Sommerfest og rigtige venner

For et par uger siden var der sommerfest i Arthurs gamle børnehave (Som jo fortsat er Mollies børnehave). Et par dage forinden spurgte jeg Arthur, om han ville med og fik et klart "Nej"
Jeg spurgte ind til, hvordan det kunne være og Arthur svarede naturligt "Jeg kan jo ikke lide store fester, jeg kan kun lide små fester, ved du ikke det, mor?" - Og jo - Det ved jeg jo egentlig godt.

Da dagen kom, aftalte jeg med Arthur, at jeg ville hente ham hen mod slutningen af festen, så han kunne kigge ind og sige hej, men sådan gik det ikke...

Da jeg ankom til børnehaven stod Arthurs gamle stuekammerater klar - "Hvor er Arthur?" spurgte de håbefulde. Jeg forklarede, at jeg først skulle hente ham senere. Børnene så skuffede ud og spurgte om de så ikke måtte komme med ind og hente ham på fritidshjemmet...?
Da jeg selvfølgelig ikke kunne tage dem med ud af børnehaven, foreslog hans tidligere pædagog, at hun i stedet kunne hente Arthur sammen med børnene.  En hel flok samlede sig og de gik afsted efter Arthur.

Fritidshjemmet ligger ved siden af børnehaven, så Mollie og jeg gik hen til vinduet og fulgte med i afhentningen.
På fritidshjemmet blev Arthur overrasket af alle sine gamle venner. Han krammede hver og én og kastede sig i armene på sin pædagog. Hun fortalte, at vennerne havde stået forventningsfulde for at se, hvem han ville vælge at holde i hånden på vej til børnehaven. - Der var ingen tvivl om, at Arthur har været og er meget vellidt, en del af en gruppe og en ven der betyder noget for de andre børn.

Tilbage i børnehaven deltog Arthur i festen. Han legede med sine venner og de var gensidigt glade  for at være sammen.
Da klokken var 16.00 kom Arthur hen til mig; "Jeg vil gerne hjem nu, jeg kan ikke holde til at være til fest mere, jeg synes festen skal slutte nu". Vi pakkede hurtigt sammen, slyngede et par luksuskager i maverne og tog hjem - Mens succesen var intakt.

Det her sker heldigvis også i vores liv...

 

 

I lørdags optrådte Arthur med (sin onkel) Pharfar, Wafande og Kaka i Kongens Have. Han er stadig høj over oplevelsen og i særdeleshed stolt.

Det er længe siden, at jeg har set Arthur være så glad!

 - Og det var på alle måder vidunderligt og livsbekræftende.

 

Arthur 5 år!

I dag fylder Arthur 5 år!
Jeg sidder, som så mange andre forældre, med en følelse af, at tiden er gået utroligt hurtigt - Tænk, at han allerede er 5 år!

Jeg tænker naturligvis tilbage på dengang var lille og på dengang Arthur blev født - Tænker på det første blik han sendte mig... Som aldrig vil forsvinde fra min nethinde. Det var nogle få korte intense sekunder, før verden blev vendt på hovedet.

De første måneder med Arthur var så anderledes end de formodentlig er for mange andre nybagte forældre... Og jeg ved, at de ændrede mig for livet.
De måneder gør, at Arthurs fødselsdage ikke kun minder mig om hvor stærkt livet er, men også om hvor svært og sårbart det er.

Arthur har klaret dagen formidabelt. Han har haft hele sin familie på besøg! Han har leget og råbt og grinet. På et tidspunkt blev han ufokuseret og urolig. Han kunne end ikke rumme, at åbne sine gaver. - Men efter 1 times film i soveværelset, vendte han tilbage og fik leget med sit nye legetøj. Han er glad - Virkelig glad - Og når han om lidt skal i seng, er jeg sikker på, at han har haft en dejlig dag.

5 år!

http://www.youtube.com/watch?v=xJpbkc7kg_g

Fyrværkeripædagogik for begyndere

Arthur er af gode grunde bange for fyrværkeri - Meget bange!

