Når filmen knækker

For lidt over en uge siden ringede min telefon. Det var en sygeplejerske fra Filadelfia. Hun spurgte om vi kunne komme to dage senere til et møde om resultatet af Arthurs seneste rapid-EEG. Jeg tror mit nej var så klart, at hun meget hurtigt fik fundet resultatet frem og overrakt det pr. telefon i stedet.

90%

Anfaldsaktivitet i 90% af Arthurs dybe søvn.

En stigning på 20%

Mavepusteren var fuldstændig lammende denne gang og det er som om, den har efterladt et aftryk, der ikke vil forlade min krop.

Jeg havde ikke regnet med et positivt resultat, men forberedt mig på det Filadelfia kalder en "behandlingsresistent tilstand". At der med andre ord - igen - ikke ville være sket en forandring eller en optimistisk en minimal forandring som de forgangne gange, hvor procentdelen er faldet med 3-6%.

Men denne gang var det anderledes - Arthurs sygdom er for første gang nogensinde forværret. For første gang, går det den forkerte vej og han er blevet mere syg.

Det er helt ubærligt, at det kan være sådan og noget knækkede fuldstændig i både Jesper og jeg. Så voldsomt at vi her knap 1½ uge senere stadig forsøger at få samling på os selv og hinanden. Forværring.

Vi kigger hver dag på Arthur - kigger på det positive lille menneske, der på mystisk vis synes at kunne holde til alt og altid formår at være tusinde gange stærkere end os andre. Vi kigger på alt det han kan, alt det han er. På de mange succeser, begejstrede smil og glimt i øjnene. Og bliver en lille smule lykkeligere, selv om det er lidt for svært.

"Hvordan går det på den nye skole?"

...er nok det spørgsmål, jeg er blevet stillet flest gange den sidste måned... Og svaret er kort, men de tanker, der følger med, er lange og tunge og pisse svære.

Det går godt.

Men er der et andet svar? Er der et alternativ til, at det går godt, når man ikke har nogle valg at træffe? For hvis jeg svarer nej, forpligter det mig, som mor - til at træffe nye valg for mit barn, til at skabe forandringer og jeg er fuldstændig uden handlingsrum.

For når man har et barn med særlige behov, så stilles der en kasse til rådighed, som man efterfølgende må forsøge at putte sit barn ned i. Man vælger ikke selv. Man kan ikke stille krav, vælge pædagogisk retning, profil, beliggenhed eller ry.  Der er absolut ingen form for shopping (og det er jeg ellers begejstret for). Der er det bedst mulige match - vurderet af andre. Og det er ikke take-it og leave-it, for leave-it findes ikke.

Med ind ad døren på den nye skole, fik Arthur en udtalelse fra skolens psykolog. Den sluttede med sætningen "Under alle omstændigheder bliver han en udfordring for modtagende skole". Sætningen runger stadig i mit hoved, fordi den gør så kvælende ondt. Mit barn er forhåndsdefineret som en udfordring for andre. En der udfordrer dem i deres arbejdsliv. Han kræver noget ekstra af medarbejderne, også dér, hvor kassen matcher bedst.

Og jeg kan ikke få lærere og pædagoger til at holde af mit barn, jeg kan bare håbe, at de kommer til det. At de kommer til at se ham som et lys - og ikke som en belastning.
At han vil vise dem de ressourcer han besidder. At de vil se, hvorfor jeg er så stolt af ham og alt det han kan klare.

Arthur er glad for den nye skole. Han vil gerne derhen. Han har fået nye venner.

Vi håber det bliver godt.




 

Sidste lortepille!!

I fredags tog Arthur sin sidste prednisolon-pille - (I hvert fald for denne gang!)
Det foregik med glædesskrig "YEEEEAAAHHHHH" "JUUUUUBIIIIII" "WUUUUUUAAAAARRGGHH" "YES YES YES" - Og det blev fejret med slik! Og sodavand! Og popkorn! Og biograftur! Og kælketur! Og venner der kom og legede!

