Jeg troede, det var slut...

I december skiftede Arthur til ny medicin. Ind til i dag kl. 06.30 har Arthur været anfaldsfri - I hvert fald hvad vi har kunnet se... Men så er der jo alle de anfald, vi ikke kan se? Naivt troede vi endnu engang på, at medicinen virkede og holdt anfaldene væk - På trods af at denne naivitet har snydt os mange gange før.

Arthur har i 2½ måned fået Valproat - Et præparat som for mange børn er virksomt, men bestemt ikke ønskeligt - Hvorfor? Fordi Arthur tager på - Som i meget på. Han kan spise en hel pizza alene, 250 gram pasta, en hel agurk eller en pose gulerødder - Som i bare ham - Alene. Fra en dreng der aldrig før har spist, er det nærmest chokerende at se, at han kan spise. De fleste aftener må vi stoppe ham i aftensmaden og Riget har henvist til diætist - Ikke fordi vi ikke ved, hvad sund kost er, men fordi det ganske simpelt er for vildt.

I morges vågnede jeg så af Arthur der havde krampeanfald. Hele hans krop sitrede før kramperne tog til, han savlede og lød som om han ikke kunne trække vejret. Er det instinktivt, at jeg vågner? Jeg ved det ikke, men jeg ved, at jeg vågnede før anfaldet tog fat. Det var voldsomt. Jeg sad med ham i armene og talte sekunderne for at vurdere hvor lang tid det varede. Helt klar over, at jeg intet kunne gøre for at stoppe det. Om Arthur kan mærke det op til ved jeg ikke, men i går kunne han ikke sove, ikke finde ro. Han endte med at krybe ind i min seng, hvor han puttede sig i min dyne indtil jeg selv gik i seng. Han ligger der endnu.

Cirkus Summarum, Selvindsigt, Sygdomsbevidsthed og Batman - Circus, Self-knowledge, Illness-awareness and Batman

Vi var så heldige at få gratis billetter til Cirkus Summarum, af Jespers bror.
Inden vi drønede ud ad døren, greb jeg Arthurs hørebøffer: "Skal vi ikke tage dem med... Bare for en sikkerhedsskyld?"

& heldigvis for det... Arthur klamrede sig til dem under hele forestillingen.
Når artisterne sang en stille sang, tog han dem forsigtigt af - og tilsvarende hurtigt på, når der blev skruet op for lyden.
Arthur nød forestillingen. Han var "på", engageret i sanglegene og han fulgte godt med.
Da alle folk til sidst klappede, løb Arthur ned mod udgangen. Han viftede febrilsk med arme og ben og råbte tilfældige høje lyde mens han kørte sit hovede frem og tilbage. Jeg samlede Arthur op på armen og bar ham ud.

Udenfor ville Arthur ned på græsset. Han gik 30 meter og faldt så sammen i gråd foran cirkusteltet. Han var urolig i sin krop og jeg måtte tage ham op og kramme ham hårdt, så han kunne få¨det bedre. Vi kom hurtigt væk derfra og hjem.

Da Arthur skulle i seng, kunne han ikke falde i søvn. Uroen i kroppen var for voldsom. Massage, varmepude, kugledyne, masser af kram... Ingenting kunne få ro på. Vi snakkede længe om hvordan han havde det og om hvordan forestillingen havde påvirket hans tilstand. "Det kan nogle gange hjælpe mig, hvis jeg løber en tur, eller går en tur..." fortalte Arthur mig. "Og det hjælper også, når jeg får Rivotril"... "Det er fordi jeg har Startle Disease. Det er min sygdom... Så kan vi tegne en stor Rivotrilflaske på en kappe... På min superheltekappe. Min Rivotril hjælper mig, så jeg kan klare at være Batman"...

Da kl. var 02 fik Arthur en tablet med i seng. I dag er han stadig rundt på gulvet - Men det er okay, for vi havde en fantastisk oplevelse og vi har tid og rum til at restituere.

Circus Summarum, Self-knowledge, Illness-awareness and Batman

Free tickets to Circus Summarum given to us by Jesper’s brother, what luck!

Before we rushed out the door I grabbed Arthur’s headset: “let’s bring them … just in case?”

& luckily for that …. Arthur was hanging onto them during the entire performance.

