...er nok det spørgsmål, jeg er blevet stillet flest gange den sidste måned... Og svaret er kort, men de tanker, der følger med, er lange og tunge og pisse svære.
Det går godt.
Men er der et andet svar? Er der et alternativ til, at det går godt, når man ikke har nogle valg at træffe? For hvis jeg svarer nej, forpligter det mig, som mor - til at træffe nye valg for mit barn, til at skabe forandringer og jeg er fuldstændig uden handlingsrum.
For når man har et barn med særlige behov, så stilles der en kasse til rådighed, som man efterfølgende må forsøge at putte sit barn ned i. Man vælger ikke selv. Man kan ikke stille krav, vælge pædagogisk retning, profil, beliggenhed eller ry. Der er absolut ingen form for shopping (og det er jeg ellers begejstret for). Der er det bedst mulige match - vurderet af andre. Og det er ikke take-it og leave-it, for leave-it findes ikke.
Med ind ad døren på den nye skole, fik Arthur en udtalelse fra skolens psykolog.
Den sluttede med sætningen "Under alle omstændigheder bliver han en
udfordring for modtagende skole". Sætningen runger stadig i mit hoved, fordi den gør så kvælende ondt. Mit barn er forhåndsdefineret som en udfordring for andre. En der udfordrer dem i deres arbejdsliv. Han kræver noget ekstra af medarbejderne, også dér, hvor kassen matcher bedst.
Og jeg kan ikke få lærere og pædagoger til at holde af mit barn, jeg kan bare håbe, at de kommer til det. At de kommer til at se ham som et lys - og ikke som en belastning.
At han vil vise dem de ressourcer han besidder. At de vil se, hvorfor jeg er så stolt af ham og alt det han kan klare.
Arthur er glad for den nye skole. Han vil gerne derhen. Han har fået nye venner.
Vi håber det bliver godt.
Viser opslag med etiketten Startle Disease. Vis alle opslag
Viser opslag med etiketten Startle Disease. Vis alle opslag
torsdag den 16. februar 2017
søndag den 12. februar 2017
Sidste lortepille!!
I fredags tog Arthur sin sidste prednisolon-pille - (I hvert fald for denne gang!)
Det foregik med glædesskrig "YEEEEAAAHHHHH" "JUUUUUBIIIIII" "WUUUUUUAAAAARRGGHH" "YES YES YES" - Og det blev fejret med slik! Og sodavand! Og popkorn! Og biograftur! Og kælketur! Og venner der kom og legede!
Det har været 11 måneders helvede! Helvede i større og mindre grad - Alt efter dosis. Vi har været alle bivirkninger igennem - Værst har humørsygen og dvaskheden været - fjernhedsepisoderne og den manglende kommunikation. I takt med, at Arthur har fået mindre medicin, er hans sprog og hans energi kommet igen - og det er helt vidunderligt.
Medicinen har ikke virket. Vi er stadig samme sted som før kuren. Med den undtagelse, at Arthur samtidig med kuren, er røget ud af et andet præparat. Så med udtrapningen, har også fulgt et øget angstniveau - ikke for Arthur, naturligvis, men for mig, der ved, at han nu er på samme medicincocktail, som førhen ikke kunne holde krampeanfaldene væk.
Vi kender ikke næste skridt, men en døgn- EEG, kan forhåbentlig snart gøre os klogere.
Indtil da vil jeg se på kontrasten mellem den dreng jeg havde i sommer, da han fik allermest medicin - og den dreng der netop er fyldt 8 år.
Det foregik med glædesskrig "YEEEEAAAHHHHH" "JUUUUUBIIIIII" "WUUUUUUAAAAARRGGHH" "YES YES YES" - Og det blev fejret med slik! Og sodavand! Og popkorn! Og biograftur! Og kælketur! Og venner der kom og legede!
Det har været 11 måneders helvede! Helvede i større og mindre grad - Alt efter dosis. Vi har været alle bivirkninger igennem - Værst har humørsygen og dvaskheden været - fjernhedsepisoderne og den manglende kommunikation. I takt med, at Arthur har fået mindre medicin, er hans sprog og hans energi kommet igen - og det er helt vidunderligt.
Medicinen har ikke virket. Vi er stadig samme sted som før kuren. Med den undtagelse, at Arthur samtidig med kuren, er røget ud af et andet præparat. Så med udtrapningen, har også fulgt et øget angstniveau - ikke for Arthur, naturligvis, men for mig, der ved, at han nu er på samme medicincocktail, som førhen ikke kunne holde krampeanfaldene væk.
Vi kender ikke næste skridt, men en døgn- EEG, kan forhåbentlig snart gøre os klogere.
Indtil da vil jeg se på kontrasten mellem den dreng jeg havde i sommer, da han fik allermest medicin - og den dreng der netop er fyldt 8 år.
fredag den 18. november 2016
Visitation
På mandag skal Arthur i visitation. Altså ikke Arthur-Arthur, men hans meget tykke "sag", de mange mange papirer og udtalelser, dokumenter, tests, der beskriver ham. Jeg regner med, at de visiterer til Friluftsskolen og at Arthur vil kunne starte inden jul. Det er den helt rigtige beslutning, at Arthur skal videre. Jeg er ikke i tvivl om, at han får det bedre, alligevel er der noget, der punkterer mig en smule.
Jeg kan ikke forstå, at man med fuld støtte ikke kan rumme Arthur på sin nuværende skole. Ikke fordi jeg underkender hans særlige behov, men fordi det forstyrrer mit menneskesyn og mit mindset i forhold til den inklusionsopgave, vi ikke alene har i vores folkeskoler, men i hele vores samfund. Hvis Arthur i en en-til-en-relation ikke kan inkluderes, ud fra de behov han har for eksempelvis at blive skærmet, guidet, motiveret mv. - Hvor i vores samfund er der så plads til ham - og alt det han kan og kan byde ind med? Det menneske han er.
Hvordan ser fremtiden ud, når vores sociale inklusion er så snæver, når normalitetsbegrebet hele tiden anvendes til at ekskludere og sortere? Når mangfoldighed ikke betragtes som en ressource, men som en hindring for letflydende praksis? Hvordan ser et ungdomsliv så ud? Et voksenliv? Og hvor findes de arenaer, som tager imod denne forskellighed med kyshånd?
Jeg ønsker, at Arthur kan dele ud af al den styrke, han har - Jeg låner ofte af hans superhelte-power, for at klare mig igennem dagligdagen. Jeg betragter, hvordan min uovertrufne vidunderlige søn mestrer de udfordringer han har, og tænker, at rigtig rigtig mange mennesker vil kunne lære noget af ham, hvis de vil tage ham ind.
Jeg kan ikke forstå, at man med fuld støtte ikke kan rumme Arthur på sin nuværende skole. Ikke fordi jeg underkender hans særlige behov, men fordi det forstyrrer mit menneskesyn og mit mindset i forhold til den inklusionsopgave, vi ikke alene har i vores folkeskoler, men i hele vores samfund. Hvis Arthur i en en-til-en-relation ikke kan inkluderes, ud fra de behov han har for eksempelvis at blive skærmet, guidet, motiveret mv. - Hvor i vores samfund er der så plads til ham - og alt det han kan og kan byde ind med? Det menneske han er.
Hvordan ser fremtiden ud, når vores sociale inklusion er så snæver, når normalitetsbegrebet hele tiden anvendes til at ekskludere og sortere? Når mangfoldighed ikke betragtes som en ressource, men som en hindring for letflydende praksis? Hvordan ser et ungdomsliv så ud? Et voksenliv? Og hvor findes de arenaer, som tager imod denne forskellighed med kyshånd?
