Døgn EEG igen igen

MR scanning

"Må jeg sove i din seng, Nanna?" - "Can I sleep in your bed, Nanna?"

Sådan spørger Arthur jævnligt. Før i tiden sov Arthur altid i sin egen seng... I sin Batman hule. Nu er det anderledes og svaret på spørgsmålet  er et selvfølgeligt "Ja".
Arthur vil gerne sove helt tæt på mig. Han trykker sig ind til mig og mumler "Kramme.." Når han gerne vil have at jeg trykker ro ind i hans krop.
Arthur sover stille... Imens ligger jeg og kigger på ham. For jeg har svært ved at sove, når Arthur ligger i sengen. Jeg ved at der er en markant risiko for at han får anfald. Jeg ved ikke om Arthur kan mærke når de er på vej... Om det er derfor han søger ind til mig... Eller om han bare søger tryghed i denne svære tid, men det er påfaldende.

I nat havde Arthur to anfald. Begge gange vågnede jeg af hans sitren. Han har nu fået forøget medicindosis og jeg ønsker inderligt, at vi kan sove. Bare lidt. I nat. 

”Can I sleep in your bed, Nanna?”

Arthur frequently asks that question.  Previously, Arthur always slept in his own bed… In his Batman Cave. Now everything is different and of course the answer is “Yes”

Arthur cannot get close enough. He pushes his little body towards mine and mumbles “huggie..”  asking that my hug will bring him peace and rest.

Arthur sleeps quietly… meanwhile I am lying there just watching him. I have difficulties sleeping when Arthur is in the bed.  I know there is a noticeable risk of an episode.  I do not know if he sense them ahead of time..  if that’s why he seeks this closeness … or if he is looking for assurance during these difficult times, but it is noteworthy.

This night Arthur suffered from two (2) Startle Disease episodes.  At both times it was his trembling that awoke me.  His medication has been increased and I sincerely hope that we can get some sleep.  Just a little. Just tonight

Indlæggelse - Døgn EEG på Riget

At være lille og meget stor - A tiny grown-up

For tiden har jeg en meget tænksom dreng. Det er tydeligt, at tusinde ting kører rundt i hovedet på ham. Han er ved at forstå, at hans sygdom(me) giver ham udfordringer andre børn ikke har - Og at han på flere områder er anderledes end dem. Anderledes fordi han får medicin hver dag, fordi han bliver overstimuleret og urolig af en almindelig dag, fordi han får anfald om natten... Men også anderledes fordi han er den stærkeste dreng i børnehaven, ham der er overlegen grovmotorisk og mestrer udfordringer de andre langt fra kan bestride.

For leden aften lå Arthur i sin seng, da jeg kom ind med hans medicin. Han rystede på hovedet, da jeg rakte ham skeen med Rivotrildråber ...
- "Jeg kan ikke lide min Startle Disease" - Sagde han velovervejet.
Et øjeblik blev jeg tavs - Nåede at tænke... "Jeg kan ikke blive tavs nu, jeg skal svare det rigtige" før jeg svarede:
- "Det kan jeg godt forstå, det er også svært... Men det er godt, at du kan få Rivotril, der hjælper dig"
- "Men Rivotrilen får ikke min sygdom til at gå væk" - Svarede Arthur.

Og nej, det gør den ikke... Startle Disease går ikke væk. Man kan ikke bare tage en pille og så går det over... Det er en sygdom, der vil influere på Arthurs liv nu og fremover - sandsynligvis  i forskellig grad. Jeg ved ikke hvor Arthurs rationale kom fra, men måske fik han en ny forståelse af medicinfunktion, da vi forklarede at hans Ospolot-piller ville holde hans anfald væk. Måske er han blevet mere opmærksom på, at medicin ikke er en normaltilstand. Måske er han bare ved at blive en stor dreng, der nuancerer sin forståelse af sin sygdom. Måske.

Men jeg tænker han klarer det.  For jeg ved at vi er der til, at tage alle de svære samtaler han får brug for - Også selvom tavsheden rammer os ind i mellem og vi ikke har ord der trøster eller healer. For jeg ved at vi kan rumme ham - Med alt hvad det indebærer.

Og så er han jo en mega sej lille - eller stor - gut!

