Sidste lortepille!!

I fredags tog Arthur sin sidste prednisolon-pille - (I hvert fald for denne gang!)
Det foregik med glædesskrig "YEEEEAAAHHHHH" "JUUUUUBIIIIII" "WUUUUUUAAAAARRGGHH" "YES YES YES" - Og det blev fejret med slik! Og sodavand! Og popkorn! Og biograftur! Og kælketur! Og venner der kom og legede!

Det har været 11 måneders helvede! Helvede i større og mindre grad - Alt efter dosis. Vi har været alle bivirkninger igennem - Værst har humørsygen og dvaskheden været - fjernhedsepisoderne og den manglende kommunikation. I takt med, at Arthur har fået mindre medicin, er hans sprog og hans energi kommet igen - og det er helt vidunderligt.

Medicinen har ikke virket. Vi er stadig samme sted som før kuren. Med den undtagelse, at Arthur samtidig med kuren, er røget ud af et andet præparat. Så med udtrapningen, har også fulgt et øget angstniveau - ikke for Arthur, naturligvis, men for mig, der ved, at han nu er på samme medicincocktail, som førhen ikke kunne holde krampeanfaldene væk.

Vi kender ikke næste skridt, men en døgn- EEG, kan forhåbentlig snart gøre os klogere.

Indtil da vil jeg se på kontrasten mellem den dreng jeg havde i sommer, da han fik allermest medicin - og den dreng der netop er fyldt 8 år.

Endnu en binyrebarkhormonkur

I dag ringede Filadelfia med svar på døgn rapid.
Arthur har en anfaldsaktivitet på 74% og binyrebarkhormonkuren har altså kun nedbragt anfaldsaktiviteten en smule. - Arthur skal have endnu en kur. 100 mg en gang om ugen - men i minimum 2½ måned.

Filadelfia har tilmed besluttet, at de ikke længere kan vente på en medicinstabilisering og Arthur indlægges i 3 uger fra den 12. september med henblik på børnepsykologisk udredning og skoleobservation.

Kunsten er at holde sammen på sig selv, så længe børnene kigger...

Kryds fingre!

I morgen tager Arthur for tredje gang på Filadelfia - tredje gang er lykkens gang, det håber vi i hvert fald inderligt!

Arthur sluttede sin binyrebarkhormonkur i sommerferien. Det har været rædsomt.

Aggressiv adfærd

Konfliktopsøgende

Gråd, meget gråd

Væskeophobning i kroppen

Absurd sult

Moonface

Manglende overskud

Manglende fysisk energi 

"Jeg er træt af, at de andre børn spørger mig, hvorfor jeg er blevet fed"...

Derefter har sommeren været fantastisk - Det var på en eller anden virkelig uhyggelig måde, som at få sin dreng igen, da kuren var ovre. Jeg tror, Mollie oplevede det på samme måde, for det var også to ½ voldsomme måneder for hende, hvor det blev helt tydeligt, hvor alvorlig, enerverende og  intimiderende Arthurs sygdom er for ham og for vores familie. Jeg under hende, at have en kærlig og krammende storebror tilbage.

I morgen skal Arthur have foretaget en rapid-EEG på Filadelfia. Den skal vise, hvorvidt binyrebarkhormonkuren har virket ved at slå Arthurs epileptiske anfaldsaktivitet ned. Vi har en god fornemmelse, men jeg tør næsten ikke skrive det.

Analysen af målingen tager op til 6 uger (træk vejret dybt). Derefter vurderes det, om Arthur skal afprøve nye medicinpræparater, eller om han er klar til en børnepsykologisk udredning og en skoleobservation på Filadelfia. Forløbet skal give en anbefaling i forhold til Arthurs fremtidige skoleplacering indenfor normalområdet eller specialområdet. Hvis Arthur skal prøve nye medicinpræparater, udskydes forløbet og der skal efter en periode på ny medicin, laves en ny rapid-EEG med 6 ugers analysetid etc. etc. etc.

Til december skal anbefalingen gerne ligge klar til visitationsgruppen - Vi håber, at vi når det!

I morgen er en spændende dag - Kryds fingre for at Arthurs anfaldsaktivitet er nedbragt!

 

Opkald fra Filadelfia part III

Klokken er 22:44

Arthur er ved at tage blodtryk på en Nanna Ditzel stol

Jeg er ved at lave popkorn

Vi har drukket vin til aftensmaden 

Det gør vi aldrig

Jeg har skrevet en børnebog i hovedet

Jeg mangler en illustrator

Jeg har ikke trukket vejret siden kl. to

Arthurs siden kl. 17.00   

81%

Hvorfor en video? Fordi det giver mening for os. Fordi de svære ting skal gentages mange gange. Fordi det er rart for Arthur selv at kunne søge viden igen og igen. Arthur har set sin film fem gange. Han griner inderligt imens.

Da Arthur gik i seng for knap fire timer siden, troede vi han ville falde om kuld - Det gjorde han ikke. Det hele begyndte at rumstere. "Hvad tænker du sådan på?" spurgte jeg, da han lå mellem Jesper og jeg kl. 21:30 - "Jeg tænker på alle de nye piller, jeg skal have nu... Jeg tror det er dem, der giver mig uro i kroppen, så jeg ikke kan sove" svarede Arthur  

76/34

81/69

83/60

Om at falde igennem...

