At "kæmpe med systemet"

"Det værste er kampen med systemet"... Skrev en mor på Facebook, i et forum for pårørende til børn med CSWS.

Ja, det værste er kampen med systemet.

Sætningen lyder for mig sådan lidt Erik Clausen-agtig  - fra en film med lokum på bagtrappen i 80'erne, gerne sagt med Amager-accent, men det er sådan jeg har det.

Det værste er kampen med systemet.

Arthur har fra næste skoleår, som før nævnt, ikke støtte i form af 'personlig assistance'. Man kan nemlig ikke længere søge 'personlig assistance' på et cpr-nummer i Københavns Kommune. De midler der var sidste år, er halveret og fordelt ud på skolerne i kommende skoleår. På Blågård går de fra 350.000 kr. ned til 39.000 kr. - Der kan med andre ord ikke ansættes nogen som helst, men købes en håndfuld kuglepuder og en f*cking yogabold!
Til et møde med (nærmest hele) Blågård, fik vi at vide, at skolen selv financierer 13 timers støtte om ugen i skoleåret 16/17. Til selvsamme møde, vurderede de, at Arthur ikke kan være i skolen uden støtte.
Then what...?

Vi sidder i et vakuum mellem medicinoptimering, skoleobservation på Filadelfia, visitation i december og det faktum, at der højst sandsynligvis ikke er nogen afklaring til den tid. For processerne tager lang tid og der er ingen genveje i bureaukratiet. - Men der er en lille syg dreng - En dreng der er mere udfordret, end vi kan bære at se på - og lige nu kan ingen rigtig hjælpe.

» Fritidshjemmet har forsøgt at hjælpe. De har søgt støtte i overgangen fra skole til fritidshjem, men fik i går afslag.

» Sundhedsplejersken ville inddrage Børnecenter København, så deres fysio- og ergoterapeuter kunne vejlede Arthurs skole, men der er 6 måneders ventetid. Rigshospitalet vil ikke indstille ham gennem forældre - kun gennem skolen og skolen skal gennem sundhedsplejersken.

» Borgercenter handicap kan fastholde vores tabte arbejdsfortjeneste, men kan ikke bevilge støtte længere. De kan bevilge aflastning (i form af en person, der kan hente Arthur tidligt), men vi vil ikke have aflastning, vi vil være der selv - sammen med vores vidunderlige dreng - eller finde løsninger der gør, at han kan være i skolen.

» Filadelfia vil ikke have, at skolepsykologen på Blågård tester Arthur med henblik på viderevisitation, de vil teste ham selv (hvilket er det absolut mest fornuftige) - De afventer medicinoptimering - men indtil videre har vi jo aldrig prøvet at Arthur er medicinoptimeret.

» Rigshospitalet afventer Filadelfia.

» Børne- og ungdomsforvaltningen kan ikke tilbyde støtte i skolen, da det nye støttekoncept kun er til daginstitutioner og er målrettet gruppen/miljøet og ikke det enkelte barn. I skolerne, er det skolen selv, der skal finansiere inklusionsindsatsen.
 
» Socialforvaltningen kan visitere til et behandlingstilbud på baggrund af en børnefaglig undersøgelse (§50), hvilket kan tage op til 3 måneder at gennemføre, men Arthur skal ikke i behandlingstilbud, da han har diagnosticerede fysiske sygdomme. Endvidere er han jo i så vidt mulig trivsel, under de livsbetingelser han har og en børnefaglig undersøgelse vil være fejlformalia.

Hver dag er jeg, i hele og halve timer, i telefonisk kontakt (og kø) med forskellige instanser, hvis eneste fællesnævner er, at de ikke kan hjælpe os og ikke ved, hvem der kan. De medarbejdere jeg taler med, er medfølende og forstående, men de kan ingenting gøre. "Han hører ikke til hos os, det er skolen der skal dække ham ind" er gerne sidste svar (efter en erkendelse og konstatering af, at velfærdssystemet stille og roligt krakelerer under fødderne på os - i særdeleshed under Arthurs).
Men skolen stiller med 13 ud af 30 timer! Og der er brug for 30 ud af 30 timer!
Then what...?

