Kryds fingre!

I morgen tager Arthur for tredje gang på Filadelfia - tredje gang er lykkens gang, det håber vi i hvert fald inderligt!

Arthur sluttede sin binyrebarkhormonkur i sommerferien. Det har været rædsomt.

Aggressiv adfærd

Konfliktopsøgende

Gråd, meget gråd

Væskeophobning i kroppen

Absurd sult

Moonface

Manglende overskud

Manglende fysisk energi 

"Jeg er træt af, at de andre børn spørger mig, hvorfor jeg er blevet fed"...

Derefter har sommeren været fantastisk - Det var på en eller anden virkelig uhyggelig måde, som at få sin dreng igen, da kuren var ovre. Jeg tror, Mollie oplevede det på samme måde, for det var også to ½ voldsomme måneder for hende, hvor det blev helt tydeligt, hvor alvorlig, enerverende og  intimiderende Arthurs sygdom er for ham og for vores familie. Jeg under hende, at have en kærlig og krammende storebror tilbage.

I morgen skal Arthur have foretaget en rapid-EEG på Filadelfia. Den skal vise, hvorvidt binyrebarkhormonkuren har virket ved at slå Arthurs epileptiske anfaldsaktivitet ned. Vi har en god fornemmelse, men jeg tør næsten ikke skrive det.

Analysen af målingen tager op til 6 uger (træk vejret dybt). Derefter vurderes det, om Arthur skal afprøve nye medicinpræparater, eller om han er klar til en børnepsykologisk udredning og en skoleobservation på Filadelfia. Forløbet skal give en anbefaling i forhold til Arthurs fremtidige skoleplacering indenfor normalområdet eller specialområdet. Hvis Arthur skal prøve nye medicinpræparater, udskydes forløbet og der skal efter en periode på ny medicin, laves en ny rapid-EEG med 6 ugers analysetid etc. etc. etc.

Til december skal anbefalingen gerne ligge klar til visitationsgruppen - Vi håber, at vi når det!

I morgen er en spændende dag - Kryds fingre for at Arthurs anfaldsaktivitet er nedbragt!

 

Talepædagog

Pyha...
Endnu en ekspert overstået.
Jeg er netop blevet ringet op af Arthurs talepædagog.  Hun har undersøgt ham og han ligger helt normalt. Skønt!
I den ene test lå han højt, i den anden lavt, men indenfor normalområdet.
Det er altså kun socialtbetinget, når han ikke vil tale så meget.

Indstilling til PPR

Der er nogle valg, der er særligt svære.

I vinteren 2012 kontaktede jeg Pædagogisk Psykologisk Rådgivning på Nørrebro. Mit ønske var, at få deres børnepsykolog til, at observere Arthur i børnehaven. Mit håb var, at børnepsykologen kunne vejlede pædagogerne i børnehaven, således, at de så Arthur bedre og dermed kunne afhjælpe ham i hverdagen, så han på sigt kunne få det bedre - i og efter børnehaven.

Det var dengang en meget svær beslutning, da både Jesper og jeg, er vant til, at sidde på den anden side af bordet, dog i Frederiksberg Kommune.

I februar 2013 indstillede Rigshospitalet Arthur til en talepædagog. Imidlertid, ikke til den rette talepædagog. Derfor skulle PPR Nørrebro og børnehaven i stedet indstille ham til områdets talepædagog.

I oktober mødte vi talepædagogen til et "Netværksmøde". Arthur var endnu ikke indstillet den gang, men nu her 2 måneder senere, ligger indstillingen klar. Indstillingen til PPR.

