Fastelavn 2012

Lørdag formiddag gjorde jeg Arthur klar til dette års fastelavn i Børnehaven. Jeg havde ingen idé om hvad der ventede os, men fandt det super belejligt, at Børnehaven havde valgt at gøre Fastelavn til et forældrearrangement.
Sammen med farmor, Annelise, rundede vi BR og købte en sørøver-klap, (da jeg selvfølgelig havde smidt den førstindkøbte væk)... I håbløst regnvejr nåede vi til Børnehaven - kun en halv time efter arrangementets start. Allerede på trappen op til Børnehaven, måtte jeg konstatere, at dette ville blive en mundfuld for Arthur. Foran døren til Børnehaven, stod børnene i kø til Katten-af-tønden-tønden. Arthur forstod ikke helt konceptet, selvom vi havde læst yndlingsbogen "Willi holder fastelavn" inden sengetid aftenen forinden. Hvert et slag på tønden gav Arthur et sæt i kroppen. Cirka 20 unger hamrede løs på tønden, inden det blev Arthurs tur. han var mildest talt hunderæd, da han fik battet til at slå med. Forsigtigt fik han givet tønden et slag, derefter holdt han sig for ørerne. Vi fandt Arthurs hørebøffer frem fra garderoben til hans store begejstring - Med dem på, fik han klaret yderligere 30 minutters fastelavnsfest - Og så bad han om at komme hjem. knaldende hyperaktiv kværnede han rundt resten af dagen. Ikke engang en film kunne give ham ro.

Søndag var vi selvfølgelig på den igen - Arthur kom i sørøverkostumet og vi tog hjem til min mor i Humleby. Her foregik fastelavnsfesten udendørs. Arthur var super oplagt, ville enormt gerne slå katten-af-tønden og fik således også slået hele tønden ned! Han havde igen hørebøffer på og med dem klarede han arrangementet fint. Da vi tog hjem, var Arthur forholdsvis rolig og glad.  

Nyt fra Wales

Dr. Rhys Thomas har lavet et interview med Andrew Lathan, manden bag www.hyperekplexia.org  og Facebookgruppen, om Hyperekplexia. Tjek videoen på Youtube.

News from Wales
Dr. Rhys Thomas has done an interview with Andrew Lathan, the man behind www.hyperekplexia.org and Facebook group on Hyperekplexia. Check out the video on Youtube.

Søvnløse dage

I dag er en af de dage, hvor Arthurs søvnløshed påvirker os alle. 
Han kom sent i seng efter et dejligt besøg hos Jespers forældre. Faldt i søvn oven på sine 2x3 mg melatonin - Men vågnede igen allerede kl. 02 - Herefter var han vågen i flere timer. Da han endelig faldt i søvn, vågnede han kort efter, dette gentog sig hele natten. Jeg blev vækket 7 gange på de knap 8 timer jeg lå i sengen i mit forsøg på at sove...

Arthur var alt for træt til børnehaven og måtte blive hjemme.

Sundhedsplejersken kom for at tale om Mollie, men vi endte igen med at tale om Arthur og hans søvnløshed. 

Jeg har nu puttet ham til middag op til flere gange over de sidste 2 timer, men han falder ikke i søvn, selvom han er ekstremt træt... Nu er han væltet ud fra sit værelse med et legetøjssværd og har fået væltet et billede på gulvet, så der ligger glasskår over alt. 

Jesper er søvndrukken og bliver ved med at gentage, at "nu skal jeg altså have lov at sove"... Jeg tænker det samme...

BørneUngeKlinikken

I går kom der brev fra Rigshospitalets Gastroenterologiske ambulatorium. Jeg ved ikke engang hvad det betyder. De har reserveret tid til Arthur den 2. marts 2012.

Arthur er blevet henvist dertil af vores privat praktiserende læge, fordi jeg insisterende forklarede lægen, at Arthur som bekendt ikke spiser ret meget.

Brevet vi har modtaget virker helt forkert. Forkert fordi det er enkeltstående. Jeg tror ikke de har slået Arthur op, jeg tror ikke de ved hvem han er.

Jeg skal udfylde papirer jeg har udfyldt ti gange før, med oplysninger Rigshospitalet (om nogen) har.

Taktil sky

I Sundhedshuset på Kapelvej, holder sundhedsplejerskerne nogle forældreforedrag en gang i mellem. Jeg var for nyligt til et om søvn (nej, de kunne ikke hjælpe os) og dernæst til et om motorik.
Egentlig var foredraget ganske udmærket, fokus var på at tumle med sine børn. Til slut i foredraget, kom oplægsholderen ind på børn, der er takstil sky, altså overfølsomme overfor berøring. Dette er Arthur jo i en vis grad, i det pludselig berøring, får ham til at startle. Han kan meget klassisk ikke lide de lettere strøg, lide at få tøj af og på - (vanter, huer etc. er det værste), lide at komme ind under bruseren, lide at få fedtede fingre, lide konsistensen af bestemte fødevarer mm. - - - Omvendt kan Arthur enormt godt lide vilde tumlelege, gynger, rutsjebaner og alt hvad der kilder i maven og giver spænding.   

Efter foredraget fortalte jeg oplægsholderen, at min søn har sanseintegrations problemer og er takstil sky. Jeg spurgte derfor ind til, om det var godt for børn med denne diagnose, at lege de voldsomme tumlelege, hun netop havde introduceret os for? Hun kiggede på mig som om jeg var helt håbløs - "Det giver sig selv, børn der er taktil sky, kan slet ikke lide sådanne lege!" - Øhh... Jeg fortalte, at dette ikke var tilfældet med Arthur. "Jamen så er han ikke taktil sky!" Udbrød hun bestemt.


Okay... Vi går bare hjem igen så...
Læs mere om sanseintegration her:

Arthur sover ikke - Arthur does not sleep

Arthur har aldrig sovet godt. 
Da han var halvandet, kravlede han ud over tremmesengen og fra da af, har han ikke kunne finde ro om natten.

I lange perioder, blev Arthur ved med at stå op, når vi puttede ham. Vi fulgte ham gang på gang tilbage i seng. Dette kunne fortsætte i timevis. Nogle gange holdt vi ham i sengen, eller lagde os sammen med ham, så han kunne finde fysisk ro. I en periode havde vi sågar en sele i hans seng, som vi så tog af ham, når han var faldet i søvn. Han elskede denne sele og bad selv om at få den på. Vi erstattede selen med en kugledyne (http://www.protac.dk/Default.aspx?ID=5), men den virkede aldrig rigtig. I perioder faldt Arthur først i søvn efter kl. 24.00 - Han var selvfølgelig alt for træt dagen efter og kunne ikke holde til sin dag i vuggestuen (nu Børnhaven).
I sommer spurgte vi så Arthurs læge til råds. Han ordinerede Melatonin til Arthur. I løbet af få dage, var vores aftener ændrede til det bedre. Arthur faldt i søvn en time efter han havde fået sin pille - og sov! 
Dette varede desværre ikke ret længe. Kort efter begyndte Arthur at vågne om natten, hvilket han fortsat gør. Arthur vågner mellem kl. 01.00 og 03.30 og er vågen i 2-5 timer. Han vil virkelig gerne sove, men kan ikke finde ro. Han mosler rundt, men vil hverken lege eller stå op - Han kan ganske simpelt bare ikke falde i søvn.
Om et par måneder skal Arthur derfor søvnudredes - Vi har derfor udfyldt et søvnskema til Riget. I første omgang skal han overnatte på videostue, dernæst skal han måske på søvnlaboratorium i Glostrup - Jeg håber så meget nogen/noget kan hjælpe ham og dermed os. 

26.12.11
Arthur does not sleep

Arthur never slept well. When he turned a year and a half, he figured out how to get out of the crib and from that time, he has not been able to find rest at night.

For long stretches of time, Arthur kept getting out of bed after we had tucked him in. Time after time, we escorted him back to bed. It would go on for hours. Sometimes, we would hold him down in bed or lay down with him and he would be physically calm. For a while, we even had a rein in his bed, which we removed once he has fallen asleep.  He loved the rein, and asked to have it put on him. We tried to replace the rein with a ball duvet, but it never really has any effect. Sometimes, Arthur would not be asleep until midnight, which of course made for bad days in daycare because he was tired.

This summer, we asked our doctor for advice. Ha gave Arthur Melatonin. Within a few days, our nights got better. Arthur would fall asleep an hour after getting the pill and stay asleep until morning. Unfortunately, this did not last. Shortly after, Arthur began to wake in the middle of the night – he still does. He wakes between one and three thirty and is awake for two to five hours. He really wants to sleep but cannot find rest. He is restless and moves about but does not want to get out of bed or play. He just cannot get back to sleep.

