Folkeskole

"Hvor skal Arthur gå i skole henne?" - Spurgte en mor til en jævnaldrende i går...
Jeg tror, jeg har svaret på det spørgsmål 100 gange. Og svaret forskrækker modtageren hver gang. Han skal gå på Blågård.

Det har været og er, en  svær beslutning, hvis man overhovedet kan kalde det en beslutning.
For vi har ikke noget alternativ.
Idealistisk er vi tilhængere af folkeskolen, men man kan ikke holde sit barn som gidsel for ens idealer. Derfor begyndte jeg at kontakte privatskoler, da Arthur var omkring 2 år. Skoler, som i flertal... Jeg har talt med de første 10 nærliggende privatskoler, men når jeg fortalte om Arthurs sygdom, kunne de meget hurtigt og præcist fortælle mig, at de ikke mente, at de var opgaven klar eller dygtig. Værst var Nørrebro Lilleskole, hvis sekretær spydigt sagde: "Ja, vi kan jo ikke rumme hvad som helst!" - Reelt nok, men virkelig uheldig formulering. Formuleringen fik mig til at vende tingene på hovedet, for hvem siger, at skolen skal kunne rumme Arthur? Er det centrale ikke i virkeligheden om Arthur kan rumme skolen? Ikke bare den enkelte skole, men det at gå i og være i skole?
Privatskolerne var ene og alene interessante pga. deres 20 børns klasser og deres sammensætning.   For jeg ønsker af hjertet, at Arthur kommer et sted hen med tolerante forældre. Børnene er jeg ikke nervøs for - For børn er ualmindelige tolerante, rummelige og inkluderende. De finder sig i meget, faktisk i alt for meget. Forældrene derimod er jeg mere nervøs for... Nervøs for hvordan de taler om mit barn til deres barn... Nervøs for hvilke handlinger og hvilken håndtering de vælger i forhold til at skulle medvirke til inklusion af et barn som Arthur i et fællesskab.
Inklusion er folkeskolens nye dannelsesideal - Ikke demokrati, nej... Inklusion. Og derfor er der også plads til Arthur på Blågård - Den folkeskole vi hører til. Vi har allerede holdt tre møder med indskolingslederen og 25 støttetimer er i hus. 25! Jeg har aldrig før hørt om et barn, der har fået så mange støttetimer - Og jeg er SÅ glad!   

I går var vi til informationsmøde - Samtidig var Arthur sammen med de andre førskolebørn i 0. klasse, hvor han skulle tegne et skriveunderlag. Nok fik han smeltet det, da han selv fik lyst til at laminere det en ekstra gang, men det gik overordnet okay. Da han havde været sammen med de andre børn i trekvarter var han brugt op. Han spurgte, hvor der var fred og ro og søgte ly for larmen under et bord i personalerummet. - Lidt særligt, men ikke verdens værste strategi.
Vi bliver nødt til at prøve. Og lige nu tror jeg, at Blågård er "opgaven" klar og dygtig.

Arthur til konfirmation - Arthur at a family party

Jesper kusines datter skal konfirmeres. Vi tager bussen derud - Arthur sover i klapvognen.

Vi ankommer til Dragør Badehotel i lunt solskin. Hele Jespers familie sidder udenfor i solen mens de nyder en velkomstdrink. Da vi kort efter skal til bords indenfor i restauranten, vågner Arthur op.

Arthur er temmelig genert og vil ikke rigtig med ind. Jesper tager ham med hen til sin plads og sidder med ham. Arthur vil som sædvanlig ikke spise noget, han holder sig for ørerne og ser utryg ud, hver gang der holdes tale, klappes eller skåles. 
Da vi har siddet ved bordet lidt tid, hopper Arthur ned fra Jesper og går direkte hen til døren. Han går ud ad døren og sætter sig på terrassen.  Han kan på ingen måde overtales til at komme med ind igen, han sidder bare helt stille i solen med en bold.

Arthurs farmor og farfar og jeg selv, skiftes til at sidde ude ved Arthur - Der er en legeplads ved restauranten og Arthur løber glad rundt. Da vi når til desserten, prøver vi igen, at få Arthur med ind til festen, men han holder fast i, at han vil blive ude.

Da vi sent om aftenen går ned mod bussen, taler Jesper og jeg om, hvor imponerende det er, at Arthur selv kan mærke, at han ikke kan holde til det lydniveau der er i restauranten og derfor selv vælger, at gå væk.

15.6.11
Arthur at a family party

It is the day of Jesper’s cousin’s confirmation. We take the bus there and Arthur is sleeping in the stroller.
We arrive and enjoy the warmth of the sun. All of the guests are outside. As we enter the restaurant, Arthur wakes. He is shy and does not want to come inside. Jesper brings him to his seat and sits with him. As usual, Arthur does not want to eat – he has his hands to his ears and looks insecure every time there is speech, a song, or someone is clapping or toasting.

After having been at the table for a while, Arthur leaves Jesper and heads for the door. He sits on the deck outside and there is no convincing him to go back inside. All he wants to do is sit quietly in the sun with a ball. Arthur’s grandparents and I take turns in sitting with him. There is a playground and he is playing happily for a while. By dessert time, we try once again to convince Arthur to come back inside but he refuses.

