Cirkus Summarum, Selvindsigt, Sygdomsbevidsthed og Batman - Circus, Self-knowledge, Illness-awareness and Batman

Vi var så heldige at få gratis billetter til Cirkus Summarum, af Jespers bror.
Inden vi drønede ud ad døren, greb jeg Arthurs hørebøffer: "Skal vi ikke tage dem med... Bare for en sikkerhedsskyld?"

& heldigvis for det... Arthur klamrede sig til dem under hele forestillingen.
Når artisterne sang en stille sang, tog han dem forsigtigt af - og tilsvarende hurtigt på, når der blev skruet op for lyden.
Arthur nød forestillingen. Han var "på", engageret i sanglegene og han fulgte godt med.
Da alle folk til sidst klappede, løb Arthur ned mod udgangen. Han viftede febrilsk med arme og ben og råbte tilfældige høje lyde mens han kørte sit hovede frem og tilbage. Jeg samlede Arthur op på armen og bar ham ud.

Udenfor ville Arthur ned på græsset. Han gik 30 meter og faldt så sammen i gråd foran cirkusteltet. Han var urolig i sin krop og jeg måtte tage ham op og kramme ham hårdt, så han kunne få¨det bedre. Vi kom hurtigt væk derfra og hjem.

Da Arthur skulle i seng, kunne han ikke falde i søvn. Uroen i kroppen var for voldsom. Massage, varmepude, kugledyne, masser af kram... Ingenting kunne få ro på. Vi snakkede længe om hvordan han havde det og om hvordan forestillingen havde påvirket hans tilstand. "Det kan nogle gange hjælpe mig, hvis jeg løber en tur, eller går en tur..." fortalte Arthur mig. "Og det hjælper også, når jeg får Rivotril"... "Det er fordi jeg har Startle Disease. Det er min sygdom... Så kan vi tegne en stor Rivotrilflaske på en kappe... På min superheltekappe. Min Rivotril hjælper mig, så jeg kan klare at være Batman"...

Da kl. var 02 fik Arthur en tablet med i seng. I dag er han stadig rundt på gulvet - Men det er okay, for vi havde en fantastisk oplevelse og vi har tid og rum til at restituere.

Circus Summarum, Self-knowledge, Illness-awareness and Batman

Free tickets to Circus Summarum given to us by Jesper’s brother, what luck!

Before we rushed out the door I grabbed Arthur’s headset: “let’s bring them … just in case?”

& luckily for that …. Arthur was hanging onto them during the entire performance.

When the circus-performers entered into a quiet song Arthur would carefully remove his headset for then immediately to reposition them once the volume increased.

Arthur enjoyed the show.  He was “ON”, he engaged in the interactive games and paid full attention.

At the end when people started clapping Arthur ran towards the exit. Feverishly he waved his arms & kicked out his legs while sounding out loud random noises, meanwhile his head rotated back & forth.  I grabbed Arthur and carried him outside.

When outside Arthur sought the grassy lawn. He walked maybe 30 meters and then broke down crying in front of the circus tent.  He was in turmoil and I had to hug him really tight for him to feel better. We quickly took off and made our way home.

At bedtime Arthur was unable to fall asleep.  His body was still at unrest.  Massage, heating pad, foam microbead comforter (fom), lots of hugs …..  nothing helped him calm down.  For a long while we talked about how he was feeling and how the performance had affected his condition.  “Sometimes, it helps me if I go for a run or a walk…”  Arthur told me, “and it also helps when I am given Rivotril (clonazepam)… that’s because I have Startle Disease.  That is my illness…  So we can draw a big bottle of Rivotril on a cape… On my superhero cape!  My Rivotril helps me so I can be strong enough to be Batman!”

At 2AM Arthur took a tablet with him to bed.  Today he is still confused – But it’s OK, because we shared an incredible experience  and we have time and capacity for restitution.

Tredje anfald

Min tanketerapi i går, var meget koncentreret om, at Arthurs anfald måtte være et enkeltstående tilfælde.  Jesper og jeg beroligede hinanden gentagent og da jeg gik i seng, havde jeg en vis ro i kroppen, selvom jeg stadig var både chokeret og bange. Jeg stirrede længe ud i mørket, men alt syntes fredfyldt.

Kl. 05.20 fik Arthur et anfald.  Anfaldet var ligesom det natten forinden, men mildere.  Jeg vågnede straks og tog Arthur op i mine arme, hvor jeg holdt ham, til anfaldet gav slip. Jesper og jeg vækkede Arthur og prøvede at tale med ham.  Han forklarede, at han var meget urolig i sin krop.

Kl. 08 ringede vi til Riget. Arthurs læge ville møde ind senere for så at kontakte os. Kl. 14 ringede han og vi aftalte medicinoptrapning og regulering i forhold til tidspunkter for dosis.

Arthur har dagen igennem været grundlæggende urolig. Ingenting har virket.  Han har råbt utroligt højt, været i konstant tilfældig bevægelse, maksimalt selvstimulerende og utilregnelig. 

Nu ligger han ved siden af mig og sover i min seng.  Mit beredskab er fuldt aktiveret.  Hver en bevægelse lægger jeg mærke til og jeg tror hele tiden, at et nyt anfald begynder.

Tanketerapien fejlede og fejler.