Jeg ønsker, at Arthur kan dele ud af al den styrke, han har - Jeg låner ofte af hans superhelte-power, for at klare mig igennem dagligdagen. Jeg betragter, hvordan min uovertrufne vidunderlige søn mestrer de udfordringer han har, og tænker, at rigtig rigtig mange mennesker vil kunne lære noget af ham, hvis de vil tage ham ind.
søndag den 25. september 2016
1/3
"Hvornår opdagede I, at han var anderledes?" Spurgte psykologen kort før hun konkluderede, at han ikke kunne gennemføre en neuropsykologisk test.
Spørgsmålet har kørt rundt i mit hoved siden...
Anderledes?
Anderledes end hvad? End hvem?
Anderledes end normalen? Normale børn? Hvordan er de?
Jeg har aldrig tænkt Arthur som "anderledes". Jeg har tænkt ham som en dreng, med andre forudsætninger i livet, som en dreng, der ikke kan forventes, at udvikle sig alderssvarende, en dreng som hver dag kæmper med to komplekse og alvorlige sygdomme. Ikke som "anderledes".
Vi ved godt, at Arthur ikke passer ned i nogle kasser, men han er helt perfekt, som han er.
Første uge på Filadelfia har været et helvede, aldrig før har Arthur været så presset, aldrig før har han kæmpet så hårdt og været så utrolig udmattet. Jeg har båret ham på min ryg, fordi han ikke selv kunne gå på sine ben, puttet ham helt tæt på mig, når han skulle sove, serveret morgenmad på hospitalssengen og grebet ham alle de gange, han har haft brug for det. Og nu... Starter endnu en uge med observationer og test.
Der er følelser, man ikke kan forestille sig, før de overrumpler én...
Følelsen der tager ens åndedræt, når man kører væk fra hospitalet ad mørke landeveje...
Følelsen af at kigge ind på det tomme værelse og vide, at man ikke er dér hvor han er... Selvom han ligger i sin fars arme og har det godt.
Vi takker Motor Mille for et ekstra tolerant kram ❤️
Spørgsmålet har kørt rundt i mit hoved siden...
Anderledes?
Anderledes end hvad? End hvem?
Anderledes end normalen? Normale børn? Hvordan er de?
Jeg har aldrig tænkt Arthur som "anderledes". Jeg har tænkt ham som en dreng, med andre forudsætninger i livet, som en dreng, der ikke kan forventes, at udvikle sig alderssvarende, en dreng som hver dag kæmper med to komplekse og alvorlige sygdomme. Ikke som "anderledes".
Vi ved godt, at Arthur ikke passer ned i nogle kasser, men han er helt perfekt, som han er.
Første uge på Filadelfia har været et helvede, aldrig før har Arthur været så presset, aldrig før har han kæmpet så hårdt og været så utrolig udmattet. Jeg har båret ham på min ryg, fordi han ikke selv kunne gå på sine ben, puttet ham helt tæt på mig, når han skulle sove, serveret morgenmad på hospitalssengen og grebet ham alle de gange, han har haft brug for det. Og nu... Starter endnu en uge med observationer og test.
Der er følelser, man ikke kan forestille sig, før de overrumpler én...
Følelsen der tager ens åndedræt, når man kører væk fra hospitalet ad mørke landeveje...
Følelsen af at kigge ind på det tomme værelse og vide, at man ikke er dér hvor han er... Selvom han ligger i sin fars arme og har det godt.
Vi takker Motor Mille for et ekstra tolerant kram ❤️
fredag den 19. august 2016
Endnu en binyrebarkhormonkur
I dag ringede Filadelfia med svar på døgn rapid.
Arthur har en anfaldsaktivitet på 74% og binyrebarkhormonkuren har altså kun nedbragt anfaldsaktiviteten en smule. - Arthur skal have endnu en kur. 100 mg en gang om ugen - men i minimum 2½ måned.
Filadelfia har tilmed besluttet, at de ikke længere kan vente på en medicinstabilisering og Arthur indlægges i 3 uger fra den 12. september med henblik på børnepsykologisk udredning og skoleobservation.
Kunsten er at holde sammen på sig selv, så længe børnene kigger...
Arthur har en anfaldsaktivitet på 74% og binyrebarkhormonkuren har altså kun nedbragt anfaldsaktiviteten en smule. - Arthur skal have endnu en kur. 100 mg en gang om ugen - men i minimum 2½ måned.
Filadelfia har tilmed besluttet, at de ikke længere kan vente på en medicinstabilisering og Arthur indlægges i 3 uger fra den 12. september med henblik på børnepsykologisk udredning og skoleobservation.
Kunsten er at holde sammen på sig selv, så længe børnene kigger...
onsdag den 8. juni 2016
At "kæmpe med systemet"
"Det værste er kampen med systemet"... Skrev en mor på Facebook, i et forum for pårørende til børn med CSWS.
Ja, det værste er kampen med systemet.
Sætningen lyder for mig sådan lidt Erik Clausen-agtig - fra en film med lokum på bagtrappen i 80'erne, gerne sagt med Amager-accent, men det er sådan jeg har det.
Det værste er kampen med systemet.
Arthur har fra næste skoleår, som før nævnt, ikke støtte i form af 'personlig assistance'. Man kan nemlig ikke længere søge 'personlig assistance' på et cpr-nummer i Københavns Kommune. De midler der var sidste år, er halveret og fordelt ud på skolerne i kommende skoleår. På Blågård går de fra 350.000 kr. ned til 39.000 kr. - Der kan med andre ord ikke ansættes nogen som helst, men købes en håndfuld kuglepuder og en f*cking yogabold!
Til et møde med (nærmest hele) Blågård, fik vi at vide, at skolen selv financierer 13 timers støtte om ugen i skoleåret 16/17. Til selvsamme møde, vurderede de, at Arthur ikke kan være i skolen uden støtte.
Then what...?
Vi sidder i et vakuum mellem medicinoptimering, skoleobservation på Filadelfia, visitation i december og det faktum, at der højst sandsynligvis ikke er nogen afklaring til den tid. For processerne tager lang tid og der er ingen genveje i bureaukratiet. - Men der er en lille syg dreng - En dreng der er mere udfordret, end vi kan bære at se på - og lige nu kan ingen rigtig hjælpe.
» Fritidshjemmet har forsøgt at hjælpe. De har søgt støtte i overgangen fra skole til fritidshjem, men fik i går afslag.
» Sundhedsplejersken ville inddrage Børnecenter København, så deres fysio- og ergoterapeuter kunne vejlede Arthurs skole, men der er 6 måneders ventetid. Rigshospitalet vil ikke indstille ham gennem forældre - kun gennem skolen og skolen skal gennem sundhedsplejersken.
» Borgercenter handicap kan fastholde vores tabte arbejdsfortjeneste, men kan ikke bevilge støtte længere. De kan bevilge aflastning (i form af en person, der kan hente Arthur tidligt), men vi vil ikke have aflastning, vi vil være der selv - sammen med vores vidunderlige dreng - eller finde løsninger der gør, at han kan være i skolen.
» Filadelfia vil ikke have, at skolepsykologen på Blågård tester Arthur med henblik på viderevisitation, de vil teste ham selv (hvilket er det absolut mest fornuftige) - De afventer medicinoptimering - men indtil videre har vi jo aldrig prøvet at Arthur er medicinoptimeret.
