Translate

tirsdag den 21. februar 2012

Fastelavn 2012

Lørdag formiddag gjorde jeg Arthur klar til dette års fastelavn i Børnehaven. Jeg havde ingen idé om hvad der ventede os, men fandt det super belejligt, at Børnehaven havde valgt at gøre Fastelavn til et forældrearrangement.
Sammen med farmor, Annelise, rundede vi BR og købte en sørøver-klap, (da jeg selvfølgelig havde smidt den førstindkøbte væk)... I håbløst regnvejr nåede vi til Børnehaven - kun en halv time efter arrangementets start. Allerede på trappen op til Børnehaven, måtte jeg konstatere, at dette ville blive en mundfuld for Arthur. Foran døren til Børnehaven, stod børnene i kø til Katten-af-tønden-tønden. Arthur forstod ikke helt konceptet, selvom vi havde læst yndlingsbogen "Willi holder fastelavn" inden sengetid aftenen forinden. Hvert et slag på tønden gav Arthur et sæt i kroppen. Cirka 20 unger hamrede løs på tønden, inden det blev Arthurs tur. han var mildest talt hunderæd, da han fik battet til at slå med. Forsigtigt fik han givet tønden et slag, derefter holdt han sig for ørerne. Vi fandt Arthurs hørebøffer frem fra garderoben til hans store begejstring - Med dem på, fik han klaret yderligere 30 minutters fastelavnsfest - Og så bad han om at komme hjem. knaldende hyperaktiv kværnede han rundt resten af dagen. Ikke engang en film kunne give ham ro.

Søndag var vi selvfølgelig på den igen - Arthur kom i sørøverkostumet og vi tog hjem til min mor i Humleby. Her foregik fastelavnsfesten udendørs. Arthur var super oplagt, ville enormt gerne slå katten-af-tønden og fik således også slået hele tønden ned! Han havde igen hørebøffer på og med dem klarede han arrangementet fint. Da vi tog hjem, var Arthur forholdsvis rolig og glad.  

mandag den 20. februar 2012

Nyt fra Wales

Dr. Rhys Thomas har lavet et interview med Andrew Lathan, manden bag www.hyperekplexia.org  og Facebookgruppen, om Hyperekplexia. Tjek videoen på Youtube.

News from Wales
Dr. Rhys Thomas has done an interview with Andrew Lathan, the man behind www.hyperekplexia.org and Facebook group on Hyperekplexia. Check out the video on Youtube
.

torsdag den 16. februar 2012

Søvnløse dage

I dag er en af de dage, hvor Arthurs søvnløshed påvirker os alle. 
Han kom sent i seng efter et dejligt besøg hos Jespers forældre. Faldt i søvn oven på sine 2x3 mg melatonin - Men vågnede igen allerede kl. 02 - Herefter var han vågen i flere timer. Da han endelig faldt i søvn, vågnede han kort efter, dette gentog sig hele natten. Jeg blev vækket 7 gange på de knap 8 timer jeg lå i sengen i mit forsøg på at sove...

Arthur var alt for træt til børnehaven og måtte blive hjemme.

Sundhedsplejersken kom for at tale om Mollie, men vi endte igen med at tale om Arthur og hans søvnløshed. 

Jeg har nu puttet ham til middag op til flere gange over de sidste 2 timer, men han falder ikke i søvn, selvom han er ekstremt træt... Nu er han væltet ud fra sit værelse med et legetøjssværd og har fået væltet et billede på gulvet, så der ligger glasskår over alt. 

Jesper er søvndrukken og bliver ved med at gentage, at "nu skal jeg altså have lov at sove"... Jeg tænker det samme...

onsdag den 15. februar 2012

BørneUngeKlinikken

I går kom der brev fra Rigshospitalets Gastroenterologiske ambulatorium. Jeg ved ikke engang hvad det betyder. De har reserveret tid til Arthur den 2. marts 2012.

Arthur er blevet henvist dertil af vores privat praktiserende læge, fordi jeg insisterende forklarede lægen, at Arthur som bekendt ikke spiser ret meget.

Brevet vi har modtaget virker helt forkert. Forkert fordi det er enkeltstående. Jeg tror ikke de har slået Arthur op, jeg tror ikke de ved hvem han er.

Jeg skal udfylde papirer jeg har udfyldt ti gange før, med oplysninger Rigshospitalet (om nogen) har.

tirsdag den 7. februar 2012

Taktil sky

I Sundhedshuset på Kapelvej, holder sundhedsplejerskerne nogle forældreforedrag en gang i mellem. Jeg var for nyligt til et om søvn (nej, de kunne ikke hjælpe os) og dernæst til et om motorik.
Egentlig var foredraget ganske udmærket, fokus var på at tumle med sine børn. Til slut i foredraget, kom oplægsholderen ind på børn, der er takstil sky, altså overfølsomme overfor berøring. Dette er Arthur jo i en vis grad, i det pludselig berøring, får ham til at startle. Han kan meget klassisk ikke lide de lettere strøg, lide at få tøj af og på - (vanter, huer etc. er det værste), lide at komme ind under bruseren, lide at få fedtede fingre, lide konsistensen af bestemte fødevarer mm. - - - Omvendt kan Arthur enormt godt lide vilde tumlelege, gynger, rutsjebaner og alt hvad der kilder i maven og giver spænding.   

Efter foredraget fortalte jeg oplægsholderen, at min søn har sanseintegrations problemer og er takstil sky. Jeg spurgte derfor ind til, om det var godt for børn med denne diagnose, at lege de voldsomme tumlelege, hun netop havde introduceret os for? Hun kiggede på mig som om jeg var helt håbløs - "Det giver sig selv, børn der er taktil sky, kan slet ikke lide sådanne lege!" - Øhh... Jeg fortalte, at dette ikke var tilfældet med Arthur. "Jamen så er han ikke taktil sky!" Udbrød hun bestemt.


Okay... Vi går bare hjem igen så...
Læs mere om sanseintegration her: