I december skiftede Arthur til ny medicin. Ind til i dag kl. 06.30 har Arthur været anfaldsfri - I hvert fald hvad vi har kunnet se... Men så er der jo alle de anfald, vi ikke kan se? Naivt troede vi endnu engang på, at medicinen virkede og holdt anfaldene væk - På trods af at denne naivitet har snydt os mange gange før.
Arthur har i 2½ måned fået Valproat - Et præparat som for mange børn er virksomt, men bestemt ikke ønskeligt - Hvorfor? Fordi Arthur tager på - Som i meget på. Han kan spise en hel pizza alene, 250 gram pasta, en hel agurk eller en pose gulerødder - Som i bare ham - Alene. Fra en dreng der aldrig før har spist, er det nærmest chokerende at se, at han kan spise. De fleste aftener må vi stoppe ham i aftensmaden og Riget har henvist til diætist - Ikke fordi vi ikke ved, hvad sund kost er, men fordi det ganske simpelt er for vildt.
I morges vågnede jeg så af Arthur der havde krampeanfald. Hele hans krop sitrede før kramperne tog til, han savlede og lød som om han ikke kunne trække vejret. Er det instinktivt, at jeg vågner? Jeg ved det ikke, men jeg ved, at jeg vågnede før anfaldet tog fat. Det var voldsomt. Jeg sad med ham i armene og talte sekunderne for at vurdere hvor lang tid det varede. Helt klar over, at jeg intet kunne gøre for at stoppe det. Om Arthur kan mærke det op til ved jeg ikke, men i går kunne han ikke sove, ikke finde ro. Han endte med at krybe ind i min seng, hvor han puttede sig i min dyne indtil jeg selv gik i seng. Han ligger der endnu.
Viser opslag med etiketten Mad. Vis alle opslag
Viser opslag med etiketten Mad. Vis alle opslag
torsdag den 5. marts 2015
tirsdag den 10. september 2013
Nu uden mælk - Now without milk.
I går morges cyklede jeg igen hen til Ernæringsterapeut Nanna Stigel. Hun havde fået svar på Arthurs urinprøve, en prøve, som skulle vise om en kost uden mælkeproteiner og gluten kunne hjælpe ham med at få mere ro og øget koncentration.
Testen viste, at Arthur, efter al sandsynlighed, vil kunne få glæde af en kost uden mælkeproteiner. I 8 uger, skal vi nu prøve det af- 8 uger uden nogle former for mælk. Og hvis det virker, fortsætter vi selvfølgelig.
Men uden mælk er jo ikke bare sådan... Jeg kan jo sagtens komme med alternativer hjemme, men hvad med vaffelis hos farmor, småkager hos mormor, middag hos venner og ikke mindst dagligdagen i børnehaven?
Jeg tog testresultatet, en artikel om neuropeptider og en seddel med alternativer til mælk under armen, da jeg i morges afleverede Arthur. Heldigvis har jeg et fint forhold til Funder, som står i køkkenet i Arthurs børnehave. Vi sludrer tit om vind og vejr og jeg tror vi deler samme foragt for ekstremer - både i børneopdragelse og i forældreskab anno 2013 (læs: speltmødre der ånder vegansk, mens de prædiker om Stevia). Funder tog det pænt. Han var klar på udfordringen. Han stak straks ud på lageret og fandt en liter sojamælk, hvorefter han tjekkede efter mælkepulver i rugbrødet.
Efter en lang tur i den lokale helsekost og en endnu længere tur i Superbrugsen, er det nu lykkedes, at aflevere et mindre kit til børnehaven, så Arthur kan være med til dagens fødselsdagsfest og få is med vafler ligesom alle de andre børn. - For det betyder jo meget, når man kun er 4 år.
Heldigvis har Jesper en god veninde, der er et "Omvandrende mælkefrit kort over byen" efter hendes eget udsagn, så med et par gode råd far hende, fandt jeg en masse lækre sager, som Mollie og jeg pt. testsmager.
Now without milk.
Yesterday morning I cycled back to nutritional therapist, Nanna Stigel. She had gotten answers regarding Arthur’s urine sample, a sample that would show if a diet without milk protein and gluten, might help him to get more rest and increased concentration.
The test showed that Arthur, in all likelihood, will benefit from a diet without milk protein. For the next 8 weeks, we will test the diet – 8 weeks without any kind of milk. And if it works, we continue of course.