When the circus-performers entered into a quiet song Arthur would carefully remove his headset for then immediately to reposition them once the volume increased.

Arthur enjoyed the show.  He was “ON”, he engaged in the interactive games and paid full attention.

At the end when people started clapping Arthur ran towards the exit. Feverishly he waved his arms & kicked out his legs while sounding out loud random noises, meanwhile his head rotated back & forth.  I grabbed Arthur and carried him outside.

When outside Arthur sought the grassy lawn. He walked maybe 30 meters and then broke down crying in front of the circus tent.  He was in turmoil and I had to hug him really tight for him to feel better. We quickly took off and made our way home.

At bedtime Arthur was unable to fall asleep.  His body was still at unrest.  Massage, heating pad, foam microbead comforter (fom), lots of hugs …..  nothing helped him calm down.  For a long while we talked about how he was feeling and how the performance had affected his condition.  “Sometimes, it helps me if I go for a run or a walk…”  Arthur told me, “and it also helps when I am given Rivotril (clonazepam)… that’s because I have Startle Disease.  That is my illness…  So we can draw a big bottle of Rivotril on a cape… On my superhero cape!  My Rivotril helps me so I can be strong enough to be Batman!”

At 2AM Arthur took a tablet with him to bed.  Today he is still confused – But it’s OK, because we shared an incredible experience  and we have time and capacity for restitution.

Forklaring - Explanation

I søndags var vi til børnefødselsdag.  Min venindes dejlige dreng blev 2 år. Arthur og Mollie havde glædet sig til festen.

Da vi havde været til fødselsdagen i halvanden time, var Arthurs øjne blanke. Han var ufokuseret og svær, at komme i kontakt med.  Han hørte ikke længere efter, men vimsede rundt uden formål. Han var urolig og søgte sin far, for at putte. Jesper og Arthur satte sig sammen i en sækkestol og krammede længe.

Da vi en halv time senere besluttede, at tage hjem, fortalte min veninde, at Arthur allerede da vi kom, havde været meget sensitiv. Han havde startlet af lyden af nogle plastikgafler, han selv satte i et plastikkrus. Min veninde spurgte mig, hvorfor han mon havde det sådan. "Er der nogen særlig grund?"

Jeg har tænkt meget over dette spørgsmål, da jeg ofte får det. - Hvorfor har Arthur det sådan i dag/i denne situation/i denne sammenhæng..?

Jeg forklarer altid, eller rettere; forsvarer eller sågar bortforklarer. For jeg er bange for, at gøre folk utilpas. Såre dem, fordi det ofte er den sammenhæng de skaber eller er en del af, der på det pågældende tidspunkt, er svær for Arthur. Jeg forsøger, at analysere mig frem til årsager, men jeg kender dem reelt ikke.
Jeg ved stort set aldrig, hvorfor Arthur får det svært.

Det eneste jeg ved er, at meget lyd trigger ham. Meget lyd får Arthur til at trække sig - fysisk eller psykisk. Han søger ind i sig selv, mister kontakten. Samtidig bliver han fysisk urolig og får svært ved, at være i sig selv.

Andre årsagssammenhænge, sammenkædninger, er rene fortolkninger baseret på vores erfaringer. Jeg ved ikke ret meget om Hyperekplexia, for der er ingen information, at søge. Jeg kan kun forholde mig til Arthur. Til hvad jeg oplever og ser.
Når Arthur har en svær dag, aner jeg oftest ikke hvad der forårsager det. Nogle dage er måske bare sådan?
Jeg ved, at folk spørger i omsorg og selvfølgelig også nysgerrighed.  De søger en forståelse, som end ikke jeg har.
Jeg kigger bare på min søn og ser ham, hvor han er, som den han er. Og nogle gange, er han bare en helt almindelig dreng.

- - - - - - 

Explanation

Last Sunday we were at a kids birthday. My friends lovely boy turned two. Arthur and Mollie was really looked forward to the party.

After an hour and a half Arthurs eyes were blank. He was unfocused and difficult to get into contact with. He didn’t listen anymore and but merely walked around without purpose. He was restless and sought his father to cuddle. Jesper and Arthur sat together in a beansack chair and hugged for a long while.

When we a half hour later decided to go home, a friend told me that Arthur already when we arrived had been very sensitive. He was startled by the noise of plastic forks he himself put in a plastic cup. My friend asked me why he was like that.