Det dér skole...
Det gik rigtig godt.
I hvert fald i en periode.
Nu går det mindre godt.
Og det er faktisk næsten alt for svært.


En decembermorgen blev jeg stoppet op af Arthurs børnehaveklasseleder til det der mest af alt mindede om en følelsesmæssig pre-briefing til et kommende møde. Hendes overordnede oplevelse var, at det var svært for Arthur at være i skolen. Han havde svært ved at være ude i frikvarteret, han kunne ikke følge undervisningen i klassen, ikke modtage kollektive beskeder og havde mange dage, hvor han kun arbejdede, når han blev taget ud af klassen.
Til mødet ugen efter, var meldingen den samme. Mellem linjerne blev der talt om behovet for små grupper - og sammenhænge (aka specialtilbud). Skolen ville søge støtte for endnu et år, men der var et konstant fokus på alle de punkter, hvor Arthur ikke passede ind i normalrammen.
Jeg tænkte længe over det - Over hvor baren for succes er sat? Hvor vores bare er - og hvor skolens er. Vi oplever succes, men vi har heller ikke en forventning om, at Arthur skal være "normal" og passe ind i den "normale" ramme - Vi har en forventning om, at der etableres en alternativ ramme, som Arthur (og selvfølgelig andre børn) kan trives og udvikles i.

I tirsdags var vi til samtale på Riget - Vi havde brug for sparring og vejledning - og Arthur havde brug for en øgning i sin medicindosis - primært fordi han er blevet så høj, at han må prøve Ørnen i Tivoli!!
Rigshospitalet har nu indstillet Arthur til Epilepsi Hospitalet Filadelfia. Her skal han indlægges i 6-8 uger! Han skal have kørt nye EEG, medicinreguleres, gennemgå en ny psykologisk udredning (denne gang af børnepsykologer som tager højde for og ved noget om CSWS og de forskellige medicinpræparater Arthur får) og i skoleobservation med henblik på at vurdere om han skal fortsætte i normaltilbud eller viderevisiteres til en specialklasse eller skole.

Det er godt, det er det virkelig - Men det er den største mavepuster længe. Jeg troede, at jeg var blevet mere modstandsdygtig, men jeg tog virkelig fejl.


Jeg har ingen drøm om, at Arthur skal fortsætte på Blågård. For selvfølgelig skal han ikke have en hverdag, der er for svært, men jeg kan næsten ikke bære det, hvis han skal væk fra de gode venner han, endelig langt om længe, har fået, hvis han skal væk fra sin kæreste (!), sit højtelskede fritidshjem og de meningsfulde fællesskaber han indgår i.

Da vi kom hjem fra Riget, var Arthur urolig. Han sagde ikke noget, men jeg kunne mærke, at tankerne kørte rundt. Da vi spiste aftensmad, fortalte vi Mollie om den kommende indlæggelse: "Skal han sove der i TO DAGE?!" udbrød hun... Nej, to måneder, skat...
Da Arthur fortalte, at han muligvis skulle gå på en lille skole, brød Mollie helt sammen "Jamen vi skal jo gå i skole sammen, hvad så med mig?!" græd hun. Og det gjorde så forbandet ondt, for det vigtigste i hele verden, er den samhørighed de har. Arthur sov først kl. 23.00 den aften. Vi sad helt tæt sammen i sengen - og bare holdt om hinanden mens vi snakkede det igennem igen og igen.

Jeg ved ikke, hvordan vi klarer to måneder på Filadelfia - Hvordan en hverdag dér kan hænge sammen? Om Mollie kan være med, eller om vi skal pendle frem og tilbage på skift?`Jeg ved ikke, hvordan jeg breaker "nyheden" på mit nye job? Men det finder jeg ved ud af i løbet af de næste par uger...

Det er heldigvis fredag i morgen.

Jeg troede, det var slut...

I december skiftede Arthur til ny medicin. Ind til i dag kl. 06.30 har Arthur været anfaldsfri - I hvert fald hvad vi har kunnet se... Men så er der jo alle de anfald, vi ikke kan se? Naivt troede vi endnu engang på, at medicinen virkede og holdt anfaldene væk - På trods af at denne naivitet har snydt os mange gange før.

Arthur har i 2½ måned fået Valproat - Et præparat som for mange børn er virksomt, men bestemt ikke ønskeligt - Hvorfor? Fordi Arthur tager på - Som i meget på. Han kan spise en hel pizza alene, 250 gram pasta, en hel agurk eller en pose gulerødder - Som i bare ham - Alene. Fra en dreng der aldrig før har spist, er det nærmest chokerende at se, at han kan spise. De fleste aftener må vi stoppe ham i aftensmaden og Riget har henvist til diætist - Ikke fordi vi ikke ved, hvad sund kost er, men fordi det ganske simpelt er for vildt.