But without milk is not just like that ... It’s easy for me to come up with alternatives at home, but what about ice cream cones at grandma, cookies with grandma, dinner with friends and not least daily life in kindergarten? This morning, when I handed Arthur in kindergarten
I brought the test result, an article on neuropeptides and a note with alternatives to milk. Luckily I have a great relationship with Funder, who runs the kitchen in Arthur’s kindergarten. We often chat about this and that and I think we share the same contempt for extremes - both in child-rearing and parenting anno 2013 (read: mothers who breathes vegan while they preach about Stevia). Funder took it nicely. He was ready for the challenge. He immediately ran to the stock and found a liter of soy milk, and then he checked for milk powder in the bread.
After a long visit to the local health food and an even longer trip in the super market, we have now managed to deliver a small kit for the kindergarten. Arthur can now participate in today's birthday party and get ice cream with waffles like all the other children. - It means the lot when one is only 4 years old.
Fortunately, Jesper has a good friend who is a "Wandering milk free map of the city" by her own admission. So with a few tips from her, I found a lot of cool stuff, that Mollie and I are in the process of taste testing.
Testen viste, at Arthur, efter al sandsynlighed, vil kunne få glæde af en kost uden mælkeproteiner. I 8 uger, skal vi nu prøve det af- 8 uger uden nogle former for mælk. Og hvis det virker, fortsætter vi selvfølgelig.
Men uden mælk er jo ikke bare sådan... Jeg kan jo sagtens komme med alternativer hjemme, men hvad med vaffelis hos farmor, småkager hos mormor, middag hos venner og ikke mindst dagligdagen i børnehaven?
Jeg tog testresultatet, en artikel om neuropeptider og en seddel med alternativer til mælk under armen, da jeg i morges afleverede Arthur. Heldigvis har jeg et fint forhold til Funder, som står i køkkenet i Arthurs børnehave. Vi sludrer tit om vind og vejr og jeg tror vi deler samme foragt for ekstremer - både i børneopdragelse og i forældreskab anno 2013 (læs: speltmødre der ånder vegansk, mens de prædiker om Stevia). Funder tog det pænt. Han var klar på udfordringen. Han stak straks ud på lageret og fandt en liter sojamælk, hvorefter han tjekkede efter mælkepulver i rugbrødet.
Efter en lang tur i den lokale helsekost og en endnu længere tur i Superbrugsen, er det nu lykkedes, at aflevere et mindre kit til børnehaven, så Arthur kan være med til dagens fødselsdagsfest og få is med vafler ligesom alle de andre børn. - For det betyder jo meget, når man kun er 4 år.
Heldigvis har Jesper en god veninde, der er et "Omvandrende mælkefrit kort over byen" efter hendes eget udsagn, så med et par gode råd far hende, fandt jeg en masse lækre sager, som Mollie og jeg pt. testsmager.
Now without milk.
Yesterday morning I cycled back to nutritional therapist, Nanna Stigel. She had gotten answers regarding Arthur’s urine sample, a sample that would show if a diet without milk protein and gluten, might help him to get more rest and increased concentration.
The test showed that Arthur, in all likelihood, will benefit from a diet without milk protein. For the next 8 weeks, we will test the diet – 8 weeks without any kind of milk. And if it works, we continue of course.
But without milk is not just like that ... It’s easy for me to come up with alternatives at home, but what about ice cream cones at grandma, cookies with grandma, dinner with friends and not least daily life in kindergarten? This morning, when I handed Arthur in kindergarten
I brought the test result, an article on neuropeptides and a note with alternatives to milk. Luckily I have a great relationship with Funder, who runs the kitchen in Arthur’s kindergarten. We often chat about this and that and I think we share the same contempt for extremes - both in child-rearing and parenting anno 2013 (read: mothers who breathes vegan while they preach about Stevia). Funder took it nicely. He was ready for the challenge. He immediately ran to the stock and found a liter of soy milk, and then he checked for milk powder in the bread.
After a long visit to the local health food and an even longer trip in the super market, we have now managed to deliver a small kit for the kindergarten. Arthur can now participate in today's birthday party and get ice cream with waffles like all the other children. - It means the lot when one is only 4 years old.