“Any special reason?”

I have been thinking a lot about this question, since it’s one I often get. – Howcome Arthur is feeling what he is feeling today/ in this situation / in this context…?

I always explain or rather defend or even try to explain away. Because I don’t want to make people unconfortable. Hurt them, since it’s often in the context they create or part of it that at the time is difficult for Arthur. I try to analyze, to find the reasons, but in all honesty I do not know them.

I almost never know what triggers Arthur.

The only thing I know is that a lot of sound triggers him. A huge amount of sound can make Arthur withdraw both physical and mentally. He withdraws into himself, looses contact. Simultaneously becoming physically restless, having a hard time being in his own body. 

Any other causation, links, is strictly interpretations based on our own experiences. I don’t know a lot about Hyperekplexia, since there is no information out there. I can only relate to what I experience with and see with Arthur.

I usually don’t know what causes it when Arthur has a rough day. Some days might just be that way?

I know people ask out of concern and of course also out of curiosity. They seek an understanding that even I don’t have.

I just look at my son and sees him, where he is as who he is. And sometimes he is just a completely ordinary boy.

 

Yoga

I dag var Arthurs første gang til yoga - Nåh ja, og sidste (I hvert fald for nu).

Mollie har det seneste år gået til yoga i sin vuggestue. - Et Projekt, der for hende har været helt fantastisk. Med et fokus på ro, koncentration og kropsbevidsthed, har hun leget sig igennem en formidabel fortælling om gorillaer, katte, hunde (der tisser) og en masse andet. Arthur og jeg har trænet med Mollie på stuegulvet og det har været en hyggelig aftenaktivitet længe. Værdierne i yoga, syntes meningsgivende i forhold til Arthurs uro og jeg har længe tænkt på, at det i virkeligheden var ham, der burde gå til yoga.

Da min gamle klassekammerat for nogle uger siden annoncerede opstarten af et børnehold i hendes nye yogastudie, skyndte jeg mig, at tilmelde Arthur.

I dag cyklede Arthur og jeg af sted til børneyoga.  Vi ankom som de eneste (de andre havde skyet regnen), hvilket jo kunne have været en perfekt intro. Desværre gik det ikke helt, som jeg havde håbet på.

Arthur ville slet ikke til yoga. Han ville kramme. Det tog sin tid, at tage tøjet af - Derefter sin tid, at finde ind i rummet. I rummet ville Arthur rulle måtterne ud og sammen - Men ikke sidde på dem. Han endte på skødet af mig og undervisningen begyndte. Arthur ville kun kramme. Jeg forsøgte mig med vores vante program, men Arthur ville ingenting. Efter 20 minutter måtte jeg opgive og vi cyklede derfra.

"Jeg vil ikke gå til yoga" - konstaterede Arthur.

Den er fanget - Nu. 

Dog en anbefaling til http://yogakrop.dk/

Nu uden mælk - Now without milk.

I går morges cyklede jeg igen hen til Ernæringsterapeut Nanna Stigel. Hun havde fået svar på Arthurs urinprøve, en prøve, som skulle vise om en kost uden mælkeproteiner og gluten kunne hjælpe ham med at få mere ro og øget koncentration.

Testen viste, at Arthur, efter al sandsynlighed, vil kunne få glæde af en kost uden mælkeproteiner. I 8 uger, skal vi nu prøve det af- 8 uger uden nogle former for mælk. Og hvis det virker, fortsætter vi selvfølgelig.

Men uden mælk er jo ikke bare sådan... Jeg kan jo sagtens komme med alternativer hjemme, men hvad med vaffelis hos farmor, småkager hos mormor, middag hos venner og ikke mindst dagligdagen i børnehaven?

Jeg tog testresultatet, en artikel om neuropeptider og en seddel med alternativer til mælk under armen, da jeg i morges afleverede Arthur. Heldigvis har jeg et fint forhold til Funder, som står i køkkenet i Arthurs børnehave. Vi sludrer tit om vind og vejr og jeg tror vi deler samme foragt for ekstremer - både i børneopdragelse og i forældreskab anno 2013 (læs: speltmødre der ånder vegansk, mens de prædiker om Stevia). Funder tog det pænt. Han var klar på udfordringen. Han stak straks ud på lageret og fandt en liter sojamælk, hvorefter han tjekkede efter mælkepulver i rugbrødet. 

