Startle Disease: marts 2020

lørdag den 21. marts 2020

Følelsen af et mirakel

I fredags havde jeg verdens mest fantastiske samtale. En samtale, jeg ikke engang havde turde håbe på ville finde sted foreløbig.

Arthurs læge ringede fra Rigshospitalet for at bekræfte, at Arthurs seneste EEG havde været normal. “NORMAL”!!!

Efter 6 år med CSWS - 6 år med anfald, angst, overvågning, medicinforsøg, bivirkninger, indlæggelser, tabte færdigheder og en læringskurve, der kun gik ned...

Det føles som et mirakel. Vi har tudet af glæde! Vi har drukket champagne!

Startle Disease

Denne blog skal beskrive hvordan min søn, Arthur, lever med den meget sjældne sygdom Startle Disease/Hyperekplexia.

Formålet er, at beskrive hvordan et barn med denne sjældne sygdom kan udvikle sig. Jeg vil både beskrive de udfordringer der er forbundet med sygdommen samt hvordan min søn mestrer dem.

Jeg ønsker, at min søn opleves så rask og almindelig som muligt, da jeg er sikker på, at dette vil give ham de bedste forudsætninger i livet.

I december 2014 fik Arthur stillet endnu en diagnose efter knap et år med krampeanfald, der lignede hans startle attacks. Arthur blev diagnosticeret med "Continuous spikes and waves during slow sleep" en sjælden form for epilepsi, som 100 børn i Danmark lider af.

Tak fordi I vil læse med.
- - - - - - - - - - -

This blog aims to describe how my son, Arthur, lives with the very rare illness Startle Disease/Hyperexplexia.

My only purpose is to describe how a child with this rare illness may develop. I will be describing both the challenges related to the disease and how my son copes with them.

I wish my son to be perceived as healthy and normal as possible because it is my opinion that this will give him the best conditions in life.

Thank you for reading.

Translate

lørdag den 21. marts 2020

Følelsen af et mirakel