Svar på MR scanning

For lidt siden ringede Arthurs læge fra Riget. MR scanningen viste, at alt er helt normalt. Arthur har ikke fået hjerneskader  af sine mange anfald og der er ingen grund til at han både har Startle Disease  og CSWS.
"Jeg synes det er så dejligt", sagde Arthur da jeg forklarede ham de gode nyheder! Derefter hoppede han og og ned og råbte Hurra!!

MR scanning

Svar på EEG'en

I går ringede de fra Riget... Svarene på døgn EEG'en fra den 6. oktober, var endelig kommet. De skulle komme i midten af oktober, men af uvisse årsager kom svarene ikke. Undersøgelsen blev lavet for at undersøge hvilken form for epilepsi Arthur har og for at se om medicinen virkede.
Undersøgelsen bekræftede at Arthur har CSWS i en meget aggressiv grad. I den dybe søvn, har han anfald 70-80% af tiden. Anfaldsaktiviteten er primært i venstre side af hjernen. 

Arthurs læge er meget optaget af om han har mistet færdigheder, sprog, hukommelse... Men vi ser heldigvis bare at han udvikler sig positivt. Vi skal være klar over, at sygdommen kan begrænse hans udvikling.

Arthur er røget på dobbelt dosis af den nye medicin og får nu tre typer medicin, der skal holde anfaldene væk, indtil videre uden held. 

På mandag rammer vi Riget igen til en samtale om MR skanning. Tirsdag skal Arthur skannes. Skanningen vil vise om Arthur har fået hjerneskader og måske vil den også kunne vise hvorfor Arthur har fået epilepsi oven i Startle. Ind til da ser vi videoer på YouTube af alle mulige der er til MR skanning...  For helvede hvor tager han det pænt!

Anfald, anfald, anfald....

Arthur har i nogle uger været på fuld dosis af de to slags medicin han får. Alligevel får han fortsat anfald.  I går fik han  et nyt præparat oven i hatten. For en gangs skyld gik vi rolige i seng, men Arthur fik alligevel endnu et anfald.

EEG'EN fra den 6. Oktober er endnu ikke kommet tilbage med svar... På tirsdag skal vi endelig til MR scanning.

Jeg er chokket over hvor slow systemet er, når man pludselig kommer med en velkendt sygdom. Det er nogle helt andre reaktioner vi får, når vi ringer. Lægerne er langt mere rolige og bekymrer sig ikke over ventetider. Med Arthurs Startle Disease er alt gået hurtigt, selvom epilepsien egentlig er langt mere "farlig" i sin nuværende form. Indtil videre har de ikke kunne medicinere Arthur korrekt.
Svigermor foreslår medicinsk marihuana... Jeg håber snart det er til mig. 

Det vil bare ingen ende tage...

Øget medicindosis var åbenbart ikke nok...

Klokken 00.45 vågnede jeg af Arthurs sitren. Han lå i min seng og sov, jeg i Jespers seng...
Jeg skyndte mig at sætte ham op. Jeg ved ikke, hvorfor det stadig sidder instinktivt i både Jesper og jeg; fra da Arthur var lille og denne manøvre afbrød hans startle anfald... Men midt om natten er det i hvert fald vores reaktion. Vi sætter ham op - Og nærmest chokeres over, at det ikke virker. Hver gang.
Jeg sad bag Arthur og holdt ham til anfaldet gik over.  Jeg ved ikke hvor længe det varede. Jeg talte ikke engang sekunderne. Jeg holdt ham bare igennem det værste...  Herefter lagde jeg ham stille ned igen, så han kunne sove videre. Bagefter føltes det nærmest surrealistisk. Som om det var noget jeg havde drømt. Surrealistisk fordi jeg bliver ved med at bilde mig selv ind, at Arthur ikke længere har anfald, at medicinen tager anfaldene. Surrealistisk fordi jeg i dyb søvn vækkes af - og forstår, at det er en løgn, jeg bilder mig selv ind for at skåne mig selv.

"Må jeg sove i din seng, Nanna?" - "Can I sleep in your bed, Nanna?"

Sådan spørger Arthur jævnligt. Før i tiden sov Arthur altid i sin egen seng... I sin Batman hule. Nu er det anderledes og svaret på spørgsmålet  er et selvfølgeligt "Ja".
Arthur vil gerne sove helt tæt på mig. Han trykker sig ind til mig og mumler "Kramme.." Når han gerne vil have at jeg trykker ro ind i hans krop.
Arthur sover stille... Imens ligger jeg og kigger på ham. For jeg har svært ved at sove, når Arthur ligger i sengen. Jeg ved at der er en markant risiko for at han får anfald. Jeg ved ikke om Arthur kan mærke når de er på vej... Om det er derfor han søger ind til mig... Eller om han bare søger tryghed i denne svære tid, men det er påfaldende.

I nat havde Arthur to anfald. Begge gange vågnede jeg af hans sitren. Han har nu fået forøget medicindosis og jeg ønsker inderligt, at vi kan sove. Bare lidt. I nat. 

”Can I sleep in your bed, Nanna?”

Arthur frequently asks that question.  Previously, Arthur always slept in his own bed… In his Batman Cave. Now everything is different and of course the answer is “Yes”

Arthur cannot get close enough. He pushes his little body towards mine and mumbles “huggie..”  asking that my hug will bring him peace and rest.

Arthur sleeps quietly… meanwhile I am lying there just watching him. I have difficulties sleeping when Arthur is in the bed.  I know there is a noticeable risk of an episode.  I do not know if he sense them ahead of time..  if that’s why he seeks this closeness … or if he is looking for assurance during these difficult times, but it is noteworthy.