A tiny grown-up

Currently, my boy is in deep thoughts.   It is evident, that he is processing a million things in his mind.  He is beginning to understand that due to his illness he has challenges not presented to other children.  In many ways he's different from them.  Different, because he takes daily medication,different, because an ordinary day leaves him overstimulated and at unrest, different, because he suffers from episodes at night-time….  But  alsodifferent  in rewarding ways, such as being the strongest boy in his daycare center, he is the one far superior when it comes to using his gross motor skills and he  masters physical challenges the others cannot even approach.

Arthur was in his bed the other night when I brought in his medication.  He shook his head when I handed him the spoon with Rivotril drops…

-          Very composed he uttered: “I don’t like my Startle Disease!”

For a moment I was silenced – long enough to think …  “ I cannot be silent now, I have to provide the right response”.

-          “I understand, it is difficult.. but it is good we have Rivotril so you can feel better”.

-          “But Rivotril doesn’t make my illness go away!”  Arthur answered.

Oh no, it won’t!...  Startle Disease won’t go away!  You cannot just take a pill and then all is well…. The illness will influence Arthur’s life now and in the future – probably in varying degrees.

I do not know how Arthur’s reasoning came about.  Maybe his perspective on medication changed when we explained to him that Ospolot pills curtails his episodes.  Maybe he is now more aware that medication is not taken by everyone.  Maybe he is just getting to be a big boy who is developing a more refined understanding of his illness. Maybe.

But I believe he will make it!  I know that we are here to help him through, to engage in all the difficult conversations that he will need – even when silence takes over and we cannot seem to find healing words.  Because I know that we will always embrace him!

Dagindlæggelse til EEG - One day admission for EEG

I går blev jeg ringet op af Riget. De har fundet en tid til en dagindlæggelse til Arthur den 19. august.
Vi skal møde op med Arthur om morgenen. Han må ikke have sovet om natten (så vidt det er muligt).
Når han ankommer på Riget, skal han have sovemedicin, hvorefter de mørklægger rummet.
På den måde håber de at kunne lave en EEG under søvn.
Det virker så absurd på mig, at vi skal igennem dette med en 5 årig dreng. Det er selvfølgelig en nødløsning mens vi venter på tiden i oktober, men hvilken nødløsning...

One day admission for EEG Yesterday I received a call from the hospital. They have managed to schedule Arthur for a one-day admission on the 19th of August. We have to go to the hospital in the morning. He should not sleep during the night (as far as possible). When he arrives at the hospital, he will be given some sleeping pills, and the room he is in will be dark. IN that way, they hope to do an EEG while he is sleeping. It feels incredibly absurd that we have to go through with a boy who is five years old. Obviously, this is an emergency solution while we wait for the hospital appointment in October, but what a solution…

Ferie, angst og anfald - Holiday, fear and episodes

Arthur har over de sidste måneder haft seks anfald.
Efter de seneste anfald har det været svært for os at sove.
Arthur har ofte søgt ind i vores seng og vi har ligget bekymrede og kigget på ham mens han sov.
Hvert et sæt er blevet registreret.
Hver en lyd er blevet lyttet efter.

Arthurs læge, på Riget, har fortalt os, at vi skal videofilme hans anfald for, at de kan blive vurderet. Uden en optagelse kan de ikke gøre så meget andet end at regulere hans medicin. Anfaldene har været kortvarige og vi har ikke kunnet nå at finde kamera frem. Vores fulde fokus har naturligvis også været på at bryde anfaldene og tage hånd om Arthur.
Når jeg har været alene hjemme med Arthur, har jeg lagt ham ind i min seng i rædsel for, at han skulle få et anfald jeg ikke registrerede og kunne hjælpe ham ud ad - eller nå at filme.

Da vi den første nat på vores sommerferie i Nice pludselig vågnede, var det af lyden fra et anfald.
Arthur lå i mellem os i den store hotelseng. Igen stod spyt og savl ud fra hans mund og han hakkede i det. Jesper satte ham hurtigt op og med åbne øjne rystede Arthur mens han nærmest savlede. Modsat hans startle attacks fra spædbarnstadiet, var han ikke stiv i kroppen, men derimod slatten.
Jeg fik febrilsk fundet min telefon og sat videokameraet til. Jeg nåede kun at filme 12 sølle sekunder. Sengen var helt våd og vi frygter at han har haft mere end et anfald.
Efterfølgende var Arthur helt væk og vi havde ekstremt svært ved at vække ham.
Filmen fik vi sendt til Riget, hvor Arthurs læge desværre var på ferie.