As a result, Arthur’s sleep will be tested by a hospital in a few months. We have filled out a sleep schedule and first of he has to spend the night in a room with video surveillance. Afterwards, he might have to sleep over in a sleep laboratory as well. I really hope that some of this will end up helping him – and us. 

Mollie er helt rask :) - Mollie does'nt have Hyperekplexia

Så fik vi svar på prøverne - Arthurs lillesøster er helt rask - Hun har ikke Startle Disease, men er bærer ligesom jeg selv er...

Mollie does'nt have Hyperekplexia
So we got the testresults from Mollies bloodsamples - Arthur's little sister is completely healthy - She does'nt have Startle Disease, but is a carrier like myself ...

Arthur er blevet storebror - Arthur is a bigbrother

Kl. 06.10 den 29. november, blev Arthurs lillesøster, Mollie, født.
Som aftalt, tog jordemoderen en blodprøve fra Mollies navlestreng til genetisk udredning i Wales.
Kort efter Mollies fødsel, kom en børnelæge ind på stuen. Han undersøgte hende og vurderede at hun havde det godt. Han så ingen tegn på Startle Disease (ikke at jeg tror, han vidste hvad han skulle se efter). Alligevel blev Mollie indlagt på neonatalafdeling (?!?). Jesper fulgte med Mollie og jeg lå i mange timer og ventede på at se dem. Da jeg endelig kom over på Mollies afdeling, sov de begge. En sygeplejerske kom ind for at tage imod mig. Jeg spurgte ind til hvorfor Mollie var blevet indlagt og ikke måtte være på barselsafsnittet og hun forklarede, at vi afventede en læge, der kunne undersøge Mollie med henblik på, at finde ud af, om hun havde Startle Disease. Jeg forklarede, at det kun var Arthurs læge, der kunne give et skøn på dette og at vi måtte afvente svar på blodprøverne. Alligevel skulle hun blive.
Vi ventede hele dagen forgæves og da kl. var 17.30 fortalte jeg sygeplejerskerne, at lægen måtte være gået hjem. Jeg ringede til hans sekretær, men ingen tog telefonen.
Kort efter fik jeg Mollie udskrevet og fik hende med hen på barselsafsnittet.

Næste morgen ringede jeg igen til Arthurs læge, denne gang tog sekretæren telefonen og forsikrede mig om, at Arthurs læge ville komme op på afdelingen og undersøge Mollie i løbet af et par timer. 
Kort før undersøgelsen, ringede Jespers bror for at høre om, han måtte komme forbi og se Mollie. Jeg ventede på ham på hospitalsgangen sammen med Mollie. Jeg ville så gerne spørge, om han ville gå med ind til lægen, når hun skulle undersøges, men jeg turde ikke. Jeg var så bange for, at lægen ville undersøge Mollie og konkludere, at hun også havde Startle Disease mens jeg stod dér helt alene med hende. Samtidig ville jeg ikke bede Jespers bror om at vente sammen med mig. Jeg var bange for... at spilde hans tid?

Kl. 12 kom lægen. En helt skare af børnelæger og sygeplejersker gik med ind på stuen, nysgerrige så de til, hvordan han undersøgte Mollie nøje. Lægen tappede Mollie på panden og på næsen. Han trykkede hende under fødderne, bevægede hendes ben og arme. Han klappede tæt ved hendes øre, lyden føltes utrolig høj og gennemtrængende... Det tog maksimalt 10 minutter, så smilede han til mig og sagde, at han ikke så nogle tegn på Startle Disease. 
- - -
Fra Mollie blev født, føltes hun anderledes end Arthur. Hendes krop virkede afslappet og rolig. I timerne på hospitalet, fulgte jeg hendes bevægelser nøje. Hvert et lille ryk eller sitren gjorde mig frygtelig bange. Jeg googlede alle baby-reflekser og læste op på Mororefleksen. Hendes arme der viftende siterede, var det bare den? Eller kunne hun have Startle Disease? Hun rystede ikke som Arthur, slet ikke...
Vores forældre kom og besøgte os på hospitalet, alle kommenterede de på Mollies rolige krop. Gættede på at hun var rask... 

1.12.11
Arthur is a big brother

At 6.10 in the morning of November 29^th Arthur’s baby sister Mollie was born.
As we had agreed, the midwife took a blood sample from Mollies umbilical cord for genetic diagnosis in Wales. Shortly after Mollie’s birth, a doctor came to our ward to examine her and check that she was doing fine.  He saw no signs of Startle Disease, but I doubt that he has much of an idea of what he was looking for. Either way, Mollie was admitted to the neonatal ward. Jesper came with her and I had to wait hours to see them. When I finally got to her ward, both Mollie and Jesper were sleeping. A nurse came to greet me and I asked her why Mollie had to be at the neonatal ward. She explained that we had to wait for a doctor to examine Mollie in order to find out if she had Startle Disease. I explained that only Arthur’s doctor would be able to make that assessment but Mollie still had to stay.
We waited all day and at haft past five in the afternoon, I told the nurses that the doctor must have left for the day. I called his secretary but no one answered so I discharged Mollie and brought her back to the maternity ward with me.

The next morning I called Arthurs doctor. This time, the secretary promised that we would some to the ward and examine Mollie within a few hours. Shortly before the examination, Jesper’s brother called to ask if he could meet his new niece. I waited for him in the hospital hallway with Mollie. I really wanted to ask him to stay with us when the doctor came but I was afraid. I was so scared that the doctor would examine Mollie and say that she also has Startle Disease while I was standing there all alone with her. At the same time I did not want to ask Jesper’s brother to wait with me – I guess I, irrationally, did not want to waste his time.

The doctor came at noon. A crowd of doctors and nurses came into the room and curiously looked on as he examined Mollie. He tapped on the forehead and by the nose. He pressed under her feet and moved her arms and legs. He clapped close by her ear, the sound seeming very loud and piercing. It all lasted less than ten minutes and then he smiled at me and told me he saw to signs of Startle Disease.

From the moment she was born, Mollie was different from Arthur. Her body seemed relaxed and calm. During the hours at the hospital, I closely followed her moves. Every little jerk or tremble scared me. I googled every baby reflex and read about the Moto-reflex, trying to determine if her quivering arms could be that or Startle Disease. She did not have the same shakes as her brother at all.
Our parent came to visit at the hospital. They all commented on Mollies calm body and guessed that she was not ill.

Møde med den kommende børnehave - Meeting at the future day care center

Det står os helt klart - Læssøesgårdens Børnehave er en kulturinstitution. Og! De er ikke til at messe med! 

Jesper og jeg kom som aftalt til møde i Børnehaven et par måneder før Arthur skulle begynde. Jesper og jeg havde printet udtalelse fra vuggestuen, Riget og Ergo- og fysioterapeuterne ud. Derudover havde jeg taget et portrætbillede med af Arthur (så de død og pine ikke tror, han ser underlig ud - - - Ja, det er altså vigtigt for mig).

Til mødet deltog afgående leder, souschef, ny leder og pædagog.
Jeg startede med at fortælle kort om Arthurs sygdomsforløb, Jesper supplerede op med at fortælle hvor normal Arthur er!

De gjorde det klart, at de ikke ønskede at læse vores papirer på nuværende tidspunkt, men ville lægge ud med, at lære Arthur at kende. Til gengæld blev de rigtig glade for det billede jeg havde med. 

Vi blev præsenteret for en masse (underlige) regler og afslutningsvis, fik vi at vide, at vi da bare var "så søde..."

7.11.11
Meeting at the future day care center 

We are acutely aware that Arthur’s new day care center is a special place. In addition, not one that you should mess with.
Jesper and I had made an appointment with the staff a few months before Arthur was to attend. We had printed the reports from his nursery, the hospital and his therapists. In addition, I brought a picture of him – it is important to me that people know that he does not in any way look like anything more than a normal boy.

We met with the managers and a pedagogue. I started by going through Arthur’s course of illness, and Jesper supplemented by telling how normal Arthur is.
They told us that they did not want to read the papers yet – they wished to get to know Arthur first. However, they really liked the picture that I brought.
We were introduced to lots of rules and subsequently they told us, that we seemed nice.    

Endelig den rigtige børnehaveplads til Arthur - Finally, the right day care for Arthur

Så var der endeligt godt nyt!
Arthur går jo i en helt almindelig vuggestue selvom han har Startle Disease. Han har siden juli haft 6 støttetimer om ugen, som pædagogerne bruger til at gå fra med ham, når han bliver for overstimuleret af at være i børnegruppen.

Da børnehavegruppen i Arthurs institution ikke var egnet til ham, havde vi kontaktet den specialpædagogiske konsulent på Nørrebro for at få hjælp til at finde den rette børnehave til Arthur. Den specialpædagogiske konsulent indsamlede viden og observationer fra hospitalet, ergoterapeuten, fysioterapeuten, sundhedsplejersken og selvfølgelig vuggestuen. Hun ansøgte pladsanvisningen om en basisplads, altså en plads til børn med særlige behov. (Der findes to slags i København- dem for børn med fysisk/psykisk funktionsnedsættelse og dem for børn med sociale vanskeligheder -Arthur hører i sidste gruppe).
Desværre fik vi afslag på ansøgningen - med den kommentar, at han skulle i en lille alm. børnehave med ro og struktur. 


Vi besøgte fire forskellige institutioner på Nørrebro, efter anvisning fra den specialpædagogiske konsulent. Ingen af de fire institutioner var gode til Arthur. Enten kunne de ikke rumme ham, eller også havde de ikke plads - Og sådan gik der et halvt år...

Til sidst ringede jeg til pladsanvisningen og spurgte hvad vi skulle gøre - Jeg fortalte, at deres afslag jo ikke var berettiget, når de ikke havde den plads de selv anbefalede - De opfordrede mig til at klage over afgørelsen, hvilket jeg gjorde.

Nu har vi så endelig fået plads - Oven i købet en basisplads lige rundt om hjørnet (der findes omkring 15 pladser i hele kommunen og den er jo fysisk stor, når man er cyklist).

Institutionen hedder Læssøesgården og skulle være virkelig god. Børnehavegruppen har valgt, at blande alle børn (basis og normale) og køre med højere normering på hele gruppen, således at der ikke er en decideret specialgruppe. Det er jo perfekt for Arthur, da vi ønsker han får så normal en hverdag som muligt.

Vi er så glade og lettede, men også ærgerlige over hvor hårdt vi har måttet kæmpe - Tænk på dem der ikke har de resurser vi har...

Den 9/1 skal Arthur begynde i børnehave! Hvor bliver han dog bare stor!

23.10.11
Finally, the right day care for Arthur

Finally some good news. Arthur is in a regular nursery in spite of him having Startle Disease. Since July, he has had six hours of extra support a week, which the pedagogues use to take him aside when he is too over stimulated from being with the group.

We have been in contact with the local pedagogic consultant to find a day care center that would fit Arthur’s needs. She gathered knowledge and observations from the hospital, the occupational therapist, the psychical therapist, the health visitor and the nursery. She applied for Arthur to have a place in a day care center for children with special needs. In Copenhagen, there are two types – one for children with psychical disabilities and one for children with social disabilities. Arthur would be part of the latter group.
Unfortunately, our application was turned down with a comment that Arthur should be in a regular day care center with tranquility and structure. 

We visited four different day care centers in our neighborhood. Either they were not fit for Arthur’s needs or they did not have room for a new child. This process took six months.

Eventually, I called the office assigning daycare and told them that they should not turn down our application when they could provide no suitable alternative. They recommended that we appealed their initial ruling. I did that.

Now, we finally have a day care center for Arthur. It is a special needs place right around the corner from our apartment and they have a great reputation. They have chosen to mix the children so that Arthur will be in a group with children both with and without disabilities and with more staff than a regular day care center. This is just perfect for Arthur, as we want him to have as normal a life as possible.
 
We are relieved and happy but also a bit frustrated over the struggle we had to go through to get here. Think of those with less surplus energy than us who will have to settle for less.

By January, Arthur will be in day care. My, he is getting big.

Sommerfest i vuggestuen - Summer party at the nursery

En god fest varer kun en time - i hvert fald, hvis man er Arthur...

Vi kom, vi spiste boller, malede på kæmpe maleri og og og... Arthur fik en ridetur!

23.8.11
Summer party at the nursery

A great party lasts an hour. At least if you are Arthur.
We came, we ate buns, we painted part of a giant painting ..and..and..and Arthur rode a horse.

Arthur til konfirmation - Arthur at a family party

Jesper kusines datter skal konfirmeres. Vi tager bussen derud - Arthur sover i klapvognen.

Vi ankommer til Dragør Badehotel i lunt solskin. Hele Jespers familie sidder udenfor i solen mens de nyder en velkomstdrink. Da vi kort efter skal til bords indenfor i restauranten, vågner Arthur op.

Arthur er temmelig genert og vil ikke rigtig med ind. Jesper tager ham med hen til sin plads og sidder med ham. Arthur vil som sædvanlig ikke spise noget, han holder sig for ørerne og ser utryg ud, hver gang der holdes tale, klappes eller skåles. 
Da vi har siddet ved bordet lidt tid, hopper Arthur ned fra Jesper og går direkte hen til døren. Han går ud ad døren og sætter sig på terrassen.  Han kan på ingen måde overtales til at komme med ind igen, han sidder bare helt stille i solen med en bold.

Arthurs farmor og farfar og jeg selv, skiftes til at sidde ude ved Arthur - Der er en legeplads ved restauranten og Arthur løber glad rundt. Da vi når til desserten, prøver vi igen, at få Arthur med ind til festen, men han holder fast i, at han vil blive ude.

Da vi sent om aftenen går ned mod bussen, taler Jesper og jeg om, hvor imponerende det er, at Arthur selv kan mærke, at han ikke kan holde til det lydniveau der er i restauranten og derfor selv vælger, at gå væk.

15.6.11
Arthur at a family party

It is the day of Jesper’s cousin’s confirmation. We take the bus there and Arthur is sleeping in the stroller.
We arrive and enjoy the warmth of the sun. All of the guests are outside. As we enter the restaurant, Arthur wakes. He is shy and does not want to come inside. Jesper brings him to his seat and sits with him. As usual, Arthur does not want to eat – he has his hands to his ears and looks insecure every time there is speech, a song, or someone is clapping or toasting.

After having been at the table for a while, Arthur leaves Jesper and heads for the door. He sits on the deck outside and there is no convincing him to go back inside. All he wants to do is sit quietly in the sun with a ball. Arthur’s grandparents and I take turns in sitting with him. There is a playground and he is playing happily for a while. By dessert time, we try once again to convince Arthur to come back inside but he refuses.

Late at night, we head back to the bus to go home. Jesper and I discuss how impressive it is that Arthur is capable of sensing when the sound level is too much for him and choose to leave it.

Søgning efter børnehave - The search for day care

Da Arthur begyndte i Klatretræet, håbede vi, at han skulle gå der ind til han på et tidspunkt skulle begynde i skole.

3 måneder efter hans start, var vi til møde med pædagogerne fra hans stue. De gjorde det klart for os, at børnehavegruppen ikke var optimal for Arthur. Arthurs vuggestuegruppe bestående 14 børn havde en etage for sig selv. Børnehavegrupperne bestående af 24 børn var samlet to på hver etage. I børnehaven ville Arthur ikke kunne gå fra og der ville være et betydeligt lydniveau. Kort sagt, anbefalede de os, at lede efter alternativer.


Vi aftalte, at kontakte den pædagogiske konsulent på Vesterbro, da hun måske kunne lægge følere ud i de forskellige institutioner. Det vigtigste var jo, at Arthur kom et sted hen, hvor de havde mod på en dreng med Startle Disease. Vi endte med at skulle besøge nogle få udvalgte institutioner. Nogle med et lavt børnetal og gode fysiske rammer. 


Imidlertid skete der det forunderlige, at jeg kom til at opsige vores lejlighed på Vesterbro og takke ja til en lejlighed på Nørrebro. Derfor måtte jeg nu kontakte den pædagogiske konsulent på Nørrebro i stedet. Vi aftalte, at vi skulle mødes hen over sommeren med henblik på at få Arthur i børnehave pr. 1/11 - 2011

29.5.11
The search for day care 

When Arthur started at his nursery we hoped that he would be able to stay at the same place until he was to start school. Three months after his first day, we had a meeting with his pedagogues and they told us that their day care was far from optimal for Arthur. His current nursery has 14 children on a separate floor. The day care unit had 49 children per floor and Arthur would have no place to go to seek the quiet he needs. They recommended that we looked into alternatives.

We sought help from the local consultant on these matters to find a suitable day care center. Most important for us is that Arthur is at a place where they have the courage to take in a boy with Startle Disease.  We were recommended centers with few children and great physical surroundings in our neighborhood in the western part of Copenhagen.

Then I found a new place to live in the Northern part of the city and this has entailed a new meeting this summer to find the best possible day care center for Arthur.

Støttetimer til Arthur - Support for Arthur

I foråret havde vi et dejligt møde med Arthurs nye pædagog, Susie og stuens pædagogmedhjælper, Anette. Oven på de ubehagelige forældresamtaler i den gamle vuggestue, var samtalen en sand fornøjelse.

Susie og Anette fortalte, at de oplevede en dreng i fin trivsel. Ligesom os, kunne de mærke, at Arthur overstimuleres og udtrættes hurtigt. Anette sagde så konkret: "Når kl. er halv tre, så kan Arthur ikke mere". En vuggestuedag på fire timer, hvoraf  to timer bruges på lur, er jo ikke meget, men for Arthur er det meget krævende.

Vi blev enige om at søge nogle støttetimer til Arthur, så stuens personale, kunne få mulighed for at gå fra med Arthur, når han fik for meget. Arthur er meget alene i vuggestuen, da han hurtigt får "nok" af de andre børn - Hurtigt kan han ikke overskue den sociale sammenhæng, og trækker sig hen til de voksne, hvorfor hans sociale udvikling naturligvis ikke er alderssvarende. Personalet ville gerne støtte Arthur i at sætte ord på sine behov og hjælpe ham til at danne venskaber. - Og måske hjælpe ham til, at kunne være i vuggestue et længere tidsrum.

Arthurs pædagoger var så søde og rare at tale med og til slut i samtalen udbrød Anette "Jamen, vi elsker jo bare Arthur" - Og jeg elsker hende, fordi hun sagde det!! Vi er så heldige med den vuggestue!

7.5.11
Support for Arthur

In the spring we had a meeting with Arthur’s new pedagogues Susie and Anette. Where meetings with the old nursery were uncomfortable, this was a true pleasure. 

Susie and Anette told us that they saw Arthur as a boy who thrives. Like us, they notices that he is easily over-stimulated and tired. A normal day at the nursery is four hours for Arthur and he sleeps for two of those, so it is not a lot of time. However, for Arthur it is very demanding.

We agreed to apply for extra support for Arthur to give the staff at the nursery resources to take him away from the other children when he had a need for quiet time. Arthur spends a lot of time on his own at the nursery because the other children easily becomes too much of a handful for him. He does not understand the social contexts and seeks the adults for support. Therefore, his social development is naturally not age appropriate. The staff wants to help Arthur express his needs and support him in forming friendships. Furthermore, they hope to help him in a way that makes it possible for him to stay at the nursery for a longer time span.

Arthur’s pedagogues were nice to talk to, and at the end of the meeting, Anette said: We just love Arthur. I love her for saying that – we are so fortunate to have that nursery.

Fastelavn 2011 - Festivities at the nursery

Egentlig havde jeg mest lyst til, at skåne Arthur for endnu et arrangement i vuggestuen, efter det mislykkede julearrangement, men på den anden side, er det jo vigtigt, at være med...

Derfor havde jeg taget tidligt fri fra arbejde, da vuggestuen i fredags holdt fastelavn, så jeg kunne give ham en overkommelig dag ved at hente ham tidligt.

Arthur ankom i badekåbe og hjemme-(mormor)strikket hue - Klædt ud som yndlingsfiguren Yoda! Han blev sat ved bordet sammen med de andre udklædte børn og jeg vinkede ængsteligt farvel og forsikrede vuggestuen om, at de bare kunne ringe efter mig.
 ---
Da jeg tidligt på eftermiddagen hentede Arthur, viste det sig, at han havde haft en fortrinlig dag. Han var i glimrende humør og selvfølgelig fortsat iført badekåbe. Fastelavn havde han dog ikke deltaget i... Da der skulle slås Katten af Tønden og leges lege, havde Arthur forladt stuen til fordel for det tomme rytmikrum... Her havde han så fået en skål popkorn ind :)  

Lidt træt var han dog, da han kom hjem...

5.3.11
Festivities at the nursery

I really felt like sparing Arthur yet another holiday celebration at the nursery after the unsuccessful Christmas party. However, it is important to participate.

Therefore, I had ended my shift at work early this Friday. The nursery was celebrating fastelavn (a Nordic kind of Halloween-ish celebration) and I wanted to make Arthur’s manageable by picking him up early.

Arthur arrived in a bathrobe and a knitted hat – dressed up as his favorite Yoda. He was placed at the table alongside the other children and I nervously waved goodbye and told the nursery to call me if he needed me.

Early in the afternoon, I picked up Arthur and he had had a lovely day. He did not take part in the actual celebration – a noisy game resembling the batting of a piñata – but had made off to a quiet room with a bowl of popcorn.

He was rather tired when we got home, though.

Arthurs nye vuggestue - Arthur’s new nursery

Forinden Arthurs start i Klatretræet, ringede jeg til lederen. Jeg fortalte kort om Arthur og hans sygdom. Hurtigt fandt lederen i samarbejde med en af pædagogerne ud af, at han skulle gå i institutionens nye vuggestuegruppe "Fugleungerne". Gruppen var nystartet og Arthur ville blive det 7. barn på stuen. Stuen var ydermere placeret på 4. sal, hvor institutionens rytmikrum også var, hvorfor der var ekstra god plads og god ro.
En uge inden Arthurs vuggestuestart, mødtes jeg med stuepædagogen, Karmen. Jeg fortalte om Arthurs sygdom og om hans vanskeligheder. Jeg afleverede kopi af Arthurs journal og diverse notater og udtalelser. 
Da Arthur startede, fik han en utrolig dejlig velkomst. Arthur mødte åbenhed og omsorg. Fra at have haft en urolig dreng, hentede jeg nu en mere harmonisk dreng hjem, hver eneste dag. Arthur ville gerne i vuggestue hver dag og blev hurtigt glad for "Kar", hvis hår han nussede hver eneste morgen. Der blev taget hensyn til Arthur og han blev sikret rolige omgivelser. Ind i mellem kunne han deltage i rytmik, andre gange måtte han gå fra.


I en lang periode, gik det rigtig godt med Arthur, men som stuen fyldtes op, fik Arthur det også sværere og sværere og begyndte igen at bide, dog i et meget mindre omfang. Da stuen nåede 14 børn, blev det hårdt for Arthur at være der, selvom Arthur på meget flot vis, begyndte at trække sig, når for mange børn, var samlet sammen, eller der var for meget larm. Ofte sad Arthur i det tomme rytmik og legede for sig selv, når vi hentede ham.


Nu skal vi snart holde møde med personalet og forhåbentlig vil de søge støttetimer til Arthur.

3.3.11
Arthur’s new nursery

Before Arthur was to start at his new nursery, I called the manager to describe Arthur’s condition. The manager and the pedagogues decided that Arthur should be part of a new, small group at the nursery as child number seven. Besides being only a small number of children, the group was located in a quiet and rather spacious part of the building.

A week before Arthur’s first day, I met with the main pedagogue, Karmen. I told her about Arthur’s illness and the difficulties he lives with. In addition, I gave her a copy of his hospital journal and various notes from his doctors.

Arthur has a wonderful start at the nursery – he was met with open minds and great care. Where he used to be fidgety, I now picked up a calm boy every day. He grew very fond of “Kar” and fondled her hair every morning. The staff took special care around Arthur and made sure that he had quiet surroundings. Some days he could participate in rhythmics and other times he would leave.

For a long time things were great with Arthur, but as more children joined the group at the nursery, it grew consistently difficult for him to be there. He started biting again – though not nearly as much as before. As the group came to 14 children, Arthur increasingly found it difficult to participate even though he did a great job of leaving when the children and the noise became too much for him. Often, he would be playing on his own in a separate room when we came to pick him up.

Now we are to have meeting with the staff and we hope they will apply for extra support for Arthur.

Gæsteblog for Sneglcille.dk - Guest blogging

Min meget talentfulde veninde Cecilie blogger om sit liv. For noget tid siden, spurgte hun om jeg ville skrive et gæsteindlæg til hendes blog. Hun præciserede ikke hvad det skulle omhandle, så jeg gik i tænkeboks. Jeg kom ikke videre, da jeg ærlig talt ikke vidste hvad jeg skulle skrive om, men en sen decemberaften efter den årlige julefrokost på mit arbejde, strøg jeg ind ad døren, hen til computeren og skrev nedenstående:

"Jeg cykler gennem Smallegade, 02.38
Sneen slår i mit ansigt - De romantiske fnug er forlængst væk.

Det er okay, hvisker jeg stille, det er okay...
Tårerne kommer med vinden.

"Knapt en mdr. gl.dreng henvist af egen læge med anfaldsfænomen. Anfaldene begynder med at drengen ryster i arme og ben, her efter bøjer han let i albuerne og lægger hænderne på brystet, benene strækkes ud. Øjne og mund står let åbne. Midt i anfaldet begynder han at pibe/pive. Anfaldet slutter med at drengen tager en dyb vejrtrækning og bliver slap. Efterfølgende er han grædende. Anfaldende varer 5-15 sekunder, kommer i serier af 3-5 inden for 15-30 minutter. Der er 10-15 anfald dagligt".

Jeg er alene hjemme - I soveværelset er Arthurs seng tom. Han har det godt.- Og fulde mødre har aldrig været yndigt.
Jeg sætter min taske på gulvet og smider mit tøj i en bunke. Jeg er fuldstændig ved at blive kvalt i mine egne tanker! Jeg sætter mig på sengekanten -og i mit hjerte, sidder jeg der endnu.

Der er ikke noget galt,der er ikke noget galt, der er ikke noget galt, men der er noget galt.

"Han har ganske tydelig startle ved tapping af næseryggen, blinker med øjnene og får sæt i hele kroppen. Desuden tydelig startle ved høj tale eller klap i hænderne. Når man laver mororefleks, bliver han stiv overalt. EEG er normal, ingen epileptisk aktivitet. Han har en unormal reaktion på stimuli, som muligvis skyldes manglende neurotransmitter i hjernen.Dermed anses diagnosen Startle Disease (Hypereksplexia) som bekræftet."

På hospitalet sidder en ny studerendere ved siden af lægen. Arthur er den eneste med Startle Disease. Lægerne ved ingenting. Rejsen gennem forskellige hospitalsgange og afdelinger er uendelig. Endeløse mavepustere fra fagfolk der ikke forstår, at det de siger, ændrer vores liv for altid.
 
Vi følger Arthur og ruster ham med forebyggelse og med ord. Vi forklarer, hvorfor han reagerer som han gør. Vi sikrer, at han skånes så vidt det er muligt og tager imod de redskaber, der gør livet lettere at mestre.

Vi taler ikke om det det gør ved os, vi gør det bare. For stopper jeg op - kl. 02.38 - Kan jeg ikke trække vejret."

9.12.10
Guest blogging

My talented friend Cecilie blogs about her life. A while ago, she asked me to write a guest entry for her blog. She was not specific about the theme so I started thinking. I has no idea what to blog about, but one late December evening after the annual Christmas party at my work I ran through the door, found my computer and wrote this:

I am riding my bike in the middle of the night. Snowflakes are bashing on my face. “It’s okay”, I whisper. The wind brings the tears.

“One-month-old boy referred by local doctor with seizures. The begin with the boy shaking in his arms and legs, then he bends his elbows and puts his hands on his chest while stretching his legs. Eyes and mouth are open. Halfway through the seizure he starts to squeak.  The seizure ends with the boy taking a deep breath and turning limp. Afterwards, he cries. The seizures last five to 15 seconds and come in series of three to five over 15 to 30 minutes. The boy has ten to 15 seizures a day.”

I am home alone. In the bedroom, Arthur’s crib is empty. He is doing fine and drunk mothers are never a pretty sight.
I put my bag on the floor and throw my clothes in a pile. I am choking on my thoughts. I sit on the end of the bed – and in my heart, I am still there.

Everything is fine. Everything is fine. Everything is fine.  Nevertheless, nothing is fine.

“He displays a distinct startle by a tap near the nose, winks his eyes and jerks his entire body. In addition, a significant startle in loud talking and clapping of hands. When you do a moro-reflect, he turns stiff all over. EEG is normal, no epileptic activity. He displays an abnormal reaction to stimuli, which can be caused by a lack of neurotransmitters in the brain. Hereby, the diagnoses Startle Disease (Hyperplexia) in considered confirmed.”

At the hospital, a new student is sitting next to the doctor. Arthur is the only child with Startle Disease. The doctors do not know anything. The journey between different hospitals is endless. Endless blows to the gut from professionals who do not understand that their words are changing our lives forever.

We follow Arthur and prepare him with preventions and words. We explain his reactions. We make sure that he is spared to the largest possible degree and that he accepts all the tools that will make it possible for him to master life.

We do not talk about the effect is has on us. We just do it. I stop think and I cannot breathe.

Vuggestue - Nursery

Jesper og jeg arbejder begge i en fritids- og ungdomsklub, hvorfor vi har fri - når de fleste institutioner lukker. Derfor havde vi skrevet Arthur op til den integrerede institution Hyltebro, en institution med udvidet åbningstid.
Arthur startede i Hyltebro kort efter sin 1 års fødselsdag. Han begyndte på Grøn stue, en vuggestuegruppe med 13 børn. Forinden Arthurs start, havde jeg fortalt institutionen personale om Arthurs sygdom. Jeg havde givet dem en kopi af Arthurs journal fra Riget, samt et brev fra Arthurs læge, hvori der var lagt vægt på Arthurs behov for ro, samt præciseret, at Arthur bliver urolig og mistrives i situationer, hvor han udsættes for pludselige lyde samt berøring.

Arthurs institutionsstart var udmærket. Han var okay med at jeg tog på arbejde og blev glad, når Jesper eller jeg hentede ham. 
Efter et stykke tid, fortalte personalet, at Arthur gerne ville nusse både børn og voksne i håret. Arthur har siden han blev født, fundet ro og tryghed ved at nulre i mit hår, så dette var meget genkendeligt for os. Desværre begyndte Arthur også at hive i hår. Ikke kun på de små piger i vuggestuen, men også de store børnehavepiger. Det blev derfor aftalt, at Arthur ikke måtte nulre i hår, når han var i vuggestuen. Ind i mellem gav personalet ham, til vores store forundring, vanter på, så han ikke kunne få fat i de andre børns hår.
Efter noget tid, fortalte personalet os, at Arthur var begyndt at bide de andre børn. Han gjorde det ofte og meget. Når jeg havde ham med på legeplads i vores nærmiljø, oplevede jeg desværre også, at han begyndte at bide. Jeg googlede hvorfor små børn bider og læste mig frem til, at det ofte var i frustration over noget, barnet ikke kunne fortælle. Vi prøvede derfor at støtte Arthur i at sige fra på anden vis, men lige lidt hjalp det. Vuggestuen begyndte, til stort ubehag for os, at sætte Arthur op i den barnevogn han sov til middag i. Her sad han så med sele på, så han ikke kunne nå de andre børn. Han var således ekskluderet fuldstændig fra legen på gulvet. 
Både Jesper og jeg fandt det meget uhensigtsmæssigt, at Arthur skulle sidde i barnevognen og kunne ikke begribe, at det var eneste løsning. Vi frabad os, at personalet satte Arthur i barnevognen og opfordrede til, at de fandt andre pædagogiske handlemuligheder. derudover bad vi dem kontakte os, hvis de ikke kunne rumme Arthur, da vi så kunne have ham med på arbejde i stedet.
I en lang periode cyklede jeg fra vuggestuen med ondt i maven - Jeg havde virkelig ikke lyst til, at han skulle være der. Jeg havde ikke indtryk af, at personalet kunne lide mit barn og havde en følelse af, at de misforstod ham. Ofte blev jeg mødt med sarkastiske kommentarer og en spydighed der var yderst ubehagelig. Personalet gav udtryk for, at de snakkede meget om Arthur til deres personalemøder.
En dag blev jeg kaldt ind på vuggestuens kontor til samtale med lederen. - Hun fortalte, at Arthur havde "skamferet" et andet barn og at barnets forældre var meget vrede. Derfor var de fortsat nødt til at spænde Arthur fast i barnevognen. Jeg fortalte, at vi brød os meget lidt om dette, men at de virkelig måtte forsøge noget andet. Jeg fik en sang fra de varme lande om normering og resurser og lederen endte med at fortælle, at det altså var noget, de var nødt til.
Da jeg den følgende periode hentede Arthur, sad han ofte fastspændt i barnevognen.
En eftermiddag, da jeg kom for at hente ham, fortalte personalet på Arthurs stue, at han altid var urolig og rastløs. - Jeg fortalte, at dette jo var en følge af, at han blev overstimuleret på grund af sin sygdom. "Sygdom?" - sagde pædagogen. Jeg forklarede kort, at Arthur jo havde Startle Disease og at det var institutionen jo informeret om, ligesom jeg altid fortalte om Arthurs jævnlige besøg på Riget, samt hans medicinniveau. "Får han medicin?" - Spurgte hun undrende?!

Samme aften søgte jeg dispensation til at flytte Arthur til en anden institution - Han fik en ny institutionsplads 14 dage senere, den 15. november 2010. Lederen i Hyltebro var helt uforstående - "I skal i hvert fald ikke sige, at det var fordi vi ikke kunne rumme ham" sagde hun. - Men hvis der var noget de ikke kunne, så var det, at rumme Arthur.

15.11.10
Nursery  

Jesper and I both work at a youth club. Therefore, we are off work later than most nurseries close. Arthur was originally placed in a nursery with extended opening hours. He started shortly after his first birthday in a group with 13 children. Before that, I had told the staff about Arthur’s illness. I had given them a copy of his medical files and a letter from his doctor explaining Arthur’s need for quiet and the way he gets agitated in situations where he experiences sudden sounds and touching.

Arthur’s first days at the nursery went well. He was okay with me leaving and happy when Jesper or I picked him up.
After a while, the staff told us that Arthur likes petting the hair of both children and adults. Ever since he was an infant, Arthur has found peace by petting my hair so we recognized this scenario. Unfortunately, Arthur also began to pull the hair. Not just on little girls at the nursery but also the older children in the adjoining day care center. Therefore, it became a rule that Arthur could not pet people’s hair. To our astonishment, the staff would sometimes put gloves on him so he could not get a hold on the children’s hair.

Later on, the staff told us that Arthur was biting the other children. He did it often and a lot. I googled why children bite and read that it can be due to frustrations about something the child is not able to communicate. Therefore, we tried to support Arthur in putting his foot down in other ways but it did not help. Much to our discomfort, the nursery started placing Arthur in the pram where he had his naps. This way he was totally excluded from playing with the other children.

Both Jesper and I found this unsuitable and could not fathom that this should be the best solution. We told the staff not to put him in the pram but seek other pedagogic options. Furthermore, we asked them to contact us if they could not accommodate Arthur – then we would bring him to work instead.

For a long period, I left the nursery with a knot in my stomach. I really did not want to leave Arthur there. I was under the impression that the staff did not like my child and that the misunderstood him. Often, I was met with unpleasant sarcastic comments. The staff told us that they often discussed Arthur at their meetings.

One day I was called to the office for a talk with the manager. She told me that Arthur had “disfigured” another child and that the other child’s parents were very angry. Therefore, they had to tie him to the pram again. I told her that we did not care for this and they has to figure out another solution. She gave me a long talk about resources and ended up telling me that this was the only way they could accommodate Arthur. In the period that followed, Arthur was tied into the pram most of the time when I came to pick him up.

One afternoon, the staff told me that Arthur was restless and fidgety. I told them that this was a result of being over stimulated, which was a part of his diagnosis. Diagnosis?, the pedagogue asked. I briefly explained Arthur’s condition and his medication to her and it turned out that she had never heard of any of it.

That same evening I applied to move Arthur to another nursery. He got a new placement two weeks later. The manager of the old place was completely uncomprehending telling us that we could not say that they could not accommodate Arthur. However, that was exactly the case.

Fjerde kontrolbesøg - Fourth control at the hospital

Vi tager på Riget for at tale med Arthurs læge om turen på Hvidovre. 
Vi vil ganske simpelt ikke "høre til" derude. 

Arthurs læge er heldigvis meget forstående og får henvist Arthur til Rigets Børnelungeambulatorium, hvor vi får tid til opstart af et forløb. Det formodes, at Arthurs vejrtrækningsproblemer kan skyldes, at han får Rivotril.

2.3.10
Fourth control at the hospital

We go back to our old hospital to discuss our visit at the new hospital with Arthur’s doctor. We simply do not want to be at the new place.

Luckily, the doctor understands and we are transferred back to the old hospital to start a course with the outpatient clinic specializing in children’s lungs. They assume that Arthur’s breathing problems are caused by Rivotril.

Astma - Asthma

Jeg blev ringet op af Arthurs vuggestue. Han hoster for meget.

Jeg cyklede hurtigt ud for at hente ham og tog derefter direkte til lægevagten. Lægevagten lyttede på Arthurs lunger og ringede derefter efter en taxa, så vi straks kunne komme ud på Hvidovre Hospital i børnemodtagelsen.

Vi ankom til Hvidovre hospital kl. 17:30. På Hvidovre hospital, blev vi bedt om, at tage plads i venteværelset. Arthur kravlede rundt over det hele. Der var proppet med mennesker, som alle sammen stirrede på Arthur, hver gang han hostede.

Vi fik ikke noget mad, men kunne tage en yoghurt i køleskabet. Vi fik ikke nogen stue, ikke noget noget... 

Sent hen på aftenen, ringede jeg til min mor, så hun kunne komme ud til os. Hun havde aftensmad med, men Arthur kunne ikke rigtig spise noget. Hans hosten tog fortsat til.

Arthur kunne ikke finde ro eller hvile og jeg spurgte efter en madras, han kunne ligge på. Vi blev henvist til de barnevogne der stod på gangen, men de var alle i brug.

Kl. 23.00 spurgte jeg hvornår det mon var Arthurs tur til, at blive set på. "I er de næste vrissede sygeplejersken", "Men vi har lige et barn med vejrtrækningsproblemer".

Langt om længe blev en klapvogn fri, men heller ikke i den kunne Arthur finde ro.

Kl. 01.30 kom lægen. Hun bad os give ham den samme medicin, som han normalt fik i en meget høj dosis. Herefter blev vi henvist til en stue, hvor vi kunne sove.

Medicinen hjalp meget lidt, så næste morgen fik Arthur en akut behandling med Prednisolonkur (over 3 dage). Lægen fortalte, at Arthur har astma. Vi blev derefter udskrevet med recept på Singulair og Spirocort.

5.2.10
Asthma

I had a call from Arthur’s nursery. He is coughing violently.

I biked to get him and we took a cab to the hospital. We arrived in the afternoon and were told to wait in the waiting area. Arthur was crawling all over the place with the crowd staring at him every time he coughed.

Late in the evening, I called my mother and she joined us. She brought food but Arthur coughed too much to be able to eat. It kept getting worse.

Arthur could not find rest and I asked for a mattress. They told me to go to some prams but they were all occupied.

At eleven in the evening, I asked if it would soon be our turn with the doctors. The nurse was less than pleasant in her reply. Finally, a pram was available, but Arthur could not find rest here either.

The doctor came around half past one at night. She told us to give Arthur a higher dosage of his regular medication and gave us a room to sleep in.
The medication has very little effect so the next morning Arthur was given urgent treatment with Prednisolone. The doctor said that Arthur has asthma. We were discharged with a prescription for Singular and Spirocort.

Tredje kontrolbesøg - Third control appointment

Jeg er igen taget alene med Arthur på Riget.
Vi venter i, hvad der føles som, hundrede år, før vi kommer ind til Arthurs læge.

Arthur er - over det hele - Han kravler rundt og vælter ting ned og det er svært at få talt med lægen.

Jeg fortæller, at vi skal have Arthur i vuggestue til januar og om de bekymringer vi har forbundet hermed. Vi er meget bekymrede for hvordan institutionsstøj, vil påvirke ham. Vi oplever, at han bliver "stresset" af meget larm og uro, hvilket gør ham mere urolig og rastløs.

Arthur sover også dårligt om natten. Han vågner mange gange og hoster meget. Det kan muligvis være en bivirkning af Clonazepam hos spædbørn. Arthur får ordineret Aeromir 0,1 mg/pust x 6

Arthurs læge foreslår, at vi sender Arthurs prøver til Wales med henblik på en molekylærgenetisk diagnose. Jesper og jeg skal derfor have taget blodprøver og får tider hertil. 

 - - - 

Third control appointment

Once again, I’m going alone to Riget with Arthur.
We wait in – what feels like a hundred years – before we come in to Arthur’s doctor.

Arthur is – everywhere – he crawls around and tilts things and it is hard to get to talk with the doctor.

I tell the doctor that we have to get Arthur in daycare in January and the concerns related to this. We are very worried about whether the level of noise in the daycare will affect him. We experience that he gets “stressed out” by too much noise and stir, which makes him more anxious and restless.

Arthur also sleeps bad at night. He wakes up many times and coughs a lot. It can possibly be a side effect from the Clonazepam with infants. Arthur is prescripted Aeromir 0.1mg./blow x 6.

Arthur’s doctor suggests that we send Arthur’s tests to Wales with intention on a molecular genetic diagnosis. Jesper and I therefore have to take blood samples and I get times to get that done.

Andet kontrol besøg - Second control appointment

Jeg tager alene på Riget med Arthur.

Hos lægen fortæller jeg, at jeg har registreret, at det er bestemte lyde der tricker Arthur. Det er naturligvis de pludselige lyde, men det er som om, det ikke kun afhænger af lydstyrker, men måske nærmere af en bestemt frekvens?

Jeg får at vide, at det ikke er farligt for Arthur, at få sæt i kroppen. De giver ham spændinger i kroppen og forårsager stivhed, men de er ikke som sådan skadelige.
Vi aftaler, at vi skal forsøge, at undgå lyde der påvirker Arthur, men det er begrænset hvad vi kan gøre. Ind i mellem griner Arthur også højt, når han forskrækkes. 

Vi holder ham på Clonazepam - Samme dosis.
Næste kontrolbesøg bliver først i december.

 - - -

Second Control Appointment

I go alone to Riget with Arthur.

At the doctor’s I explain, that I have registered, that it is specific noises that trick Arthur. It is of course the sudden sounds, but it is as if, it does not only depend on the volume, but maybe more of a certain frequency?

The doctor tells me, that it isn’t dangerous for Arthur to get startles in his body. They give him tension in his body and causes stiffness, but they’re not really damaging.

We agree that we have to try to avoid sounds that affect Arthur, but it is limited what we can do. Sometimes Arthur also laughs loudly, when he gets startled.

We keep him on Clonazepam – Same doses.

Next control appointment isn’t until December.

Om at flyve - About flying

Der er mange ting, man ikke ved, når man har et barn med en særlig diagnose, som man i øvrigt ikke kan læse om. Derfor var vi også meget i tvivl om, hvordan det ville gå, at flyve med Arthur.
Var der noget særligt vi skulle tage højde for?

Jeg ringede til Riget og fik en ekstra recept, så jeg kunne hente ekstra medicin til Arthur på apoteket - Jeg ville dobbeltsikre, så vi både havde medicin i håndbagagen og i tasken. Jeg kopierede Arthurs journal fra Riget og pakkede den ned sammen med Arthurs medicin. - Tænk nu, hvis lufthaven tog den fra os, fordi det var en flaske med væske? Jeg ved ikke, hvad jeg forestillede mig - At de ville nægte et spædbarn livsnødvendig medicin? 

Vi kom naturligvis fint af sted - I lufthavnen gik alt som det skulle - Og flyveturen var intet problem. Der var ingen særlige forbehold at tage - Arthur reagerede ikke på at flyve.

Vi havde en fantastisk ferie i både Spanien og Frankrig.  
- - - - - - - - 
About flying

There are loads of thing that you do not know, when you have child with a particular diagnosis, which you’re not able to read about anywhere. Therefore we were very unsure, how it would work out to take Arthur flying. Was there anything special we needed to know, any special precautions we needed to take?

I called the hospital and got an additional prescription, so I could pick up extra medicin for Arthur at the pharmacy – I wanted to double check that we had enough medication both in the hand luggage and in the check in luggage. I copied Arthur’s hospital records and packed them with Arthur’s medication – what if the airport security staff would take the medication from us, because it was a bottle with fluids? I don’t know what I imagined exactly – that they would deny an infant vital medication?

Of course we made it – at the airport everything went without any problems – as was the flight itself. There were no particular precautions to be made – Arthur never reacted to flying in any way.
We had a fantastic holiday in Spain and France.

Vejrtrækningsproblemer - Breathing problems

Arthur har hostet meget over den seneste tid. Ikke desto mindre, tog vi i sommerhus i fredags. Hosten blev så slem, at han kastede op igen og igen under sine hosteanfald.
Vi måtte ringe til lægevagten, som kom ud i sommerhuset og så ham. Hun sikrede, at vi blev indlagt på Holbæk sygehus i isolation, da lægerne havde mistanke om kighoste.

Arthur fik taget en masse prøver og vi skulle afvente svar, men da det blev weekend testede de ikke og vi måtte blot vente. Der kom ingen læger eller sygeplejersker og de glemte at give os mad. Vi havde begge opkast ud over vores tøj, men de havde ikke noget andet vi kunne få. 
Det hele var meget absurd og underligt, men efter to dage, fik jeg overbevist dem om, at vi skulle overflyttes til Riget. Min mor hentede os og kørte os til København, hvor vi på Rigshospitalet blev indlagt i isolation igen. Efter et døgn, blev vi udskrevet. I al den tid, vi var indlagt, ville Arthur ikke spise. Han drak heldigvis, da han ellers skulle have haft sonde. 

Om en lille uge, skal vi til Spanien og Frankrig - Så nu må han godt blive frisk.
 - - -

Breathing problems

Arthur has cought a lot over the last time. Nevertheless we went to the summerhouse on Friday. The coughing got so bad, that he threw up again and again during his coughing-attacks. We had to call the on call doctor, who came to the summerhouse and examined him. She made sure, that we were admitted to Holbæk Hospital in isolation, because the doctors suspected it was whooping cough.

Arthur got a lot of tests taken and we had to wait for answers, but when it became weekend, they didn’t test and we just had to wait. No doctors or nurses came, and they forgot to give us food. Both of us had vomit on our clothes, but they didn’t have any other clothes we could get. It was all very absurd and weird, but after two days, we convinced them, that we should be transferred to Riget Hospital. My mother picked us up and drove us to Copenhagen, where we at Rigshospitalet got admitted in isolation again. After 24-hours, we got discharged. In all of the time Arthur was admitted, he didn’t want to eat. Luckily he drank, otherwise he should have had tube.

In about a week, we’re going to Spain and France – so hope he gets well soon.

Fysioterapi - Første besøg - Physiotherapy – First visit

Arthur har i dag været til fysioterapeut på Rigshospitalet for første gang.


Arthurs fysioterapeut hedder Kirsten - Og jeg tror hun er forelsket i Arthur, hvilket bevirker, at jeg virkelig godt kan lide hende.

Arthur kommer ind på en stor madras. Kirsten mærker på ham og bevæger hans arme og ben. Hun konstaterer hurtigt, at han er meget stiv i kroppen. Hun lægger forskelligt legetøj hen til Arthur, men han er ikke interesseret, han charmer hende derimod med smil og højlydt latter. Han griner, når hun finder legetøj med lyd frem, men reagerer også ved at få sæt i kroppen af for eksempel dyt-lyde. Arthur bliver forskrækket mange gange, men ikke nødvendigvis af høje lyde, nærmere uforudsete lyde. Når Kirsten flytter Arthur fra et sted til et andet, får han også sæt i kroppen. 

Kirsten konstaterer hurtigt, at Arthur er bemærkelsesværdigt glad og meget aktiv. Hans ben er konstant i bevægelse og jeg bliver gjort opmærksom på, at hans overkrop slet ikke er i samme bevægelse. Kirsten holder derfor flere gange fast i hans ben, så han kan bruge sine arme og hænder noget mere. Han er meget stiv i benene og når Kirsten løfter ham op, spænder han i sine ben, så han står meget oprejst. I det hele taget er det tydeligt, at han har en del stivhed i kroppen. 

Jeg får nogle øvelser, hvor jeg skal "lejre" Arthurs ben, så han kan få ro på. Vi skal også købe en Bumbo stol til ham, da den kan låse hans ben, så han får overkroppen i gang.


Arthur slutter lige dagen af med at trille for første gang :) - Jeg glæder mig til vi skal derhen igen! Om tre uger skal vi derhen igen. 




 - - -

Physiotherapy – First visit

Today, Arthur has been to physiotherapy at Rigshospitalet for the first time.

Arthur’s physiotherapist is called Kirsten – And I think she is in love with Arthur, which brings me to like her very much.

Kirsten establishes fast, that Arthur is noticeably happy. Arthur laughs loudly when she talks and smiles to him or when she shows him toys that make sounds.

Arthur is otherwise very uninterested in the toys, but really wants to talk with Kirsten.

Arthur gets startled many times, but not necessarily by loud sounds, more like unpredictable sounds.

Arthur is in constant movement, he uses his legs a lot, and Kirsten therefore holds his legs several times, so he can use his arms and hands more. He is very stiff in his legs and when Kirsten lifts him up, he tightens his legs, so he stands very upright. All in all, it’s very obvious, that he has a lot of stiffness in his body.

I get some exercises, where I am to get Arthur to relax in his legs, so he can be calmer. We are also going to buy a "Bumbo" chair for him, because that can lock his legs, so he gets his upperbody moving.

Arthur ends the day with rolling for the first time :) - I am looking forward to going there again - in three weeks.

Første kontrolbesøg - First control appointment

Jesper og jeg tager sammen ind på Riget til Arthurs første kontrolbesøg.
Der er selvfølgelig en lægestuderende udover Arthurs læge ;)

Lægen undersøger Arthur. Han reagerer mindre på klap, tap på næsetippen osv. Det er som om medicinen tager toppen af hans sensitivitet. Arthur er også mere afslappet i kroppen. Den tensitet vi før har oplevet er forandret.

Lægen fortæller, at den måde vi har brudt Arthurs anfald på er en anerkendt manøvre, som man underviser, forældre til børn med Hyperekplexia, i. Den har sågar et navn, the Vigevano maneuver. Vi får også at vide, at børn under anfald, kan stoppe med at trække vejret og at sygdommen derfor betragtes som livstruende.

Vi har skrevet en masse spørgsmål ned. De handler alle sammen om hvilket liv, vi kan forvente at Arthur vil få...

Hvor normal en opvækst kan han få? Vokser han fra sygdommen? Kan han gå i almindelig vuggestue? Hvilke bivirkninger har medicinen? Vil han lære at gå? Kommer han til at se normal ud? Falder han? Er han normalt begavet? Dør han tidligere? Skal han have medicin resten af sit liv? Skal vi beskytte ham fra lyd? Skal vi undgå stimuli? Må han ikke lege vildt?


Vi går derfra med både svar og nye spørgsmål med en aftale om en uge.
- - -

First control appointment

Jesper and I go together to Riget Hospital for Arthur’s first control appointment.

Naturally, there’s a doctors-student with Arthur’s doctor ;)
The doctor examines Arthur. He reacts on minor clapping, taps on the tip of the nose among more. It is as if the medicine takes the top off his sensitivity. Arthur is also more relaxed in his body. The tensity we’ve previously experienced has changed.

The doctor explains, that the way we have been breaking Arthur’s attacks are an acknowledged maneuver, which parents to children with Hyperexplexia are taught. It even has a name, the Vigevano maneuver. The doctor also tells us, that children can stop breathing during attacks, and that the illness therefore is considered life-threatening.

We have written a lot of questions down. They’re all about what kind of life we can expect that Arthur will have…

 How normal an upbringing can he have? Will he outgrow the illness? Can he be in a normal daycare? Which side effects has the medicine? Will he learn to walk? Will he look normal? Will he fall? Is he normally bright/intelligent? Will he die earlier? Does he have to take medicine for the rest of his life? Should we avoid stimulation? May he not play wild?

We leave with both answers and questions and with a new appointment in a week. 

Hospitalspause - Hospital break

Der er gået 16 dage siden vi var på Riget og fik at vide, at Arthur har Hyperekplexia. Han har ikke haft nogle anfald.

Vi har uendelig mange spørgsmål.
Vi har fortalt venner og familie, som selvfølgelig har fulgt Arthurs forløb, om Arthurs diagnose.
Alle har spurgt om tusinde ting, vi slet ikke ved.
Vi har googlet løs og læst en masse om Hyperekplexia, men på en eller anden måde, er det som om vi ingenting ved. Jo flere sites jeg har læst, desto mere mættet er jeg blevet. 
Min veninde Sara tilbød at læse om Hyperekplexia for mig, så jeg ikke var ved at kvæles i hvor svært det var, og det var det bedste tilbud vi kunne få!

 - - -

Hospital break

It’s been 16 days since we were at Riget Hospital and got informed that Arthur has Hyperexplexia. He has not had any attacks.

We have an infinite amount of questions.

We have told friends and family, whom of course has followed Arthur’s progression, about Arthur’s diagnosis.

Everyone has asked a thousand things, that we don’t even know.

We have googled a lot and read loads about Hyperexplexia, but in some way, it is as if we don’t know a thing. The more sites I’ve read, the more filled up have I become.

My friend Sara offered to read about Hyperexplexia for me, so that I didn’t have to choke up in how hard it was, and that was the best offer we could get!

Fysioterapeut - Physiotherapist

Arthur er blevet henvist til fysioterapeuterne på Riget. Han skal starte den 25. maj.
Fysioterapeuten skal vurdere Arthurs motoriske udvikling i forhold til den stivhed han har/ har haft i sin krop.

Efter han er startet med at få Rivotril virker hans krop mere afslappet - Han holder sit hoved dårligere, men er stadig utrolig stærk. 
- - - 

Physiotherapist

Arthur has been referred to the physiotherapist at Riget Hospital. He is to start May 25^th. The physiotherapist is going to estimate Arthur’s motoric development in relation to the stiffness he has/have had in his body.

His body seems more relaxed after he started to get Rivotril, - he holds his head worse than before, but is still incredibly strong.

INGEN anfald! - No seizures!

Efter Arthur har fået Rivotril, har han ikke haft nogle anfald!

NO seizures!
After Arthur has been given Klonopin, he has not had any seizures!

Diagnose - Diagnosis

Jesper og jeg er begge mødt op på Riget. Vi bliver vist ind til Arthurs læge. Der sidder i dag to læger og sekretæren er også deltagende.

Arthurs læge har set videoen med Arthurs mange anfald. Han fortæller os, at der er to typer anfald: Et hvor Arthur får et lille ryk i kroppen, et sæt, og et hvor Arthur bliver helt stiv i kroppen og ryster og græder. Arthurs EEG er helt normal, hvilket betyder, at han ikke har nogen form for epilepsi.

Lægen undersøger Arthur, han tapper Arthur på næseryggen og i det han gør det, blinker Arthur med øjnene og et sæt går igennem hans krop. Lægen tapper Arthur gentagende og det samme sker. Når Jesper taler højt, får Arthur også et sæt i sin krop, ligesom han får mange sæt, når lægen klapper ved hans øre. 

Arthurs læge fortæller os, at videoen er blevet sendt ud til lægekonference i hele verden, i Japan har en læge foreslået, at han skulle undersøge Arthur ved tapping og ved at klappe. Han fortæller, at Arthur på baggrund af hans undersøgelse sandsynligvis har Startle Disease. Vi får at vide, at Startle Disease betyder, at man har en unormal reaktion på stimuli som muligvis skyldes manglende neurotransmitter i hjernen. Vi får et dokument med, hvor der står noget om sygdommen på engelsk. 

Arthur skal prøve noget andet medicin som hedder Clonazepam, medicinen skal holde anfaldene væk. Han skal have 0,6 mg pr. dag.


Vi aner ikke, hvad vi skal sige eller spørge om... Jeg føler, at jeg næsten ikke kan trække vejret. Jeg kan se på Jesper, at han er lettet. Vi aftaler at komme igen efter en uge. 


I rotunden på vej ud fra Riget, får jeg udbrudt, at jeg er virkelig ked af det. Jesper kigger på mig og fortæller, at det er han bestemt ikke, for nu ved vi endelig hvad det er og kan handle herpå. Han cykler hjem, mens jeg fortsætter ned til Sankt Hans Torv, hvor jeg i solen drikker kaffe, men jeg ringer rundt til familien og fortæller, at Arthur har Startle Disease.


I min notesbog har jeg skrevet følgende:
Så fik vi endelig afklaring, da vi i dag besøgte Riget. Det er med meget blandede følelser, at Arthur nu har fået en diagnose. Lægerne mener han har det de kalder \"startle disease\" eller om man vil \"hyperekplexia\". Symptomerne er de anfald og rystelser, samt stivhed vi har set hos Arthur siden han blev født. Symptomerne fremkommer, når han bliver forskrækket - lidt som en udvidet mororefleks. Der er intet farligt ved sygdommen, som ofte kun er fremtrædende i barnets første år. Det vil således fortsat mildnes. Lægerne var meget opmærksomme og vidste ikke helt så meget endnu, da det er en meget sjælden sygdom som de ikke engang var sikre på, at der var andre i Danmark der har. De optog ham på video og tilkaldte flere læger der skulle se på ham.

Det gør utroligt ondt at høre, at han faktisk har en sygdom, men nu ved vi i det mindste hvordan vi kan hjælpe ham og forhåbentlig ved vi mere når vi har været på Riget igen i næste uge.
 -----
Tak til Mahi, som har oversat til Engelsk - På trods af, at vi ikke har set hinanden i ti år - Det er simpelthen så stort af dig!

Diagnosis

Jesper and I have both showed up for our appointment at Riget. We are shown to Arthurs doctors office. Two doctors in there today and the secretary will be participating as well.
Arthurs doctor has  seen the video xx Arthurs many seizures. He tells us that there are two types of seizure: One where Arthurs body has a small spasm, a twitch, and one where Arthurs body goes stiff him shaking and crying. Arthurs EEG is normal, wich means that he doesn’t have any form of epilepsy.

The doctor examins Arthur, he taps Arthurs nasal bridge and as he does this, Arthur blinks his eyes and a twitch shimmers through his body. The doctor taps Arthur several times and the same thing happens. When Jesper speaks loudly, Arthurs body also twitches just as he has many twitches when the doctor claps his hands close to his ear.
Arthurs doctor tells us that the video has been sent to doctors conferences all over the world, and in Japan a doctor has suggested him to try the tapping and clapping. He tells us, that Startle Disease means that you have an irregular reaction to certain stimuli, which may be caused by missing neurotransmitters in the brain. He hands us a document reading something about the disease written in English.   

Arthur will be trying another drug called Clonazepam. The drug is supposed to treat the seizures. 0.6 milligrams a day.

We have no idea what to say, let alone what questions to ask... I feel like I can’t breathe. I can tell that Jesper seems relieved. We make an appointment for the following week.

In the Rotunda leaving Riget, I manage to say that I’m really upset. Jesper looks at me and tells me that he is certainly not upset, because now we finally know what it is and can act accordingly. He cycles home while I continue down to Sankt Hans Torv, where sit in the sun drinking coffee whilst ringing family members telling them that Arthur has Startle Disease