Jeg troede, det var slut...

I december skiftede Arthur til ny medicin. Ind til i dag kl. 06.30 har Arthur været anfaldsfri - I hvert fald hvad vi har kunnet se... Men så er der jo alle de anfald, vi ikke kan se? Naivt troede vi endnu engang på, at medicinen virkede og holdt anfaldene væk - På trods af at denne naivitet har snydt os mange gange før.

Arthur har i 2½ måned fået Valproat - Et præparat som for mange børn er virksomt, men bestemt ikke ønskeligt - Hvorfor? Fordi Arthur tager på - Som i meget på. Han kan spise en hel pizza alene, 250 gram pasta, en hel agurk eller en pose gulerødder - Som i bare ham - Alene. Fra en dreng der aldrig før har spist, er det nærmest chokerende at se, at han kan spise. De fleste aftener må vi stoppe ham i aftensmaden og Riget har henvist til diætist - Ikke fordi vi ikke ved, hvad sund kost er, men fordi det ganske simpelt er for vildt.

I morges vågnede jeg så af Arthur der havde krampeanfald. Hele hans krop sitrede før kramperne tog til, han savlede og lød som om han ikke kunne trække vejret. Er det instinktivt, at jeg vågner? Jeg ved det ikke, men jeg ved, at jeg vågnede før anfaldet tog fat. Det var voldsomt. Jeg sad med ham i armene og talte sekunderne for at vurdere hvor lang tid det varede. Helt klar over, at jeg intet kunne gøre for at stoppe det. Om Arthur kan mærke det op til ved jeg ikke, men i går kunne han ikke sove, ikke finde ro. Han endte med at krybe ind i min seng, hvor han puttede sig i min dyne indtil jeg selv gik i seng. Han ligger der endnu.

Det vil bare ingen ende tage...

Øget medicindosis var åbenbart ikke nok...

Klokken 00.45 vågnede jeg af Arthurs sitren. Han lå i min seng og sov, jeg i Jespers seng...
Jeg skyndte mig at sætte ham op. Jeg ved ikke, hvorfor det stadig sidder instinktivt i både Jesper og jeg; fra da Arthur var lille og denne manøvre afbrød hans startle anfald... Men midt om natten er det i hvert fald vores reaktion. Vi sætter ham op - Og nærmest chokeres over, at det ikke virker. Hver gang.
Jeg sad bag Arthur og holdt ham til anfaldet gik over.  Jeg ved ikke hvor længe det varede. Jeg talte ikke engang sekunderne. Jeg holdt ham bare igennem det værste...  Herefter lagde jeg ham stille ned igen, så han kunne sove videre. Bagefter føltes det nærmest surrealistisk. Som om det var noget jeg havde drømt. Surrealistisk fordi jeg bliver ved med at bilde mig selv ind, at Arthur ikke længere har anfald, at medicinen tager anfaldene. Surrealistisk fordi jeg i dyb søvn vækkes af - og forstår, at det er en løgn, jeg bilder mig selv ind for at skåne mig selv.

"Må jeg sove i din seng, Nanna?" - "Can I sleep in your bed, Nanna?"

Sådan spørger Arthur jævnligt. Før i tiden sov Arthur altid i sin egen seng... I sin Batman hule. Nu er det anderledes og svaret på spørgsmålet  er et selvfølgeligt "Ja".
Arthur vil gerne sove helt tæt på mig. Han trykker sig ind til mig og mumler "Kramme.." Når han gerne vil have at jeg trykker ro ind i hans krop.
Arthur sover stille... Imens ligger jeg og kigger på ham. For jeg har svært ved at sove, når Arthur ligger i sengen. Jeg ved at der er en markant risiko for at han får anfald. Jeg ved ikke om Arthur kan mærke når de er på vej... Om det er derfor han søger ind til mig... Eller om han bare søger tryghed i denne svære tid, men det er påfaldende.

I nat havde Arthur to anfald. Begge gange vågnede jeg af hans sitren. Han har nu fået forøget medicindosis og jeg ønsker inderligt, at vi kan sove. Bare lidt. I nat. 

”Can I sleep in your bed, Nanna?”

Arthur frequently asks that question.  Previously, Arthur always slept in his own bed… In his Batman Cave. Now everything is different and of course the answer is “Yes”

Arthur cannot get close enough. He pushes his little body towards mine and mumbles “huggie..”  asking that my hug will bring him peace and rest.

Arthur sleeps quietly… meanwhile I am lying there just watching him. I have difficulties sleeping when Arthur is in the bed.  I know there is a noticeable risk of an episode.  I do not know if he sense them ahead of time..  if that’s why he seeks this closeness … or if he is looking for assurance during these difficult times, but it is noteworthy.

This night Arthur suffered from two (2) Startle Disease episodes.  At both times it was his trembling that awoke me.  His medication has been increased and I sincerely hope that we can get some sleep.  Just a little. Just tonight

Anfald igen

Efterårsferie var noget så tiltrængt. Vi tog tirsdag til Amsterdam, hvor vi i 5 dage cyklede rundt på en cargobike i solen. Tiltrængt.