Late at night, we head back to the bus to go home. Jesper and I discuss how impressive it is that Arthur is capable of sensing when the sound level is too much for him and choose to leave it.

Søgning efter børnehave - The search for day care

Da Arthur begyndte i Klatretræet, håbede vi, at han skulle gå der ind til han på et tidspunkt skulle begynde i skole.

3 måneder efter hans start, var vi til møde med pædagogerne fra hans stue. De gjorde det klart for os, at børnehavegruppen ikke var optimal for Arthur. Arthurs vuggestuegruppe bestående 14 børn havde en etage for sig selv. Børnehavegrupperne bestående af 24 børn var samlet to på hver etage. I børnehaven ville Arthur ikke kunne gå fra og der ville være et betydeligt lydniveau. Kort sagt, anbefalede de os, at lede efter alternativer.


Vi aftalte, at kontakte den pædagogiske konsulent på Vesterbro, da hun måske kunne lægge følere ud i de forskellige institutioner. Det vigtigste var jo, at Arthur kom et sted hen, hvor de havde mod på en dreng med Startle Disease. Vi endte med at skulle besøge nogle få udvalgte institutioner. Nogle med et lavt børnetal og gode fysiske rammer. 


Imidlertid skete der det forunderlige, at jeg kom til at opsige vores lejlighed på Vesterbro og takke ja til en lejlighed på Nørrebro. Derfor måtte jeg nu kontakte den pædagogiske konsulent på Nørrebro i stedet. Vi aftalte, at vi skulle mødes hen over sommeren med henblik på at få Arthur i børnehave pr. 1/11 - 2011

29.5.11
The search for day care 

When Arthur started at his nursery we hoped that he would be able to stay at the same place until he was to start school. Three months after his first day, we had a meeting with his pedagogues and they told us that their day care was far from optimal for Arthur. His current nursery has 14 children on a separate floor. The day care unit had 49 children per floor and Arthur would have no place to go to seek the quiet he needs. They recommended that we looked into alternatives.

We sought help from the local consultant on these matters to find a suitable day care center. Most important for us is that Arthur is at a place where they have the courage to take in a boy with Startle Disease.  We were recommended centers with few children and great physical surroundings in our neighborhood in the western part of Copenhagen.

Then I found a new place to live in the Northern part of the city and this has entailed a new meeting this summer to find the best possible day care center for Arthur.

Støttetimer til Arthur - Support for Arthur

I foråret havde vi et dejligt møde med Arthurs nye pædagog, Susie og stuens pædagogmedhjælper, Anette. Oven på de ubehagelige forældresamtaler i den gamle vuggestue, var samtalen en sand fornøjelse.

Susie og Anette fortalte, at de oplevede en dreng i fin trivsel. Ligesom os, kunne de mærke, at Arthur overstimuleres og udtrættes hurtigt. Anette sagde så konkret: "Når kl. er halv tre, så kan Arthur ikke mere". En vuggestuedag på fire timer, hvoraf  to timer bruges på lur, er jo ikke meget, men for Arthur er det meget krævende.

Vi blev enige om at søge nogle støttetimer til Arthur, så stuens personale, kunne få mulighed for at gå fra med Arthur, når han fik for meget. Arthur er meget alene i vuggestuen, da han hurtigt får "nok" af de andre børn - Hurtigt kan han ikke overskue den sociale sammenhæng, og trækker sig hen til de voksne, hvorfor hans sociale udvikling naturligvis ikke er alderssvarende. Personalet ville gerne støtte Arthur i at sætte ord på sine behov og hjælpe ham til at danne venskaber. - Og måske hjælpe ham til, at kunne være i vuggestue et længere tidsrum.

Arthurs pædagoger var så søde og rare at tale med og til slut i samtalen udbrød Anette "Jamen, vi elsker jo bare Arthur" - Og jeg elsker hende, fordi hun sagde det!! Vi er så heldige med den vuggestue!

7.5.11
Support for Arthur

In the spring we had a meeting with Arthur’s new pedagogues Susie and Anette. Where meetings with the old nursery were uncomfortable, this was a true pleasure. 

Susie and Anette told us that they saw Arthur as a boy who thrives. Like us, they notices that he is easily over-stimulated and tired. A normal day at the nursery is four hours for Arthur and he sleeps for two of those, so it is not a lot of time. However, for Arthur it is very demanding.

We agreed to apply for extra support for Arthur to give the staff at the nursery resources to take him away from the other children when he had a need for quiet time. Arthur spends a lot of time on his own at the nursery because the other children easily becomes too much of a handful for him. He does not understand the social contexts and seeks the adults for support. Therefore, his social development is naturally not age appropriate. The staff wants to help Arthur express his needs and support him in forming friendships. Furthermore, they hope to help him in a way that makes it possible for him to stay at the nursery for a longer time span.

Arthur’s pedagogues were nice to talk to, and at the end of the meeting, Anette said: We just love Arthur. I love her for saying that – we are so fortunate to have that nursery.

