"Hvordan går det på den nye skole?"

...er nok det spørgsmål, jeg er blevet stillet flest gange den sidste måned... Og svaret er kort, men de tanker, der følger med, er lange og tunge og pisse svære.

Det går godt.

Men er der et andet svar? Er der et alternativ til, at det går godt, når man ikke har nogle valg at træffe? For hvis jeg svarer nej, forpligter det mig, som mor - til at træffe nye valg for mit barn, til at skabe forandringer og jeg er fuldstændig uden handlingsrum.

For når man har et barn med særlige behov, så stilles der en kasse til rådighed, som man efterfølgende må forsøge at putte sit barn ned i. Man vælger ikke selv. Man kan ikke stille krav, vælge pædagogisk retning, profil, beliggenhed eller ry.  Der er absolut ingen form for shopping (og det er jeg ellers begejstret for). Der er det bedst mulige match - vurderet af andre. Og det er ikke take-it og leave-it, for leave-it findes ikke.

Med ind ad døren på den nye skole, fik Arthur en udtalelse fra skolens psykolog. Den sluttede med sætningen "Under alle omstændigheder bliver han en udfordring for modtagende skole". Sætningen runger stadig i mit hoved, fordi den gør så kvælende ondt. Mit barn er forhåndsdefineret som en udfordring for andre. En der udfordrer dem i deres arbejdsliv. Han kræver noget ekstra af medarbejderne, også dér, hvor kassen matcher bedst.

Og jeg kan ikke få lærere og pædagoger til at holde af mit barn, jeg kan bare håbe, at de kommer til det. At de kommer til at se ham som et lys - og ikke som en belastning.
At han vil vise dem de ressourcer han besidder. At de vil se, hvorfor jeg er så stolt af ham og alt det han kan klare.

Arthur er glad for den nye skole. Han vil gerne derhen. Han har fået nye venner.

Vi håber det bliver godt.




 

Visitation

På mandag skal Arthur i visitation. Altså ikke Arthur-Arthur, men hans meget tykke "sag", de mange mange papirer og udtalelser, dokumenter, tests, der beskriver ham. Jeg regner med, at de visiterer til Friluftsskolen og at Arthur vil kunne starte inden jul. Det er den helt rigtige beslutning, at Arthur skal videre. Jeg er ikke i tvivl om, at han får det bedre, alligevel er der noget, der punkterer mig en smule.

Jeg kan ikke forstå, at man med fuld støtte ikke kan rumme Arthur på sin nuværende skole. Ikke fordi jeg underkender hans særlige behov, men fordi det forstyrrer mit menneskesyn og mit mindset i forhold til den inklusionsopgave, vi ikke alene har i vores folkeskoler, men i hele vores samfund. Hvis Arthur i en en-til-en-relation ikke kan inkluderes, ud fra de behov han har for eksempelvis at blive skærmet, guidet, motiveret mv. - Hvor i vores samfund er der så plads til ham - og alt det han kan og kan byde ind med? Det menneske han er.

Hvordan ser fremtiden ud, når vores sociale inklusion er så snæver, når normalitetsbegrebet hele tiden anvendes til at ekskludere og sortere? Når mangfoldighed ikke betragtes som en ressource, men som en hindring for letflydende praksis? Hvordan ser et ungdomsliv så ud? Et voksenliv? Og hvor findes de arenaer, som tager imod denne forskellighed med kyshånd?

Jeg ønsker, at Arthur kan dele ud af al den styrke, han har - Jeg låner ofte af hans superhelte-power, for at klare mig igennem dagligdagen. Jeg betragter, hvordan min uovertrufne vidunderlige søn mestrer de udfordringer han har, og tænker, at rigtig rigtig mange mennesker vil kunne lære noget af ham, hvis de vil tage ham ind.

Kryds fingre!

I morgen tager Arthur for tredje gang på Filadelfia - tredje gang er lykkens gang, det håber vi i hvert fald inderligt!