This night Arthur suffered from two (2) Startle Disease episodes.  At both times it was his trembling that awoke me.  His medication has been increased and I sincerely hope that we can get some sleep.  Just a little. Just tonight

Anfald igen

Efterårsferie var noget så tiltrængt. Vi tog tirsdag til Amsterdam, hvor vi i 5 dage cyklede rundt på en cargobike i solen. Tiltrængt.

Jeg vågnede sidst på natten til lørdag ved at Arthur havde et anfald. Han lå i den smalle hotelseng og rystede. Jeg sprang op og tog ham i mine armen og krammede ham tæt, til anfaldet gik over. Arthur gled ind i søvnen og jeg fik vækket Jesper.
I lang tid sad vi bare og kiggede på Arthur. Derefter sendte vi en mail til Arthurs læge på Riget.

Vi rejste hjem lørdag eftermiddag med en presset dreng. Ekstremt let afledelig og meget urolig klarede han sig udtrættet igennem rejsen. Vi fortalte ikke Arthur at han havde haft anfald om natten, da det har taget lang tid for ham at finde tryghed ved igen at sove alene på sit værelse. Angsten for at få anfald havde gjort, at han hver aften søgte ind i vores seng og først, da han fik medicin med fortrøstning om at den ville tage anfaldene, blev han klar til igen at sove alene. Alligevel valgte han natten til søndag, at sove i vores seng - Faktisk så tæt på mig, som han kunne.
Kl. 06.24 vågnede jeg igen af at han havde et anfald.

Søndag morgen ringede jeg til Børnemodtagelsen på Riget. En forhippet sygeplejerske mumlede noget med at have travlt og bad os møde op med det samme. I frygt for endeløse timer på Riget fik jeg hende overtalt til, at vi skulle tale sammen, når hun ikke havde travlt. I stedet skulle hun finde ud af hvad de kunne gøre for at hjælpe os? En time senere ringede jeg tilbage og fik at vide, at det var så komplekst, at en læge ville ringe i stedet. Først kl. 17.45 ringede en læge og foreslog at vi skulle møde op mandag morgen til blodprøver med henblik på evt. medicinregulering?
Jesper og jeg måtte forklare Arthur at han havde haft anfald på trods af den nye medicin og at han derfor skulle have taget nye prøver.

I går stod Arthur og jeg så klar på Riget da blodprøvetagningen åbnede. Arthur var angst og havde brug for bedøvelse. Mens bedøvelsen virkede gik vi ind for at finde Arthurs læge, der mod alt held viste sig at være i USA. Overladt til os selv og uden afklaring, tog vi igen hjem efter diverse prøver, en bordfodboldkamp og et Batmanplaster.

Kl. 06.00 i morges kom så et tredje anfald.

For lidt siden kom en e-mail fra Arthurs læge. Han skrev, at han håbede, vi havde fået hjælp og at han ville være hjemme igen på torsdag. Jeg "håbede" også, at vi havde fået hjælp... Men det er som om ingen i sundhedssystemet ved hvad de skal stille op med os. Jeg huskede ham på at købe M&M's med peanutbutter og han skrev, at han havde fået morgenmad på McDonald's.

Der er lang tid til torsdag lige nu.

Indlæggelse - Døgn EEG på Riget

At være lille og meget stor - A tiny grown-up

For tiden har jeg en meget tænksom dreng. Det er tydeligt, at tusinde ting kører rundt i hovedet på ham. Han er ved at forstå, at hans sygdom(me) giver ham udfordringer andre børn ikke har - Og at han på flere områder er anderledes end dem. Anderledes fordi han får medicin hver dag, fordi han bliver overstimuleret og urolig af en almindelig dag, fordi han får anfald om natten... Men også anderledes fordi han er den stærkeste dreng i børnehaven, ham der er overlegen grovmotorisk og mestrer udfordringer de andre langt fra kan bestride.

For leden aften lå Arthur i sin seng, da jeg kom ind med hans medicin. Han rystede på hovedet, da jeg rakte ham skeen med Rivotrildråber ...
- "Jeg kan ikke lide min Startle Disease" - Sagde han velovervejet.
Et øjeblik blev jeg tavs - Nåede at tænke... "Jeg kan ikke blive tavs nu, jeg skal svare det rigtige" før jeg svarede:
- "Det kan jeg godt forstå, det er også svært... Men det er godt, at du kan få Rivotril, der hjælper dig"
- "Men Rivotrilen får ikke min sygdom til at gå væk" - Svarede Arthur.

Og nej, det gør den ikke... Startle Disease går ikke væk. Man kan ikke bare tage en pille og så går det over... Det er en sygdom, der vil influere på Arthurs liv nu og fremover - sandsynligvis  i forskellig grad. Jeg ved ikke hvor Arthurs rationale kom fra, men måske fik han en ny forståelse af medicinfunktion, da vi forklarede at hans Ospolot-piller ville holde hans anfald væk. Måske er han blevet mere opmærksom på, at medicin ikke er en normaltilstand. Måske er han bare ved at blive en stor dreng, der nuancerer sin forståelse af sin sygdom. Måske.

Men jeg tænker han klarer det.  For jeg ved at vi er der til, at tage alle de svære samtaler han får brug for - Også selvom tavsheden rammer os ind i mellem og vi ikke har ord der trøster eller healer. For jeg ved at vi kan rumme ham - Med alt hvad det indebærer.

Og så er han jo en mega sej lille - eller stor - gut!

