Andet anfald

Klokken 05.06 vågnede jeg panisk op. Ved siden af mig i sengen lå Arthur i et krampeanfald.Arthurs krop rystede voldsomt. Han var stiv i sin krop og nærmest rallede. Lyden - Genkendte jeg, fra den gang han var nyfødt. Jeg bøjede Arthur sammen i en vigevano maneuver, men anfaldet fortsatte. Arthur kunne ikke trække vejret og hans blik var sløvt og febrilsk på samme tid. Hans blik flakkede og tunede ud. Ud af Arthurs mund flød spyt - Jeg troede flere gange, at han ville kaste op, men der skete ingenting. Jeg bøjede Arthurs krop igen og igen - Mere og mere sammen, for at få anfaldet til at give slip, men lige lidt hjalp det. Jeg begyndte at råbe og ruske i Arthur, men heller ikke det hjalp. Jeg fandt min telefon frem for at ringe efter en ambulance, men i det samme gav anfaldet slip og Arthurs krop dejsede sammen. Han gled ind i søvnen og jeg kunne ikke vække ham. Jeg har ingen fornemmelse af hvor lang tid anfaldet varede, men max et minut eller to.

Jesper var på arbejde og jeg ringede ham op med det samme. "Du skal komme hjem NU! Arthur har lige haft et anfald!". Arthur rakte hånden ud efter telefonen og spurgte "Hvornår kommer Jesper hjem?" - "Nu, skat, han kommer hjem nu". Arthur gled igen ind i søvnen og helt tæt op ad ham, lå jeg grædende og krammede ham indtil Jesper var hjemme.

Sammen ringede vi til Akuttelefonen, men det skulle vi aldrig have gjort. Efter at have siddet på hold i 30 minutter, fik vi endelig fat i en læge. Han bad os møde op i modtagelsen på Børneklinikken på Bispebjerg Hospital næste morgen kl. 08.30.

Kl. 08.30 ankom Arthur og jeg med taxa til Akutmodtagelsen. I receptionen spurgte jeg efter Børneklinikken, men fik at vide, at der ikke er nogen børneafdeling på Bispebjerg Hospital. I systemet kunne sygeplejerskerne se, at Arthur var henvist til almindelig vagtlæge, hvorefter vi blev sendt til venteværelset med en lovning om, at de hurtigt ville sende os videre, da Arthur skulle på Rigshospitalet, hvor han er tilknyttet.
Efter 1½ time fik jeg at vide, at de havde kontaktet 1813 - Af lægerne havde sygeplejerskerne fået skæld ud over, at de ikke havde fulgt lægens råd - Arthur skulle tilses af en vagtlæge og ikke sendes videre.
Halvanden time senere kom Arthur ind til en læge. Hun havde aldrig hørt om Arthurs sygdom og anede ikke hvad et anfald kunne betyde. Fortvivlet over situationen, kontaktede hun Rigshospitalet. Her fik hun (utroligt nok) fat i Arthurs læge. Han forklarede hende, at vi ikke skulle gennem det almindelige system, men altid direkte på Riget. Endvidere fik vi en telefontid mandag morgen med henblik på en undersøgelse. Arthurs læge mente ikke, at anfaldet var farligt, så længe, det var kortvarrigt. Dog er det underligt, at Arthur er begyndt at få anfald, da netop anfaldene hører til spædbarnsperioden.

Min krop er stadig sat i beredskab og jeg har lige nu svært ved at forestille mig, at jeg igen kan lade Arthur sove helt almindeligt på sit eget værelse - Hvad nu hvis han får anfald igen?
Det var helt tilfældigt, at Arthur var vågnet om natten og var listet ind i min seng - Måske kunne han mærke, at noget ville ske? Men hvad nu hvis han ikke havde ligget hos mig? Ville han så have haft et anfald som ingen ville opdage? Og hvad nu - Hvis han allerede har haft flere anfald uden vores viden herom?