Efter en lang tur i den lokale helsekost og en endnu længere tur i Superbrugsen, er det nu lykkedes, at aflevere et mindre kit til børnehaven, så Arthur kan være med til dagens fødselsdagsfest og få is med vafler ligesom alle de andre børn. - For det betyder jo meget, når man kun er 4 år.

Heldigvis har Jesper en god veninde, der er et "Omvandrende mælkefrit kort over byen" efter hendes eget udsagn, så med et par gode råd far hende, fandt jeg en masse lækre sager, som Mollie og jeg pt. testsmager.



Now without milk. 

Yesterday morning I cycled back to nutritional therapist, Nanna Stigel. She had gotten answers regarding Arthur’s urine sample, a sample that would show if a diet without milk protein and gluten, might help him to get more rest and increased concentration. 

The test showed that Arthur, in all likelihood, will benefit from a diet without milk protein. For the next 8 weeks, we will test the diet – 8 weeks without any kind of milk. And if it works, we continue of course. 

But without milk is not just like that ... It’s easy for me to come up with alternatives at home, but what about ice cream cones at grandma, cookies with grandma, dinner with friends and not least daily life in kindergarten? This morning, when I handed Arthur in kindergarten 

I brought the test result, an article on neuropeptides and a note with alternatives to milk. Luckily I have a great relationship with Funder, who runs the kitchen in Arthur’s kindergarten. We often chat about this and that and I think we share the same contempt for extremes - both in child-rearing and parenting anno 2013 (read: mothers who breathes vegan while they preach about Stevia). Funder took it nicely. He was ready for the challenge. He immediately ran to the stock and found a liter of soy milk, and then he checked for milk powder in the bread. 

After a long visit to the local health food and an even longer trip in the super market, we have now managed to deliver a small kit for the kindergarten. Arthur can now participate in today's birthday party and get ice cream with waffles like all the other children. - It means the lot when one is only 4 years old. 

Fortunately, Jesper has a good friend who is a "Wandering milk free map of the city" by her own admission. So with a few tips from her, I found a lot of cool stuff, that Mollie and I are in the process of taste testing.

Ernæringsterapi - Nutrition therapy

Jeg har i lang tid fulgt meget med i de undersøgelser, der har været af børn med opmærksomhedsforstyrrelser (primært Aspergers Syndrome og ADHD/ADD), der kostomlægges med henblik på at ændre adfærd og mindske symptomer.
Jeg finder det på den ene side logisk, at kosten selvfølgelig påvirker børns energiniveau og koncentrationsevne (det er der jo ikke noget nyt i) og på den anden side, overrasker det mig, at børn med svære opmærksomhedsforstyrrelser, kan ændre så markant adfærd ved at spise anderledes.

Arthur er ofte urolig og meget let afledelig, han har svært ved, at sidde stille, ikke mindst, når han forventes at spise. Derfor besluttede jeg, at opsøge en Ernæringsterapeut med særligt kendskab til ernæringsterapi for urolige børn.

Jeg har før beskrevet, at Arthur ikke spiser ret meget i forhold til andre børn. Derfor forestiller jeg mig, at han ofte må være lav på energi, føle sig flad, men ikke desto mindre, er det svært, at få ham til at spise noget. Dette blev endnu tydeligere, da jeg pludselig skulle notere hvad han spiste fra morgen til aften i løbet af nogle dage forinden vores besøg hos Ernæringsterapeuten.

Arthur og jeg mødte op hos Center for Ernæring og Terapi, hvor vi havde en aftale med Nanna Stigel. Jeg havde Arthur med, hvilket egentlig ikke var nødvendigt (måske snarere en dårlig idé), men jeg er så vant til, at Arthur skal med til de behandlinger han går til. 
Nanna Stigel havde lavet en plan for hvad Arthur bør spise, hvilke kosttilskud mm. han bør få. På baggrund af vores samtale, kom hun med en masse gode forslag til, hvordan vi kan tænke ernæring anderledes og Nanna har efterfølgende sendt os en hulens masse opskrifter.

Nu starter vi hver morgen med æg og grøntsager i stedet for yoghurt og Havrefras. Vi snacker nødder uden salt og Arthur er blevet vild med proteinsmoothies, selvom jeg synes, de smager rædselsfuldt.
Måske er det en dille, måske får Arthur (og resten af familien) et mere stabilt blodsukker, hvilket måske kan give mere ro, overskud og fokus i hverdagen. Del endelig erfaringer!

