I december skiftede Arthur til ny medicin. Ind til i dag kl. 06.30 har Arthur været anfaldsfri - I hvert fald hvad vi har kunnet se... Men så er der jo alle de anfald, vi ikke kan se? Naivt troede vi endnu engang på, at medicinen virkede og holdt anfaldene væk - På trods af at denne naivitet har snydt os mange gange før.
Arthur har i 2½ måned fået Valproat - Et præparat som for mange børn er virksomt, men bestemt ikke ønskeligt - Hvorfor? Fordi Arthur tager på - Som i meget på. Han kan spise en hel pizza alene, 250 gram pasta, en hel agurk eller en pose gulerødder - Som i bare ham - Alene. Fra en dreng der aldrig før har spist, er det nærmest chokerende at se, at han kan spise. De fleste aftener må vi stoppe ham i aftensmaden og Riget har henvist til diætist - Ikke fordi vi ikke ved, hvad sund kost er, men fordi det ganske simpelt er for vildt.
I morges vågnede jeg så af Arthur der havde krampeanfald. Hele hans krop sitrede før kramperne tog til, han savlede og lød som om han ikke kunne trække vejret. Er det instinktivt, at jeg vågner? Jeg ved det ikke, men jeg ved, at jeg vågnede før anfaldet tog fat. Det var voldsomt. Jeg sad med ham i armene og talte sekunderne for at vurdere hvor lang tid det varede. Helt klar over, at jeg intet kunne gøre for at stoppe det. Om Arthur kan mærke det op til ved jeg ikke, men i går kunne han ikke sove, ikke finde ro. Han endte med at krybe ind i min seng, hvor han puttede sig i min dyne indtil jeg selv gik i seng. Han ligger der endnu.
Viser opslag med etiketten startle. Vis alle opslag
Viser opslag med etiketten startle. Vis alle opslag
torsdag den 5. marts 2015
tirsdag den 5. august 2014
Ferie, angst og anfald - Holiday, fear and episodes
Arthur har over de sidste måneder haft seks anfald.
Efter de seneste anfald har det været svært for os at sove.
Arthur har ofte søgt ind i vores seng og vi har ligget bekymrede og kigget på ham mens han sov.
Hvert et sæt er blevet registreret.
Hver en lyd er blevet lyttet efter.
Arthurs læge, på Riget, har fortalt os, at vi skal videofilme hans anfald for, at de kan blive vurderet. Uden en optagelse kan de ikke gøre så meget andet end at regulere hans medicin. Anfaldene har været kortvarige og vi har ikke kunnet nå at finde kamera frem. Vores fulde fokus har naturligvis også været på at bryde anfaldene og tage hånd om Arthur.
Når jeg har været alene hjemme med Arthur, har jeg lagt ham ind i min seng i rædsel for, at han skulle få et anfald jeg ikke registrerede og kunne hjælpe ham ud ad - eller nå at filme.
Da vi den første nat på vores sommerferie i Nice pludselig vågnede, var det af lyden fra et anfald.
Arthur lå i mellem os i den store hotelseng. Igen stod spyt og savl ud fra hans mund og han hakkede i det. Jesper satte ham hurtigt op og med åbne øjne rystede Arthur mens han nærmest savlede. Modsat hans startle attacks fra spædbarnstadiet, var han ikke stiv i kroppen, men derimod slatten.
Jeg fik febrilsk fundet min telefon og sat videokameraet til. Jeg nåede kun at filme 12 sølle sekunder. Sengen var helt våd og vi frygter at han har haft mere end et anfald.
Efterfølgende var Arthur helt væk og vi havde ekstremt svært ved at vække ham.
Filmen fik vi sendt til Riget, hvor Arthurs læge desværre var på ferie.
De følgende nætter var slemme. Vi lå igen og stirrede på ham på skift og jeg sov kun halvt.
I søvne får Arthur mange små startle reaktioner og hver gang fulgte jeg med i om de udviklede sig til anfald.
Fem dage senere kom næste anfald. Jeg fløj op efter mit kamera, men igen nåede anfaldet at gå over, inden jeg nåede at filme det.
I dag ringede Arthurs læge. Han havde set videoklippet og mener ikke, at der nødvendigvis er tale om startle anfald. Arthur skal derfor ind til en 48 timers video EEG på Riget. - Han har fået en tid i oktober og er skrevet på akut venteliste, så vi forhåbentlig kan finde ud af hvad anfaldene skyldes. Det er muligt, at Arthur har/har udviklet flere sygdomme.
I løbet af nogle uger bliver vi kaldt ind til en dag EEG, hvor de håber, at kunne få Arthur til også at sove.
Indtil da, skal vi have en babyalarm med video på ham, så vi kan være sikre på, at vi registrerer alle anfald. Hvis de varer mere end 1 minut, skal vi ringe 112.
Efter de seneste anfald har det været svært for os at sove.
Arthur har ofte søgt ind i vores seng og vi har ligget bekymrede og kigget på ham mens han sov.
Hvert et sæt er blevet registreret.
Hver en lyd er blevet lyttet efter.
Arthurs læge, på Riget, har fortalt os, at vi skal videofilme hans anfald for, at de kan blive vurderet. Uden en optagelse kan de ikke gøre så meget andet end at regulere hans medicin. Anfaldene har været kortvarige og vi har ikke kunnet nå at finde kamera frem. Vores fulde fokus har naturligvis også været på at bryde anfaldene og tage hånd om Arthur.
Når jeg har været alene hjemme med Arthur, har jeg lagt ham ind i min seng i rædsel for, at han skulle få et anfald jeg ikke registrerede og kunne hjælpe ham ud ad - eller nå at filme.
Da vi den første nat på vores sommerferie i Nice pludselig vågnede, var det af lyden fra et anfald.
Arthur lå i mellem os i den store hotelseng. Igen stod spyt og savl ud fra hans mund og han hakkede i det. Jesper satte ham hurtigt op og med åbne øjne rystede Arthur mens han nærmest savlede. Modsat hans startle attacks fra spædbarnstadiet, var han ikke stiv i kroppen, men derimod slatten.
Jeg fik febrilsk fundet min telefon og sat videokameraet til. Jeg nåede kun at filme 12 sølle sekunder. Sengen var helt våd og vi frygter at han har haft mere end et anfald.
Efterfølgende var Arthur helt væk og vi havde ekstremt svært ved at vække ham.
Filmen fik vi sendt til Riget, hvor Arthurs læge desværre var på ferie.
De følgende nætter var slemme. Vi lå igen og stirrede på ham på skift og jeg sov kun halvt.
I søvne får Arthur mange små startle reaktioner og hver gang fulgte jeg med i om de udviklede sig til anfald.
Fem dage senere kom næste anfald. Jeg fløj op efter mit kamera, men igen nåede anfaldet at gå over, inden jeg nåede at filme det.
I dag ringede Arthurs læge. Han havde set videoklippet og mener ikke, at der nødvendigvis er tale om startle anfald. Arthur skal derfor ind til en 48 timers video EEG på Riget. - Han har fået en tid i oktober og er skrevet på akut venteliste, så vi forhåbentlig kan finde ud af hvad anfaldene skyldes. Det er muligt, at Arthur har/har udviklet flere sygdomme.
I løbet af nogle uger bliver vi kaldt ind til en dag EEG, hvor de håber, at kunne få Arthur til også at sove.
Indtil da, skal vi have en babyalarm med video på ham, så vi kan være sikre på, at vi registrerer alle anfald. Hvis de varer mere end 1 minut, skal vi ringe 112.
Holiday, fear and episodes
Over the past six months Arthur has suffered from six episodes.
Following the episodes we have found it very difficult to go back to sleep.
Arthur has often found refuge in our bed and we've been watching him worryingly as he went back to sleep, while registering every little jerk, while listening for every little sound.
Arthur’s physician suggested that we videotape his episodes to give the doctors insight into the occurrences. Without a taping there is not much they can do other than simply adjust his medication. His night time episodes have not lasted long and we have not been able to ready a video camera in time. Our main focus is as always to help stop the episode and give our support to Arthur. Being fearful, that Arthur may suffer an episode that I wouldn’t register and aid him – or film it, I have put him in my bed with me when home alone.
It was the sound of such an episode that awoke us the first night we were vacationing in Nice, France. Arthur was lying in between us in the big hotel bed. Drool & saliva was running from his mouth, Arthur was spluttering. Immediately, Jesper brought him to a sitting position and with his eyes wide open Arthur trembled while drool ran out of his mouth. Contrary to the startle attacks of his babyhood Arthur’s body was limber instead of being rigid.
Feverishly, I located my mobile phone to record a video. I managed to capture a measly 12 seconds of the episode. The bed was soaked and we feared that Arthur had suffered more than one incident. Arthur was completely gone following the episode, it was extremely difficult for us to reawaken him. The video was sent to his doctor who unfortunately was on holiday himself.
The following nights were tough to go through. We took turns monitoring Arthur and I was only half asleep. While sleeping Arthur displays many smaller startle reactions and for each I watched closely to see if they were to develop into a full-blown episode.
The next incident occurred 5 days later! I hurried to locate my camera but once again the episode was over before I managed to videotape anything.
Arthur’s doctor called today! He had seen the video and he was not convinced that the video showed evidence of a Startle Disease episode. This means that Arthur will require a 48 hour Video EEG at the hospital (Rigshospitalet). His appointment is for October, he name is on an acute waitlist, hopefully we will then know what causes these episodes. It is possible that Arthur has developed additional illnesses.