Det har været 11 måneders helvede! Helvede i større og mindre grad - Alt efter dosis. Vi har været alle bivirkninger igennem - Værst har humørsygen og dvaskheden været - fjernhedsepisoderne og den manglende kommunikation. I takt med, at Arthur har fået mindre medicin, er hans sprog og hans energi kommet igen - og det er helt vidunderligt.

Medicinen har ikke virket. Vi er stadig samme sted som før kuren. Med den undtagelse, at Arthur samtidig med kuren, er røget ud af et andet præparat. Så med udtrapningen, har også fulgt et øget angstniveau - ikke for Arthur, naturligvis, men for mig, der ved, at han nu er på samme medicincocktail, som førhen ikke kunne holde krampeanfaldene væk.

Vi kender ikke næste skridt, men en døgn- EEG, kan forhåbentlig snart gøre os klogere.

Indtil da vil jeg se på kontrasten mellem den dreng jeg havde i sommer, da han fik allermest medicin - og den dreng der netop er fyldt 8 år.

1/3

"Hvornår opdagede I, at han var anderledes?" Spurgte psykologen kort før hun konkluderede, at han ikke kunne gennemføre en neuropsykologisk test.

Spørgsmålet har kørt rundt i mit hoved siden...
Anderledes?
Anderledes end hvad? End hvem?
Anderledes end normalen? Normale børn? Hvordan er de?
Jeg har aldrig tænkt Arthur som "anderledes". Jeg har tænkt ham som en dreng, med andre forudsætninger i livet, som en dreng, der ikke kan forventes, at udvikle sig alderssvarende, en dreng som hver dag kæmper med to komplekse og alvorlige sygdomme. Ikke som "anderledes".

Vi ved godt, at Arthur ikke passer ned i nogle kasser, men han er helt perfekt, som han er.

Første uge på Filadelfia har været et helvede, aldrig før har Arthur været så presset, aldrig før har han kæmpet så hårdt og været så utrolig udmattet. Jeg har båret ham på min ryg, fordi han ikke selv kunne gå på sine ben, puttet ham helt tæt på mig, når han skulle sove, serveret morgenmad på hospitalssengen og grebet ham alle de gange, han har haft brug for det. Og nu... Starter endnu en uge med observationer og test.

Der er følelser, man ikke kan forestille sig, før de overrumpler én...
Følelsen der tager ens åndedræt, når man kører væk fra hospitalet ad mørke landeveje...
Følelsen af at kigge ind på det tomme værelse og vide, at man ikke er dér hvor han er... Selvom han ligger i sin fars arme og har det godt.



Vi takker Motor Mille for et ekstra tolerant kram ❤️

#5OrdOmEpilepsi

Vi tæller ned til 3 ugers logistikhelvede, - for hvordan passer man to jobs, henter og bringer en lillesøster, følger hende til dans og svømning og befinder sig i et limbo mellem den enes arbejde og den andens? Hvilket møde er vigtigst i dag? Og hvornår går det sidste tog egentlig?

På søndag bliver Arthur indlagt i 3 uger.

Tænk sig, hvis bare det var 3 uger i Grækenland i stedet...

Portugal måske? Noget med en swimmingpool i hvert fald.

Der er gået knap en måned, siden vi fik at vide, at Arthur skulle indlægges til neuropsykologisk udredning og skoleobservation. En måned siden jeg igen kom hjem med et glas "lortepiller", som Arthur kalder dem, og gudhjælpemig også bad ham om at spise dem.
Siden da, har han grædende, men tappert, slugt de fire piller i én mundfuld hver fredag, selvom han ved, at de ændrer hans adfærd, humør og ikke mindst hans krop. Han har simpelthen en utrolig styrke. Og han er kun en lille dreng på 7 år.  Han er så ufattelig sej, at jeg næsten ikke kan være i mig selv, af stolthed.