» Rigshospitalet afventer Filadelfia.
» Børne- og ungdomsforvaltningen kan ikke tilbyde støtte i skolen, da det nye støttekoncept kun er til daginstitutioner og er målrettet gruppen/miljøet og ikke det enkelte barn. I skolerne, er det skolen selv, der skal finansiere inklusionsindsatsen.
» Socialforvaltningen kan visitere til et behandlingstilbud på baggrund af en børnefaglig undersøgelse (§50), hvilket kan tage op til 3 måneder at gennemføre, men Arthur skal ikke i behandlingstilbud, da han har diagnosticerede fysiske sygdomme. Endvidere er han jo i så vidt mulig trivsel, under de livsbetingelser han har og en børnefaglig undersøgelse vil være fejlformalia.
Hver dag er jeg, i hele og halve timer, i telefonisk kontakt (og kø) med forskellige instanser, hvis eneste fællesnævner er, at de ikke kan hjælpe os og ikke ved, hvem der kan. De medarbejdere jeg taler med, er medfølende og forstående, men de kan ingenting gøre. "Han hører ikke til hos os, det er skolen der skal dække ham ind" er gerne sidste svar (efter en erkendelse og konstatering af, at velfærdssystemet stille og roligt krakelerer under fødderne på os - i særdeleshed under Arthurs).
Men skolen stiller med 13 ud af 30 timer! Og der er brug for 30 ud af 30 timer!
Then what...?
I morgen tidlig ringer jeg videre - Jeg ringer til Florence, som er ny sagsbehandler et eller andet sted, Florence - som angiveligt heller ikke kan hjælpe, men jeg ringer... Til Florence... Og kæmper videre for Arthur!
Ja, det værste er kampen med systemet.
Sætningen lyder for mig sådan lidt Erik Clausen-agtig - fra en film med lokum på bagtrappen i 80'erne, gerne sagt med Amager-accent, men det er sådan jeg har det.
Det værste er kampen med systemet.
Arthur har fra næste skoleår, som før nævnt, ikke støtte i form af 'personlig assistance'. Man kan nemlig ikke længere søge 'personlig assistance' på et cpr-nummer i Københavns Kommune. De midler der var sidste år, er halveret og fordelt ud på skolerne i kommende skoleår. På Blågård går de fra 350.000 kr. ned til 39.000 kr. - Der kan med andre ord ikke ansættes nogen som helst, men købes en håndfuld kuglepuder og en f*cking yogabold!
Til et møde med (nærmest hele) Blågård, fik vi at vide, at skolen selv financierer 13 timers støtte om ugen i skoleåret 16/17. Til selvsamme møde, vurderede de, at Arthur ikke kan være i skolen uden støtte.
Then what...?
Vi sidder i et vakuum mellem medicinoptimering, skoleobservation på Filadelfia, visitation i december og det faktum, at der højst sandsynligvis ikke er nogen afklaring til den tid. For processerne tager lang tid og der er ingen genveje i bureaukratiet. - Men der er en lille syg dreng - En dreng der er mere udfordret, end vi kan bære at se på - og lige nu kan ingen rigtig hjælpe.
» Fritidshjemmet har forsøgt at hjælpe. De har søgt støtte i overgangen fra skole til fritidshjem, men fik i går afslag.
» Sundhedsplejersken ville inddrage Børnecenter København, så deres fysio- og ergoterapeuter kunne vejlede Arthurs skole, men der er 6 måneders ventetid. Rigshospitalet vil ikke indstille ham gennem forældre - kun gennem skolen og skolen skal gennem sundhedsplejersken.
» Borgercenter handicap kan fastholde vores tabte arbejdsfortjeneste, men kan ikke bevilge støtte længere. De kan bevilge aflastning (i form af en person, der kan hente Arthur tidligt), men vi vil ikke have aflastning, vi vil være der selv - sammen med vores vidunderlige dreng - eller finde løsninger der gør, at han kan være i skolen.
» Filadelfia vil ikke have, at skolepsykologen på Blågård tester Arthur med henblik på viderevisitation, de vil teste ham selv (hvilket er det absolut mest fornuftige) - De afventer medicinoptimering - men indtil videre har vi jo aldrig prøvet at Arthur er medicinoptimeret.
» Rigshospitalet afventer Filadelfia.
» Børne- og ungdomsforvaltningen kan ikke tilbyde støtte i skolen, da det nye støttekoncept kun er til daginstitutioner og er målrettet gruppen/miljøet og ikke det enkelte barn. I skolerne, er det skolen selv, der skal finansiere inklusionsindsatsen.
» Socialforvaltningen kan visitere til et behandlingstilbud på baggrund af en børnefaglig undersøgelse (§50), hvilket kan tage op til 3 måneder at gennemføre, men Arthur skal ikke i behandlingstilbud, da han har diagnosticerede fysiske sygdomme. Endvidere er han jo i så vidt mulig trivsel, under de livsbetingelser han har og en børnefaglig undersøgelse vil være fejlformalia.
Hver dag er jeg, i hele og halve timer, i telefonisk kontakt (og kø) med forskellige instanser, hvis eneste fællesnævner er, at de ikke kan hjælpe os og ikke ved, hvem der kan. De medarbejdere jeg taler med, er medfølende og forstående, men de kan ingenting gøre. "Han hører ikke til hos os, det er skolen der skal dække ham ind" er gerne sidste svar (efter en erkendelse og konstatering af, at velfærdssystemet stille og roligt krakelerer under fødderne på os - i særdeleshed under Arthurs).
Men skolen stiller med 13 ud af 30 timer! Og der er brug for 30 ud af 30 timer!
Then what...?
I morgen tidlig ringer jeg videre - Jeg ringer til Florence, som er ny sagsbehandler et eller andet sted, Florence - som angiveligt heller ikke kan hjælpe, men jeg ringer... Til Florence... Og kæmper videre for Arthur!
torsdag den 28. april 2016
Opkald fra Filadelfia part III
Klokken er 22:44
Arthur er ved at tage blodtryk på en Nanna Ditzel stol
Jeg er ved at lave popkorn
Vi har drukket vin til aftensmaden
Det gør vi aldrig
Jeg har skrevet en børnebog i hovedet
Jeg mangler en illustrator
Jeg har ikke trukket vejret siden kl. to
Arthurs siden kl. 17.00
81%
Hvorfor en video? Fordi det giver mening for os. Fordi de svære ting skal gentages mange gange. Fordi det er rart for Arthur selv at kunne søge viden igen og igen. Arthur har set sin film fem gange. Han griner inderligt imens.
Da Arthur gik i seng for knap fire timer siden, troede vi han ville falde om kuld - Det gjorde han ikke. Det hele begyndte at rumstere. "Hvad tænker du sådan på?" spurgte jeg, da han lå mellem Jesper og jeg kl. 21:30 - "Jeg tænker på alle de nye piller, jeg skal have nu... Jeg tror det er dem, der giver mig uro i kroppen, så jeg ikke kan sove" svarede Arthur
76/34
81/69
83/60
lørdag den 23. april 2016
At være ikke-normal
"Går din søn ikke på Blågård?" - spurgte en pige mig forleden. Jeg kendte hende ikke.
"Jo, i 0.A - Går du også på Blågård?" - svarede jeg.
"Jeg går i 1.A... Han hedder Arthur, gør han ikke?" - spurgte hun.
"Jo, det gør han"...