In a couple of weeks we will be summoned to come for a daytime EEG during which the medical staff hopes that Arthur will also fall asleep.
Until then we need an at-home baby monitor with video capabilities to be certain that we register all episodes. If any of them last more than one minute we will have to call the medical emergency line (112).
mandag den 19. maj 2014
Tredje anfald
Min tanketerapi i går, var meget koncentreret om, at Arthurs anfald måtte være et enkeltstående tilfælde. Jesper og jeg beroligede hinanden gentagent og da jeg gik i seng, havde jeg en vis ro i kroppen, selvom jeg stadig var både chokeret og bange. Jeg stirrede længe ud i mørket, men alt syntes fredfyldt.
Kl. 05.20 fik Arthur et anfald. Anfaldet var ligesom det natten forinden, men mildere. Jeg vågnede straks og tog Arthur op i mine arme, hvor jeg holdt ham, til anfaldet gav slip. Jesper og jeg vækkede Arthur og prøvede at tale med ham. Han forklarede, at han var meget urolig i sin krop.
Kl. 08 ringede vi til Riget. Arthurs læge ville møde ind senere for så at kontakte os. Kl. 14 ringede han og vi aftalte medicinoptrapning og regulering i forhold til tidspunkter for dosis.
Arthur har dagen igennem været grundlæggende urolig. Ingenting har virket. Han har råbt utroligt højt, været i konstant tilfældig bevægelse, maksimalt selvstimulerende og utilregnelig.
Nu ligger han ved siden af mig og sover i min seng. Mit beredskab er fuldt aktiveret. Hver en bevægelse lægger jeg mærke til og jeg tror hele tiden, at et nyt anfald begynder.
Tanketerapien fejlede og fejler.
tirsdag den 3. december 2013
tirsdag den 26. november 2013
Forklaring - Explanation
I søndags var vi til børnefødselsdag. Min venindes dejlige dreng blev 2 år. Arthur og Mollie havde glædet sig til festen.
Da vi havde været til fødselsdagen i halvanden time, var Arthurs øjne blanke. Han var ufokuseret og svær, at komme i kontakt med. Han hørte ikke længere efter, men vimsede rundt uden formål. Han var urolig og søgte sin far, for at putte. Jesper og Arthur satte sig sammen i en sækkestol og krammede længe.
Da vi en halv time senere besluttede, at tage hjem, fortalte min veninde, at Arthur allerede da vi kom, havde været meget sensitiv. Han havde startlet af lyden af nogle plastikgafler, han selv satte i et plastikkrus. Min veninde spurgte mig, hvorfor han mon havde det sådan. "Er der nogen særlig grund?"
Jeg har tænkt meget over dette spørgsmål, da jeg ofte får det. - Hvorfor har Arthur det sådan i dag/i denne situation/i denne sammenhæng..?
Jeg forklarer altid, eller rettere; forsvarer eller sågar bortforklarer. For jeg er bange for, at gøre folk utilpas. Såre dem, fordi det ofte er den sammenhæng de skaber eller er en del af, der på det pågældende tidspunkt, er svær for Arthur. Jeg forsøger, at analysere mig frem til årsager, men jeg kender dem reelt ikke.
Jeg ved stort set aldrig, hvorfor Arthur får det svært.
Jeg ved stort set aldrig, hvorfor Arthur får det svært.
Det eneste jeg ved er, at meget lyd trigger ham. Meget lyd får Arthur til at trække sig - fysisk eller psykisk. Han søger ind i sig selv, mister kontakten. Samtidig bliver han fysisk urolig og får svært ved, at være i sig selv.
Andre årsagssammenhænge, sammenkædninger, er rene fortolkninger baseret på vores erfaringer. Jeg ved ikke ret meget om Hyperekplexia, for der er ingen information, at søge. Jeg kan kun forholde mig til Arthur. Til hvad jeg oplever og ser.
Når Arthur har en svær dag, aner jeg oftest ikke hvad der forårsager det. Nogle dage er måske bare sådan?
Jeg ved, at folk spørger i omsorg og selvfølgelig også nysgerrighed. De søger en forståelse, som end ikke jeg har.
Jeg kigger bare på min søn og ser ham, hvor han er, som den han er. Og nogle gange, er han bare en helt almindelig dreng.
Når Arthur har en svær dag, aner jeg oftest ikke hvad der forårsager det. Nogle dage er måske bare sådan?
Jeg ved, at folk spørger i omsorg og selvfølgelig også nysgerrighed. De søger en forståelse, som end ikke jeg har.
Jeg kigger bare på min søn og ser ham, hvor han er, som den han er. Og nogle gange, er han bare en helt almindelig dreng.
- - - - - -
Explanation
Last Sunday we were at a kids birthday. My friends
lovely boy turned two. Arthur and Mollie was really looked forward to the
party.
After an hour and a half Arthurs eyes were blank. He
was unfocused and difficult to get into contact with. He didn’t listen anymore
and but merely walked around without purpose. He was restless and sought his
father to cuddle. Jesper and Arthur sat together in a beansack chair and hugged
for a long while.
When we a half hour later decided to go home, a friend
told me that Arthur already when we arrived had been very sensitive. He was
startled by the noise of plastic forks he himself put in a plastic cup. My friend asked me why he was like that.
“Any special reason?”
I have been thinking a lot about this question, since
it’s one I often get. – Howcome Arthur is feeling what he is feeling today/ in
this situation / in this context…?
I always explain or rather defend or even try to
explain away. Because I don’t want to make people unconfortable. Hurt them,
since it’s often in the context they create or part of it that at the time is
difficult for Arthur. I try to analyze, to find the reasons, but in all honesty
I do not know them.
I almost never know what triggers Arthur.
The only thing I know is that a lot of sound triggers
him. A huge amount of sound can make Arthur withdraw both physical and
mentally. He withdraws into himself, looses contact. Simultaneously becoming
physically restless, having a hard time being in his own body.
Any other causation, links, is strictly
interpretations based on our own experiences. I don’t know a lot about
Hyperekplexia, since there is no information out there. I can only relate to
what I experience with and see with Arthur.
I usually don’t know what causes it when Arthur has a
rough day. Some days might just be that way?
I know people ask out of concern and of course also
out of curiosity. They seek an understanding that even I don’t have.
I just look at my son and sees him, where he is as who
he is. And sometimes he is just a completely ordinary boy.
mandag den 27. maj 2013
mandag den 29. april 2013
fredag den 19. oktober 2012
Er han ikke for stor til det?
For nyligt kom en fremmed dame hen til mig og påpegede, at Arthur var for gammel til at bruge sut. "Det skal han da til at holde op med!" Sagde hun bebrejdende. Jeg havde ikke noget svar parat, for... Det har jeg sjældent. Her efterfølgende overvejer jeg stadig 3 mulige svar:
1. "Arthur har noget der hedder Startle Disease. det er en meget sjælden genetisk sygdom, der blandt andet medfører, at han har sanseintegrations problemer. Arthur er som følge deraf et uroligt barn, der har særligt glæde af at bruge sut..."
2. "Arthur skal stoppe med at bruge sut, når han bliver 4-5 år. Dette har vi aftalt med tandlægen, da særlige omstændigheder gør, at vi har valgt at fokusere på at give ham indre ro frem for lige tænder..."
3. "Fuck dig, hold din kæft, pas dig selv!"
Det sker virkelig ofte, at folk kommenterer på Arthurs brug af sut.
- For ja, han er 3 år og 9 måneder gammel og han bruger sut!
Sutten giver Arthur ro i kroppen. Det er ikke noget jeg har fundet på - Det er fysiologisk bevist. Når et man tygger sammen om noget, sender det signaler til hjernen om at kroppen skal slappe af. Mange børn tygger i deres tøj... Voksne trøstespiser... Tygger tyggegummi osv. - Altså ingen surprise dér.
Arthur bruger sut. - Og ærlig talt, så ved jeg ikke hvad jeg skal gøre, når han skal holde op med at bruge sut. Jeg ved ikke hvad der skal give ham den ro i kroppen, som sutten nu giver ham.
Når Arthur har det svært, kan han være ufokuseret - urolig - flakkende - speeded - - - Og så med ét, falder han til ro, når han får sin sut. Hans krop bliver rolig, hans blik samler sig og han putter sig mens han nusser i sit hår. Det er særligt, når der er mange mennesker eller når sker meget omkring ham, at sutten hjælper.
Det samme gælder klapvognen. Jeg synes ærlig talt, at man er for stor til, at sidde i klapvogn, når man er knap 4 år. Af samme årsag kører jeg rundt med to børn (oven på hinanden - gæt hvem der er nederst...) i samme klapvogn. For Arthur går jo selv - Øh NOT!
Da Mollie blev født købte jeg naturligvis en mommyaccessory i form af et ståbræt. Dårlig idé. Pludselig hoppede Arthur ned fra ståbrættet og drønede ad sted over stok og sten. Jeg måtte efterlade Mollie i klapvognen og spurte efter. Da det havde gentaget sig nogle gange, solgte jeg ståbrættet på loppemarked. I stedet begyndte Arthur at sidde på fodstøtten på Mollies klapvogn, som, på mystisk vis, fint kunne bære 14 kilo. Imidlertid, er Mollie nu blevet så stor, at Arthur primært sidder på hendes fødder. - Og når han bliver træt, ja så er det, at jeg har børn i lag.