Vi er selvfølgelig enige i, at Arthur skal til talepædagog, men da vi læste indstillingen i går, var det alligevel svært. Jeg ved ikke om det var indholdet, eller bare det formelle (kommunale) brev, eller bare det faktum, at vores egen søn er indstillet til PPR, der gør det mavepuster-agtigt svært, men svært er det altså. - Det plejer jo, at være os, der indstiller andres børn til PPR ;)

Indstillingen slutter således: "Vi ser en dreng, der gerne vil de andre børn, men som kan havde svært ved at indgå i de andres lege på grund af at han har svært ved udtalen. Vi ser en dreng der bruger mange ressourcer på at gøre sig forståelig, og deraf trækker sig fra det sociale. Det ville være ærgerligt ikke at se om vi kan gøre noget for Arthur, da han meget gerne vil de andre børn."

Jeg tænker, at det vil være magisk, hvis Arthurs sprogudvikling, kan udgøre en forskel for Arthurs sociale trivsel, selvom jeg betvivler det meget. - Måske er det i virkelighed den erkendelse, der gør det seriøst mave-puster agtigt.




 

Ergoterapi - Mundtræning?!

Den 6. juni var Arthur hos ergoterapeuten på Riget. Det var ikke den ergoterapeut, han gik hos, da han var yngre, men en der havde særligt forstand på spiseproblemer.

Som sædvanlig, syntes Arthur det var svært, at komme på hospitalet, selvom han jo kender stedet godt. Han vil altid "køre i bil", da der hos Arthurs læge holder nogle legebiler til fri afbenyttelse. Desværre tager vi ikke på Riget for at køre i bil, hvilket kan være svært at forstå, når man er 3 år.

Arthur kastede derfor som det første sin kærlighed på en rulle/køre/kontorstol i ergoterapien. "Nannamor du skal køre mig rundt" - "Nannamor, du skal køre mig rundt igen".

Det tog lang tid, at få ro nok på Arthur, til at han kunne deltage i selve forløbet. Arthur legede med bolde, som han begejstret trillede rundt på gulvet.

Imens fortalte jeg ergoterapeuten om nogle af Arthurs vanskeligheder.  Jeg fortalte, at han har svært ved overgangen fra en ting til en anden - Som for eksempel, at tage tøj af, eller få tøj på. At skulle ind under bruseren eller ned i badekaret - Selvom han nyder det, når først han er i bad. Jeg fortalte også, at Arthur ikke kan udholde det mindste sandkorn i skoene, men gerne går på bare tæer på grusstier. Ligesom han elsker, at lege med modellervoks, men ikke kan lide, at få fedtede fingre.


Vi kom ind på hvilke fødevarer Arthur kan lide og hvilke han ikke kan lide. Der er ikke noget tydeligt mønster i hvad han spiser og ikke spiser, bortset fra, at han holder sig fra mad, der er klistret. Han kan både lide sprød mad, blød mad og hård mad. Det han spiser den ene dag, giver ham brækfornemmelse den næste dag.  Arthur vil ikke spise med gaffel, men vi ved, at det er noget han SKAL gøre i børnehaven og dermed gør. Selv siger Arthur, at gaflen stikker i munden, og at "Det ikke er rart". 


Efterfølgende skulle Arthur igennem forskellige legeforløb. Han skulle grave efter legetøj i baljer med gule ærter og grus. Han skulle også lege med modellervoks og røre ved legetøj der vibrerede. Arthur kunne kun kortvarigt holde sin opmærksomhed på aktiviteterne, derefter ville han igen køres rundt på stolen. 
Arthur blev børstet med en hård børste og jeg blev instrueret i hvordan vi skulle børste Arthurs krop 3-4 gange om dagen, samt udføre led-approximation (trykke hans led sammen). Arthur syntes, det var skønt, at få "massage" og havde helt styr på hvordan børsten skulle bruges, da han som lille fik børstet sine ben og fødder. "Børsteprogrammet" kan måske mindske Arthurs behov for selvstimulering og give ham mere ro.