Jeg vågnede sidst på natten til lørdag ved at Arthur havde et anfald. Han lå i den smalle hotelseng og rystede. Jeg sprang op og tog ham i mine armen og krammede ham tæt, til anfaldet gik over. Arthur gled ind i søvnen og jeg fik vækket Jesper.
I lang tid sad vi bare og kiggede på Arthur. Derefter sendte vi en mail til Arthurs læge på Riget.

Vi rejste hjem lørdag eftermiddag med en presset dreng. Ekstremt let afledelig og meget urolig klarede han sig udtrættet igennem rejsen. Vi fortalte ikke Arthur at han havde haft anfald om natten, da det har taget lang tid for ham at finde tryghed ved igen at sove alene på sit værelse. Angsten for at få anfald havde gjort, at han hver aften søgte ind i vores seng og først, da han fik medicin med fortrøstning om at den ville tage anfaldene, blev han klar til igen at sove alene. Alligevel valgte han natten til søndag, at sove i vores seng - Faktisk så tæt på mig, som han kunne.
Kl. 06.24 vågnede jeg igen af at han havde et anfald.

Søndag morgen ringede jeg til Børnemodtagelsen på Riget. En forhippet sygeplejerske mumlede noget med at have travlt og bad os møde op med det samme. I frygt for endeløse timer på Riget fik jeg hende overtalt til, at vi skulle tale sammen, når hun ikke havde travlt. I stedet skulle hun finde ud af hvad de kunne gøre for at hjælpe os? En time senere ringede jeg tilbage og fik at vide, at det var så komplekst, at en læge ville ringe i stedet. Først kl. 17.45 ringede en læge og foreslog at vi skulle møde op mandag morgen til blodprøver med henblik på evt. medicinregulering?
Jesper og jeg måtte forklare Arthur at han havde haft anfald på trods af den nye medicin og at han derfor skulle have taget nye prøver.

I går stod Arthur og jeg så klar på Riget da blodprøvetagningen åbnede. Arthur var angst og havde brug for bedøvelse. Mens bedøvelsen virkede gik vi ind for at finde Arthurs læge, der mod alt held viste sig at være i USA. Overladt til os selv og uden afklaring, tog vi igen hjem efter diverse prøver, en bordfodboldkamp og et Batmanplaster.

Kl. 06.00 i morges kom så et tredje anfald.

For lidt siden kom en e-mail fra Arthurs læge. Han skrev, at han håbede, vi havde fået hjælp og at han ville være hjemme igen på torsdag. Jeg "håbede" også, at vi havde fået hjælp... Men det er som om ingen i sundhedssystemet ved hvad de skal stille op med os. Jeg huskede ham på at købe M&M's med peanutbutter og han skrev, at han havde fået morgenmad på McDonald's.

Der er lang tid til torsdag lige nu.

Overvågning

Jeg fulgte for nyligt med i debatten om forældre, der overvåger deres børn gennem børnenes GPS i deres iPhones.  De ældre børn var forargede over deres forældres "snagen" i deres privatliv, mens de yngre børn følte en grad af omsorg og tryghed.

Vi har så valgt at tage den skridtet videre. Konstant overvågning af Arthur mens han sover ;)

Kameraet giver en smule ro på. Det både filmer og optager Arthur i søvne og hver gang det registrerer en lyd, får vi en notifikation på vores telefoner. 

Arthur har igen en smule mod på at sove i sin egen seng. "Så kan du se mig, hvis jeg får anfald... Og så kommer du og hjælper mig". 

I nat vågnede jeg ved at notifikationerne væltede ind. På min skærm var der helt hvidt. Jeg løb ind til Arthur og fandt ham krammende med kameraet.

 

-  Men selvom vi både kan se og høre Arthur, supplerer vi fortsat kameraet mens vi venter på tirsdag.

Cirkus Summarum, Selvindsigt, Sygdomsbevidsthed og Batman - Circus, Self-knowledge, Illness-awareness and Batman

Vi var så heldige at få gratis billetter til Cirkus Summarum, af Jespers bror.
Inden vi drønede ud ad døren, greb jeg Arthurs hørebøffer: "Skal vi ikke tage dem med... Bare for en sikkerhedsskyld?"

& heldigvis for det... Arthur klamrede sig til dem under hele forestillingen.
Når artisterne sang en stille sang, tog han dem forsigtigt af - og tilsvarende hurtigt på, når der blev skruet op for lyden.
Arthur nød forestillingen. Han var "på", engageret i sanglegene og han fulgte godt med.
Da alle folk til sidst klappede, løb Arthur ned mod udgangen. Han viftede febrilsk med arme og ben og råbte tilfældige høje lyde mens han kørte sit hovede frem og tilbage. Jeg samlede Arthur op på armen og bar ham ud.

