Andet anfald

Klokken 05.06 vågnede jeg panisk op. Ved siden af mig i sengen lå Arthur i et krampeanfald.Arthurs krop rystede voldsomt. Han var stiv i sin krop og nærmest rallede. Lyden - Genkendte jeg, fra den gang han var nyfødt. Jeg bøjede Arthur sammen i en vigevano maneuver, men anfaldet fortsatte. Arthur kunne ikke trække vejret og hans blik var sløvt og febrilsk på samme tid. Hans blik flakkede og tunede ud. Ud af Arthurs mund flød spyt - Jeg troede flere gange, at han ville kaste op, men der skete ingenting. Jeg bøjede Arthurs krop igen og igen - Mere og mere sammen, for at få anfaldet til at give slip, men lige lidt hjalp det. Jeg begyndte at råbe og ruske i Arthur, men heller ikke det hjalp. Jeg fandt min telefon frem for at ringe efter en ambulance, men i det samme gav anfaldet slip og Arthurs krop dejsede sammen. Han gled ind i søvnen og jeg kunne ikke vække ham. Jeg har ingen fornemmelse af hvor lang tid anfaldet varede, men max et minut eller to.

Jesper var på arbejde og jeg ringede ham op med det samme. "Du skal komme hjem NU! Arthur har lige haft et anfald!". Arthur rakte hånden ud efter telefonen og spurgte "Hvornår kommer Jesper hjem?" - "Nu, skat, han kommer hjem nu". Arthur gled igen ind i søvnen og helt tæt op ad ham, lå jeg grædende og krammede ham indtil Jesper var hjemme.

Sammen ringede vi til Akuttelefonen, men det skulle vi aldrig have gjort. Efter at have siddet på hold i 30 minutter, fik vi endelig fat i en læge. Han bad os møde op i modtagelsen på Børneklinikken på Bispebjerg Hospital næste morgen kl. 08.30.

Kl. 08.30 ankom Arthur og jeg med taxa til Akutmodtagelsen. I receptionen spurgte jeg efter Børneklinikken, men fik at vide, at der ikke er nogen børneafdeling på Bispebjerg Hospital. I systemet kunne sygeplejerskerne se, at Arthur var henvist til almindelig vagtlæge, hvorefter vi blev sendt til venteværelset med en lovning om, at de hurtigt ville sende os videre, da Arthur skulle på Rigshospitalet, hvor han er tilknyttet.
Efter 1½ time fik jeg at vide, at de havde kontaktet 1813 - Af lægerne havde sygeplejerskerne fået skæld ud over, at de ikke havde fulgt lægens råd - Arthur skulle tilses af en vagtlæge og ikke sendes videre.
Halvanden time senere kom Arthur ind til en læge. Hun havde aldrig hørt om Arthurs sygdom og anede ikke hvad et anfald kunne betyde. Fortvivlet over situationen, kontaktede hun Rigshospitalet. Her fik hun (utroligt nok) fat i Arthurs læge. Han forklarede hende, at vi ikke skulle gennem det almindelige system, men altid direkte på Riget. Endvidere fik vi en telefontid mandag morgen med henblik på en undersøgelse. Arthurs læge mente ikke, at anfaldet var farligt, så længe, det var kortvarrigt. Dog er det underligt, at Arthur er begyndt at få anfald, da netop anfaldene hører til spædbarnsperioden.

Min krop er stadig sat i beredskab og jeg har lige nu svært ved at forestille mig, at jeg igen kan lade Arthur sove helt almindeligt på sit eget værelse - Hvad nu hvis han får anfald igen?
Det var helt tilfældigt, at Arthur var vågnet om natten og var listet ind i min seng - Måske kunne han mærke, at noget ville ske? Men hvad nu hvis han ikke havde ligget hos mig? Ville han så have haft et anfald som ingen ville opdage? Og hvad nu - Hvis han allerede har haft flere anfald uden vores viden herom?