A tiny grown-up

Currently, my boy is in deep thoughts.   It is evident, that he is processing a million things in his mind.  He is beginning to understand that due to his illness he has challenges not presented to other children.  In many ways he's different from them.  Different, because he takes daily medication,different, because an ordinary day leaves him overstimulated and at unrest, different, because he suffers from episodes at night-time….  But  alsodifferent  in rewarding ways, such as being the strongest boy in his daycare center, he is the one far superior when it comes to using his gross motor skills and he  masters physical challenges the others cannot even approach.

Arthur was in his bed the other night when I brought in his medication.  He shook his head when I handed him the spoon with Rivotril drops…

-          Very composed he uttered: “I don’t like my Startle Disease!”

For a moment I was silenced – long enough to think …  “ I cannot be silent now, I have to provide the right response”.

-          “I understand, it is difficult.. but it is good we have Rivotril so you can feel better”.

-          “But Rivotril doesn’t make my illness go away!”  Arthur answered.

Oh no, it won’t!...  Startle Disease won’t go away!  You cannot just take a pill and then all is well…. The illness will influence Arthur’s life now and in the future – probably in varying degrees.

I do not know how Arthur’s reasoning came about.  Maybe his perspective on medication changed when we explained to him that Ospolot pills curtails his episodes.  Maybe he is now more aware that medication is not taken by everyone.  Maybe he is just getting to be a big boy who is developing a more refined understanding of his illness. Maybe.

But I believe he will make it!  I know that we are here to help him through, to engage in all the difficult conversations that he will need – even when silence takes over and we cannot seem to find healing words.  Because I know that we will always embrace him!

Det her sker heldigvis også i vores liv...

 

 

I lørdags optrådte Arthur med (sin onkel) Pharfar, Wafande og Kaka i Kongens Have. Han er stadig høj over oplevelsen og i særdeleshed stolt.

Det er længe siden, at jeg har set Arthur være så glad!

 - Og det var på alle måder vidunderligt og livsbekræftende.

 

Afklaring på anfald

I tirsdags var Arthur til EEG på Riget.
Vi havde fået at vide, at vi skulle holde ham vågen så længe vi kunne, så han kunne sove om dagen på Riget. Mollie blev lagt i seng og Jesper, Arthur og jeg så ToyStory Kavalkade i mange timer. Kl.02 blev Arthur lagt ind i sin seng med en tablet - Og kl. 04.00 faldt han i søvn. 3½ time senere gav jeg en sovende dreng sovemedicin i et glas cola og følte mig som den mest absurde mor nogensinde.

Vi ankom til Riget kl. 08.30 - Begge meget trætte og Arthur i sit nye Batman-nattøj. Arthur kom hurtigt til og faldt i søvn på briksen med det samme. Han fik EEG huen på og tog det ualmindeligt pænt.
  Arthurs EEG viste tydelig anfaldsaktivitet, selvom Arthur lå helt stille og sov og efter kun en time, var undersøgelsen færdig. Jeg spurgte ind til om de ikke skulle afvente og se om han fik anfald, men bioanalytikeren forsikrede mig om, at deres måling var "rigeligt" og at de ikke behøvede en længere EEG, test med stroboskoplys eller lignende.

I går ringede Arthurs læge så. Lægerne havde analyseret Arthurs EEG og han har en form for epilepsi. Anfaldsaktiviteten er i begge sider af hjernen over ørerne i det de kalder "spædbarns hjernen" og styrer blandt andet hans mund, hvorfor han savler under de "store" anfald.

Lægen kalder sygdommen CSWS - Continuous spike-and-waves during slow sleep. Anfaldene er altså søvnrelaterede. Under anfald kan der opstå hjerneskader, som kan give store kognitive vanskeligheder. Derfor skal Arthur påbegynde medicin allerede i dag. Han skal have 50 mg Ospolot morgen og 50 mg Ospolot aften, for at holde ham anfaldsfri. Medicinen går ind og ændrer surhedsgraden i blodet, hvilket ændrer spændingerne i hjernen.

Lægen vil endnu ikke stille en formel diagnose, da han har meget svært ved at forklare hvorfor Arthur har fået netop denne sygdom. Han kaldte det "mystisk" - Hvilket jo er et henrivende lægefagligt udsagn...

Om 4-6 uger skal Arthur derfor indlægges i 1-2 døgns EEG på videoovervågningsstue. Lægen vil gerne have ham startet op på medicinen først.

Dertil kommer, at han gerne vil have Arthurs hjerne undersøgt via en MR Scanning, som også er bestilt til om 1-2 måneder, alt efter ventetid. Dette kræver selvfølgelig fuld narkose, da Arthur jo ikke kan ligge så stille, som det er nødvendigt.

Jeg har fortalt Arthur, at han nu har to sygdomme - Startle Disease og Epilepsi. Han har også fået at vide, at han skal spise piller "klokken morgen og klokken aften" som han udtrykker det, så anfaldene går væk. Arthur har været meget påvirket af, at han har fået at vide, at han har endnu en sjælden sygdom. "Altså det er meget svært" sagde han velovervejet og nedtrykt i går aftes... "Men vi skal ikke blive kede af det"...

Overvågning

Jeg fulgte for nyligt med i debatten om forældre, der overvåger deres børn gennem børnenes GPS i deres iPhones.  De ældre børn var forargede over deres forældres "snagen" i deres privatliv, mens de yngre børn følte en grad af omsorg og tryghed.

Vi har så valgt at tage den skridtet videre. Konstant overvågning af Arthur mens han sover ;)

Kameraet giver en smule ro på. Det både filmer og optager Arthur i søvne og hver gang det registrerer en lyd, får vi en notifikation på vores telefoner. 

Arthur har igen en smule mod på at sove i sin egen seng. "Så kan du se mig, hvis jeg får anfald... Og så kommer du og hjælper mig". 