Andet anfald

Klokken 05.06 vågnede jeg panisk op. Ved siden af mig i sengen lå Arthur i et krampeanfald.Arthurs krop rystede voldsomt. Han var stiv i sin krop og nærmest rallede. Lyden - Genkendte jeg, fra den gang han var nyfødt. Jeg bøjede Arthur sammen i en vigevano maneuver, men anfaldet fortsatte. Arthur kunne ikke trække vejret og hans blik var sløvt og febrilsk på samme tid. Hans blik flakkede og tunede ud. Ud af Arthurs mund flød spyt - Jeg troede flere gange, at han ville kaste op, men der skete ingenting. Jeg bøjede Arthurs krop igen og igen - Mere og mere sammen, for at få anfaldet til at give slip, men lige lidt hjalp det. Jeg begyndte at råbe og ruske i Arthur, men heller ikke det hjalp. Jeg fandt min telefon frem for at ringe efter en ambulance, men i det samme gav anfaldet slip og Arthurs krop dejsede sammen. Han gled ind i søvnen og jeg kunne ikke vække ham. Jeg har ingen fornemmelse af hvor lang tid anfaldet varede, men max et minut eller to.

Jesper var på arbejde og jeg ringede ham op med det samme. "Du skal komme hjem NU! Arthur har lige haft et anfald!". Arthur rakte hånden ud efter telefonen og spurgte "Hvornår kommer Jesper hjem?" - "Nu, skat, han kommer hjem nu". Arthur gled igen ind i søvnen og helt tæt op ad ham, lå jeg grædende og krammede ham indtil Jesper var hjemme.

Sammen ringede vi til Akuttelefonen, men det skulle vi aldrig have gjort. Efter at have siddet på hold i 30 minutter, fik vi endelig fat i en læge. Han bad os møde op i modtagelsen på Børneklinikken på Bispebjerg Hospital næste morgen kl. 08.30.

Kl. 08.30 ankom Arthur og jeg med taxa til Akutmodtagelsen. I receptionen spurgte jeg efter Børneklinikken, men fik at vide, at der ikke er nogen børneafdeling på Bispebjerg Hospital. I systemet kunne sygeplejerskerne se, at Arthur var henvist til almindelig vagtlæge, hvorefter vi blev sendt til venteværelset med en lovning om, at de hurtigt ville sende os videre, da Arthur skulle på Rigshospitalet, hvor han er tilknyttet.
Efter 1½ time fik jeg at vide, at de havde kontaktet 1813 - Af lægerne havde sygeplejerskerne fået skæld ud over, at de ikke havde fulgt lægens råd - Arthur skulle tilses af en vagtlæge og ikke sendes videre.
Halvanden time senere kom Arthur ind til en læge. Hun havde aldrig hørt om Arthurs sygdom og anede ikke hvad et anfald kunne betyde. Fortvivlet over situationen, kontaktede hun Rigshospitalet. Her fik hun (utroligt nok) fat i Arthurs læge. Han forklarede hende, at vi ikke skulle gennem det almindelige system, men altid direkte på Riget. Endvidere fik vi en telefontid mandag morgen med henblik på en undersøgelse. Arthurs læge mente ikke, at anfaldet var farligt, så længe, det var kortvarrigt. Dog er det underligt, at Arthur er begyndt at få anfald, da netop anfaldene hører til spædbarnsperioden.

Min krop er stadig sat i beredskab og jeg har lige nu svært ved at forestille mig, at jeg igen kan lade Arthur sove helt almindeligt på sit eget værelse - Hvad nu hvis han får anfald igen?
Det var helt tilfældigt, at Arthur var vågnet om natten og var listet ind i min seng - Måske kunne han mærke, at noget ville ske? Men hvad nu hvis han ikke havde ligget hos mig? Ville han så have haft et anfald som ingen ville opdage? Og hvad nu - Hvis han allerede har haft flere anfald uden vores viden herom?

I morges spurgte vi Arthur hvordan han havde sovet - "Dårligt" svarede han prompte. Jeg spurgte, om han havde haft det anderledes i sin krop? "Ja, den føltes som et vandfald".

Om den nye børnehave

Den 17. februar startede Arthur i sin nye børnehave.

Vi havde forinden besøgt institutionen sammen med Arthur og de havde sagt ja til at tage ham ind på en storbørnsstue med førskolebørn.
I samarbejde med den specialpædagogiske konsulent på Nørrebro, startede Arthur op med 15 støttetimer om ugen. Timer der skulle bruges på konkret pædagogisk arbejde med Arthur, men i særdeleshed også på hele gruppen, som Arthur meget gerne skulle blive en del af.

Jeg var med Arthur i den nye børnehave den første dag. Jeg kunne sagtens se hvor han lignede de andre børn og fulgte sin alders udviklingsniveau, men jeg kunne bestemt også se hvor han faldt igennem og fremstod anderledes og ikke-alderssvarende.

Arthur selv var ovenud glad! Han kom hjem den første dag og fortalte Jesper, at nu havde han endelig fået en ven. De følgende dage gik også rigtig godt. Arthur ville gerne i børnehave og var glad for de andre børn.

Efter 1½ uge mødte Arthur og jeg ind på legepladsen en tirsdag morgen. Vi blev mødt af en lille knægt der kontant fortalte mig "Du dér, Arthurs mor - Du må altså godt måtte finde en anden børnehave til Arthur igen, for vi kan ikke lide ham. En lille pige stemte i med et "Ja, det er rigtigt, vi kan ikke lide Arthur", hvorefter Arthur spurtede ind i børnehaven og låste døren. Med en hale af forældre, der skulle aflevere deres medfølgende børn, stod jeg nu foran en låst dør, med Arthur på den anden side. I en hurtig vending måtte jeg ind gennem en åben terrassedør, ind gennem huset og hen til Arthur, så jeg kunne tage hånd om ham - Og lukke de andre (meget trippende) forældre med børn,  ind.