Ergoterapeuten vurderede, at Arthur legede relevant og alderssvarende, men at han er følsom over for mange sansestimuli og at han har svært ved at sortere i disse. Derfor mente hun, at Arthur med stor sandsynlighed også er hypersensitiv i munden, hvilket kan hænge sammen med hans manglende lyst til at spise. Arthur selvstimulerer og finder fin ro med sin sut, derfor blev vi også enige om, at Arthur fortsat godt må bruge sin sut. Vil han have chewy tubes (terapi bideringe), er det selvfølgelig at foretrække pga. hans tænder og kommende tandstilling. Arthur skal også have elektrisk tandbørste, som kan stimulere ham i munden. Tanken er i bund og grund, at jo flere taktile input han udsættes for og tolererer, jo mere vil han med tiden kunne tåle. 


Arthur er nu henvist til Den Ambulante Børneterapi, men der er 8 måneders ventetid.





 

Opfølgning på søvnudredning

Den 14. maj skulle Arthur indlægges på videostuen og have kørt EEG i 24 timer. 
Jeg så skrækscenariet for mig: Arthur "bundet" til en seng i 24 timer - Mig med Mollie på armen - Skrig og skrål -  Hyperaktivitet og indre stress!

Vi ankom som aftalt kl. 11.30 - Og heldigvis fik Arthur først EEG huen (med ufatteligt mange ledninger) på kl. 14.30 - Mens han sov til middag...

Arthur tog huen af som det allerførste da han vågnede - Jeg nåede ikke engang, at reagere. Helt pinlig måtte jeg derfor ringe efter en sygeplejerske og forklare hvad der var sket.

Til vores held, fik Arthur først huen på igen kl. 20.00, da han skulle til at sove.

Kl. cirka 01.00 vågnede Arthur, som han plejer... Han var vågen til kl. 05.00, også som han plejer... Desværre var han meget meget ked af det. Han ville så gerne have huen af og gentog igen og igen  "Det er svært, mor, det er svært, jeg kan ikke lide det, det er svært".

Efter en meget hård nat, tog vi hjem den 15. maj kl. 14.00 - Efter at have ringet afbud til den anden afdeling, vi skulle besøge pga. Arthurs manglende lyst til at spise. 

Om tre uger får vi svar - På hvad? Aner det ikke. 

Mollie er helt rask :) - Mollie does'nt have Hyperekplexia

Så fik vi svar på prøverne - Arthurs lillesøster er helt rask - Hun har ikke Startle Disease, men er bærer ligesom jeg selv er...

Mollie does'nt have Hyperekplexia
So we got the testresults from Mollies bloodsamples - Arthur's little sister is completely healthy - She does'nt have Startle Disease, but is a carrier like myself ...

Fysioterapi - Første besøg - Physiotherapy – First visit

Arthur har i dag været til fysioterapeut på Rigshospitalet for første gang.


Arthurs fysioterapeut hedder Kirsten - Og jeg tror hun er forelsket i Arthur, hvilket bevirker, at jeg virkelig godt kan lide hende.

Arthur kommer ind på en stor madras. Kirsten mærker på ham og bevæger hans arme og ben. Hun konstaterer hurtigt, at han er meget stiv i kroppen. Hun lægger forskelligt legetøj hen til Arthur, men han er ikke interesseret, han charmer hende derimod med smil og højlydt latter. Han griner, når hun finder legetøj med lyd frem, men reagerer også ved at få sæt i kroppen af for eksempel dyt-lyde. Arthur bliver forskrækket mange gange, men ikke nødvendigvis af høje lyde, nærmere uforudsete lyde. Når Kirsten flytter Arthur fra et sted til et andet, får han også sæt i kroppen. 

Kirsten konstaterer hurtigt, at Arthur er bemærkelsesværdigt glad og meget aktiv. Hans ben er konstant i bevægelse og jeg bliver gjort opmærksom på, at hans overkrop slet ikke er i samme bevægelse. Kirsten holder derfor flere gange fast i hans ben, så han kan bruge sine arme og hænder noget mere. Han er meget stiv i benene og når Kirsten løfter ham op, spænder han i sine ben, så han står meget oprejst. I det hele taget er det tydeligt, at han har en del stivhed i kroppen. 