I nat vågnede jeg ved at notifikationerne væltede ind. På min skærm var der helt hvidt. Jeg løb ind til Arthur og fandt ham krammende med kameraet.

 

-  Men selvom vi både kan se og høre Arthur, supplerer vi fortsat kameraet mens vi venter på tirsdag.

Dagindlæggelse til EEG - One day admission for EEG

I går blev jeg ringet op af Riget. De har fundet en tid til en dagindlæggelse til Arthur den 19. august.
Vi skal møde op med Arthur om morgenen. Han må ikke have sovet om natten (så vidt det er muligt).
Når han ankommer på Riget, skal han have sovemedicin, hvorefter de mørklægger rummet.
På den måde håber de at kunne lave en EEG under søvn.
Det virker så absurd på mig, at vi skal igennem dette med en 5 årig dreng. Det er selvfølgelig en nødløsning mens vi venter på tiden i oktober, men hvilken nødløsning...

One day admission for EEG Yesterday I received a call from the hospital. They have managed to schedule Arthur for a one-day admission on the 19th of August. We have to go to the hospital in the morning. He should not sleep during the night (as far as possible). When he arrives at the hospital, he will be given some sleeping pills, and the room he is in will be dark. IN that way, they hope to do an EEG while he is sleeping. It feels incredibly absurd that we have to go through with a boy who is five years old. Obviously, this is an emergency solution while we wait for the hospital appointment in October, but what a solution…

Ferie, angst og anfald - Holiday, fear and episodes

Arthur har over de sidste måneder haft seks anfald.
Efter de seneste anfald har det været svært for os at sove.
Arthur har ofte søgt ind i vores seng og vi har ligget bekymrede og kigget på ham mens han sov.
Hvert et sæt er blevet registreret.
Hver en lyd er blevet lyttet efter.

Arthurs læge, på Riget, har fortalt os, at vi skal videofilme hans anfald for, at de kan blive vurderet. Uden en optagelse kan de ikke gøre så meget andet end at regulere hans medicin. Anfaldene har været kortvarige og vi har ikke kunnet nå at finde kamera frem. Vores fulde fokus har naturligvis også været på at bryde anfaldene og tage hånd om Arthur.
Når jeg har været alene hjemme med Arthur, har jeg lagt ham ind i min seng i rædsel for, at han skulle få et anfald jeg ikke registrerede og kunne hjælpe ham ud ad - eller nå at filme.

Da vi den første nat på vores sommerferie i Nice pludselig vågnede, var det af lyden fra et anfald.
Arthur lå i mellem os i den store hotelseng. Igen stod spyt og savl ud fra hans mund og han hakkede i det. Jesper satte ham hurtigt op og med åbne øjne rystede Arthur mens han nærmest savlede. Modsat hans startle attacks fra spædbarnstadiet, var han ikke stiv i kroppen, men derimod slatten.
Jeg fik febrilsk fundet min telefon og sat videokameraet til. Jeg nåede kun at filme 12 sølle sekunder. Sengen var helt våd og vi frygter at han har haft mere end et anfald.
Efterfølgende var Arthur helt væk og vi havde ekstremt svært ved at vække ham.
Filmen fik vi sendt til Riget, hvor Arthurs læge desværre var på ferie.

De følgende nætter var slemme. Vi lå igen og stirrede på ham på skift og jeg sov kun halvt.
I søvne får Arthur mange små startle reaktioner og hver gang fulgte jeg med i om de udviklede sig til anfald.
Fem dage senere kom næste anfald. Jeg fløj op efter mit kamera, men igen nåede anfaldet at gå over, inden jeg nåede at filme det.

I dag ringede Arthurs læge. Han havde set videoklippet og mener ikke, at der nødvendigvis er tale om startle anfald. Arthur skal derfor ind til en 48 timers video EEG på Riget. - Han har fået en tid i oktober og er skrevet på akut venteliste, så vi forhåbentlig kan finde ud af hvad anfaldene skyldes. Det er muligt, at Arthur har/har udviklet flere sygdomme.
I løbet af nogle uger bliver vi kaldt ind til en dag EEG, hvor de håber, at kunne få Arthur til også at sove.

Indtil da, skal vi have en babyalarm med video på ham, så vi kan være sikre på, at vi registrerer alle anfald. Hvis de varer mere end 1 minut, skal vi ringe 112.

Holiday, fear and episodes

Over the past six months Arthur has suffered from six episodes.

Following the episodes we have found it very difficult to go back to sleep.

Arthur has often found refuge in our bed and we've been watching him worryingly as he went back  to sleep, while registering every little jerk, while listening for every little sound.

Arthur’s physician suggested that we videotape his episodes to give the doctors insight into the occurrences. Without a taping there is not much they can do other than simply adjust his medication.  His night time episodes have not lasted long and we have not been able to ready a video camera in time. Our main focus is as always to help stop the episode  and give our support to Arthur.  Being fearful,  that Arthur may suffer an episode that I wouldn’t register and aid him  – or film it,  I have put him in my bed with me when home alone.

It was the sound of such an episode that awoke us  the first night we were vacationing in Nice, France.   Arthur was lying in between us in the big hotel bed.  Drool & saliva was running from his mouth, Arthur was spluttering.  Immediately,  Jesper brought him to a sitting position and with his eyes wide open Arthur trembled  while drool  ran out of his mouth.   Contrary to the startle attacks of his babyhood Arthur’s body was  limber instead of being rigid.

Feverishly, I located my mobile phone  to record a video.  I managed to capture a measly 12 seconds of the episode.  The bed was soaked and we feared that Arthur had suffered more than one incident. Arthur was completely  gone following the episode, it was extremely difficult for us to reawaken him.  The video was sent to his doctor who unfortunately was on holiday himself.