Efter en uges ferie med oplevelsesture hver dag, er jeg nu så sønder bustet, efter at have slæbt skiftevis det ene og det andet barn på armen, at jeg må finde en løsning. Så ved at stirre lidt ned i min kaffe og diskutere lidt med mig selv (indre debat om normalitets begrebet) er jeg nået frem til, at jeg må trodse min holdning om, at børn på knap 4 år, selv skal gå. For det kan Arthur altså ikke. Han er jo ikke som andre børn på sin alder. Han udtrættes langt hurtigere og har brug for megen hjælp til at finde ro og tanke op. Og her er klapvognens fodstøtte bare ikke god nok. Det er simpelthen for ringe et helle, når han får det svært. Mollies ben bliver jo heller ikke kortere - Og hun skal da, for filen, også have lov til at ligge i fred for sin trætte storebror. Så ja, søskendevogn må det blive til.
Men en ting er den praktiske løsning - Den mentale er straks værre. For det er bare dødsvært, at sande, at særlige foranstaltninger er en del af vores liv. At Arthur ikke er et normalt barn, men et barn med særlige behov. Det er så svært og derfor vil jeg ikke føle mig nødsaget til, at forklare det overfor fremmede kommentatorer. Jeg orker ikke, at folk skal italesætte deres vurderinger af mine morskills i form af kommentarer om, hvad Arthur er for stor til.
1. "Arthur har noget der hedder Startle Disease. det er en meget sjælden genetisk sygdom, der blandt andet medfører, at han har sanseintegrations problemer. Arthur er som følge deraf et uroligt barn, der har særligt glæde af at bruge sut..."
2. "Arthur skal stoppe med at bruge sut, når han bliver 4-5 år. Dette har vi aftalt med tandlægen, da særlige omstændigheder gør, at vi har valgt at fokusere på at give ham indre ro frem for lige tænder..."
3. "Fuck dig, hold din kæft, pas dig selv!"
Det sker virkelig ofte, at folk kommenterer på Arthurs brug af sut.
- For ja, han er 3 år og 9 måneder gammel og han bruger sut!
Sutten giver Arthur ro i kroppen. Det er ikke noget jeg har fundet på - Det er fysiologisk bevist. Når et man tygger sammen om noget, sender det signaler til hjernen om at kroppen skal slappe af. Mange børn tygger i deres tøj... Voksne trøstespiser... Tygger tyggegummi osv. - Altså ingen surprise dér.
Arthur bruger sut. - Og ærlig talt, så ved jeg ikke hvad jeg skal gøre, når han skal holde op med at bruge sut. Jeg ved ikke hvad der skal give ham den ro i kroppen, som sutten nu giver ham.
Når Arthur har det svært, kan han være ufokuseret - urolig - flakkende - speeded - - - Og så med ét, falder han til ro, når han får sin sut. Hans krop bliver rolig, hans blik samler sig og han putter sig mens han nusser i sit hår. Det er særligt, når der er mange mennesker eller når sker meget omkring ham, at sutten hjælper.
Det samme gælder klapvognen. Jeg synes ærlig talt, at man er for stor til, at sidde i klapvogn, når man er knap 4 år. Af samme årsag kører jeg rundt med to børn (oven på hinanden - gæt hvem der er nederst...) i samme klapvogn. For Arthur går jo selv - Øh NOT!
Da Mollie blev født købte jeg naturligvis en mommyaccessory i form af et ståbræt. Dårlig idé. Pludselig hoppede Arthur ned fra ståbrættet og drønede ad sted over stok og sten. Jeg måtte efterlade Mollie i klapvognen og spurte efter. Da det havde gentaget sig nogle gange, solgte jeg ståbrættet på loppemarked. I stedet begyndte Arthur at sidde på fodstøtten på Mollies klapvogn, som, på mystisk vis, fint kunne bære 14 kilo. Imidlertid, er Mollie nu blevet så stor, at Arthur primært sidder på hendes fødder. - Og når han bliver træt, ja så er det, at jeg har børn i lag.
Efter en uges ferie med oplevelsesture hver dag, er jeg nu så sønder bustet, efter at have slæbt skiftevis det ene og det andet barn på armen, at jeg må finde en løsning. Så ved at stirre lidt ned i min kaffe og diskutere lidt med mig selv (indre debat om normalitets begrebet) er jeg nået frem til, at jeg må trodse min holdning om, at børn på knap 4 år, selv skal gå. For det kan Arthur altså ikke. Han er jo ikke som andre børn på sin alder. Han udtrættes langt hurtigere og har brug for megen hjælp til at finde ro og tanke op. Og her er klapvognens fodstøtte bare ikke god nok. Det er simpelthen for ringe et helle, når han får det svært. Mollies ben bliver jo heller ikke kortere - Og hun skal da, for filen, også have lov til at ligge i fred for sin trætte storebror. Så ja, søskendevogn må det blive til.
Men en ting er den praktiske løsning - Den mentale er straks værre. For det er bare dødsvært, at sande, at særlige foranstaltninger er en del af vores liv. At Arthur ikke er et normalt barn, men et barn med særlige behov. Det er så svært og derfor vil jeg ikke føle mig nødsaget til, at forklare det overfor fremmede kommentatorer. Jeg orker ikke, at folk skal italesætte deres vurderinger af mine morskills i form af kommentarer om, hvad Arthur er for stor til.
tirsdag den 16. oktober 2012
Selvindsigt
Nanna: "Jesper, vi skal lige have kugledynen herhen i sofaen. Der er én der har det helt vildt"
Arthur: "Det er jo MIG!!" :)
Arthur: "Det er jo MIG!!" :)
tirsdag den 18. september 2012
Min fødselsberetning på Sneglcille.dk
For nyligt skrev en kvinde i Hyperekplexia Facebookgruppen om sin fødsel. Hun var naturligvis interesseret i at høre, om fødslen havde noget med sygdommen at gøre.
Bemærkelsesværdigt, havde ikke mindre end halvdelen af de kvinder, der kommenterede på indlægget, stort set samme fødselsoplevelse som jeg havde, da Arthur blev født.
Doctor Rhys har siden informeret om, at der ikke findes lighed mellem fødsel og sygdom (da sygdommen jo er genetisk), men at flere gravide oplever, at barnet "Startler" i maven, hvilket jeg i særdeleshed oplevede med Arthur i Nørrebrosæsonen (oktober-januar) for kanonslag.
I dag har min fantastiske veninde, Cecilie, postet min fødselsberetning på sin blog
for at pointere vigtigheden i at give blod. Man kan i Danmark melde sig som bloddonor på www.bloddonor.dk
Til de der kan have glæde af det, så kommer fødselsberetningen på engelsk, når jeg har fået oversat den.
Bemærkelsesværdigt, havde ikke mindre end halvdelen af de kvinder, der kommenterede på indlægget, stort set samme fødselsoplevelse som jeg havde, da Arthur blev født.
Doctor Rhys har siden informeret om, at der ikke findes lighed mellem fødsel og sygdom (da sygdommen jo er genetisk), men at flere gravide oplever, at barnet "Startler" i maven, hvilket jeg i særdeleshed oplevede med Arthur i Nørrebrosæsonen (oktober-januar) for kanonslag.
I dag har min fantastiske veninde, Cecilie, postet min fødselsberetning på sin blog
for at pointere vigtigheden i at give blod. Man kan i Danmark melde sig som bloddonor på www.bloddonor.dk
Til de der kan have glæde af det, så kommer fødselsberetningen på engelsk, når jeg har fået oversat den.
torsdag den 6. september 2012
Den absolut mest interessante mail, jeg nogensinde har fået...
Jeg tjekker sjældent min Facebook indbakke, men det hænder, at det sker - Og heldigvis for det. I slutningen af august, blev følgende besked nemlig sendt til mig på Facebook:
"Hej - Jeg stødte på din blog - og facebookgruppen om hyperekplexia da jeg søgte viden om sygdommen i forbindelse med en elev jeg har med diagnosen. Jeg ved ikke om forældrene til min elev er interesserede i kontakt, men din søn er altså ikke den eneste i Danmark med diagnosen - hvorvidt varianten er den samme ved jeg ikke. Vil du evt. gerne i kontakt med "min" elevs forældre?"
Jeg har læst beskeden for lidt siden og sidder nu med en underlig følelse i kroppen. På sin vis er jeg utroligt lettet. At der findes et andet barn (en teenager) i Danmark, der har Startle Disease, vil kunne give os svar på de mange spørgsmål vi har og fortsat får. På sin vis er jeg urolig... For hvad nu, hvis svarene bliver svære at høre?
Jeg har naturligvis sendt mine kontaktoplysninger af sted...
"Hej - Jeg stødte på din blog - og facebookgruppen om hyperekplexia da jeg søgte viden om sygdommen i forbindelse med en elev jeg har med diagnosen. Jeg ved ikke om forældrene til min elev er interesserede i kontakt, men din søn er altså ikke den eneste i Danmark med diagnosen - hvorvidt varianten er den samme ved jeg ikke. Vil du evt. gerne i kontakt med "min" elevs forældre?"
Jeg har læst beskeden for lidt siden og sidder nu med en underlig følelse i kroppen. På sin vis er jeg utroligt lettet. At der findes et andet barn (en teenager) i Danmark, der har Startle Disease, vil kunne give os svar på de mange spørgsmål vi har og fortsat får. På sin vis er jeg urolig... For hvad nu, hvis svarene bliver svære at høre?
Jeg har naturligvis sendt mine kontaktoplysninger af sted...
Published with Blogger-droid v2.0.9
mandag den 9. april 2012
"Mor, jeg blev helt forskrækket" - "Mom, I got all startled"
Jeg har altid tænkt, at Arthur nok skulle lære, at mestre de vanskeligheder der er forbundet med at have Startle Disease. Med tiden er jeg sikker på, at Arthur selv vil kunne skærme sig i de sammenhænge, der er ubehagelige for ham - Og undgå det han ikke bryder sig om.