I morges spurgte vi Arthur hvordan han havde sovet - "Dårligt" svarede han prompte. Jeg spurgte, om han havde haft det anderledes i sin krop? "Ja, den føltes som et vandfald".

Forklaring - Explanation

I søndags var vi til børnefødselsdag.  Min venindes dejlige dreng blev 2 år. Arthur og Mollie havde glædet sig til festen.

Da vi havde været til fødselsdagen i halvanden time, var Arthurs øjne blanke. Han var ufokuseret og svær, at komme i kontakt med.  Han hørte ikke længere efter, men vimsede rundt uden formål. Han var urolig og søgte sin far, for at putte. Jesper og Arthur satte sig sammen i en sækkestol og krammede længe.

Da vi en halv time senere besluttede, at tage hjem, fortalte min veninde, at Arthur allerede da vi kom, havde været meget sensitiv. Han havde startlet af lyden af nogle plastikgafler, han selv satte i et plastikkrus. Min veninde spurgte mig, hvorfor han mon havde det sådan. "Er der nogen særlig grund?"

Jeg har tænkt meget over dette spørgsmål, da jeg ofte får det. - Hvorfor har Arthur det sådan i dag/i denne situation/i denne sammenhæng..?

Jeg forklarer altid, eller rettere; forsvarer eller sågar bortforklarer. For jeg er bange for, at gøre folk utilpas. Såre dem, fordi det ofte er den sammenhæng de skaber eller er en del af, der på det pågældende tidspunkt, er svær for Arthur. Jeg forsøger, at analysere mig frem til årsager, men jeg kender dem reelt ikke.
Jeg ved stort set aldrig, hvorfor Arthur får det svært.

Det eneste jeg ved er, at meget lyd trigger ham. Meget lyd får Arthur til at trække sig - fysisk eller psykisk. Han søger ind i sig selv, mister kontakten. Samtidig bliver han fysisk urolig og får svært ved, at være i sig selv.

Andre årsagssammenhænge, sammenkædninger, er rene fortolkninger baseret på vores erfaringer. Jeg ved ikke ret meget om Hyperekplexia, for der er ingen information, at søge. Jeg kan kun forholde mig til Arthur. Til hvad jeg oplever og ser.
Når Arthur har en svær dag, aner jeg oftest ikke hvad der forårsager det. Nogle dage er måske bare sådan?
Jeg ved, at folk spørger i omsorg og selvfølgelig også nysgerrighed.  De søger en forståelse, som end ikke jeg har.
Jeg kigger bare på min søn og ser ham, hvor han er, som den han er. Og nogle gange, er han bare en helt almindelig dreng.

- - - - - - 

Explanation

Last Sunday we were at a kids birthday. My friends lovely boy turned two. Arthur and Mollie was really looked forward to the party.

After an hour and a half Arthurs eyes were blank. He was unfocused and difficult to get into contact with. He didn’t listen anymore and but merely walked around without purpose. He was restless and sought his father to cuddle. Jesper and Arthur sat together in a beansack chair and hugged for a long while.

When we a half hour later decided to go home, a friend told me that Arthur already when we arrived had been very sensitive. He was startled by the noise of plastic forks he himself put in a plastic cup. My friend asked me why he was like that.

“Any special reason?”

I have been thinking a lot about this question, since it’s one I often get. – Howcome Arthur is feeling what he is feeling today/ in this situation / in this context…?

I always explain or rather defend or even try to explain away. Because I don’t want to make people unconfortable. Hurt them, since it’s often in the context they create or part of it that at the time is difficult for Arthur. I try to analyze, to find the reasons, but in all honesty I do not know them.

I almost never know what triggers Arthur.

The only thing I know is that a lot of sound triggers him. A huge amount of sound can make Arthur withdraw both physical and mentally. He withdraws into himself, looses contact. Simultaneously becoming physically restless, having a hard time being in his own body. 