The following nights were tough to go through.  We took turns monitoring Arthur and I was only half asleep. While sleeping Arthur displays many smaller startle reactions and for each I watched closely to see if they were to develop into a full-blown episode.

The next incident occurred 5 days later!  I hurried to locate my camera but once again the episode was over before I managed to videotape anything.

Arthur’s doctor called today!  He had seen the video and he was not convinced that the video showed evidence of a Startle Disease episode.  This means that Arthur will require a 48 hour Video EEG at the hospital (Rigshospitalet).  His appointment is for October, he name is on an acute waitlist, hopefully we will then know what causes these episodes.  It is possible that Arthur has developed additional illnesses. 

In a couple of weeks we will be summoned to come for a daytime EEG during which the medical staff hopes that Arthur will also fall asleep.

Until then we need an at-home baby monitor with video capabilities to be certain that we register all episodes. If any of them last more than one minute we will have to call the medical emergency line  (112).

Cirkus Summarum, Selvindsigt, Sygdomsbevidsthed og Batman - Circus, Self-knowledge, Illness-awareness and Batman

Vi var så heldige at få gratis billetter til Cirkus Summarum, af Jespers bror.
Inden vi drønede ud ad døren, greb jeg Arthurs hørebøffer: "Skal vi ikke tage dem med... Bare for en sikkerhedsskyld?"

& heldigvis for det... Arthur klamrede sig til dem under hele forestillingen.
Når artisterne sang en stille sang, tog han dem forsigtigt af - og tilsvarende hurtigt på, når der blev skruet op for lyden.
Arthur nød forestillingen. Han var "på", engageret i sanglegene og han fulgte godt med.
Da alle folk til sidst klappede, løb Arthur ned mod udgangen. Han viftede febrilsk med arme og ben og råbte tilfældige høje lyde mens han kørte sit hovede frem og tilbage. Jeg samlede Arthur op på armen og bar ham ud.

Udenfor ville Arthur ned på græsset. Han gik 30 meter og faldt så sammen i gråd foran cirkusteltet. Han var urolig i sin krop og jeg måtte tage ham op og kramme ham hårdt, så han kunne få¨det bedre. Vi kom hurtigt væk derfra og hjem.

Da Arthur skulle i seng, kunne han ikke falde i søvn. Uroen i kroppen var for voldsom. Massage, varmepude, kugledyne, masser af kram... Ingenting kunne få ro på. Vi snakkede længe om hvordan han havde det og om hvordan forestillingen havde påvirket hans tilstand. "Det kan nogle gange hjælpe mig, hvis jeg løber en tur, eller går en tur..." fortalte Arthur mig. "Og det hjælper også, når jeg får Rivotril"... "Det er fordi jeg har Startle Disease. Det er min sygdom... Så kan vi tegne en stor Rivotrilflaske på en kappe... På min superheltekappe. Min Rivotril hjælper mig, så jeg kan klare at være Batman"...

Da kl. var 02 fik Arthur en tablet med i seng. I dag er han stadig rundt på gulvet - Men det er okay, for vi havde en fantastisk oplevelse og vi har tid og rum til at restituere.

Circus Summarum, Self-knowledge, Illness-awareness and Batman

Free tickets to Circus Summarum given to us by Jesper’s brother, what luck!

Before we rushed out the door I grabbed Arthur’s headset: “let’s bring them … just in case?”

& luckily for that …. Arthur was hanging onto them during the entire performance.

When the circus-performers entered into a quiet song Arthur would carefully remove his headset for then immediately to reposition them once the volume increased.

Arthur enjoyed the show.  He was “ON”, he engaged in the interactive games and paid full attention.

At the end when people started clapping Arthur ran towards the exit. Feverishly he waved his arms & kicked out his legs while sounding out loud random noises, meanwhile his head rotated back & forth.  I grabbed Arthur and carried him outside.

When outside Arthur sought the grassy lawn. He walked maybe 30 meters and then broke down crying in front of the circus tent.  He was in turmoil and I had to hug him really tight for him to feel better. We quickly took off and made our way home.

At bedtime Arthur was unable to fall asleep.  His body was still at unrest.  Massage, heating pad, foam microbead comforter (fom), lots of hugs …..  nothing helped him calm down.  For a long while we talked about how he was feeling and how the performance had affected his condition.  “Sometimes, it helps me if I go for a run or a walk…”  Arthur told me, “and it also helps when I am given Rivotril (clonazepam)… that’s because I have Startle Disease.  That is my illness…  So we can draw a big bottle of Rivotril on a cape… On my superhero cape!  My Rivotril helps me so I can be strong enough to be Batman!”

At 2AM Arthur took a tablet with him to bed.  Today he is still confused – But it’s OK, because we shared an incredible experience  and we have time and capacity for restitution.

Tredje anfald

Min tanketerapi i går, var meget koncentreret om, at Arthurs anfald måtte være et enkeltstående tilfælde.  Jesper og jeg beroligede hinanden gentagent og da jeg gik i seng, havde jeg en vis ro i kroppen, selvom jeg stadig var både chokeret og bange. Jeg stirrede længe ud i mørket, men alt syntes fredfyldt.

Kl. 05.20 fik Arthur et anfald.  Anfaldet var ligesom det natten forinden, men mildere.  Jeg vågnede straks og tog Arthur op i mine arme, hvor jeg holdt ham, til anfaldet gav slip. Jesper og jeg vækkede Arthur og prøvede at tale med ham.  Han forklarede, at han var meget urolig i sin krop.

Kl. 08 ringede vi til Riget. Arthurs læge ville møde ind senere for så at kontakte os. Kl. 14 ringede han og vi aftalte medicinoptrapning og regulering i forhold til tidspunkter for dosis.