"Han har en sygdom" konstaterede pigen.
"Ja, han har faktisk to" svarede jeg hende. Pigens mor stod ved siden af og havde fulgt samtalen. Hendes ansigtsudtryk stivnede et øjeblik.
"Hvordan har han fået dem?" spurgte pigen videre...
"Han er født sådan" forklarede jeg... "Nogle ting vælger man ikke selv, man må bare lære at leve med dem, og sådan er det med Arthurs sygdomme".
Pigen tænkte lidt. Hendes mor forblev tavs. Vidste måske ikke, hvordan hun skulle forholde sig. Valgte i hvert fald at lade være.
"Går det så ikke væk?" spurgte pigen til sidst
"Nej, det går ikke væk"...
Samtalen satte sig i mig - Ikke fordi den ikke var okay, for det var den virkelig. Pigen var helt reel og spurgte nysgerrig ind på en fin måde, men det satte sig i mig, at hun vidste, at Arthur "har en sygdom". Hun "kendte til" ham som værende et barn, der er anderledes end de andre. Og ligesom han skal leve med sine sygdomme, skal han også leve med at være den - andre ved - er anderledes - end dem selv.
I eftermiddags legede Arthur og Mollie i vores gård. Nogle børn fra fritidshjemmet var der nede. Nogle af dem Arthur rigtig godt kan lide og ofte er sammen med.
Børnene begyndte at "drille" Arthur. De bad ham kysse og kramme pigerne, hvorefter pigerne hvinede op, at han skulle lade være. På skift skubbede de hinanden hen mod Arthur, som ikke forstod, hvad der foregik.
Jeg fortalte ham, at han kun må kysse og kramme, hvis han har fået lov og at han selvfølgelig ikke skulle gå med på "legen". Han stod lidt og prøvede at kode situationen, men besluttede i stedet at cykle en runde med Mollie.
Imens snakkede de andre børn om ham... "Det er kun ham, hun er normal" sagde en af drengene informerende til de andre.
Jeg samlede dem sammen og forklarede dem, at de skulle lade være med at få ham til at kysse og kramme dem. Forklarede at han gerne vil være venner med dem og vil gøre alt de siger for at være med.
Den ældste dreng studsede over det jeg sagde... "Også hoppe ud fra 8. sal?" spurgte han undrende... "Det tror jeg ikke" svarede jeg, mens jeg vendte det i hovedet og så det for mig...
"Men bare lad vær med at udnytte ham"...
"Selvfølgelig svarede drengen, der syntes at være helt normal.
"Jo, i 0.A - Går du også på Blågård?" - svarede jeg.
"Jeg går i 1.A... Han hedder Arthur, gør han ikke?" - spurgte hun.
"Jo, det gør han"...
"Han har en sygdom" konstaterede pigen.
"Ja, han har faktisk to" svarede jeg hende. Pigens mor stod ved siden af og havde fulgt samtalen. Hendes ansigtsudtryk stivnede et øjeblik.
"Hvordan har han fået dem?" spurgte pigen videre...
"Han er født sådan" forklarede jeg... "Nogle ting vælger man ikke selv, man må bare lære at leve med dem, og sådan er det med Arthurs sygdomme".
Pigen tænkte lidt. Hendes mor forblev tavs. Vidste måske ikke, hvordan hun skulle forholde sig. Valgte i hvert fald at lade være.
"Går det så ikke væk?" spurgte pigen til sidst
"Nej, det går ikke væk"...
Samtalen satte sig i mig - Ikke fordi den ikke var okay, for det var den virkelig. Pigen var helt reel og spurgte nysgerrig ind på en fin måde, men det satte sig i mig, at hun vidste, at Arthur "har en sygdom". Hun "kendte til" ham som værende et barn, der er anderledes end de andre. Og ligesom han skal leve med sine sygdomme, skal han også leve med at være den - andre ved - er anderledes - end dem selv.
I eftermiddags legede Arthur og Mollie i vores gård. Nogle børn fra fritidshjemmet var der nede. Nogle af dem Arthur rigtig godt kan lide og ofte er sammen med.
Børnene begyndte at "drille" Arthur. De bad ham kysse og kramme pigerne, hvorefter pigerne hvinede op, at han skulle lade være. På skift skubbede de hinanden hen mod Arthur, som ikke forstod, hvad der foregik.
Jeg fortalte ham, at han kun må kysse og kramme, hvis han har fået lov og at han selvfølgelig ikke skulle gå med på "legen". Han stod lidt og prøvede at kode situationen, men besluttede i stedet at cykle en runde med Mollie.
Imens snakkede de andre børn om ham... "Det er kun ham, hun er normal" sagde en af drengene informerende til de andre.
Jeg samlede dem sammen og forklarede dem, at de skulle lade være med at få ham til at kysse og kramme dem. Forklarede at han gerne vil være venner med dem og vil gøre alt de siger for at være med.
Den ældste dreng studsede over det jeg sagde... "Også hoppe ud fra 8. sal?" spurgte han undrende... "Det tror jeg ikke" svarede jeg, mens jeg vendte det i hovedet og så det for mig...
"Men bare lad vær med at udnytte ham"...
"Selvfølgelig svarede drengen, der syntes at være helt normal.
mandag den 7. marts 2016
Skole og støttetimer
"SI"- notifications er en del af min dagligdag. I løbet af eftermiddagen får jeg en push-besked om et nyt opslag i Arthurs kontaktbog. Egentlig burde jeg vente med at læse i kontaktbogen til jeg kommer hjem, men jeg kan ikke lade være.
Der er mulighed for at en god og opmuntrende besked får mig til at smile og have ro på - får mig til at lukke ned for de konstante bekymringer. Men der er også risiko for at en mindre opmuntrende besked, forstærker mine bekymringer og får mig til at ønske, at jeg hurtigst muligt kan forlade min arbejdsplads og hente Arthur. "SI" - notifications.
Dagene er uforklarligt forskellige. Nogle dage kan Arthur slet ikke magte at være i skole, andre dage klarer han det super godt.
I morges var vi til møde om Arthurs deltagelses-mulighed, faglig udvikling og trivsel. Jeg har stadig ikke trukket vejret ordentligt siden. - For der er kommet afslag på Arthurs støtteansøgning.
Midlerne til personlig assistance er blevet halveret fra næste skoleår og lagt ud på skolerne. Arthur kan derfor ikke få personlig assistance næste år, hvilket er en forudsætning for at han kan gå i skole.
Umiddelbart er visitation til specialskole eneste mulighed, men næste visitationsrunde er i december.
Umiddelbart er visitation til specialskole eneste mulighed, men næste visitationsrunde er i december.
Det er vanskeligt at finde ud af, hvordan vi skal skrue livet sammen. Arthurs skoleliv, Mollies institutionsliv og vores arbejdsliv. Det føles som vedvarende modvind over Langebro hver eneste dag...
Fra den 1. April og tre måneder frem, har jeg fået tabt arbejdsfortjeneste 7 timer om ugen, så jeg i stedet kan aflevere Arthur i skolen kl. 09.00. På den måde kan han sove "færdigt", få forkortet sin skoledag, have fuld støtte den tid han er i skole og stadig gå i fritidshjem... Thank God for Fritidshjemmet Cappella! Jeg ville ikke vide, hvad vi skulle gøre uden de fantastiske pædagoger, der arbejder dér!