Epilepsiforeningen kører en kampagne, hvor man med 5 ord, skal sige noget vigtigt om epilepsi eller om sit liv med epilepsi: Min søn er en superhelt.

Og derfor klarer vi selvfølgelig 3 ugers indlæggelse.

Endnu en binyrebarkhormonkur

I dag ringede Filadelfia med svar på døgn rapid.
Arthur har en anfaldsaktivitet på 74% og binyrebarkhormonkuren har altså kun nedbragt anfaldsaktiviteten en smule. - Arthur skal have endnu en kur. 100 mg en gang om ugen - men i minimum 2½ måned.

Filadelfia har tilmed besluttet, at de ikke længere kan vente på en medicinstabilisering og Arthur indlægges i 3 uger fra den 12. september med henblik på børnepsykologisk udredning og skoleobservation.

Kunsten er at holde sammen på sig selv, så længe børnene kigger...

Kryds fingre!

I morgen tager Arthur for tredje gang på Filadelfia - tredje gang er lykkens gang, det håber vi i hvert fald inderligt!

Arthur sluttede sin binyrebarkhormonkur i sommerferien. Det har været rædsomt.

Aggressiv adfærd

Konfliktopsøgende

Gråd, meget gråd

Væskeophobning i kroppen

Absurd sult

Moonface

Manglende overskud

Manglende fysisk energi 

"Jeg er træt af, at de andre børn spørger mig, hvorfor jeg er blevet fed"...

Derefter har sommeren været fantastisk - Det var på en eller anden virkelig uhyggelig måde, som at få sin dreng igen, da kuren var ovre. Jeg tror, Mollie oplevede det på samme måde, for det var også to ½ voldsomme måneder for hende, hvor det blev helt tydeligt, hvor alvorlig, enerverende og  intimiderende Arthurs sygdom er for ham og for vores familie. Jeg under hende, at have en kærlig og krammende storebror tilbage.

I morgen skal Arthur have foretaget en rapid-EEG på Filadelfia. Den skal vise, hvorvidt binyrebarkhormonkuren har virket ved at slå Arthurs epileptiske anfaldsaktivitet ned. Vi har en god fornemmelse, men jeg tør næsten ikke skrive det.

Analysen af målingen tager op til 6 uger (træk vejret dybt). Derefter vurderes det, om Arthur skal afprøve nye medicinpræparater, eller om han er klar til en børnepsykologisk udredning og en skoleobservation på Filadelfia. Forløbet skal give en anbefaling i forhold til Arthurs fremtidige skoleplacering indenfor normalområdet eller specialområdet. Hvis Arthur skal prøve nye medicinpræparater, udskydes forløbet og der skal efter en periode på ny medicin, laves en ny rapid-EEG med 6 ugers analysetid etc. etc. etc.

Til december skal anbefalingen gerne ligge klar til visitationsgruppen - Vi håber, at vi når det!

I morgen er en spændende dag - Kryds fingre for at Arthurs anfaldsaktivitet er nedbragt!

 

At "kæmpe med systemet"

"Det værste er kampen med systemet"... Skrev en mor på Facebook, i et forum for pårørende til børn med CSWS.

Ja, det værste er kampen med systemet.

Sætningen lyder for mig sådan lidt Erik Clausen-agtig  - fra en film med lokum på bagtrappen i 80'erne, gerne sagt med Amager-accent, men det er sådan jeg har det.

Det værste er kampen med systemet.

Arthur har fra næste skoleår, som før nævnt, ikke støtte i form af 'personlig assistance'. Man kan nemlig ikke længere søge 'personlig assistance' på et cpr-nummer i Københavns Kommune. De midler der var sidste år, er halveret og fordelt ud på skolerne i kommende skoleår. På Blågård går de fra 350.000 kr. ned til 39.000 kr. - Der kan med andre ord ikke ansættes nogen som helst, men købes en håndfuld kuglepuder og en f*cking yogabold!
Til et møde med (nærmest hele) Blågård, fik vi at vide, at skolen selv financierer 13 timers støtte om ugen i skoleåret 16/17. Til selvsamme møde, vurderede de, at Arthur ikke kan være i skolen uden støtte.
Then what...?