Mens jeg fik forklaret Arthurs pædagoger om episoden på legepladsen, skete der ikke desto mindre det, at Arthur blev spyttet i hovedet af et tredje barn - Og her fra begyndte det så... Arthur vil igen ikke i børnehave.

Pædagogerne på Arthurs stue håndterede situationen så godt som muligt, de kørte tema i flere dage om venskaber og god omgangsform. Endvidere fik de rettet fokus på Arthurs handlinger og feedback herpå. Det viste sig nemlig, at Arthur jævnligt legede nogle lege, han ikke fik forklaret til de andre børn. Han kastede med Batarings (sten), bekæmpede skruppelløse forbrydere (andre børn) uden at han forklarede dem, at han var Batman og de var bikarakterer i denne fantasileg. Som pædagogerne meget fint har udtrykt det, så mangler han forhandlingsevner, når han skal etablere en leg med de andre børn.

Med dette fokus, blandt flere, er Arthur nu ved at falde til. Han er meget glad for pædagogerne "De hjælper mig rigtig godt og de passer godt på mig" siger han og han har i særdeleshed ret. - Men Arthur er desværre blevet utryg i sin relation til de andre børn. Han  taler stadig om, at de ikke kan lide ham, at de råber "Gå ud, Arthur, gå ud", når han vil lege med dem og at han er blevet spyttet i ansigtet. Vi ved ikke om det har gentaget sig, eller om det sidder fast i ham, men vi ved, at der bliver taget hånd om det og at pædagogerne forholder sig til Arthurs oplevelsesverden og til hans følelser.

Jeg tror og håber på, at det nok skal blive godt. Forhåbentlig vil Arthur blive så glad for den nye børnehave, at vi ikke hver morgen, det næste år, skal tale om, at det er nødvendigt, at han skal derhen.

Ny børnehave

I dag havde Arthur sidste dag i sin børnehave. Han ville egentlig ikke derned, men jeg holdt fast i, at man skal sige ordentlig farvel, når man skal noget nyt.

Arthur ankom med favnen fuld af blomster og med en fin vase til sin primærpædagog. Imidlertid havde hun ferie, så Arthur måtte sætte dem på bordet.

Jeg formoder, at afslutningen forløb fint.  Selv har han fortalt: "Der var ikke nogle der græd"... Jeg spurgte ind til hvad de havde snakket om til afslutningen: "Jeg kommer ikke til at savne dem" svarede Arthur.

Vi har længe ønsket et andet tilbud, men det er nærmest umuligt, at flytte et barn i en basisplads. Nu er det lykkedes, at finde et alternativ og om en uge starter Arthur i en almindelig børnehave med 15 timers støtte.

Arthur glæder sig som et lille barn (so to speak)... Han er meget motiveret til en ny start. Han har julelys i øjnene og griner begejstret og sorgløs.

Ved siden af mig ligger lige nu en meget urolig dreng, der ikke kan falde i søvn.  Der er sket meget i dag og tankerne vælter rundt.  For et øjeblik siden talte han om, at det var 'ærgerligt', at hans primærpædagog ikke var i børnehaven i dag "Jeg ville ønske, jeg kunne tage ud i lufthavnen og flyve hen til hende og sige farvel". Nu taler han om superhelte og flyvebiler.

Jeg plejer at sige, at 'Al begyndelse er svær' og det bliver også svært, at starte i en ny børnehave - Men afslutning er også svært. I hvert fald lige nu.

Anfald - Attack

For et par uger siden vågnede Arthur af et mareridt. Jeg trøstede ham og tog ham søvndrukken med ind i min seng.  Arthur havde drømt om sorte flagermus.

En time senere vågnede Jesper og jeg med et sæt. Arthur lå imellem os. Hans krop rystede og han hev efter vejret. Panisk satte vi ham op. Først troede jeg, at han ville kaste op, men i stedet blev han slap i kroppen og sov videre siddende.

Vi tændte lyset og fik lagt ham ned, da vi havde tjekket at han var okay.

"Hvad skete der?" - "Jeg ved det ikke" -"Det var i hvert fald et anfald af en art"...

Jesper og jeg lå i timevis og kiggede på hinanden hen over vores sovende dreng.

Da det blev morgen sad oplevelsen stadig i kroppen på os. Vi var dybt chokerede. Anfalds fænomenet burde kun høre til spædbarnsalderen?

Vi fik Arthurs farmor til at blive hjemme med ham og kontaktede Riget.

Et par timer efter ringede Arthurs læge. Arthur skulle heldigvis ikke indlægges, men kun have øget sin medicindosis.

Siden Arthurs anfald, har Arthur lagt sig til at sove i vores seng. Måske føles det trygt for ham. Det føles i hvert fald trygt for os.

Attack

Arthur awoke from a nightmare a couple of weeks ago. I comforted him and carried the sleepy boy into our bed. He had dreamt about bats.

An hour later Jesper and I woke abruptly. Athur was lying between us. He was shaking and gasping for his breath. We hastely sat him up. First I thought he was going to throw up, but instead his body turned limp and continued sleeping sitting upright.

We turned on the light and layed him down after we checked that he was okay.

”What happened? ” – ”I don’t know.” – ”It was definently some kind of attack”…

Jesper and I layed there for hours, still effected by the episode. We were chocked. The attacks were supposed to stop when he was and infant?

We arranged for Arthurs grandmother to stay at home with him and we contacted Rigshospitalet (The hospital)

A couple of hours later his doctor called us. They were luckily not going to admit him but only increase his medicin dosage.

He has been sleeing ind our bed since his attack. Maybe it feels safe for him – it definently feels safe for us!