I morges spurgte vi Arthur hvordan han havde sovet - "Dårligt" svarede han prompte. Jeg spurgte, om han havde haft det anderledes i sin krop? "Ja, den føltes som et vandfald".

Mit hjerte sprang vist et slag over.

Andet kontrol besøg - Second control appointment

Jeg tager alene på Riget med Arthur.

Hos lægen fortæller jeg, at jeg har registreret, at det er bestemte lyde der tricker Arthur. Det er naturligvis de pludselige lyde, men det er som om, det ikke kun afhænger af lydstyrker, men måske nærmere af en bestemt frekvens?

Jeg får at vide, at det ikke er farligt for Arthur, at få sæt i kroppen. De giver ham spændinger i kroppen og forårsager stivhed, men de er ikke som sådan skadelige.
Vi aftaler, at vi skal forsøge, at undgå lyde der påvirker Arthur, men det er begrænset hvad vi kan gøre. Ind i mellem griner Arthur også højt, når han forskrækkes. 

Vi holder ham på Clonazepam - Samme dosis.
Næste kontrolbesøg bliver først i december.

 - - -

Second Control Appointment

I go alone to Riget with Arthur.

At the doctor’s I explain, that I have registered, that it is specific noises that trick Arthur. It is of course the sudden sounds, but it is as if, it does not only depend on the volume, but maybe more of a certain frequency?

The doctor tells me, that it isn’t dangerous for Arthur to get startles in his body. They give him tension in his body and causes stiffness, but they’re not really damaging.

We agree that we have to try to avoid sounds that affect Arthur, but it is limited what we can do. Sometimes Arthur also laughs loudly, when he gets startled.

We keep him on Clonazepam – Same doses.

Next control appointment isn’t until December.

Fysioterapi - Første besøg - Physiotherapy – First visit

Arthur har i dag været til fysioterapeut på Rigshospitalet for første gang.


Arthurs fysioterapeut hedder Kirsten - Og jeg tror hun er forelsket i Arthur, hvilket bevirker, at jeg virkelig godt kan lide hende.

Arthur kommer ind på en stor madras. Kirsten mærker på ham og bevæger hans arme og ben. Hun konstaterer hurtigt, at han er meget stiv i kroppen. Hun lægger forskelligt legetøj hen til Arthur, men han er ikke interesseret, han charmer hende derimod med smil og højlydt latter. Han griner, når hun finder legetøj med lyd frem, men reagerer også ved at få sæt i kroppen af for eksempel dyt-lyde. Arthur bliver forskrækket mange gange, men ikke nødvendigvis af høje lyde, nærmere uforudsete lyde. Når Kirsten flytter Arthur fra et sted til et andet, får han også sæt i kroppen. 

Kirsten konstaterer hurtigt, at Arthur er bemærkelsesværdigt glad og meget aktiv. Hans ben er konstant i bevægelse og jeg bliver gjort opmærksom på, at hans overkrop slet ikke er i samme bevægelse. Kirsten holder derfor flere gange fast i hans ben, så han kan bruge sine arme og hænder noget mere. Han er meget stiv i benene og når Kirsten løfter ham op, spænder han i sine ben, så han står meget oprejst. I det hele taget er det tydeligt, at han har en del stivhed i kroppen. 

Jeg får nogle øvelser, hvor jeg skal "lejre" Arthurs ben, så han kan få ro på. Vi skal også købe en Bumbo stol til ham, da den kan låse hans ben, så han får overkroppen i gang.


Arthur slutter lige dagen af med at trille for første gang :) - Jeg glæder mig til vi skal derhen igen! Om tre uger skal vi derhen igen. 




 - - -

Physiotherapy – First visit

Today, Arthur has been to physiotherapy at Rigshospitalet for the first time.

Arthur’s physiotherapist is called Kirsten – And I think she is in love with Arthur, which brings me to like her very much.