Udenfor ville Arthur ned på græsset. Han gik 30 meter og faldt så sammen i gråd foran cirkusteltet. Han var urolig i sin krop og jeg måtte tage ham op og kramme ham hårdt, så han kunne få¨det bedre. Vi kom hurtigt væk derfra og hjem.

Da Arthur skulle i seng, kunne han ikke falde i søvn. Uroen i kroppen var for voldsom. Massage, varmepude, kugledyne, masser af kram... Ingenting kunne få ro på. Vi snakkede længe om hvordan han havde det og om hvordan forestillingen havde påvirket hans tilstand. "Det kan nogle gange hjælpe mig, hvis jeg løber en tur, eller går en tur..." fortalte Arthur mig. "Og det hjælper også, når jeg får Rivotril"... "Det er fordi jeg har Startle Disease. Det er min sygdom... Så kan vi tegne en stor Rivotrilflaske på en kappe... På min superheltekappe. Min Rivotril hjælper mig, så jeg kan klare at være Batman"...

Da kl. var 02 fik Arthur en tablet med i seng. I dag er han stadig rundt på gulvet - Men det er okay, for vi havde en fantastisk oplevelse og vi har tid og rum til at restituere.

Circus Summarum, Self-knowledge, Illness-awareness and Batman

Free tickets to Circus Summarum given to us by Jesper’s brother, what luck!

Before we rushed out the door I grabbed Arthur’s headset: “let’s bring them … just in case?”

& luckily for that …. Arthur was hanging onto them during the entire performance.

When the circus-performers entered into a quiet song Arthur would carefully remove his headset for then immediately to reposition them once the volume increased.

Arthur enjoyed the show.  He was “ON”, he engaged in the interactive games and paid full attention.

At the end when people started clapping Arthur ran towards the exit. Feverishly he waved his arms & kicked out his legs while sounding out loud random noises, meanwhile his head rotated back & forth.  I grabbed Arthur and carried him outside.

When outside Arthur sought the grassy lawn. He walked maybe 30 meters and then broke down crying in front of the circus tent.  He was in turmoil and I had to hug him really tight for him to feel better. We quickly took off and made our way home.

At bedtime Arthur was unable to fall asleep.  His body was still at unrest.  Massage, heating pad, foam microbead comforter (fom), lots of hugs …..  nothing helped him calm down.  For a long while we talked about how he was feeling and how the performance had affected his condition.  “Sometimes, it helps me if I go for a run or a walk…”  Arthur told me, “and it also helps when I am given Rivotril (clonazepam)… that’s because I have Startle Disease.  That is my illness…  So we can draw a big bottle of Rivotril on a cape… On my superhero cape!  My Rivotril helps me so I can be strong enough to be Batman!”

At 2AM Arthur took a tablet with him to bed.  Today he is still confused – But it’s OK, because we shared an incredible experience  and we have time and capacity for restitution.

Andet anfald

Klokken 05.06 vågnede jeg panisk op. Ved siden af mig i sengen lå Arthur i et krampeanfald.Arthurs krop rystede voldsomt. Han var stiv i sin krop og nærmest rallede. Lyden - Genkendte jeg, fra den gang han var nyfødt. Jeg bøjede Arthur sammen i en vigevano maneuver, men anfaldet fortsatte. Arthur kunne ikke trække vejret og hans blik var sløvt og febrilsk på samme tid. Hans blik flakkede og tunede ud. Ud af Arthurs mund flød spyt - Jeg troede flere gange, at han ville kaste op, men der skete ingenting. Jeg bøjede Arthurs krop igen og igen - Mere og mere sammen, for at få anfaldet til at give slip, men lige lidt hjalp det. Jeg begyndte at råbe og ruske i Arthur, men heller ikke det hjalp. Jeg fandt min telefon frem for at ringe efter en ambulance, men i det samme gav anfaldet slip og Arthurs krop dejsede sammen. Han gled ind i søvnen og jeg kunne ikke vække ham. Jeg har ingen fornemmelse af hvor lang tid anfaldet varede, men max et minut eller to.

Jesper var på arbejde og jeg ringede ham op med det samme. "Du skal komme hjem NU! Arthur har lige haft et anfald!". Arthur rakte hånden ud efter telefonen og spurgte "Hvornår kommer Jesper hjem?" - "Nu, skat, han kommer hjem nu". Arthur gled igen ind i søvnen og helt tæt op ad ham, lå jeg grædende og krammede ham indtil Jesper var hjemme.

Sammen ringede vi til Akuttelefonen, men det skulle vi aldrig have gjort. Efter at have siddet på hold i 30 minutter, fik vi endelig fat i en læge. Han bad os møde op i modtagelsen på Børneklinikken på Bispebjerg Hospital næste morgen kl. 08.30.

Kl. 08.30 ankom Arthur og jeg med taxa til Akutmodtagelsen. I receptionen spurgte jeg efter Børneklinikken, men fik at vide, at der ikke er nogen børneafdeling på Bispebjerg Hospital. I systemet kunne sygeplejerskerne se, at Arthur var henvist til almindelig vagtlæge, hvorefter vi blev sendt til venteværelset med en lovning om, at de hurtigt ville sende os videre, da Arthur skulle på Rigshospitalet, hvor han er tilknyttet.
Efter 1½ time fik jeg at vide, at de havde kontaktet 1813 - Af lægerne havde sygeplejerskerne fået skæld ud over, at de ikke havde fulgt lægens råd - Arthur skulle tilses af en vagtlæge og ikke sendes videre.
Halvanden time senere kom Arthur ind til en læge. Hun havde aldrig hørt om Arthurs sygdom og anede ikke hvad et anfald kunne betyde. Fortvivlet over situationen, kontaktede hun Rigshospitalet. Her fik hun (utroligt nok) fat i Arthurs læge. Han forklarede hende, at vi ikke skulle gennem det almindelige system, men altid direkte på Riget. Endvidere fik vi en telefontid mandag morgen med henblik på en undersøgelse. Arthurs læge mente ikke, at anfaldet var farligt, så længe, det var kortvarrigt. Dog er det underligt, at Arthur er begyndt at få anfald, da netop anfaldene hører til spædbarnsperioden.

Min krop er stadig sat i beredskab og jeg har lige nu svært ved at forestille mig, at jeg igen kan lade Arthur sove helt almindeligt på sit eget værelse - Hvad nu hvis han får anfald igen?
Det var helt tilfældigt, at Arthur var vågnet om natten og var listet ind i min seng - Måske kunne han mærke, at noget ville ske? Men hvad nu hvis han ikke havde ligget hos mig? Ville han så have haft et anfald som ingen ville opdage? Og hvad nu - Hvis han allerede har haft flere anfald uden vores viden herom?

I morges spurgte vi Arthur hvordan han havde sovet - "Dårligt" svarede han prompte. Jeg spurgte, om han havde haft det anderledes i sin krop? "Ja, den føltes som et vandfald".

Anfald - Attack

For et par uger siden vågnede Arthur af et mareridt. Jeg trøstede ham og tog ham søvndrukken med ind i min seng.  Arthur havde drømt om sorte flagermus.

En time senere vågnede Jesper og jeg med et sæt. Arthur lå imellem os. Hans krop rystede og han hev efter vejret. Panisk satte vi ham op. Først troede jeg, at han ville kaste op, men i stedet blev han slap i kroppen og sov videre siddende.

Vi tændte lyset og fik lagt ham ned, da vi havde tjekket at han var okay.

"Hvad skete der?" - "Jeg ved det ikke" -"Det var i hvert fald et anfald af en art"...

Jesper og jeg lå i timevis og kiggede på hinanden hen over vores sovende dreng.

Da det blev morgen sad oplevelsen stadig i kroppen på os. Vi var dybt chokerede. Anfalds fænomenet burde kun høre til spædbarnsalderen?

Vi fik Arthurs farmor til at blive hjemme med ham og kontaktede Riget.

Et par timer efter ringede Arthurs læge. Arthur skulle heldigvis ikke indlægges, men kun have øget sin medicindosis.

Siden Arthurs anfald, har Arthur lagt sig til at sove i vores seng. Måske føles det trygt for ham. Det føles i hvert fald trygt for os.

Attack

Arthur awoke from a nightmare a couple of weeks ago. I comforted him and carried the sleepy boy into our bed. He had dreamt about bats.

An hour later Jesper and I woke abruptly. Athur was lying between us. He was shaking and gasping for his breath. We hastely sat him up. First I thought he was going to throw up, but instead his body turned limp and continued sleeping sitting upright.

We turned on the light and layed him down after we checked that he was okay.

”What happened? ” – ”I don’t know.” – ”It was definently some kind of attack”…

Jesper and I layed there for hours, still effected by the episode. We were chocked. The attacks were supposed to stop when he was and infant?

We arranged for Arthurs grandmother to stay at home with him and we contacted Rigshospitalet (The hospital)

A couple of hours later his doctor called us. They were luckily not going to admit him but only increase his medicin dosage.

He has been sleeing ind our bed since his attack. Maybe it feels safe for him – it definently feels safe for us!

Jeg bliver simpelthen så rørt...

Arthur har holdt juleferie i over en uge nu. Han har haft det så svært, at vi har valgt ikke at sende ham i børnehave. I går var han med på årets sidste arbejdsdag i den klub, vi arbejder i. Han elsker at være der og klarer sig altid fint derude, selvom der er virkelig mange børn.

I går var en stille dag og Arthur hyggede sig meget. Han blev utrolig ked af det, da vi skulle hjem og græd meget.

Da vi kom hjem, tog Arthur alt sit tøj af (?), han tog høreværn på og solbriller og løb ind og gemte sig under min dyne. Det viste sig, at Arthur havde hørt fyrværkeri udenfor og var virkelig bange. "Du skal passe på mig, mor" - Og selvfølgelig skal jeg det!

