Translate

Viser opslag med etiketten Andre med hyperekplexia. Vis alle opslag
Viser opslag med etiketten Andre med hyperekplexia. Vis alle opslag

søndag den 12. februar 2017

Sidste lortepille!!

I fredags tog Arthur sin sidste prednisolon-pille - (I hvert fald for denne gang!)
Det foregik med glædesskrig "YEEEEAAAHHHHH" "JUUUUUBIIIIII" "WUUUUUUAAAAARRGGHH" "YES YES YES" - Og det blev fejret med slik! Og sodavand! Og popkorn! Og biograftur! Og kælketur! Og venner der kom og legede!

Det har været 11 måneders helvede! Helvede i større og mindre grad - Alt efter dosis. Vi har været alle bivirkninger igennem - Værst har humørsygen og dvaskheden været - fjernhedsepisoderne og den manglende kommunikation. I takt med, at Arthur har fået mindre medicin, er hans sprog og hans energi kommet igen - og det er helt vidunderligt.

Medicinen har ikke virket. Vi er stadig samme sted som før kuren. Med den undtagelse, at Arthur samtidig med kuren, er røget ud af et andet præparat. Så med udtrapningen, har også fulgt et øget angstniveau - ikke for Arthur, naturligvis, men for mig, der ved, at han nu er på samme medicincocktail, som førhen ikke kunne holde krampeanfaldene væk.

Vi kender ikke næste skridt, men en døgn- EEG, kan forhåbentlig snart gøre os klogere.

Indtil da vil jeg se på kontrasten mellem den dreng jeg havde i sommer, da han fik allermest medicin - og den dreng der netop er fyldt 8 år.













torsdag den 6. september 2012

Den absolut mest interessante mail, jeg nogensinde har fået...

Jeg tjekker sjældent min Facebook indbakke, men det hænder, at det sker - Og heldigvis for det. I slutningen af august, blev følgende besked nemlig sendt til mig på Facebook:
"Hej - Jeg stødte på din blog - og facebookgruppen om hyperekplexia da jeg søgte viden om sygdommen i forbindelse med en elev jeg har med diagnosen. Jeg ved ikke om forældrene til min elev er interesserede i kontakt, men din søn er altså ikke den eneste i Danmark med diagnosen - hvorvidt varianten er den samme ved jeg ikke. Vil du evt. gerne i kontakt med "min" elevs forældre?"
Jeg har læst beskeden for lidt siden og sidder nu med en underlig følelse i kroppen. På sin vis er jeg utroligt lettet. At der findes et andet barn (en teenager) i Danmark, der har Startle Disease, vil kunne give os svar på de mange spørgsmål vi har og fortsat får. På sin vis er jeg urolig... For hvad nu, hvis svarene bliver svære at høre?
Jeg har naturligvis sendt mine kontaktoplysninger af sted...
Published with Blogger-droid v2.0.9

mandag den 6. august 2012

Lidt om Hyperekplexia på BBC News :)

BBC News har skrevet en artikel om Hyperekplexia. Jeg følger lille Scarlett og hendes familie på Facebook. Det er dejligt, at de har haft lyst til at fortælle om deres forløb, så flere mennesker kan få kendskab til Arthur og Scarletts sygdom. Artiklen kan læses HER

fredag den 15. maj 2009

Hospitalspause - Hospital break

Der er gået 16 dage siden vi var på Riget og fik at vide, at Arthur har Hyperekplexia. Han har ikke haft nogle anfald.

Vi har uendelig mange spørgsmål.
Vi har fortalt venner og familie, som selvfølgelig har fulgt Arthurs forløb, om Arthurs diagnose.
Alle har spurgt om tusinde ting, vi slet ikke ved.
Vi har googlet løs og læst en masse om Hyperekplexia, men på en eller anden måde, er det som om vi ingenting ved. Jo flere sites jeg har læst, desto mere mættet er jeg blevet. 
Min veninde Sara tilbød at læse om Hyperekplexia for mig, så jeg ikke var ved at kvæles i hvor svært det var, og det var det bedste tilbud vi kunne få!

 - - -
Hospital break

It’s been 16 days since we were at Riget Hospital and got informed that Arthur has Hyperexplexia. He has not had any attacks.

We have an infinite amount of questions.
We have told friends and family, whom of course has followed Arthur’s progression, about Arthur’s diagnosis.
Everyone has asked a thousand things, that we don’t even know.
We have googled a lot and read loads about Hyperexplexia, but in some way, it is as if we don’t know a thing. The more sites I’ve read, the more filled up have I become.
My friend Sara offered to read about Hyperexplexia for me, so that I didn’t have to choke up in how hard it was, and that was the best offer we could get!