Kirsten establishes fast, that Arthur is noticeably happy. Arthur laughs loudly when she talks and smiles to him or when she shows him toys that make sounds.

Arthur is otherwise very uninterested in the toys, but really wants to talk with Kirsten.

Arthur gets startled many times, but not necessarily by loud sounds, more like unpredictable sounds.

Arthur is in constant movement, he uses his legs a lot, and Kirsten therefore holds his legs several times, so he can use his arms and hands more. He is very stiff in his legs and when Kirsten lifts him up, he tightens his legs, so he stands very upright. All in all, it’s very obvious, that he has a lot of stiffness in his body.

I get some exercises, where I am to get Arthur to relax in his legs, so he can be calmer. We are also going to buy a "Bumbo" chair for him, because that can lock his legs, so he gets his upperbody moving.

Arthur ends the day with rolling for the first time :) - I am looking forward to going there again - in three weeks.

Fysioterapeut - Physiotherapist

Arthur er blevet henvist til fysioterapeuterne på Riget. Han skal starte den 25. maj.
Fysioterapeuten skal vurdere Arthurs motoriske udvikling i forhold til den stivhed han har/ har haft i sin krop.

Efter han er startet med at få Rivotril virker hans krop mere afslappet - Han holder sit hoved dårligere, men er stadig utrolig stærk. 
- - - 

Physiotherapist

Arthur has been referred to the physiotherapist at Riget Hospital. He is to start May 25^th. The physiotherapist is going to estimate Arthur’s motoric development in relation to the stiffness he has/have had in his body.

His body seems more relaxed after he started to get Rivotril, - he holds his head worse than before, but is still incredibly strong.

Den værste nat nogensinde - The worst night ever

Det er i dag den 1. marts 2012 - Det har taget mig lang tid, at tage mig sammen til dette indlæg, for det er ubeskriveligt svært at skrive, da mine erindringer forstærkes.

Jeg ankommer til Riget om formiddagen. Arthur er trappet helt ud af Frisium og har haft flere anfald om natten. Arthur og jeg får vist den stue, hvor Arthur skal indlægges til video- og EEG observation det følgende døgn.
Da sygeplejersken har forladt stuen, sidder jeg og kigger rundt på kameraerne. Jeg føler mig utroligt overvåget og ved ikke rigtig, hvor jeg skal gøre af mig selv. Arthur er vågen i sin lift og jeg føler derfor ikke, at jeg kan andet, end at snakke og lege med ham, da vi jo bliver optaget på film. Der går flere timer, hvor jeg sidder på sengekanten med Arthur. Der kommer hverken sygeplejersker eller læger.
Da der endelig kommer en sygeplejerske ind, forklarer hun hvad der skal ske. Det viser sig, at forløbet slet ikke er startet. Arthur skal have EEGudstyret på og derefter skal kameraerne tændes. Hver gang Arthur får et anfald, skal jeg hive i en rød snor og jeg må ikke bryde Arthurs anfald. Et andet sted på hospitalet, overvåges optagelserne både dag og nat. 

Sygeplejersken lægger Arthur op i en hospitalstremmeseng og finder en hue til formålet frem. Hun giver Arthur huen på og sætter gel i hullerne. Arthur græder højt mens huen klistres fast. Derefter bliver ledningerne fra huen sat ind i et apparat og kameraerne bliver tændt.  Efter lidt tid, falder Arthur i søvn. I sin søvn, får han flere anfald. Anfaldende virker meget voldsomme, nu hvor han er medicinfri. Som han ligger dér alene på hospitalssengen med alle ledningerne, bliver han pludselig meget lille og fremmed. Han ser frygtelig syg ud. Anfaldene ruller ind over ham. Arthurs arme starter med at ryste mens de ligger ned langs han sider, derefter tiltager hans rysten og går ud i hele kroppen. Armene bliver stive og trækkes op i luften over hans hovede. Arthurs krop bliver stiv og ryster, hans ben strækkes og bliver stive og rystende. Arthurs øjne er halvt åbne og han er ved fuld bevidsthed. Jeg må ikke bryde anfaldene og står bare og kigger på Arthur. Jeg hiver i den røde snor, men der når hverken at komme sygeplejersker eller læger før anfaldene efter 5-15 sekunder slipper ham. Arthur bliver slap i hele sin krop og græder desperat og højlydt. Alle anfaldene er ens, men har forskellig varighed.