Talepædagog

Pyha...
Endnu en ekspert overstået.
Jeg er netop blevet ringet op af Arthurs talepædagog.  Hun har undersøgt ham og han ligger helt normalt. Skønt!
I den ene test lå han højt, i den anden lavt, men indenfor normalområdet.
Det er altså kun socialtbetinget, når han ikke vil tale så meget.

Arthur 5 år!

I dag fylder Arthur 5 år!
Jeg sidder, som så mange andre forældre, med en følelse af, at tiden er gået utroligt hurtigt - Tænk, at han allerede er 5 år!

Jeg tænker naturligvis tilbage på dengang var lille og på dengang Arthur blev født - Tænker på det første blik han sendte mig... Som aldrig vil forsvinde fra min nethinde. Det var nogle få korte intense sekunder, før verden blev vendt på hovedet.

De første måneder med Arthur var så anderledes end de formodentlig er for mange andre nybagte forældre... Og jeg ved, at de ændrede mig for livet.
De måneder gør, at Arthurs fødselsdage ikke kun minder mig om hvor stærkt livet er, men også om hvor svært og sårbart det er.

Arthur har klaret dagen formidabelt. Han har haft hele sin familie på besøg! Han har leget og råbt og grinet. På et tidspunkt blev han ufokuseret og urolig. Han kunne end ikke rumme, at åbne sine gaver. - Men efter 1 times film i soveværelset, vendte han tilbage og fik leget med sit nye legetøj. Han er glad - Virkelig glad - Og når han om lidt skal i seng, er jeg sikker på, at han har haft en dejlig dag.

5 år!

http://www.youtube.com/watch?v=xJpbkc7kg_g

Fyrværkeripædagogik for begyndere

Arthur er af gode grunde bange for fyrværkeri - Meget bange!

Da vi nåede november, begyndte raketter, kanonslag, heksehyl med videre, at tage del i vores hverdag. Arthur reagerede på lydene med angst. Han holdt sig for ørerne og søgte væk, hvis vi var udendørs.
Han fortalte gang på gang, at han var bange for fyrværkeri og at han gerne ville have, at det skulle gå væk. Han var sågar så sej, at han en dag på legepladsen sagde: "Jeg kan godt se, at det er flot, men jeg bryder mig alligevel ikke om det, fordi det larmer".

Arthur er så stor nu, at nytårsaften, er en begivenhed, han husker og han havde derfor også en referenceramme i forhold til fyrværkeriet. "Er det nytårsaften i dag?" Begyndte han  at spørge, når han vågnede om morgenen.

En eftermiddag stod nogle knægte foran vores gård og fyrede heksehyl af. Nogle af drengene var på Arthurs alder. Vi cyklede helt tæt på og jeg forklarede hvad der skete. Arthur holdt sig for ørerne, men var meget nysgerrig.

Kl. 2 om natten vågnede Arthur af mareridt. Han var bange for fyrværkeri...

Min veninde Rachel foreslog gentagende i løbet af de følgende uger, at vi skulle købe knaldperler til Arthur og lade ham selv forsøge sig frem. Jeg var kristisk, da jeg ikke troede, det kunne gøre en forskel, men da det selvfølgelig var et forsøg værd, købte vi en stang med, intet mindre, end 25 æsker. Om aftenen kastede vi med knaldperler på altanen (med høreværn på) og både Arthur og Mollie hylede halvskræmte af grin! Arthurs krop gav et sæt hver gang en knaldperle ramte jorden, men han syntes det var spændende og virkelig sjovt!

Kl. 2 om natten vågnede Arthur af mareridt. Han var endnu mere bange end sidst...

Den 30. december tog vi på Experimentarium. De havde årets sidste fyrværkerishow, hvor museumsgæsterne kunne lære om fyrværkeri. Arthur og Jesper gik til showet. Arthur var bange og holdt sig for ørerne. Efter et halvt show, måtte de gå ud.

Dagen efter var det nytårsaften og Arthur var pludselig modig - Han ville gerne kaste med knaldperler igen, hvilket han selvfølgelig fik lov til.
Om aftenen fik vi gæster (vi er altid hjemme nytårsaften og heldigvis vil vores venner gerne holde fest på vores præmisser:)). Kl. 21.00 gik Arthur og jeg på ekspedition til søerne sammen med Arthurs ven, Bastian og hans far, Tobias. Arthur var både iført beskyttelsesbriller og høreværn - og selvfølgelig medbragte han sin AP4! Raketter fløj om ørerne på os (som de jo gør ved søerne nytårsaften) og der var masser af fyrværkerilarm i området. Arthur og Bastian så på fyrværkeri og kastede med knaldperler til vi allesammen var gennemfrosne af vinterkulden. Efterfølgende gik vi hjem igen for at lægge Arthur i seng. Arthur lagde sig helt afslappet i sengen. "Jeg behøver ikke have høreværn på i dag, mor" sagde han - og lagde sig til at sove uden.

Nogle gange sker der noget helt andet - Jul 2013

Vi holder kun jul hvert andet år - Dette fordi vi skiftevis rejser og er hjemme hos Jespers forældre.

I år var vi hjemme i København.

Vi spiser ofte middag hos Jespers forældre sammen med Jespers brødre, svigerinder og nevøer. Det er en stor familie og selvom Arthur nyder, at være sammen med dem, har han også brug for at trække sig. Han spiser som regel i et andet rum (han bærer selv sin tallerken væk) og er næsten aldrig i stuen sammen med os andre.

Vi havde regnet med, at juleaften ville blive ligesådan. Vi havde pakket høreværn og forberedt os på, at Arthur nok ikke ville tage så stor del i julearrangementet.

