Det har været en hård sommer...

Efter vores sommerferie kommer det obligatoriske spørgsmål fra venner, familie og kolleger... "Har I haft en god ferie?" - Og i år har det været svært at svare "Ja". Det har været hårdt. Hårdt for Jesper og jeg, hårdt for Arthur og også hårdt for Mollie.

Arthur har igen haft anfald, hvilket kom bag på os, da vi egentlig betragtede ham som velmedicineret. Vi oplever, at han er begyndt at have adfærdsmæssige tilbagefald, noget vi skal være særligt opmærksomme på, da hans epilepsiform kan medføre at han direkte taber færdigheder, som ikke kan genopbygges. Arthur er også begyndt at stamme - ikke voldsomt, men han gentager ord igen og igen.

Vi har været inde til akut EEG i juli og august - og resultatet er alvorligt. Arthur skal have en binyrebarkhormonkur, i fire uger, for at slå anfaldene ned. Bivirkningerne er voldsomme, men jeg håber inderligt, at det kan gøre en forskel. Om nogle måneder skal han igen på døgnEEG og han skal som sædvanlig have taget blodprøver, hvilket han efterhånden synes er ret hårdt.

På tirsdag starter Arthur i 0. klasse. Det er en dag jeg både glæder mig til og gruer for. Jeg er oprigtigt bange for om han kan holde til sin nye dagligdag. Skoledagen varer fra 08.00-14.00 derefter skal han selvfølgelig i fritidshjem om eftermiddagen.
Hele Arthurs liv, har jeg vidst, at når han skulle starte i skole, så skulle jeg også have et andet arbejdsliv. Et andet job. Hverken mine eller Jespers arbejdstider harmonerer med et skoleliv. Nogle dage skal jeg først møde på arbejde, når Arthur har fri og langt de fleste dage, kan hverken Jesper eller jeg hente ham. Det har vakt stor bekymring hos os og vi har haft mange snakke om hvilke løsninger og alternativer der kunne være - især taget i betragtning af, at han ikke er i bedring.
I går fortalte jeg så min ledelse, at jeg ikke kunne få det hele til at hænge sammen. Vi fandt sammen en løsning, hvor jeg tre dage om ugen får fri kl. 15.00 indtil oktober, så jeg kan hente Arthur. Handicap Center København mener udmiddelbart, at jeg er berettiget til tabt arbejdsfortjeneste og for en periode kan jeg have ro på. Hente min dreng.
Jeg tror ikke helt, jeg har forstået det endnu - og måske forstår jeg det først, når jeg cykler fra arbejde i næste uge kl. 15.00  Det er så stor en lettelse, at jeg kan koncentrere mig alene om Arthurs behov. Samtidig er det en stor anerkendelse af hvor hårdt det er, en anerkendelse der åbner op for alle de tanker jeg dagligt forsøger at lukke ned for. Udelukkende fordi de er for svære at rumme.

Jeg får ofte at vide, at jeg klarer alt det med Arthurs sygdomme flot... Men hvad i al verden skulle jeg ellers gøre? Jeg har jo ikke noget valg. Vi har jo ikke noget valg. Det handler jo om Arthur...

"Arthur, Arthur, Arthur, det handler alt sammen om Arthur" sagde Mollie forleden med armene i siden og et fornærmet shake på hovedet". Og hun har på sin vis ret. Vi taler meget om Arthur - også foran hende. Arthurs sygdomme får meget opmærksomhed fra os og andre. Fordi det er så enormt svært. Og det er det også for Mollie. Ikke fordi Mollie ikke får masser af opmærksomhed og alenetid, men fordi hun er en kvik og strategisk handlende pige, der fanger det hele. For leden sad hun bag i bilen... Pludselig sagde hun "Jeg får også anfald om natten". Vi fik en lang og indsigtsfuld snak om hvorfor vi i dagligdagen fokuserer så meget på Arthurs sygdomme. Hvorfor familie og venner spørger ind til ham - og ikke nødvendigvis til hende - og hvorfor sygdommene er alvorlige. Mollie forstod, at det ikke er en fed ting, at have epilepsi og startle disease, selvom hun nu altså også gerne ville prøve en EEG og eventuelt have en pakke Lego i forbindelse med sin indlæggelse.

Det er et komplekst familieliv - og den sommerferie der skulle have været pure afslapning - den var i virkeligheden en forlængelse af den alt for hårde hverdag vi alle har. Et lille pusterum selvfølgelig. Nogle gode oplevelser med masser af begejstring. Men mest af alt bare et realitytjek.

Sommerfest og rigtige venner

For et par uger siden var der sommerfest i Arthurs gamle børnehave (Som jo fortsat er Mollies børnehave). Et par dage forinden spurgte jeg Arthur, om han ville med og fik et klart "Nej"
Jeg spurgte ind til, hvordan det kunne være og Arthur svarede naturligt "Jeg kan jo ikke lide store fester, jeg kan kun lide små fester, ved du ikke det, mor?" - Og jo - Det ved jeg jo egentlig godt.

Da dagen kom, aftalte jeg med Arthur, at jeg ville hente ham hen mod slutningen af festen, så han kunne kigge ind og sige hej, men sådan gik det ikke...