Og PS. - Tak for de 30.000+ hits :)

(Der er rigtig mange der læser med fra hele verden, så hvis nogle skulle få tid til at oversætte et par indlæg til engelsk, så giv endelig lyd).

Nutrition therapy

For a long while, I’ve followed various studies of children with attention-difficulties (primarily Aspergers Syndrome and ADHD/ADD), that, in order to change behavior and symptoms, get a dietary change.

On one hand I find it logical, that the diet affects children’s energy and concentration (nothing new in that), and on the other handm it suprises me that children with severe concentration problems can change their behavior in such a drastic way by eating differently.

Arthur is often uneasy and very easily distracted, has difficulties sitting still, especially when he’s expected to eat. So I decided to seek out a Dietary Therapist with special knowledge in the field of restless children.

I have described in the past how Arthur doesn’t eat much in comparison to other children. Therefore I imagine that his energy levels must by low, feel “flat”, but still I find it hard to get him to eat. This became even more evident when I suddenly had to write down what he eats all day for a few days before our visit at the Dietary Therapist.

Arthur and I showed up at the Center for Diet and Therapy, where we had an appointment with Ninna Stigel. I had brought Arthur along, which actually wasn’t necessary (maybe rather a bad idea), but I’m so used ot bringing him along for the treatments.
Nanna Stigel had made a plan for what Arthur should eat and which supplements etc. he should have. She gave a lot of suggestions based on our conversation about how we can think differently when it comes to eating habit, and Nanna has since then sent us a whole lot of recipes.

Now, we start every morning with eggs and vegetables instead of yoghurt and Havrefras (oat cereal). We snack on unsalted nuts, and Arthur has become crazy about protein smoothies, even though I think they taste horrible.
Maybe it’s just a trend, maybe Arthur (and the rest of the family) will get a more stable blood suger level, which might give us peace, energy and focus in the everyday life. Feel free to share experiences!

And PS. – Thank you for the 30.000+ hits :)

 

"Jeg bliver vanvittig af al den larm, Mollie laver" - ”Mollie’s noise is driving me crazy!”

"Hvordan kan det være, at du ikke kan sove? - Klokken er over ti". "Jeg bliver vanvittig af al den larm Mollie laver", svarede Arthur. Jeg fortalte ham, at det kunne jeg skam godt forstå.  "Jeg skal holde op med, at skrige. Når jeg skriger højt, skriger Mollie højt". "Ja, Mollie gør det samme, som du gør", svarede jeg.
Arthur lå lidt og tænkte...
"Jeg kan ikke lide den larm andre børn kan lide, så derfor skal jeg bruge ørepropper... Derhjemme... og de skal med ned i min børnehave".

Du er så sej, Arthur! Du er afsindig dygtig til at mærke og forstå dig selv. Jeg er uendeligt stolt af dig!

...og du må godt sove i min seng!

”Mollie’s noise is driving me crazy!”

”How come you can’t sleep? It’s past 10,”
”Mollie’s noise is driving me crazy,” Arthur answered. I told him that I could understand. ”I have to stop screaming. When I scream loudly, so does Mollie.”
”Yes, Mollie does the same as you,” I answered.
Arthur thought for a bit.
”I don’t like the noise that other children like, so I have to use earplugs… At home… And I bring them to my kindergarten.”
You are so cool, Arthur! You er incredibly good at feeling and understanding yourself. I am amazingly proud of you!

…and you can sleep in my bed!

Fysioterapi

Arthur blev sidste år indstillet til ergoterapi i Børnecenter København. Efter at have ventet på en tid, i tre måneder, ringede jeg til dem. De fortalte, at der fortsat var lang ventetid og opfordrede os til, at henvende os til en privatpraktiserende fysioterapeut hos Fysioterapi Nordvest.

Jeg kontaktede dem og fik en tid til Arthur hos Charlotte.
Til Arthurs første konsultation, talte vi om hans sygdom, mens han prøvede forskellige ting af. Jeg fortalte om hvordan Arthur får indre uro, når han overstimuleres og om hvordan det præger hans hverdag. Arthur har en gode grovmotoriske færdigheder, men kan ikke fastholdes i en aktivitet ret længe. Han spurter pludselig væk, lukker af og lytter ikke til opgaverne, eller går sine egen veje.

I begyndelsen af Arthurs fysioterapiforløb, skulle han gennem gå fire forskellige aktiviteter. Alle med fokus på, at få Arthurs uro arbejdet ud ad kroppen.

Her et halvt år efter, er Arthur blevet stærkere i sin koncentration. Han kan fastholdes i 1-2 aktiviteter i løbet af den halve time vi er der og han kan, som regel, tage imod de opgaver han stilles.

Arthur elsker at 'træne sammen med Charlotte'. Når vi ikke kommer derud i længere tid, så savner han hende. Og jeg forstår ham godt, for når man går til forskellig behandling flere gange om ugen, så er det afgørende, at man mødes af nogle hjertelige og kompetente behandler og det er Charlotte. Jeg kan på det varmeste anbefale hende til alle børn, der har brug for en fysioterapeut af den ene eller den anden grund, hun er fuldstændig fantastisk.

 Ergoterapi forløbet er for længst begyndt, men Arthur kommer stadig hos Charlotte og det bliver han ved med.

Jeg faldt over denne artikel

New cause of rare 'startle disorder' found | Fox News

Børnehaven

Arthur har som før nævnt, en Basisplads i en almindelig børnehave.

Den 9. januar havde Arthur gået i sin børnehave 1 år. Et meget svært år.
Arthur vil nemlig ikke gå i børnehave. "Nej tak!" Lagde han ud med...
Nu? Nu starter krisen, når han skal have sit nattøj af. Han skriger, sparker, græder, tager det tøj han får tvunget på, af igen. Han er gennemgribende 'ulykkelig' over situationen.

I børnehaven er alting fryd og gammen i følge personalet. "Arthur har det fint" siger de gentagende. Det har de sagt i et år.
Men Arthur har det ikke fint. Ligeså snart vi går ud ad døren, vælter en uro op i ham. Han sitrer i sin krop og løber rundt om sig selv. Når vi kommer ud, vil han ikke op på cyklen, når han endelig sidder der, græder han ofte hele vejen hjem. Når han kommer hjem er han helt udmattet. Splatter ud i sofaen, hvor han bliver puttet med et tæppe. Aftensmad spiser han sjældent.

Børnehaven er svær. Også for os, det må jeg indrømme. Det hjælper nok ikke på det, at både Jesper og jeg selv er pædagoger og stiller krav til institutionen, krav vi forventer bliver indfriet. - Men skal vi ikke det som Arthurs forældre? Reagere? Vise ham, at vi lytter til ham og tager ham alvorligt, når han nu på voldsom vis fortæller os, at det er alt for svært?
Vores oplevelse er, at de ikke ser ham. De er sandsynligvis enormt dygtige til at arbejde med andre basisbørn, men Arthur passer ikke ned i nogen kasse. Arthur har ikke samme behov som børn med opmærksomhedsforstyrrelser eller autisme. Arthur har Startle Disease... Som den eneste. 

Vi har ikke nogle alternativer til børnehaven. Der er ikke andre pladser til Arthur. At tage ham ud af børnehaven ville han selv finde fantastisk, men det fordrer ikke hans sociale udvikling og netop sociale kompetencer, er noget han har svært ved at tilegne sig. Arthur savner venner og han kan jo ikke kun være venner med Farmor, selvom farmor er vidunderlig.

Jeg håber på forandring. Jeg håber så inderligt. For Arthur kan snart ikke holde til mere - Og det kan jeg heller ikke.

Fødselsdag

Årets dilemma nærmer sig hastigt... Fødselsdagsfest eller stille og rolig ingenting?
På fredag fylder Arthur 4 år. Som bekendt er børnefødselsdage rigtig svære for Arthur, omvendt er han jo godt klar over, at man holder fest, når man fylder år. Og fest betyder mange gæster, mange gaver, meget kage.
- Men skal vi holde fest for Arthur, når han ikke kan holde til det? Når han skal bruge minimum to dage på at komme sig? Jeg ved det ikke og jeg finder nok heller ikke ud af det før Arthur bliver gammel nok, til at fortælle mig det.

Er han ikke for stor til det?