Fortunately, Jesper has a good friend who is a "Wandering milk free map of the city" by her own admission. So with a few tips from her, I found a lot of cool stuff, that Mollie and I are in the process of taste testing.
tirsdag den 20. august 2013
Ernæringsterapi - Nutrition therapy
Jeg har i lang tid fulgt meget med i de undersøgelser, der har været af børn med opmærksomhedsforstyrrelser (primært Aspergers Syndrome og ADHD/ADD), der kostomlægges med henblik på at ændre adfærd og mindske symptomer.
Jeg finder det på den ene side logisk, at kosten selvfølgelig påvirker børns energiniveau og koncentrationsevne (det er der jo ikke noget nyt i) og på den anden side, overrasker det mig, at børn med svære opmærksomhedsforstyrrelser, kan ændre så markant adfærd ved at spise anderledes.
Arthur er ofte urolig og meget let afledelig, han har svært ved, at sidde stille, ikke mindst, når han forventes at spise. Derfor besluttede jeg, at opsøge en Ernæringsterapeut med særligt kendskab til ernæringsterapi for urolige børn.
Jeg har før beskrevet, at Arthur ikke spiser ret meget i forhold til andre børn. Derfor forestiller jeg mig, at han ofte må være lav på energi, føle sig flad, men ikke desto mindre, er det svært, at få ham til at spise noget. Dette blev endnu tydeligere, da jeg pludselig skulle notere hvad han spiste fra morgen til aften i løbet af nogle dage forinden vores besøg hos Ernæringsterapeuten.
Arthur og jeg mødte op hos Center for Ernæring og Terapi, hvor vi havde en aftale med Nanna Stigel. Jeg havde Arthur med, hvilket egentlig ikke var nødvendigt (måske snarere en dårlig idé), men jeg er så vant til, at Arthur skal med til de behandlinger han går til.
Nanna Stigel havde lavet en plan for hvad Arthur bør spise, hvilke kosttilskud mm. han bør få. På baggrund af vores samtale, kom hun med en masse gode forslag til, hvordan vi kan tænke ernæring anderledes og Nanna har efterfølgende sendt os en hulens masse opskrifter.
Nu starter vi hver morgen med æg og grøntsager i stedet for yoghurt og Havrefras. Vi snacker nødder uden salt og Arthur er blevet vild med proteinsmoothies, selvom jeg synes, de smager rædselsfuldt.
Måske er det en dille, måske får Arthur (og resten af familien) et mere stabilt blodsukker, hvilket måske kan give mere ro, overskud og fokus i hverdagen. Del endelig erfaringer!
Og PS. - Tak for de 30.000+ hits :)
(Der er rigtig mange der læser med fra hele verden, så hvis nogle skulle få tid til at oversætte et par indlæg til engelsk, så giv endelig lyd).
Jeg finder det på den ene side logisk, at kosten selvfølgelig påvirker børns energiniveau og koncentrationsevne (det er der jo ikke noget nyt i) og på den anden side, overrasker det mig, at børn med svære opmærksomhedsforstyrrelser, kan ændre så markant adfærd ved at spise anderledes.
Arthur er ofte urolig og meget let afledelig, han har svært ved, at sidde stille, ikke mindst, når han forventes at spise. Derfor besluttede jeg, at opsøge en Ernæringsterapeut med særligt kendskab til ernæringsterapi for urolige børn.
Jeg har før beskrevet, at Arthur ikke spiser ret meget i forhold til andre børn. Derfor forestiller jeg mig, at han ofte må være lav på energi, føle sig flad, men ikke desto mindre, er det svært, at få ham til at spise noget. Dette blev endnu tydeligere, da jeg pludselig skulle notere hvad han spiste fra morgen til aften i løbet af nogle dage forinden vores besøg hos Ernæringsterapeuten.
Arthur og jeg mødte op hos Center for Ernæring og Terapi, hvor vi havde en aftale med Nanna Stigel. Jeg havde Arthur med, hvilket egentlig ikke var nødvendigt (måske snarere en dårlig idé), men jeg er så vant til, at Arthur skal med til de behandlinger han går til.
Nanna Stigel havde lavet en plan for hvad Arthur bør spise, hvilke kosttilskud mm. han bør få. På baggrund af vores samtale, kom hun med en masse gode forslag til, hvordan vi kan tænke ernæring anderledes og Nanna har efterfølgende sendt os en hulens masse opskrifter.