Da jeg ankom til børnehaven stod Arthurs gamle stuekammerater klar - "Hvor er Arthur?" spurgte de håbefulde. Jeg forklarede, at jeg først skulle hente ham senere. Børnene så skuffede ud og spurgte om de så ikke måtte komme med ind og hente ham på fritidshjemmet...?
Da jeg selvfølgelig ikke kunne tage dem med ud af børnehaven, foreslog hans tidligere pædagog, at hun i stedet kunne hente Arthur sammen med børnene.  En hel flok samlede sig og de gik afsted efter Arthur.

Fritidshjemmet ligger ved siden af børnehaven, så Mollie og jeg gik hen til vinduet og fulgte med i afhentningen.
På fritidshjemmet blev Arthur overrasket af alle sine gamle venner. Han krammede hver og én og kastede sig i armene på sin pædagog. Hun fortalte, at vennerne havde stået forventningsfulde for at se, hvem han ville vælge at holde i hånden på vej til børnehaven. - Der var ingen tvivl om, at Arthur har været og er meget vellidt, en del af en gruppe og en ven der betyder noget for de andre børn.

Tilbage i børnehaven deltog Arthur i festen. Han legede med sine venner og de var gensidigt glade  for at være sammen.
Da klokken var 16.00 kom Arthur hen til mig; "Jeg vil gerne hjem nu, jeg kan ikke holde til at være til fest mere, jeg synes festen skal slutte nu". Vi pakkede hurtigt sammen, slyngede et par luksuskager i maverne og tog hjem - Mens succesen var intakt.

Benefit of the doubt

Jeg prøver at have det som mit livsmantra... At tro på det bedste i folk og lade dem bevise det modsatte af mine forudindtagelser, fordomme og gisninger.
- Heldigvis
For folk overrasker mig ofte positivt.

Til et møde i sidste uge, gik det op for os, at vi ikke får den ellers bevilgede støtte til Arthur på fritidshjemmet. Der er huller i systemet og for få hænder til at dække timerne. Paradokser er der tilgengæld nok af. Det gik også op for os, at Arthur er så ovenud heldig at have fået en pædagog, der virkelig gerne vil ham! Som i VIRKELIG!

Over de sidste 14 dage, har fritidshjems børnene dystet i forskellige sportsgrene. Arthur deltog - lidt alternativt. For eksempel mente han, at mooncarbanen burde gå hen over en bakke og han gik dermed "off road"...
I mandags blev der uddelt medaljer til vinderne. Arthur var ikke ligefrem i blandt.
Men i dag fik Arthur alligevel en medalje. En medalje for at være god til at starte på fritidshjem. For at kæmpe, for at deltage og for at spørge de andre - på en rigtig god måde - om de vil lege med ham. Arthur er glad, lykkelig og stolt. Han har vundet en svær dyst.
Men jeg tror det er mig, der er mest benovet og ikke mindst rørt.

Fritidshjem

I disse dage banker mit hjerte lidt hurtigere og tårerne ligger lige under øjenlågene kl. 09.35, for desværre er det ikke så let at starte på - et ellers godt - fritidshjem.
Arthur har 15 støttetimer indtil sommerferien, men i inklusionens navn, er der i stedet givet støtte i form af 2 1/2 times vejledning til personalet, så de kan inkludere Arthur. En god tanke, men ikke det Arthur har brug for. Han har brug for en der er "på ham" og støtter og guider ham socialt - samtidig med at han skærmes hensigtsmæssigt. Arthur har meget han skal nå at lære/udvikle inden han skal i skole for, at han vil kunne klare skolestart i august...
Jeg kan snart den specialpædagogiske konsulents telefonnummer i hovedet, for heldigvis har hun hjulpet os i mange år. Jeg håber på hurtig forandring.

Døgn EEG igen igen

Folkeskole

"Hvor skal Arthur gå i skole henne?" - Spurgte en mor til en jævnaldrende i går...
Jeg tror, jeg har svaret på det spørgsmål 100 gange. Og svaret forskrækker modtageren hver gang. Han skal gå på Blågård.

Det har været og er, en  svær beslutning, hvis man overhovedet kan kalde det en beslutning.
For vi har ikke noget alternativ.
Idealistisk er vi tilhængere af folkeskolen, men man kan ikke holde sit barn som gidsel for ens idealer. Derfor begyndte jeg at kontakte privatskoler, da Arthur var omkring 2 år. Skoler, som i flertal... Jeg har talt med de første 10 nærliggende privatskoler, men når jeg fortalte om Arthurs sygdom, kunne de meget hurtigt og præcist fortælle mig, at de ikke mente, at de var opgaven klar eller dygtig. Værst var Nørrebro Lilleskole, hvis sekretær spydigt sagde: "Ja, vi kan jo ikke rumme hvad som helst!" - Reelt nok, men virkelig uheldig formulering. Formuleringen fik mig til at vende tingene på hovedet, for hvem siger, at skolen skal kunne rumme Arthur? Er det centrale ikke i virkeligheden om Arthur kan rumme skolen? Ikke bare den enkelte skole, men det at gå i og være i skole?
Privatskolerne var ene og alene interessante pga. deres 20 børns klasser og deres sammensætning.   For jeg ønsker af hjertet, at Arthur kommer et sted hen med tolerante forældre. Børnene er jeg ikke nervøs for - For børn er ualmindelige tolerante, rummelige og inkluderende. De finder sig i meget, faktisk i alt for meget. Forældrene derimod er jeg mere nervøs for... Nervøs for hvordan de taler om mit barn til deres barn... Nervøs for hvilke handlinger og hvilken håndtering de vælger i forhold til at skulle medvirke til inklusion af et barn som Arthur i et fællesskab.
Inklusion er folkeskolens nye dannelsesideal - Ikke demokrati, nej... Inklusion. Og derfor er der også plads til Arthur på Blågård - Den folkeskole vi hører til. Vi har allerede holdt tre møder med indskolingslederen og 25 støttetimer er i hus. 25! Jeg har aldrig før hørt om et barn, der har fået så mange støttetimer - Og jeg er SÅ glad!   

I går var vi til informationsmøde - Samtidig var Arthur sammen med de andre førskolebørn i 0. klasse, hvor han skulle tegne et skriveunderlag. Nok fik han smeltet det, da han selv fik lyst til at laminere det en ekstra gang, men det gik overordnet okay. Da han havde været sammen med de andre børn i trekvarter var han brugt op. Han spurgte, hvor der var fred og ro og søgte ly for larmen under et bord i personalerummet. - Lidt særligt, men ikke verdens værste strategi.
Vi bliver nødt til at prøve. Og lige nu tror jeg, at Blågård er "opgaven" klar og dygtig.

Jeg troede, det var slut...

I december skiftede Arthur til ny medicin. Ind til i dag kl. 06.30 har Arthur været anfaldsfri - I hvert fald hvad vi har kunnet se... Men så er der jo alle de anfald, vi ikke kan se? Naivt troede vi endnu engang på, at medicinen virkede og holdt anfaldene væk - På trods af at denne naivitet har snydt os mange gange før.

Arthur har i 2½ måned fået Valproat - Et præparat som for mange børn er virksomt, men bestemt ikke ønskeligt - Hvorfor? Fordi Arthur tager på - Som i meget på. Han kan spise en hel pizza alene, 250 gram pasta, en hel agurk eller en pose gulerødder - Som i bare ham - Alene. Fra en dreng der aldrig før har spist, er det nærmest chokerende at se, at han kan spise. De fleste aftener må vi stoppe ham i aftensmaden og Riget har henvist til diætist - Ikke fordi vi ikke ved, hvad sund kost er, men fordi det ganske simpelt er for vildt.

I morges vågnede jeg så af Arthur der havde krampeanfald. Hele hans krop sitrede før kramperne tog til, han savlede og lød som om han ikke kunne trække vejret. Er det instinktivt, at jeg vågner? Jeg ved det ikke, men jeg ved, at jeg vågnede før anfaldet tog fat. Det var voldsomt. Jeg sad med ham i armene og talte sekunderne for at vurdere hvor lang tid det varede. Helt klar over, at jeg intet kunne gøre for at stoppe det. Om Arthur kan mærke det op til ved jeg ikke, men i går kunne han ikke sove, ikke finde ro. Han endte med at krybe ind i min seng, hvor han puttede sig i min dyne indtil jeg selv gik i seng. Han ligger der endnu.

Svar på MR scanning

For lidt siden ringede Arthurs læge fra Riget. MR scanningen viste, at alt er helt normalt. Arthur har ikke fået hjerneskader  af sine mange anfald og der er ingen grund til at han både har Startle Disease  og CSWS.
"Jeg synes det er så dejligt", sagde Arthur da jeg forklarede ham de gode nyheder! Derefter hoppede han og og ned og råbte Hurra!!

MR scanning

Svar på EEG'en

I går ringede de fra Riget... Svarene på døgn EEG'en fra den 6. oktober, var endelig kommet. De skulle komme i midten af oktober, men af uvisse årsager kom svarene ikke. Undersøgelsen blev lavet for at undersøge hvilken form for epilepsi Arthur har og for at se om medicinen virkede.
Undersøgelsen bekræftede at Arthur har CSWS i en meget aggressiv grad. I den dybe søvn, har han anfald 70-80% af tiden. Anfaldsaktiviteten er primært i venstre side af hjernen. 

Arthurs læge er meget optaget af om han har mistet færdigheder, sprog, hukommelse... Men vi ser heldigvis bare at han udvikler sig positivt. Vi skal være klar over, at sygdommen kan begrænse hans udvikling.

Arthur er røget på dobbelt dosis af den nye medicin og får nu tre typer medicin, der skal holde anfaldene væk, indtil videre uden held. 

På mandag rammer vi Riget igen til en samtale om MR skanning. Tirsdag skal Arthur skannes. Skanningen vil vise om Arthur har fået hjerneskader og måske vil den også kunne vise hvorfor Arthur har fået epilepsi oven i Startle. Ind til da ser vi videoer på YouTube af alle mulige der er til MR skanning...  For helvede hvor tager han det pænt!

Anfald, anfald, anfald....

Arthur har i nogle uger været på fuld dosis af de to slags medicin han får. Alligevel får han fortsat anfald.  I går fik han  et nyt præparat oven i hatten. For en gangs skyld gik vi rolige i seng, men Arthur fik alligevel endnu et anfald.

EEG'EN fra den 6. Oktober er endnu ikke kommet tilbage med svar... På tirsdag skal vi endelig til MR scanning.

Jeg er chokket over hvor slow systemet er, når man pludselig kommer med en velkendt sygdom. Det er nogle helt andre reaktioner vi får, når vi ringer. Lægerne er langt mere rolige og bekymrer sig ikke over ventetider. Med Arthurs Startle Disease er alt gået hurtigt, selvom epilepsien egentlig er langt mere "farlig" i sin nuværende form. Indtil videre har de ikke kunne medicinere Arthur korrekt.
Svigermor foreslår medicinsk marihuana... Jeg håber snart det er til mig. 

Det vil bare ingen ende tage...

Øget medicindosis var åbenbart ikke nok...

Klokken 00.45 vågnede jeg af Arthurs sitren. Han lå i min seng og sov, jeg i Jespers seng...
Jeg skyndte mig at sætte ham op. Jeg ved ikke, hvorfor det stadig sidder instinktivt i både Jesper og jeg; fra da Arthur var lille og denne manøvre afbrød hans startle anfald... Men midt om natten er det i hvert fald vores reaktion. Vi sætter ham op - Og nærmest chokeres over, at det ikke virker. Hver gang.
Jeg sad bag Arthur og holdt ham til anfaldet gik over.  Jeg ved ikke hvor længe det varede. Jeg talte ikke engang sekunderne. Jeg holdt ham bare igennem det værste...  Herefter lagde jeg ham stille ned igen, så han kunne sove videre. Bagefter føltes det nærmest surrealistisk. Som om det var noget jeg havde drømt. Surrealistisk fordi jeg bliver ved med at bilde mig selv ind, at Arthur ikke længere har anfald, at medicinen tager anfaldene. Surrealistisk fordi jeg i dyb søvn vækkes af - og forstår, at det er en løgn, jeg bilder mig selv ind for at skåne mig selv.

"Må jeg sove i din seng, Nanna?" - "Can I sleep in your bed, Nanna?"

Sådan spørger Arthur jævnligt. Før i tiden sov Arthur altid i sin egen seng... I sin Batman hule. Nu er det anderledes og svaret på spørgsmålet  er et selvfølgeligt "Ja".
Arthur vil gerne sove helt tæt på mig. Han trykker sig ind til mig og mumler "Kramme.." Når han gerne vil have at jeg trykker ro ind i hans krop.
Arthur sover stille... Imens ligger jeg og kigger på ham. For jeg har svært ved at sove, når Arthur ligger i sengen. Jeg ved at der er en markant risiko for at han får anfald. Jeg ved ikke om Arthur kan mærke når de er på vej... Om det er derfor han søger ind til mig... Eller om han bare søger tryghed i denne svære tid, men det er påfaldende.

I nat havde Arthur to anfald. Begge gange vågnede jeg af hans sitren. Han har nu fået forøget medicindosis og jeg ønsker inderligt, at vi kan sove. Bare lidt. I nat. 

”Can I sleep in your bed, Nanna?”

Arthur frequently asks that question.  Previously, Arthur always slept in his own bed… In his Batman Cave. Now everything is different and of course the answer is “Yes”

Arthur cannot get close enough. He pushes his little body towards mine and mumbles “huggie..”  asking that my hug will bring him peace and rest.

Arthur sleeps quietly… meanwhile I am lying there just watching him. I have difficulties sleeping when Arthur is in the bed.  I know there is a noticeable risk of an episode.  I do not know if he sense them ahead of time..  if that’s why he seeks this closeness … or if he is looking for assurance during these difficult times, but it is noteworthy.

This night Arthur suffered from two (2) Startle Disease episodes.  At both times it was his trembling that awoke me.  His medication has been increased and I sincerely hope that we can get some sleep.  Just a little. Just tonight

Anfald igen

Efterårsferie var noget så tiltrængt. Vi tog tirsdag til Amsterdam, hvor vi i 5 dage cyklede rundt på en cargobike i solen. Tiltrængt.

Jeg vågnede sidst på natten til lørdag ved at Arthur havde et anfald. Han lå i den smalle hotelseng og rystede. Jeg sprang op og tog ham i mine armen og krammede ham tæt, til anfaldet gik over. Arthur gled ind i søvnen og jeg fik vækket Jesper.
I lang tid sad vi bare og kiggede på Arthur. Derefter sendte vi en mail til Arthurs læge på Riget.

Vi rejste hjem lørdag eftermiddag med en presset dreng. Ekstremt let afledelig og meget urolig klarede han sig udtrættet igennem rejsen. Vi fortalte ikke Arthur at han havde haft anfald om natten, da det har taget lang tid for ham at finde tryghed ved igen at sove alene på sit værelse. Angsten for at få anfald havde gjort, at han hver aften søgte ind i vores seng og først, da han fik medicin med fortrøstning om at den ville tage anfaldene, blev han klar til igen at sove alene. Alligevel valgte han natten til søndag, at sove i vores seng - Faktisk så tæt på mig, som han kunne.
Kl. 06.24 vågnede jeg igen af at han havde et anfald.

Søndag morgen ringede jeg til Børnemodtagelsen på Riget. En forhippet sygeplejerske mumlede noget med at have travlt og bad os møde op med det samme. I frygt for endeløse timer på Riget fik jeg hende overtalt til, at vi skulle tale sammen, når hun ikke havde travlt. I stedet skulle hun finde ud af hvad de kunne gøre for at hjælpe os? En time senere ringede jeg tilbage og fik at vide, at det var så komplekst, at en læge ville ringe i stedet. Først kl. 17.45 ringede en læge og foreslog at vi skulle møde op mandag morgen til blodprøver med henblik på evt. medicinregulering?
Jesper og jeg måtte forklare Arthur at han havde haft anfald på trods af den nye medicin og at han derfor skulle have taget nye prøver.

I går stod Arthur og jeg så klar på Riget da blodprøvetagningen åbnede. Arthur var angst og havde brug for bedøvelse. Mens bedøvelsen virkede gik vi ind for at finde Arthurs læge, der mod alt held viste sig at være i USA. Overladt til os selv og uden afklaring, tog vi igen hjem efter diverse prøver, en bordfodboldkamp og et Batmanplaster.

Kl. 06.00 i morges kom så et tredje anfald.

For lidt siden kom en e-mail fra Arthurs læge. Han skrev, at han håbede, vi havde fået hjælp og at han ville være hjemme igen på torsdag. Jeg "håbede" også, at vi havde fået hjælp... Men det er som om ingen i sundhedssystemet ved hvad de skal stille op med os. Jeg huskede ham på at købe M&M's med peanutbutter og han skrev, at han havde fået morgenmad på McDonald's.

Der er lang tid til torsdag lige nu.

Indlæggelse - Døgn EEG på Riget

At være lille og meget stor - A tiny grown-up

For tiden har jeg en meget tænksom dreng. Det er tydeligt, at tusinde ting kører rundt i hovedet på ham. Han er ved at forstå, at hans sygdom(me) giver ham udfordringer andre børn ikke har - Og at han på flere områder er anderledes end dem. Anderledes fordi han får medicin hver dag, fordi han bliver overstimuleret og urolig af en almindelig dag, fordi han får anfald om natten... Men også anderledes fordi han er den stærkeste dreng i børnehaven, ham der er overlegen grovmotorisk og mestrer udfordringer de andre langt fra kan bestride.

For leden aften lå Arthur i sin seng, da jeg kom ind med hans medicin. Han rystede på hovedet, da jeg rakte ham skeen med Rivotrildråber ...
- "Jeg kan ikke lide min Startle Disease" - Sagde han velovervejet.
Et øjeblik blev jeg tavs - Nåede at tænke... "Jeg kan ikke blive tavs nu, jeg skal svare det rigtige" før jeg svarede:
- "Det kan jeg godt forstå, det er også svært... Men det er godt, at du kan få Rivotril, der hjælper dig"
- "Men Rivotrilen får ikke min sygdom til at gå væk" - Svarede Arthur.

Og nej, det gør den ikke... Startle Disease går ikke væk. Man kan ikke bare tage en pille og så går det over... Det er en sygdom, der vil influere på Arthurs liv nu og fremover - sandsynligvis  i forskellig grad. Jeg ved ikke hvor Arthurs rationale kom fra, men måske fik han en ny forståelse af medicinfunktion, da vi forklarede at hans Ospolot-piller ville holde hans anfald væk. Måske er han blevet mere opmærksom på, at medicin ikke er en normaltilstand. Måske er han bare ved at blive en stor dreng, der nuancerer sin forståelse af sin sygdom. Måske.

Men jeg tænker han klarer det.  For jeg ved at vi er der til, at tage alle de svære samtaler han får brug for - Også selvom tavsheden rammer os ind i mellem og vi ikke har ord der trøster eller healer. For jeg ved at vi kan rumme ham - Med alt hvad det indebærer.

Og så er han jo en mega sej lille - eller stor - gut!

A tiny grown-up

Currently, my boy is in deep thoughts.   It is evident, that he is processing a million things in his mind.  He is beginning to understand that due to his illness he has challenges not presented to other children.  In many ways he's different from them.  Different, because he takes daily medication,different, because an ordinary day leaves him overstimulated and at unrest, different, because he suffers from episodes at night-time….  But  alsodifferent  in rewarding ways, such as being the strongest boy in his daycare center, he is the one far superior when it comes to using his gross motor skills and he  masters physical challenges the others cannot even approach.

Arthur was in his bed the other night when I brought in his medication.  He shook his head when I handed him the spoon with Rivotril drops…

-          Very composed he uttered: “I don’t like my Startle Disease!”

For a moment I was silenced – long enough to think …  “ I cannot be silent now, I have to provide the right response”.

-          “I understand, it is difficult.. but it is good we have Rivotril so you can feel better”.

-          “But Rivotril doesn’t make my illness go away!”  Arthur answered.

Oh no, it won’t!...  Startle Disease won’t go away!  You cannot just take a pill and then all is well…. The illness will influence Arthur’s life now and in the future – probably in varying degrees.

I do not know how Arthur’s reasoning came about.  Maybe his perspective on medication changed when we explained to him that Ospolot pills curtails his episodes.  Maybe he is now more aware that medication is not taken by everyone.  Maybe he is just getting to be a big boy who is developing a more refined understanding of his illness. Maybe.

But I believe he will make it!  I know that we are here to help him through, to engage in all the difficult conversations that he will need – even when silence takes over and we cannot seem to find healing words.  Because I know that we will always embrace him!

Det her sker heldigvis også i vores liv...

 

 

I lørdags optrådte Arthur med (sin onkel) Pharfar, Wafande og Kaka i Kongens Have. Han er stadig høj over oplevelsen og i særdeleshed stolt.

Det er længe siden, at jeg har set Arthur være så glad!

 - Og det var på alle måder vidunderligt og livsbekræftende.

 

Afklaring på anfald

I tirsdags var Arthur til EEG på Riget.
Vi havde fået at vide, at vi skulle holde ham vågen så længe vi kunne, så han kunne sove om dagen på Riget. Mollie blev lagt i seng og Jesper, Arthur og jeg så ToyStory Kavalkade i mange timer. Kl.02 blev Arthur lagt ind i sin seng med en tablet - Og kl. 04.00 faldt han i søvn. 3½ time senere gav jeg en sovende dreng sovemedicin i et glas cola og følte mig som den mest absurde mor nogensinde.

Vi ankom til Riget kl. 08.30 - Begge meget trætte og Arthur i sit nye Batman-nattøj. Arthur kom hurtigt til og faldt i søvn på briksen med det samme. Han fik EEG huen på og tog det ualmindeligt pænt.
  Arthurs EEG viste tydelig anfaldsaktivitet, selvom Arthur lå helt stille og sov og efter kun en time, var undersøgelsen færdig. Jeg spurgte ind til om de ikke skulle afvente og se om han fik anfald, men bioanalytikeren forsikrede mig om, at deres måling var "rigeligt" og at de ikke behøvede en længere EEG, test med stroboskoplys eller lignende.

I går ringede Arthurs læge så. Lægerne havde analyseret Arthurs EEG og han har en form for epilepsi. Anfaldsaktiviteten er i begge sider af hjernen over ørerne i det de kalder "spædbarns hjernen" og styrer blandt andet hans mund, hvorfor han savler under de "store" anfald.

Lægen kalder sygdommen CSWS - Continuous spike-and-waves during slow sleep. Anfaldene er altså søvnrelaterede. Under anfald kan der opstå hjerneskader, som kan give store kognitive vanskeligheder. Derfor skal Arthur påbegynde medicin allerede i dag. Han skal have 50 mg Ospolot morgen og 50 mg Ospolot aften, for at holde ham anfaldsfri. Medicinen går ind og ændrer surhedsgraden i blodet, hvilket ændrer spændingerne i hjernen.

Lægen vil endnu ikke stille en formel diagnose, da han har meget svært ved at forklare hvorfor Arthur har fået netop denne sygdom. Han kaldte det "mystisk" - Hvilket jo er et henrivende lægefagligt udsagn...

Om 4-6 uger skal Arthur derfor indlægges i 1-2 døgns EEG på videoovervågningsstue. Lægen vil gerne have ham startet op på medicinen først.

Dertil kommer, at han gerne vil have Arthurs hjerne undersøgt via en MR Scanning, som også er bestilt til om 1-2 måneder, alt efter ventetid. Dette kræver selvfølgelig fuld narkose, da Arthur jo ikke kan ligge så stille, som det er nødvendigt.

Jeg har fortalt Arthur, at han nu har to sygdomme - Startle Disease og Epilepsi. Han har også fået at vide, at han skal spise piller "klokken morgen og klokken aften" som han udtrykker det, så anfaldene går væk. Arthur har været meget påvirket af, at han har fået at vide, at han har endnu en sjælden sygdom. "Altså det er meget svært" sagde han velovervejet og nedtrykt i går aftes... "Men vi skal ikke blive kede af det"...

Overvågning

Jeg fulgte for nyligt med i debatten om forældre, der overvåger deres børn gennem børnenes GPS i deres iPhones.  De ældre børn var forargede over deres forældres "snagen" i deres privatliv, mens de yngre børn følte en grad af omsorg og tryghed.

Vi har så valgt at tage den skridtet videre. Konstant overvågning af Arthur mens han sover ;)

Kameraet giver en smule ro på. Det både filmer og optager Arthur i søvne og hver gang det registrerer en lyd, får vi en notifikation på vores telefoner. 

Arthur har igen en smule mod på at sove i sin egen seng. "Så kan du se mig, hvis jeg får anfald... Og så kommer du og hjælper mig". 

I nat vågnede jeg ved at notifikationerne væltede ind. På min skærm var der helt hvidt. Jeg løb ind til Arthur og fandt ham krammende med kameraet.

 

-  Men selvom vi både kan se og høre Arthur, supplerer vi fortsat kameraet mens vi venter på tirsdag.

Dagindlæggelse til EEG - One day admission for EEG

I går blev jeg ringet op af Riget. De har fundet en tid til en dagindlæggelse til Arthur den 19. august.
Vi skal møde op med Arthur om morgenen. Han må ikke have sovet om natten (så vidt det er muligt).
Når han ankommer på Riget, skal han have sovemedicin, hvorefter de mørklægger rummet.
På den måde håber de at kunne lave en EEG under søvn.
Det virker så absurd på mig, at vi skal igennem dette med en 5 årig dreng. Det er selvfølgelig en nødløsning mens vi venter på tiden i oktober, men hvilken nødløsning...

One day admission for EEG Yesterday I received a call from the hospital. They have managed to schedule Arthur for a one-day admission on the 19th of August. We have to go to the hospital in the morning. He should not sleep during the night (as far as possible). When he arrives at the hospital, he will be given some sleeping pills, and the room he is in will be dark. IN that way, they hope to do an EEG while he is sleeping. It feels incredibly absurd that we have to go through with a boy who is five years old. Obviously, this is an emergency solution while we wait for the hospital appointment in October, but what a solution…

Ferie, angst og anfald - Holiday, fear and episodes

Arthur har over de sidste måneder haft seks anfald.
Efter de seneste anfald har det været svært for os at sove.
Arthur har ofte søgt ind i vores seng og vi har ligget bekymrede og kigget på ham mens han sov.
Hvert et sæt er blevet registreret.
Hver en lyd er blevet lyttet efter.

Arthurs læge, på Riget, har fortalt os, at vi skal videofilme hans anfald for, at de kan blive vurderet. Uden en optagelse kan de ikke gøre så meget andet end at regulere hans medicin. Anfaldene har været kortvarige og vi har ikke kunnet nå at finde kamera frem. Vores fulde fokus har naturligvis også været på at bryde anfaldene og tage hånd om Arthur.
Når jeg har været alene hjemme med Arthur, har jeg lagt ham ind i min seng i rædsel for, at han skulle få et anfald jeg ikke registrerede og kunne hjælpe ham ud ad - eller nå at filme.

Da vi den første nat på vores sommerferie i Nice pludselig vågnede, var det af lyden fra et anfald.
Arthur lå i mellem os i den store hotelseng. Igen stod spyt og savl ud fra hans mund og han hakkede i det. Jesper satte ham hurtigt op og med åbne øjne rystede Arthur mens han nærmest savlede. Modsat hans startle attacks fra spædbarnstadiet, var han ikke stiv i kroppen, men derimod slatten.
Jeg fik febrilsk fundet min telefon og sat videokameraet til. Jeg nåede kun at filme 12 sølle sekunder. Sengen var helt våd og vi frygter at han har haft mere end et anfald.
Efterfølgende var Arthur helt væk og vi havde ekstremt svært ved at vække ham.
Filmen fik vi sendt til Riget, hvor Arthurs læge desværre var på ferie.

De følgende nætter var slemme. Vi lå igen og stirrede på ham på skift og jeg sov kun halvt.
I søvne får Arthur mange små startle reaktioner og hver gang fulgte jeg med i om de udviklede sig til anfald.
Fem dage senere kom næste anfald. Jeg fløj op efter mit kamera, men igen nåede anfaldet at gå over, inden jeg nåede at filme det.

I dag ringede Arthurs læge. Han havde set videoklippet og mener ikke, at der nødvendigvis er tale om startle anfald. Arthur skal derfor ind til en 48 timers video EEG på Riget. - Han har fået en tid i oktober og er skrevet på akut venteliste, så vi forhåbentlig kan finde ud af hvad anfaldene skyldes. Det er muligt, at Arthur har/har udviklet flere sygdomme.
I løbet af nogle uger bliver vi kaldt ind til en dag EEG, hvor de håber, at kunne få Arthur til også at sove.

Indtil da, skal vi have en babyalarm med video på ham, så vi kan være sikre på, at vi registrerer alle anfald. Hvis de varer mere end 1 minut, skal vi ringe 112.

Holiday, fear and episodes

Over the past six months Arthur has suffered from six episodes.

Following the episodes we have found it very difficult to go back to sleep.

Arthur has often found refuge in our bed and we've been watching him worryingly as he went back  to sleep, while registering every little jerk, while listening for every little sound.

Arthur’s physician suggested that we videotape his episodes to give the doctors insight into the occurrences. Without a taping there is not much they can do other than simply adjust his medication.  His night time episodes have not lasted long and we have not been able to ready a video camera in time. Our main focus is as always to help stop the episode  and give our support to Arthur.  Being fearful,  that Arthur may suffer an episode that I wouldn’t register and aid him  – or film it,  I have put him in my bed with me when home alone.

It was the sound of such an episode that awoke us  the first night we were vacationing in Nice, France.   Arthur was lying in between us in the big hotel bed.  Drool & saliva was running from his mouth, Arthur was spluttering.  Immediately,  Jesper brought him to a sitting position and with his eyes wide open Arthur trembled  while drool  ran out of his mouth.   Contrary to the startle attacks of his babyhood Arthur’s body was  limber instead of being rigid.

Feverishly, I located my mobile phone  to record a video.  I managed to capture a measly 12 seconds of the episode.  The bed was soaked and we feared that Arthur had suffered more than one incident. Arthur was completely  gone following the episode, it was extremely difficult for us to reawaken him.  The video was sent to his doctor who unfortunately was on holiday himself.

The following nights were tough to go through.  We took turns monitoring Arthur and I was only half asleep. While sleeping Arthur displays many smaller startle reactions and for each I watched closely to see if they were to develop into a full-blown episode.

The next incident occurred 5 days later!  I hurried to locate my camera but once again the episode was over before I managed to videotape anything.

Arthur’s doctor called today!  He had seen the video and he was not convinced that the video showed evidence of a Startle Disease episode.  This means that Arthur will require a 48 hour Video EEG at the hospital (Rigshospitalet).  His appointment is for October, he name is on an acute waitlist, hopefully we will then know what causes these episodes.  It is possible that Arthur has developed additional illnesses. 

In a couple of weeks we will be summoned to come for a daytime EEG during which the medical staff hopes that Arthur will also fall asleep.

Until then we need an at-home baby monitor with video capabilities to be certain that we register all episodes. If any of them last more than one minute we will have to call the medical emergency line  (112).

Cirkus Summarum, Selvindsigt, Sygdomsbevidsthed og Batman - Circus, Self-knowledge, Illness-awareness and Batman

Vi var så heldige at få gratis billetter til Cirkus Summarum, af Jespers bror.
Inden vi drønede ud ad døren, greb jeg Arthurs hørebøffer: "Skal vi ikke tage dem med... Bare for en sikkerhedsskyld?"

& heldigvis for det... Arthur klamrede sig til dem under hele forestillingen.
Når artisterne sang en stille sang, tog han dem forsigtigt af - og tilsvarende hurtigt på, når der blev skruet op for lyden.
Arthur nød forestillingen. Han var "på", engageret i sanglegene og han fulgte godt med.
Da alle folk til sidst klappede, løb Arthur ned mod udgangen. Han viftede febrilsk med arme og ben og råbte tilfældige høje lyde mens han kørte sit hovede frem og tilbage. Jeg samlede Arthur op på armen og bar ham ud.

Udenfor ville Arthur ned på græsset. Han gik 30 meter og faldt så sammen i gråd foran cirkusteltet. Han var urolig i sin krop og jeg måtte tage ham op og kramme ham hårdt, så han kunne få¨det bedre. Vi kom hurtigt væk derfra og hjem.

Da Arthur skulle i seng, kunne han ikke falde i søvn. Uroen i kroppen var for voldsom. Massage, varmepude, kugledyne, masser af kram... Ingenting kunne få ro på. Vi snakkede længe om hvordan han havde det og om hvordan forestillingen havde påvirket hans tilstand. "Det kan nogle gange hjælpe mig, hvis jeg løber en tur, eller går en tur..." fortalte Arthur mig. "Og det hjælper også, når jeg får Rivotril"... "Det er fordi jeg har Startle Disease. Det er min sygdom... Så kan vi tegne en stor Rivotrilflaske på en kappe... På min superheltekappe. Min Rivotril hjælper mig, så jeg kan klare at være Batman"...

Da kl. var 02 fik Arthur en tablet med i seng. I dag er han stadig rundt på gulvet - Men det er okay, for vi havde en fantastisk oplevelse og vi har tid og rum til at restituere.

Circus Summarum, Self-knowledge, Illness-awareness and Batman

Free tickets to Circus Summarum given to us by Jesper’s brother, what luck!

Before we rushed out the door I grabbed Arthur’s headset: “let’s bring them … just in case?”

& luckily for that …. Arthur was hanging onto them during the entire performance.

When the circus-performers entered into a quiet song Arthur would carefully remove his headset for then immediately to reposition them once the volume increased.

Arthur enjoyed the show.  He was “ON”, he engaged in the interactive games and paid full attention.

At the end when people started clapping Arthur ran towards the exit. Feverishly he waved his arms & kicked out his legs while sounding out loud random noises, meanwhile his head rotated back & forth.  I grabbed Arthur and carried him outside.

When outside Arthur sought the grassy lawn. He walked maybe 30 meters and then broke down crying in front of the circus tent.  He was in turmoil and I had to hug him really tight for him to feel better. We quickly took off and made our way home.

At bedtime Arthur was unable to fall asleep.  His body was still at unrest.  Massage, heating pad, foam microbead comforter (fom), lots of hugs …..  nothing helped him calm down.  For a long while we talked about how he was feeling and how the performance had affected his condition.  “Sometimes, it helps me if I go for a run or a walk…”  Arthur told me, “and it also helps when I am given Rivotril (clonazepam)… that’s because I have Startle Disease.  That is my illness…  So we can draw a big bottle of Rivotril on a cape… On my superhero cape!  My Rivotril helps me so I can be strong enough to be Batman!”

At 2AM Arthur took a tablet with him to bed.  Today he is still confused – But it’s OK, because we shared an incredible experience  and we have time and capacity for restitution.