At "kæmpe med systemet"

"Det værste er kampen med systemet"... Skrev en mor på Facebook, i et forum for pårørende til børn med CSWS.

Ja, det værste er kampen med systemet.

Sætningen lyder for mig sådan lidt Erik Clausen-agtig  - fra en film med lokum på bagtrappen i 80'erne, gerne sagt med Amager-accent, men det er sådan jeg har det.

Det værste er kampen med systemet.

Arthur har fra næste skoleår, som før nævnt, ikke støtte i form af 'personlig assistance'. Man kan nemlig ikke længere søge 'personlig assistance' på et cpr-nummer i Københavns Kommune. De midler der var sidste år, er halveret og fordelt ud på skolerne i kommende skoleår. På Blågård går de fra 350.000 kr. ned til 39.000 kr. - Der kan med andre ord ikke ansættes nogen som helst, men købes en håndfuld kuglepuder og en f*cking yogabold!
Til et møde med (nærmest hele) Blågård, fik vi at vide, at skolen selv financierer 13 timers støtte om ugen i skoleåret 16/17. Til selvsamme møde, vurderede de, at Arthur ikke kan være i skolen uden støtte.
Then what...?

Vi sidder i et vakuum mellem medicinoptimering, skoleobservation på Filadelfia, visitation i december og det faktum, at der højst sandsynligvis ikke er nogen afklaring til den tid. For processerne tager lang tid og der er ingen genveje i bureaukratiet. - Men der er en lille syg dreng - En dreng der er mere udfordret, end vi kan bære at se på - og lige nu kan ingen rigtig hjælpe.

» Fritidshjemmet har forsøgt at hjælpe. De har søgt støtte i overgangen fra skole til fritidshjem, men fik i går afslag.

» Sundhedsplejersken ville inddrage Børnecenter København, så deres fysio- og ergoterapeuter kunne vejlede Arthurs skole, men der er 6 måneders ventetid. Rigshospitalet vil ikke indstille ham gennem forældre - kun gennem skolen og skolen skal gennem sundhedsplejersken.

» Borgercenter handicap kan fastholde vores tabte arbejdsfortjeneste, men kan ikke bevilge støtte længere. De kan bevilge aflastning (i form af en person, der kan hente Arthur tidligt), men vi vil ikke have aflastning, vi vil være der selv - sammen med vores vidunderlige dreng - eller finde løsninger der gør, at han kan være i skolen.

» Filadelfia vil ikke have, at skolepsykologen på Blågård tester Arthur med henblik på viderevisitation, de vil teste ham selv (hvilket er det absolut mest fornuftige) - De afventer medicinoptimering - men indtil videre har vi jo aldrig prøvet at Arthur er medicinoptimeret.

» Rigshospitalet afventer Filadelfia.

» Børne- og ungdomsforvaltningen kan ikke tilbyde støtte i skolen, da det nye støttekoncept kun er til daginstitutioner og er målrettet gruppen/miljøet og ikke det enkelte barn. I skolerne, er det skolen selv, der skal finansiere inklusionsindsatsen.
 
» Socialforvaltningen kan visitere til et behandlingstilbud på baggrund af en børnefaglig undersøgelse (§50), hvilket kan tage op til 3 måneder at gennemføre, men Arthur skal ikke i behandlingstilbud, da han har diagnosticerede fysiske sygdomme. Endvidere er han jo i så vidt mulig trivsel, under de livsbetingelser han har og en børnefaglig undersøgelse vil være fejlformalia.

Hver dag er jeg, i hele og halve timer, i telefonisk kontakt (og kø) med forskellige instanser, hvis eneste fællesnævner er, at de ikke kan hjælpe os og ikke ved, hvem der kan. De medarbejdere jeg taler med, er medfølende og forstående, men de kan ingenting gøre. "Han hører ikke til hos os, det er skolen der skal dække ham ind" er gerne sidste svar (efter en erkendelse og konstatering af, at velfærdssystemet stille og roligt krakelerer under fødderne på os - i særdeleshed under Arthurs).
Men skolen stiller med 13 ud af 30 timer! Og der er brug for 30 ud af 30 timer!
Then what...?

I morgen tidlig ringer jeg videre - Jeg ringer til Florence, som er ny sagsbehandler et eller andet sted, Florence - som angiveligt heller ikke kan hjælpe, men jeg ringer... Til Florence... Og kæmper videre for Arthur!

Om at falde igennem...

Det dér skole...
Det gik rigtig godt.
I hvert fald i en periode.
Nu går det mindre godt.
Og det er faktisk næsten alt for svært.