Kort efter loggede jeg på Facebook, hvor der lå en fantastisk besked i min indbakke. Min gamle veninde Julie, havde oversat 15 blogindlæg! Jeg kan faktisk ikke huske, hvornår jeg sidst har set Julie og jeg er dybt rørt over, at hun har oversat så meget. Jeg ved, at det tager utrolig lang tid, men jeg ved også, hvor mange der læser indlæggene og vil få glæde af hendes oversættelser! Tak! - Du løftede mig :)

Jeg har læst alle oversættelserne igennem og sikke en følelsesmæssig rutschetur... Det er ikke altid lige let.

Arthur vågnede kl. 04 i morges og ville gerne have høreværn på igen - Han var bange for fyrværkeri... Ligelidt hjalp det, at sige, at der nok ikke var nogle, der ville gå ud og fyre fyrværkeri af kl. 04

Han sover endnu...

"Jeg bliver vanvittig af al den larm, Mollie laver" - ”Mollie’s noise is driving me crazy!”

"Hvordan kan det være, at du ikke kan sove? - Klokken er over ti". "Jeg bliver vanvittig af al den larm Mollie laver", svarede Arthur. Jeg fortalte ham, at det kunne jeg skam godt forstå.  "Jeg skal holde op med, at skrige. Når jeg skriger højt, skriger Mollie højt". "Ja, Mollie gør det samme, som du gør", svarede jeg.
Arthur lå lidt og tænkte...
"Jeg kan ikke lide den larm andre børn kan lide, så derfor skal jeg bruge ørepropper... Derhjemme... og de skal med ned i min børnehave".

Du er så sej, Arthur! Du er afsindig dygtig til at mærke og forstå dig selv. Jeg er uendeligt stolt af dig!

...og du må godt sove i min seng!

”Mollie’s noise is driving me crazy!”

”How come you can’t sleep? It’s past 10,”
”Mollie’s noise is driving me crazy,” Arthur answered. I told him that I could understand. ”I have to stop screaming. When I scream loudly, so does Mollie.”
”Yes, Mollie does the same as you,” I answered.
Arthur thought for a bit.
”I don’t like the noise that other children like, so I have to use earplugs… At home… And I bring them to my kindergarten.”
You are so cool, Arthur! You er incredibly good at feeling and understanding yourself. I am amazingly proud of you!

…and you can sleep in my bed!

Arthur sover

Det er noget, jeg næsten ikke tør sige højt...

Arthur sover om natten.
Hele natten.
Næsten hver nat.

Det har stået på i flere måneder nu.

- - -

Hvis dagene er for svære og for hårde, kan Arthur fortsat ikke falde i søvn og han ligger vågen i timevis. - Men har dagen været okay, så falder han naturligt i søvn... Og sover ligesom alle andre børn på 4 år! Det er utroligt! Og vi håber inderligt, at det varer ved. Mest for Arthurs skyld.

Mangel på søvn - Igen

Efter vores sidste besøg på Riget, har Arthur ikke fået Melatonin til at falde i søvn.

De første nætter var et helvede - Arthur kunne slet ikke falde i søvn. Han var sejlende træt, da han manglede sin middagslur - Både i børnehaven og hjemme. De første nætter sov han 23.30 - Derefter fulgte et par nætter, hvor Arthur faldt i søvn 01.30 - Så igen tilbage til 23.30
Igen og igen gentog han "Jeg er meget træt, men jeg kan ikke sove".

I slutningen af den forgangne uge, begyndte Arthur at falde i søvn mellem kl. 20.00 og 21.00 - Tilgengæld begyndte han så at vågne midt om natten igen. Flere nætter har han nu ligget vågen fra kl. cirka 02.00 til kl. 04.00 - Eller sågar helt til kl. 06.00

Min blogger-kaffe er derfor meget dobbelt (trippelt, ja tak!) i dag - For selvom Arthur sover endnu, ja, så sidder der jo en lille vågen Mollie og blogger med :)

Nå, I ved ikke hvorfor han vågner?

Arthurs læge ringede som aftalt for at fortælle om resultaterne af Arthurs søvnudredning.

De kunne konkludere, at Arthur vågner naturligt. Han gnider sig i øjnene og sætter sig derefter op. Han har ikke nogle anfald - Og ikke epilepsi (Det vidste vi jo godt...)

Jeg spurgte ind til hvorfor Arthur ikke kan falde i søvn igen - Hvorfor han er vågen i så mange timer? - Det kunne de desværre ikke sige noget om. Vi blev tilbudt, at indlægge Arthur på et søvnlaboratorium i 14 dage, men valgte at takke nej. Hvis løsningen er, at han skal have mere medicin, vil vi hellere være oppe med ham hver eneste nat.

Heldigvis går det bedre. Den seneste tid, har Arthur kun været oppe et par nætter om ugen. 

Opfølgning på søvnudredning

Den 14. maj skulle Arthur indlægges på videostuen og have kørt EEG i 24 timer. 
Jeg så skrækscenariet for mig: Arthur "bundet" til en seng i 24 timer - Mig med Mollie på armen - Skrig og skrål -  Hyperaktivitet og indre stress!

