Startle Disease

About Arthur & Hyperekplexia - The blog will be translated into English continuosly.

Translate

onsdag den 8. maj 2013

Det kan være hårdt selv at se TV

Indsendt af Nanna kl. 18.26

Send med mail Blog om dette!Del på X Del via Facebook Del på Pinterest

Ingen kommentarer:

Send en kommentar

Nyere opslag Ældre opslag Start

Abonner på: Kommentarer til indlægget (Atom)

Startle Disease

Denne blog skal beskrive hvordan min søn, Arthur, lever med den meget sjældne sygdom Startle Disease/Hyperekplexia.

Formålet er, at beskrive hvordan et barn med denne sjældne sygdom kan udvikle sig. Jeg vil både beskrive de udfordringer der er forbundet med sygdommen samt hvordan min søn mestrer dem.

Jeg ønsker, at min søn opleves så rask og almindelig som muligt, da jeg er sikker på, at dette vil give ham de bedste forudsætninger i livet.

I december 2014 fik Arthur stillet endnu en diagnose efter knap et år med krampeanfald, der lignede hans startle attacks. Arthur blev diagnosticeret med "Continuous spikes and waves during slow sleep" en sjælden form for epilepsi, som 100 børn i Danmark lider af.

Tak fordi I vil læse med.
- - - - - - - - - - -

This blog aims to describe how my son, Arthur, lives with the very rare illness Startle Disease/Hyperexplexia.

My only purpose is to describe how a child with this rare illness may develop. I will be describing both the challenges related to the disease and how my son copes with them.

I wish my son to be perceived as healthy and normal as possible because it is my opinion that this will give him the best conditions in life.

Thank you for reading.

Arthur

Blog-arkiv

► 2023 (1)
- ► april (1)

► 2021 (1)
- ► maj (1)

► 2020 (1)
- ► marts (1)

► 2018 (2)
- ► december (1)
- ► februar (1)

► 2017 (7)
- ► november (1)
- ► september (1)
- ► juni (1)
- ► maj (1)
- ► marts (1)
- ► februar (2)

► 2016 (14)
- ► december (1)
- ► november (1)
- ► oktober (2)
- ► september (2)
- ► august (2)
- ► juni (1)
- ► maj (1)
- ► april (2)
- ► marts (1)
- ► januar (1)

► 2015 (11)
- ► november (1)
- ► september (1)
- ► august (3)
- ► juni (1)
- ► maj (1)
- ► april (1)
- ► marts (3)

► 2014 (23)
- ► december (4)
- ► november (2)
- ► oktober (2)
- ► september (2)
- ► august (4)
- ► juli (1)
- ► maj (2)
- ► april (1)
- ► februar (2)
- ► januar (3)

▼ 2013 (27)
- ► december (4)
- ► november (4)
- ► september (2)
- ► august (2)
- ► juni (1)
- ▼ maj (6)
- ► april (1)
- ► februar (4)
- ► januar (3)

► 2012 (28)
- ► oktober (3)
- ► september (5)
- ► august (4)
- ► juli (1)
- ► juni (2)
- ► maj (2)
- ► april (3)
- ► marts (3)
- ► februar (5)

► 2011 (11)
- ► december (3)
- ► november (1)
- ► oktober (1)
- ► august (1)
- ► juni (1)
- ► maj (2)
- ► marts (2)

► 2010 (4)
- ► december (1)
- ► november (1)
- ► marts (1)
- ► februar (1)

► 2009 (32)
- ► december (1)
- ► august (2)
- ► juli (1)
- ► maj (5)
- ► april (4)
- ► marts (5)
- ► februar (11)
- ► januar (3)

Etiketter

About Flying (1) aftrapning (2) Andre med hyperekplexia (8) Andrew (3) Anfald (36) arrangement (15) Asthma (2) Astma (5) attack (36) Basisplads (11) breathing problems (6) Børnehave (15) clonazepam (12) coughing (1) CSWS (24) day care center (2) daycare (5) diagnose (10) Diagnosis (13) doctor (27) earplugs (2) EEG (14) ENGLISH (28) Epilepsi (18) Ergoterapi (2) ernæringsterapi (3) examination (16) facebook (3) fest (13) fireworks (1) Flyve (1) food (3) Forældrerolle (27) friends (6) Fritidshjem (7) fyrværkeri (2) Fysioterapi (5) Fødsel (2) Går fra (14) hands clutched (3) health visitor (3) hearing protection (2) Hoste (4) hyperactivity (6) hyperaktivitet (14) Hyperekplexia (62) høreværn (3) Inklusion (9) Institution (23) introduktion (1) Jul (1) kindergarten (4) Klonopin (7) knyttede hænder (3) kontrolbesøg (7) life-threatening (2) livstruende (3) lyd (5) Læge (31) Mad (7) medicin (35) medicine (35) misforstået (13) Mollie (11) motorik (3) motorisk uro (31) MR scanning (3) Music (2) Musik (2) møde (1) noise (4) nursery (6) Nutrition therapy (1) Nytår (1) ospolot (2) Overstimuleret (6) Overvågning (4) Parents (16) Party (8) phase-out (2) physiotherapist (2) PPR (2) prednisolonkur (7) Prøver (8) Pædagogisk konsulent (4) Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (1) rastløs (26) rejse (2) Restless (26) Rhys (3) Rigshospitalet (43) rivotril (13) sanseintegration (13) seizures (30) Selvindsigt (4) Skole (7) slaphed (5) sleep (7) spiseproblemer (4) startle (22) Startle Disease (76) stiffness (7) stivhed (9) strong (1) styrke (1) Sundhedsplejerske (6) Søvn (18) takstil sky (7) talepædagog (1) tests (11) Travel (2) Undersøgelse (26) unsettled feeling (6) Valproat (1) Vejrtrækningsproblemer (7) venner (8) Vigevano Maneuver (4) vuggestue (5) walk away (6) Youtube (5)

Søg i denne blog

Nyttige links

http://en.wikipedia.org/wiki/Clobazam
http://en.wikipedia.org/wiki/Clonazepam
http://hyperekplexia.org
http://www.facebook.com/groups/71508585308/
http://www.motorikhuset.dk/sanseintegration.htm
http://www.protac.dk/
http://www.sanse-integration.dk/
http://www.sensory-integration.info/site/si/sanseintegration.html
http://www.youtube.com/watch?v=15gaCj4pc-c
http://www.youtube.com/watch?v=8gSqU5jbrRs
http://www.youtube.com/watch?v=iqanrRsKBM8
http://www.youtube.com/watch?v=jDEImGj0WV4
http://www.youtube.com/watch?v=VKVdqrJ-dn4&feature=youtu.be

Faste læsere

Simple tema. Leveret af Blogger.