1/3

"Hvornår opdagede I, at han var anderledes?" Spurgte psykologen kort før hun konkluderede, at han ikke kunne gennemføre en neuropsykologisk test.

Spørgsmålet har kørt rundt i mit hoved siden...
Anderledes?
Anderledes end hvad? End hvem?
Anderledes end normalen? Normale børn? Hvordan er de?
Jeg har aldrig tænkt Arthur som "anderledes". Jeg har tænkt ham som en dreng, med andre forudsætninger i livet, som en dreng, der ikke kan forventes, at udvikle sig alderssvarende, en dreng som hver dag kæmper med to komplekse og alvorlige sygdomme. Ikke som "anderledes".

Vi ved godt, at Arthur ikke passer ned i nogle kasser, men han er helt perfekt, som han er.

Første uge på Filadelfia har været et helvede, aldrig før har Arthur været så presset, aldrig før har han kæmpet så hårdt og været så utrolig udmattet. Jeg har båret ham på min ryg, fordi han ikke selv kunne gå på sine ben, puttet ham helt tæt på mig, når han skulle sove, serveret morgenmad på hospitalssengen og grebet ham alle de gange, han har haft brug for det. Og nu... Starter endnu en uge med observationer og test.

Der er følelser, man ikke kan forestille sig, før de overrumpler én...
Følelsen der tager ens åndedræt, når man kører væk fra hospitalet ad mørke landeveje...
Følelsen af at kigge ind på det tomme værelse og vide, at man ikke er dér hvor han er... Selvom han ligger i sin fars arme og har det godt.



Vi takker Motor Mille for et ekstra tolerant kram ❤️

At være ikke-normal

"Går din søn ikke på Blågård?" - spurgte en pige mig forleden. Jeg kendte hende ikke.
"Jo, i 0.A - Går du også på Blågård?" - svarede jeg.
"Jeg går i 1.A... Han hedder Arthur, gør han ikke?" - spurgte hun.
"Jo, det gør han"...
"Han har en sygdom" konstaterede pigen.
"Ja, han har faktisk to" svarede jeg hende. Pigens mor stod ved siden af og havde fulgt samtalen. Hendes ansigtsudtryk stivnede et øjeblik.

"Hvordan har han fået dem?" spurgte pigen videre...
"Han er født sådan" forklarede jeg... "Nogle ting vælger man ikke selv, man må bare lære at leve med dem, og sådan er det med Arthurs sygdomme".

Pigen tænkte lidt. Hendes mor forblev tavs. Vidste måske ikke, hvordan hun skulle forholde sig. Valgte i hvert fald at lade være.

"Går det så ikke væk?" spurgte pigen til sidst
"Nej, det går ikke væk"...


Samtalen satte sig i mig - Ikke fordi den ikke var okay, for det var den virkelig. Pigen var helt reel og spurgte nysgerrig ind på en fin måde, men det satte sig i mig, at hun vidste, at Arthur "har en sygdom". Hun "kendte til" ham som værende et barn, der er anderledes end de andre. Og ligesom han skal leve med sine sygdomme, skal han også leve med at være den - andre ved - er anderledes - end dem selv.


I eftermiddags legede Arthur og Mollie i vores gård. Nogle børn fra fritidshjemmet var der nede. Nogle af dem Arthur rigtig godt kan lide og ofte er sammen med.
Børnene begyndte at "drille" Arthur. De bad ham kysse og kramme pigerne, hvorefter pigerne hvinede op, at han skulle lade være. På skift skubbede de hinanden hen mod Arthur, som ikke forstod, hvad der foregik.
Jeg fortalte ham, at han kun må kysse og kramme, hvis han har fået lov og at han selvfølgelig ikke skulle gå med på "legen". Han stod lidt og prøvede at kode situationen, men besluttede i stedet at cykle en runde med Mollie.
Imens snakkede de andre børn om ham... "Det er kun ham, hun er normal" sagde en af drengene informerende til de andre.
Jeg samlede dem sammen og forklarede dem, at de skulle lade være med at få ham til at kysse og kramme dem. Forklarede at han gerne vil være venner med dem og vil gøre alt de siger for at være med.
Den ældste dreng studsede over det jeg sagde... "Også hoppe ud fra 8. sal?" spurgte han undrende... "Det tror jeg ikke" svarede jeg, mens jeg vendte det i hovedet og så det for mig...
"Men bare lad vær med at udnytte ham"...
"Selvfølgelig svarede drengen, der syntes at være helt normal.

Folkeskole

"Hvor skal Arthur gå i skole henne?" - Spurgte en mor til en jævnaldrende i går...
Jeg tror, jeg har svaret på det spørgsmål 100 gange. Og svaret forskrækker modtageren hver gang. Han skal gå på Blågård.