Både min mor og Arthurs farmor, Annelise, kommer og besøger os, hvilket letter min selvanstrengte stemning. Annelise har efterfølgende fortalt om hvor helt igennem forfærdeligt det var, at se Arthur gennemgå de mange anfald, uden at vi måtte hjælpe ham.

Da Jesper kom ind på hospitalet efter arbejde, aftale vi, at jeg skulle gå en tur og så klare natten alene med Arthur, da kun en forælder måtte overnatte på stuen. Jeg forlod Riget og gik ned til Sankt Hans Torv. Jeg købte en is og en kop kaffe og sad helt stille på en bænk i aftensolen. Jeg havde ingen ord, ingen tanker. Efter en time, gik jeg tilbage.

Hen over aftenen har Arthur flere anfald og det ender med, at Jesper og jeg kryber sammen på hospitalssengen og falder i søvn. Hen over natten fortsætter anfaldene. Jeg rykker vores seng helt op ad Arthurs, da jeg ikke kan tage ham op ad tremmesengen pga. alle ledningerne. Jeg holder ham i hånden og aer ham. På skærmene kan jeg se os alle tre i nattelys.  Jeg kan ikke lade være med at græde, som jeg sidder dér i mørket og ser på min lille baby der ligger helt alene og gennemlever uforklarlige anfald. Hele natten græder Arthur meget og det er mig helt umuligt, at amme ham. Han skriger højt, når jeg lægger ham mod min arm.

Næste morgen tager en sygeplejerske Arthurs EEG hue af. Det viser sig, at han har fået sår, der hvor ledningerne var sat fast. Hele hans hovede er dækket af røde sårprikker og det giver mening, at han har grædt så meget.
Af sygeplejersken får vi at vide, at vi kan tage hjem. På optagelserne har de 20 anfald.


Efter indlæggelsen, kan jeg næsten ikke amme Arthur og han får fra da af Modermælkserstatning.

- - - 

15. April 2009

The worst night ever

Today is March 1^st 2012 – it has taken me a long time to get myself together to write this post, because it is indescribably hard to write, since it strengthens my memory.

I arrive at Riget hospital in the morning. Arthur is phased entirely out of the Frisium and has had several attacks that night.

Arthur and I are showed the room, where Arthur is hospitalized for the video- and EEG observation the next 24-hours.

When the nurse leaves the room, I sit and look around at the cameras. I feel unbelievably surveillance and don’t really know what to do with myself. Arthur is awake in his lift, and therefore I don’t feel I can do anything else than talk – and play with him, since we’re recorded on film. Hours go by, where I sit on the side of the bed with Arthur. Neither nurse nor doctor comes.

When a nurse finally comes, she explains what is going to happen. It appears, that the process isn’t even started. Arthur has to have the EEG-equipment on and then the cameras will be turned on. Every time Arthur gets an attack, I have to pull in a red cord, and am not allowed to break Arthur’s attacks. Another place at the hospital, are the recordings supervised both day and night.