Nu starter vi hver morgen med æg og grøntsager i stedet for yoghurt og Havrefras. Vi snacker nødder uden salt og Arthur er blevet vild med proteinsmoothies, selvom jeg synes, de smager rædselsfuldt.
Måske er det en dille, måske får Arthur (og resten af familien) et mere stabilt blodsukker, hvilket måske kan give mere ro, overskud og fokus i hverdagen. Del endelig erfaringer!
Og PS. - Tak for de 30.000+ hits :)
(Der er rigtig mange der læser med fra hele verden, så hvis nogle skulle få tid til at oversætte et par indlæg til engelsk, så giv endelig lyd).
For a long while, I’ve followed various
studies of children with attention-difficulties (primarily Aspergers Syndrome
and ADHD/ADD), that, in order to change behavior and symptoms, get a dietary
change.
On one hand I find it logical, that the diet affects
children’s energy and concentration (nothing new in that), and on the other
handm it suprises me that children with severe concentration problems can
change their behavior in such a drastic way by eating differently.
Arthur is often uneasy and very easily distracted, has difficulties sitting still, especially when he’s expected to eat. So I decided to seek out a Dietary Therapist with special knowledge in the field of restless children.
I have described in the past how Arthur doesn’t eat much in comparison to other children. Therefore I imagine that his energy levels must by low, feel “flat”, but still I find it hard to get him to eat. This became even more evident when I suddenly had to write down what he eats all day for a few days before our visit at the Dietary Therapist.
Arthur and I showed up at the Center for Diet and Therapy, where we had an appointment with Ninna Stigel. I had brought Arthur along, which actually wasn’t necessary (maybe rather a bad idea), but I’m so used ot bringing him along for the treatments.
Nanna Stigel had made a plan for what Arthur should eat and which supplements etc. he should have. She gave a lot of suggestions based on our conversation about how we can think differently when it comes to eating habit, and Nanna has since then sent us a whole lot of recipes.
Now, we start every morning with eggs and vegetables instead of yoghurt and Havrefras (oat cereal). We snack on unsalted nuts, and Arthur has become crazy about protein smoothies, even though I think they taste horrible.
Maybe it’s just a trend, maybe Arthur (and the rest of the family) will get a more stable blood suger level, which might give us peace, energy and focus in the everyday life. Feel free to share experiences!
Arthur is often uneasy and very easily distracted, has difficulties sitting still, especially when he’s expected to eat. So I decided to seek out a Dietary Therapist with special knowledge in the field of restless children.
I have described in the past how Arthur doesn’t eat much in comparison to other children. Therefore I imagine that his energy levels must by low, feel “flat”, but still I find it hard to get him to eat. This became even more evident when I suddenly had to write down what he eats all day for a few days before our visit at the Dietary Therapist.
Arthur and I showed up at the Center for Diet and Therapy, where we had an appointment with Ninna Stigel. I had brought Arthur along, which actually wasn’t necessary (maybe rather a bad idea), but I’m so used ot bringing him along for the treatments.
Nanna Stigel had made a plan for what Arthur should eat and which supplements etc. he should have. She gave a lot of suggestions based on our conversation about how we can think differently when it comes to eating habit, and Nanna has since then sent us a whole lot of recipes.
Now, we start every morning with eggs and vegetables instead of yoghurt and Havrefras (oat cereal). We snack on unsalted nuts, and Arthur has become crazy about protein smoothies, even though I think they taste horrible.
Maybe it’s just a trend, maybe Arthur (and the rest of the family) will get a more stable blood suger level, which might give us peace, energy and focus in the everyday life. Feel free to share experiences!
And PS. – Thank you for the 30.000+ hits
:)
torsdag den 19. juli 2012
Ergoterapi - Mundtræning?!
Den 6. juni var Arthur hos ergoterapeuten på Riget. Det var ikke den ergoterapeut, han gik hos, da han var yngre, men en der havde særligt forstand på spiseproblemer.
Som sædvanlig, syntes Arthur det var svært, at komme på hospitalet, selvom han jo kender stedet godt. Han vil altid "køre i bil", da der hos Arthurs læge holder nogle legebiler til fri afbenyttelse. Desværre tager vi ikke på Riget for at køre i bil, hvilket kan være svært at forstå, når man er 3 år.