Jeg får nogle øvelser, hvor jeg skal "lejre" Arthurs ben, så han kan få ro på. Vi skal også købe en Bumbo stol til ham, da den kan låse hans ben, så han får overkroppen i gang.


Arthur slutter lige dagen af med at trille for første gang :) - Jeg glæder mig til vi skal derhen igen! Om tre uger skal vi derhen igen. 




 - - -

Physiotherapy – First visit

Today, Arthur has been to physiotherapy at Rigshospitalet for the first time.

Arthur’s physiotherapist is called Kirsten – And I think she is in love with Arthur, which brings me to like her very much.

Kirsten establishes fast, that Arthur is noticeably happy. Arthur laughs loudly when she talks and smiles to him or when she shows him toys that make sounds.

Arthur is otherwise very uninterested in the toys, but really wants to talk with Kirsten.

Arthur gets startled many times, but not necessarily by loud sounds, more like unpredictable sounds.

Arthur is in constant movement, he uses his legs a lot, and Kirsten therefore holds his legs several times, so he can use his arms and hands more. He is very stiff in his legs and when Kirsten lifts him up, he tightens his legs, so he stands very upright. All in all, it’s very obvious, that he has a lot of stiffness in his body.

I get some exercises, where I am to get Arthur to relax in his legs, so he can be calmer. We are also going to buy a "Bumbo" chair for him, because that can lock his legs, so he gets his upperbody moving.

Arthur ends the day with rolling for the first time :) - I am looking forward to going there again - in three weeks.

Femte besøg på Riget - Fifth visit at Riget Hospital

Vi skal igen indtil Arthurs nye læge. Jesper er på arbejde, så jeg har taget Arthurs farmor, Anne-lise, med, da jeg håber at vi sammen kan forstå mere af hvad lægen siger. Måske kan Anne-lise også stille nogle af de spørgsmål jeg ikke får stillet.

Vi kommer ind til lægen og sætter os på hans kontor. jeg fortæller at anfaldene er tiltagende, men fortsat kortvarige. Jeg fortæller, at de primært kommer, når Arthur sover, men at vi ikke ved hvad der tricker dem... Der er jo helt stille og Arthur sover i sin egen seng.

Lægen fortæller, at dynens milde berøring måske kan være nok til, at starte et anfald hos Arthur.
Han taler om søvnmyoklonier og infantile stereotypier. Jeg synes vi spørger ind, men da vi går derfra, forstår jeg stadig ikke hvad han har sagt.

Lægen fortæller gang på gang, at der findes masser af spædbørn med anfaldsfænomener, der går væk af sig selv inden for et par måneder.
Derefter sætter han Arthurs medicindosis op til 3 mg x 2 dagligt.

Jeg skal ringe om en uge og fortælle hvordan det går. 

Fifth visit at Riget Hospital

Again we are going to Arthur’s new doctor. Jesper is at work, so I’ve taken Arthurs grandmother (Jesper’s mother) Anne-lise with me, in hopes that we might understand more of what the Doctor says, together. Anne-lise might also be able to ask the questions I am not asking.

We arrive at the Doctor’s, and sit in his office. I tell him that the attacks are progressive, but continually brief. I tell him that they primarily happen, when Arthur is asleep, but that we don’t know what tricks them... It is all quiet when Arthur sleeps in his own bed.

The Doctor tells us that the duvets mild touch might be enough to start an attack in Arthur.

He speaks of sleep-myoclonics and infantile stereotypy. I find that we ask about it, but when we leave, I still don’t understand what he has said.

The Doctor repeatedly tells us that there are a lot of infants with attack phenomenons, which disappear by themselves in a couple of months.

Hereafter he increases Arthur’s medicin dosis to 3 mg x 2 daily.

I must call again in a week and tell how it goes.  