En decembermorgen blev jeg stoppet op af Arthurs børnehaveklasseleder til det der mest af alt mindede om en følelsesmæssig pre-briefing til et kommende møde. Hendes overordnede oplevelse var, at det var svært for Arthur at være i skolen. Han havde svært ved at være ude i frikvarteret, han kunne ikke følge undervisningen i klassen, ikke modtage kollektive beskeder og havde mange dage, hvor han kun arbejdede, når han blev taget ud af klassen.
Til mødet ugen efter, var meldingen den samme. Mellem linjerne blev der talt om behovet for små grupper - og sammenhænge (aka specialtilbud). Skolen ville søge støtte for endnu et år, men der var et konstant fokus på alle de punkter, hvor Arthur ikke passede ind i normalrammen.
Jeg tænkte længe over det - Over hvor baren for succes er sat? Hvor vores bare er - og hvor skolens er. Vi oplever succes, men vi har heller ikke en forventning om, at Arthur skal være "normal" og passe ind i den "normale" ramme - Vi har en forventning om, at der etableres en alternativ ramme, som Arthur (og selvfølgelig andre børn) kan trives og udvikles i.

I tirsdags var vi til samtale på Riget - Vi havde brug for sparring og vejledning - og Arthur havde brug for en øgning i sin medicindosis - primært fordi han er blevet så høj, at han må prøve Ørnen i Tivoli!!
Rigshospitalet har nu indstillet Arthur til Epilepsi Hospitalet Filadelfia. Her skal han indlægges i 6-8 uger! Han skal have kørt nye EEG, medicinreguleres, gennemgå en ny psykologisk udredning (denne gang af børnepsykologer som tager højde for og ved noget om CSWS og de forskellige medicinpræparater Arthur får) og i skoleobservation med henblik på at vurdere om han skal fortsætte i normaltilbud eller viderevisiteres til en specialklasse eller skole.

Det er godt, det er det virkelig - Men det er den største mavepuster længe. Jeg troede, at jeg var blevet mere modstandsdygtig, men jeg tog virkelig fejl.


Jeg har ingen drøm om, at Arthur skal fortsætte på Blågård. For selvfølgelig skal han ikke have en hverdag, der er for svært, men jeg kan næsten ikke bære det, hvis han skal væk fra de gode venner han, endelig langt om længe, har fået, hvis han skal væk fra sin kæreste (!), sit højtelskede fritidshjem og de meningsfulde fællesskaber han indgår i.

Da vi kom hjem fra Riget, var Arthur urolig. Han sagde ikke noget, men jeg kunne mærke, at tankerne kørte rundt. Da vi spiste aftensmad, fortalte vi Mollie om den kommende indlæggelse: "Skal han sove der i TO DAGE?!" udbrød hun... Nej, to måneder, skat...
Da Arthur fortalte, at han muligvis skulle gå på en lille skole, brød Mollie helt sammen "Jamen vi skal jo gå i skole sammen, hvad så med mig?!" græd hun. Og det gjorde så forbandet ondt, for det vigtigste i hele verden, er den samhørighed de har. Arthur sov først kl. 23.00 den aften. Vi sad helt tæt sammen i sengen - og bare holdt om hinanden mens vi snakkede det igennem igen og igen.

Jeg ved ikke, hvordan vi klarer to måneder på Filadelfia - Hvordan en hverdag dér kan hænge sammen? Om Mollie kan være med, eller om vi skal pendle frem og tilbage på skift?`Jeg ved ikke, hvordan jeg breaker "nyheden" på mit nye job? Men det finder jeg ved ud af i løbet af de næste par uger...

Det er heldigvis fredag i morgen.

Døgn EEG - igen igen igen

Jeg sidder som så mange gange før i opgangen foran 5061. Dér hvor jeg må tænde for mit net - på behørig afstand fra EEG stuen.
Arthur har som altid været en trooper! Klaret - det at sidde i en seng i 8 timer - til perfektion! Han er så f*cking sej og jeg er helt vildt stolt af ham! Vi har bygget Lego, set film, spillet Playstation  (Yes, jeg var en mega cool mor i de 5 minutter, spist slik og drukket cola.
Nu sover Arthur stille... og jeg kan heldigvis ikke se, men kun forestille mig, hvordan hans  EEG ser ud på skærmen i det aflåste skab.
I "min" seng ligger den lige så seje Mollie. Aldrig er hun faldet så hurtigt i søvn, som da hun fik muligheden for at blive og sove på Riget. Begejstret og lykkelig lagde hun sig ned. Kyssede og krammede til hun faldt i søvn.
Kort forinden havde vi danset rundt på de tomme gange og snakket om søskendejalousi og sygdomme ved receptionen.  Det lyder måske som store emner for en ikke-engang-fire-årig, men ikke for Mollie. Hun kunne både fortælle om spændingen ved at være på hospitalet med sin storebror, misundelsen over al den opmærksomhed der følger ham og glæden ved at hjælpe ham igennem det svære.
Der var ingen der sagde det skulle være let, men de klarer det simpelthen så godt - begge to!