Nu hvor han endnu er lille, bruger vi meget energi på, at sætte forståelige ord på hvordan han har det. Vi har for eksempel et begreb, der hedder "En dum lyd".
Arthur bruger vores vendinger og udtrykker sig meget flot. Jeg spurgte ham eksempelvis "Hvordan har du det?", da han i går drønede rundt hjemme hos min mor. "Jeg har uro i min krop" - svarede Arthur. "Vil du hjælpe mig?" - Vi fandt sammen et tæppe og en skål rosiner frem.
Jeg bliver altid imponeret og glad, når Arthur kan udtrykke sig så klart. Det giver mig vished om, at han hele tiden får lettere ved, at håndtere sin verden.
...Og for første gang nogensinde, udbrød Arthur for leden "Mor, jeg blev helt forskrækket!", da en lyd fik hans lille krop til at fare sammen i et sæt.
- - - - - - - -
"Mom, I got all startled"
I have always thought that Arthur would to overcome the difficulties connecting to having startle disease. As time goes by, I’m sure that Arthur will manage to somehow block out situations that are uncomfortable for him – and avoid what he dislikes.
While he is still small we put a lot of energy into being able to phrase understandable words to explain how he is feeling. We have, for example, a phrase called “a stupid sound”.
Arthur uses our phrases and expresses himself well. I asked him “how are you feeling?” when he was running around my mum’s house the other day. “I have this unsettled feeling in my body” - he replied. “Will you help me?” – together we got a blanket and a bowl of raisins out.
I always get impressed and happy when Arthur is able to express himself so clearly. It gives me certainty that he, without danger, is able to find way to manage the world around him.
… And for the first time ever, Arthur exclaimed the other day “mum, I got all startled!” when a sound made his small body shudder suddenly.
Published with Blogger-droid v2.0.4
Nu hvor han endnu er lille, bruger vi meget energi på, at sætte forståelige ord på hvordan han har det. Vi har for eksempel et begreb, der hedder "En dum lyd".
Arthur bruger vores vendinger og udtrykker sig meget flot. Jeg spurgte ham eksempelvis "Hvordan har du det?", da han i går drønede rundt hjemme hos min mor. "Jeg har uro i min krop" - svarede Arthur. "Vil du hjælpe mig?" - Vi fandt sammen et tæppe og en skål rosiner frem.
Jeg bliver altid imponeret og glad, når Arthur kan udtrykke sig så klart. Det giver mig vished om, at han hele tiden får lettere ved, at håndtere sin verden.
...Og for første gang nogensinde, udbrød Arthur for leden "Mor, jeg blev helt forskrækket!", da en lyd fik hans lille krop til at fare sammen i et sæt.
- - - - - - - -
"Mom, I got all startled"
I have always thought that Arthur would to overcome the difficulties connecting to having startle disease. As time goes by, I’m sure that Arthur will manage to somehow block out situations that are uncomfortable for him – and avoid what he dislikes.
While he is still small we put a lot of energy into being able to phrase understandable words to explain how he is feeling. We have, for example, a phrase called “a stupid sound”.
Arthur uses our phrases and expresses himself well. I asked him “how are you feeling?” when he was running around my mum’s house the other day. “I have this unsettled feeling in my body” - he replied. “Will you help me?” – together we got a blanket and a bowl of raisins out.
I always get impressed and happy when Arthur is able to express himself so clearly. It gives me certainty that he, without danger, is able to find way to manage the world around him.
… And for the first time ever, Arthur exclaimed the other day “mum, I got all startled!” when a sound made his small body shudder suddenly.
Published with Blogger-droid v2.0.4
tirsdag den 21. februar 2012
Fastelavn 2012
Lørdag formiddag gjorde jeg Arthur klar til dette års fastelavn i Børnehaven. Jeg havde ingen idé om hvad der ventede os, men fandt det super belejligt, at Børnehaven havde valgt at gøre Fastelavn til et forældrearrangement.
Sammen med farmor, Annelise, rundede vi BR og købte en sørøver-klap, (da jeg selvfølgelig havde smidt den førstindkøbte væk)... I håbløst regnvejr nåede vi til Børnehaven - kun en halv time efter arrangementets start. Allerede på trappen op til Børnehaven, måtte jeg konstatere, at dette ville blive en mundfuld for Arthur. Foran døren til Børnehaven, stod børnene i kø til Katten-af-tønden-tønden. Arthur forstod ikke helt konceptet, selvom vi havde læst yndlingsbogen "Willi holder fastelavn" inden sengetid aftenen forinden. Hvert et slag på tønden gav Arthur et sæt i kroppen. Cirka 20 unger hamrede løs på tønden, inden det blev Arthurs tur. han var mildest talt hunderæd, da han fik battet til at slå med. Forsigtigt fik han givet tønden et slag, derefter holdt han sig for ørerne. Vi fandt Arthurs hørebøffer frem fra garderoben til hans store begejstring - Med dem på, fik han klaret yderligere 30 minutters fastelavnsfest - Og så bad han om at komme hjem. knaldende hyperaktiv kværnede han rundt resten af dagen. Ikke engang en film kunne give ham ro.
Søndag var vi selvfølgelig på den igen - Arthur kom i sørøverkostumet og vi tog hjem til min mor i Humleby. Her foregik fastelavnsfesten udendørs. Arthur var super oplagt, ville enormt gerne slå katten-af-tønden og fik således også slået hele tønden ned! Han havde igen hørebøffer på og med dem klarede han arrangementet fint. Da vi tog hjem, var Arthur forholdsvis rolig og glad.
Sammen med farmor, Annelise, rundede vi BR og købte en sørøver-klap, (da jeg selvfølgelig havde smidt den førstindkøbte væk)... I håbløst regnvejr nåede vi til Børnehaven - kun en halv time efter arrangementets start. Allerede på trappen op til Børnehaven, måtte jeg konstatere, at dette ville blive en mundfuld for Arthur. Foran døren til Børnehaven, stod børnene i kø til Katten-af-tønden-tønden. Arthur forstod ikke helt konceptet, selvom vi havde læst yndlingsbogen "Willi holder fastelavn" inden sengetid aftenen forinden. Hvert et slag på tønden gav Arthur et sæt i kroppen. Cirka 20 unger hamrede løs på tønden, inden det blev Arthurs tur. han var mildest talt hunderæd, da han fik battet til at slå med. Forsigtigt fik han givet tønden et slag, derefter holdt han sig for ørerne. Vi fandt Arthurs hørebøffer frem fra garderoben til hans store begejstring - Med dem på, fik han klaret yderligere 30 minutters fastelavnsfest - Og så bad han om at komme hjem. knaldende hyperaktiv kværnede han rundt resten af dagen. Ikke engang en film kunne give ham ro.
tirsdag den 7. februar 2012
Taktil sky
I Sundhedshuset på Kapelvej, holder sundhedsplejerskerne nogle forældreforedrag en gang i mellem. Jeg var for nyligt til et om søvn (nej, de kunne ikke hjælpe os) og dernæst til et om motorik.
Egentlig var foredraget ganske udmærket, fokus var på at tumle med sine børn. Til slut i foredraget, kom oplægsholderen ind på børn, der er takstil sky, altså overfølsomme overfor berøring. Dette er Arthur jo i en vis grad, i det pludselig berøring, får ham til at startle. Han kan meget klassisk ikke lide de lettere strøg, lide at få tøj af og på - (vanter, huer etc. er det værste), lide at komme ind under bruseren, lide at få fedtede fingre, lide konsistensen af bestemte fødevarer mm. - - - Omvendt kan Arthur enormt godt lide vilde tumlelege, gynger, rutsjebaner og alt hvad der kilder i maven og giver spænding.
Efter foredraget fortalte jeg oplægsholderen, at min søn har sanseintegrations problemer og er takstil sky. Jeg spurgte derfor ind til, om det var godt for børn med denne diagnose, at lege de voldsomme tumlelege, hun netop havde introduceret os for? Hun kiggede på mig som om jeg var helt håbløs - "Det giver sig selv, børn der er taktil sky, kan slet ikke lide sådanne lege!" - Øhh... Jeg fortalte, at dette ikke var tilfældet med Arthur. "Jamen så er han ikke taktil sky!" Udbrød hun bestemt.
Okay... Vi går bare hjem igen så...
Læs mere om sanseintegration her:
Egentlig var foredraget ganske udmærket, fokus var på at tumle med sine børn. Til slut i foredraget, kom oplægsholderen ind på børn, der er takstil sky, altså overfølsomme overfor berøring. Dette er Arthur jo i en vis grad, i det pludselig berøring, får ham til at startle. Han kan meget klassisk ikke lide de lettere strøg, lide at få tøj af og på - (vanter, huer etc. er det værste), lide at komme ind under bruseren, lide at få fedtede fingre, lide konsistensen af bestemte fødevarer mm. - - - Omvendt kan Arthur enormt godt lide vilde tumlelege, gynger, rutsjebaner og alt hvad der kilder i maven og giver spænding.
Efter foredraget fortalte jeg oplægsholderen, at min søn har sanseintegrations problemer og er takstil sky. Jeg spurgte derfor ind til, om det var godt for børn med denne diagnose, at lege de voldsomme tumlelege, hun netop havde introduceret os for? Hun kiggede på mig som om jeg var helt håbløs - "Det giver sig selv, børn der er taktil sky, kan slet ikke lide sådanne lege!" - Øhh... Jeg fortalte, at dette ikke var tilfældet med Arthur. "Jamen så er han ikke taktil sky!" Udbrød hun bestemt.
Okay... Vi går bare hjem igen så...
Læs mere om sanseintegration her:
mandag den 15. november 2010
Vuggestue - Nursery
Jesper og jeg arbejder begge i en fritids- og ungdomsklub, hvorfor vi har fri - når de fleste institutioner lukker. Derfor havde vi skrevet Arthur op til den integrerede institution Hyltebro, en institution med udvidet åbningstid.
Arthur startede i Hyltebro kort efter sin 1 års fødselsdag. Han begyndte på Grøn stue, en vuggestuegruppe med 13 børn. Forinden Arthurs start, havde jeg fortalt institutionen personale om Arthurs sygdom. Jeg havde givet dem en kopi af Arthurs journal fra Riget, samt et brev fra Arthurs læge, hvori der var lagt vægt på Arthurs behov for ro, samt præciseret, at Arthur bliver urolig og mistrives i situationer, hvor han udsættes for pludselige lyde samt berøring.
Arthurs institutionsstart var udmærket. Han var okay med at jeg tog på arbejde og blev glad, når Jesper eller jeg hentede ham.
Efter et stykke tid, fortalte personalet, at Arthur gerne ville nusse både børn og voksne i håret. Arthur har siden han blev født, fundet ro og tryghed ved at nulre i mit hår, så dette var meget genkendeligt for os. Desværre begyndte Arthur også at hive i hår. Ikke kun på de små piger i vuggestuen, men også de store børnehavepiger. Det blev derfor aftalt, at Arthur ikke måtte nulre i hår, når han var i vuggestuen. Ind i mellem gav personalet ham, til vores store forundring, vanter på, så han ikke kunne få fat i de andre børns hår.
Efter noget tid, fortalte personalet os, at Arthur var begyndt at bide de andre børn. Han gjorde det ofte og meget. Når jeg havde ham med på legeplads i vores nærmiljø, oplevede jeg desværre også, at han begyndte at bide. Jeg googlede hvorfor små børn bider og læste mig frem til, at det ofte var i frustration over noget, barnet ikke kunne fortælle. Vi prøvede derfor at støtte Arthur i at sige fra på anden vis, men lige lidt hjalp det. Vuggestuen begyndte, til stort ubehag for os, at sætte Arthur op i den barnevogn han sov til middag i. Her sad han så med sele på, så han ikke kunne nå de andre børn. Han var således ekskluderet fuldstændig fra legen på gulvet.
Både Jesper og jeg fandt det meget uhensigtsmæssigt, at Arthur skulle sidde i barnevognen og kunne ikke begribe, at det var eneste løsning. Vi frabad os, at personalet satte Arthur i barnevognen og opfordrede til, at de fandt andre pædagogiske handlemuligheder. derudover bad vi dem kontakte os, hvis de ikke kunne rumme Arthur, da vi så kunne have ham med på arbejde i stedet.
I en lang periode cyklede jeg fra vuggestuen med ondt i maven - Jeg havde virkelig ikke lyst til, at han skulle være der. Jeg havde ikke indtryk af, at personalet kunne lide mit barn og havde en følelse af, at de misforstod ham. Ofte blev jeg mødt med sarkastiske kommentarer og en spydighed der var yderst ubehagelig. Personalet gav udtryk for, at de snakkede meget om Arthur til deres personalemøder.
En dag blev jeg kaldt ind på vuggestuens kontor til samtale med lederen. - Hun fortalte, at Arthur havde "skamferet" et andet barn og at barnets forældre var meget vrede. Derfor var de fortsat nødt til at spænde Arthur fast i barnevognen. Jeg fortalte, at vi brød os meget lidt om dette, men at de virkelig måtte forsøge noget andet. Jeg fik en sang fra de varme lande om normering og resurser og lederen endte med at fortælle, at det altså var noget, de var nødt til.
Da jeg den følgende periode hentede Arthur, sad han ofte fastspændt i barnevognen.
En eftermiddag, da jeg kom for at hente ham, fortalte personalet på Arthurs stue, at han altid var urolig og rastløs. - Jeg fortalte, at dette jo var en følge af, at han blev overstimuleret på grund af sin sygdom. "Sygdom?" - sagde pædagogen. Jeg forklarede kort, at Arthur jo havde Startle Disease og at det var institutionen jo informeret om, ligesom jeg altid fortalte om Arthurs jævnlige besøg på Riget, samt hans medicinniveau. "Får han medicin?" - Spurgte hun undrende?!
Samme aften søgte jeg dispensation til at flytte Arthur til en anden institution - Han fik en ny institutionsplads 14 dage senere, den 15. november 2010. Lederen i Hyltebro var helt uforstående - "I skal i hvert fald ikke sige, at det var fordi vi ikke kunne rumme ham" sagde hun. - Men hvis der var noget de ikke kunne, så var det, at rumme Arthur.
15.11.10
Nursery
Jesper and I both work at a youth club. Therefore, we are off work later than most nurseries close. Arthur was originally placed in a nursery with extended opening hours. He started shortly after his first birthday in a group with 13 children. Before that, I had told the staff about Arthur’s illness. I had given them a copy of his medical files and a letter from his doctor explaining Arthur’s need for quiet and the way he gets agitated in situations where he experiences sudden sounds and touching.
Arthur’s first days at the nursery went well. He was okay with me leaving and happy when Jesper or I picked him up.
After a while, the staff told us that Arthur likes petting the hair of both children and adults. Ever since he was an infant, Arthur has found peace by petting my hair so we recognized this scenario. Unfortunately, Arthur also began to pull the hair. Not just on little girls at the nursery but also the older children in the adjoining day care center. Therefore, it became a rule that Arthur could not pet people’s hair. To our astonishment, the staff would sometimes put gloves on him so he could not get a hold on the children’s hair.
Later on, the staff told us that Arthur was biting the other children. He did it often and a lot. I googled why children bite and read that it can be due to frustrations about something the child is not able to communicate. Therefore, we tried to support Arthur in putting his foot down in other ways but it did not help. Much to our discomfort, the nursery started placing Arthur in the pram where he had his naps. This way he was totally excluded from playing with the other children.
Both Jesper and I found this unsuitable and could not fathom that this should be the best solution. We told the staff not to put him in the pram but seek other pedagogic options. Furthermore, we asked them to contact us if they could not accommodate Arthur – then we would bring him to work instead.
For a long period, I left the nursery with a knot in my stomach. I really did not want to leave Arthur there. I was under the impression that the staff did not like my child and that the misunderstood him. Often, I was met with unpleasant sarcastic comments. The staff told us that they often discussed Arthur at their meetings.
One day I was called to the office for a talk with the manager. She told me that Arthur had “disfigured” another child and that the other child’s parents were very angry. Therefore, they had to tie him to the pram again. I told her that we did not care for this and they has to figure out another solution. She gave me a long talk about resources and ended up telling me that this was the only way they could accommodate Arthur. In the period that followed, Arthur was tied into the pram most of the time when I came to pick him up.
One afternoon, the staff told me that Arthur was restless and fidgety. I told them that this was a result of being over stimulated, which was a part of his diagnosis. Diagnosis?, the pedagogue asked. I briefly explained Arthur’s condition and his medication to her and it turned out that she had never heard of any of it.
That same evening I applied to move Arthur to another nursery. He got a new placement two weeks later. The manager of the old place was completely uncomprehending telling us that we could not say that they could not accommodate Arthur. However, that was exactly the case.
Arthur startede i Hyltebro kort efter sin 1 års fødselsdag. Han begyndte på Grøn stue, en vuggestuegruppe med 13 børn. Forinden Arthurs start, havde jeg fortalt institutionen personale om Arthurs sygdom. Jeg havde givet dem en kopi af Arthurs journal fra Riget, samt et brev fra Arthurs læge, hvori der var lagt vægt på Arthurs behov for ro, samt præciseret, at Arthur bliver urolig og mistrives i situationer, hvor han udsættes for pludselige lyde samt berøring.
Arthurs institutionsstart var udmærket. Han var okay med at jeg tog på arbejde og blev glad, når Jesper eller jeg hentede ham.
Efter et stykke tid, fortalte personalet, at Arthur gerne ville nusse både børn og voksne i håret. Arthur har siden han blev født, fundet ro og tryghed ved at nulre i mit hår, så dette var meget genkendeligt for os. Desværre begyndte Arthur også at hive i hår. Ikke kun på de små piger i vuggestuen, men også de store børnehavepiger. Det blev derfor aftalt, at Arthur ikke måtte nulre i hår, når han var i vuggestuen. Ind i mellem gav personalet ham, til vores store forundring, vanter på, så han ikke kunne få fat i de andre børns hår.
Efter noget tid, fortalte personalet os, at Arthur var begyndt at bide de andre børn. Han gjorde det ofte og meget. Når jeg havde ham med på legeplads i vores nærmiljø, oplevede jeg desværre også, at han begyndte at bide. Jeg googlede hvorfor små børn bider og læste mig frem til, at det ofte var i frustration over noget, barnet ikke kunne fortælle. Vi prøvede derfor at støtte Arthur i at sige fra på anden vis, men lige lidt hjalp det. Vuggestuen begyndte, til stort ubehag for os, at sætte Arthur op i den barnevogn han sov til middag i. Her sad han så med sele på, så han ikke kunne nå de andre børn. Han var således ekskluderet fuldstændig fra legen på gulvet.