Da vi nåede november, begyndte raketter, kanonslag, heksehyl med videre, at tage del i vores hverdag. Arthur reagerede på lydene med angst. Han holdt sig for ørerne og søgte væk, hvis vi var udendørs.
Han fortalte gang på gang, at han var bange for fyrværkeri og at han gerne ville have, at det skulle gå væk. Han var sågar så sej, at han en dag på legepladsen sagde: "Jeg kan godt se, at det er flot, men jeg bryder mig alligevel ikke om det, fordi det larmer".

Arthur er så stor nu, at nytårsaften, er en begivenhed, han husker og han havde derfor også en referenceramme i forhold til fyrværkeriet. "Er det nytårsaften i dag?" Begyndte han  at spørge, når han vågnede om morgenen.

En eftermiddag stod nogle knægte foran vores gård og fyrede heksehyl af. Nogle af drengene var på Arthurs alder. Vi cyklede helt tæt på og jeg forklarede hvad der skete. Arthur holdt sig for ørerne, men var meget nysgerrig.

Kl. 2 om natten vågnede Arthur af mareridt. Han var bange for fyrværkeri...

Min veninde Rachel foreslog gentagende i løbet af de følgende uger, at vi skulle købe knaldperler til Arthur og lade ham selv forsøge sig frem. Jeg var kristisk, da jeg ikke troede, det kunne gøre en forskel, men da det selvfølgelig var et forsøg værd, købte vi en stang med, intet mindre, end 25 æsker. Om aftenen kastede vi med knaldperler på altanen (med høreværn på) og både Arthur og Mollie hylede halvskræmte af grin! Arthurs krop gav et sæt hver gang en knaldperle ramte jorden, men han syntes det var spændende og virkelig sjovt!

Kl. 2 om natten vågnede Arthur af mareridt. Han var endnu mere bange end sidst...

Den 30. december tog vi på Experimentarium. De havde årets sidste fyrværkerishow, hvor museumsgæsterne kunne lære om fyrværkeri. Arthur og Jesper gik til showet. Arthur var bange og holdt sig for ørerne. Efter et halvt show, måtte de gå ud.

Dagen efter var det nytårsaften og Arthur var pludselig modig - Han ville gerne kaste med knaldperler igen, hvilket han selvfølgelig fik lov til.
Om aftenen fik vi gæster (vi er altid hjemme nytårsaften og heldigvis vil vores venner gerne holde fest på vores præmisser:)). Kl. 21.00 gik Arthur og jeg på ekspedition til søerne sammen med Arthurs ven, Bastian og hans far, Tobias. Arthur var både iført beskyttelsesbriller og høreværn - og selvfølgelig medbragte han sin AP4! Raketter fløj om ørerne på os (som de jo gør ved søerne nytårsaften) og der var masser af fyrværkerilarm i området. Arthur og Bastian så på fyrværkeri og kastede med knaldperler til vi allesammen var gennemfrosne af vinterkulden. Efterfølgende gik vi hjem igen for at lægge Arthur i seng. Arthur lagde sig helt afslappet i sengen. "Jeg behøver ikke have høreværn på i dag, mor" sagde han - og lagde sig til at sove uden.

Forklaring - Explanation

I søndags var vi til børnefødselsdag.  Min venindes dejlige dreng blev 2 år. Arthur og Mollie havde glædet sig til festen.

Da vi havde været til fødselsdagen i halvanden time, var Arthurs øjne blanke. Han var ufokuseret og svær, at komme i kontakt med.  Han hørte ikke længere efter, men vimsede rundt uden formål. Han var urolig og søgte sin far, for at putte. Jesper og Arthur satte sig sammen i en sækkestol og krammede længe.

Da vi en halv time senere besluttede, at tage hjem, fortalte min veninde, at Arthur allerede da vi kom, havde været meget sensitiv. Han havde startlet af lyden af nogle plastikgafler, han selv satte i et plastikkrus. Min veninde spurgte mig, hvorfor han mon havde det sådan. "Er der nogen særlig grund?"