I morges vågnede jeg så af Arthur der havde krampeanfald. Hele hans krop sitrede før kramperne tog til, han savlede og lød som om han ikke kunne trække vejret. Er det instinktivt, at jeg vågner? Jeg ved det ikke, men jeg ved, at jeg vågnede før anfaldet tog fat. Det var voldsomt. Jeg sad med ham i armene og talte sekunderne for at vurdere hvor lang tid det varede. Helt klar over, at jeg intet kunne gøre for at stoppe det. Om Arthur kan mærke det op til ved jeg ikke, men i går kunne han ikke sove, ikke finde ro. Han endte med at krybe ind i min seng, hvor han puttede sig i min dyne indtil jeg selv gik i seng. Han ligger der endnu.

Svar på EEG'en

I går ringede de fra Riget... Svarene på døgn EEG'en fra den 6. oktober, var endelig kommet. De skulle komme i midten af oktober, men af uvisse årsager kom svarene ikke. Undersøgelsen blev lavet for at undersøge hvilken form for epilepsi Arthur har og for at se om medicinen virkede.
Undersøgelsen bekræftede at Arthur har CSWS i en meget aggressiv grad. I den dybe søvn, har han anfald 70-80% af tiden. Anfaldsaktiviteten er primært i venstre side af hjernen. 

Arthurs læge er meget optaget af om han har mistet færdigheder, sprog, hukommelse... Men vi ser heldigvis bare at han udvikler sig positivt. Vi skal være klar over, at sygdommen kan begrænse hans udvikling.

Arthur er røget på dobbelt dosis af den nye medicin og får nu tre typer medicin, der skal holde anfaldene væk, indtil videre uden held. 

På mandag rammer vi Riget igen til en samtale om MR skanning. Tirsdag skal Arthur skannes. Skanningen vil vise om Arthur har fået hjerneskader og måske vil den også kunne vise hvorfor Arthur har fået epilepsi oven i Startle. Ind til da ser vi videoer på YouTube af alle mulige der er til MR skanning...  For helvede hvor tager han det pænt!

Anfald, anfald, anfald....

Arthur har i nogle uger været på fuld dosis af de to slags medicin han får. Alligevel får han fortsat anfald.  I går fik han  et nyt præparat oven i hatten. For en gangs skyld gik vi rolige i seng, men Arthur fik alligevel endnu et anfald.

EEG'EN fra den 6. Oktober er endnu ikke kommet tilbage med svar... På tirsdag skal vi endelig til MR scanning.

Jeg er chokket over hvor slow systemet er, når man pludselig kommer med en velkendt sygdom. Det er nogle helt andre reaktioner vi får, når vi ringer. Lægerne er langt mere rolige og bekymrer sig ikke over ventetider. Med Arthurs Startle Disease er alt gået hurtigt, selvom epilepsien egentlig er langt mere "farlig" i sin nuværende form. Indtil videre har de ikke kunne medicinere Arthur korrekt.
Svigermor foreslår medicinsk marihuana... Jeg håber snart det er til mig. 

Anfald igen

Efterårsferie var noget så tiltrængt. Vi tog tirsdag til Amsterdam, hvor vi i 5 dage cyklede rundt på en cargobike i solen. Tiltrængt.

Jeg vågnede sidst på natten til lørdag ved at Arthur havde et anfald. Han lå i den smalle hotelseng og rystede. Jeg sprang op og tog ham i mine armen og krammede ham tæt, til anfaldet gik over. Arthur gled ind i søvnen og jeg fik vækket Jesper.
I lang tid sad vi bare og kiggede på Arthur. Derefter sendte vi en mail til Arthurs læge på Riget.

Vi rejste hjem lørdag eftermiddag med en presset dreng. Ekstremt let afledelig og meget urolig klarede han sig udtrættet igennem rejsen. Vi fortalte ikke Arthur at han havde haft anfald om natten, da det har taget lang tid for ham at finde tryghed ved igen at sove alene på sit værelse. Angsten for at få anfald havde gjort, at han hver aften søgte ind i vores seng og først, da han fik medicin med fortrøstning om at den ville tage anfaldene, blev han klar til igen at sove alene. Alligevel valgte han natten til søndag, at sove i vores seng - Faktisk så tæt på mig, som han kunne.
Kl. 06.24 vågnede jeg igen af at han havde et anfald.

Søndag morgen ringede jeg til Børnemodtagelsen på Riget. En forhippet sygeplejerske mumlede noget med at have travlt og bad os møde op med det samme. I frygt for endeløse timer på Riget fik jeg hende overtalt til, at vi skulle tale sammen, når hun ikke havde travlt. I stedet skulle hun finde ud af hvad de kunne gøre for at hjælpe os? En time senere ringede jeg tilbage og fik at vide, at det var så komplekst, at en læge ville ringe i stedet. Først kl. 17.45 ringede en læge og foreslog at vi skulle møde op mandag morgen til blodprøver med henblik på evt. medicinregulering?
Jesper og jeg måtte forklare Arthur at han havde haft anfald på trods af den nye medicin og at han derfor skulle have taget nye prøver.