                       

Døgn EEG igen igen

Svar på MR scanning

For lidt siden ringede Arthurs læge fra Riget. MR scanningen viste, at alt er helt normalt. Arthur har ikke fået hjerneskader  af sine mange anfald og der er ingen grund til at han både har Startle Disease  og CSWS.
"Jeg synes det er så dejligt", sagde Arthur da jeg forklarede ham de gode nyheder! Derefter hoppede han og og ned og råbte Hurra!!

MR scanning

Svar på EEG'en

I går ringede de fra Riget... Svarene på døgn EEG'en fra den 6. oktober, var endelig kommet. De skulle komme i midten af oktober, men af uvisse årsager kom svarene ikke. Undersøgelsen blev lavet for at undersøge hvilken form for epilepsi Arthur har og for at se om medicinen virkede.
Undersøgelsen bekræftede at Arthur har CSWS i en meget aggressiv grad. I den dybe søvn, har han anfald 70-80% af tiden. Anfaldsaktiviteten er primært i venstre side af hjernen. 

Arthurs læge er meget optaget af om han har mistet færdigheder, sprog, hukommelse... Men vi ser heldigvis bare at han udvikler sig positivt. Vi skal være klar over, at sygdommen kan begrænse hans udvikling.

Arthur er røget på dobbelt dosis af den nye medicin og får nu tre typer medicin, der skal holde anfaldene væk, indtil videre uden held. 

På mandag rammer vi Riget igen til en samtale om MR skanning. Tirsdag skal Arthur skannes. Skanningen vil vise om Arthur har fået hjerneskader og måske vil den også kunne vise hvorfor Arthur har fået epilepsi oven i Startle. Ind til da ser vi videoer på YouTube af alle mulige der er til MR skanning...  For helvede hvor tager han det pænt!

Anfald igen

Efterårsferie var noget så tiltrængt. Vi tog tirsdag til Amsterdam, hvor vi i 5 dage cyklede rundt på en cargobike i solen. Tiltrængt.

Jeg vågnede sidst på natten til lørdag ved at Arthur havde et anfald. Han lå i den smalle hotelseng og rystede. Jeg sprang op og tog ham i mine armen og krammede ham tæt, til anfaldet gik over. Arthur gled ind i søvnen og jeg fik vækket Jesper.
I lang tid sad vi bare og kiggede på Arthur. Derefter sendte vi en mail til Arthurs læge på Riget.

Vi rejste hjem lørdag eftermiddag med en presset dreng. Ekstremt let afledelig og meget urolig klarede han sig udtrættet igennem rejsen. Vi fortalte ikke Arthur at han havde haft anfald om natten, da det har taget lang tid for ham at finde tryghed ved igen at sove alene på sit værelse. Angsten for at få anfald havde gjort, at han hver aften søgte ind i vores seng og først, da han fik medicin med fortrøstning om at den ville tage anfaldene, blev han klar til igen at sove alene. Alligevel valgte han natten til søndag, at sove i vores seng - Faktisk så tæt på mig, som han kunne.
Kl. 06.24 vågnede jeg igen af at han havde et anfald.

Søndag morgen ringede jeg til Børnemodtagelsen på Riget. En forhippet sygeplejerske mumlede noget med at have travlt og bad os møde op med det samme. I frygt for endeløse timer på Riget fik jeg hende overtalt til, at vi skulle tale sammen, når hun ikke havde travlt. I stedet skulle hun finde ud af hvad de kunne gøre for at hjælpe os? En time senere ringede jeg tilbage og fik at vide, at det var så komplekst, at en læge ville ringe i stedet. Først kl. 17.45 ringede en læge og foreslog at vi skulle møde op mandag morgen til blodprøver med henblik på evt. medicinregulering?
Jesper og jeg måtte forklare Arthur at han havde haft anfald på trods af den nye medicin og at han derfor skulle have taget nye prøver.

I går stod Arthur og jeg så klar på Riget da blodprøvetagningen åbnede. Arthur var angst og havde brug for bedøvelse. Mens bedøvelsen virkede gik vi ind for at finde Arthurs læge, der mod alt held viste sig at være i USA. Overladt til os selv og uden afklaring, tog vi igen hjem efter diverse prøver, en bordfodboldkamp og et Batmanplaster.

Kl. 06.00 i morges kom så et tredje anfald.

For lidt siden kom en e-mail fra Arthurs læge. Han skrev, at han håbede, vi havde fået hjælp og at han ville være hjemme igen på torsdag. Jeg "håbede" også, at vi havde fået hjælp... Men det er som om ingen i sundhedssystemet ved hvad de skal stille op med os. Jeg huskede ham på at købe M&M's med peanutbutter og han skrev, at han havde fået morgenmad på McDonald's.

Der er lang tid til torsdag lige nu.