Fjerde besøg på Riget - Fourth visit at the hospital

Vi skal til tjek på Riget hos Arthurs nye læge. Jesper er på arbejde, så jeg tager alene derind. Jeg er nervøs, da Arthur efter medicinstart fortsat har anfald. De er stadig kortvarige (få sekunder) og jeg kan fortsat bryde dem ved at rejse Arthurs krop op i siddende position. 

Vi ankommer til afdelingen for "Sjældne Handicaps" - En afdeling jeg bestemt ikke har lyst til at tilbringe tid på - eller for den sags skyld synes mit barn skal være tilknyttet. I venteværelset leger en masse børn - Mange af dem ser meget specielle ud, nogle sidder i kørestol, nogle taler underligt. Vi venter længe - Arthur sover i barnevognen - Jeg spiller bordfodbold med en knap-så-normal dreng (til hans store fornøjelse)...

Efter en time kommer lægen haltende ud (sådan går han...) for at hente os.
På sit kontor undersøger han Arthur. Han fortæller, at Arthur opfører sig helt normalt. Han bliver vejet til 4,7 kilo. Han undersøger Arthurs hænder, der nu er slået ud.
Lægen siger Arthur har normal tonus og normale senreflekser og normale reaktioner. Han fortæller, at Arthur har en antydning af startlereaktion ved berøring eller lydpåvirkning. Han mener at Arthur måske har haft det han kalder "shivering attacks".Arthur skal fortsætte samme medicin dosis indtil den 24/2 hvor vi skal til tjek igen.

Jeg har utroligt svært ved at forstå hvad lægen siger, både fordi jeg ikke kender hans termer og fordi jeg ganske simpelt ikke kan høre hvad han siger. Jeg spørger om jeg kan få kopi af Arthurs journal, i håb om at kunne læse mig til noget...

Fourth visit at the hospital

We are going to a check-up at Riget* with Arthur’s new doctor. Jesper is at work, so I am going there by myself. I am nervous, because Arthur still has startle attacks after he startes on the medication. They are still very brief (a few seconds) and I can still “break” them by positioning Arthur’s body in upright sitting position.

We arrive at the “Rare Handicaps” unit - A unit I certainly don’t want to spend time at - or for that matter want my child to be connected to. Alot of children are playing in the waiting area - Many of them look very special, some are in wheelchairs, some speak peculiarly. We wait for a long time - Arthur sleeps in the carrycot - I play foosball with a not-so-normal boy (to his excitement)...

After waiting an hour the doctor comes out limpingly (that’s how he walks...) to bring us in. In his office he examines Arthur. He tells me that Arthur acts perfectly normal. He is weighed to 4.7 kilos. He examines Arthur’s hands, which are now outspread. The Doctor says that Arthur has a normal tonus and normal tendon reflexes and normal reactions. He tells me that Arthur has an indication of startle reaction when touched or sound influenced. He believes that Arthur might have had what he calls “shivering attacks”. Arthur is going to continue with the same dosis of medicin until the 24th of February, where we will have our next check-up.

I find it unbelievably hard to understand what the doctor is saying, both because I don’t know the terms he is using, but also because I simply can’t hear what he is saying. I ask if I can have a copy of Arthur’s medical journal, in hopes of being able to understand some of it...

Tredje besøg på Riget - Third visit to the hospital

Både Jesper og jeg møder op på Rigshospitalet. Vi bliver igen taget venligt imod i Børnemodtagelsen. De henviser os til en stue, hvor vi skal vente på lægen. Kort efter kommer en sygeplejerske ind. Hun fortæller os, at lægen er spastiker og spørger om vi er okay med det? Det er en underlig form for advarsel, da hans fysiske fremtræden jo ikke burde betyde noget. Alligevel forsikrer sygeplejersken os om, at han er virkelig dygtig.

Kort efter kommer lægen ind. Jeg fortæller, at Arthur siden han har fået medicin (3 dage), har haft 9 anfald. Jesper fortæller, at han har bemærket, at Arthurs anfald kan starte ved en pludselig lyd.