Til vores store overraskelse, var Arthur med hele aftenen. Han spiste julemiddag sammen med os andre og blev i stuen hele aftenen. Han dansede lykkeligt rundt om juletræet, åbnede gaver og fik besøg af Julemanden. Det meste af aftenen opholdt han sig i Onkel Mukkes arme, hvor han til sidst også var lige ved, at falde i søvn - Men han var med!

Jeg bliver simpelthen så rørt...

Arthur har holdt juleferie i over en uge nu. Han har haft det så svært, at vi har valgt ikke at sende ham i børnehave. I går var han med på årets sidste arbejdsdag i den klub, vi arbejder i. Han elsker at være der og klarer sig altid fint derude, selvom der er virkelig mange børn.

I går var en stille dag og Arthur hyggede sig meget. Han blev utrolig ked af det, da vi skulle hjem og græd meget.

Da vi kom hjem, tog Arthur alt sit tøj af (?), han tog høreværn på og solbriller og løb ind og gemte sig under min dyne. Det viste sig, at Arthur havde hørt fyrværkeri udenfor og var virkelig bange. "Du skal passe på mig, mor" - Og selvfølgelig skal jeg det!

Kort efter loggede jeg på Facebook, hvor der lå en fantastisk besked i min indbakke. Min gamle veninde Julie, havde oversat 15 blogindlæg! Jeg kan faktisk ikke huske, hvornår jeg sidst har set Julie og jeg er dybt rørt over, at hun har oversat så meget. Jeg ved, at det tager utrolig lang tid, men jeg ved også, hvor mange der læser indlæggene og vil få glæde af hendes oversættelser! Tak! - Du løftede mig :)

Jeg har læst alle oversættelserne igennem og sikke en følelsesmæssig rutschetur... Det er ikke altid lige let.

Arthur vågnede kl. 04 i morges og ville gerne have høreværn på igen - Han var bange for fyrværkeri... Ligelidt hjalp det, at sige, at der nok ikke var nogle, der ville gå ud og fyre fyrværkeri af kl. 04

Han sover endnu...

Mit hjerte sprang vist et slag over.

Indstilling til PPR

Der er nogle valg, der er særligt svære.

I vinteren 2012 kontaktede jeg Pædagogisk Psykologisk Rådgivning på Nørrebro. Mit ønske var, at få deres børnepsykolog til, at observere Arthur i børnehaven. Mit håb var, at børnepsykologen kunne vejlede pædagogerne i børnehaven, således, at de så Arthur bedre og dermed kunne afhjælpe ham i hverdagen, så han på sigt kunne få det bedre - i og efter børnehaven.

Det var dengang en meget svær beslutning, da både Jesper og jeg, er vant til, at sidde på den anden side af bordet, dog i Frederiksberg Kommune.

I februar 2013 indstillede Rigshospitalet Arthur til en talepædagog. Imidlertid, ikke til den rette talepædagog. Derfor skulle PPR Nørrebro og børnehaven i stedet indstille ham til områdets talepædagog.

I oktober mødte vi talepædagogen til et "Netværksmøde". Arthur var endnu ikke indstillet den gang, men nu her 2 måneder senere, ligger indstillingen klar. Indstillingen til PPR.

Vi er selvfølgelig enige i, at Arthur skal til talepædagog, men da vi læste indstillingen i går, var det alligevel svært. Jeg ved ikke om det var indholdet, eller bare det formelle (kommunale) brev, eller bare det faktum, at vores egen søn er indstillet til PPR, der gør det mavepuster-agtigt svært, men svært er det altså. - Det plejer jo, at være os, der indstiller andres børn til PPR ;)

Indstillingen slutter således: "Vi ser en dreng, der gerne vil de andre børn, men som kan havde svært ved at indgå i de andres lege på grund af at han har svært ved udtalen. Vi ser en dreng der bruger mange ressourcer på at gøre sig forståelig, og deraf trækker sig fra det sociale. Det ville være ærgerligt ikke at se om vi kan gøre noget for Arthur, da han meget gerne vil de andre børn."

Jeg tænker, at det vil være magisk, hvis Arthurs sprogudvikling, kan udgøre en forskel for Arthurs sociale trivsel, selvom jeg betvivler det meget. - Måske er det i virkelighed den erkendelse, der gør det seriøst mave-puster agtigt.




 

Forklaring - Explanation

I søndags var vi til børnefødselsdag.  Min venindes dejlige dreng blev 2 år. Arthur og Mollie havde glædet sig til festen.

Da vi havde været til fødselsdagen i halvanden time, var Arthurs øjne blanke. Han var ufokuseret og svær, at komme i kontakt med.  Han hørte ikke længere efter, men vimsede rundt uden formål. Han var urolig og søgte sin far, for at putte. Jesper og Arthur satte sig sammen i en sækkestol og krammede længe.

Da vi en halv time senere besluttede, at tage hjem, fortalte min veninde, at Arthur allerede da vi kom, havde været meget sensitiv. Han havde startlet af lyden af nogle plastikgafler, han selv satte i et plastikkrus. Min veninde spurgte mig, hvorfor han mon havde det sådan. "Er der nogen særlig grund?"

Jeg har tænkt meget over dette spørgsmål, da jeg ofte får det. - Hvorfor har Arthur det sådan i dag/i denne situation/i denne sammenhæng..?

Jeg forklarer altid, eller rettere; forsvarer eller sågar bortforklarer. For jeg er bange for, at gøre folk utilpas. Såre dem, fordi det ofte er den sammenhæng de skaber eller er en del af, der på det pågældende tidspunkt, er svær for Arthur. Jeg forsøger, at analysere mig frem til årsager, men jeg kender dem reelt ikke.
Jeg ved stort set aldrig, hvorfor Arthur får det svært.