Men tiden bliver en ubarmhjertig udfordring. Tiden vi venter. Venter på medicinsk optimering, børnepsykologisk udredning, skoleobservation, visitationsanbefaling, visitation, evt. nyt skoletilbud - sammenholdt med manglende støtte, TAF der udløber - ingen svar - ingen afklaringer - nødløsninger og plaster!
Måske man skulle bestille et spa-ophold...
torsdag den 28. januar 2016
Om at falde igennem...
Det dér skole...
Det gik rigtig godt.
I hvert fald i en periode.
Nu går det mindre godt.
Og det er faktisk næsten alt for svært.
En decembermorgen blev jeg stoppet op af Arthurs børnehaveklasseleder til det der mest af alt mindede om en følelsesmæssig pre-briefing til et kommende møde. Hendes overordnede oplevelse var, at det var svært for Arthur at være i skolen. Han havde svært ved at være ude i frikvarteret, han kunne ikke følge undervisningen i klassen, ikke modtage kollektive beskeder og havde mange dage, hvor han kun arbejdede, når han blev taget ud af klassen.
Til mødet ugen efter, var meldingen den samme. Mellem linjerne blev der talt om behovet for små grupper - og sammenhænge (aka specialtilbud). Skolen ville søge støtte for endnu et år, men der var et konstant fokus på alle de punkter, hvor Arthur ikke passede ind i normalrammen.
Jeg tænkte længe over det - Over hvor baren for succes er sat? Hvor vores bare er - og hvor skolens er. Vi oplever succes, men vi har heller ikke en forventning om, at Arthur skal være "normal" og passe ind i den "normale" ramme - Vi har en forventning om, at der etableres en alternativ ramme, som Arthur (og selvfølgelig andre børn) kan trives og udvikles i.
I tirsdags var vi til samtale på Riget - Vi havde brug for sparring og vejledning - og Arthur havde brug for en øgning i sin medicindosis - primært fordi han er blevet så høj, at han må prøve Ørnen i Tivoli!!
Rigshospitalet har nu indstillet Arthur til Epilepsi Hospitalet Filadelfia. Her skal han indlægges i 6-8 uger! Han skal have kørt nye EEG, medicinreguleres, gennemgå en ny psykologisk udredning (denne gang af børnepsykologer som tager højde for og ved noget om CSWS og de forskellige medicinpræparater Arthur får) og i skoleobservation med henblik på at vurdere om han skal fortsætte i normaltilbud eller viderevisiteres til en specialklasse eller skole.
Det er godt, det er det virkelig - Men det er den største mavepuster længe. Jeg troede, at jeg var blevet mere modstandsdygtig, men jeg tog virkelig fejl.
Jeg har ingen drøm om, at Arthur skal fortsætte på Blågård. For selvfølgelig skal han ikke have en hverdag, der er for svært, men jeg kan næsten ikke bære det, hvis han skal væk fra de gode venner han, endelig langt om længe, har fået, hvis han skal væk fra sin kæreste (!), sit højtelskede fritidshjem og de meningsfulde fællesskaber han indgår i.
Da vi kom hjem fra Riget, var Arthur urolig. Han sagde ikke noget, men jeg kunne mærke, at tankerne kørte rundt. Da vi spiste aftensmad, fortalte vi Mollie om den kommende indlæggelse: "Skal han sove der i TO DAGE?!" udbrød hun... Nej, to måneder, skat...
Da Arthur fortalte, at han muligvis skulle gå på en lille skole, brød Mollie helt sammen "Jamen vi skal jo gå i skole sammen, hvad så med mig?!" græd hun. Og det gjorde så forbandet ondt, for det vigtigste i hele verden, er den samhørighed de har. Arthur sov først kl. 23.00 den aften. Vi sad helt tæt sammen i sengen - og bare holdt om hinanden mens vi snakkede det igennem igen og igen.
Jeg ved ikke, hvordan vi klarer to måneder på Filadelfia - Hvordan en hverdag dér kan hænge sammen? Om Mollie kan være med, eller om vi skal pendle frem og tilbage på skift?`Jeg ved ikke, hvordan jeg breaker "nyheden" på mit nye job? Men det finder jeg ved ud af i løbet af de næste par uger...
Det er heldigvis fredag i morgen.
Det gik rigtig godt.
I hvert fald i en periode.
Nu går det mindre godt.
Og det er faktisk næsten alt for svært.
En decembermorgen blev jeg stoppet op af Arthurs børnehaveklasseleder til det der mest af alt mindede om en følelsesmæssig pre-briefing til et kommende møde. Hendes overordnede oplevelse var, at det var svært for Arthur at være i skolen. Han havde svært ved at være ude i frikvarteret, han kunne ikke følge undervisningen i klassen, ikke modtage kollektive beskeder og havde mange dage, hvor han kun arbejdede, når han blev taget ud af klassen.
Til mødet ugen efter, var meldingen den samme. Mellem linjerne blev der talt om behovet for små grupper - og sammenhænge (aka specialtilbud). Skolen ville søge støtte for endnu et år, men der var et konstant fokus på alle de punkter, hvor Arthur ikke passede ind i normalrammen.
Jeg tænkte længe over det - Over hvor baren for succes er sat? Hvor vores bare er - og hvor skolens er. Vi oplever succes, men vi har heller ikke en forventning om, at Arthur skal være "normal" og passe ind i den "normale" ramme - Vi har en forventning om, at der etableres en alternativ ramme, som Arthur (og selvfølgelig andre børn) kan trives og udvikles i.
I tirsdags var vi til samtale på Riget - Vi havde brug for sparring og vejledning - og Arthur havde brug for en øgning i sin medicindosis - primært fordi han er blevet så høj, at han må prøve Ørnen i Tivoli!!
Rigshospitalet har nu indstillet Arthur til Epilepsi Hospitalet Filadelfia. Her skal han indlægges i 6-8 uger! Han skal have kørt nye EEG, medicinreguleres, gennemgå en ny psykologisk udredning (denne gang af børnepsykologer som tager højde for og ved noget om CSWS og de forskellige medicinpræparater Arthur får) og i skoleobservation med henblik på at vurdere om han skal fortsætte i normaltilbud eller viderevisiteres til en specialklasse eller skole.
Det er godt, det er det virkelig - Men det er den største mavepuster længe. Jeg troede, at jeg var blevet mere modstandsdygtig, men jeg tog virkelig fejl.
Jeg har ingen drøm om, at Arthur skal fortsætte på Blågård. For selvfølgelig skal han ikke have en hverdag, der er for svært, men jeg kan næsten ikke bære det, hvis han skal væk fra de gode venner han, endelig langt om længe, har fået, hvis han skal væk fra sin kæreste (!), sit højtelskede fritidshjem og de meningsfulde fællesskaber han indgår i.
Da vi kom hjem fra Riget, var Arthur urolig. Han sagde ikke noget, men jeg kunne mærke, at tankerne kørte rundt. Da vi spiste aftensmad, fortalte vi Mollie om den kommende indlæggelse: "Skal han sove der i TO DAGE?!" udbrød hun... Nej, to måneder, skat...
Da Arthur fortalte, at han muligvis skulle gå på en lille skole, brød Mollie helt sammen "Jamen vi skal jo gå i skole sammen, hvad så med mig?!" græd hun. Og det gjorde så forbandet ondt, for det vigtigste i hele verden, er den samhørighed de har. Arthur sov først kl. 23.00 den aften. Vi sad helt tæt sammen i sengen - og bare holdt om hinanden mens vi snakkede det igennem igen og igen.