Både Jesper og jeg fandt det meget uhensigtsmæssigt, at Arthur skulle sidde i barnevognen og kunne ikke begribe, at det var eneste løsning. Vi frabad os, at personalet satte Arthur i barnevognen og opfordrede til, at de fandt andre pædagogiske handlemuligheder. derudover bad vi dem kontakte os, hvis de ikke kunne rumme Arthur, da vi så kunne have ham med på arbejde i stedet.
I en lang periode cyklede jeg fra vuggestuen med ondt i maven - Jeg havde virkelig ikke lyst til, at han skulle være der. Jeg havde ikke indtryk af, at personalet kunne lide mit barn og havde en følelse af, at de misforstod ham. Ofte blev jeg mødt med sarkastiske kommentarer og en spydighed der var yderst ubehagelig. Personalet gav udtryk for, at de snakkede meget om Arthur til deres personalemøder.
En dag blev jeg kaldt ind på vuggestuens kontor til samtale med lederen. - Hun fortalte, at Arthur havde "skamferet" et andet barn og at barnets forældre var meget vrede. Derfor var de fortsat nødt til at spænde Arthur fast i barnevognen. Jeg fortalte, at vi brød os meget lidt om dette, men at de virkelig måtte forsøge noget andet. Jeg fik en sang fra de varme lande om normering og resurser og lederen endte med at fortælle, at det altså var noget, de var nødt til.
Da jeg den følgende periode hentede Arthur, sad han ofte fastspændt i barnevognen.
En eftermiddag, da jeg kom for at hente ham, fortalte personalet på Arthurs stue, at han altid var urolig og rastløs. - Jeg fortalte, at dette jo var en følge af, at han blev overstimuleret på grund af sin sygdom. "Sygdom?" - sagde pædagogen. Jeg forklarede kort, at Arthur jo havde Startle Disease og at det var institutionen jo informeret om, ligesom jeg altid fortalte om Arthurs jævnlige besøg på Riget, samt hans medicinniveau. "Får han medicin?" - Spurgte hun undrende?!
Samme aften søgte jeg dispensation til at flytte Arthur til en anden institution - Han fik en ny institutionsplads 14 dage senere, den 15. november 2010. Lederen i Hyltebro var helt uforstående - "I skal i hvert fald ikke sige, at det var fordi vi ikke kunne rumme ham" sagde hun. - Men hvis der var noget de ikke kunne, så var det, at rumme Arthur.
15.11.10
Nursery
Jesper and I both work at a youth club. Therefore, we are off work later than most nurseries close. Arthur was originally placed in a nursery with extended opening hours. He started shortly after his first birthday in a group with 13 children. Before that, I had told the staff about Arthur’s illness. I had given them a copy of his medical files and a letter from his doctor explaining Arthur’s need for quiet and the way he gets agitated in situations where he experiences sudden sounds and touching.
Arthur’s first days at the nursery went well. He was okay with me leaving and happy when Jesper or I picked him up.
After a while, the staff told us that Arthur likes petting the hair of both children and adults. Ever since he was an infant, Arthur has found peace by petting my hair so we recognized this scenario. Unfortunately, Arthur also began to pull the hair. Not just on little girls at the nursery but also the older children in the adjoining day care center. Therefore, it became a rule that Arthur could not pet people’s hair. To our astonishment, the staff would sometimes put gloves on him so he could not get a hold on the children’s hair.
Later on, the staff told us that Arthur was biting the other children. He did it often and a lot. I googled why children bite and read that it can be due to frustrations about something the child is not able to communicate. Therefore, we tried to support Arthur in putting his foot down in other ways but it did not help. Much to our discomfort, the nursery started placing Arthur in the pram where he had his naps. This way he was totally excluded from playing with the other children.
Both Jesper and I found this unsuitable and could not fathom that this should be the best solution. We told the staff not to put him in the pram but seek other pedagogic options. Furthermore, we asked them to contact us if they could not accommodate Arthur – then we would bring him to work instead.
For a long period, I left the nursery with a knot in my stomach. I really did not want to leave Arthur there. I was under the impression that the staff did not like my child and that the misunderstood him. Often, I was met with unpleasant sarcastic comments. The staff told us that they often discussed Arthur at their meetings.
One day I was called to the office for a talk with the manager. She told me that Arthur had “disfigured” another child and that the other child’s parents were very angry. Therefore, they had to tie him to the pram again. I told her that we did not care for this and they has to figure out another solution. She gave me a long talk about resources and ended up telling me that this was the only way they could accommodate Arthur. In the period that followed, Arthur was tied into the pram most of the time when I came to pick him up.
One afternoon, the staff told me that Arthur was restless and fidgety. I told them that this was a result of being over stimulated, which was a part of his diagnosis. Diagnosis?, the pedagogue asked. I briefly explained Arthur’s condition and his medication to her and it turned out that she had never heard of any of it.
That same evening I applied to move Arthur to another nursery. He got a new placement two weeks later. The manager of the old place was completely uncomprehending telling us that we could not say that they could not accommodate Arthur. However, that was exactly the case.
tirsdag den 2. marts 2010
Fjerde kontrolbesøg - Fourth control at the hospital
Vi tager på Riget for at tale med Arthurs læge om turen på Hvidovre.
Vi vil ganske simpelt ikke "høre til" derude.
Arthurs læge er heldigvis meget forstående og får henvist Arthur til Rigets Børnelungeambulatorium, hvor vi får tid til opstart af et forløb. Det formodes, at Arthurs vejrtrækningsproblemer kan skyldes, at han får Rivotril.
2.3.10
Fourth control at the hospital
We go back to our old hospital to discuss our visit at the new hospital with Arthur’s doctor. We simply do not want to be at the new place.
Luckily, the doctor understands and we are transferred back to the old hospital to start a course with the outpatient clinic specializing in children’s lungs. They assume that Arthur’s breathing problems are caused by Rivotril.
Vi vil ganske simpelt ikke "høre til" derude.
Arthurs læge er heldigvis meget forstående og får henvist Arthur til Rigets Børnelungeambulatorium, hvor vi får tid til opstart af et forløb. Det formodes, at Arthurs vejrtrækningsproblemer kan skyldes, at han får Rivotril.
2.3.10
Fourth control at the hospital
We go back to our old hospital to discuss our visit at the new hospital with Arthur’s doctor. We simply do not want to be at the new place.
Luckily, the doctor understands and we are transferred back to the old hospital to start a course with the outpatient clinic specializing in children’s lungs. They assume that Arthur’s breathing problems are caused by Rivotril.
onsdag den 20. maj 2009
Første kontrolbesøg - First control appointment
Jesper og jeg tager sammen ind på Riget til Arthurs første kontrolbesøg.
Der er selvfølgelig en lægestuderende udover Arthurs læge ;)
Lægen undersøger Arthur. Han reagerer mindre på klap, tap på næsetippen osv. Det er som om medicinen tager toppen af hans sensitivitet. Arthur er også mere afslappet i kroppen. Den tensitet vi før har oplevet er forandret.
Lægen fortæller, at den måde vi har brudt Arthurs anfald på er en anerkendt manøvre, som man underviser, forældre til børn med Hyperekplexia, i. Den har sågar et navn, the Vigevano maneuver. Vi får også at vide, at børn under anfald, kan stoppe med at trække vejret og at sygdommen derfor betragtes som livstruende.
Vi har skrevet en masse spørgsmål ned. De handler alle sammen om hvilket liv, vi kan forvente at Arthur vil få...
Hvor normal en opvækst kan han få? Vokser han fra sygdommen? Kan han gå i almindelig vuggestue? Hvilke bivirkninger har medicinen? Vil han lære at gå? Kommer han til at se normal ud? Falder han? Er han normalt begavet? Dør han tidligere? Skal han have medicin resten af sit liv? Skal vi beskytte ham fra lyd? Skal vi undgå stimuli? Må han ikke lege vildt?
Vi går derfra med både svar og nye spørgsmål med en aftale om en uge.
- - -
We leave with both answers and questions and with a new appointment in a
week.
Der er selvfølgelig en lægestuderende udover Arthurs læge ;)
Lægen undersøger Arthur. Han reagerer mindre på klap, tap på næsetippen osv. Det er som om medicinen tager toppen af hans sensitivitet. Arthur er også mere afslappet i kroppen. Den tensitet vi før har oplevet er forandret.
Lægen fortæller, at den måde vi har brudt Arthurs anfald på er en anerkendt manøvre, som man underviser, forældre til børn med Hyperekplexia, i. Den har sågar et navn, the Vigevano maneuver. Vi får også at vide, at børn under anfald, kan stoppe med at trække vejret og at sygdommen derfor betragtes som livstruende.
Vi har skrevet en masse spørgsmål ned. De handler alle sammen om hvilket liv, vi kan forvente at Arthur vil få...
Hvor normal en opvækst kan han få? Vokser han fra sygdommen? Kan han gå i almindelig vuggestue? Hvilke bivirkninger har medicinen? Vil han lære at gå? Kommer han til at se normal ud? Falder han? Er han normalt begavet? Dør han tidligere? Skal han have medicin resten af sit liv? Skal vi beskytte ham fra lyd? Skal vi undgå stimuli? Må han ikke lege vildt?
Vi går derfra med både svar og nye spørgsmål med en aftale om en uge.
- - -
First control appointment
Jesper and I go together to Riget Hospital for
Arthur’s first control appointment.