Arthur sluttede sin binyrebarkhormonkur i sommerferien. Det har været rædsomt.

Aggressiv adfærd

Konfliktopsøgende

Gråd, meget gråd

Væskeophobning i kroppen

Absurd sult

Moonface

Manglende overskud

Manglende fysisk energi 

"Jeg er træt af, at de andre børn spørger mig, hvorfor jeg er blevet fed"...

Derefter har sommeren været fantastisk - Det var på en eller anden virkelig uhyggelig måde, som at få sin dreng igen, da kuren var ovre. Jeg tror, Mollie oplevede det på samme måde, for det var også to ½ voldsomme måneder for hende, hvor det blev helt tydeligt, hvor alvorlig, enerverende og  intimiderende Arthurs sygdom er for ham og for vores familie. Jeg under hende, at have en kærlig og krammende storebror tilbage.

I morgen skal Arthur have foretaget en rapid-EEG på Filadelfia. Den skal vise, hvorvidt binyrebarkhormonkuren har virket ved at slå Arthurs epileptiske anfaldsaktivitet ned. Vi har en god fornemmelse, men jeg tør næsten ikke skrive det.

Analysen af målingen tager op til 6 uger (træk vejret dybt). Derefter vurderes det, om Arthur skal afprøve nye medicinpræparater, eller om han er klar til en børnepsykologisk udredning og en skoleobservation på Filadelfia. Forløbet skal give en anbefaling i forhold til Arthurs fremtidige skoleplacering indenfor normalområdet eller specialområdet. Hvis Arthur skal prøve nye medicinpræparater, udskydes forløbet og der skal efter en periode på ny medicin, laves en ny rapid-EEG med 6 ugers analysetid etc. etc. etc.

Til december skal anbefalingen gerne ligge klar til visitationsgruppen - Vi håber, at vi når det!

I morgen er en spændende dag - Kryds fingre for at Arthurs anfaldsaktivitet er nedbragt!

 

At "kæmpe med systemet"

"Det værste er kampen med systemet"... Skrev en mor på Facebook, i et forum for pårørende til børn med CSWS.

Ja, det værste er kampen med systemet.

Sætningen lyder for mig sådan lidt Erik Clausen-agtig  - fra en film med lokum på bagtrappen i 80'erne, gerne sagt med Amager-accent, men det er sådan jeg har det.

Det værste er kampen med systemet.

Arthur har fra næste skoleår, som før nævnt, ikke støtte i form af 'personlig assistance'. Man kan nemlig ikke længere søge 'personlig assistance' på et cpr-nummer i Københavns Kommune. De midler der var sidste år, er halveret og fordelt ud på skolerne i kommende skoleår. På Blågård går de fra 350.000 kr. ned til 39.000 kr. - Der kan med andre ord ikke ansættes nogen som helst, men købes en håndfuld kuglepuder og en f*cking yogabold!
Til et møde med (nærmest hele) Blågård, fik vi at vide, at skolen selv financierer 13 timers støtte om ugen i skoleåret 16/17. Til selvsamme møde, vurderede de, at Arthur ikke kan være i skolen uden støtte.
Then what...?

Vi sidder i et vakuum mellem medicinoptimering, skoleobservation på Filadelfia, visitation i december og det faktum, at der højst sandsynligvis ikke er nogen afklaring til den tid. For processerne tager lang tid og der er ingen genveje i bureaukratiet. - Men der er en lille syg dreng - En dreng der er mere udfordret, end vi kan bære at se på - og lige nu kan ingen rigtig hjælpe.

» Fritidshjemmet har forsøgt at hjælpe. De har søgt støtte i overgangen fra skole til fritidshjem, men fik i går afslag.

» Sundhedsplejersken ville inddrage Børnecenter København, så deres fysio- og ergoterapeuter kunne vejlede Arthurs skole, men der er 6 måneders ventetid. Rigshospitalet vil ikke indstille ham gennem forældre - kun gennem skolen og skolen skal gennem sundhedsplejersken.

