De virker!!!

I efterårsferien var Arthur indlagt på Filadelfia til en døgn EEG. Formålet var at undersøge virkningen af den nye medicin. Jeg plejer ikke at være nervøs eller spændt, for i 3 1/2 år har vi fået at vide, at der var minimale og ubetydelige positive eller negative resultater i forhold til den procentdel af søvnen, Arthur har anfaldsaktivitet.

Men denne gang var det anderledes, for lægens sætning sad fast i mit hovede... “Hvis det her ikke virker, så betragter vi ham som behandlingsresistent”.

Af den årsag kimede jeg Filadelfia ned for at få et svar og svaret er fantastisk! Anfaldsaktiviteten er faldet fra 90% til 67% - 67%!!!!!!!! Medicinen virker! De gule colasmagende-jellybeans-piller virker!!! For første gang nogensinde ser vi medicin, der rent faktisk får Arthur til at have det bedre! Vi mærker øget koncentration, styrket opmærksomhed og overskud hos ham! 

Det føles - fysisk - som om jeg er blevet lettere. På få sekunder transmogriffede jeg til en letvægtig genstand der på mystisk vis kan svæve. Jeg har stadig svært ved at forstå, at det for første gang går den rigtige vej. Man kan ikke andet end at føle sig lykkelig! 

Når filmen knækker

For lidt over en uge siden ringede min telefon. Det var en sygeplejerske fra Filadelfia. Hun spurgte om vi kunne komme to dage senere til et møde om resultatet af Arthurs seneste rapid-EEG. Jeg tror mit nej var så klart, at hun meget hurtigt fik fundet resultatet frem og overrakt det pr. telefon i stedet.

90%

Anfaldsaktivitet i 90% af Arthurs dybe søvn.

En stigning på 20%

Mavepusteren var fuldstændig lammende denne gang og det er som om, den har efterladt et aftryk, der ikke vil forlade min krop.

Jeg havde ikke regnet med et positivt resultat, men forberedt mig på det Filadelfia kalder en "behandlingsresistent tilstand". At der med andre ord - igen - ikke ville være sket en forandring eller en optimistisk en minimal forandring som de forgangne gange, hvor procentdelen er faldet med 3-6%.

Men denne gang var det anderledes - Arthurs sygdom er for første gang nogensinde forværret. For første gang, går det den forkerte vej og han er blevet mere syg.

Det er helt ubærligt, at det kan være sådan og noget knækkede fuldstændig i både Jesper og jeg. Så voldsomt at vi her knap 1½ uge senere stadig forsøger at få samling på os selv og hinanden. Forværring.

Vi kigger hver dag på Arthur - kigger på det positive lille menneske, der på mystisk vis synes at kunne holde til alt og altid formår at være tusinde gange stærkere end os andre. Vi kigger på alt det han kan, alt det han er. På de mange succeser, begejstrede smil og glimt i øjnene. Og bliver en lille smule lykkeligere, selv om det er lidt for svært.

Verdens underligste mor

Jeg ankom til Naturcenter Amager til fællesfødselsdag i Mollies klasse med et meget træt barn på hoften. Ikke sådan et lille nuttet 8 måneders barn, men et - i øvrigt også på sin vis - nuttet 8 år gammelt barn. Storebroren. Som i øvrigt slet ikke var inviteret.

Mollie er lige startet i før-skole-klasse og fællesfødselsdag var lidt som ufrivillig forældredating på den dér akavede måde, hvor alt er pisse afslappet, mens tyve børn ude af takt siger "nej tak" til fælles aktiviteter... og så lige tilført får og bål. Det var ikke noget for Arthur.

"Vil I lige kigge efter Arthur, mens jeg følger Mollie på toilettet" spurgte jeg de andre forældre. De kiggede mystisk på mig og derefter på Arthur. Jeg fik sagt noget i stil med, "han bliver ofte væk"... og de så igen undrende på mig. For hvis man ikke kender os, ikke kender Arthur, ikke ved, hvad det handler om, så virker det en kende absurd, at nogle skal holde øje med en dreng på 8 år, på en mark.
Og det er der mange ting, der gør, på en helt almindelig eftermiddag.
For jeg må ligne den underligste mor i verden, hvis man ude af kontekst, ser på det samspil vi har.

Vores samspil må ligne en blanding af noget overbeskyttende forældreskab, noget mistillid, uopmærksomhed, curling og noget helt gakkelak. I et miskmask af konstante overvejelser og vurderinger balancerer vi rundt midt i almindeligheden.
Arthur hopper ned i en bæk med alt sit tøj på, Arthur putter sig i tæpperne, Arthur sidder og græder i et tæt kram (også med Emmas mor!) Det gør de andre søskende ikke.