Any other causation, links, is strictly interpretations based on our own experiences. I don’t know a lot about Hyperekplexia, since there is no information out there. I can only relate to what I experience with and see with Arthur.

I usually don’t know what causes it when Arthur has a rough day. Some days might just be that way?

I know people ask out of concern and of course also out of curiosity. They seek an understanding that even I don’t have.

I just look at my son and sees him, where he is as who he is. And sometimes he is just a completely ordinary boy.

 

"Jeg bliver vanvittig af al den larm, Mollie laver" - ”Mollie’s noise is driving me crazy!”

"Hvordan kan det være, at du ikke kan sove? - Klokken er over ti". "Jeg bliver vanvittig af al den larm Mollie laver", svarede Arthur. Jeg fortalte ham, at det kunne jeg skam godt forstå.  "Jeg skal holde op med, at skrige. Når jeg skriger højt, skriger Mollie højt". "Ja, Mollie gør det samme, som du gør", svarede jeg.
Arthur lå lidt og tænkte...
"Jeg kan ikke lide den larm andre børn kan lide, så derfor skal jeg bruge ørepropper... Derhjemme... og de skal med ned i min børnehave".

Du er så sej, Arthur! Du er afsindig dygtig til at mærke og forstå dig selv. Jeg er uendeligt stolt af dig!

...og du må godt sove i min seng!

”Mollie’s noise is driving me crazy!”

”How come you can’t sleep? It’s past 10,”
”Mollie’s noise is driving me crazy,” Arthur answered. I told him that I could understand. ”I have to stop screaming. When I scream loudly, so does Mollie.”
”Yes, Mollie does the same as you,” I answered.
Arthur thought for a bit.
”I don’t like the noise that other children like, so I have to use earplugs… At home… And I bring them to my kindergarten.”
You are so cool, Arthur! You er incredibly good at feeling and understanding yourself. I am amazingly proud of you!

…and you can sleep in my bed!

Ørepropper - Høreværn - Earplugs – Hearing Protection

For en måneds tid siden besluttede vi, at det var et forsøg værd, at få formstøbt høreværn til Arthur.  Vi har længe tænkt, at han skulle have nogle før eller siden, men det er jo lidt et sats, at give en dreng på fire år, to små dimser til 1500 kr. og så forvente, at han kan passe på dem.
Vi har talt med Arthur om, at han på et tidspunkt skulle have ørepropper "ligesom Onkel Mukke" (som er trommeslager).
For nogle uger siden,  begyndte Arthur og bede om sine ørepropper.  En dag brød han tilmed sammen, fordi han ikke havde nogle.  Dybt forbløffet fik jeg bestilt en hurtig tid til, at få taget aftryk.

Aftenen i forvejen var Arthur utrolig glad. Han fortalte selv, at han glædede sig til, at få ørepropper og at de skulle være grønne!

Morgenen efter cyklede vi til hørecentret på Østerbro.  På vejen mødte vi min veninde, Kathrine og hendes søn. Arthur fortalte stolt, hvad han skulle!
I hørecentret blev Arthur taget imod, af to søde kvinder.  Han blev vist ind i et lille lokale, hvor den ene forklarede hvad der skulle ske. Arthur fik lov til, at mærke på instrumenterne.
Arthur sad helt stille,  da han fik sprøjtet kold flydende latex ind i ørerne. Og i ti minutter ventede han på, at det skulle størkne.
Arthur havde lidt svært ved at forstå, at vi ikke kunne få dem med hjem.

I halvanden uge ventede Arthur på ørepropperne... "Jeg glæder mig sådan til jeg får min ørepropper,  for så går larmen væk og motorcyklerne holder op med, at sige brum" - forklarede Arthur sin far. Og glad var han også den morgen, vi cyklede ud til hørecentret igen.