Arthur har dagen igennem været grundlæggende urolig. Ingenting har virket.  Han har råbt utroligt højt, været i konstant tilfældig bevægelse, maksimalt selvstimulerende og utilregnelig. 

Nu ligger han ved siden af mig og sover i min seng.  Mit beredskab er fuldt aktiveret.  Hver en bevægelse lægger jeg mærke til og jeg tror hele tiden, at et nyt anfald begynder.

Tanketerapien fejlede og fejler.

Andet anfald

Klokken 05.06 vågnede jeg panisk op. Ved siden af mig i sengen lå Arthur i et krampeanfald.Arthurs krop rystede voldsomt. Han var stiv i sin krop og nærmest rallede. Lyden - Genkendte jeg, fra den gang han var nyfødt. Jeg bøjede Arthur sammen i en vigevano maneuver, men anfaldet fortsatte. Arthur kunne ikke trække vejret og hans blik var sløvt og febrilsk på samme tid. Hans blik flakkede og tunede ud. Ud af Arthurs mund flød spyt - Jeg troede flere gange, at han ville kaste op, men der skete ingenting. Jeg bøjede Arthurs krop igen og igen - Mere og mere sammen, for at få anfaldet til at give slip, men lige lidt hjalp det. Jeg begyndte at råbe og ruske i Arthur, men heller ikke det hjalp. Jeg fandt min telefon frem for at ringe efter en ambulance, men i det samme gav anfaldet slip og Arthurs krop dejsede sammen. Han gled ind i søvnen og jeg kunne ikke vække ham. Jeg har ingen fornemmelse af hvor lang tid anfaldet varede, men max et minut eller to.

Jesper var på arbejde og jeg ringede ham op med det samme. "Du skal komme hjem NU! Arthur har lige haft et anfald!". Arthur rakte hånden ud efter telefonen og spurgte "Hvornår kommer Jesper hjem?" - "Nu, skat, han kommer hjem nu". Arthur gled igen ind i søvnen og helt tæt op ad ham, lå jeg grædende og krammede ham indtil Jesper var hjemme.

Sammen ringede vi til Akuttelefonen, men det skulle vi aldrig have gjort. Efter at have siddet på hold i 30 minutter, fik vi endelig fat i en læge. Han bad os møde op i modtagelsen på Børneklinikken på Bispebjerg Hospital næste morgen kl. 08.30.

Kl. 08.30 ankom Arthur og jeg med taxa til Akutmodtagelsen. I receptionen spurgte jeg efter Børneklinikken, men fik at vide, at der ikke er nogen børneafdeling på Bispebjerg Hospital. I systemet kunne sygeplejerskerne se, at Arthur var henvist til almindelig vagtlæge, hvorefter vi blev sendt til venteværelset med en lovning om, at de hurtigt ville sende os videre, da Arthur skulle på Rigshospitalet, hvor han er tilknyttet.
Efter 1½ time fik jeg at vide, at de havde kontaktet 1813 - Af lægerne havde sygeplejerskerne fået skæld ud over, at de ikke havde fulgt lægens råd - Arthur skulle tilses af en vagtlæge og ikke sendes videre.
Halvanden time senere kom Arthur ind til en læge. Hun havde aldrig hørt om Arthurs sygdom og anede ikke hvad et anfald kunne betyde. Fortvivlet over situationen, kontaktede hun Rigshospitalet. Her fik hun (utroligt nok) fat i Arthurs læge. Han forklarede hende, at vi ikke skulle gennem det almindelige system, men altid direkte på Riget. Endvidere fik vi en telefontid mandag morgen med henblik på en undersøgelse. Arthurs læge mente ikke, at anfaldet var farligt, så længe, det var kortvarrigt. Dog er det underligt, at Arthur er begyndt at få anfald, da netop anfaldene hører til spædbarnsperioden.

Min krop er stadig sat i beredskab og jeg har lige nu svært ved at forestille mig, at jeg igen kan lade Arthur sove helt almindeligt på sit eget værelse - Hvad nu hvis han får anfald igen?
Det var helt tilfældigt, at Arthur var vågnet om natten og var listet ind i min seng - Måske kunne han mærke, at noget ville ske? Men hvad nu hvis han ikke havde ligget hos mig? Ville han så have haft et anfald som ingen ville opdage? Og hvad nu - Hvis han allerede har haft flere anfald uden vores viden herom?

I morges spurgte vi Arthur hvordan han havde sovet - "Dårligt" svarede han prompte. Jeg spurgte, om han havde haft det anderledes i sin krop? "Ja, den føltes som et vandfald".

Om den nye børnehave

Den 17. februar startede Arthur i sin nye børnehave.

Vi havde forinden besøgt institutionen sammen med Arthur og de havde sagt ja til at tage ham ind på en storbørnsstue med førskolebørn.
I samarbejde med den specialpædagogiske konsulent på Nørrebro, startede Arthur op med 15 støttetimer om ugen. Timer der skulle bruges på konkret pædagogisk arbejde med Arthur, men i særdeleshed også på hele gruppen, som Arthur meget gerne skulle blive en del af.

Jeg var med Arthur i den nye børnehave den første dag. Jeg kunne sagtens se hvor han lignede de andre børn og fulgte sin alders udviklingsniveau, men jeg kunne bestemt også se hvor han faldt igennem og fremstod anderledes og ikke-alderssvarende.

Arthur selv var ovenud glad! Han kom hjem den første dag og fortalte Jesper, at nu havde han endelig fået en ven. De følgende dage gik også rigtig godt. Arthur ville gerne i børnehave og var glad for de andre børn.