I går stod Arthur og jeg så klar på Riget da blodprøvetagningen åbnede. Arthur var angst og havde brug for bedøvelse. Mens bedøvelsen virkede gik vi ind for at finde Arthurs læge, der mod alt held viste sig at være i USA. Overladt til os selv og uden afklaring, tog vi igen hjem efter diverse prøver, en bordfodboldkamp og et Batmanplaster.

Kl. 06.00 i morges kom så et tredje anfald.

For lidt siden kom en e-mail fra Arthurs læge. Han skrev, at han håbede, vi havde fået hjælp og at han ville være hjemme igen på torsdag. Jeg "håbede" også, at vi havde fået hjælp... Men det er som om ingen i sundhedssystemet ved hvad de skal stille op med os. Jeg huskede ham på at købe M&M's med peanutbutter og han skrev, at han havde fået morgenmad på McDonald's.

Der er lang tid til torsdag lige nu.

At være lille og meget stor - A tiny grown-up

For tiden har jeg en meget tænksom dreng. Det er tydeligt, at tusinde ting kører rundt i hovedet på ham. Han er ved at forstå, at hans sygdom(me) giver ham udfordringer andre børn ikke har - Og at han på flere områder er anderledes end dem. Anderledes fordi han får medicin hver dag, fordi han bliver overstimuleret og urolig af en almindelig dag, fordi han får anfald om natten... Men også anderledes fordi han er den stærkeste dreng i børnehaven, ham der er overlegen grovmotorisk og mestrer udfordringer de andre langt fra kan bestride.

For leden aften lå Arthur i sin seng, da jeg kom ind med hans medicin. Han rystede på hovedet, da jeg rakte ham skeen med Rivotrildråber ...
- "Jeg kan ikke lide min Startle Disease" - Sagde han velovervejet.
Et øjeblik blev jeg tavs - Nåede at tænke... "Jeg kan ikke blive tavs nu, jeg skal svare det rigtige" før jeg svarede:
- "Det kan jeg godt forstå, det er også svært... Men det er godt, at du kan få Rivotril, der hjælper dig"
- "Men Rivotrilen får ikke min sygdom til at gå væk" - Svarede Arthur.

Og nej, det gør den ikke... Startle Disease går ikke væk. Man kan ikke bare tage en pille og så går det over... Det er en sygdom, der vil influere på Arthurs liv nu og fremover - sandsynligvis  i forskellig grad. Jeg ved ikke hvor Arthurs rationale kom fra, men måske fik han en ny forståelse af medicinfunktion, da vi forklarede at hans Ospolot-piller ville holde hans anfald væk. Måske er han blevet mere opmærksom på, at medicin ikke er en normaltilstand. Måske er han bare ved at blive en stor dreng, der nuancerer sin forståelse af sin sygdom. Måske.

Men jeg tænker han klarer det.  For jeg ved at vi er der til, at tage alle de svære samtaler han får brug for - Også selvom tavsheden rammer os ind i mellem og vi ikke har ord der trøster eller healer. For jeg ved at vi kan rumme ham - Med alt hvad det indebærer.

Og så er han jo en mega sej lille - eller stor - gut!

A tiny grown-up

Currently, my boy is in deep thoughts.   It is evident, that he is processing a million things in his mind.  He is beginning to understand that due to his illness he has challenges not presented to other children.  In many ways he's different from them.  Different, because he takes daily medication,different, because an ordinary day leaves him overstimulated and at unrest, different, because he suffers from episodes at night-time….  But  alsodifferent  in rewarding ways, such as being the strongest boy in his daycare center, he is the one far superior when it comes to using his gross motor skills and he  masters physical challenges the others cannot even approach.

Arthur was in his bed the other night when I brought in his medication.  He shook his head when I handed him the spoon with Rivotril drops…

-          Very composed he uttered: “I don’t like my Startle Disease!”

For a moment I was silenced – long enough to think …  “ I cannot be silent now, I have to provide the right response”.

-          “I understand, it is difficult.. but it is good we have Rivotril so you can feel better”.

-          “But Rivotril doesn’t make my illness go away!”  Arthur answered.

Oh no, it won’t!...  Startle Disease won’t go away!  You cannot just take a pill and then all is well…. The illness will influence Arthur’s life now and in the future – probably in varying degrees.

I do not know how Arthur’s reasoning came about.  Maybe his perspective on medication changed when we explained to him that Ospolot pills curtails his episodes.  Maybe he is now more aware that medication is not taken by everyone.  Maybe he is just getting to be a big boy who is developing a more refined understanding of his illness. Maybe.

But I believe he will make it!  I know that we are here to help him through, to engage in all the difficult conversations that he will need – even when silence takes over and we cannot seem to find healing words.  Because I know that we will always embrace him!

Afklaring på anfald

I tirsdags var Arthur til EEG på Riget.
Vi havde fået at vide, at vi skulle holde ham vågen så længe vi kunne, så han kunne sove om dagen på Riget. Mollie blev lagt i seng og Jesper, Arthur og jeg så ToyStory Kavalkade i mange timer. Kl.02 blev Arthur lagt ind i sin seng med en tablet - Og kl. 04.00 faldt han i søvn. 3½ time senere gav jeg en sovende dreng sovemedicin i et glas cola og følte mig som den mest absurde mor nogensinde.