Det eneste jeg ved er, at meget lyd trigger ham. Meget lyd får Arthur til at trække sig - fysisk eller psykisk. Han søger ind i sig selv, mister kontakten. Samtidig bliver han fysisk urolig og får svært ved, at være i sig selv.

Andre årsagssammenhænge, sammenkædninger, er rene fortolkninger baseret på vores erfaringer. Jeg ved ikke ret meget om Hyperekplexia, for der er ingen information, at søge. Jeg kan kun forholde mig til Arthur. Til hvad jeg oplever og ser.
Når Arthur har en svær dag, aner jeg oftest ikke hvad der forårsager det. Nogle dage er måske bare sådan?
Jeg ved, at folk spørger i omsorg og selvfølgelig også nysgerrighed.  De søger en forståelse, som end ikke jeg har.
Jeg kigger bare på min søn og ser ham, hvor han er, som den han er. Og nogle gange, er han bare en helt almindelig dreng.

- - - - - - 

Explanation

Last Sunday we were at a kids birthday. My friends lovely boy turned two. Arthur and Mollie was really looked forward to the party.

After an hour and a half Arthurs eyes were blank. He was unfocused and difficult to get into contact with. He didn’t listen anymore and but merely walked around without purpose. He was restless and sought his father to cuddle. Jesper and Arthur sat together in a beansack chair and hugged for a long while.

When we a half hour later decided to go home, a friend told me that Arthur already when we arrived had been very sensitive. He was startled by the noise of plastic forks he himself put in a plastic cup. My friend asked me why he was like that.

“Any special reason?”

I have been thinking a lot about this question, since it’s one I often get. – Howcome Arthur is feeling what he is feeling today/ in this situation / in this context…?

I always explain or rather defend or even try to explain away. Because I don’t want to make people unconfortable. Hurt them, since it’s often in the context they create or part of it that at the time is difficult for Arthur. I try to analyze, to find the reasons, but in all honesty I do not know them.

I almost never know what triggers Arthur.

The only thing I know is that a lot of sound triggers him. A huge amount of sound can make Arthur withdraw both physical and mentally. He withdraws into himself, looses contact. Simultaneously becoming physically restless, having a hard time being in his own body. 

Any other causation, links, is strictly interpretations based on our own experiences. I don’t know a lot about Hyperekplexia, since there is no information out there. I can only relate to what I experience with and see with Arthur.

I usually don’t know what causes it when Arthur has a rough day. Some days might just be that way?

I know people ask out of concern and of course also out of curiosity. They seek an understanding that even I don’t have.

I just look at my son and sees him, where he is as who he is. And sometimes he is just a completely ordinary boy.

 

Mollies fødselsdag

I lørdags holdt vi fødselsdag for Arthurs lillesøster, Mollie. Vi havde inviteret en del, men der var mange afbud, hvilket gjorde festen lidt mere overskuelig.

Arthur havde glædet sig meget og blev også glad, da de første gæster kom.

Derefter gik han ind på sit værelse, hvor han blev stort set hele festen igennem. Arthur tændte for et "lydbånd" med Dyrene i Hakkebakkeskoven og satte sig i sin seng. De andre børn,  der var med til festen måtte godt lege på Arthurs værelse, men han blev derinde.

I går var Arthur flad. Blev hurtigt ked af det og var meget træt. Han kunne ikke falde i søvn, da det endelig blev aften og endte med at få massage af tre omgange,  før han faldt i søvn på sofaen med Jesper.

I dag holder han fri med farmor... For vi er heldigvis blevet så rutinerede, at vi ved, at det tager to dage at komme sig ovenpå en god fest.

Yoga

I dag var Arthurs første gang til yoga - Nåh ja, og sidste (I hvert fald for nu).

Mollie har det seneste år gået til yoga i sin vuggestue. - Et Projekt, der for hende har været helt fantastisk. Med et fokus på ro, koncentration og kropsbevidsthed, har hun leget sig igennem en formidabel fortælling om gorillaer, katte, hunde (der tisser) og en masse andet. Arthur og jeg har trænet med Mollie på stuegulvet og det har været en hyggelig aftenaktivitet længe. Værdierne i yoga, syntes meningsgivende i forhold til Arthurs uro og jeg har længe tænkt på, at det i virkeligheden var ham, der burde gå til yoga.

Da min gamle klassekammerat for nogle uger siden annoncerede opstarten af et børnehold i hendes nye yogastudie, skyndte jeg mig, at tilmelde Arthur.

I dag cyklede Arthur og jeg af sted til børneyoga.  Vi ankom som de eneste (de andre havde skyet regnen), hvilket jo kunne have været en perfekt intro. Desværre gik det ikke helt, som jeg havde håbet på.

Arthur ville slet ikke til yoga. Han ville kramme. Det tog sin tid, at tage tøjet af - Derefter sin tid, at finde ind i rummet. I rummet ville Arthur rulle måtterne ud og sammen - Men ikke sidde på dem. Han endte på skødet af mig og undervisningen begyndte. Arthur ville kun kramme. Jeg forsøgte mig med vores vante program, men Arthur ville ingenting. Efter 20 minutter måtte jeg opgive og vi cyklede derfra.

"Jeg vil ikke gå til yoga" - konstaterede Arthur.

Den er fanget - Nu. 

Dog en anbefaling til http://yogakrop.dk/

"Skal Arthur med på koloni?"

"Skal Arthur med på koloni?" - Spurgte en af pædagogerne i Børnehaven. Jeg ved ikke, hvad jeg svarede, men jeg ved hvad, jeg tænkte: "Nej, for fanden, selvfølgelig skal han ikke det!"