The nurse lays Arthur in a hospital bed and finds a hat for the purpose. She puts the hat on Arthur and puts gel in the holes. Arthur cries loudly while the hat is sticked-on. Afterwards the cords from the hat are put into a machineand the cameras are turned on. After a while Arthur falls asleep. In his sleep he has several attacks. The attacks appears very intense, now he’s off medicine. As he lay there alone in the hospital bed with all the cords, he suddenly becomes very small and unfamiliar. He looks terribly ill. The attacks roll over him. Arthur’s arms starts to shake while they’re lying by his side, then his shaking increases and goes through his entire body. The arms become stiff and pulls up in the air above his head. Arthur’s body becomes stiff and shakes. Arthur’s eyes are half-open and he is fully conscious. I am not allowed to break his attacks, and I just stand and look at Arthur. I pull the red cord, but neither nurses nor doctors appear before the attacks after 5-15 seconds releases him. Arthur becomes limb/loose in his entire body and cries loud and desperately. All the attacks are alike, but has different intervals.

Both my mother and Arthur’s grandmother, Annelise, come and visit us, which lightens my self-tense mood. Annelise has later told how tremendously terribly it was, just to watch Arthur go through the many attacks without being allowed to help him.

When Jesper came to the hospital after work, we agreed that I should go for a walk, and then take the night with Arthur alone, since only one parent could sleep at the hospital room with Arthur. I left Riget and went down to Sankt Hans Square. I bought an ice cream and a cup of coffee and sat completely still on a bench in the evening sun. I had no words, no thoughts. After an hour, I went back.

During the evening Arthur had several more attacks and Jesper and I crawl together on the other hospital bed and fall asleep. During the night the attacks continue. I move our bed up against Arthur’s, since I can’t take him out of his bed due to all the cords. I hold his hand and caress him. On the screen can I see all three of us in the light of the night. I can’t help crying, as I sit there in the dark and look at my little baby, who lies all alone and live-through unexplainable attacks. All the night, Arthur cries a lot, and it is impossible for my to breastfeed him. He screams loudly when I lay towards my arm.

Next morning the nurse removes the EEG hat off Arthur. We discover, that he has wounds were the cords were. His entire scalp is covered by small red wound-spots and it makes sense, why he cried so much,

The nurse informs us that we can go home. They have 20 attacks on the recordings.

After the hospitalization, it’s almost impossible for me to breastfeed Arthur anymore, and from then on, he feeds on breast milk substitute.

Syvende besøg på Riget - Seventh visit at “Riget” Hospital

Jesper og jeg tager sammen af sted til Riget. 

Til lægen fortæller vi, at Arthur fortsat har cirka tre anfald hver nat. De starter stadig ved at han får små ryk i hænderne, hans arme trækkes ind foran kroppen, hele kroppen bliver stiv og den hakkende gråd tiltager, mens Arthurs øjne er halvt åbne. Vi bøjer fortsat hans krop, dette bryder stadig alle anfaldene.

Lægen undersøger igen Arthur. Han fremstår helt normal i sin udvikling. Ved pludselig lyd får han dog et sæt gennem hele kroppen.
Lægen vil igen øge Arthurs medicin dosis, Arthur vejer nu 5,8 kilo. Han skal derfor have 3+3 mg Frisium. 
Lægen foreslår, at Arthur skal ind til døgnundersøgelse på Rigets videostue. Det takker vi selvfølgelig ja til. Inden indlæggelsen, skal han ikke have medicin.


Vi går temmelig forvirrede derfra...
- - - 

23. Marts 2009

Seventh visit at “Riget” Hospital

Jesper und I go to Riget together.

We tell the doctor that Arthur continuously has circa three attacks every night. They still start by him getting small shakes in the hands, his arms pulls in front of his body, the entire body becomes stiff and the stuttering cry increases, while Arthur’s eyes are half open. We continue to bend his body, this still break the attacks.

The doctor examines Arthur again. He appears completely normal in his development. Though, by sudden sounds he gets a startle through his entire body.

The Doctor wants to increase Arthur’s medicin doses again, Arthur now weighs 5,8 kilos. Therefore should he have 3+3 mg Frisium. The doctor suggests that Arthur comes to the hospital’s video(surveillance) room for a 24hour-examination. Naturally we accept this offer. Arthur must not get medicine, before the hospitalization.

We walk home from the meeting very confused..