Lægen kan anfaldene for Startle Reaktioner, men vi forstår ikke rigtigt hvad han mener.
Han bemærker, at Arthurs hænder er meget knyttede og undersøger dem nøje. 

Arthur får også taget blodprøver og vi får en mærkelig tissepose med hjem, så vi dagen efter kan aflevere en urinprøve (lidt af et projekt med et blebarn)...

Efter samtalen bestiller lægen Frisium mikstur - Arthur skal have 2mg 2 gange dagligt. 

Vi henter miksturen senere på dagen, Arthur skal have den sprøjtet ind i kinden med en engangssprøjte  - Det ligner og smager af solbærsaft - Arthur synes det er et hit! 

 - - - - -

Third visit to the hospital

Both Jesper and I go to the hospital. We are, again, greeted kindly by the reception area for children. They direct us to a room where we have to wait for the doctor. Shortly after, a nurse enters the room. She tells us that the doctor is a spastic and asks if we are ok with that? What a strange warning, since his physical appearance should not matter. Nonetheless, the nurse assures us that he is really good.

Shortly after, the doctor enters. I tell him that Arthur has had 9 seizures since he started on his medication (3 days ago). Jesper tells him, that he has noticed that Arthur’s seizures can be set off by sudden sounds.

The doctor calls the seizures for “startled reactions” but we don’t really understand what he means by that. He notices that Arthur’s hands are very tightly clutched and examines them carefully.

They draw blood to test and we get a weird wee bag home with us, so we can deliver a urin sample the next day (which is really not easy with diapers and an infant)…

After our conversation the doctor orders Frisium mixture – Arthur’s dose is 2 mg twice daily.

We pick up the mixture later in the day, the medication is to be dispensed into Arthur’s mouth with a disposable syringe – it looks and tastes like blackcurrant juice – Arthur thinks it’s a hit!

Andet besøg på Riget - Second visit to the hospital

Jeg bliver ringet op tidligt om morgenen og får at vide, at jeg skal tage ind på Riget med det samme, da de har en ledig tid til video- og EEG overvågning. Arthur har siden i går haft 15 anfald.

Jeg ankommer igen til Børnemodtagelsen, hvor jeg bliver taget venligt imod. Jeg bliver henvist til en anden afdeling, som jeg forstår det, er det en afdeling, hvor de er specialiseret i epilepsi.

På afdelingen tager overlægen imod mig. Han er omsorgsfuld og fortæller omhyggeligt hvad der skal ske. Han fortæller, at han godt kan forstå hvis jeg er bange, da min søn jo er meget lille. Han følger mig ind på en stue, hvor en dame (kender ikke hendes stillingsbetegnelse) venter mig.

Damen vasker Arthurs hovede, mens jeg holder ham. Hun finder en badehættelignende hue med små plastikdutter i. I midten af hver dut, er der et hul, de ligner på en måde perler. Huen er alt for stor til Arthur og damen fortæller, at han er den yngste patient hun har haft. Hun henter en ny hue i depotet, men også denne hue er for stor. Med plastertape, får hun klistret huen fast om Arthurs hovede. I hver af de hvide dutter, fylder hun med en sprøjte, gele i. Derefter sætter hun en ledning i hver enkelt af dem. Jeg lægger forsigtigt Arthur i liften, han falder straks i søvn. Damen retter et videokamera til, så vi kan se Arthur på skærmen.

Få minutter efter, får Arthur et anfald, anfaldet begynder, idet damen rør ved Arthur. Kort efter får Arthur endnu et anfald. Begge anfald varer få sekunder og stopper idet jeg tager Arthur op for at trøste ham.