Vi drøftede det derhjemme og blev hurtigt enige om, at Arthur ikke skulle med.
Vi var oprigtigt bange for, om personalet kunne passe på ham. Arthur går jo sine egne veje... Noget Børnehaven også har måttet sande. To gange er han "stukket af", når Børnehaven har været på tur, én gang er han gået ud fra Børnehaven uden nogle opdagede det og for knap en måned siden, havde personalet glemt ham i 20 minutter i deres "sal", hvilket de opdagede, da han manglede til eftermiddags samling.

I flere måneder sværmede denne koloni i vores tanker...
Både Jesper og jeg var meget i tvivl - 5 dage af sted hjemmefra, var mere end Arthur nogensinde havde prøvet før - Omvendt, har han altid været rigtig god til at sove ude. Han overnatter jævnligt hos sine bedsteforældre uden problemer. Var det alligevel en god idé, at sende ham af sted?
At fratage Arthur muligheden for, at være sammen med de andre børn og være en del af børnefællesskabet, ville være en hård ofring, bare for at beholde vore sind i ro... Og Børnehaven kunne jo bare ringe ham hjem.

Til et møde med lederen i Børnehaven, gjorde vi det klart, at vi ønskede, at Arthur skulle deltage i kolonien. - Dog skulle de ringe, hvis han ville hjem eller virkede udmattet. De skulle ikke rumme ham, hvis han ikke kunne rumme dem. Det skulle være en god tur for ham.

Et par uger senere stod vi så og vinkede til bussen.

I flere dage sad mit hjerte i halsen... Ufrivilligt, men det sad der. Men så en eftermiddag poppede dette billede af Arthur og Julius ind på min telefon:

Med var en beskrivelse af, at Arthur havde det fortrinligt og nød kolonien ligesom de andre børn.

Fredag eftermiddag hentede vi ham ved bussen. Han var ved godt mod - Glad og stolt!
I en uge sov han i vores seng og så vendte hverdagen tilbage. 

Det handler om at prioritere

København er jo verdens dejligste by, at bo i. Der foregår uendeligt meget og byen er spækket med oplevelsestilbud. Men for Arthur handler det om at prioritere de særligt gode oplevelser, for han kan ikke holde til det samme som andre børn. Med tiden vil han kunne det selv, men indtil videre,  må vi gøre det for ham. Der er derfor mange gode oplevelser vi vælger fra på hans vegne. Ofte tænker vi, at vi sagtens kan smide ungerne op på cyklen og lige smutte et eller andet sted hen, men kigger så på Arthur og tænker, at det alligevel  er en dårlig idé.

En ting vi virkelig (og fuldendt) prioriterer, er Arthurs kærlighed til Onkel Mukke og ikke mindst hans musik. Arthur er på belieberstadiet! Han sidder i timevis på Youtube og studerer musikvideoer, hvorefter han meget koncentreret imiterer Mukkes bevægelser foran spejlet mens han synger "din nuggi den er tight ik' en lang kus'".

Når Mukke spiller i dagtimerne skal Arthur naturligvis have lov til, at komme til hans koncerter. Arthur får sine grønne hørebøffer på og får lov til at sidde backstage eller stå bag sceneforhænget. Nogle gange koster det et par fridage, men jeg tror, at videoen taler for sig selv. 

Og kærlighed har ingen grænser!

https://www.youtube.com/watch?v=yTcfE-QEzwc&feature=youtube_gdata_player

Nu uden mælk - Now without milk.

I går morges cyklede jeg igen hen til Ernæringsterapeut Nanna Stigel. Hun havde fået svar på Arthurs urinprøve, en prøve, som skulle vise om en kost uden mælkeproteiner og gluten kunne hjælpe ham med at få mere ro og øget koncentration.

Testen viste, at Arthur, efter al sandsynlighed, vil kunne få glæde af en kost uden mælkeproteiner. I 8 uger, skal vi nu prøve det af- 8 uger uden nogle former for mælk. Og hvis det virker, fortsætter vi selvfølgelig.

Men uden mælk er jo ikke bare sådan... Jeg kan jo sagtens komme med alternativer hjemme, men hvad med vaffelis hos farmor, småkager hos mormor, middag hos venner og ikke mindst dagligdagen i børnehaven?

Jeg tog testresultatet, en artikel om neuropeptider og en seddel med alternativer til mælk under armen, da jeg i morges afleverede Arthur. Heldigvis har jeg et fint forhold til Funder, som står i køkkenet i Arthurs børnehave. Vi sludrer tit om vind og vejr og jeg tror vi deler samme foragt for ekstremer - både i børneopdragelse og i forældreskab anno 2013 (læs: speltmødre der ånder vegansk, mens de prædiker om Stevia). Funder tog det pænt. Han var klar på udfordringen. Han stak straks ud på lageret og fandt en liter sojamælk, hvorefter han tjekkede efter mælkepulver i rugbrødet. 

Efter en lang tur i den lokale helsekost og en endnu længere tur i Superbrugsen, er det nu lykkedes, at aflevere et mindre kit til børnehaven, så Arthur kan være med til dagens fødselsdagsfest og få is med vafler ligesom alle de andre børn. - For det betyder jo meget, når man kun er 4 år.

Heldigvis har Jesper en god veninde, der er et "Omvandrende mælkefrit kort over byen" efter hendes eget udsagn, så med et par gode råd far hende, fandt jeg en masse lækre sager, som Mollie og jeg pt. testsmager.



Now without milk. 

Yesterday morning I cycled back to nutritional therapist, Nanna Stigel. She had gotten answers regarding Arthur’s urine sample, a sample that would show if a diet without milk protein and gluten, might help him to get more rest and increased concentration. 