Jeg ved ikke, hvordan vi klarer to måneder på Filadelfia - Hvordan en hverdag dér kan hænge sammen? Om Mollie kan være med, eller om vi skal pendle frem og tilbage på skift?`Jeg ved ikke, hvordan jeg breaker "nyheden" på mit nye job? Men det finder jeg ved ud af i løbet af de næste par uger...
Det er heldigvis fredag i morgen.
onsdag den 11. november 2015
Det dér skole
"Hvordan går det med Arthur i skolen?" spørger... ja... alle... sådan cirka.
Det går godt - overvejende godt.
Arthur er i skole hver dag. Også de dage hvor han synger "Jeg kan ikke lide at gå i skole"... på ægte Onkel Reje manér! - Og vi er super insisterende på, at man går i skole - hver dag.
Der er dage hvor Arthur ikke kan klare det - hvor han simpelthen falder i søvn af udmattelse og træthed. De dage ringer Amanda... Og jeg henter Arthur... De dage krammer vi ekstra meget, eller kører ned til Vildglad og spiser is!
Der er også dage hvor Arthur med nød og næppe kan klare det... Hvor han bliver inde i frikvarteret, fordi der er for meget larm... Hvor han er ked af, at han ikke kan følge med, når de sociale konstellationer etableres for hastigt om ørerne på ham...
Og han bare har brug for ro... De dage er Amanda hos ham.
Og så er der alle de dage der går godt... Hvor Arthur er sammen med Amanda hele skoledagen, bliver hentet af Claus kl. 13, får en gyngetur og snakker om dagens gang, om store og små hændelser... og herigennem tanker op til 2 timer på fritidshjemmet Cappella, som han ELSKER!
Han klarer det imponerende flot - og jeg er inderligt stolt af ham... Og vi står lige bag ved ham - klar til at gribe ham, hvis han falder, men også klar til at huje, heppe og synge med, når han overvinder sig selv!
Vi er så evigt heldige over at have så dygtige og kompetente fagpersoner omkring Arthur - Mennesker som ser ham og værdsætter ham som han er...
...Og så kan han i øvrigt både læse og stave!
Det går godt - overvejende godt.
Arthur er i skole hver dag. Også de dage hvor han synger "Jeg kan ikke lide at gå i skole"... på ægte Onkel Reje manér! - Og vi er super insisterende på, at man går i skole - hver dag.
Der er dage hvor Arthur ikke kan klare det - hvor han simpelthen falder i søvn af udmattelse og træthed. De dage ringer Amanda... Og jeg henter Arthur... De dage krammer vi ekstra meget, eller kører ned til Vildglad og spiser is!
Der er også dage hvor Arthur med nød og næppe kan klare det... Hvor han bliver inde i frikvarteret, fordi der er for meget larm... Hvor han er ked af, at han ikke kan følge med, når de sociale konstellationer etableres for hastigt om ørerne på ham...
Og han bare har brug for ro... De dage er Amanda hos ham.
Og så er der alle de dage der går godt... Hvor Arthur er sammen med Amanda hele skoledagen, bliver hentet af Claus kl. 13, får en gyngetur og snakker om dagens gang, om store og små hændelser... og herigennem tanker op til 2 timer på fritidshjemmet Cappella, som han ELSKER!
Han klarer det imponerende flot - og jeg er inderligt stolt af ham... Og vi står lige bag ved ham - klar til at gribe ham, hvis han falder, men også klar til at huje, heppe og synge med, når han overvinder sig selv!
...Og så kan han i øvrigt både læse og stave!
tirsdag den 18. august 2015
Døgn EEG - igen igen igen
Jeg sidder som så mange gange før i opgangen foran 5061. Dér hvor jeg må tænde for mit net - på behørig afstand fra EEG stuen.
Arthur har som altid været en trooper! Klaret - det at sidde i en seng i 8 timer - til perfektion! Han er så f*cking sej og jeg er helt vildt stolt af ham! Vi har bygget Lego, set film, spillet Playstation (Yes, jeg var en mega cool mor i de 5 minutter, spist slik og drukket cola.
Nu sover Arthur stille... og jeg kan heldigvis ikke se, men kun forestille mig, hvordan hans EEG ser ud på skærmen i det aflåste skab.
I "min" seng ligger den lige så seje Mollie. Aldrig er hun faldet så hurtigt i søvn, som da hun fik muligheden for at blive og sove på Riget. Begejstret og lykkelig lagde hun sig ned. Kyssede og krammede til hun faldt i søvn.
Kort forinden havde vi danset rundt på de tomme gange og snakket om søskendejalousi og sygdomme ved receptionen. Det lyder måske som store emner for en ikke-engang-fire-årig, men ikke for Mollie. Hun kunne både fortælle om spændingen ved at være på hospitalet med sin storebror, misundelsen over al den opmærksomhed der følger ham og glæden ved at hjælpe ham igennem det svære.
Der var ingen der sagde det skulle være let, men de klarer det simpelthen så godt - begge to!
Arthur har som altid været en trooper! Klaret - det at sidde i en seng i 8 timer - til perfektion! Han er så f*cking sej og jeg er helt vildt stolt af ham! Vi har bygget Lego, set film, spillet Playstation (Yes, jeg var en mega cool mor i de 5 minutter, spist slik og drukket cola.
Nu sover Arthur stille... og jeg kan heldigvis ikke se, men kun forestille mig, hvordan hans EEG ser ud på skærmen i det aflåste skab.
I "min" seng ligger den lige så seje Mollie. Aldrig er hun faldet så hurtigt i søvn, som da hun fik muligheden for at blive og sove på Riget. Begejstret og lykkelig lagde hun sig ned. Kyssede og krammede til hun faldt i søvn.
Kort forinden havde vi danset rundt på de tomme gange og snakket om søskendejalousi og sygdomme ved receptionen. Det lyder måske som store emner for en ikke-engang-fire-årig, men ikke for Mollie. Hun kunne både fortælle om spændingen ved at være på hospitalet med sin storebror, misundelsen over al den opmærksomhed der følger ham og glæden ved at hjælpe ham igennem det svære.
Der var ingen der sagde det skulle være let, men de klarer det simpelthen så godt - begge to!
onsdag den 24. juni 2015
Sommerfest og rigtige venner
For et par uger siden var der sommerfest i Arthurs gamle børnehave (Som jo fortsat er Mollies børnehave). Et par dage forinden spurgte jeg Arthur, om han ville med og fik et klart "Nej"
Jeg spurgte ind til, hvordan det kunne være og Arthur svarede naturligt "Jeg kan jo ikke lide store fester, jeg kan kun lide små fester, ved du ikke det, mor?" - Og jo - Det ved jeg jo egentlig godt.
Da dagen kom, aftalte jeg med Arthur, at jeg ville hente ham hen mod slutningen af festen, så han kunne kigge ind og sige hej, men sådan gik det ikke...
Da jeg ankom til børnehaven stod Arthurs gamle stuekammerater klar - "Hvor er Arthur?" spurgte de håbefulde. Jeg forklarede, at jeg først skulle hente ham senere. Børnene så skuffede ud og spurgte om de så ikke måtte komme med ind og hente ham på fritidshjemmet...?
Da jeg selvfølgelig ikke kunne tage dem med ud af børnehaven, foreslog hans tidligere pædagog, at hun i stedet kunne hente Arthur sammen med børnene. En hel flok samlede sig og de gik afsted efter Arthur.
Fritidshjemmet ligger ved siden af børnehaven, så Mollie og jeg gik hen til vinduet og fulgte med i afhentningen.