Indlæggelse - Døgn EEG på Riget

Dagindlæggelse til EEG - One day admission for EEG

I går blev jeg ringet op af Riget. De har fundet en tid til en dagindlæggelse til Arthur den 19. august.
Vi skal møde op med Arthur om morgenen. Han må ikke have sovet om natten (så vidt det er muligt).
Når han ankommer på Riget, skal han have sovemedicin, hvorefter de mørklægger rummet.
På den måde håber de at kunne lave en EEG under søvn.
Det virker så absurd på mig, at vi skal igennem dette med en 5 årig dreng. Det er selvfølgelig en nødløsning mens vi venter på tiden i oktober, men hvilken nødløsning...

One day admission for EEG Yesterday I received a call from the hospital. They have managed to schedule Arthur for a one-day admission on the 19th of August. We have to go to the hospital in the morning. He should not sleep during the night (as far as possible). When he arrives at the hospital, he will be given some sleeping pills, and the room he is in will be dark. IN that way, they hope to do an EEG while he is sleeping. It feels incredibly absurd that we have to go through with a boy who is five years old. Obviously, this is an emergency solution while we wait for the hospital appointment in October, but what a solution…

Ferie, angst og anfald - Holiday, fear and episodes

Arthur har over de sidste måneder haft seks anfald.
Efter de seneste anfald har det været svært for os at sove.
Arthur har ofte søgt ind i vores seng og vi har ligget bekymrede og kigget på ham mens han sov.
Hvert et sæt er blevet registreret.
Hver en lyd er blevet lyttet efter.

Arthurs læge, på Riget, har fortalt os, at vi skal videofilme hans anfald for, at de kan blive vurderet. Uden en optagelse kan de ikke gøre så meget andet end at regulere hans medicin. Anfaldene har været kortvarige og vi har ikke kunnet nå at finde kamera frem. Vores fulde fokus har naturligvis også været på at bryde anfaldene og tage hånd om Arthur.
Når jeg har været alene hjemme med Arthur, har jeg lagt ham ind i min seng i rædsel for, at han skulle få et anfald jeg ikke registrerede og kunne hjælpe ham ud ad - eller nå at filme.

Da vi den første nat på vores sommerferie i Nice pludselig vågnede, var det af lyden fra et anfald.
Arthur lå i mellem os i den store hotelseng. Igen stod spyt og savl ud fra hans mund og han hakkede i det. Jesper satte ham hurtigt op og med åbne øjne rystede Arthur mens han nærmest savlede. Modsat hans startle attacks fra spædbarnstadiet, var han ikke stiv i kroppen, men derimod slatten.
Jeg fik febrilsk fundet min telefon og sat videokameraet til. Jeg nåede kun at filme 12 sølle sekunder. Sengen var helt våd og vi frygter at han har haft mere end et anfald.
Efterfølgende var Arthur helt væk og vi havde ekstremt svært ved at vække ham.
Filmen fik vi sendt til Riget, hvor Arthurs læge desværre var på ferie.

De følgende nætter var slemme. Vi lå igen og stirrede på ham på skift og jeg sov kun halvt.
I søvne får Arthur mange små startle reaktioner og hver gang fulgte jeg med i om de udviklede sig til anfald.
Fem dage senere kom næste anfald. Jeg fløj op efter mit kamera, men igen nåede anfaldet at gå over, inden jeg nåede at filme det.

I dag ringede Arthurs læge. Han havde set videoklippet og mener ikke, at der nødvendigvis er tale om startle anfald. Arthur skal derfor ind til en 48 timers video EEG på Riget. - Han har fået en tid i oktober og er skrevet på akut venteliste, så vi forhåbentlig kan finde ud af hvad anfaldene skyldes. Det er muligt, at Arthur har/har udviklet flere sygdomme.
I løbet af nogle uger bliver vi kaldt ind til en dag EEG, hvor de håber, at kunne få Arthur til også at sove.

Indtil da, skal vi have en babyalarm med video på ham, så vi kan være sikre på, at vi registrerer alle anfald. Hvis de varer mere end 1 minut, skal vi ringe 112.

Holiday, fear and episodes

Over the past six months Arthur has suffered from six episodes.

Following the episodes we have found it very difficult to go back to sleep.

Arthur has often found refuge in our bed and we've been watching him worryingly as he went back  to sleep, while registering every little jerk, while listening for every little sound.

Arthur’s physician suggested that we videotape his episodes to give the doctors insight into the occurrences. Without a taping there is not much they can do other than simply adjust his medication.  His night time episodes have not lasted long and we have not been able to ready a video camera in time. Our main focus is as always to help stop the episode  and give our support to Arthur.  Being fearful,  that Arthur may suffer an episode that I wouldn’t register and aid him  – or film it,  I have put him in my bed with me when home alone.

It was the sound of such an episode that awoke us  the first night we were vacationing in Nice, France.   Arthur was lying in between us in the big hotel bed.  Drool & saliva was running from his mouth, Arthur was spluttering.  Immediately,  Jesper brought him to a sitting position and with his eyes wide open Arthur trembled  while drool  ran out of his mouth.   Contrary to the startle attacks of his babyhood Arthur’s body was  limber instead of being rigid.