Vi ankom til Riget kl. 08.30 - Begge meget trætte og Arthur i sit nye Batman-nattøj. Arthur kom hurtigt til og faldt i søvn på briksen med det samme. Han fik EEG huen på og tog det ualmindeligt pænt.
  Arthurs EEG viste tydelig anfaldsaktivitet, selvom Arthur lå helt stille og sov og efter kun en time, var undersøgelsen færdig. Jeg spurgte ind til om de ikke skulle afvente og se om han fik anfald, men bioanalytikeren forsikrede mig om, at deres måling var "rigeligt" og at de ikke behøvede en længere EEG, test med stroboskoplys eller lignende.

I går ringede Arthurs læge så. Lægerne havde analyseret Arthurs EEG og han har en form for epilepsi. Anfaldsaktiviteten er i begge sider af hjernen over ørerne i det de kalder "spædbarns hjernen" og styrer blandt andet hans mund, hvorfor han savler under de "store" anfald.

Lægen kalder sygdommen CSWS - Continuous spike-and-waves during slow sleep. Anfaldene er altså søvnrelaterede. Under anfald kan der opstå hjerneskader, som kan give store kognitive vanskeligheder. Derfor skal Arthur påbegynde medicin allerede i dag. Han skal have 50 mg Ospolot morgen og 50 mg Ospolot aften, for at holde ham anfaldsfri. Medicinen går ind og ændrer surhedsgraden i blodet, hvilket ændrer spændingerne i hjernen.

Lægen vil endnu ikke stille en formel diagnose, da han har meget svært ved at forklare hvorfor Arthur har fået netop denne sygdom. Han kaldte det "mystisk" - Hvilket jo er et henrivende lægefagligt udsagn...

Om 4-6 uger skal Arthur derfor indlægges i 1-2 døgns EEG på videoovervågningsstue. Lægen vil gerne have ham startet op på medicinen først.

Dertil kommer, at han gerne vil have Arthurs hjerne undersøgt via en MR Scanning, som også er bestilt til om 1-2 måneder, alt efter ventetid. Dette kræver selvfølgelig fuld narkose, da Arthur jo ikke kan ligge så stille, som det er nødvendigt.

Jeg har fortalt Arthur, at han nu har to sygdomme - Startle Disease og Epilepsi. Han har også fået at vide, at han skal spise piller "klokken morgen og klokken aften" som han udtrykker det, så anfaldene går væk. Arthur har været meget påvirket af, at han har fået at vide, at han har endnu en sjælden sygdom. "Altså det er meget svært" sagde han velovervejet og nedtrykt i går aftes... "Men vi skal ikke blive kede af det"...

Ferie, angst og anfald - Holiday, fear and episodes

Arthur har over de sidste måneder haft seks anfald.
Efter de seneste anfald har det været svært for os at sove.
Arthur har ofte søgt ind i vores seng og vi har ligget bekymrede og kigget på ham mens han sov.
Hvert et sæt er blevet registreret.
Hver en lyd er blevet lyttet efter.

Arthurs læge, på Riget, har fortalt os, at vi skal videofilme hans anfald for, at de kan blive vurderet. Uden en optagelse kan de ikke gøre så meget andet end at regulere hans medicin. Anfaldene har været kortvarige og vi har ikke kunnet nå at finde kamera frem. Vores fulde fokus har naturligvis også været på at bryde anfaldene og tage hånd om Arthur.
Når jeg har været alene hjemme med Arthur, har jeg lagt ham ind i min seng i rædsel for, at han skulle få et anfald jeg ikke registrerede og kunne hjælpe ham ud ad - eller nå at filme.

Da vi den første nat på vores sommerferie i Nice pludselig vågnede, var det af lyden fra et anfald.
Arthur lå i mellem os i den store hotelseng. Igen stod spyt og savl ud fra hans mund og han hakkede i det. Jesper satte ham hurtigt op og med åbne øjne rystede Arthur mens han nærmest savlede. Modsat hans startle attacks fra spædbarnstadiet, var han ikke stiv i kroppen, men derimod slatten.
Jeg fik febrilsk fundet min telefon og sat videokameraet til. Jeg nåede kun at filme 12 sølle sekunder. Sengen var helt våd og vi frygter at han har haft mere end et anfald.
Efterfølgende var Arthur helt væk og vi havde ekstremt svært ved at vække ham.
Filmen fik vi sendt til Riget, hvor Arthurs læge desværre var på ferie.

De følgende nætter var slemme. Vi lå igen og stirrede på ham på skift og jeg sov kun halvt.
I søvne får Arthur mange små startle reaktioner og hver gang fulgte jeg med i om de udviklede sig til anfald.
Fem dage senere kom næste anfald. Jeg fløj op efter mit kamera, men igen nåede anfaldet at gå over, inden jeg nåede at filme det.

I dag ringede Arthurs læge. Han havde set videoklippet og mener ikke, at der nødvendigvis er tale om startle anfald. Arthur skal derfor ind til en 48 timers video EEG på Riget. - Han har fået en tid i oktober og er skrevet på akut venteliste, så vi forhåbentlig kan finde ud af hvad anfaldene skyldes. Det er muligt, at Arthur har/har udviklet flere sygdomme.
I løbet af nogle uger bliver vi kaldt ind til en dag EEG, hvor de håber, at kunne få Arthur til også at sove.