Vi sidder i et vakuum mellem medicinoptimering, skoleobservation på Filadelfia, visitation i december og det faktum, at der højst sandsynligvis ikke er nogen afklaring til den tid. For processerne tager lang tid og der er ingen genveje i bureaukratiet. - Men der er en lille syg dreng - En dreng der er mere udfordret, end vi kan bære at se på - og lige nu kan ingen rigtig hjælpe.

» Fritidshjemmet har forsøgt at hjælpe. De har søgt støtte i overgangen fra skole til fritidshjem, men fik i går afslag.

» Sundhedsplejersken ville inddrage Børnecenter København, så deres fysio- og ergoterapeuter kunne vejlede Arthurs skole, men der er 6 måneders ventetid. Rigshospitalet vil ikke indstille ham gennem forældre - kun gennem skolen og skolen skal gennem sundhedsplejersken.

» Borgercenter handicap kan fastholde vores tabte arbejdsfortjeneste, men kan ikke bevilge støtte længere. De kan bevilge aflastning (i form af en person, der kan hente Arthur tidligt), men vi vil ikke have aflastning, vi vil være der selv - sammen med vores vidunderlige dreng - eller finde løsninger der gør, at han kan være i skolen.

» Filadelfia vil ikke have, at skolepsykologen på Blågård tester Arthur med henblik på viderevisitation, de vil teste ham selv (hvilket er det absolut mest fornuftige) - De afventer medicinoptimering - men indtil videre har vi jo aldrig prøvet at Arthur er medicinoptimeret.

» Rigshospitalet afventer Filadelfia.

» Børne- og ungdomsforvaltningen kan ikke tilbyde støtte i skolen, da det nye støttekoncept kun er til daginstitutioner og er målrettet gruppen/miljøet og ikke det enkelte barn. I skolerne, er det skolen selv, der skal finansiere inklusionsindsatsen.
 
» Socialforvaltningen kan visitere til et behandlingstilbud på baggrund af en børnefaglig undersøgelse (§50), hvilket kan tage op til 3 måneder at gennemføre, men Arthur skal ikke i behandlingstilbud, da han har diagnosticerede fysiske sygdomme. Endvidere er han jo i så vidt mulig trivsel, under de livsbetingelser han har og en børnefaglig undersøgelse vil være fejlformalia.

Hver dag er jeg, i hele og halve timer, i telefonisk kontakt (og kø) med forskellige instanser, hvis eneste fællesnævner er, at de ikke kan hjælpe os og ikke ved, hvem der kan. De medarbejdere jeg taler med, er medfølende og forstående, men de kan ingenting gøre. "Han hører ikke til hos os, det er skolen der skal dække ham ind" er gerne sidste svar (efter en erkendelse og konstatering af, at velfærdssystemet stille og roligt krakelerer under fødderne på os - i særdeleshed under Arthurs).
Men skolen stiller med 13 ud af 30 timer! Og der er brug for 30 ud af 30 timer!
Then what...?

I morgen tidlig ringer jeg videre - Jeg ringer til Florence, som er ny sagsbehandler et eller andet sted, Florence - som angiveligt heller ikke kan hjælpe, men jeg ringer... Til Florence... Og kæmper videre for Arthur!

Det dér skole

"Hvordan går det med Arthur i skolen?" spørger... ja... alle... sådan cirka.

Det går godt - overvejende godt.

Arthur er i skole hver dag. Også de dage hvor han synger "Jeg kan ikke lide at gå i skole"...  på ægte Onkel Reje manér! - Og vi er super insisterende på, at man går i skole - hver dag.