Naturally, there’s a doctors-student with Arthur’s
doctor ;)
The doctor examines Arthur. He reacts on minor clapping, taps on the tip of the nose among more. It is as if the medicine takes the top off his sensitivity. Arthur is also more relaxed in his body. The tensity we’ve previously experienced has changed.
The doctor explains, that the way we have been breaking Arthur’s attacks are an acknowledged maneuver, which parents to children with Hyperexplexia are taught. It even has a name, the Vigevano maneuver. The doctor also tells us, that children can stop breathing during attacks, and that the illness therefore is considered life-threatening.
The doctor examines Arthur. He reacts on minor clapping, taps on the tip of the nose among more. It is as if the medicine takes the top off his sensitivity. Arthur is also more relaxed in his body. The tensity we’ve previously experienced has changed.
The doctor explains, that the way we have been breaking Arthur’s attacks are an acknowledged maneuver, which parents to children with Hyperexplexia are taught. It even has a name, the Vigevano maneuver. The doctor also tells us, that children can stop breathing during attacks, and that the illness therefore is considered life-threatening.
We have written a lot of questions down. They’re all about what kind of
life we can expect that Arthur will have…
How normal an upbringing can he
have? Will he outgrow the illness? Can he be in a normal daycare? Which side
effects has the medicine? Will he learn to walk? Will he look normal? Will he
fall? Is he normally bright/intelligent? Will he die earlier? Does he have to
take medicine for the rest of his life? Should we avoid stimulation? May he not
play wild?
lørdag den 2. maj 2009
INGEN anfald! - No seizures!
Efter Arthur har fået Rivotril, har han ikke haft nogle anfald!
NO seizures!
After Arthur has been given Klonopin, he has not had any seizures!
NO seizures!
After Arthur has been given Klonopin, he has not had any seizures!
torsdag den 30. april 2009
Diagnose - Diagnosis
Arthurs læge har set videoen med Arthurs mange anfald. Han fortæller os, at der er to typer anfald: Et hvor Arthur får et lille ryk i kroppen, et sæt, og et hvor Arthur bliver helt stiv i kroppen og ryster og græder. Arthurs EEG er helt normal, hvilket betyder, at han ikke har nogen form for epilepsi.
Lægen undersøger Arthur, han tapper Arthur på næseryggen og i det han gør det, blinker Arthur med øjnene og et sæt går igennem hans krop. Lægen tapper Arthur gentagende og det samme sker. Når Jesper taler højt, får Arthur også et sæt i sin krop, ligesom han får mange sæt, når lægen klapper ved hans øre.
Arthurs læge fortæller os, at videoen er blevet sendt ud til lægekonference i hele verden, i Japan har en læge foreslået, at han skulle undersøge Arthur ved tapping og ved at klappe. Han fortæller, at Arthur på baggrund af hans undersøgelse sandsynligvis har Startle Disease. Vi får at vide, at Startle Disease betyder, at man har en unormal reaktion på stimuli som muligvis skyldes manglende neurotransmitter i hjernen. Vi får et dokument med, hvor der står noget om sygdommen på engelsk.
Arthur skal prøve noget andet medicin som hedder Clonazepam, medicinen skal holde anfaldene væk. Han skal have 0,6 mg pr. dag.
Vi aner ikke, hvad vi skal sige eller spørge om... Jeg føler, at jeg næsten ikke kan trække vejret. Jeg kan se på Jesper, at han er lettet. Vi aftaler at komme igen efter en uge.
I rotunden på vej ud fra Riget, får jeg udbrudt, at jeg er virkelig ked af det. Jesper kigger på mig og fortæller, at det er han bestemt ikke, for nu ved vi endelig hvad det er og kan handle herpå. Han cykler hjem, mens jeg fortsætter ned til Sankt Hans Torv, hvor jeg i solen drikker kaffe, men jeg ringer rundt til familien og fortæller, at Arthur har Startle Disease.
I min notesbog har jeg skrevet følgende:
Så fik vi endelig afklaring, da vi i dag besøgte Riget. Det er med meget blandede følelser, at Arthur nu har fået en diagnose. Lægerne mener han har det de kalder \"startle disease\" eller om man vil \"hyperekplexia\". Symptomerne er de anfald og rystelser, samt stivhed vi har set hos Arthur siden han blev født. Symptomerne fremkommer, når han bliver forskrækket - lidt som en udvidet mororefleks. Der er intet farligt ved sygdommen, som ofte kun er fremtrædende i barnets første år. Det vil således fortsat mildnes. Lægerne var meget opmærksomme og vidste ikke helt så meget endnu, da det er en meget sjælden sygdom som de ikke engang var sikre på, at der var andre i Danmark der har. De optog ham på video og tilkaldte flere læger der skulle se på ham.
Det gør utroligt ondt at høre, at han faktisk har en sygdom, men nu ved vi i det mindste hvordan vi kan hjælpe ham og forhåbentlig ved vi mere når vi har været på Riget igen i næste uge.
-----
Tak til Mahi, som har oversat til Engelsk - På trods af, at vi ikke har set hinanden i ti år - Det er simpelthen så stort af dig!
Diagnosis
Jesper and I have both showed up for our appointment at Riget. We are shown to Arthurs doctors office. Two doctors in there today and the secretary will be participating as well.
Arthurs doctor has seen the video xx Arthurs many seizures. He tells us that there are two types of seizure: One where Arthurs body has a small spasm, a twitch, and one where Arthurs body goes stiff him shaking and crying. Arthurs EEG is normal, wich means that he doesn’t have any form of epilepsy.
The doctor examins Arthur, he taps Arthurs nasal bridge and as he does this, Arthur blinks his eyes and a twitch shimmers through his body. The doctor taps Arthur several times and the same thing happens. When Jesper speaks loudly, Arthurs body also twitches just as he has many twitches when the doctor claps his hands close to his ear.
Arthurs doctor tells us that the video has been sent to doctors conferences all over the world, and in Japan a doctor has suggested him to try the tapping and clapping. He tells us, that Startle Disease means that you have an irregular reaction to certain stimuli, which may be caused by missing neurotransmitters in the brain. He hands us a document reading something about the disease written in English.
Arthur will be trying another drug called Clonazepam. The drug is supposed to treat the seizures. 0.6 milligrams a day.
We have no idea what to say, let alone what questions to ask... I feel like I can’t breathe. I can tell that Jesper seems relieved. We make an appointment for the following week.
In the Rotunda leaving Riget, I manage to say that I’m really upset. Jesper looks at me and tells me that he is certainly not upset, because now we finally know what it is and can act accordingly. He cycles home while I continue down to Sankt Hans Torv, where sit in the sun drinking coffee whilst ringing family members telling them that Arthur has Startle Disease
onsdag den 15. april 2009
Den værste nat nogensinde - The worst night ever
Det er i dag den 1. marts 2012 - Det har taget mig lang tid, at tage mig sammen til dette indlæg, for det er ubeskriveligt svært at skrive, da mine erindringer forstærkes.
Jeg ankommer til Riget om formiddagen. Arthur er trappet helt ud af Frisium og har haft flere anfald om natten. Arthur og jeg får vist den stue, hvor Arthur skal indlægges til video- og EEG observation det følgende døgn.
Da sygeplejersken har forladt stuen, sidder jeg og kigger rundt på kameraerne. Jeg føler mig utroligt overvåget og ved ikke rigtig, hvor jeg skal gøre af mig selv. Arthur er vågen i sin lift og jeg føler derfor ikke, at jeg kan andet, end at snakke og lege med ham, da vi jo bliver optaget på film. Der går flere timer, hvor jeg sidder på sengekanten med Arthur. Der kommer hverken sygeplejersker eller læger.
Da der endelig kommer en sygeplejerske ind, forklarer hun hvad der skal ske. Det viser sig, at forløbet slet ikke er startet. Arthur skal have EEGudstyret på og derefter skal kameraerne tændes. Hver gang Arthur får et anfald, skal jeg hive i en rød snor og jeg må ikke bryde Arthurs anfald. Et andet sted på hospitalet, overvåges optagelserne både dag og nat.
Sygeplejersken lægger Arthur op i en hospitalstremmeseng og finder en hue til formålet frem. Hun giver Arthur huen på og sætter gel i hullerne. Arthur græder højt mens huen klistres fast. Derefter bliver ledningerne fra huen sat ind i et apparat og kameraerne bliver tændt. Efter lidt tid, falder Arthur i søvn. I sin søvn, får han flere anfald. Anfaldende virker meget voldsomme, nu hvor han er medicinfri. Som han ligger dér alene på hospitalssengen med alle ledningerne, bliver han pludselig meget lille og fremmed. Han ser frygtelig syg ud. Anfaldene ruller ind over ham. Arthurs arme starter med at ryste mens de ligger ned langs han sider, derefter tiltager hans rysten og går ud i hele kroppen. Armene bliver stive og trækkes op i luften over hans hovede. Arthurs krop bliver stiv og ryster, hans ben strækkes og bliver stive og rystende. Arthurs øjne er halvt åbne og han er ved fuld bevidsthed. Jeg må ikke bryde anfaldene og står bare og kigger på Arthur. Jeg hiver i den røde snor, men der når hverken at komme sygeplejersker eller læger før anfaldene efter 5-15 sekunder slipper ham. Arthur bliver slap i hele sin krop og græder desperat og højlydt. Alle anfaldene er ens, men har forskellig varighed.
Både min mor og Arthurs farmor, Annelise, kommer og besøger os, hvilket letter min selvanstrengte stemning. Annelise har efterfølgende fortalt om hvor helt igennem forfærdeligt det var, at se Arthur gennemgå de mange anfald, uden at vi måtte hjælpe ham.