Feverishly, I located my mobile phone  to record a video.  I managed to capture a measly 12 seconds of the episode.  The bed was soaked and we feared that Arthur had suffered more than one incident. Arthur was completely  gone following the episode, it was extremely difficult for us to reawaken him.  The video was sent to his doctor who unfortunately was on holiday himself.

The following nights were tough to go through.  We took turns monitoring Arthur and I was only half asleep. While sleeping Arthur displays many smaller startle reactions and for each I watched closely to see if they were to develop into a full-blown episode.

The next incident occurred 5 days later!  I hurried to locate my camera but once again the episode was over before I managed to videotape anything.

Arthur’s doctor called today!  He had seen the video and he was not convinced that the video showed evidence of a Startle Disease episode.  This means that Arthur will require a 48 hour Video EEG at the hospital (Rigshospitalet).  His appointment is for October, he name is on an acute waitlist, hopefully we will then know what causes these episodes.  It is possible that Arthur has developed additional illnesses. 

In a couple of weeks we will be summoned to come for a daytime EEG during which the medical staff hopes that Arthur will also fall asleep.

Until then we need an at-home baby monitor with video capabilities to be certain that we register all episodes. If any of them last more than one minute we will have to call the medical emergency line  (112).

Andet anfald

Klokken 05.06 vågnede jeg panisk op. Ved siden af mig i sengen lå Arthur i et krampeanfald.Arthurs krop rystede voldsomt. Han var stiv i sin krop og nærmest rallede. Lyden - Genkendte jeg, fra den gang han var nyfødt. Jeg bøjede Arthur sammen i en vigevano maneuver, men anfaldet fortsatte. Arthur kunne ikke trække vejret og hans blik var sløvt og febrilsk på samme tid. Hans blik flakkede og tunede ud. Ud af Arthurs mund flød spyt - Jeg troede flere gange, at han ville kaste op, men der skete ingenting. Jeg bøjede Arthurs krop igen og igen - Mere og mere sammen, for at få anfaldet til at give slip, men lige lidt hjalp det. Jeg begyndte at råbe og ruske i Arthur, men heller ikke det hjalp. Jeg fandt min telefon frem for at ringe efter en ambulance, men i det samme gav anfaldet slip og Arthurs krop dejsede sammen. Han gled ind i søvnen og jeg kunne ikke vække ham. Jeg har ingen fornemmelse af hvor lang tid anfaldet varede, men max et minut eller to.

Jesper var på arbejde og jeg ringede ham op med det samme. "Du skal komme hjem NU! Arthur har lige haft et anfald!". Arthur rakte hånden ud efter telefonen og spurgte "Hvornår kommer Jesper hjem?" - "Nu, skat, han kommer hjem nu". Arthur gled igen ind i søvnen og helt tæt op ad ham, lå jeg grædende og krammede ham indtil Jesper var hjemme.

Sammen ringede vi til Akuttelefonen, men det skulle vi aldrig have gjort. Efter at have siddet på hold i 30 minutter, fik vi endelig fat i en læge. Han bad os møde op i modtagelsen på Børneklinikken på Bispebjerg Hospital næste morgen kl. 08.30.

Kl. 08.30 ankom Arthur og jeg med taxa til Akutmodtagelsen. I receptionen spurgte jeg efter Børneklinikken, men fik at vide, at der ikke er nogen børneafdeling på Bispebjerg Hospital. I systemet kunne sygeplejerskerne se, at Arthur var henvist til almindelig vagtlæge, hvorefter vi blev sendt til venteværelset med en lovning om, at de hurtigt ville sende os videre, da Arthur skulle på Rigshospitalet, hvor han er tilknyttet.
Efter 1½ time fik jeg at vide, at de havde kontaktet 1813 - Af lægerne havde sygeplejerskerne fået skæld ud over, at de ikke havde fulgt lægens råd - Arthur skulle tilses af en vagtlæge og ikke sendes videre.
Halvanden time senere kom Arthur ind til en læge. Hun havde aldrig hørt om Arthurs sygdom og anede ikke hvad et anfald kunne betyde. Fortvivlet over situationen, kontaktede hun Rigshospitalet. Her fik hun (utroligt nok) fat i Arthurs læge. Han forklarede hende, at vi ikke skulle gennem det almindelige system, men altid direkte på Riget. Endvidere fik vi en telefontid mandag morgen med henblik på en undersøgelse. Arthurs læge mente ikke, at anfaldet var farligt, så længe, det var kortvarrigt. Dog er det underligt, at Arthur er begyndt at få anfald, da netop anfaldene hører til spædbarnsperioden.

Min krop er stadig sat i beredskab og jeg har lige nu svært ved at forestille mig, at jeg igen kan lade Arthur sove helt almindeligt på sit eget værelse - Hvad nu hvis han får anfald igen?
Det var helt tilfældigt, at Arthur var vågnet om natten og var listet ind i min seng - Måske kunne han mærke, at noget ville ske? Men hvad nu hvis han ikke havde ligget hos mig? Ville han så have haft et anfald som ingen ville opdage? Og hvad nu - Hvis han allerede har haft flere anfald uden vores viden herom?