Indtil da, skal vi have en babyalarm med video på ham, så vi kan være sikre på, at vi registrerer alle anfald. Hvis de varer mere end 1 minut, skal vi ringe 112.

Holiday, fear and episodes

Over the past six months Arthur has suffered from six episodes.

Following the episodes we have found it very difficult to go back to sleep.

Arthur has often found refuge in our bed and we've been watching him worryingly as he went back  to sleep, while registering every little jerk, while listening for every little sound.

Arthur’s physician suggested that we videotape his episodes to give the doctors insight into the occurrences. Without a taping there is not much they can do other than simply adjust his medication.  His night time episodes have not lasted long and we have not been able to ready a video camera in time. Our main focus is as always to help stop the episode  and give our support to Arthur.  Being fearful,  that Arthur may suffer an episode that I wouldn’t register and aid him  – or film it,  I have put him in my bed with me when home alone.

It was the sound of such an episode that awoke us  the first night we were vacationing in Nice, France.   Arthur was lying in between us in the big hotel bed.  Drool & saliva was running from his mouth, Arthur was spluttering.  Immediately,  Jesper brought him to a sitting position and with his eyes wide open Arthur trembled  while drool  ran out of his mouth.   Contrary to the startle attacks of his babyhood Arthur’s body was  limber instead of being rigid.

Feverishly, I located my mobile phone  to record a video.  I managed to capture a measly 12 seconds of the episode.  The bed was soaked and we feared that Arthur had suffered more than one incident. Arthur was completely  gone following the episode, it was extremely difficult for us to reawaken him.  The video was sent to his doctor who unfortunately was on holiday himself.

The following nights were tough to go through.  We took turns monitoring Arthur and I was only half asleep. While sleeping Arthur displays many smaller startle reactions and for each I watched closely to see if they were to develop into a full-blown episode.

The next incident occurred 5 days later!  I hurried to locate my camera but once again the episode was over before I managed to videotape anything.

Arthur’s doctor called today!  He had seen the video and he was not convinced that the video showed evidence of a Startle Disease episode.  This means that Arthur will require a 48 hour Video EEG at the hospital (Rigshospitalet).  His appointment is for October, he name is on an acute waitlist, hopefully we will then know what causes these episodes.  It is possible that Arthur has developed additional illnesses. 

In a couple of weeks we will be summoned to come for a daytime EEG during which the medical staff hopes that Arthur will also fall asleep.

Until then we need an at-home baby monitor with video capabilities to be certain that we register all episodes. If any of them last more than one minute we will have to call the medical emergency line  (112).

Cirkus Summarum, Selvindsigt, Sygdomsbevidsthed og Batman - Circus, Self-knowledge, Illness-awareness and Batman

Vi var så heldige at få gratis billetter til Cirkus Summarum, af Jespers bror.
Inden vi drønede ud ad døren, greb jeg Arthurs hørebøffer: "Skal vi ikke tage dem med... Bare for en sikkerhedsskyld?"

& heldigvis for det... Arthur klamrede sig til dem under hele forestillingen.
Når artisterne sang en stille sang, tog han dem forsigtigt af - og tilsvarende hurtigt på, når der blev skruet op for lyden.
Arthur nød forestillingen. Han var "på", engageret i sanglegene og han fulgte godt med.
Da alle folk til sidst klappede, løb Arthur ned mod udgangen. Han viftede febrilsk med arme og ben og råbte tilfældige høje lyde mens han kørte sit hovede frem og tilbage. Jeg samlede Arthur op på armen og bar ham ud.

Udenfor ville Arthur ned på græsset. Han gik 30 meter og faldt så sammen i gråd foran cirkusteltet. Han var urolig i sin krop og jeg måtte tage ham op og kramme ham hårdt, så han kunne få¨det bedre. Vi kom hurtigt væk derfra og hjem.

Da Arthur skulle i seng, kunne han ikke falde i søvn. Uroen i kroppen var for voldsom. Massage, varmepude, kugledyne, masser af kram... Ingenting kunne få ro på. Vi snakkede længe om hvordan han havde det og om hvordan forestillingen havde påvirket hans tilstand. "Det kan nogle gange hjælpe mig, hvis jeg løber en tur, eller går en tur..." fortalte Arthur mig. "Og det hjælper også, når jeg får Rivotril"... "Det er fordi jeg har Startle Disease. Det er min sygdom... Så kan vi tegne en stor Rivotrilflaske på en kappe... På min superheltekappe. Min Rivotril hjælper mig, så jeg kan klare at være Batman"...

Da kl. var 02 fik Arthur en tablet med i seng. I dag er han stadig rundt på gulvet - Men det er okay, for vi havde en fantastisk oplevelse og vi har tid og rum til at restituere.

Circus Summarum, Self-knowledge, Illness-awareness and Batman

Free tickets to Circus Summarum given to us by Jesper’s brother, what luck!