De følgende nætter var slemme. Vi lå igen og stirrede på ham på skift og jeg sov kun halvt.
I søvne får Arthur mange små startle reaktioner og hver gang fulgte jeg med i om de udviklede sig til anfald.
Fem dage senere kom næste anfald. Jeg fløj op efter mit kamera, men igen nåede anfaldet at gå over, inden jeg nåede at filme det.

I dag ringede Arthurs læge. Han havde set videoklippet og mener ikke, at der nødvendigvis er tale om startle anfald. Arthur skal derfor ind til en 48 timers video EEG på Riget. - Han har fået en tid i oktober og er skrevet på akut venteliste, så vi forhåbentlig kan finde ud af hvad anfaldene skyldes. Det er muligt, at Arthur har/har udviklet flere sygdomme.
I løbet af nogle uger bliver vi kaldt ind til en dag EEG, hvor de håber, at kunne få Arthur til også at sove.

Indtil da, skal vi have en babyalarm med video på ham, så vi kan være sikre på, at vi registrerer alle anfald. Hvis de varer mere end 1 minut, skal vi ringe 112.

Holiday, fear and episodes

Over the past six months Arthur has suffered from six episodes.

Following the episodes we have found it very difficult to go back to sleep.

Arthur has often found refuge in our bed and we've been watching him worryingly as he went back  to sleep, while registering every little jerk, while listening for every little sound.

Arthur’s physician suggested that we videotape his episodes to give the doctors insight into the occurrences. Without a taping there is not much they can do other than simply adjust his medication.  His night time episodes have not lasted long and we have not been able to ready a video camera in time. Our main focus is as always to help stop the episode  and give our support to Arthur.  Being fearful,  that Arthur may suffer an episode that I wouldn’t register and aid him  – or film it,  I have put him in my bed with me when home alone.

It was the sound of such an episode that awoke us  the first night we were vacationing in Nice, France.   Arthur was lying in between us in the big hotel bed.  Drool & saliva was running from his mouth, Arthur was spluttering.  Immediately,  Jesper brought him to a sitting position and with his eyes wide open Arthur trembled  while drool  ran out of his mouth.   Contrary to the startle attacks of his babyhood Arthur’s body was  limber instead of being rigid.

Feverishly, I located my mobile phone  to record a video.  I managed to capture a measly 12 seconds of the episode.  The bed was soaked and we feared that Arthur had suffered more than one incident. Arthur was completely  gone following the episode, it was extremely difficult for us to reawaken him.  The video was sent to his doctor who unfortunately was on holiday himself.

The following nights were tough to go through.  We took turns monitoring Arthur and I was only half asleep. While sleeping Arthur displays many smaller startle reactions and for each I watched closely to see if they were to develop into a full-blown episode.

The next incident occurred 5 days later!  I hurried to locate my camera but once again the episode was over before I managed to videotape anything.

Arthur’s doctor called today!  He had seen the video and he was not convinced that the video showed evidence of a Startle Disease episode.  This means that Arthur will require a 48 hour Video EEG at the hospital (Rigshospitalet).  His appointment is for October, he name is on an acute waitlist, hopefully we will then know what causes these episodes.  It is possible that Arthur has developed additional illnesses. 

In a couple of weeks we will be summoned to come for a daytime EEG during which the medical staff hopes that Arthur will also fall asleep.

Until then we need an at-home baby monitor with video capabilities to be certain that we register all episodes. If any of them last more than one minute we will have to call the medical emergency line  (112).

Cirkus Summarum, Selvindsigt, Sygdomsbevidsthed og Batman - Circus, Self-knowledge, Illness-awareness and Batman

Vi var så heldige at få gratis billetter til Cirkus Summarum, af Jespers bror.
Inden vi drønede ud ad døren, greb jeg Arthurs hørebøffer: "Skal vi ikke tage dem med... Bare for en sikkerhedsskyld?"

& heldigvis for det... Arthur klamrede sig til dem under hele forestillingen.
Når artisterne sang en stille sang, tog han dem forsigtigt af - og tilsvarende hurtigt på, når der blev skruet op for lyden.
Arthur nød forestillingen. Han var "på", engageret i sanglegene og han fulgte godt med.
Da alle folk til sidst klappede, løb Arthur ned mod udgangen. Han viftede febrilsk med arme og ben og råbte tilfældige høje lyde mens han kørte sit hovede frem og tilbage. Jeg samlede Arthur op på armen og bar ham ud.