» Borgercenter handicap kan fastholde vores tabte arbejdsfortjeneste, men kan ikke bevilge støtte længere. De kan bevilge aflastning (i form af en person, der kan hente Arthur tidligt), men vi vil ikke have aflastning, vi vil være der selv - sammen med vores vidunderlige dreng - eller finde løsninger der gør, at han kan være i skolen.

» Filadelfia vil ikke have, at skolepsykologen på Blågård tester Arthur med henblik på viderevisitation, de vil teste ham selv (hvilket er det absolut mest fornuftige) - De afventer medicinoptimering - men indtil videre har vi jo aldrig prøvet at Arthur er medicinoptimeret.

» Rigshospitalet afventer Filadelfia.

» Børne- og ungdomsforvaltningen kan ikke tilbyde støtte i skolen, da det nye støttekoncept kun er til daginstitutioner og er målrettet gruppen/miljøet og ikke det enkelte barn. I skolerne, er det skolen selv, der skal finansiere inklusionsindsatsen.
 
» Socialforvaltningen kan visitere til et behandlingstilbud på baggrund af en børnefaglig undersøgelse (§50), hvilket kan tage op til 3 måneder at gennemføre, men Arthur skal ikke i behandlingstilbud, da han har diagnosticerede fysiske sygdomme. Endvidere er han jo i så vidt mulig trivsel, under de livsbetingelser han har og en børnefaglig undersøgelse vil være fejlformalia.

Hver dag er jeg, i hele og halve timer, i telefonisk kontakt (og kø) med forskellige instanser, hvis eneste fællesnævner er, at de ikke kan hjælpe os og ikke ved, hvem der kan. De medarbejdere jeg taler med, er medfølende og forstående, men de kan ingenting gøre. "Han hører ikke til hos os, det er skolen der skal dække ham ind" er gerne sidste svar (efter en erkendelse og konstatering af, at velfærdssystemet stille og roligt krakelerer under fødderne på os - i særdeleshed under Arthurs).
Men skolen stiller med 13 ud af 30 timer! Og der er brug for 30 ud af 30 timer!
Then what...?

I morgen tidlig ringer jeg videre - Jeg ringer til Florence, som er ny sagsbehandler et eller andet sted, Florence - som angiveligt heller ikke kan hjælpe, men jeg ringer... Til Florence... Og kæmper videre for Arthur!

At være ikke-normal

"Går din søn ikke på Blågård?" - spurgte en pige mig forleden. Jeg kendte hende ikke.
"Jo, i 0.A - Går du også på Blågård?" - svarede jeg.
"Jeg går i 1.A... Han hedder Arthur, gør han ikke?" - spurgte hun.
"Jo, det gør han"...
"Han har en sygdom" konstaterede pigen.
"Ja, han har faktisk to" svarede jeg hende. Pigens mor stod ved siden af og havde fulgt samtalen. Hendes ansigtsudtryk stivnede et øjeblik.

"Hvordan har han fået dem?" spurgte pigen videre...
"Han er født sådan" forklarede jeg... "Nogle ting vælger man ikke selv, man må bare lære at leve med dem, og sådan er det med Arthurs sygdomme".

Pigen tænkte lidt. Hendes mor forblev tavs. Vidste måske ikke, hvordan hun skulle forholde sig. Valgte i hvert fald at lade være.

"Går det så ikke væk?" spurgte pigen til sidst
"Nej, det går ikke væk"...


Samtalen satte sig i mig - Ikke fordi den ikke var okay, for det var den virkelig. Pigen var helt reel og spurgte nysgerrig ind på en fin måde, men det satte sig i mig, at hun vidste, at Arthur "har en sygdom". Hun "kendte til" ham som værende et barn, der er anderledes end de andre. Og ligesom han skal leve med sine sygdomme, skal han også leve med at være den - andre ved - er anderledes - end dem selv.