Arthur kastede derfor som det første sin kærlighed på en rulle/køre/kontorstol i ergoterapien. "Nannamor du skal køre mig rundt" - "Nannamor, du skal køre mig rundt igen".
Det tog lang tid, at få ro nok på Arthur, til at han kunne deltage i selve forløbet. Arthur legede med bolde, som han begejstret trillede rundt på gulvet.
Imens fortalte jeg ergoterapeuten om nogle af Arthurs vanskeligheder. Jeg fortalte, at han har svært ved overgangen fra en ting til en anden - Som for eksempel, at tage tøj af, eller få tøj på. At skulle ind under bruseren eller ned i badekaret - Selvom han nyder det, når først han er i bad. Jeg fortalte også, at Arthur ikke kan udholde det mindste sandkorn i skoene, men gerne går på bare tæer på grusstier. Ligesom han elsker, at lege med modellervoks, men ikke kan lide, at få fedtede fingre.
Vi kom ind på hvilke fødevarer Arthur kan lide og hvilke han ikke kan lide. Der er ikke noget tydeligt mønster i hvad han spiser og ikke spiser, bortset fra, at han holder sig fra mad, der er klistret. Han kan både lide sprød mad, blød mad og hård mad. Det han spiser den ene dag, giver ham brækfornemmelse den næste dag. Arthur vil ikke spise med gaffel, men vi ved, at det er noget han SKAL gøre i børnehaven og dermed gør. Selv siger Arthur, at gaflen stikker i munden, og at "Det ikke er rart".
Efterfølgende skulle Arthur igennem forskellige legeforløb. Han skulle grave efter legetøj i baljer med gule ærter og grus. Han skulle også lege med modellervoks og røre ved legetøj der vibrerede. Arthur kunne kun kortvarigt holde sin opmærksomhed på aktiviteterne, derefter ville han igen køres rundt på stolen.
Arthur blev børstet med en hård børste og jeg blev instrueret i hvordan vi skulle børste Arthurs krop 3-4 gange om dagen, samt udføre led-approximation (trykke hans led sammen). Arthur syntes, det var skønt, at få "massage" og havde helt styr på hvordan børsten skulle bruges, da han som lille fik børstet sine ben og fødder. "Børsteprogrammet" kan måske mindske Arthurs behov for selvstimulering og give ham mere ro.
Ergoterapeuten vurderede, at Arthur legede relevant og alderssvarende, men at han er følsom over for mange sansestimuli og at han har svært ved at sortere i disse. Derfor mente hun, at Arthur med stor sandsynlighed også er hypersensitiv i munden, hvilket kan hænge sammen med hans manglende lyst til at spise. Arthur selvstimulerer og finder fin ro med sin sut, derfor blev vi også enige om, at Arthur fortsat godt må bruge sin sut. Vil han have chewy tubes (terapi bideringe), er det selvfølgelig at foretrække pga. hans tænder og kommende tandstilling. Arthur skal også have elektrisk tandbørste, som kan stimulere ham i munden. Tanken er i bund og grund, at jo flere taktile input han udsættes for og tolererer, jo mere vil han med tiden kunne tåle.
Arthur er nu henvist til Den Ambulante Børneterapi, men der er 8 måneders ventetid.
Som sædvanlig, syntes Arthur det var svært, at komme på hospitalet, selvom han jo kender stedet godt. Han vil altid "køre i bil", da der hos Arthurs læge holder nogle legebiler til fri afbenyttelse. Desværre tager vi ikke på Riget for at køre i bil, hvilket kan være svært at forstå, når man er 3 år.
Arthur kastede derfor som det første sin kærlighed på en rulle/køre/kontorstol i ergoterapien. "Nannamor du skal køre mig rundt" - "Nannamor, du skal køre mig rundt igen".
Det tog lang tid, at få ro nok på Arthur, til at han kunne deltage i selve forløbet. Arthur legede med bolde, som han begejstret trillede rundt på gulvet.
Imens fortalte jeg ergoterapeuten om nogle af Arthurs vanskeligheder. Jeg fortalte, at han har svært ved overgangen fra en ting til en anden - Som for eksempel, at tage tøj af, eller få tøj på. At skulle ind under bruseren eller ned i badekaret - Selvom han nyder det, når først han er i bad. Jeg fortalte også, at Arthur ikke kan udholde det mindste sandkorn i skoene, men gerne går på bare tæer på grusstier. Ligesom han elsker, at lege med modellervoks, men ikke kan lide, at få fedtede fingre.