Da Jesper kom ind på hospitalet efter arbejde, aftale vi, at jeg skulle gå en tur og så klare natten alene med Arthur, da kun en forælder måtte overnatte på stuen. Jeg forlod Riget og gik ned til Sankt Hans Torv. Jeg købte en is og en kop kaffe og sad helt stille på en bænk i aftensolen. Jeg havde ingen ord, ingen tanker. Efter en time, gik jeg tilbage.
Hen over aftenen har Arthur flere anfald og det ender med, at Jesper og jeg kryber sammen på hospitalssengen og falder i søvn. Hen over natten fortsætter anfaldene. Jeg rykker vores seng helt op ad Arthurs, da jeg ikke kan tage ham op ad tremmesengen pga. alle ledningerne. Jeg holder ham i hånden og aer ham. På skærmene kan jeg se os alle tre i nattelys. Jeg kan ikke lade være med at græde, som jeg sidder dér i mørket og ser på min lille baby der ligger helt alene og gennemlever uforklarlige anfald. Hele natten græder Arthur meget og det er mig helt umuligt, at amme ham. Han skriger højt, når jeg lægger ham mod min arm.
Næste morgen tager en sygeplejerske Arthurs EEG hue af. Det viser sig, at han har fået sår, der hvor ledningerne var sat fast. Hele hans hovede er dækket af røde sårprikker og det giver mening, at han har grædt så meget.
Af sygeplejersken får vi at vide, at vi kan tage hjem. På optagelserne har de 20 anfald.
Efter indlæggelsen, kan jeg næsten ikke amme Arthur og han får fra da af Modermælkserstatning.
- - -
Jeg ankommer til Riget om formiddagen. Arthur er trappet helt ud af Frisium og har haft flere anfald om natten. Arthur og jeg får vist den stue, hvor Arthur skal indlægges til video- og EEG observation det følgende døgn.
Da sygeplejersken har forladt stuen, sidder jeg og kigger rundt på kameraerne. Jeg føler mig utroligt overvåget og ved ikke rigtig, hvor jeg skal gøre af mig selv. Arthur er vågen i sin lift og jeg føler derfor ikke, at jeg kan andet, end at snakke og lege med ham, da vi jo bliver optaget på film. Der går flere timer, hvor jeg sidder på sengekanten med Arthur. Der kommer hverken sygeplejersker eller læger.
Da der endelig kommer en sygeplejerske ind, forklarer hun hvad der skal ske. Det viser sig, at forløbet slet ikke er startet. Arthur skal have EEGudstyret på og derefter skal kameraerne tændes. Hver gang Arthur får et anfald, skal jeg hive i en rød snor og jeg må ikke bryde Arthurs anfald. Et andet sted på hospitalet, overvåges optagelserne både dag og nat.
Sygeplejersken lægger Arthur op i en hospitalstremmeseng og finder en hue til formålet frem. Hun giver Arthur huen på og sætter gel i hullerne. Arthur græder højt mens huen klistres fast. Derefter bliver ledningerne fra huen sat ind i et apparat og kameraerne bliver tændt. Efter lidt tid, falder Arthur i søvn. I sin søvn, får han flere anfald. Anfaldende virker meget voldsomme, nu hvor han er medicinfri. Som han ligger dér alene på hospitalssengen med alle ledningerne, bliver han pludselig meget lille og fremmed. Han ser frygtelig syg ud. Anfaldene ruller ind over ham. Arthurs arme starter med at ryste mens de ligger ned langs han sider, derefter tiltager hans rysten og går ud i hele kroppen. Armene bliver stive og trækkes op i luften over hans hovede. Arthurs krop bliver stiv og ryster, hans ben strækkes og bliver stive og rystende. Arthurs øjne er halvt åbne og han er ved fuld bevidsthed. Jeg må ikke bryde anfaldene og står bare og kigger på Arthur. Jeg hiver i den røde snor, men der når hverken at komme sygeplejersker eller læger før anfaldene efter 5-15 sekunder slipper ham. Arthur bliver slap i hele sin krop og græder desperat og højlydt. Alle anfaldene er ens, men har forskellig varighed.
Både min mor og Arthurs farmor, Annelise, kommer og besøger os, hvilket letter min selvanstrengte stemning. Annelise har efterfølgende fortalt om hvor helt igennem forfærdeligt det var, at se Arthur gennemgå de mange anfald, uden at vi måtte hjælpe ham.
Da Jesper kom ind på hospitalet efter arbejde, aftale vi, at jeg skulle gå en tur og så klare natten alene med Arthur, da kun en forælder måtte overnatte på stuen. Jeg forlod Riget og gik ned til Sankt Hans Torv. Jeg købte en is og en kop kaffe og sad helt stille på en bænk i aftensolen. Jeg havde ingen ord, ingen tanker. Efter en time, gik jeg tilbage.
Hen over aftenen har Arthur flere anfald og det ender med, at Jesper og jeg kryber sammen på hospitalssengen og falder i søvn. Hen over natten fortsætter anfaldene. Jeg rykker vores seng helt op ad Arthurs, da jeg ikke kan tage ham op ad tremmesengen pga. alle ledningerne. Jeg holder ham i hånden og aer ham. På skærmene kan jeg se os alle tre i nattelys. Jeg kan ikke lade være med at græde, som jeg sidder dér i mørket og ser på min lille baby der ligger helt alene og gennemlever uforklarlige anfald. Hele natten græder Arthur meget og det er mig helt umuligt, at amme ham. Han skriger højt, når jeg lægger ham mod min arm.
Næste morgen tager en sygeplejerske Arthurs EEG hue af. Det viser sig, at han har fået sår, der hvor ledningerne var sat fast. Hele hans hovede er dækket af røde sårprikker og det giver mening, at han har grædt så meget.
Af sygeplejersken får vi at vide, at vi kan tage hjem. På optagelserne har de 20 anfald.
Efter indlæggelsen, kan jeg næsten ikke amme Arthur og han får fra da af Modermælkserstatning.
- - -
15. April 2009
The worst night ever
Today is March
1st 2012 – it has taken me a long time to get myself together to
write this post, because it is indescribably hard to write, since it
strengthens my memory.
I arrive at Riget hospital in the morning. Arthur is
phased entirely out of the Frisium and has had several attacks that night.
Arthur and I are showed the room, where Arthur is
hospitalized for the video- and EEG observation the next 24-hours.
When the nurse leaves the room, I sit and look
around at the cameras. I feel unbelievably surveillance and don’t really know
what to do with myself. Arthur is awake in his lift, and therefore I don’t feel
I can do anything else than talk – and play with him, since we’re recorded on
film. Hours go by, where I sit on the side of the bed with Arthur. Neither
nurse nor doctor comes.
When a nurse finally comes, she explains what is
going to happen. It appears, that the process isn’t even started. Arthur has to
have the EEG-equipment on and then the cameras will be turned on. Every time
Arthur gets an attack, I have to pull in a red cord, and am not allowed to
break Arthur’s attacks. Another place at the hospital, are the recordings
supervised both day and night.
The nurse lays Arthur in a hospital bed and finds a
hat for the purpose. She puts the hat on Arthur and puts gel in the holes.
Arthur cries loudly while the hat is sticked-on. Afterwards the cords from the
hat are put into a machineand the cameras are turned on. After a while Arthur
falls asleep. In his sleep he has several attacks. The attacks appears very
intense, now he’s off medicine. As he lay there alone in the hospital bed with
all the cords, he suddenly becomes very small and unfamiliar. He looks terribly
ill. The attacks roll over him. Arthur’s arms starts to shake while they’re
lying by his side, then his shaking increases and goes through his entire body.
The arms become stiff and pulls up in the air above his head. Arthur’s body
becomes stiff and shakes. Arthur’s eyes are half-open and he is fully
conscious. I am not allowed to break his attacks, and I just stand and look at
Arthur. I pull the red cord, but neither nurses nor doctors appear before the
attacks after 5-15 seconds releases him. Arthur becomes limb/loose in his
entire body and cries loud and desperately. All the attacks are alike, but has
different intervals.
Both my mother and Arthur’s grandmother, Annelise,
come and visit us, which lightens my self-tense mood. Annelise has later told
how tremendously terribly it was, just to watch Arthur go through the many attacks
without being allowed to help him.
When Jesper came to the hospital after work, we
agreed that I should go for a walk, and then take the night with Arthur alone,
since only one parent could sleep at the hospital room with Arthur. I left
Riget and went down to Sankt Hans Square. I bought an ice cream and a cup of
coffee and sat completely still on a bench in the evening sun. I had no words,
no thoughts. After an hour, I went back.
During the evening Arthur had several more attacks
and Jesper and I crawl together on the other hospital bed and fall asleep.
During the night the attacks continue. I move our bed up against Arthur’s,
since I can’t take him out of his bed due to all the cords. I hold his hand and
caress him. On the screen can I see all three of us in the light of the night.
I can’t help crying, as I sit there in the dark and look at my little baby, who
lies all alone and live-through unexplainable attacks. All the night, Arthur
cries a lot, and it is impossible for my to breastfeed him. He screams loudly
when I lay towards my arm.
Next morning the nurse removes the EEG hat off
Arthur. We discover, that he has wounds were the cords were. His entire scalp
is covered by small red wound-spots and it makes sense, why he cried so much,
The nurse informs us that we can go home. They have
20 attacks on the recordings.
After the hospitalization, it’s almost impossible
for me to breastfeed Arthur anymore, and from then on, he feeds on breast milk
substitute.
Abonner på:
Opslag (Atom)