Der er dage hvor Arthur ikke kan klare det - hvor han simpelthen falder i søvn af udmattelse og træthed. De dage ringer Amanda... Og jeg henter Arthur... De dage krammer vi ekstra meget, eller kører ned til Vildglad og spiser is!

Der er også dage hvor Arthur med nød og næppe kan klare det... Hvor han bliver inde i frikvarteret, fordi der er for meget larm... Hvor han er ked af, at han ikke kan følge med, når de sociale konstellationer etableres for hastigt om ørerne på ham...
Og han bare har brug for ro... De dage er Amanda hos ham.

Og så er der alle de dage der går godt... Hvor Arthur er sammen med Amanda hele skoledagen, bliver hentet af Claus kl. 13, får en gyngetur og snakker om dagens gang, om store og små hændelser... og herigennem tanker op til 2 timer på fritidshjemmet Cappella, som han ELSKER!

Han klarer det imponerende flot - og jeg er inderligt stolt af ham... Og vi står lige bag ved ham - klar til at gribe ham, hvis han falder, men også klar til at huje, heppe og synge med, når han overvinder sig selv!

Vi er så evigt heldige over at have så dygtige og kompetente fagpersoner omkring Arthur - Mennesker som ser ham og værdsætter ham som han er...

...Og så kan han i øvrigt både læse og stave!

Døgn EEG - igen igen igen

Jeg sidder som så mange gange før i opgangen foran 5061. Dér hvor jeg må tænde for mit net - på behørig afstand fra EEG stuen.
Arthur har som altid været en trooper! Klaret - det at sidde i en seng i 8 timer - til perfektion! Han er så f*cking sej og jeg er helt vildt stolt af ham! Vi har bygget Lego, set film, spillet Playstation  (Yes, jeg var en mega cool mor i de 5 minutter, spist slik og drukket cola.
Nu sover Arthur stille... og jeg kan heldigvis ikke se, men kun forestille mig, hvordan hans  EEG ser ud på skærmen i det aflåste skab.
I "min" seng ligger den lige så seje Mollie. Aldrig er hun faldet så hurtigt i søvn, som da hun fik muligheden for at blive og sove på Riget. Begejstret og lykkelig lagde hun sig ned. Kyssede og krammede til hun faldt i søvn.
Kort forinden havde vi danset rundt på de tomme gange og snakket om søskendejalousi og sygdomme ved receptionen.  Det lyder måske som store emner for en ikke-engang-fire-årig, men ikke for Mollie. Hun kunne både fortælle om spændingen ved at være på hospitalet med sin storebror, misundelsen over al den opmærksomhed der følger ham og glæden ved at hjælpe ham igennem det svære.
Der var ingen der sagde det skulle være let, men de klarer det simpelthen så godt - begge to!

                       

Sommerfest og rigtige venner

For et par uger siden var der sommerfest i Arthurs gamle børnehave (Som jo fortsat er Mollies børnehave). Et par dage forinden spurgte jeg Arthur, om han ville med og fik et klart "Nej"
Jeg spurgte ind til, hvordan det kunne være og Arthur svarede naturligt "Jeg kan jo ikke lide store fester, jeg kan kun lide små fester, ved du ikke det, mor?" - Og jo - Det ved jeg jo egentlig godt.

Da dagen kom, aftalte jeg med Arthur, at jeg ville hente ham hen mod slutningen af festen, så han kunne kigge ind og sige hej, men sådan gik det ikke...

Da jeg ankom til børnehaven stod Arthurs gamle stuekammerater klar - "Hvor er Arthur?" spurgte de håbefulde. Jeg forklarede, at jeg først skulle hente ham senere. Børnene så skuffede ud og spurgte om de så ikke måtte komme med ind og hente ham på fritidshjemmet...?
Da jeg selvfølgelig ikke kunne tage dem med ud af børnehaven, foreslog hans tidligere pædagog, at hun i stedet kunne hente Arthur sammen med børnene.  En hel flok samlede sig og de gik afsted efter Arthur.

