"Det værste er kampen med systemet"... Skrev en mor på Facebook, i et forum for pårørende til børn med CSWS.
Ja, det værste er kampen med systemet.
Sætningen lyder for mig sådan lidt Erik Clausen-agtig - fra en film med lokum på bagtrappen i 80'erne, gerne sagt med Amager-accent, men det er sådan jeg har det.
Det værste er kampen med systemet.
Arthur har fra næste skoleår, som før nævnt, ikke støtte i form af 'personlig assistance'. Man kan nemlig ikke længere søge 'personlig assistance' på et cpr-nummer i Københavns Kommune. De midler der var sidste år, er halveret og fordelt ud på skolerne i kommende skoleår. På Blågård går de fra 350.000 kr. ned til 39.000 kr. - Der kan med andre ord ikke ansættes nogen som helst, men købes en håndfuld kuglepuder og en f*cking yogabold!
Til et møde med (nærmest hele) Blågård, fik vi at vide, at skolen selv financierer 13 timers støtte om ugen i skoleåret 16/17. Til selvsamme møde, vurderede de, at Arthur ikke kan være i skolen uden støtte.
Then what...?
Vi sidder i et vakuum mellem medicinoptimering, skoleobservation på Filadelfia, visitation i december og det faktum, at der højst sandsynligvis ikke er nogen afklaring til den tid. For processerne tager lang tid og der er ingen genveje i bureaukratiet. - Men der er en lille syg dreng - En dreng der er mere udfordret, end vi kan bære at se på - og lige nu kan ingen rigtig hjælpe.
» Fritidshjemmet har forsøgt at hjælpe. De har søgt støtte i overgangen fra skole til fritidshjem, men fik i går afslag.
» Sundhedsplejersken ville inddrage Børnecenter København, så deres fysio- og ergoterapeuter kunne vejlede Arthurs skole, men der er 6 måneders ventetid. Rigshospitalet vil ikke indstille ham gennem forældre - kun gennem skolen og skolen skal gennem sundhedsplejersken.
» Borgercenter handicap kan fastholde vores tabte arbejdsfortjeneste, men kan ikke bevilge støtte længere. De kan bevilge aflastning (i form af en person, der kan hente Arthur tidligt), men vi vil ikke have aflastning, vi vil være der selv - sammen med vores vidunderlige dreng - eller finde løsninger der gør, at han kan være i skolen.
» Filadelfia vil ikke have, at skolepsykologen på Blågård tester Arthur med henblik på viderevisitation, de vil teste ham selv (hvilket er det absolut mest fornuftige) - De afventer medicinoptimering - men indtil videre har vi jo aldrig prøvet at Arthur er medicinoptimeret.
» Rigshospitalet afventer Filadelfia.
» Børne- og ungdomsforvaltningen kan ikke tilbyde støtte i skolen, da det nye støttekoncept kun er til daginstitutioner og er målrettet gruppen/miljøet og ikke det enkelte barn. I skolerne, er det skolen selv, der skal finansiere inklusionsindsatsen.
» Socialforvaltningen kan visitere til et behandlingstilbud på baggrund af en børnefaglig undersøgelse (§50), hvilket kan tage op til 3 måneder at gennemføre, men Arthur skal ikke i behandlingstilbud, da han har diagnosticerede
fysiske sygdomme. Endvidere er han jo i så vidt mulig trivsel, under de livsbetingelser han har og en børnefaglig undersøgelse vil være fejlformalia.
Hver dag er jeg, i hele og halve timer, i telefonisk kontakt (og kø) med forskellige instanser, hvis eneste fællesnævner er, at de
ikke kan hjælpe os og ikke ved, hvem der kan. De medarbejdere jeg taler med, er medfølende og forstående, men de kan ingenting gøre. "Han hører ikke til hos os, det er skolen der skal dække ham ind" er gerne sidste svar (efter en erkendelse og konstatering af, at velfærdssystemet stille og roligt krakelerer under fødderne på os - i særdeleshed under Arthurs).
Men skolen stiller med 13 ud af 30 timer! Og der er brug for 30 ud af 30 timer!
Then what...?
I morgen tidlig ringer jeg videre - Jeg ringer til Florence, som er ny sagsbehandler et eller andet sted, Florence - som angiveligt heller ikke kan hjælpe, men jeg ringer... Til Florence... Og kæmper videre for Arthur!