Efter 1½ uge mødte Arthur og jeg ind på legepladsen en tirsdag morgen. Vi blev mødt af en lille knægt der kontant fortalte mig "Du dér, Arthurs mor - Du må altså godt måtte finde en anden børnehave til Arthur igen, for vi kan ikke lide ham. En lille pige stemte i med et "Ja, det er rigtigt, vi kan ikke lide Arthur", hvorefter Arthur spurtede ind i børnehaven og låste døren. Med en hale af forældre, der skulle aflevere deres medfølgende børn, stod jeg nu foran en låst dør, med Arthur på den anden side. I en hurtig vending måtte jeg ind gennem en åben terrassedør, ind gennem huset og hen til Arthur, så jeg kunne tage hånd om ham - Og lukke de andre (meget trippende) forældre med børn,  ind.

Mens jeg fik forklaret Arthurs pædagoger om episoden på legepladsen, skete der ikke desto mindre det, at Arthur blev spyttet i hovedet af et tredje barn - Og her fra begyndte det så... Arthur vil igen ikke i børnehave.

Pædagogerne på Arthurs stue håndterede situationen så godt som muligt, de kørte tema i flere dage om venskaber og god omgangsform. Endvidere fik de rettet fokus på Arthurs handlinger og feedback herpå. Det viste sig nemlig, at Arthur jævnligt legede nogle lege, han ikke fik forklaret til de andre børn. Han kastede med Batarings (sten), bekæmpede skruppelløse forbrydere (andre børn) uden at han forklarede dem, at han var Batman og de var bikarakterer i denne fantasileg. Som pædagogerne meget fint har udtrykt det, så mangler han forhandlingsevner, når han skal etablere en leg med de andre børn.

Med dette fokus, blandt flere, er Arthur nu ved at falde til. Han er meget glad for pædagogerne "De hjælper mig rigtig godt og de passer godt på mig" siger han og han har i særdeleshed ret. - Men Arthur er desværre blevet utryg i sin relation til de andre børn. Han  taler stadig om, at de ikke kan lide ham, at de råber "Gå ud, Arthur, gå ud", når han vil lege med dem og at han er blevet spyttet i ansigtet. Vi ved ikke om det har gentaget sig, eller om det sidder fast i ham, men vi ved, at der bliver taget hånd om det og at pædagogerne forholder sig til Arthurs oplevelsesverden og til hans følelser.

Jeg tror og håber på, at det nok skal blive godt. Forhåbentlig vil Arthur blive så glad for den nye børnehave, at vi ikke hver morgen, det næste år, skal tale om, at det er nødvendigt, at han skal derhen.

Ny børnehave

I dag havde Arthur sidste dag i sin børnehave. Han ville egentlig ikke derned, men jeg holdt fast i, at man skal sige ordentlig farvel, når man skal noget nyt.

Arthur ankom med favnen fuld af blomster og med en fin vase til sin primærpædagog. Imidlertid havde hun ferie, så Arthur måtte sætte dem på bordet.

Jeg formoder, at afslutningen forløb fint.  Selv har han fortalt: "Der var ikke nogle der græd"... Jeg spurgte ind til hvad de havde snakket om til afslutningen: "Jeg kommer ikke til at savne dem" svarede Arthur.

Vi har længe ønsket et andet tilbud, men det er nærmest umuligt, at flytte et barn i en basisplads. Nu er det lykkedes, at finde et alternativ og om en uge starter Arthur i en almindelig børnehave med 15 timers støtte.

Arthur glæder sig som et lille barn (so to speak)... Han er meget motiveret til en ny start. Han har julelys i øjnene og griner begejstret og sorgløs.

Ved siden af mig ligger lige nu en meget urolig dreng, der ikke kan falde i søvn.  Der er sket meget i dag og tankerne vælter rundt.  For et øjeblik siden talte han om, at det var 'ærgerligt', at hans primærpædagog ikke var i børnehaven i dag "Jeg ville ønske, jeg kunne tage ud i lufthavnen og flyve hen til hende og sige farvel". Nu taler han om superhelte og flyvebiler.

Jeg plejer at sige, at 'Al begyndelse er svær' og det bliver også svært, at starte i en ny børnehave - Men afslutning er også svært. I hvert fald lige nu.

Anfald - Attack

For et par uger siden vågnede Arthur af et mareridt. Jeg trøstede ham og tog ham søvndrukken med ind i min seng.  Arthur havde drømt om sorte flagermus.

En time senere vågnede Jesper og jeg med et sæt. Arthur lå imellem os. Hans krop rystede og han hev efter vejret. Panisk satte vi ham op. Først troede jeg, at han ville kaste op, men i stedet blev han slap i kroppen og sov videre siddende.

Vi tændte lyset og fik lagt ham ned, da vi havde tjekket at han var okay.

"Hvad skete der?" - "Jeg ved det ikke" -"Det var i hvert fald et anfald af en art"...

Jesper og jeg lå i timevis og kiggede på hinanden hen over vores sovende dreng.

Da det blev morgen sad oplevelsen stadig i kroppen på os. Vi var dybt chokerede. Anfalds fænomenet burde kun høre til spædbarnsalderen?

Vi fik Arthurs farmor til at blive hjemme med ham og kontaktede Riget.

Et par timer efter ringede Arthurs læge. Arthur skulle heldigvis ikke indlægges, men kun have øget sin medicindosis.

Siden Arthurs anfald, har Arthur lagt sig til at sove i vores seng. Måske føles det trygt for ham. Det føles i hvert fald trygt for os.

Attack

Arthur awoke from a nightmare a couple of weeks ago. I comforted him and carried the sleepy boy into our bed. He had dreamt about bats.