Udenfor ville Arthur ned på græsset. Han gik 30 meter og faldt så sammen i gråd foran cirkusteltet. Han var urolig i sin krop og jeg måtte tage ham op og kramme ham hårdt, så han kunne få¨det bedre. Vi kom hurtigt væk derfra og hjem.

Da Arthur skulle i seng, kunne han ikke falde i søvn. Uroen i kroppen var for voldsom. Massage, varmepude, kugledyne, masser af kram... Ingenting kunne få ro på. Vi snakkede længe om hvordan han havde det og om hvordan forestillingen havde påvirket hans tilstand. "Det kan nogle gange hjælpe mig, hvis jeg løber en tur, eller går en tur..." fortalte Arthur mig. "Og det hjælper også, når jeg får Rivotril"... "Det er fordi jeg har Startle Disease. Det er min sygdom... Så kan vi tegne en stor Rivotrilflaske på en kappe... På min superheltekappe. Min Rivotril hjælper mig, så jeg kan klare at være Batman"...

Da kl. var 02 fik Arthur en tablet med i seng. I dag er han stadig rundt på gulvet - Men det er okay, for vi havde en fantastisk oplevelse og vi har tid og rum til at restituere.

Circus Summarum, Self-knowledge, Illness-awareness and Batman

Free tickets to Circus Summarum given to us by Jesper’s brother, what luck!

Before we rushed out the door I grabbed Arthur’s headset: “let’s bring them … just in case?”

& luckily for that …. Arthur was hanging onto them during the entire performance.

When the circus-performers entered into a quiet song Arthur would carefully remove his headset for then immediately to reposition them once the volume increased.

Arthur enjoyed the show.  He was “ON”, he engaged in the interactive games and paid full attention.

At the end when people started clapping Arthur ran towards the exit. Feverishly he waved his arms & kicked out his legs while sounding out loud random noises, meanwhile his head rotated back & forth.  I grabbed Arthur and carried him outside.

When outside Arthur sought the grassy lawn. He walked maybe 30 meters and then broke down crying in front of the circus tent.  He was in turmoil and I had to hug him really tight for him to feel better. We quickly took off and made our way home.

At bedtime Arthur was unable to fall asleep.  His body was still at unrest.  Massage, heating pad, foam microbead comforter (fom), lots of hugs …..  nothing helped him calm down.  For a long while we talked about how he was feeling and how the performance had affected his condition.  “Sometimes, it helps me if I go for a run or a walk…”  Arthur told me, “and it also helps when I am given Rivotril (clonazepam)… that’s because I have Startle Disease.  That is my illness…  So we can draw a big bottle of Rivotril on a cape… On my superhero cape!  My Rivotril helps me so I can be strong enough to be Batman!”

At 2AM Arthur took a tablet with him to bed.  Today he is still confused – But it’s OK, because we shared an incredible experience  and we have time and capacity for restitution.

Anfald - Attack

For et par uger siden vågnede Arthur af et mareridt. Jeg trøstede ham og tog ham søvndrukken med ind i min seng.  Arthur havde drømt om sorte flagermus.

En time senere vågnede Jesper og jeg med et sæt. Arthur lå imellem os. Hans krop rystede og han hev efter vejret. Panisk satte vi ham op. Først troede jeg, at han ville kaste op, men i stedet blev han slap i kroppen og sov videre siddende.

Vi tændte lyset og fik lagt ham ned, da vi havde tjekket at han var okay.

"Hvad skete der?" - "Jeg ved det ikke" -"Det var i hvert fald et anfald af en art"...

Jesper og jeg lå i timevis og kiggede på hinanden hen over vores sovende dreng.

Da det blev morgen sad oplevelsen stadig i kroppen på os. Vi var dybt chokerede. Anfalds fænomenet burde kun høre til spædbarnsalderen?

Vi fik Arthurs farmor til at blive hjemme med ham og kontaktede Riget.

Et par timer efter ringede Arthurs læge. Arthur skulle heldigvis ikke indlægges, men kun have øget sin medicindosis.

Siden Arthurs anfald, har Arthur lagt sig til at sove i vores seng. Måske føles det trygt for ham. Det føles i hvert fald trygt for os.

Attack

Arthur awoke from a nightmare a couple of weeks ago. I comforted him and carried the sleepy boy into our bed. He had dreamt about bats.

An hour later Jesper and I woke abruptly. Athur was lying between us. He was shaking and gasping for his breath. We hastely sat him up. First I thought he was going to throw up, but instead his body turned limp and continued sleeping sitting upright.

We turned on the light and layed him down after we checked that he was okay.

”What happened? ” – ”I don’t know.” – ”It was definently some kind of attack”…

Jesper and I layed there for hours, still effected by the episode. We were chocked. The attacks were supposed to stop when he was and infant?

We arranged for Arthurs grandmother to stay at home with him and we contacted Rigshospitalet (The hospital)

A couple of hours later his doctor called us. They were luckily not going to admit him but only increase his medicin dosage.

He has been sleeing ind our bed since his attack. Maybe it feels safe for him – it definently feels safe for us!

Forklaring - Explanation

I søndags var vi til børnefødselsdag.  Min venindes dejlige dreng blev 2 år. Arthur og Mollie havde glædet sig til festen.

Da vi havde været til fødselsdagen i halvanden time, var Arthurs øjne blanke. Han var ufokuseret og svær, at komme i kontakt med.  Han hørte ikke længere efter, men vimsede rundt uden formål. Han var urolig og søgte sin far, for at putte. Jesper og Arthur satte sig sammen i en sækkestol og krammede længe.

Da vi en halv time senere besluttede, at tage hjem, fortalte min veninde, at Arthur allerede da vi kom, havde været meget sensitiv. Han havde startlet af lyden af nogle plastikgafler, han selv satte i et plastikkrus. Min veninde spurgte mig, hvorfor han mon havde det sådan. "Er der nogen særlig grund?"

Jeg har tænkt meget over dette spørgsmål, da jeg ofte får det. - Hvorfor har Arthur det sådan i dag/i denne situation/i denne sammenhæng..?

Jeg forklarer altid, eller rettere; forsvarer eller sågar bortforklarer. For jeg er bange for, at gøre folk utilpas. Såre dem, fordi det ofte er den sammenhæng de skaber eller er en del af, der på det pågældende tidspunkt, er svær for Arthur. Jeg forsøger, at analysere mig frem til årsager, men jeg kender dem reelt ikke.
Jeg ved stort set aldrig, hvorfor Arthur får det svært.

Det eneste jeg ved er, at meget lyd trigger ham. Meget lyd får Arthur til at trække sig - fysisk eller psykisk. Han søger ind i sig selv, mister kontakten. Samtidig bliver han fysisk urolig og får svært ved, at være i sig selv.

Andre årsagssammenhænge, sammenkædninger, er rene fortolkninger baseret på vores erfaringer. Jeg ved ikke ret meget om Hyperekplexia, for der er ingen information, at søge. Jeg kan kun forholde mig til Arthur. Til hvad jeg oplever og ser.
Når Arthur har en svær dag, aner jeg oftest ikke hvad der forårsager det. Nogle dage er måske bare sådan?
Jeg ved, at folk spørger i omsorg og selvfølgelig også nysgerrighed.  De søger en forståelse, som end ikke jeg har.
Jeg kigger bare på min søn og ser ham, hvor han er, som den han er. Og nogle gange, er han bare en helt almindelig dreng.

- - - - - - 

Explanation

Last Sunday we were at a kids birthday. My friends lovely boy turned two. Arthur and Mollie was really looked forward to the party.

After an hour and a half Arthurs eyes were blank. He was unfocused and difficult to get into contact with. He didn’t listen anymore and but merely walked around without purpose. He was restless and sought his father to cuddle. Jesper and Arthur sat together in a beansack chair and hugged for a long while.

When we a half hour later decided to go home, a friend told me that Arthur already when we arrived had been very sensitive. He was startled by the noise of plastic forks he himself put in a plastic cup. My friend asked me why he was like that.

“Any special reason?”

I have been thinking a lot about this question, since it’s one I often get. – Howcome Arthur is feeling what he is feeling today/ in this situation / in this context…?

I always explain or rather defend or even try to explain away. Because I don’t want to make people unconfortable. Hurt them, since it’s often in the context they create or part of it that at the time is difficult for Arthur. I try to analyze, to find the reasons, but in all honesty I do not know them.