Vi kom ind på hvilke fødevarer Arthur kan lide og hvilke han ikke kan lide. Der er ikke noget tydeligt mønster i hvad han spiser og ikke spiser, bortset fra, at han holder sig fra mad, der er klistret. Han kan både lide sprød mad, blød mad og hård mad. Det han spiser den ene dag, giver ham brækfornemmelse den næste dag. Arthur vil ikke spise med gaffel, men vi ved, at det er noget han SKAL gøre i børnehaven og dermed gør. Selv siger Arthur, at gaflen stikker i munden, og at "Det ikke er rart".
Efterfølgende skulle Arthur igennem forskellige legeforløb. Han skulle grave efter legetøj i baljer med gule ærter og grus. Han skulle også lege med modellervoks og røre ved legetøj der vibrerede. Arthur kunne kun kortvarigt holde sin opmærksomhed på aktiviteterne, derefter ville han igen køres rundt på stolen.
Arthur blev børstet med en hård børste og jeg blev instrueret i hvordan vi skulle børste Arthurs krop 3-4 gange om dagen, samt udføre led-approximation (trykke hans led sammen). Arthur syntes, det var skønt, at få "massage" og havde helt styr på hvordan børsten skulle bruges, da han som lille fik børstet sine ben og fødder. "Børsteprogrammet" kan måske mindske Arthurs behov for selvstimulering og give ham mere ro.
Ergoterapeuten vurderede, at Arthur legede relevant og alderssvarende, men at han er følsom over for mange sansestimuli og at han har svært ved at sortere i disse. Derfor mente hun, at Arthur med stor sandsynlighed også er hypersensitiv i munden, hvilket kan hænge sammen med hans manglende lyst til at spise. Arthur selvstimulerer og finder fin ro med sin sut, derfor blev vi også enige om, at Arthur fortsat godt må bruge sin sut. Vil han have chewy tubes (terapi bideringe), er det selvfølgelig at foretrække pga. hans tænder og kommende tandstilling. Arthur skal også have elektrisk tandbørste, som kan stimulere ham i munden. Tanken er i bund og grund, at jo flere taktile input han udsættes for og tolererer, jo mere vil han med tiden kunne tåle.
Arthur er nu henvist til Den Ambulante Børneterapi, men der er 8 måneders ventetid.
fredag den 11. maj 2012
Besøg hos diætisten
Arthur blev for længe siden henvist til en diætist, da han spiser meget lidt.
Jeg havde ikke rigtig nogle forventninger til besøget hos diætisten - Var ikke klar over, om Arthur skulle gå i et forløb, eller hvordan det skulle foregå.
Vi fandt diætistens kontor i kælderen på Riget.
Først blev Arthur målt og vejet. Han havde ikke taget på siden vi blev henvist, men havde heller ikke tabt sig. Arthur var vokset 3 cm og var dermed 1 meter høj.
Vi gennemgik Arthurs "spisevaner" - Jeg nævnte alt hvad jeg kunne komme på, at han ville spise. Derefter regnede vi ud, hvad han cirka fik at spise, hver dag.
Det viste sig, at alene hans indtag af mejeriprodukter sammen med vitaminpiller og fiskeolie sikrede hans fysiske behov.
Vi talte om, hvor vigtigt det var, at mad og det at spise, ikke måtte fylde noget i dagligdagen. Da Arthur spiser så lidt som han gør, skal han endelig snacke, spise en bolle mens han ser film, spise melon mens han leger på sit værelse og lign. Al spise er godt! Is, drikkeyoghurt, kakaomælk osv. han endelig hældes på ham, for det, at han får noget, vejer tungere end bekymringer for sukkerindtag mv.
Vi talte om konsistens og Arthurs taktilsky og blev enige om, at det var fint, at han fortsat var henvist til ergoterapeuten med henblik på mundtræning (hvilket ord!). Diætisten ville rykke for vores aftale.
Da vi gik derfra, var jeg helt lettet. De mange bekymringer for Arthurs mangle på lyst til at spise, var ikke længere så væsentlige - For Arthur får det han skal. Ikke det han bør, men det han skal.