The test showed that Arthur, in all likelihood, will benefit from a diet without milk protein. For the next 8 weeks, we will test the diet – 8 weeks without any kind of milk. And if it works, we continue of course. 

But without milk is not just like that ... It’s easy for me to come up with alternatives at home, but what about ice cream cones at grandma, cookies with grandma, dinner with friends and not least daily life in kindergarten? This morning, when I handed Arthur in kindergarten 

I brought the test result, an article on neuropeptides and a note with alternatives to milk. Luckily I have a great relationship with Funder, who runs the kitchen in Arthur’s kindergarten. We often chat about this and that and I think we share the same contempt for extremes - both in child-rearing and parenting anno 2013 (read: mothers who breathes vegan while they preach about Stevia). Funder took it nicely. He was ready for the challenge. He immediately ran to the stock and found a liter of soy milk, and then he checked for milk powder in the bread. 

After a long visit to the local health food and an even longer trip in the super market, we have now managed to deliver a small kit for the kindergarten. Arthur can now participate in today's birthday party and get ice cream with waffles like all the other children. - It means the lot when one is only 4 years old. 

Fortunately, Jesper has a good friend who is a "Wandering milk free map of the city" by her own admission. So with a few tips from her, I found a lot of cool stuff, that Mollie and I are in the process of taste testing.

Ernæringsterapi - Nutrition therapy

Jeg har i lang tid fulgt meget med i de undersøgelser, der har været af børn med opmærksomhedsforstyrrelser (primært Aspergers Syndrome og ADHD/ADD), der kostomlægges med henblik på at ændre adfærd og mindske symptomer.
Jeg finder det på den ene side logisk, at kosten selvfølgelig påvirker børns energiniveau og koncentrationsevne (det er der jo ikke noget nyt i) og på den anden side, overrasker det mig, at børn med svære opmærksomhedsforstyrrelser, kan ændre så markant adfærd ved at spise anderledes.

Arthur er ofte urolig og meget let afledelig, han har svært ved, at sidde stille, ikke mindst, når han forventes at spise. Derfor besluttede jeg, at opsøge en Ernæringsterapeut med særligt kendskab til ernæringsterapi for urolige børn.

Jeg har før beskrevet, at Arthur ikke spiser ret meget i forhold til andre børn. Derfor forestiller jeg mig, at han ofte må være lav på energi, føle sig flad, men ikke desto mindre, er det svært, at få ham til at spise noget. Dette blev endnu tydeligere, da jeg pludselig skulle notere hvad han spiste fra morgen til aften i løbet af nogle dage forinden vores besøg hos Ernæringsterapeuten.

Arthur og jeg mødte op hos Center for Ernæring og Terapi, hvor vi havde en aftale med Nanna Stigel. Jeg havde Arthur med, hvilket egentlig ikke var nødvendigt (måske snarere en dårlig idé), men jeg er så vant til, at Arthur skal med til de behandlinger han går til. 
Nanna Stigel havde lavet en plan for hvad Arthur bør spise, hvilke kosttilskud mm. han bør få. På baggrund af vores samtale, kom hun med en masse gode forslag til, hvordan vi kan tænke ernæring anderledes og Nanna har efterfølgende sendt os en hulens masse opskrifter.

Nu starter vi hver morgen med æg og grøntsager i stedet for yoghurt og Havrefras. Vi snacker nødder uden salt og Arthur er blevet vild med proteinsmoothies, selvom jeg synes, de smager rædselsfuldt.
Måske er det en dille, måske får Arthur (og resten af familien) et mere stabilt blodsukker, hvilket måske kan give mere ro, overskud og fokus i hverdagen. Del endelig erfaringer!

Og PS. - Tak for de 30.000+ hits :)

(Der er rigtig mange der læser med fra hele verden, så hvis nogle skulle få tid til at oversætte et par indlæg til engelsk, så giv endelig lyd).

Nutrition therapy

For a long while, I’ve followed various studies of children with attention-difficulties (primarily Aspergers Syndrome and ADHD/ADD), that, in order to change behavior and symptoms, get a dietary change.

On one hand I find it logical, that the diet affects children’s energy and concentration (nothing new in that), and on the other handm it suprises me that children with severe concentration problems can change their behavior in such a drastic way by eating differently.

Arthur is often uneasy and very easily distracted, has difficulties sitting still, especially when he’s expected to eat. So I decided to seek out a Dietary Therapist with special knowledge in the field of restless children.

I have described in the past how Arthur doesn’t eat much in comparison to other children. Therefore I imagine that his energy levels must by low, feel “flat”, but still I find it hard to get him to eat. This became even more evident when I suddenly had to write down what he eats all day for a few days before our visit at the Dietary Therapist.

Arthur and I showed up at the Center for Diet and Therapy, where we had an appointment with Ninna Stigel. I had brought Arthur along, which actually wasn’t necessary (maybe rather a bad idea), but I’m so used ot bringing him along for the treatments.
Nanna Stigel had made a plan for what Arthur should eat and which supplements etc. he should have. She gave a lot of suggestions based on our conversation about how we can think differently when it comes to eating habit, and Nanna has since then sent us a whole lot of recipes.

Now, we start every morning with eggs and vegetables instead of yoghurt and Havrefras (oat cereal). We snack on unsalted nuts, and Arthur has become crazy about protein smoothies, even though I think they taste horrible.
Maybe it’s just a trend, maybe Arthur (and the rest of the family) will get a more stable blood suger level, which might give us peace, energy and focus in the everyday life. Feel free to share experiences!

And PS. – Thank you for the 30.000+ hits :)