Fritidshjemmet ligger ved siden af børnehaven, så Mollie og jeg gik hen til vinduet og fulgte med i afhentningen.
På fritidshjemmet blev Arthur overrasket af alle sine gamle venner. Han krammede hver og én og kastede sig i armene på sin pædagog. Hun fortalte, at vennerne havde stået forventningsfulde for at se, hvem han ville vælge at holde i hånden på vej til børnehaven. - Der var ingen tvivl om, at Arthur har været og er meget vellidt, en del af en gruppe og en ven der betyder noget for de andre børn.

Tilbage i børnehaven deltog Arthur i festen. Han legede med sine venner og de var gensidigt glade  for at være sammen.
Da klokken var 16.00 kom Arthur hen til mig; "Jeg vil gerne hjem nu, jeg kan ikke holde til at være til fest mere, jeg synes festen skal slutte nu". Vi pakkede hurtigt sammen, slyngede et par luksuskager i maverne og tog hjem - Mens succesen var intakt.

Døgn EEG igen igen

Jeg troede, det var slut...

I december skiftede Arthur til ny medicin. Ind til i dag kl. 06.30 har Arthur været anfaldsfri - I hvert fald hvad vi har kunnet se... Men så er der jo alle de anfald, vi ikke kan se? Naivt troede vi endnu engang på, at medicinen virkede og holdt anfaldene væk - På trods af at denne naivitet har snydt os mange gange før.

Arthur har i 2½ måned fået Valproat - Et præparat som for mange børn er virksomt, men bestemt ikke ønskeligt - Hvorfor? Fordi Arthur tager på - Som i meget på. Han kan spise en hel pizza alene, 250 gram pasta, en hel agurk eller en pose gulerødder - Som i bare ham - Alene. Fra en dreng der aldrig før har spist, er det nærmest chokerende at se, at han kan spise. De fleste aftener må vi stoppe ham i aftensmaden og Riget har henvist til diætist - Ikke fordi vi ikke ved, hvad sund kost er, men fordi det ganske simpelt er for vildt.

I morges vågnede jeg så af Arthur der havde krampeanfald. Hele hans krop sitrede før kramperne tog til, han savlede og lød som om han ikke kunne trække vejret. Er det instinktivt, at jeg vågner? Jeg ved det ikke, men jeg ved, at jeg vågnede før anfaldet tog fat. Det var voldsomt. Jeg sad med ham i armene og talte sekunderne for at vurdere hvor lang tid det varede. Helt klar over, at jeg intet kunne gøre for at stoppe det. Om Arthur kan mærke det op til ved jeg ikke, men i går kunne han ikke sove, ikke finde ro. Han endte med at krybe ind i min seng, hvor han puttede sig i min dyne indtil jeg selv gik i seng. Han ligger der endnu.

Svar på EEG'en

I går ringede de fra Riget... Svarene på døgn EEG'en fra den 6. oktober, var endelig kommet. De skulle komme i midten af oktober, men af uvisse årsager kom svarene ikke. Undersøgelsen blev lavet for at undersøge hvilken form for epilepsi Arthur har og for at se om medicinen virkede.
Undersøgelsen bekræftede at Arthur har CSWS i en meget aggressiv grad. I den dybe søvn, har han anfald 70-80% af tiden. Anfaldsaktiviteten er primært i venstre side af hjernen. 

Arthurs læge er meget optaget af om han har mistet færdigheder, sprog, hukommelse... Men vi ser heldigvis bare at han udvikler sig positivt. Vi skal være klar over, at sygdommen kan begrænse hans udvikling.

Arthur er røget på dobbelt dosis af den nye medicin og får nu tre typer medicin, der skal holde anfaldene væk, indtil videre uden held. 