Jeg har tænkt meget over dette spørgsmål, da jeg ofte får det. - Hvorfor har Arthur det sådan i dag/i denne situation/i denne sammenhæng..?

Jeg forklarer altid, eller rettere; forsvarer eller sågar bortforklarer. For jeg er bange for, at gøre folk utilpas. Såre dem, fordi det ofte er den sammenhæng de skaber eller er en del af, der på det pågældende tidspunkt, er svær for Arthur. Jeg forsøger, at analysere mig frem til årsager, men jeg kender dem reelt ikke.
Jeg ved stort set aldrig, hvorfor Arthur får det svært.

Det eneste jeg ved er, at meget lyd trigger ham. Meget lyd får Arthur til at trække sig - fysisk eller psykisk. Han søger ind i sig selv, mister kontakten. Samtidig bliver han fysisk urolig og får svært ved, at være i sig selv.

Andre årsagssammenhænge, sammenkædninger, er rene fortolkninger baseret på vores erfaringer. Jeg ved ikke ret meget om Hyperekplexia, for der er ingen information, at søge. Jeg kan kun forholde mig til Arthur. Til hvad jeg oplever og ser.
Når Arthur har en svær dag, aner jeg oftest ikke hvad der forårsager det. Nogle dage er måske bare sådan?
Jeg ved, at folk spørger i omsorg og selvfølgelig også nysgerrighed.  De søger en forståelse, som end ikke jeg har.
Jeg kigger bare på min søn og ser ham, hvor han er, som den han er. Og nogle gange, er han bare en helt almindelig dreng.

- - - - - - 

Explanation

Last Sunday we were at a kids birthday. My friends lovely boy turned two. Arthur and Mollie was really looked forward to the party.

After an hour and a half Arthurs eyes were blank. He was unfocused and difficult to get into contact with. He didn’t listen anymore and but merely walked around without purpose. He was restless and sought his father to cuddle. Jesper and Arthur sat together in a beansack chair and hugged for a long while.

When we a half hour later decided to go home, a friend told me that Arthur already when we arrived had been very sensitive. He was startled by the noise of plastic forks he himself put in a plastic cup. My friend asked me why he was like that.

“Any special reason?”

I have been thinking a lot about this question, since it’s one I often get. – Howcome Arthur is feeling what he is feeling today/ in this situation / in this context…?

I always explain or rather defend or even try to explain away. Because I don’t want to make people unconfortable. Hurt them, since it’s often in the context they create or part of it that at the time is difficult for Arthur. I try to analyze, to find the reasons, but in all honesty I do not know them.

I almost never know what triggers Arthur.

The only thing I know is that a lot of sound triggers him. A huge amount of sound can make Arthur withdraw both physical and mentally. He withdraws into himself, looses contact. Simultaneously becoming physically restless, having a hard time being in his own body. 

Any other causation, links, is strictly interpretations based on our own experiences. I don’t know a lot about Hyperekplexia, since there is no information out there. I can only relate to what I experience with and see with Arthur.

I usually don’t know what causes it when Arthur has a rough day. Some days might just be that way?

I know people ask out of concern and of course also out of curiosity. They seek an understanding that even I don’t have.

I just look at my son and sees him, where he is as who he is. And sometimes he is just a completely ordinary boy.

 

Sommerfest i vuggestuen - Summer party at the nursery

En god fest varer kun en time - i hvert fald, hvis man er Arthur...

Vi kom, vi spiste boller, malede på kæmpe maleri og og og... Arthur fik en ridetur!

23.8.11
Summer party at the nursery

A great party lasts an hour. At least if you are Arthur.
We came, we ate buns, we painted part of a giant painting ..and..and..and Arthur rode a horse.

Arthur til konfirmation - Arthur at a family party

Jesper kusines datter skal konfirmeres. Vi tager bussen derud - Arthur sover i klapvognen.

Vi ankommer til Dragør Badehotel i lunt solskin. Hele Jespers familie sidder udenfor i solen mens de nyder en velkomstdrink. Da vi kort efter skal til bords indenfor i restauranten, vågner Arthur op.