Fastelavn 2011 - Festivities at the nursery

Egentlig havde jeg mest lyst til, at skåne Arthur for endnu et arrangement i vuggestuen, efter det mislykkede julearrangement, men på den anden side, er det jo vigtigt, at være med...

Derfor havde jeg taget tidligt fri fra arbejde, da vuggestuen i fredags holdt fastelavn, så jeg kunne give ham en overkommelig dag ved at hente ham tidligt.

Arthur ankom i badekåbe og hjemme-(mormor)strikket hue - Klædt ud som yndlingsfiguren Yoda! Han blev sat ved bordet sammen med de andre udklædte børn og jeg vinkede ængsteligt farvel og forsikrede vuggestuen om, at de bare kunne ringe efter mig.
 ---
Da jeg tidligt på eftermiddagen hentede Arthur, viste det sig, at han havde haft en fortrinlig dag. Han var i glimrende humør og selvfølgelig fortsat iført badekåbe. Fastelavn havde han dog ikke deltaget i... Da der skulle slås Katten af Tønden og leges lege, havde Arthur forladt stuen til fordel for det tomme rytmikrum... Her havde han så fået en skål popkorn ind :)  

Lidt træt var han dog, da han kom hjem...

5.3.11
Festivities at the nursery

I really felt like sparing Arthur yet another holiday celebration at the nursery after the unsuccessful Christmas party. However, it is important to participate.

Therefore, I had ended my shift at work early this Friday. The nursery was celebrating fastelavn (a Nordic kind of Halloween-ish celebration) and I wanted to make Arthur’s manageable by picking him up early.

Arthur arrived in a bathrobe and a knitted hat – dressed up as his favorite Yoda. He was placed at the table alongside the other children and I nervously waved goodbye and told the nursery to call me if he needed me.

Early in the afternoon, I picked up Arthur and he had had a lovely day. He did not take part in the actual celebration – a noisy game resembling the batting of a piñata – but had made off to a quiet room with a bowl of popcorn.

He was rather tired when we got home, though.

Arthurs nye vuggestue - Arthur’s new nursery

Forinden Arthurs start i Klatretræet, ringede jeg til lederen. Jeg fortalte kort om Arthur og hans sygdom. Hurtigt fandt lederen i samarbejde med en af pædagogerne ud af, at han skulle gå i institutionens nye vuggestuegruppe "Fugleungerne". Gruppen var nystartet og Arthur ville blive det 7. barn på stuen. Stuen var ydermere placeret på 4. sal, hvor institutionens rytmikrum også var, hvorfor der var ekstra god plads og god ro.
En uge inden Arthurs vuggestuestart, mødtes jeg med stuepædagogen, Karmen. Jeg fortalte om Arthurs sygdom og om hans vanskeligheder. Jeg afleverede kopi af Arthurs journal og diverse notater og udtalelser. 
Da Arthur startede, fik han en utrolig dejlig velkomst. Arthur mødte åbenhed og omsorg. Fra at have haft en urolig dreng, hentede jeg nu en mere harmonisk dreng hjem, hver eneste dag. Arthur ville gerne i vuggestue hver dag og blev hurtigt glad for "Kar", hvis hår han nussede hver eneste morgen. Der blev taget hensyn til Arthur og han blev sikret rolige omgivelser. Ind i mellem kunne han deltage i rytmik, andre gange måtte han gå fra.


I en lang periode, gik det rigtig godt med Arthur, men som stuen fyldtes op, fik Arthur det også sværere og sværere og begyndte igen at bide, dog i et meget mindre omfang. Da stuen nåede 14 børn, blev det hårdt for Arthur at være der, selvom Arthur på meget flot vis, begyndte at trække sig, når for mange børn, var samlet sammen, eller der var for meget larm. Ofte sad Arthur i det tomme rytmik og legede for sig selv, når vi hentede ham.


Nu skal vi snart holde møde med personalet og forhåbentlig vil de søge støttetimer til Arthur.

3.3.11
Arthur’s new nursery

Before Arthur was to start at his new nursery, I called the manager to describe Arthur’s condition. The manager and the pedagogues decided that Arthur should be part of a new, small group at the nursery as child number seven. Besides being only a small number of children, the group was located in a quiet and rather spacious part of the building.

A week before Arthur’s first day, I met with the main pedagogue, Karmen. I told her about Arthur’s illness and the difficulties he lives with. In addition, I gave her a copy of his hospital journal and various notes from his doctors.

Arthur has a wonderful start at the nursery – he was met with open minds and great care. Where he used to be fidgety, I now picked up a calm boy every day. He grew very fond of “Kar” and fondled her hair every morning. The staff took special care around Arthur and made sure that he had quiet surroundings. Some days he could participate in rhythmics and other times he would leave.

For a long time things were great with Arthur, but as more children joined the group at the nursery, it grew consistently difficult for him to be there. He started biting again – though not nearly as much as before. As the group came to 14 children, Arthur increasingly found it difficult to participate even though he did a great job of leaving when the children and the noise became too much for him. Often, he would be playing on his own in a separate room when we came to pick him up.

Now we are to have meeting with the staff and we hope they will apply for extra support for Arthur.