Vi ankom som aftalt kl. 11.30 - Og heldigvis fik Arthur først EEG huen (med ufatteligt mange ledninger) på kl. 14.30 - Mens han sov til middag...

Arthur tog huen af som det allerførste da han vågnede - Jeg nåede ikke engang, at reagere. Helt pinlig måtte jeg derfor ringe efter en sygeplejerske og forklare hvad der var sket.

Til vores held, fik Arthur først huen på igen kl. 20.00, da han skulle til at sove.

Kl. cirka 01.00 vågnede Arthur, som han plejer... Han var vågen til kl. 05.00, også som han plejer... Desværre var han meget meget ked af det. Han ville så gerne have huen af og gentog igen og igen  "Det er svært, mor, det er svært, jeg kan ikke lide det, det er svært".

Efter en meget hård nat, tog vi hjem den 15. maj kl. 14.00 - Efter at have ringet afbud til den anden afdeling, vi skulle besøge pga. Arthurs manglende lyst til at spise. 

Om tre uger får vi svar - På hvad? Aner det ikke. 

14. maj - Søvnudredning

Så ringede Claudia langt om længe. Claudia er den sygeplejerske, der blandt andet booker videostuen på Riget.
Da hendes nummer poppede op på min telefon væltede jeg gennem stuen for både at slukke radioen og børnene... Eller...
Jeg var helt klar, da jeg tog telefonen!  

Endelig (endelig, endelig!) er der en tid til Arthur på videostuen. Ubehagelige flashbacks smadrer min nethinde i et virvar, men det er naturligvis godt, at han skal derind. 
Ligesom da han var lille, skal han ligge med elektrodehue og EEG overvåges. Vi skal derind 1-2 nætter - Og på stuen vil en (fremmed) mand overvåge Arthur mens han - måske - sover.

Vi håber inderligt, at finde ud af hvorfor Arthur vågner midt om natten og ikke kan falde i søvn i timevis. Og vi håber, at de kan hjælpe os, hvis årsagen findes, da vi er meget i tvivl om, hvad vi skal stille op, når han nat efter nat er vågen i 1-4 timer.

Det er den udiskuterbare sandhed, at: Arthur ikke kan falde i søvn. Om det er noget fysisk, psykisk eller en medicinbivirkning aner vi ikke. Vi ved kun, at flere andre med hyperekplexia også lider af søvnløshed.

I får lige et billede fra dengang han sov ubesværet :)

Søvnløse dage

I dag er en af de dage, hvor Arthurs søvnløshed påvirker os alle. 
Han kom sent i seng efter et dejligt besøg hos Jespers forældre. Faldt i søvn oven på sine 2x3 mg melatonin - Men vågnede igen allerede kl. 02 - Herefter var han vågen i flere timer. Da han endelig faldt i søvn, vågnede han kort efter, dette gentog sig hele natten. Jeg blev vækket 7 gange på de knap 8 timer jeg lå i sengen i mit forsøg på at sove...

Arthur var alt for træt til børnehaven og måtte blive hjemme.

Sundhedsplejersken kom for at tale om Mollie, men vi endte igen med at tale om Arthur og hans søvnløshed. 

Jeg har nu puttet ham til middag op til flere gange over de sidste 2 timer, men han falder ikke i søvn, selvom han er ekstremt træt... Nu er han væltet ud fra sit værelse med et legetøjssværd og har fået væltet et billede på gulvet, så der ligger glasskår over alt. 

Jesper er søvndrukken og bliver ved med at gentage, at "nu skal jeg altså have lov at sove"... Jeg tænker det samme...

Arthur sover ikke - Arthur does not sleep

Arthur har aldrig sovet godt. 
Da han var halvandet, kravlede han ud over tremmesengen og fra da af, har han ikke kunne finde ro om natten.

I lange perioder, blev Arthur ved med at stå op, når vi puttede ham. Vi fulgte ham gang på gang tilbage i seng. Dette kunne fortsætte i timevis. Nogle gange holdt vi ham i sengen, eller lagde os sammen med ham, så han kunne finde fysisk ro. I en periode havde vi sågar en sele i hans seng, som vi så tog af ham, når han var faldet i søvn. Han elskede denne sele og bad selv om at få den på. Vi erstattede selen med en kugledyne (http://www.protac.dk/Default.aspx?ID=5), men den virkede aldrig rigtig. I perioder faldt Arthur først i søvn efter kl. 24.00 - Han var selvfølgelig alt for træt dagen efter og kunne ikke holde til sin dag i vuggestuen (nu Børnhaven).
I sommer spurgte vi så Arthurs læge til råds. Han ordinerede Melatonin til Arthur. I løbet af få dage, var vores aftener ændrede til det bedre. Arthur faldt i søvn en time efter han havde fået sin pille - og sov! 
Dette varede desværre ikke ret længe. Kort efter begyndte Arthur at vågne om natten, hvilket han fortsat gør. Arthur vågner mellem kl. 01.00 og 03.30 og er vågen i 2-5 timer. Han vil virkelig gerne sove, men kan ikke finde ro. Han mosler rundt, men vil hverken lege eller stå op - Han kan ganske simpelt bare ikke falde i søvn.
Om et par måneder skal Arthur derfor søvnudredes - Vi har derfor udfyldt et søvnskema til Riget. I første omgang skal han overnatte på videostue, dernæst skal han måske på søvnlaboratorium i Glostrup - Jeg håber så meget nogen/noget kan hjælpe ham og dermed os. 