Det har været og er, en  svær beslutning, hvis man overhovedet kan kalde det en beslutning.
For vi har ikke noget alternativ.
Idealistisk er vi tilhængere af folkeskolen, men man kan ikke holde sit barn som gidsel for ens idealer. Derfor begyndte jeg at kontakte privatskoler, da Arthur var omkring 2 år. Skoler, som i flertal... Jeg har talt med de første 10 nærliggende privatskoler, men når jeg fortalte om Arthurs sygdom, kunne de meget hurtigt og præcist fortælle mig, at de ikke mente, at de var opgaven klar eller dygtig. Værst var Nørrebro Lilleskole, hvis sekretær spydigt sagde: "Ja, vi kan jo ikke rumme hvad som helst!" - Reelt nok, men virkelig uheldig formulering. Formuleringen fik mig til at vende tingene på hovedet, for hvem siger, at skolen skal kunne rumme Arthur? Er det centrale ikke i virkeligheden om Arthur kan rumme skolen? Ikke bare den enkelte skole, men det at gå i og være i skole?
Privatskolerne var ene og alene interessante pga. deres 20 børns klasser og deres sammensætning.   For jeg ønsker af hjertet, at Arthur kommer et sted hen med tolerante forældre. Børnene er jeg ikke nervøs for - For børn er ualmindelige tolerante, rummelige og inkluderende. De finder sig i meget, faktisk i alt for meget. Forældrene derimod er jeg mere nervøs for... Nervøs for hvordan de taler om mit barn til deres barn... Nervøs for hvilke handlinger og hvilken håndtering de vælger i forhold til at skulle medvirke til inklusion af et barn som Arthur i et fællesskab.
Inklusion er folkeskolens nye dannelsesideal - Ikke demokrati, nej... Inklusion. Og derfor er der også plads til Arthur på Blågård - Den folkeskole vi hører til. Vi har allerede holdt tre møder med indskolingslederen og 25 støttetimer er i hus. 25! Jeg har aldrig før hørt om et barn, der har fået så mange støttetimer - Og jeg er SÅ glad!   

I går var vi til informationsmøde - Samtidig var Arthur sammen med de andre førskolebørn i 0. klasse, hvor han skulle tegne et skriveunderlag. Nok fik han smeltet det, da han selv fik lyst til at laminere det en ekstra gang, men det gik overordnet okay. Da han havde været sammen med de andre børn i trekvarter var han brugt op. Han spurgte, hvor der var fred og ro og søgte ly for larmen under et bord i personalerummet. - Lidt særligt, men ikke verdens værste strategi.
Vi bliver nødt til at prøve. Og lige nu tror jeg, at Blågård er "opgaven" klar og dygtig.

At være lille og meget stor - A tiny grown-up

For tiden har jeg en meget tænksom dreng. Det er tydeligt, at tusinde ting kører rundt i hovedet på ham. Han er ved at forstå, at hans sygdom(me) giver ham udfordringer andre børn ikke har - Og at han på flere områder er anderledes end dem. Anderledes fordi han får medicin hver dag, fordi han bliver overstimuleret og urolig af en almindelig dag, fordi han får anfald om natten... Men også anderledes fordi han er den stærkeste dreng i børnehaven, ham der er overlegen grovmotorisk og mestrer udfordringer de andre langt fra kan bestride.

For leden aften lå Arthur i sin seng, da jeg kom ind med hans medicin. Han rystede på hovedet, da jeg rakte ham skeen med Rivotrildråber ...
- "Jeg kan ikke lide min Startle Disease" - Sagde han velovervejet.
Et øjeblik blev jeg tavs - Nåede at tænke... "Jeg kan ikke blive tavs nu, jeg skal svare det rigtige" før jeg svarede:
- "Det kan jeg godt forstå, det er også svært... Men det er godt, at du kan få Rivotril, der hjælper dig"
- "Men Rivotrilen får ikke min sygdom til at gå væk" - Svarede Arthur.

Og nej, det gør den ikke... Startle Disease går ikke væk. Man kan ikke bare tage en pille og så går det over... Det er en sygdom, der vil influere på Arthurs liv nu og fremover - sandsynligvis  i forskellig grad. Jeg ved ikke hvor Arthurs rationale kom fra, men måske fik han en ny forståelse af medicinfunktion, da vi forklarede at hans Ospolot-piller ville holde hans anfald væk. Måske er han blevet mere opmærksom på, at medicin ikke er en normaltilstand. Måske er han bare ved at blive en stor dreng, der nuancerer sin forståelse af sin sygdom. Måske.

Men jeg tænker han klarer det.  For jeg ved at vi er der til, at tage alle de svære samtaler han får brug for - Også selvom tavsheden rammer os ind i mellem og vi ikke har ord der trøster eller healer. For jeg ved at vi kan rumme ham - Med alt hvad det indebærer.

Og så er han jo en mega sej lille - eller stor - gut!

A tiny grown-up

Currently, my boy is in deep thoughts.   It is evident, that he is processing a million things in his mind.  He is beginning to understand that due to his illness he has challenges not presented to other children.  In many ways he's different from them.  Different, because he takes daily medication,different, because an ordinary day leaves him overstimulated and at unrest, different, because he suffers from episodes at night-time….  But  alsodifferent  in rewarding ways, such as being the strongest boy in his daycare center, he is the one far superior when it comes to using his gross motor skills and he  masters physical challenges the others cannot even approach.

Arthur was in his bed the other night when I brought in his medication.  He shook his head when I handed him the spoon with Rivotril drops…

-          Very composed he uttered: “I don’t like my Startle Disease!”

For a moment I was silenced – long enough to think …  “ I cannot be silent now, I have to provide the right response”.

-          “I understand, it is difficult.. but it is good we have Rivotril so you can feel better”.

-          “But Rivotril doesn’t make my illness go away!”  Arthur answered.

Oh no, it won’t!...  Startle Disease won’t go away!  You cannot just take a pill and then all is well…. The illness will influence Arthur’s life now and in the future – probably in varying degrees.

I do not know how Arthur’s reasoning came about.  Maybe his perspective on medication changed when we explained to him that Ospolot pills curtails his episodes.  Maybe he is now more aware that medication is not taken by everyone.  Maybe he is just getting to be a big boy who is developing a more refined understanding of his illness. Maybe.

But I believe he will make it!  I know that we are here to help him through, to engage in all the difficult conversations that he will need – even when silence takes over and we cannot seem to find healing words.  Because I know that we will always embrace him!