Arthur er temmelig genert og vil ikke rigtig med ind. Jesper tager ham med hen til sin plads og sidder med ham. Arthur vil som sædvanlig ikke spise noget, han holder sig for ørerne og ser utryg ud, hver gang der holdes tale, klappes eller skåles. 
Da vi har siddet ved bordet lidt tid, hopper Arthur ned fra Jesper og går direkte hen til døren. Han går ud ad døren og sætter sig på terrassen.  Han kan på ingen måde overtales til at komme med ind igen, han sidder bare helt stille i solen med en bold.

Arthurs farmor og farfar og jeg selv, skiftes til at sidde ude ved Arthur - Der er en legeplads ved restauranten og Arthur løber glad rundt. Da vi når til desserten, prøver vi igen, at få Arthur med ind til festen, men han holder fast i, at han vil blive ude.

Da vi sent om aftenen går ned mod bussen, taler Jesper og jeg om, hvor imponerende det er, at Arthur selv kan mærke, at han ikke kan holde til det lydniveau der er i restauranten og derfor selv vælger, at gå væk.

15.6.11
Arthur at a family party

It is the day of Jesper’s cousin’s confirmation. We take the bus there and Arthur is sleeping in the stroller.
We arrive and enjoy the warmth of the sun. All of the guests are outside. As we enter the restaurant, Arthur wakes. He is shy and does not want to come inside. Jesper brings him to his seat and sits with him. As usual, Arthur does not want to eat – he has his hands to his ears and looks insecure every time there is speech, a song, or someone is clapping or toasting.

After having been at the table for a while, Arthur leaves Jesper and heads for the door. He sits on the deck outside and there is no convincing him to go back inside. All he wants to do is sit quietly in the sun with a ball. Arthur’s grandparents and I take turns in sitting with him. There is a playground and he is playing happily for a while. By dessert time, we try once again to convince Arthur to come back inside but he refuses.

Late at night, we head back to the bus to go home. Jesper and I discuss how impressive it is that Arthur is capable of sensing when the sound level is too much for him and choose to leave it.

Fastelavn 2011 - Festivities at the nursery

Egentlig havde jeg mest lyst til, at skåne Arthur for endnu et arrangement i vuggestuen, efter det mislykkede julearrangement, men på den anden side, er det jo vigtigt, at være med...

Derfor havde jeg taget tidligt fri fra arbejde, da vuggestuen i fredags holdt fastelavn, så jeg kunne give ham en overkommelig dag ved at hente ham tidligt.

Arthur ankom i badekåbe og hjemme-(mormor)strikket hue - Klædt ud som yndlingsfiguren Yoda! Han blev sat ved bordet sammen med de andre udklædte børn og jeg vinkede ængsteligt farvel og forsikrede vuggestuen om, at de bare kunne ringe efter mig.
 ---
Da jeg tidligt på eftermiddagen hentede Arthur, viste det sig, at han havde haft en fortrinlig dag. Han var i glimrende humør og selvfølgelig fortsat iført badekåbe. Fastelavn havde han dog ikke deltaget i... Da der skulle slås Katten af Tønden og leges lege, havde Arthur forladt stuen til fordel for det tomme rytmikrum... Her havde han så fået en skål popkorn ind :)  

Lidt træt var han dog, da han kom hjem...

5.3.11
Festivities at the nursery

I really felt like sparing Arthur yet another holiday celebration at the nursery after the unsuccessful Christmas party. However, it is important to participate.

Therefore, I had ended my shift at work early this Friday. The nursery was celebrating fastelavn (a Nordic kind of Halloween-ish celebration) and I wanted to make Arthur’s manageable by picking him up early.

Arthur arrived in a bathrobe and a knitted hat – dressed up as his favorite Yoda. He was placed at the table alongside the other children and I nervously waved goodbye and told the nursery to call me if he needed me.

Early in the afternoon, I picked up Arthur and he had had a lovely day. He did not take part in the actual celebration – a noisy game resembling the batting of a piñata – but had made off to a quiet room with a bowl of popcorn.

He was rather tired when we got home, though.