På mandag rammer vi Riget igen til en samtale om MR skanning. Tirsdag skal Arthur skannes. Skanningen vil vise om Arthur har fået hjerneskader og måske vil den også kunne vise hvorfor Arthur har fået epilepsi oven i Startle. Ind til da ser vi videoer på YouTube af alle mulige der er til MR skanning...  For helvede hvor tager han det pænt!

Det vil bare ingen ende tage...

Øget medicindosis var åbenbart ikke nok...

Klokken 00.45 vågnede jeg af Arthurs sitren. Han lå i min seng og sov, jeg i Jespers seng...
Jeg skyndte mig at sætte ham op. Jeg ved ikke, hvorfor det stadig sidder instinktivt i både Jesper og jeg; fra da Arthur var lille og denne manøvre afbrød hans startle anfald... Men midt om natten er det i hvert fald vores reaktion. Vi sætter ham op - Og nærmest chokeres over, at det ikke virker. Hver gang.
Jeg sad bag Arthur og holdt ham til anfaldet gik over.  Jeg ved ikke hvor længe det varede. Jeg talte ikke engang sekunderne. Jeg holdt ham bare igennem det værste...  Herefter lagde jeg ham stille ned igen, så han kunne sove videre. Bagefter føltes det nærmest surrealistisk. Som om det var noget jeg havde drømt. Surrealistisk fordi jeg bliver ved med at bilde mig selv ind, at Arthur ikke længere har anfald, at medicinen tager anfaldene. Surrealistisk fordi jeg i dyb søvn vækkes af - og forstår, at det er en løgn, jeg bilder mig selv ind for at skåne mig selv.

Anfald igen

Efterårsferie var noget så tiltrængt. Vi tog tirsdag til Amsterdam, hvor vi i 5 dage cyklede rundt på en cargobike i solen. Tiltrængt.

Jeg vågnede sidst på natten til lørdag ved at Arthur havde et anfald. Han lå i den smalle hotelseng og rystede. Jeg sprang op og tog ham i mine armen og krammede ham tæt, til anfaldet gik over. Arthur gled ind i søvnen og jeg fik vækket Jesper.
I lang tid sad vi bare og kiggede på Arthur. Derefter sendte vi en mail til Arthurs læge på Riget.

Vi rejste hjem lørdag eftermiddag med en presset dreng. Ekstremt let afledelig og meget urolig klarede han sig udtrættet igennem rejsen. Vi fortalte ikke Arthur at han havde haft anfald om natten, da det har taget lang tid for ham at finde tryghed ved igen at sove alene på sit værelse. Angsten for at få anfald havde gjort, at han hver aften søgte ind i vores seng og først, da han fik medicin med fortrøstning om at den ville tage anfaldene, blev han klar til igen at sove alene. Alligevel valgte han natten til søndag, at sove i vores seng - Faktisk så tæt på mig, som han kunne.
Kl. 06.24 vågnede jeg igen af at han havde et anfald.

Søndag morgen ringede jeg til Børnemodtagelsen på Riget. En forhippet sygeplejerske mumlede noget med at have travlt og bad os møde op med det samme. I frygt for endeløse timer på Riget fik jeg hende overtalt til, at vi skulle tale sammen, når hun ikke havde travlt. I stedet skulle hun finde ud af hvad de kunne gøre for at hjælpe os? En time senere ringede jeg tilbage og fik at vide, at det var så komplekst, at en læge ville ringe i stedet. Først kl. 17.45 ringede en læge og foreslog at vi skulle møde op mandag morgen til blodprøver med henblik på evt. medicinregulering?
Jesper og jeg måtte forklare Arthur at han havde haft anfald på trods af den nye medicin og at han derfor skulle have taget nye prøver.

I går stod Arthur og jeg så klar på Riget da blodprøvetagningen åbnede. Arthur var angst og havde brug for bedøvelse. Mens bedøvelsen virkede gik vi ind for at finde Arthurs læge, der mod alt held viste sig at være i USA. Overladt til os selv og uden afklaring, tog vi igen hjem efter diverse prøver, en bordfodboldkamp og et Batmanplaster.