I morges spurgte vi Arthur hvordan han havde sovet - "Dårligt" svarede han prompte. Jeg spurgte, om han havde haft det anderledes i sin krop? "Ja, den føltes som et vandfald".

Kontrolbesøg på Riget

Arthur var i dag til kontrolbesøg på Riget, noget han fortsat skal til to gange om året.

Han blev målt og vejet og blev sat en smule op i medicindosis, da han er vokset overraskende meget på det seneste.

Lægen vurderede, at Arthur skal til talepædagog.
Endnu.en.behandler.

Mangel på søvn - Igen

Efter vores sidste besøg på Riget, har Arthur ikke fået Melatonin til at falde i søvn.

De første nætter var et helvede - Arthur kunne slet ikke falde i søvn. Han var sejlende træt, da han manglede sin middagslur - Både i børnehaven og hjemme. De første nætter sov han 23.30 - Derefter fulgte et par nætter, hvor Arthur faldt i søvn 01.30 - Så igen tilbage til 23.30
Igen og igen gentog han "Jeg er meget træt, men jeg kan ikke sove".

I slutningen af den forgangne uge, begyndte Arthur at falde i søvn mellem kl. 20.00 og 21.00 - Tilgengæld begyndte han så at vågne midt om natten igen. Flere nætter har han nu ligget vågen fra kl. cirka 02.00 til kl. 04.00 - Eller sågar helt til kl. 06.00

Min blogger-kaffe er derfor meget dobbelt (trippelt, ja tak!) i dag - For selvom Arthur sover endnu, ja, så sidder der jo en lille vågen Mollie og blogger med :)

Andet kontrolbesøg 2012

Vi var i sidste uge til halvårligt kontrolbesøg på Rigshospitalet. 
Der var intet nyt at sige, ingen ny information fra lægen. 

Vi blev enige om at fastholde Arthurs medicindosis på 6+7 dråber Rivotril, selvom denne dosis er tilpasset i forhold til Arthurs vægt sidste sommer (13 kg) og ikke hans nuværende vægt (15 kg).

For at få Arthur af den daglige Melatonin pille (3 mg) en time inden sengetid, blev vi enige om, at Arthur skulle stoppe med at sove til middag, selvom han er utrolig træt midt på dagen.

Da vi skulle til at pakke sammen spurgte lægen mig, om vi fortsat ville komme til kontrol hvert halve år. 
"Jeg synes ikke rigtig, at jeg kan gøre noget for jer" sagde han. 
"Selvfølgelig vil vi det" svarede jeg, "Der dukker altid nogle nye spørgsmål op - og det er rart at være tilknyttet et sted"...
Jeg gik derfra med en flad fornemmelse af, at ingen rigtig kunne hjælpe os - eller hjælpe Arthur.

Overdosis - Overdose

Søndag morgen skete det der ikke må ske (igen).
Arthur åbnede medicinskabet og tog Rivotrilen ud, uden vi så det. Da Jesper opdagede, at Arthur legende, dryppede medicin på en ske, havde vi ingen idé om, hvor meget han havde nået at få, på de få øjeblikke, han havde leget alene. Vi regnede ud - udfra flaskens resterende indhold, at Arthur max kunne have taget tidobbelt dosis! - Vi skyndte os at ringe til Lægevagten, - Hvor en mild mand, bad os tage på skadestuen. Vi prøvede at forklare, at skadestuen på Bispebjerg Hospital, nok ikke var stedet, men han holdt fast og sagde farvel. Vi nåede dårligt at pakke vores ting, før Vagtlægen ringede (betydeligt mere oprevet), tilbage. Han havde læst op på hvilken medicin Arthur fik og kendte i øvrigt intet til hans sygdom. Derfor skulle vi straks tage på Rigshospitalet, hvor de ventede på os!
Arthur væltede glad ind i Børnemodtagelsen - Han skulle køre i legebiler og spille grisespil på computeren - Jo, han var glad... Fed tur søndag formiddag!
Sygeplejersken kom med kul, som skulle hindre, at Arthurs krop skulle optage den store mængde medicin. "Jeg vil ikke drikke sand, jeg hellere spille grisespil" gentog Arthur. Med lovning på is, gaver og kakaomælk, drak Arthur et halvt glas kul. Derefter kunne han ikke mere og jeg tvang et halvt glas i ham (eller rettere ned ad hans bluse).
En læge kaldte os ind - Arthur til undersøgelse, jeg til krydsforhør. Derefter skulle vi blive til observation i nogle timer (og ja, her mener jeg VI).
Heldigvis kom Arthurs fantastiske farmor os til undsætning, så timerne ikke blev så lange.
Kort før vi måtte gå, gik Arthur på toilettet. Brættet faldt ned over hans tissemand og Arthur havde naturligvis meget ondt. Løbende ned ad hospitalsgangen råbte han som det mest indlysende i hele verden "Mor, du skal puste og kysse på min tissemand!!!" - Man undrer sig over, at vi fik lov til at gå kl. 13.00 ;)

Published with Blogger-droid v2.0.6

Overdose
The thing that must never happen, happened (again) sunday morning.