For nyligt kom en fremmed dame hen til mig og påpegede, at Arthur var for gammel til at bruge sut. "Det skal han da til at holde op med!" Sagde hun bebrejdende. Jeg havde ikke noget svar parat, for... Det har jeg sjældent. Her efterfølgende overvejer jeg stadig 3 mulige svar:

1. "Arthur har noget der hedder Startle Disease. det er en meget sjælden genetisk sygdom, der blandt andet medfører, at han har sanseintegrations problemer. Arthur er som følge deraf et uroligt barn, der har særligt glæde af at bruge sut..."

 2. "Arthur skal stoppe med at bruge sut, når han bliver 4-5 år. Dette har vi aftalt med tandlægen, da særlige omstændigheder gør, at vi har valgt at fokusere på at give ham indre ro frem for lige tænder..."

3. "Fuck dig, hold din kæft, pas dig selv!"

Det sker virkelig ofte, at folk kommenterer på Arthurs brug af sut.
- For ja, han er 3 år og 9 måneder gammel og han bruger sut!

Sutten giver Arthur ro i kroppen. Det er ikke noget jeg har fundet på - Det er fysiologisk bevist. Når et man tygger sammen om noget, sender det signaler til hjernen om at kroppen skal slappe af. Mange børn tygger i deres tøj... Voksne trøstespiser... Tygger tyggegummi osv. - Altså ingen surprise dér.
Arthur bruger sut. - Og ærlig talt, så ved jeg ikke hvad jeg skal gøre, når han skal holde op med at bruge sut. Jeg ved ikke hvad der skal give ham den ro i kroppen, som sutten nu giver ham.

Når Arthur har det svært, kan han være ufokuseret - urolig - flakkende - speeded - - - Og så med ét, falder han til ro, når han får sin sut. Hans krop bliver rolig, hans blik samler sig og han putter sig mens han nusser i sit hår. Det er særligt, når der er mange mennesker eller når sker meget omkring ham, at sutten hjælper.

Det samme gælder klapvognen. Jeg synes ærlig talt, at man er for stor til, at sidde i klapvogn, når man er knap 4 år. Af samme årsag kører jeg rundt med to børn (oven på hinanden - gæt hvem der er nederst...) i samme klapvogn. For Arthur går jo selv - Øh NOT!

Da Mollie blev født købte jeg naturligvis en mommyaccessory i form af et ståbræt. Dårlig idé. Pludselig hoppede Arthur ned fra ståbrættet og drønede ad sted over stok og sten. Jeg måtte efterlade Mollie i klapvognen og spurte efter. Da det havde gentaget sig nogle gange, solgte jeg ståbrættet på loppemarked. I stedet begyndte Arthur at sidde på fodstøtten på Mollies klapvogn, som, på mystisk vis, fint kunne bære 14 kilo. Imidlertid, er Mollie nu blevet så stor, at Arthur primært sidder på hendes fødder. - Og når han bliver træt, ja så er det, at jeg har børn i lag.

Efter en uges ferie med oplevelsesture hver dag, er jeg nu så sønder bustet, efter at have slæbt skiftevis det ene og det andet barn på armen, at jeg må finde en løsning. Så ved at stirre lidt ned i min kaffe og diskutere lidt med mig selv (indre debat om normalitets begrebet) er jeg nået frem til, at jeg må trodse min holdning om, at børn på knap 4 år, selv skal gå. For det kan Arthur altså ikke. Han er jo ikke som andre børn på sin alder. Han udtrættes langt hurtigere og har brug for megen hjælp til at finde ro og tanke op. Og her er klapvognens fodstøtte bare ikke god nok. Det er simpelthen for ringe et helle, når han får det svært.   Mollies ben bliver jo heller ikke kortere - Og hun skal da, for filen, også have lov til at ligge i fred for sin trætte storebror. Så ja, søskendevogn må det blive til.

Men en ting er den praktiske løsning - Den mentale er straks værre. For det er bare dødsvært, at sande, at særlige foranstaltninger er en del af vores liv. At Arthur ikke er et normalt barn, men et barn med særlige behov. Det er så svært og derfor vil jeg ikke føle mig nødsaget til, at forklare det overfor fremmede kommentatorer. Jeg orker ikke, at folk skal italesætte deres vurderinger af mine morskills i form af kommentarer om, hvad Arthur er for stor til.