Det er ikke nødvendigt at optage mere, Arthur skal dog beholde huen på til næste undersøgelse, der foregår på en anden stue. På gangen møder jeg igen overlægen. Han har set optagelserne og forklarer lynhurtigt, at der ikke kunne ses forandringer i Arthurs hjerneaktivitet under anfald, hvilket der kan hos epileptikere. Han fortæller, at han har set tusindvis af forskellige former for epilepsi. "Jeg ved ikke hvad din søn fejler, men jeg kan garantere dig for, at han ikke har epilepsi". Som den første, har han lagt mærke til, at anfaldene begynder ved stimuli i form af lyd eller berøring.

En del roligere, sætter jeg mig med Arthur på den nye stue, hvor to damer venter os. Arthur er helt vågen og følger nysgerrigt med, mens han igen får ledninger klikket i huen og bliver tilkoblet et apparat EEG apparat. De slukker lyset og starter et stroboskoplys, men Arthur reagerer slet ikke. Hans EEG er igen helt normal.

Vi bliver sendt tilbage til Børnemodtagelsen for at vente på lægen fra i går.
Da lægen kommer, foreslår han, at Arthur får noget medicin. Han vejer Arthur til 4 kg og fortæller, at han skal have Clobazam (frisium) 2 ½ mg dagligt. Jeg har på ingen måde lyst til at give mit spædbarn medicin, men forstår, at det er nødvendigt.

Arthur skal ses til kontrol igen den 9. februar.

Arthur får medicin for første gang.

-----------

Second visit to the hospital

I get a call early in the morning and are told, that I should go into the hospital right away, as they have a free timeslot for video- and EEG monitoring. Arthur has had 15 seizures since yesterday.

I arrive, again, to the reception area for children, where I am being met by nice staff. I am directed to another department, and as I understand, it is a department where there are epilepsy specialist.
In the department the chief resident receives me. He is caring and explains in detail what is about to happen. He says that he can understand if I’m a scared, since my son is still very small. He walks me into a room where a woman (don’t know exactly what she is meant to be doing) is waiting.

The woman washed Arthur’s head while I hold him. She finds a sort of bathing cap with small plastic dots in. In the middle of every dot there is a small hole which looks a bit like a pearl. The cap is far too big for Arthur and the woman tells me that he is the youngest patient she has ever had. She gets a new cap in the cupboard, but this one is also too big. With the help of sticky tape used for bandages she is able to make the cap stick to Arthur’s head. In every white plastic dot she adds a gel from a syringe. Then she adds a wire to every one of the little dots. I put Arthur down very carefully into the cot and he falls asleep immediately. The woman corrects the position of a video camera so we can watch Arthur on the screens.

Only a few minutes later, Arthur has another seizure, which is set off as the woman touches Arthur. Shortly after that, Arthur has another seizure. Both seizures lasts a few seconds and stops as I pick up Arthur to comfort him.

It is no longer necessary to record any more, but Arthur has to keep the cap on until the next examination which takes place in another room. In the hallway I meet the chief resident. He has seen the recordings and explains very briefly that there weren’t any changes to Arthur’s brain activity during the seizure, which is usually the case of patients with epilepsy. He says that he has seen thousands of different types of epilepsy. “I don’t know what is the matter with your son but I can guarentee you that he does not have epilepsy”. He is first one to notice that the seizures are set off by stimuli in the shape of sound or touch.

Feeling somewhat more calm, I sit down with Arthur in the new room, where two women are waiting for us. Arthur is wide awake and curiously watches everything as wires are attached to the cap again and connected to an EEG monitor. They turn off the light and start a stroboscope light, but Arthur doesn’t react at all. His EEG is completely normal.

We get sent back to the reception area for children to wait for the doctor from yesterday. When the doctor arrives he suggests that Arthur gets some medication. He weighs Arthur in at 4 kg and tells me, that he will be given Clobazam (frisium) 2.5 mg daily. I do not feel like giving my baby any sort of medication at all, but understands that it is necessary.

Arthur has a scheduled control again on February 9th.

Arthur receives his first bit of medication.