor har Arthur det sådan i dag/i denne situation/i denne sammenhæng..?

Jeg forklarer altid, eller rettere; forsvarer eller sågar bortforklarer. For jeg er bange for, at gøre folk utilpas. Såre dem, fordi det ofte er den sammenhæng de skaber eller er en del af, der på det pågældende tidspunkt, er svær for Arthur. Jeg forsøger, at analysere mig frem til årsager, men jeg kender dem reelt ikke.
Jeg ved stort set aldrig, hvorfor Arthur får det svært.

Det eneste jeg ved er, at meget lyd trigger ham. Meget lyd får Arthur til at trække sig - fysisk eller psykisk. Han søger ind i sig selv, mister kontakten. Samtidig bliver han fysisk urolig og får svært ved, at være i sig selv.

Andre årsagssammenhænge, sammenkædninger, er rene fortolkninger baseret på vores erfaringer. Jeg ved ikke ret meget om Hyperekplexia, for der er ingen information, at søge. Jeg kan kun forholde mig til Arthur. Til hvad jeg oplever og ser.
Når Arthur har en svær dag, aner jeg oftest ikke hvad der forårsager det. Nogle dage er måske bare sådan?
Jeg ved, at folk spørger i omsorg og selvfølgelig også nysgerrighed.  De søger en forståelse, som end ikke jeg har.
Jeg kigger bare på min søn og ser ham, hvor han er, som den han er. Og nogle gange, er han bare en helt almindelig dreng.

- - - - - - 

Explanation

Last Sunday we were at a kids birthday. My friends lovely boy turned two. Arthur and Mollie was really looked forward to the party.

After an hour and a half Arthurs eyes were blank. He was unfocused and difficult to get into contact with. He didn’t listen anymore and but merely walked around without purpose. He was restless and sought his father to cuddle. Jesper and Arthur sat together in a beansack chair and hugged for a long while.

When we a half hour later decided to go home, a friend told me that Arthur already when we arrived had been very sensitive. He was startled by the noise of plastic forks he himself put in a plastic cup. My friend asked me why he was like that.

“Any special reason?”

I have been thinking a lot about this question, since it’s one I often get. – Howcome Arthur is feeling what he is feeling today/ in this situation / in this context…?

I always explain or rather defend or even try to explain away. Because I don’t want to make people unconfortable. Hurt them, since it’s often in the context they create or part of it that at the time is difficult for Arthur. I try to analyze, to find the reasons, but in all honesty I do not know them.

I almost never know what triggers Arthur.

The only thing I know is that a lot of sound triggers him. A huge amount of sound can make Arthur withdraw both physical and mentally. He withdraws into himself, looses contact. Simultaneously becoming physically restless, having a hard time being in his own body. 

Any other causation, links, is strictly interpretations based on our own experiences. I don’t know a lot about Hyperekplexia, since there is no information out there. I can only relate to what I experience with and see with Arthur.

I usually don’t know what causes it when Arthur has a rough day. Some days might just be that way?

I know people ask out of concern and of course also out of curiosity. They seek an understanding that even I don’t have.

I just look at my son and sees him, where he is as who he is. And sometimes he is just a completely ordinary boy.

 

"Skal Arthur med på koloni?"

"Skal Arthur med på koloni?" - Spurgte en af pædagogerne i Børnehaven. Jeg ved ikke, hvad jeg svarede, men jeg ved hvad, jeg tænkte: "Nej, for fanden, selvfølgelig skal han ikke det!"

Vi drøftede det derhjemme og blev hurtigt enige om, at Arthur ikke skulle med.
Vi var oprigtigt bange for, om personalet kunne passe på ham. Arthur går jo sine egne veje... Noget Børnehaven også har måttet sande. To gange er han "stukket af", når Børnehaven har været på tur, én gang er han gået ud fra Børnehaven uden nogle opdagede det og for knap en måned siden, havde personalet glemt ham i 20 minutter i deres "sal", hvilket de opdagede, da han manglede til eftermiddags samling.

I flere måneder sværmede denne koloni i vores tanker...
Både Jesper og jeg var meget i tvivl - 5 dage af sted hjemmefra, var mere end Arthur nogensinde havde prøvet før - Omvendt, har han altid været rigtig god til at sove ude. Han overnatter jævnligt hos sine bedsteforældre uden problemer. Var det alligevel en god idé, at sende ham af sted?
At fratage Arthur muligheden for, at være sammen med de andre børn og være en del af børnefællesskabet, ville være en hård ofring, bare for at beholde vore sind i ro... Og Børnehaven kunne jo bare ringe ham hjem.

Til et møde med lederen i Børnehaven, gjorde vi det klart, at vi ønskede, at Arthur skulle deltage i kolonien. - Dog skulle de ringe, hvis han ville hjem eller virkede udmattet. De skulle ikke rumme ham, hvis han ikke kunne rumme dem. Det skulle være en god tur for ham.

Et par uger senere stod vi så og vinkede til bussen.

I flere dage sad mit hjerte i halsen... Ufrivilligt, men det sad der. Men så en eftermiddag poppede dette billede af Arthur og Julius ind på min telefon:

Med var en beskrivelse af, at Arthur havde det fortrinligt og nød kolonien ligesom de andre børn.