I eftermiddags legede Arthur og Mollie i vores gård. Nogle børn fra fritidshjemmet var der nede. Nogle af dem Arthur rigtig godt kan lide og ofte er sammen med.
Børnene begyndte at "drille" Arthur. De bad ham kysse og kramme pigerne, hvorefter pigerne hvinede op, at han skulle lade være. På skift skubbede de hinanden hen mod Arthur, som ikke forstod, hvad der foregik.
Jeg fortalte ham, at han kun må kysse og kramme, hvis han har fået lov og at han selvfølgelig ikke skulle gå med på "legen". Han stod lidt og prøvede at kode situationen, men besluttede i stedet at cykle en runde med Mollie.
Imens snakkede de andre børn om ham... "Det er kun ham, hun er normal" sagde en af drengene informerende til de andre.
Jeg samlede dem sammen og forklarede dem, at de skulle lade være med at få ham til at kysse og kramme dem. Forklarede at han gerne vil være venner med dem og vil gøre alt de siger for at være med.
Den ældste dreng studsede over det jeg sagde... "Også hoppe ud fra 8. sal?" spurgte han undrende... "Det tror jeg ikke" svarede jeg, mens jeg vendte det i hovedet og så det for mig...
"Men bare lad vær med at udnytte ham"...
"Selvfølgelig svarede drengen, der syntes at være helt normal.

Om at falde igennem...

Det dér skole...
Det gik rigtig godt.
I hvert fald i en periode.
Nu går det mindre godt.
Og det er faktisk næsten alt for svært.


En decembermorgen blev jeg stoppet op af Arthurs børnehaveklasseleder til det der mest af alt mindede om en følelsesmæssig pre-briefing til et kommende møde. Hendes overordnede oplevelse var, at det var svært for Arthur at være i skolen. Han havde svært ved at være ude i frikvarteret, han kunne ikke følge undervisningen i klassen, ikke modtage kollektive beskeder og havde mange dage, hvor han kun arbejdede, når han blev taget ud af klassen.
Til mødet ugen efter, var meldingen den samme. Mellem linjerne blev der talt om behovet for små grupper - og sammenhænge (aka specialtilbud). Skolen ville søge støtte for endnu et år, men der var et konstant fokus på alle de punkter, hvor Arthur ikke passede ind i normalrammen.
Jeg tænkte længe over det - Over hvor baren for succes er sat? Hvor vores bare er - og hvor skolens er. Vi oplever succes, men vi har heller ikke en forventning om, at Arthur skal være "normal" og passe ind i den "normale" ramme - Vi har en forventning om, at der etableres en alternativ ramme, som Arthur (og selvfølgelig andre børn) kan trives og udvikles i.

I tirsdags var vi til samtale på Riget - Vi havde brug for sparring og vejledning - og Arthur havde brug for en øgning i sin medicindosis - primært fordi han er blevet så høj, at han må prøve Ørnen i Tivoli!!
Rigshospitalet har nu indstillet Arthur til Epilepsi Hospitalet Filadelfia. Her skal han indlægges i 6-8 uger! Han skal have kørt nye EEG, medicinreguleres, gennemgå en ny psykologisk udredning (denne gang af børnepsykologer som tager højde for og ved noget om CSWS og de forskellige medicinpræparater Arthur får) og i skoleobservation med henblik på at vurdere om han skal fortsætte i normaltilbud eller viderevisiteres til en specialklasse eller skole.

Det er godt, det er det virkelig - Men det er den største mavepuster længe. Jeg troede, at jeg var blevet mere modstandsdygtig, men jeg tog virkelig fejl.


Jeg har ingen drøm om, at Arthur skal fortsætte på Blågård. For selvfølgelig skal han ikke have en hverdag, der er for svært, men jeg kan næsten ikke bære det, hvis han skal væk fra de gode venner han, endelig langt om længe, har fået, hvis han skal væk fra sin kæreste (!), sit højtelskede fritidshjem og de meningsfulde fællesskaber han indgår i.