Arthur fik sine - grønne - ørepropper af den søde kvinde i hørecentret.  Helt koncentreret fulgte han hendes instrukser inden han selv satte dem i ørerne.
Han viste dem stolt frem i børnehaven og til alle andre, der ville se.

Earplugs – Hearing Protection

About a month ago we decided that it would be worth a try to get molded earplugs for Arthur. We have thought for a while that he would have to get some at some point, but it is still a bit of a gamle, giving a four year-old boy two small thingies costing 1500 kr., and expect him to take care of them.
We have spoken with Arthur about that he, at some point, would have to get earplugs “like uncle Mukke” (who is a drummer).
Arthur started asking for his earplugs a couple of weeks ago. One day he broke down because he didn’t have any. Deeply astonished, I quickly got an appointment for getting imprints.

Arthur was incredibly happy the day before. He told us himself that he was looking forward to getting earplugs, and that they had to be green!

The next morning, we cycled to the Hearingcenter on Østerbro. On the way we met my friend Katrine and her son. Arthur proudly told them what was going to happen!
Arthur was welcomed at the Hearingcenter by two nice ladies. He was taken to a small room, where one of them explained what was going to happen. Arthur was allowed to touch the instruments.
Arthur sat completely still as liquid latex was injected into his ears. And he waited for ten minutes so that they could harden. Arthur had a bit of a hard time understanding that we couldn’t take them home with us.
Arthur waited for the earplugs for a week and a half… “I’m really looking forward to getting my earplugs, because then the noise will go away, and the motorcycles will stop saying vroom,” he explained to his father. And he was also happy the day we once again cycle to the Hearingcenter.
Arthur got his – green – earplugs from the nice lady at the center. Completely concentrated, he followed her instructions before putting them in his ears on his own.

He proudly showed them to the kindergarten, and everyone else who wanted to see.

 

"Det er ubehageligt for mine ører"

For nogle uger siden postede jeg et billede, af Arthur, der holder sig for ørerne.

I perioder, holder Arthur nemlig sig selv for ørerne - Mange gange dagligt. Han beskytter sig mod den lyd, han ikke kan filtrere. Det er ikke til, at sige, hvad der generer ham. Den ene dag, kan han høre høj musik og danse rundt, den anden dag, er trafikken, på vej til børnehaven, for meget for ham. Vi er meget bevidste om, hvor meget lyd der er omkring os. Tv'et er eksempelvis altid indstillet på meget lav lydstyrke, men alligevel kan selv det være for larmende. Vi underkender gang på gang hvor meget lyd der er omkring os og glemmer, at de alle sammen flyver ind i Arthur. Lyde vi selv genkender og sorterer fra. Det er lyden som bestik mod en tallerken, en ting der falder på gulvet, vaskemaskinen der centrifugerer, elpiskeren, Nespresso maskinen, børn der leger i gården, en skraldebil eller en fejemaskine. Det er udtræk i toilettet, vækkeuret, mobilen der ringer, eller bare vores stemmer, når vi synger, leger osv. 

Arthur har to par "høfferbøffer" (høreværn), som han bruger flittigt. Han elsker dem heldigvis - og synes de er cool! Det ene par bruger han i børnehaven, det andet par hjemme. Han henter selv  sine hørebøffer, hvis verden er lidt for voldsom, eller tager hænderne op foran ørerne.

Vi har talt med Arthurs læge på Riget om alternativer, eller andre hjælpemidler, men han har ikke andre ideer end hørebøfferne. Arthurs ergoterapeut kender heller ikke til andet.

Vi har længe tænkt på, at anskaffe 'musikerørepropper' - altså nogle formstøbte, der dæmper lyden i et relevant omfang, men de koster op mod 1600 pr. par og jeg er så godt som overbevist om, at de er væk efter én dag i børnehaven eller én tur på legepladsen. Vi har prøvet med almindelige ørepropper, men de sidder ikke ordentligt i ørerene. Måske er der andre, der har nogle gode ideer?