Startle Disease: 2023

mandag den 10. april 2023

Gode ting sker

Tiden går og Arthur er nu 14 år.

Arthur er ikke som andre 14 årige, men sit eget skønne væsen. Han kan en masse ting - men der er også en masse han ikke kan og måske aldrig kommer til at kunne.

Og så overrasker han ind i mellem…

Startle Disease

Denne blog skal beskrive hvordan min søn, Arthur, lever med den meget sjældne sygdom Startle Disease/Hyperekplexia.

Formålet er, at beskrive hvordan et barn med denne sjældne sygdom kan udvikle sig. Jeg vil både beskrive de udfordringer der er forbundet med sygdommen samt hvordan min søn mestrer dem.

Jeg ønsker, at min søn opleves så rask og almindelig som muligt, da jeg er sikker på, at dette vil give ham de bedste forudsætninger i livet.

I december 2014 fik Arthur stillet endnu en diagnose efter knap et år med krampeanfald, der lignede hans startle attacks. Arthur blev diagnosticeret med "Continuous spikes and waves during slow sleep" en sjælden form for epilepsi, som 100 børn i Danmark lider af.

Tak fordi I vil læse med.
- - - - - - - - - - -

This blog aims to describe how my son, Arthur, lives with the very rare illness Startle Disease/Hyperexplexia.

My only purpose is to describe how a child with this rare illness may develop. I will be describing both the challenges related to the disease and how my son copes with them.

I wish my son to be perceived as healthy and normal as possible because it is my opinion that this will give him the best conditions in life.

Thank you for reading.

Translate

mandag den 10. april 2023

Gode ting sker