I morgen tidlig ringer jeg videre - Jeg ringer til Florence, som er ny sagsbehandler et eller andet sted, Florence - som angiveligt heller ikke kan hjælpe, men jeg ringer... Til Florence... Og kæmper videre for Arthur!

Styrke

De der kender Arthur ved, at han er ekstremt stærk. Jeg har egentlig aldrig tillagt dette hans sygdom, men som det for nyligt fremgik i en Facebook tråd i The Hyperekplexia Society, er det måske en del af sygdommen.

Arthur har altid overrasket os med sin styrke. Allerede som baby var han yderst stærk i sin lille krop. I de tidlige noter fra vores sundhedsplejerske, har hun beskrevet denne let overdrevne styrke.

Da Arthur var 7 måneder hev han sig op alle steder, kort efter kravlede han ud og ind de underligste steder.

Da han var lidt over et år, kunne han trække sig op over kanten på sin tremmeseng og en udbryder konge var født!

I vuggestuen opdagede pædagogerne hurtigt, at Arthur kunne lidt mere end de andre børn, men de konstaterede også, at han havde rigtig godt styr på sin egen kunnen.

På byens legepladser kommer Arthur vidt omkring. Da han var halvandet år gammel tog han snildt kravleturen op ad ryggen på Skydebanens papegøje. Jeg har ofte bidt mig selv i læben, for ikke at forbyde ham at kravle rundt alle vegne. Utallige gange har jeg stået nervøs og set på, mens Arthur i fuld kontrol, har besteget nye legeredskaber


I Arthurs nye børnehave undrede pædagogerne sig for nyligt over, at Arthur kunne trække sig selv op i armene, da han var kravlet højt op ad en af stuens metalstolper. For leden, løftede han (i én arm), sig selv op i dørhåndtaget på en cafédør.

Jeg tænker ofte over, hvordan Arthurs fysik og motorik vil udvikles. Jeg ved, at mange med hyperekplexia falder om (ved fuld bevidsthed), når de forskrækkes. Vi ved ikke, om det vil ske for Arthur, men vi håber for ham, at det ikke er en del af hans hyperekplexia. Mange med hyperekplexia har også en særlig gangart og store problemer med stivhed i kroppen. Medicineret synes Arthur på nuværende tidspunkt normal i sin fysiske fremtoning og alderssvarende i sin motoriske udvikling.

Jeg håber, at Arthur fortsat vil kunne bruge sin krop som han ønsker; At han kan deltage på lige fod med andre børn (og voksne) i det almindelige hverdagsliv, særlige aktiviteter og sport.  Og i særdeleshed, at han kan dyrke sport på det niveau han har lyst til - også hvis det skulle vise sig at være på eliteplan (...gad vide hvordan doping reglerne er for Clonazepam?).

Inderligt håber jeg, at mit 'udebarn' aldrig skal møde fysiske begrænsninger - Og at han også en dag, kan vinde over alle de andre, når der lægges arm - Eller blære sig med sin (muligvis) uberettigede six-pack! 

Søvnløse dage

I dag er en af de dage, hvor Arthurs søvnløshed påvirker os alle. 
Han kom sent i seng efter et dejligt besøg hos Jespers forældre. Faldt i søvn oven på sine 2x3 mg melatonin - Men vågnede igen allerede kl. 02 - Herefter var han vågen i flere timer. Da han endelig faldt i søvn, vågnede han kort efter, dette gentog sig hele natten. Jeg blev vækket 7 gange på de knap 8 timer jeg lå i sengen i mit forsøg på at sove...

Arthur var alt for træt til børnehaven og måtte blive hjemme.

Sundhedsplejersken kom for at tale om Mollie, men vi endte igen med at tale om Arthur og hans søvnløshed. 

Jeg har nu puttet ham til middag op til flere gange over de sidste 2 timer, men han falder ikke i søvn, selvom han er ekstremt træt... Nu er han væltet ud fra sit værelse med et legetøjssværd og har fået væltet et billede på gulvet, så der ligger glasskår over alt. 

Jesper er søvndrukken og bliver ved med at gentage, at "nu skal jeg altså have lov at sove"... Jeg tænker det samme...