Arthur opened the medicin cabinet and took the Rivotril without us
seeing it. When Jesper noticed it  there here was no way of knowing
how much medicine Arthur had taken while playing, dripping the
Rivotril on a spoon. Based on the amount left in the bottle we figured
out that he could maximum have taken ten times the amount of his
normal dose!

We hurried and called the emergency medical services and a gentle man
told us to go ahead and head for the emergency room at a different
hospital that we usually go to. And even though we tried to tell him
that the emergency room that he wanted us to go to, probably wasn’t
the place for Arthur, he stuck to it and said goodbye. We had hardly
packed our bags before he called us back, considerably more upset. He
had read about Arthurs medicine and didn’t know anything about his
disease. He told ud to go to Rigshospitalet right away, they were
expecting ud.

Arthur was happy arriving to the children’s ward reception area. The
hospital is a place were he can ride in the play cars and play the
piggy game on the computer. Yes, HE was happy. An awesome way to spend
sunday morning….hooray…

The nurse came with charcoal for him to drink, to prevent his body
from consuming large amounts of the medicine. ”No! I do not want to
drink sand! I want to play piggy game!” Arthur said again and again. I
made him drink a half of glass of charcoal with promises of icecream,
presents and chocolate milk. He couldn’t drink more after half a
glass. After that I had to force it in him (Or rather down his shirt.)

A doctor sent for us, Arthur for a check up, me for a
cross-examination. They held us for observation afterwards (and I
really mean WE were under observation!) fortunately Arthur’s amazing
grandmother came to the rescue so the hours felt shorter.

Arthur went to the bathroom just before we had to leave. The seat fell
over his willy og he was in alot of pain. When we left he ran after me
yelling after me ”Mommy, I want you to kiss and blow me on my
willy!!!!” One might wonder why they let us leave at one o’clock that
same afternoon;)

Ergoterapi - Mundtræning?!

Den 6. juni var Arthur hos ergoterapeuten på Riget. Det var ikke den ergoterapeut, han gik hos, da han var yngre, men en der havde særligt forstand på spiseproblemer.

Som sædvanlig, syntes Arthur det var svært, at komme på hospitalet, selvom han jo kender stedet godt. Han vil altid "køre i bil", da der hos Arthurs læge holder nogle legebiler til fri afbenyttelse. Desværre tager vi ikke på Riget for at køre i bil, hvilket kan være svært at forstå, når man er 3 år.

Arthur kastede derfor som det første sin kærlighed på en rulle/køre/kontorstol i ergoterapien. "Nannamor du skal køre mig rundt" - "Nannamor, du skal køre mig rundt igen".

Det tog lang tid, at få ro nok på Arthur, til at han kunne deltage i selve forløbet. Arthur legede med bolde, som han begejstret trillede rundt på gulvet.

Imens fortalte jeg ergoterapeuten om nogle af Arthurs vanskeligheder.  Jeg fortalte, at han har svært ved overgangen fra en ting til en anden - Som for eksempel, at tage tøj af, eller få tøj på. At skulle ind under bruseren eller ned i badekaret - Selvom han nyder det, når først han er i bad. Jeg fortalte også, at Arthur ikke kan udholde det mindste sandkorn i skoene, men gerne går på bare tæer på grusstier. Ligesom han elsker, at lege med modellervoks, men ikke kan lide, at få fedtede fingre.


Vi kom ind på hvilke fødevarer Arthur kan lide og hvilke han ikke kan lide. Der er ikke noget tydeligt mønster i hvad han spiser og ikke spiser, bortset fra, at han holder sig fra mad, der er klistret. Han kan både lide sprød mad, blød mad og hård mad. Det han spiser den ene dag, giver ham brækfornemmelse den næste dag.  Arthur vil ikke spise med gaffel, men vi ved, at det er noget han SKAL gøre i børnehaven og dermed gør. Selv siger Arthur, at gaflen stikker i munden, og at "Det ikke er rart". 


Efterfølgende skulle Arthur igennem forskellige legeforløb. Han skulle grave efter legetøj i baljer med gule ærter og grus. Han skulle også lege med modellervoks og røre ved legetøj der vibrerede. Arthur kunne kun kortvarigt holde sin opmærksomhed på aktiviteterne, derefter ville han igen køres rundt på stolen. 
Arthur blev børstet med en hård børste og jeg blev instrueret i hvordan vi skulle børste Arthurs krop 3-4 gange om dagen, samt udføre led-approximation (trykke hans led sammen). Arthur syntes, det var skønt, at få "massage" og havde helt styr på hvordan børsten skulle bruges, da han som lille fik børstet sine ben og fødder. "Børsteprogrammet" kan måske mindske Arthurs behov for selvstimulering og give ham mere ro.