På fritidshjemmet blev Arthur overrasket af alle sine gamle venner. Han krammede hver og én og kastede sig i armene på sin pædagog. Hun fortalte, at vennerne havde stået forventningsfulde for at se, hvem han ville vælge at holde i hånden på vej til børnehaven. - Der var ingen tvivl om, at Arthur har været og er meget vellidt, en del af en gruppe og en ven der betyder noget for de andre børn.
Tilbage i børnehaven deltog Arthur i festen. Han legede med sine venner og de var gensidigt glade for at være sammen.
Da klokken var 16.00 kom Arthur hen til mig; "Jeg vil gerne hjem nu, jeg kan ikke holde til at være til fest mere, jeg synes festen skal slutte nu". Vi pakkede hurtigt sammen, slyngede et par luksuskager i maverne og tog hjem - Mens succesen var intakt.
Jeg spurgte ind til, hvordan det kunne være og Arthur svarede naturligt "Jeg kan jo ikke lide store fester, jeg kan kun lide små fester, ved du ikke det, mor?" - Og jo - Det ved jeg jo egentlig godt.
Da dagen kom, aftalte jeg med Arthur, at jeg ville hente ham hen mod slutningen af festen, så han kunne kigge ind og sige hej, men sådan gik det ikke...
Da jeg ankom til børnehaven stod Arthurs gamle stuekammerater klar - "Hvor er Arthur?" spurgte de håbefulde. Jeg forklarede, at jeg først skulle hente ham senere. Børnene så skuffede ud og spurgte om de så ikke måtte komme med ind og hente ham på fritidshjemmet...?
Da jeg selvfølgelig ikke kunne tage dem med ud af børnehaven, foreslog hans tidligere pædagog, at hun i stedet kunne hente Arthur sammen med børnene. En hel flok samlede sig og de gik afsted efter Arthur.
Fritidshjemmet ligger ved siden af børnehaven, så Mollie og jeg gik hen til vinduet og fulgte med i afhentningen.
På fritidshjemmet blev Arthur overrasket af alle sine gamle venner. Han krammede hver og én og kastede sig i armene på sin pædagog. Hun fortalte, at vennerne havde stået forventningsfulde for at se, hvem han ville vælge at holde i hånden på vej til børnehaven. - Der var ingen tvivl om, at Arthur har været og er meget vellidt, en del af en gruppe og en ven der betyder noget for de andre børn.
Tilbage i børnehaven deltog Arthur i festen. Han legede med sine venner og de var gensidigt glade for at være sammen.
Da klokken var 16.00 kom Arthur hen til mig; "Jeg vil gerne hjem nu, jeg kan ikke holde til at være til fest mere, jeg synes festen skal slutte nu". Vi pakkede hurtigt sammen, slyngede et par luksuskager i maverne og tog hjem - Mens succesen var intakt.
tirsdag den 28. april 2015
Fritidshjem
I disse dage banker mit hjerte lidt hurtigere og tårerne ligger lige under
øjenlågene kl. 09.35, for desværre er det ikke så let at starte på - et
ellers godt - fritidshjem.
Arthur har 15 støttetimer indtil sommerferien, men i inklusionens navn, er der i stedet givet støtte i form af 2 1/2 times vejledning til personalet, så de kan inkludere Arthur. En god tanke, men ikke det Arthur har brug for. Han har brug for en der er "på ham" og støtter og guider ham socialt - samtidig med at han skærmes hensigtsmæssigt. Arthur har meget han skal nå at lære/udvikle inden han skal i skole for, at han vil kunne klare skolestart i august...
Jeg kan snart den specialpædagogiske konsulents telefonnummer i hovedet, for heldigvis har hun hjulpet os i mange år. Jeg håber på hurtig forandring.
Arthur har 15 støttetimer indtil sommerferien, men i inklusionens navn, er der i stedet givet støtte i form af 2 1/2 times vejledning til personalet, så de kan inkludere Arthur. En god tanke, men ikke det Arthur har brug for. Han har brug for en der er "på ham" og støtter og guider ham socialt - samtidig med at han skærmes hensigtsmæssigt. Arthur har meget han skal nå at lære/udvikle inden han skal i skole for, at han vil kunne klare skolestart i august...
Jeg kan snart den specialpædagogiske konsulents telefonnummer i hovedet, for heldigvis har hun hjulpet os i mange år. Jeg håber på hurtig forandring.
torsdag den 26. marts 2015
torsdag den 5. marts 2015
Folkeskole
"Hvor skal Arthur gå i skole henne?" - Spurgte en mor til en jævnaldrende i går...
Jeg tror, jeg har svaret på det spørgsmål 100 gange. Og svaret forskrækker modtageren hver gang. Han skal gå på Blågård.
Det har været og er, en svær beslutning, hvis man overhovedet kan kalde det en beslutning.
For vi har ikke noget alternativ.
Idealistisk er vi tilhængere af folkeskolen, men man kan ikke holde sit barn som gidsel for ens idealer. Derfor begyndte jeg at kontakte privatskoler, da Arthur var omkring 2 år. Skoler, som i flertal... Jeg har talt med de første 10 nærliggende privatskoler, men når jeg fortalte om Arthurs sygdom, kunne de meget hurtigt og præcist fortælle mig, at de ikke mente, at de var opgaven klar eller dygtig. Værst var Nørrebro Lilleskole, hvis sekretær spydigt sagde: "Ja, vi kan jo ikke rumme hvad som helst!" - Reelt nok, men virkelig uheldig formulering. Formuleringen fik mig til at vende tingene på hovedet, for hvem siger, at skolen skal kunne rumme Arthur? Er det centrale ikke i virkeligheden om Arthur kan rumme skolen? Ikke bare den enkelte skole, men det at gå i og være i skole?
Privatskolerne var ene og alene interessante pga. deres 20 børns klasser og deres sammensætning. For jeg ønsker af hjertet, at Arthur kommer et sted hen med tolerante forældre. Børnene er jeg ikke nervøs for - For børn er ualmindelige tolerante, rummelige og inkluderende. De finder sig i meget, faktisk i alt for meget. Forældrene derimod er jeg mere nervøs for... Nervøs for hvordan de taler om mit barn til deres barn... Nervøs for hvilke handlinger og hvilken håndtering de vælger i forhold til at skulle medvirke til inklusion af et barn som Arthur i et fællesskab.
Inklusion er folkeskolens nye dannelsesideal - Ikke demokrati, nej... Inklusion. Og derfor er der også plads til Arthur på Blågård - Den folkeskole vi hører til. Vi har allerede holdt tre møder med indskolingslederen og 25 støttetimer er i hus. 25! Jeg har aldrig før hørt om et barn, der har fået så mange støttetimer - Og jeg er SÅ glad!
I går var vi til informationsmøde - Samtidig var Arthur sammen med de andre førskolebørn i 0. klasse, hvor han skulle tegne et skriveunderlag. Nok fik han smeltet det, da han selv fik lyst til at laminere det en ekstra gang, men det gik overordnet okay. Da han havde været sammen med de andre børn i trekvarter var han brugt op. Han spurgte, hvor der var fred og ro og søgte ly for larmen under et bord i personalerummet. - Lidt særligt, men ikke verdens værste strategi.
Vi bliver nødt til at prøve. Og lige nu tror jeg, at Blågård er "opgaven" klar og dygtig.
Jeg tror, jeg har svaret på det spørgsmål 100 gange. Og svaret forskrækker modtageren hver gang. Han skal gå på Blågård.