Kl. 06.00 i morges kom så et tredje anfald.

For lidt siden kom en e-mail fra Arthurs læge. Han skrev, at han håbede, vi havde fået hjælp og at han ville være hjemme igen på torsdag. Jeg "håbede" også, at vi havde fået hjælp... Men det er som om ingen i sundhedssystemet ved hvad de skal stille op med os. Jeg huskede ham på at købe M&M's med peanutbutter og han skrev, at han havde fået morgenmad på McDonald's.

Der er lang tid til torsdag lige nu.

Indlæggelse - Døgn EEG på Riget

Afklaring på anfald

I tirsdags var Arthur til EEG på Riget.
Vi havde fået at vide, at vi skulle holde ham vågen så længe vi kunne, så han kunne sove om dagen på Riget. Mollie blev lagt i seng og Jesper, Arthur og jeg så ToyStory Kavalkade i mange timer. Kl.02 blev Arthur lagt ind i sin seng med en tablet - Og kl. 04.00 faldt han i søvn. 3½ time senere gav jeg en sovende dreng sovemedicin i et glas cola og følte mig som den mest absurde mor nogensinde.

Vi ankom til Riget kl. 08.30 - Begge meget trætte og Arthur i sit nye Batman-nattøj. Arthur kom hurtigt til og faldt i søvn på briksen med det samme. Han fik EEG huen på og tog det ualmindeligt pænt.
  Arthurs EEG viste tydelig anfaldsaktivitet, selvom Arthur lå helt stille og sov og efter kun en time, var undersøgelsen færdig. Jeg spurgte ind til om de ikke skulle afvente og se om han fik anfald, men bioanalytikeren forsikrede mig om, at deres måling var "rigeligt" og at de ikke behøvede en længere EEG, test med stroboskoplys eller lignende.

I går ringede Arthurs læge så. Lægerne havde analyseret Arthurs EEG og han har en form for epilepsi. Anfaldsaktiviteten er i begge sider af hjernen over ørerne i det de kalder "spædbarns hjernen" og styrer blandt andet hans mund, hvorfor han savler under de "store" anfald.

Lægen kalder sygdommen CSWS - Continuous spike-and-waves during slow sleep. Anfaldene er altså søvnrelaterede. Under anfald kan der opstå hjerneskader, som kan give store kognitive vanskeligheder. Derfor skal Arthur påbegynde medicin allerede i dag. Han skal have 50 mg Ospolot morgen og 50 mg Ospolot aften, for at holde ham anfaldsfri. Medicinen går ind og ændrer surhedsgraden i blodet, hvilket ændrer spændingerne i hjernen.

Lægen vil endnu ikke stille en formel diagnose, da han har meget svært ved at forklare hvorfor Arthur har fået netop denne sygdom. Han kaldte det "mystisk" - Hvilket jo er et henrivende lægefagligt udsagn...

Om 4-6 uger skal Arthur derfor indlægges i 1-2 døgns EEG på videoovervågningsstue. Lægen vil gerne have ham startet op på medicinen først.

Dertil kommer, at han gerne vil have Arthurs hjerne undersøgt via en MR Scanning, som også er bestilt til om 1-2 måneder, alt efter ventetid. Dette kræver selvfølgelig fuld narkose, da Arthur jo ikke kan ligge så stille, som det er nødvendigt.

Jeg har fortalt Arthur, at han nu har to sygdomme - Startle Disease og Epilepsi. Han har også fået at vide, at han skal spise piller "klokken morgen og klokken aften" som han udtrykker det, så anfaldene går væk. Arthur har været meget påvirket af, at han har fået at vide, at han har endnu en sjælden sygdom. "Altså det er meget svært" sagde han velovervejet og nedtrykt i går aftes... "Men vi skal ikke blive kede af det"...