Before we rushed out the door I grabbed Arthur’s headset: “let’s bring them … just in case?”

& luckily for that …. Arthur was hanging onto them during the entire performance.

When the circus-performers entered into a quiet song Arthur would carefully remove his headset for then immediately to reposition them once the volume increased.

Arthur enjoyed the show.  He was “ON”, he engaged in the interactive games and paid full attention.

At the end when people started clapping Arthur ran towards the exit. Feverishly he waved his arms & kicked out his legs while sounding out loud random noises, meanwhile his head rotated back & forth.  I grabbed Arthur and carried him outside.

When outside Arthur sought the grassy lawn. He walked maybe 30 meters and then broke down crying in front of the circus tent.  He was in turmoil and I had to hug him really tight for him to feel better. We quickly took off and made our way home.

At bedtime Arthur was unable to fall asleep.  His body was still at unrest.  Massage, heating pad, foam microbead comforter (fom), lots of hugs …..  nothing helped him calm down.  For a long while we talked about how he was feeling and how the performance had affected his condition.  “Sometimes, it helps me if I go for a run or a walk…”  Arthur told me, “and it also helps when I am given Rivotril (clonazepam)… that’s because I have Startle Disease.  That is my illness…  So we can draw a big bottle of Rivotril on a cape… On my superhero cape!  My Rivotril helps me so I can be strong enough to be Batman!”

At 2AM Arthur took a tablet with him to bed.  Today he is still confused – But it’s OK, because we shared an incredible experience  and we have time and capacity for restitution.

Anfald - Attack

For et par uger siden vågnede Arthur af et mareridt. Jeg trøstede ham og tog ham søvndrukken med ind i min seng.  Arthur havde drømt om sorte flagermus.

En time senere vågnede Jesper og jeg med et sæt. Arthur lå imellem os. Hans krop rystede og han hev efter vejret. Panisk satte vi ham op. Først troede jeg, at han ville kaste op, men i stedet blev han slap i kroppen og sov videre siddende.

Vi tændte lyset og fik lagt ham ned, da vi havde tjekket at han var okay.

"Hvad skete der?" - "Jeg ved det ikke" -"Det var i hvert fald et anfald af en art"...

Jesper og jeg lå i timevis og kiggede på hinanden hen over vores sovende dreng.

Da det blev morgen sad oplevelsen stadig i kroppen på os. Vi var dybt chokerede. Anfalds fænomenet burde kun høre til spædbarnsalderen?

Vi fik Arthurs farmor til at blive hjemme med ham og kontaktede Riget.

Et par timer efter ringede Arthurs læge. Arthur skulle heldigvis ikke indlægges, men kun have øget sin medicindosis.

Siden Arthurs anfald, har Arthur lagt sig til at sove i vores seng. Måske føles det trygt for ham. Det føles i hvert fald trygt for os.

Attack

Arthur awoke from a nightmare a couple of weeks ago. I comforted him and carried the sleepy boy into our bed. He had dreamt about bats.

An hour later Jesper and I woke abruptly. Athur was lying between us. He was shaking and gasping for his breath. We hastely sat him up. First I thought he was going to throw up, but instead his body turned limp and continued sleeping sitting upright.

We turned on the light and layed him down after we checked that he was okay.

”What happened? ” – ”I don’t know.” – ”It was definently some kind of attack”…

Jesper and I layed there for hours, still effected by the episode. We were chocked. The attacks were supposed to stop when he was and infant?

We arranged for Arthurs grandmother to stay at home with him and we contacted Rigshospitalet (The hospital)

A couple of hours later his doctor called us. They were luckily not going to admit him but only increase his medicin dosage.

He has been sleeing ind our bed since his attack. Maybe it feels safe for him – it definently feels safe for us!

Jeg faldt over denne artikel

New cause of rare 'startle disorder' found | Fox News

Kontrolbesøg på Riget

Arthur var i dag til kontrolbesøg på Riget, noget han fortsat skal til to gange om året.

Han blev målt og vejet og blev sat en smule op i medicindosis, da han er vokset overraskende meget på det seneste.

Lægen vurderede, at Arthur skal til talepædagog.
Endnu.en.behandler.

Afsluttes

Arthur har siden han var et år, haft slem astma. På Rigshospitalet skønnes det, at Arthurs
astma er "Rivotriludløst", da Rivotril kan give øget dannele af slim og spyt i luftvejene hos spæd -og småbørn. Altså en bivirkning.
Arthur har været indlagt flere gange med vejrtrækningsproblemer og har fået meget medicin over de sidste par år.

Sidste sommer, var Arthur i bedring, og vi besluttede at trappe ham ud. Nu har han således ikke fået medicin mod sin astma i et år. Derfor tog vi i fredags på Rigshospitalets lungeambulatorium for at få afsluttet Arthurs forløb.

Lægen og jeg var enige om, at så lidt medicin som muligt, måtte være at foretrække. Så selvom Arthur stadig har en smule luftvejsproblemer, så er han hermed afsluttet på lungeambulatoriet... (One down!)

Andet kontrolbesøg 2012

Vi var i sidste uge til halvårligt kontrolbesøg på Rigshospitalet. 
Der var intet nyt at sige, ingen ny information fra lægen. 