Jeg havde ikke rigtig nogle forventninger til besøget hos diætisten - Var ikke klar over, om Arthur skulle gå i et forløb, eller hvordan det skulle foregå.
Vi fandt diætistens kontor i kælderen på Riget.
Først blev Arthur målt og vejet. Han havde ikke taget på siden vi blev henvist, men havde heller ikke tabt sig. Arthur var vokset 3 cm og var dermed 1 meter høj.
Vi gennemgik Arthurs "spisevaner" - Jeg nævnte alt hvad jeg kunne komme på, at han ville spise. Derefter regnede vi ud, hvad han cirka fik at spise, hver dag.
Det viste sig, at alene hans indtag af mejeriprodukter sammen med vitaminpiller og fiskeolie sikrede hans fysiske behov.
Vi talte om, hvor vigtigt det var, at mad og det at spise, ikke måtte fylde noget i dagligdagen. Da Arthur spiser så lidt som han gør, skal han endelig snacke, spise en bolle mens han ser film, spise melon mens han leger på sit værelse og lign. Al spise er godt! Is, drikkeyoghurt, kakaomælk osv. han endelig hældes på ham, for det, at han får noget, vejer tungere end bekymringer for sukkerindtag mv.
Vi talte om konsistens og Arthurs taktilsky og blev enige om, at det var fint, at han fortsat var henvist til ergoterapeuten med henblik på mundtræning (hvilket ord!). Diætisten ville rykke for vores aftale.
Da vi gik derfra, var jeg helt lettet. De mange bekymringer for Arthurs mangle på lyst til at spise, var ikke længere så væsentlige - For Arthur får det han skal. Ikke det han bør, men det han skal.
torsdag den 22. marts 2012
Gastroenterologisk Ambulatorium
Arthur, Mollie og jeg mødte op på den hidtil ukendte afdeling 4271.
En sød norsk sygeplejerske startede med at måle og veje Arthur. 97 cm - 14,2 kg. I efteråret vejede Arthur kun 11 kg så han er i positiv udvikling.
Da vi skulle ind til lægen, vågnede Mollie og jeg jonglerede med børn, indtil den norske sygeplejerske kom og snuppede Mollie, - tak!
Lægen havde læst op på Hyperekplexia, så hun havde en idé om hvad vi skulle snakke om.
Jeg fortalte om problemer med amning, Arthur der kastede op af den første grød, jævnlige opkastninger i forbindelse med spisning af mos og senere rigtig mad. Vi talte om hvordan Arthur afskyr nogle konsistenser og hvordan han undviger al mad - Hvis han kan.
Vi talte om manglende madglæde og manglende sultfornemmelse: "Jeg forestiller mig, at han har det ligesom du og jeg har det, hvis vi har været inviteret til frokost og så skal spise aftensmad" sagde Lægen. - Og det giver nok meget god mening.
Arthur blev henvist til en diætist og til en ergoterapeut (en ny én), og så skal han kontrolvejes om 3 måneder.
Jeg fik Mollie igen og fik jongleret hjem med to børn. Måske Mollie bliver hjemme næste gang jonglerede:)
Published with Blogger-droid v2.0.4
onsdag den 15. februar 2012
BørneUngeKlinikken
I går kom der brev fra Rigshospitalets Gastroenterologiske ambulatorium. Jeg ved ikke engang hvad det betyder. De har reserveret tid til Arthur den 2. marts 2012.
Arthur er blevet henvist dertil af vores privat praktiserende læge, fordi jeg insisterende forklarede lægen, at Arthur som bekendt ikke spiser ret meget.
Brevet vi har modtaget virker helt forkert. Forkert fordi det er enkeltstående. Jeg tror ikke de har slået Arthur op, jeg tror ikke de ved hvem han er.
Jeg skal udfylde papirer jeg har udfyldt ti gange før, med oplysninger Rigshospitalet (om nogen) har.
Arthur er blevet henvist dertil af vores privat praktiserende læge, fordi jeg insisterende forklarede lægen, at Arthur som bekendt ikke spiser ret meget.
Brevet vi har modtaget virker helt forkert. Forkert fordi det er enkeltstående. Jeg tror ikke de har slået Arthur op, jeg tror ikke de ved hvem han er.
Jeg skal udfylde papirer jeg har udfyldt ti gange før, med oplysninger Rigshospitalet (om nogen) har.
Abonner på:
Opslag (Atom)