26.12.11
Arthur does not sleep

Arthur never slept well. When he turned a year and a half, he figured out how to get out of the crib and from that time, he has not been able to find rest at night.

For long stretches of time, Arthur kept getting out of bed after we had tucked him in. Time after time, we escorted him back to bed. It would go on for hours. Sometimes, we would hold him down in bed or lay down with him and he would be physically calm. For a while, we even had a rein in his bed, which we removed once he has fallen asleep.  He loved the rein, and asked to have it put on him. We tried to replace the rein with a ball duvet, but it never really has any effect. Sometimes, Arthur would not be asleep until midnight, which of course made for bad days in daycare because he was tired.

This summer, we asked our doctor for advice. Ha gave Arthur Melatonin. Within a few days, our nights got better. Arthur would fall asleep an hour after getting the pill and stay asleep until morning. Unfortunately, this did not last. Shortly after, Arthur began to wake in the middle of the night – he still does. He wakes between one and three thirty and is awake for two to five hours. He really wants to sleep but cannot find rest. He is restless and moves about but does not want to get out of bed or play. He just cannot get back to sleep.

As a result, Arthur’s sleep will be tested by a hospital in a few months. We have filled out a sleep schedule and first of he has to spend the night in a room with video surveillance. Afterwards, he might have to sleep over in a sleep laboratory as well. I really hope that some of this will end up helping him – and us. 

Den værste nat nogensinde - The worst night ever

Det er i dag den 1. marts 2012 - Det har taget mig lang tid, at tage mig sammen til dette indlæg, for det er ubeskriveligt svært at skrive, da mine erindringer forstærkes.

Jeg ankommer til Riget om formiddagen. Arthur er trappet helt ud af Frisium og har haft flere anfald om natten. Arthur og jeg får vist den stue, hvor Arthur skal indlægges til video- og EEG observation det følgende døgn.
Da sygeplejersken har forladt stuen, sidder jeg og kigger rundt på kameraerne. Jeg føler mig utroligt overvåget og ved ikke rigtig, hvor jeg skal gøre af mig selv. Arthur er vågen i sin lift og jeg føler derfor ikke, at jeg kan andet, end at snakke og lege med ham, da vi jo bliver optaget på film. Der går flere timer, hvor jeg sidder på sengekanten med Arthur. Der kommer hverken sygeplejersker eller læger.
Da der endelig kommer en sygeplejerske ind, forklarer hun hvad der skal ske. Det viser sig, at forløbet slet ikke er startet. Arthur skal have EEGudstyret på og derefter skal kameraerne tændes. Hver gang Arthur får et anfald, skal jeg hive i en rød snor og jeg må ikke bryde Arthurs anfald. Et andet sted på hospitalet, overvåges optagelserne både dag og nat. 

Sygeplejersken lægger Arthur op i en hospitalstremmeseng og finder en hue til formålet frem. Hun giver Arthur huen på og sætter gel i hullerne. Arthur græder højt mens huen klistres fast. Derefter bliver ledningerne fra huen sat ind i et apparat og kameraerne bliver tændt.  Efter lidt tid, falder Arthur i søvn. I sin søvn, får han flere anfald. Anfaldende virker meget voldsomme, nu hvor han er medicinfri. Som han ligger dér alene på hospitalssengen med alle ledningerne, bliver han pludselig meget lille og fremmed. Han ser frygtelig syg ud. Anfaldene ruller ind over ham. Arthurs arme starter med at ryste mens de ligger ned langs han sider, derefter tiltager hans rysten og går ud i hele kroppen. Armene bliver stive og trækkes op i luften over hans hovede. Arthurs krop bliver stiv og ryster, hans ben strækkes og bliver stive og rystende. Arthurs øjne er halvt åbne og han er ved fuld bevidsthed. Jeg må ikke bryde anfaldene og står bare og kigger på Arthur. Jeg hiver i den røde snor, men der når hverken at komme sygeplejersker eller læger før anfaldene efter 5-15 sekunder slipper ham. Arthur bliver slap i hele sin krop og græder desperat og højlydt. Alle anfaldene er ens, men har forskellig varighed.


Både min mor og Arthurs farmor, Annelise, kommer og besøger os, hvilket letter min selvanstrengte stemning. Annelise har efterfølgende fortalt om hvor helt igennem forfærdeligt det var, at se Arthur gennemgå de mange anfald, uden at vi måtte hjælpe ham.