Vi blev enige om at fastholde Arthurs medicindosis på 6+7 dråber Rivotril, selvom denne dosis er tilpasset i forhold til Arthurs vægt sidste sommer (13 kg) og ikke hans nuværende vægt (15 kg).

For at få Arthur af den daglige Melatonin pille (3 mg) en time inden sengetid, blev vi enige om, at Arthur skulle stoppe med at sove til middag, selvom han er utrolig træt midt på dagen.

Da vi skulle til at pakke sammen spurgte lægen mig, om vi fortsat ville komme til kontrol hvert halve år. 
"Jeg synes ikke rigtig, at jeg kan gøre noget for jer" sagde han. 
"Selvfølgelig vil vi det" svarede jeg, "Der dukker altid nogle nye spørgsmål op - og det er rart at være tilknyttet et sted"...
Jeg gik derfra med en flad fornemmelse af, at ingen rigtig kunne hjælpe os - eller hjælpe Arthur.

Styrke

De der kender Arthur ved, at han er ekstremt stærk. Jeg har egentlig aldrig tillagt dette hans sygdom, men som det for nyligt fremgik i en Facebook tråd i The Hyperekplexia Society, er det måske en del af sygdommen.

Arthur har altid overrasket os med sin styrke. Allerede som baby var han yderst stærk i sin lille krop. I de tidlige noter fra vores sundhedsplejerske, har hun beskrevet denne let overdrevne styrke.

Da Arthur var 7 måneder hev han sig op alle steder, kort efter kravlede han ud og ind de underligste steder.

Da han var lidt over et år, kunne han trække sig op over kanten på sin tremmeseng og en udbryder konge var født!

I vuggestuen opdagede pædagogerne hurtigt, at Arthur kunne lidt mere end de andre børn, men de konstaterede også, at han havde rigtig godt styr på sin egen kunnen.

På byens legepladser kommer Arthur vidt omkring. Da han var halvandet år gammel tog han snildt kravleturen op ad ryggen på Skydebanens papegøje. Jeg har ofte bidt mig selv i læben, for ikke at forbyde ham at kravle rundt alle vegne. Utallige gange har jeg stået nervøs og set på, mens Arthur i fuld kontrol, har besteget nye legeredskaber


I Arthurs nye børnehave undrede pædagogerne sig for nyligt over, at Arthur kunne trække sig selv op i armene, da han var kravlet højt op ad en af stuens metalstolper. For leden, løftede han (i én arm), sig selv op i dørhåndtaget på en cafédør.

Jeg tænker ofte over, hvordan Arthurs fysik og motorik vil udvikles. Jeg ved, at mange med hyperekplexia falder om (ved fuld bevidsthed), når de forskrækkes. Vi ved ikke, om det vil ske for Arthur, men vi håber for ham, at det ikke er en del af hans hyperekplexia. Mange med hyperekplexia har også en særlig gangart og store problemer med stivhed i kroppen. Medicineret synes Arthur på nuværende tidspunkt normal i sin fysiske fremtoning og alderssvarende i sin motoriske udvikling.

Jeg håber, at Arthur fortsat vil kunne bruge sin krop som han ønsker; At han kan deltage på lige fod med andre børn (og voksne) i det almindelige hverdagsliv, særlige aktiviteter og sport.  Og i særdeleshed, at han kan dyrke sport på det niveau han har lyst til - også hvis det skulle vise sig at være på eliteplan (...gad vide hvordan doping reglerne er for Clonazepam?).

Inderligt håber jeg, at mit 'udebarn' aldrig skal møde fysiske begrænsninger - Og at han også en dag, kan vinde over alle de andre, når der lægges arm - Eller blære sig med sin (muligvis) uberettigede six-pack! 

14. maj - Søvnudredning

Så ringede Claudia langt om længe. Claudia er den sygeplejerske, der blandt andet booker videostuen på Riget.
Da hendes nummer poppede op på min telefon væltede jeg gennem stuen for både at slukke radioen og børnene... Eller...
Jeg var helt klar, da jeg tog telefonen!  

Endelig (endelig, endelig!) er der en tid til Arthur på videostuen. Ubehagelige flashbacks smadrer min nethinde i et virvar, men det er naturligvis godt, at han skal derind. 
Ligesom da han var lille, skal han ligge med elektrodehue og EEG overvåges. Vi skal derind 1-2 nætter - Og på stuen vil en (fremmed) mand overvåge Arthur mens han - måske - sover.

Vi håber inderligt, at finde ud af hvorfor Arthur vågner midt om natten og ikke kan falde i søvn i timevis. Og vi håber, at de kan hjælpe os, hvis årsagen findes, da vi er meget i tvivl om, hvad vi skal stille op, når han nat efter nat er vågen i 1-4 timer.

Det er den udiskuterbare sandhed, at: Arthur ikke kan falde i søvn. Om det er noget fysisk, psykisk eller en medicinbivirkning aner vi ikke. Vi ved kun, at flere andre med hyperekplexia også lider af søvnløshed.

I får lige et billede fra dengang han sov ubesværet :)