Det har været og er, en svær beslutning, hvis man overhovedet kan kalde det en beslutning.
For vi har ikke noget alternativ.
Idealistisk er vi tilhængere af folkeskolen, men man kan ikke holde sit barn som gidsel for ens idealer. Derfor begyndte jeg at kontakte privatskoler, da Arthur var omkring 2 år. Skoler, som i flertal... Jeg har talt med de første 10 nærliggende privatskoler, men når jeg fortalte om Arthurs sygdom, kunne de meget hurtigt og præcist fortælle mig, at de ikke mente, at de var opgaven klar eller dygtig. Værst var Nørrebro Lilleskole, hvis sekretær spydigt sagde: "Ja, vi kan jo ikke rumme hvad som helst!" - Reelt nok, men virkelig uheldig formulering. Formuleringen fik mig til at vende tingene på hovedet, for hvem siger, at skolen skal kunne rumme Arthur? Er det centrale ikke i virkeligheden om Arthur kan rumme skolen? Ikke bare den enkelte skole, men det at gå i og være i skole?
Privatskolerne var ene og alene interessante pga. deres 20 børns klasser og deres sammensætning. For jeg ønsker af hjertet, at Arthur kommer et sted hen med tolerante forældre. Børnene er jeg ikke nervøs for - For børn er ualmindelige tolerante, rummelige og inkluderende. De finder sig i meget, faktisk i alt for meget. Forældrene derimod er jeg mere nervøs for... Nervøs for hvordan de taler om mit barn til deres barn... Nervøs for hvilke handlinger og hvilken håndtering de vælger i forhold til at skulle medvirke til inklusion af et barn som Arthur i et fællesskab.
Inklusion er folkeskolens nye dannelsesideal - Ikke demokrati, nej... Inklusion. Og derfor er der også plads til Arthur på Blågård - Den folkeskole vi hører til. Vi har allerede holdt tre møder med indskolingslederen og 25 støttetimer er i hus. 25! Jeg har aldrig før hørt om et barn, der har fået så mange støttetimer - Og jeg er SÅ glad!
I går var vi til informationsmøde - Samtidig var Arthur sammen med de andre førskolebørn i 0. klasse, hvor han skulle tegne et skriveunderlag. Nok fik han smeltet det, da han selv fik lyst til at laminere det en ekstra gang, men det gik overordnet okay. Da han havde været sammen med de andre børn i trekvarter var han brugt op. Han spurgte, hvor der var fred og ro og søgte ly for larmen under et bord i personalerummet. - Lidt særligt, men ikke verdens værste strategi.
Vi bliver nødt til at prøve. Og lige nu tror jeg, at Blågård er "opgaven" klar og dygtig.
Jeg troede, det var slut...
I december skiftede Arthur til ny medicin. Ind til i dag kl. 06.30 har Arthur været anfaldsfri - I hvert fald hvad vi har kunnet se... Men så er der jo alle de anfald, vi ikke kan se? Naivt troede vi endnu engang på, at medicinen virkede og holdt anfaldene væk - På trods af at denne naivitet har snydt os mange gange før.
Arthur har i 2½ måned fået Valproat - Et præparat som for mange børn er virksomt, men bestemt ikke ønskeligt - Hvorfor? Fordi Arthur tager på - Som i meget på. Han kan spise en hel pizza alene, 250 gram pasta, en hel agurk eller en pose gulerødder - Som i bare ham - Alene. Fra en dreng der aldrig før har spist, er det nærmest chokerende at se, at han kan spise. De fleste aftener må vi stoppe ham i aftensmaden og Riget har henvist til diætist - Ikke fordi vi ikke ved, hvad sund kost er, men fordi det ganske simpelt er for vildt.
I morges vågnede jeg så af Arthur der havde krampeanfald. Hele hans krop sitrede før kramperne tog til, han savlede og lød som om han ikke kunne trække vejret. Er det instinktivt, at jeg vågner? Jeg ved det ikke, men jeg ved, at jeg vågnede før anfaldet tog fat. Det var voldsomt. Jeg sad med ham i armene og talte sekunderne for at vurdere hvor lang tid det varede. Helt klar over, at jeg intet kunne gøre for at stoppe det. Om Arthur kan mærke det op til ved jeg ikke, men i går kunne han ikke sove, ikke finde ro. Han endte med at krybe ind i min seng, hvor han puttede sig i min dyne indtil jeg selv gik i seng. Han ligger der endnu.
Arthur har i 2½ måned fået Valproat - Et præparat som for mange børn er virksomt, men bestemt ikke ønskeligt - Hvorfor? Fordi Arthur tager på - Som i meget på. Han kan spise en hel pizza alene, 250 gram pasta, en hel agurk eller en pose gulerødder - Som i bare ham - Alene. Fra en dreng der aldrig før har spist, er det nærmest chokerende at se, at han kan spise. De fleste aftener må vi stoppe ham i aftensmaden og Riget har henvist til diætist - Ikke fordi vi ikke ved, hvad sund kost er, men fordi det ganske simpelt er for vildt.
I morges vågnede jeg så af Arthur der havde krampeanfald. Hele hans krop sitrede før kramperne tog til, han savlede og lød som om han ikke kunne trække vejret. Er det instinktivt, at jeg vågner? Jeg ved det ikke, men jeg ved, at jeg vågnede før anfaldet tog fat. Det var voldsomt. Jeg sad med ham i armene og talte sekunderne for at vurdere hvor lang tid det varede. Helt klar over, at jeg intet kunne gøre for at stoppe det. Om Arthur kan mærke det op til ved jeg ikke, men i går kunne han ikke sove, ikke finde ro. Han endte med at krybe ind i min seng, hvor han puttede sig i min dyne indtil jeg selv gik i seng. Han ligger der endnu.
fredag den 19. december 2014
Svar på MR scanning
For lidt siden ringede Arthurs læge fra Riget. MR scanningen viste, at alt er helt normalt. Arthur har ikke fået hjerneskader af sine mange anfald og der er ingen grund til at han både har Startle Disease og CSWS.
"Jeg synes det er så dejligt", sagde Arthur da jeg forklarede ham de gode nyheder! Derefter hoppede han og og ned og råbte Hurra!!
"Jeg synes det er så dejligt", sagde Arthur da jeg forklarede ham de gode nyheder! Derefter hoppede han og og ned og råbte Hurra!!
onsdag den 17. december 2014
torsdag den 11. december 2014
Anfald, anfald, anfald....
Arthur har i nogle uger været på fuld dosis af de to slags medicin han får. Alligevel får han fortsat anfald. I går fik han et nyt præparat oven i hatten. For en gangs skyld gik vi rolige i seng, men Arthur fik alligevel endnu et anfald.
EEG'EN fra den 6. Oktober er endnu ikke kommet tilbage med svar... På tirsdag skal vi endelig til MR scanning.
Jeg er chokket over hvor slow systemet er, når man pludselig kommer med en velkendt sygdom. Det er nogle helt andre reaktioner vi får, når vi ringer. Lægerne er langt mere rolige og bekymrer sig ikke over ventetider. Med Arthurs Startle Disease er alt gået hurtigt, selvom epilepsien egentlig er langt mere "farlig" i sin nuværende form. Indtil videre har de ikke kunne medicinere Arthur korrekt.
Svigermor foreslår medicinsk marihuana... Jeg håber snart det er til mig.
Abonner på:
Opslag (Atom)