Ergoterapeuten vurderede, at Arthur legede relevant og alderssvarende, men at han er følsom over for mange sansestimuli og at han har svært ved at sortere i disse. Derfor mente hun, at Arthur med stor sandsynlighed også er hypersensitiv i munden, hvilket kan hænge sammen med hans manglende lyst til at spise. Arthur selvstimulerer og finder fin ro med sin sut, derfor blev vi også enige om, at Arthur fortsat godt må bruge sin sut. Vil han have chewy tubes (terapi bideringe), er det selvfølgelig at foretrække pga. hans tænder og kommende tandstilling. Arthur skal også have elektrisk tandbørste, som kan stimulere ham i munden. Tanken er i bund og grund, at jo flere taktile input han udsættes for og tolererer, jo mere vil han med tiden kunne tåle. 


Arthur er nu henvist til Den Ambulante Børneterapi, men der er 8 måneders ventetid.





 

Nå, I ved ikke hvorfor han vågner?

Arthurs læge ringede som aftalt for at fortælle om resultaterne af Arthurs søvnudredning.

De kunne konkludere, at Arthur vågner naturligt. Han gnider sig i øjnene og sætter sig derefter op. Han har ikke nogle anfald - Og ikke epilepsi (Det vidste vi jo godt...)

Jeg spurgte ind til hvorfor Arthur ikke kan falde i søvn igen - Hvorfor han er vågen i så mange timer? - Det kunne de desværre ikke sige noget om. Vi blev tilbudt, at indlægge Arthur på et søvnlaboratorium i 14 dage, men valgte at takke nej. Hvis løsningen er, at han skal have mere medicin, vil vi hellere være oppe med ham hver eneste nat.

Heldigvis går det bedre. Den seneste tid, har Arthur kun været oppe et par nætter om ugen. 

Opfølgning på søvnudredning

Den 14. maj skulle Arthur indlægges på videostuen og have kørt EEG i 24 timer. 
Jeg så skrækscenariet for mig: Arthur "bundet" til en seng i 24 timer - Mig med Mollie på armen - Skrig og skrål -  Hyperaktivitet og indre stress!

Vi ankom som aftalt kl. 11.30 - Og heldigvis fik Arthur først EEG huen (med ufatteligt mange ledninger) på kl. 14.30 - Mens han sov til middag...

Arthur tog huen af som det allerførste da han vågnede - Jeg nåede ikke engang, at reagere. Helt pinlig måtte jeg derfor ringe efter en sygeplejerske og forklare hvad der var sket.

Til vores held, fik Arthur først huen på igen kl. 20.00, da han skulle til at sove.

Kl. cirka 01.00 vågnede Arthur, som han plejer... Han var vågen til kl. 05.00, også som han plejer... Desværre var han meget meget ked af det. Han ville så gerne have huen af og gentog igen og igen  "Det er svært, mor, det er svært, jeg kan ikke lide det, det er svært".

Efter en meget hård nat, tog vi hjem den 15. maj kl. 14.00 - Efter at have ringet afbud til den anden afdeling, vi skulle besøge pga. Arthurs manglende lyst til at spise. 

Om tre uger får vi svar - På hvad? Aner det ikke. 

Gastroenterologisk Ambulatorium

Arthur, Mollie og jeg mødte op på den hidtil ukendte afdeling 4271.

En sød norsk sygeplejerske startede med at måle og veje Arthur. 97 cm - 14,2 kg. I efteråret vejede Arthur kun 11 kg så han er i positiv udvikling.

Da vi skulle ind til lægen, vågnede Mollie og jeg jonglerede med børn, indtil den norske sygeplejerske kom og snuppede Mollie, - tak!

Lægen havde læst op på Hyperekplexia, så hun havde en idé om hvad vi skulle snakke om.

Jeg fortalte om problemer med amning, Arthur der kastede op af den første grød, jævnlige opkastninger i forbindelse med spisning af mos og senere rigtig mad. Vi talte om hvordan Arthur afskyr nogle konsistenser og hvordan han undviger al mad - Hvis han kan.

Vi talte om manglende madglæde og manglende sultfornemmelse: "Jeg forestiller mig, at han har det ligesom du og jeg har det, hvis vi har været inviteret til frokost og så skal spise aftensmad" sagde Lægen. - Og det giver nok meget god mening.

Arthur blev henvist til en diætist og til en ergoterapeut (en ny én), og så skal han kontrolvejes om 3 måneder.

Jeg fik Mollie igen og fik jongleret hjem med to børn. Måske Mollie bliver hjemme næste gang jonglerede:)

Published with Blogger-droid v2.0.4