I almost never know what triggers Arthur.

The only thing I know is that a lot of sound triggers him. A huge amount of sound can make Arthur withdraw both physical and mentally. He withdraws into himself, looses contact. Simultaneously becoming physically restless, having a hard time being in his own body. 

Any other causation, links, is strictly interpretations based on our own experiences. I don’t know a lot about Hyperekplexia, since there is no information out there. I can only relate to what I experience with and see with Arthur.

I usually don’t know what causes it when Arthur has a rough day. Some days might just be that way?

I know people ask out of concern and of course also out of curiosity. They seek an understanding that even I don’t have.

I just look at my son and sees him, where he is as who he is. And sometimes he is just a completely ordinary boy.

 

Nu uden mælk - Now without milk.

I går morges cyklede jeg igen hen til Ernæringsterapeut Nanna Stigel. Hun havde fået svar på Arthurs urinprøve, en prøve, som skulle vise om en kost uden mælkeproteiner og gluten kunne hjælpe ham med at få mere ro og øget koncentration.

Testen viste, at Arthur, efter al sandsynlighed, vil kunne få glæde af en kost uden mælkeproteiner. I 8 uger, skal vi nu prøve det af- 8 uger uden nogle former for mælk. Og hvis det virker, fortsætter vi selvfølgelig.

Men uden mælk er jo ikke bare sådan... Jeg kan jo sagtens komme med alternativer hjemme, men hvad med vaffelis hos farmor, småkager hos mormor, middag hos venner og ikke mindst dagligdagen i børnehaven?

Jeg tog testresultatet, en artikel om neuropeptider og en seddel med alternativer til mælk under armen, da jeg i morges afleverede Arthur. Heldigvis har jeg et fint forhold til Funder, som står i køkkenet i Arthurs børnehave. Vi sludrer tit om vind og vejr og jeg tror vi deler samme foragt for ekstremer - både i børneopdragelse og i forældreskab anno 2013 (læs: speltmødre der ånder vegansk, mens de prædiker om Stevia). Funder tog det pænt. Han var klar på udfordringen. Han stak straks ud på lageret og fandt en liter sojamælk, hvorefter han tjekkede efter mælkepulver i rugbrødet. 

Efter en lang tur i den lokale helsekost og en endnu længere tur i Superbrugsen, er det nu lykkedes, at aflevere et mindre kit til børnehaven, så Arthur kan være med til dagens fødselsdagsfest og få is med vafler ligesom alle de andre børn. - For det betyder jo meget, når man kun er 4 år.

Heldigvis har Jesper en god veninde, der er et "Omvandrende mælkefrit kort over byen" efter hendes eget udsagn, så med et par gode råd far hende, fandt jeg en masse lækre sager, som Mollie og jeg pt. testsmager.



Now without milk. 

Yesterday morning I cycled back to nutritional therapist, Nanna Stigel. She had gotten answers regarding Arthur’s urine sample, a sample that would show if a diet without milk protein and gluten, might help him to get more rest and increased concentration. 

The test showed that Arthur, in all likelihood, will benefit from a diet without milk protein. For the next 8 weeks, we will test the diet – 8 weeks without any kind of milk. And if it works, we continue of course. 

But without milk is not just like that ... It’s easy for me to come up with alternatives at home, but what about ice cream cones at grandma, cookies with grandma, dinner with friends and not least daily life in kindergarten? This morning, when I handed Arthur in kindergarten 

I brought the test result, an article on neuropeptides and a note with alternatives to milk. Luckily I have a great relationship with Funder, who runs the kitchen in Arthur’s kindergarten. We often chat about this and that and I think we share the same contempt for extremes - both in child-rearing and parenting anno 2013 (read: mothers who breathes vegan while they preach about Stevia). Funder took it nicely. He was ready for the challenge. He immediately ran to the stock and found a liter of soy milk, and then he checked for milk powder in the bread. 

After a long visit to the local health food and an even longer trip in the super market, we have now managed to deliver a small kit for the kindergarten. Arthur can now participate in today's birthday party and get ice cream with waffles like all the other children. - It means the lot when one is only 4 years old. 

Fortunately, Jesper has a good friend who is a "Wandering milk free map of the city" by her own admission. So with a few tips from her, I found a lot of cool stuff, that Mollie and I are in the process of taste testing.

Ernæringsterapi - Nutrition therapy

Jeg har i lang tid fulgt meget med i de undersøgelser, der har været af børn med opmærksomhedsforstyrrelser (primært Aspergers Syndrome og ADHD/ADD), der kostomlægges med henblik på at ændre adfærd og mindske symptomer.
Jeg finder det på den ene side logisk, at kosten selvfølgelig påvirker børns energiniveau og koncentrationsevne (det er der jo ikke noget nyt i) og på den anden side, overrasker det mig, at børn med svære opmærksomhedsforstyrrelser, kan ændre så markant adfærd ved at spise anderledes.

Arthur er ofte urolig og meget let afledelig, han har svært ved, at sidde stille, ikke mindst, når han forventes at spise. Derfor besluttede jeg, at opsøge en Ernæringsterapeut med særligt kendskab til ernæringsterapi for urolige børn.

Jeg har før beskrevet, at Arthur ikke spiser ret meget i forhold til andre børn. Derfor forestiller jeg mig, at han ofte må være lav på energi, føle sig flad, men ikke desto mindre, er det svært, at få ham til at spise noget. Dette blev endnu tydeligere, da jeg pludselig skulle notere hvad han spiste fra morgen til aften i løbet af nogle dage forinden vores besøg hos Ernæringsterapeuten.

Arthur og jeg mødte op hos Center for Ernæring og Terapi, hvor vi havde en aftale med Nanna Stigel. Jeg havde Arthur med, hvilket egentlig ikke var nødvendigt (måske snarere en dårlig idé), men jeg er så vant til, at Arthur skal med til de behandlinger han går til. 
Nanna Stigel havde lavet en plan for hvad Arthur bør spise, hvilke kosttilskud mm. han bør få. På baggrund af vores samtale, kom hun med en masse gode forslag til, hvordan vi kan tænke ernæring anderledes og Nanna har efterfølgende sendt os en hulens masse opskrifter.

Nu starter vi hver morgen med æg og grøntsager i stedet for yoghurt og Havrefras. Vi snacker nødder uden salt og Arthur er blevet vild med proteinsmoothies, selvom jeg synes, de smager rædselsfuldt.
Måske er det en dille, måske får Arthur (og resten af familien) et mere stabilt blodsukker, hvilket måske kan give mere ro, overskud og fokus i hverdagen. Del endelig erfaringer!

Og PS. - Tak for de 30.000+ hits :)

(Der er rigtig mange der læser med fra hele verden, så hvis nogle skulle få tid til at oversætte et par indlæg til engelsk, så giv endelig lyd).

Nutrition therapy

For a long while, I’ve followed various studies of children with attention-difficulties (primarily Aspergers Syndrome and ADHD/ADD), that, in order to change behavior and symptoms, get a dietary change.

On one hand I find it logical, that the diet affects children’s energy and concentration (nothing new in that), and on the other handm it suprises me that children with severe concentration problems can change their behavior in such a drastic way by eating differently.

Arthur is often uneasy and very easily distracted, has difficulties sitting still, especially when he’s expected to eat. So I decided to seek out a Dietary Therapist with special knowledge in the field of restless children.

I have described in the past how Arthur doesn’t eat much in comparison to other children. Therefore I imagine that his energy levels must by low, feel “flat”, but still I find it hard to get him to eat. This became even more evident when I suddenly had to write down what he eats all day for a few days before our visit at the Dietary Therapist.

Arthur and I showed up at the Center for Diet and Therapy, where we had an appointment with Ninna Stigel. I had brought Arthur along, which actually wasn’t necessary (maybe rather a bad idea), but I’m so used ot bringing him along for the treatments.
Nanna Stigel had made a plan for what Arthur should eat and which supplements etc. he should have. She gave a lot of suggestions based on our conversation about how we can think differently when it comes to eating habit, and Nanna has since then sent us a whole lot of recipes.

Now, we start every morning with eggs and vegetables instead of yoghurt and Havrefras (oat cereal). We snack on unsalted nuts, and Arthur has become crazy about protein smoothies, even though I think they taste horrible.
Maybe it’s just a trend, maybe Arthur (and the rest of the family) will get a more stable blood suger level, which might give us peace, energy and focus in the everyday life. Feel free to share experiences!

And PS. – Thank you for the 30.000+ hits :)