Da Jesper kom ind på hospitalet efter arbejde, aftale vi, at jeg skulle gå en tur og så klare natten alene med Arthur, da kun en forælder måtte overnatte på stuen. Jeg forlod Riget og gik ned til Sankt Hans Torv. Jeg købte en is og en kop kaffe og sad helt stille på en bænk i aftensolen. Jeg havde ingen ord, ingen tanker. Efter en time, gik jeg tilbage.

Hen over aftenen har Arthur flere anfald og det ender med, at Jesper og jeg kryber sammen på hospitalssengen og falder i søvn. Hen over natten fortsætter anfaldene. Jeg rykker vores seng helt op ad Arthurs, da jeg ikke kan tage ham op ad tremmesengen pga. alle ledningerne. Jeg holder ham i hånden og aer ham. På skærmene kan jeg se os alle tre i nattelys.  Jeg kan ikke lade være med at græde, som jeg sidder dér i mørket og ser på min lille baby der ligger helt alene og gennemlever uforklarlige anfald. Hele natten græder Arthur meget og det er mig helt umuligt, at amme ham. Han skriger højt, når jeg lægger ham mod min arm.

Næste morgen tager en sygeplejerske Arthurs EEG hue af. Det viser sig, at han har fået sår, der hvor ledningerne var sat fast. Hele hans hovede er dækket af røde sårprikker og det giver mening, at han har grædt så meget.
Af sygeplejersken får vi at vide, at vi kan tage hjem. På optagelserne har de 20 anfald.


Efter indlæggelsen, kan jeg næsten ikke amme Arthur og han får fra da af Modermælkserstatning.

- - - 

15. April 2009

The worst night ever

Today is March 1^st 2012 – it has taken me a long time to get myself together to write this post, because it is indescribably hard to write, since it strengthens my memory.

I arrive at Riget hospital in the morning. Arthur is phased entirely out of the Frisium and has had several attacks that night.

Arthur and I are showed the room, where Arthur is hospitalized for the video- and EEG observation the next 24-hours.

When the nurse leaves the room, I sit and look around at the cameras. I feel unbelievably surveillance and don’t really know what to do with myself. Arthur is awake in his lift, and therefore I don’t feel I can do anything else than talk – and play with him, since we’re recorded on film. Hours go by, where I sit on the side of the bed with Arthur. Neither nurse nor doctor comes.

When a nurse finally comes, she explains what is going to happen. It appears, that the process isn’t even started. Arthur has to have the EEG-equipment on and then the cameras will be turned on. Every time Arthur gets an attack, I have to pull in a red cord, and am not allowed to break Arthur’s attacks. Another place at the hospital, are the recordings supervised both day and night.

The nurse lays Arthur in a hospital bed and finds a hat for the purpose. She puts the hat on Arthur and puts gel in the holes. Arthur cries loudly while the hat is sticked-on. Afterwards the cords from the hat are put into a machineand the cameras are turned on. After a while Arthur falls asleep. In his sleep he has several attacks. The attacks appears very intense, now he’s off medicine. As he lay there alone in the hospital bed with all the cords, he suddenly becomes very small and unfamiliar. He looks terribly ill. The attacks roll over him. Arthur’s arms starts to shake while they’re lying by his side, then his shaking increases and goes through his entire body. The arms become stiff and pulls up in the air above his head. Arthur’s body becomes stiff and shakes. Arthur’s eyes are half-open and he is fully conscious. I am not allowed to break his attacks, and I just stand and look at Arthur. I pull the red cord, but neither nurses nor doctors appear before the attacks after 5-15 seconds releases him. Arthur becomes limb/loose in his entire body and cries loud and desperately. All the attacks are alike, but has different intervals.

Both my mother and Arthur’s grandmother, Annelise, come and visit us, which lightens my self-tense mood. Annelise has later told how tremendously terribly it was, just to watch Arthur go through the many attacks without being allowed to help him.

When Jesper came to the hospital after work, we agreed that I should go for a walk, and then take the night with Arthur alone, since only one parent could sleep at the hospital room with Arthur. I left Riget and went down to Sankt Hans Square. I bought an ice cream and a cup of coffee and sat completely still on a bench in the evening sun. I had no words, no thoughts. After an hour, I went back.

During the evening Arthur had several more attacks and Jesper and I crawl together on the other hospital bed and fall asleep. During the night the attacks continue. I move our bed up against Arthur’s, since I can’t take him out of his bed due to all the cords. I hold his hand and caress him. On the screen can I see all three of us in the light of the night. I can’t help crying, as I sit there in the dark and look at my little baby, who lies all alone and live-through unexplainable attacks. All the night, Arthur cries a lot, and it is impossible for my to breastfeed him. He screams loudly when I lay towards my arm.

Next morning the nurse removes the EEG hat off Arthur. We discover, that he has wounds were the cords were. His entire scalp is covered by small red wound-spots and it makes sense, why he cried so much,

The nurse informs us that we can go home. They have 20 attacks on the recordings.

After the hospitalization, it’s almost impossible for me to breastfeed Arthur anymore, and from then on, he feeds on breast milk substitute.