Da vi kom hjem fra Riget, var Arthur urolig. Han sagde ikke noget, men jeg kunne mærke, at tankerne kørte rundt. Da vi spiste aftensmad, fortalte vi Mollie om den kommende indlæggelse: "Skal han sove der i TO DAGE?!" udbrød hun... Nej, to måneder, skat...
Da Arthur fortalte, at han muligvis skulle gå på en lille skole, brød Mollie helt sammen "Jamen vi skal jo gå i skole sammen, hvad så med mig?!" græd hun. Og det gjorde så forbandet ondt, for det vigtigste i hele verden, er den samhørighed de har. Arthur sov først kl. 23.00 den aften. Vi sad helt tæt sammen i sengen - og bare holdt om hinanden mens vi snakkede det igennem igen og igen.

Jeg ved ikke, hvordan vi klarer to måneder på Filadelfia - Hvordan en hverdag dér kan hænge sammen? Om Mollie kan være med, eller om vi skal pendle frem og tilbage på skift?`Jeg ved ikke, hvordan jeg breaker "nyheden" på mit nye job? Men det finder jeg ved ud af i løbet af de næste par uger...

Det er heldigvis fredag i morgen.

Det dér skole

"Hvordan går det med Arthur i skolen?" spørger... ja... alle... sådan cirka.

Det går godt - overvejende godt.

Arthur er i skole hver dag. Også de dage hvor han synger "Jeg kan ikke lide at gå i skole"...  på ægte Onkel Reje manér! - Og vi er super insisterende på, at man går i skole - hver dag.

Der er dage hvor Arthur ikke kan klare det - hvor han simpelthen falder i søvn af udmattelse og træthed. De dage ringer Amanda... Og jeg henter Arthur... De dage krammer vi ekstra meget, eller kører ned til Vildglad og spiser is!

Der er også dage hvor Arthur med nød og næppe kan klare det... Hvor han bliver inde i frikvarteret, fordi der er for meget larm... Hvor han er ked af, at han ikke kan følge med, når de sociale konstellationer etableres for hastigt om ørerne på ham...
Og han bare har brug for ro... De dage er Amanda hos ham.

Og så er der alle de dage der går godt... Hvor Arthur er sammen med Amanda hele skoledagen, bliver hentet af Claus kl. 13, får en gyngetur og snakker om dagens gang, om store og små hændelser... og herigennem tanker op til 2 timer på fritidshjemmet Cappella, som han ELSKER!

Han klarer det imponerende flot - og jeg er inderligt stolt af ham... Og vi står lige bag ved ham - klar til at gribe ham, hvis han falder, men også klar til at huje, heppe og synge med, når han overvinder sig selv!

Vi er så evigt heldige over at have så dygtige og kompetente fagpersoner omkring Arthur - Mennesker som ser ham og værdsætter ham som han er...

...Og så kan han i øvrigt både læse og stave!

Sommerfest og rigtige venner

For et par uger siden var der sommerfest i Arthurs gamle børnehave (Som jo fortsat er Mollies børnehave). Et par dage forinden spurgte jeg Arthur, om han ville med og fik et klart "Nej"
Jeg spurgte ind til, hvordan det kunne være og Arthur svarede naturligt "Jeg kan jo ikke lide store fester, jeg kan kun lide små fester, ved du ikke det, mor?" - Og jo - Det ved jeg jo egentlig godt.

Da dagen kom, aftalte jeg med Arthur, at jeg ville hente ham hen mod slutningen af festen, så han kunne kigge ind og sige hej, men sådan gik det ikke...

Da jeg ankom til børnehaven stod Arthurs gamle stuekammerater klar - "Hvor er Arthur?" spurgte de håbefulde. Jeg forklarede, at jeg først skulle hente ham senere. Børnene så skuffede ud og spurgte om de så ikke måtte komme med ind og hente ham på fritidshjemmet...?
Da jeg selvfølgelig ikke kunne tage dem med ud af børnehaven, foreslog hans tidligere pædagog, at hun i stedet kunne hente Arthur sammen med børnene.  En hel flok samlede sig og de gik afsted efter Arthur.