Fredag eftermiddag hentede vi ham ved bussen. Han var ved godt mod - Glad og stolt!
I en uge sov han i vores seng og så vendte hverdagen tilbage. 

Nu uden mælk - Now without milk.

I går morges cyklede jeg igen hen til Ernæringsterapeut Nanna Stigel. Hun havde fået svar på Arthurs urinprøve, en prøve, som skulle vise om en kost uden mælkeproteiner og gluten kunne hjælpe ham med at få mere ro og øget koncentration.

Testen viste, at Arthur, efter al sandsynlighed, vil kunne få glæde af en kost uden mælkeproteiner. I 8 uger, skal vi nu prøve det af- 8 uger uden nogle former for mælk. Og hvis det virker, fortsætter vi selvfølgelig.

Men uden mælk er jo ikke bare sådan... Jeg kan jo sagtens komme med alternativer hjemme, men hvad med vaffelis hos farmor, småkager hos mormor, middag hos venner og ikke mindst dagligdagen i børnehaven?

Jeg tog testresultatet, en artikel om neuropeptider og en seddel med alternativer til mælk under armen, da jeg i morges afleverede Arthur. Heldigvis har jeg et fint forhold til Funder, som står i køkkenet i Arthurs børnehave. Vi sludrer tit om vind og vejr og jeg tror vi deler samme foragt for ekstremer - både i børneopdragelse og i forældreskab anno 2013 (læs: speltmødre der ånder vegansk, mens de prædiker om Stevia). Funder tog det pænt. Han var klar på udfordringen. Han stak straks ud på lageret og fandt en liter sojamælk, hvorefter han tjekkede efter mælkepulver i rugbrødet. 

Efter en lang tur i den lokale helsekost og en endnu længere tur i Superbrugsen, er det nu lykkedes, at aflevere et mindre kit til børnehaven, så Arthur kan være med til dagens fødselsdagsfest og få is med vafler ligesom alle de andre børn. - For det betyder jo meget, når man kun er 4 år.

Heldigvis har Jesper en god veninde, der er et "Omvandrende mælkefrit kort over byen" efter hendes eget udsagn, så med et par gode råd far hende, fandt jeg en masse lækre sager, som Mollie og jeg pt. testsmager.



Now without milk. 

Yesterday morning I cycled back to nutritional therapist, Nanna Stigel. She had gotten answers regarding Arthur’s urine sample, a sample that would show if a diet without milk protein and gluten, might help him to get more rest and increased concentration. 

The test showed that Arthur, in all likelihood, will benefit from a diet without milk protein. For the next 8 weeks, we will test the diet – 8 weeks without any kind of milk. And if it works, we continue of course. 

But without milk is not just like that ... It’s easy for me to come up with alternatives at home, but what about ice cream cones at grandma, cookies with grandma, dinner with friends and not least daily life in kindergarten? This morning, when I handed Arthur in kindergarten 

I brought the test result, an article on neuropeptides and a note with alternatives to milk. Luckily I have a great relationship with Funder, who runs the kitchen in Arthur’s kindergarten. We often chat about this and that and I think we share the same contempt for extremes - both in child-rearing and parenting anno 2013 (read: mothers who breathes vegan while they preach about Stevia). Funder took it nicely. He was ready for the challenge. He immediately ran to the stock and found a liter of soy milk, and then he checked for milk powder in the bread. 

After a long visit to the local health food and an even longer trip in the super market, we have now managed to deliver a small kit for the kindergarten. Arthur can now participate in today's birthday party and get ice cream with waffles like all the other children. - It means the lot when one is only 4 years old. 

Fortunately, Jesper has a good friend who is a "Wandering milk free map of the city" by her own admission. So with a few tips from her, I found a lot of cool stuff, that Mollie and I are in the process of taste testing.

"Jeg bliver vanvittig af al den larm, Mollie laver" - ”Mollie’s noise is driving me crazy!”

"Hvordan kan det være, at du ikke kan sove? - Klokken er over ti". "Jeg bliver vanvittig af al den larm Mollie laver", svarede Arthur. Jeg fortalte ham, at det kunne jeg skam godt forstå.  "Jeg skal holde op med, at skrige. Når jeg skriger højt, skriger Mollie højt". "Ja, Mollie gør det samme, som du gør", svarede jeg.
Arthur lå lidt og tænkte...
"Jeg kan ikke lide den larm andre børn kan lide, så derfor skal jeg bruge ørepropper... Derhjemme... og de skal med ned i min børnehave".

Du er så sej, Arthur! Du er afsindig dygtig til at mærke og forstå dig selv. Jeg er uendeligt stolt af dig!

...og du må godt sove i min seng!

”Mollie’s noise is driving me crazy!”

”How come you can’t sleep? It’s past 10,”
”Mollie’s noise is driving me crazy,” Arthur answered. I told him that I could understand. ”I have to stop screaming. When I scream loudly, so does Mollie.”
”Yes, Mollie does the same as you,” I answered.
Arthur thought for a bit.
”I don’t like the noise that other children like, so I have to use earplugs… At home… And I bring them to my kindergarten.”
You are so cool, Arthur! You er incredibly good at feeling and understanding yourself. I am amazingly proud of you!

…and you can sleep in my bed!