Taktil sky

I Sundhedshuset på Kapelvej, holder sundhedsplejerskerne nogle forældreforedrag en gang i mellem. Jeg var for nyligt til et om søvn (nej, de kunne ikke hjælpe os) og dernæst til et om motorik.
Egentlig var foredraget ganske udmærket, fokus var på at tumle med sine børn. Til slut i foredraget, kom oplægsholderen ind på børn, der er takstil sky, altså overfølsomme overfor berøring. Dette er Arthur jo i en vis grad, i det pludselig berøring, får ham til at startle. Han kan meget klassisk ikke lide de lettere strøg, lide at få tøj af og på - (vanter, huer etc. er det værste), lide at komme ind under bruseren, lide at få fedtede fingre, lide konsistensen af bestemte fødevarer mm. - - - Omvendt kan Arthur enormt godt lide vilde tumlelege, gynger, rutsjebaner og alt hvad der kilder i maven og giver spænding.   

Efter foredraget fortalte jeg oplægsholderen, at min søn har sanseintegrations problemer og er takstil sky. Jeg spurgte derfor ind til, om det var godt for børn med denne diagnose, at lege de voldsomme tumlelege, hun netop havde introduceret os for? Hun kiggede på mig som om jeg var helt håbløs - "Det giver sig selv, børn der er taktil sky, kan slet ikke lide sådanne lege!" - Øhh... Jeg fortalte, at dette ikke var tilfældet med Arthur. "Jamen så er han ikke taktil sky!" Udbrød hun bestemt.


Okay... Vi går bare hjem igen så...
Læs mere om sanseintegration her:

Sundhedsplejerskens andet besøg - The Health Visitors’ Second Visit

Arthur er 3 uger gammel. Det seneste døgn, har han haft 14 anfald. Hans rystelser bliver voldsommere og voldsommere. Han nærmest kramper. Det sidder i hele hans krop. Jeg er dødsens angst for hvad der sker med ham. 

Sundhedsplejersken kommer til tiden. Jeg har igen lavet the, men Hanne Dorthe tager ikke noget. Jeg forklarer hurtigt, at rystelserne er blevet værre og hyppigere. Hun kan se på, at jeg er bange og opfordrer mig til at kontakte lægen.

Jeg bestiller tid hos lægen sekundet efter hun er gået. 

February 2nd
The Health Visitors’ Second Visit

Arthur is three weeks old. He has had 14 seizures in the last 24 hours. His shakings are increasingly severe. It is almost like he is convulsing. It is in his entire body. I am frightened to death of what is happening to him.

The Health Visitor arrives on time. I have made tea, again, but Hanne Dorthe does not seem to want any tea. I quickly explain that the shakings have become worse and more frequent. She can see that I am scared and consults me to contact my doctor.

I order a doctor’s appointment the second she leaves.

Sundhedsplejerskens første besøg - The Health visitor’s first visit.

Det er tidlig morgen. Jeg er stået op for at tage imod Arthurs sundhedsplejerske. Hun skal komme for første gang, for at se til Arthur. Jeg har lavet the og sat kager på bordet.

20 minutter for sent kommer Hanne Dorthe. Hun er perfekt - Som en sundhedsplejerske skal være - Lige efter mit temperament. Vi finder hurtigt hinanden, taler i tusinde år om alt mellem himmel og jord. Hun noterer ned i Arthurs bog, at han vokser og trives som han skal. 
Jeg fortæller om Arthurs rystelser, hun er helt uforstående. Jeg nævner sygeplejerskens kommentar, men Hanne Dorthe ved ikke hvad "Et umodent nervesystem" betyder. Hun fortæller, at mange børn har uforklarlige anfald.

Halvanden time senere går Hanne Dorthe og vi aftaler at ses snart igen.  

The Health visitor’s first visit.

It’s early morning. I woke up early because Arthur’s health visitor is coming today. All newborn babies in Denmark has a health visitor attached the first year of their life to check that everything is okay and to keep an eye on the babies wellbeing. It’s her first visit so I made tea and put cookies on the table.

Hanne Dorthe arrived twenty minutes late and she was perfect – her temperament and everthing about her was exactly as I hoped it would be. We could talk for ages about everything and nothing and she wrote in Arthur’s journal that he thrives just as he should. I told her about Arthur’s tremors which she had never heard of, nor had she heard of an immature nervous system. But she explained that babies often had unexplainable attacks.     

She left after one hour and 30 minutes..