Fritidshjemmet ligger ved siden af børnehaven, så Mollie og jeg gik hen til vinduet og fulgte med i afhentningen.
På fritidshjemmet blev Arthur overrasket af alle sine gamle venner. Han krammede hver og én og kastede sig i armene på sin pædagog. Hun fortalte, at vennerne havde stået forventningsfulde for at se, hvem han ville vælge at holde i hånden på vej til børnehaven. - Der var ingen tvivl om, at Arthur har været og er meget vellidt, en del af en gruppe og en ven der betyder noget for de andre børn.

Tilbage i børnehaven deltog Arthur i festen. Han legede med sine venner og de var gensidigt glade  for at være sammen.
Da klokken var 16.00 kom Arthur hen til mig; "Jeg vil gerne hjem nu, jeg kan ikke holde til at være til fest mere, jeg synes festen skal slutte nu". Vi pakkede hurtigt sammen, slyngede et par luksuskager i maverne og tog hjem - Mens succesen var intakt.

Folkeskole

"Hvor skal Arthur gå i skole henne?" - Spurgte en mor til en jævnaldrende i går...
Jeg tror, jeg har svaret på det spørgsmål 100 gange. Og svaret forskrækker modtageren hver gang. Han skal gå på Blågård.

Det har været og er, en  svær beslutning, hvis man overhovedet kan kalde det en beslutning.
For vi har ikke noget alternativ.
Idealistisk er vi tilhængere af folkeskolen, men man kan ikke holde sit barn som gidsel for ens idealer. Derfor begyndte jeg at kontakte privatskoler, da Arthur var omkring 2 år. Skoler, som i flertal... Jeg har talt med de første 10 nærliggende privatskoler, men når jeg fortalte om Arthurs sygdom, kunne de meget hurtigt og præcist fortælle mig, at de ikke mente, at de var opgaven klar eller dygtig. Værst var Nørrebro Lilleskole, hvis sekretær spydigt sagde: "Ja, vi kan jo ikke rumme hvad som helst!" - Reelt nok, men virkelig uheldig formulering. Formuleringen fik mig til at vende tingene på hovedet, for hvem siger, at skolen skal kunne rumme Arthur? Er det centrale ikke i virkeligheden om Arthur kan rumme skolen? Ikke bare den enkelte skole, men det at gå i og være i skole?
Privatskolerne var ene og alene interessante pga. deres 20 børns klasser og deres sammensætning.   For jeg ønsker af hjertet, at Arthur kommer et sted hen med tolerante forældre. Børnene er jeg ikke nervøs for - For børn er ualmindelige tolerante, rummelige og inkluderende. De finder sig i meget, faktisk i alt for meget. Forældrene derimod er jeg mere nervøs for... Nervøs for hvordan de taler om mit barn til deres barn... Nervøs for hvilke handlinger og hvilken håndtering de vælger i forhold til at skulle medvirke til inklusion af et barn som Arthur i et fællesskab.
Inklusion er folkeskolens nye dannelsesideal - Ikke demokrati, nej... Inklusion. Og derfor er der også plads til Arthur på Blågård - Den folkeskole vi hører til. Vi har allerede holdt tre møder med indskolingslederen og 25 støttetimer er i hus. 25! Jeg har aldrig før hørt om et barn, der har fået så mange støttetimer - Og jeg er SÅ glad!   

I går var vi til informationsmøde - Samtidig var Arthur sammen med de andre førskolebørn i 0. klasse, hvor han skulle tegne et skriveunderlag. Nok fik han smeltet det, da han selv fik lyst til at laminere det en ekstra gang, men det gik overordnet okay. Da han havde været sammen med de andre børn i trekvarter var han brugt op. Han spurgte, hvor der var fred og ro og søgte ly for larmen under et bord i personalerummet. - Lidt særligt, men ikke verdens værste strategi.
Vi bliver nødt til at prøve. Og lige nu tror jeg, at Blågård er "opgaven" klar og dygtig.