An hour later Jesper and I woke abruptly. Athur was lying between us. He was shaking and gasping for his breath. We hastely sat him up. First I thought he was going to throw up, but instead his body turned limp and continued sleeping sitting upright.

We turned on the light and layed him down after we checked that he was okay.

”What happened? ” – ”I don’t know.” – ”It was definently some kind of attack”…

Jesper and I layed there for hours, still effected by the episode. We were chocked. The attacks were supposed to stop when he was and infant?

We arranged for Arthurs grandmother to stay at home with him and we contacted Rigshospitalet (The hospital)

A couple of hours later his doctor called us. They were luckily not going to admit him but only increase his medicin dosage.

He has been sleeing ind our bed since his attack. Maybe it feels safe for him – it definently feels safe for us!

Talepædagog

Pyha...
Endnu en ekspert overstået.
Jeg er netop blevet ringet op af Arthurs talepædagog.  Hun har undersøgt ham og han ligger helt normalt. Skønt!
I den ene test lå han højt, i den anden lavt, men indenfor normalområdet.
Det er altså kun socialtbetinget, når han ikke vil tale så meget.

Arthur 5 år!

I dag fylder Arthur 5 år!
Jeg sidder, som så mange andre forældre, med en følelse af, at tiden er gået utroligt hurtigt - Tænk, at han allerede er 5 år!

Jeg tænker naturligvis tilbage på dengang var lille og på dengang Arthur blev født - Tænker på det første blik han sendte mig... Som aldrig vil forsvinde fra min nethinde. Det var nogle få korte intense sekunder, før verden blev vendt på hovedet.

De første måneder med Arthur var så anderledes end de formodentlig er for mange andre nybagte forældre... Og jeg ved, at de ændrede mig for livet.
De måneder gør, at Arthurs fødselsdage ikke kun minder mig om hvor stærkt livet er, men også om hvor svært og sårbart det er.

Arthur har klaret dagen formidabelt. Han har haft hele sin familie på besøg! Han har leget og råbt og grinet. På et tidspunkt blev han ufokuseret og urolig. Han kunne end ikke rumme, at åbne sine gaver. - Men efter 1 times film i soveværelset, vendte han tilbage og fik leget med sit nye legetøj. Han er glad - Virkelig glad - Og når han om lidt skal i seng, er jeg sikker på, at han har haft en dejlig dag.

5 år!

http://www.youtube.com/watch?v=xJpbkc7kg_g

Fyrværkeripædagogik for begyndere

Arthur er af gode grunde bange for fyrværkeri - Meget bange!

Da vi nåede november, begyndte raketter, kanonslag, heksehyl med videre, at tage del i vores hverdag. Arthur reagerede på lydene med angst. Han holdt sig for ørerne og søgte væk, hvis vi var udendørs.
Han fortalte gang på gang, at han var bange for fyrværkeri og at han gerne ville have, at det skulle gå væk. Han var sågar så sej, at han en dag på legepladsen sagde: "Jeg kan godt se, at det er flot, men jeg bryder mig alligevel ikke om det, fordi det larmer".

Arthur er så stor nu, at nytårsaften, er en begivenhed, han husker og han havde derfor også en referenceramme i forhold til fyrværkeriet. "Er det nytårsaften i dag?" Begyndte han  at spørge, når han vågnede om morgenen.

En eftermiddag stod nogle knægte foran vores gård og fyrede heksehyl af. Nogle af drengene var på Arthurs alder. Vi cyklede helt tæt på og jeg forklarede hvad der skete. Arthur holdt sig for ørerne, men var meget nysgerrig.

Kl. 2 om natten vågnede Arthur af mareridt. Han var bange for fyrværkeri...

Min veninde Rachel foreslog gentagende i løbet af de følgende uger, at vi skulle købe knaldperler til Arthur og lade ham selv forsøge sig frem. Jeg var kristisk, da jeg ikke troede, det kunne gøre en forskel, men da det selvfølgelig var et forsøg værd, købte vi en stang med, intet mindre, end 25 æsker. Om aftenen kastede vi med knaldperler på altanen (med høreværn på) og både Arthur og Mollie hylede halvskræmte af grin! Arthurs krop gav et sæt hver gang en knaldperle ramte jorden, men han syntes det var spændende og virkelig sjovt!

Kl. 2 om natten vågnede Arthur af mareridt. Han var endnu mere bange end sidst...

Den 30. december tog vi på Experimentarium. De havde årets sidste fyrværkerishow, hvor museumsgæsterne kunne lære om fyrværkeri. Arthur og Jesper gik til showet. Arthur var bange og holdt sig for ørerne. Efter et halvt show, måtte de gå ud.

Dagen efter var det nytårsaften og Arthur var pludselig modig - Han ville gerne kaste med knaldperler igen, hvilket han selvfølgelig fik lov til.
Om aftenen fik vi gæster (vi er altid hjemme nytårsaften og heldigvis vil vores venner gerne holde fest på vores præmisser:)). Kl. 21.00 gik Arthur og jeg på ekspedition til søerne sammen med Arthurs ven, Bastian og hans far, Tobias. Arthur var både iført beskyttelsesbriller og høreværn - og selvfølgelig medbragte han sin AP4! Raketter fløj om ørerne på os (som de jo gør ved søerne nytårsaften) og der var masser af fyrværkerilarm i området. Arthur og Bastian så på fyrværkeri og kastede med knaldperler til vi allesammen var gennemfrosne af vinterkulden. Efterfølgende gik vi hjem igen for at lægge Arthur i seng. Arthur lagde sig helt afslappet i sengen. "Jeg behøver ikke have høreværn på i dag, mor" sagde han - og lagde sig til at sove uden.