Jeg får lyst til, at forklare hvorfor vi agerer, som vi gør. Hvorfor jeg er mor, som jeg er, hvorfor jeg differentierer i min mellem mine børn, giver den ene line og den anden kort snor. Jeg ved jo godt, at det ser underligt ud, at jeg forskelsbehandler og kravsætter ud fra andre parametre end den åbenlyse aldersforskel, for det er nødvendigt. Jeg ved jo godt, at andre ikke forstår, hvorfor jeg bærer Arthur på hoften mens Mollie tøffer ved siden af, med alle sine tøjdyr. Samtidig kan jeg ikke overskue at forsklare det.

Arthur blev i øvrigt væk.

Tal med dit barn...

"Undskyld..." hørte jeg mig selv sige til et 8 årigt barn.
Vi var til en fest og Arthur var ved at forklare det andet barn noget om Pokemons...
Det andet barn ignorerede ham på højtryk.
Og jeg undskyldte...

Jeg undskyldte for Arthurs akavede kontaktforsøg, undskyldte fordi jeg kunne kode en social sammenhæng, han ikke kunne. Jeg undskyldte overfor et barn, der ignorerede Arthur.

Da jeg kom hjem, brød jeg grædende sammen. Fordi Arthur havde en så ubehagelig oplevelse, fordi jeg havde håndteret den på en fuldstændig ureflekteret måde og fordi det var i en sammenhæng, hvor jeg forventede relationel accept.

"Skriv et indlæg om det" sagde Rachel i telefonen. "Skriv om, hvordan man kan tale med sit barn om, at Arthur har en sygdom"...

Jeg har forklaret mange børn og voksne, at Arthur har to meget sjældne sygdomme. Jeg siger det, præcis som det er, forklarer, hvad startle disease er, forklarer, hvad epilepsi er.
Jeg fortæller også, at Arthur ikke kan gøre for, at han har de to sygdomme, at de ikke kan gå væk og at de ikke smitter.

Hos os værdsætter vi sandheden, for fantasien eller forestillingen, er altid sværere end sandheden. Det er det hemmelige eller usagte, der skaber fordømmelse, foragt og udelukkelse.

Jeg ved, at der I en hver sammenhæng foregår inklusions- og eksklusionsprocesser, at der foregår en individuel eller gruppedynamisk afgørelse af hvad der accepteres og ikke accepteres i interaktionen, i relationen... Men når Arthur bliver ekskluderet, sker det på baggrund af en vurdering, han ikke kan gennemskue. Arthur har ikke forudsætningerne for at vide det og derfor har han brug for, at andre børn udviser lidt ekstra tolerance og lidt ekstra omsorg:

Fortæl dine børn, at vi alle sammen er forskellige og at de bør vise omsorg, når de møder børn, hvis opførsel undrer dem. At de hellere skal spørge end at kigge væk, hellere skal kommunikere frem for at ignorere. 

Fortæl, at vi alle sammen kan møde forhindringer i livet, at vi mister, forenes, bliver bange og utrygge. At vi alle sammen har oplevelser, der forandrer os.

Fortæl dine børn, at nogle børn har andre forudsætninger i livet, at nogle fødes med en sygdom, agerer anderledes end andre, ikke kan kode de gængse sammenhænge eller måske ser anderledes ud. 

Fortæl, at vi skal passe på hinanden og at vi skal passe ekstra godt på dem, der er sårbare.

Og undskyld, fordi jeg undskyldte, Jeg ved, at jeg aldrig vil gøre det igen, for der er intet at undskylde for.

Vores historie med CSWS

EpilepsiHjørnet er en nyere facebook-side, om epilepsi. Maj-Britt, der har oprettet siden, spurgte for nyligt, om jeg ville dele vores historie med CSWS. Den kommer her...

 

\Personlige historier er noget der fanger på en helt speciel måde. Derfor er det så vigtigt, at få delt hvordan det er at leve med epilepsi og hvilke udfordringer det giver.
Send meget gerne en besked hvis du ønsker at dele dit/jeres forløb el en bestemt problematik som du/I har stået i.

Dette bliver den første personlige historie, men håber der kommer mange flere med tiden......
Denne personlige fortælling kommer vidt omkring og berører mange vigtige problematikker i forbindelse med epilepsi/ 


Arthur er født med en meget sjælden genetisk sygdom. Allerede på fødegangen lagde vi mærke til, at han rystede i sin lille krop.Sygeplejerskerne tyssede det hen, kaldte det et umodent nervesystem. I Arthurs første leveuger tog rystelserne til. De lignede epileptiske krampeanfald, men når vi bukkede Arthurs krop sammen, stoppede anfaldene og Arthur græd helt utrøsteligt. Vi filmede dem, viste dem til sundhedsplejersken, gik til lægen, røg på Rigshospitalet. På Riget blev Arthur undersøgt for epilepsi. Det havde han ikke. Vi blev sendt hjem. Anfaldene tog til. 15-20 anfald hver dag. Altid,når Arthur sov. Vi vågede over ham. Besøgte Riget hver uge. Lægerne var på bar bund, EEG'erne var mange, blodprøverne, døgnindlæggelser på videostuen, stesolid i store mængder, magtesløshed.
Da Arthur var 4 måneder fik Arthur diagnosen startle disease som den første dansker og jeg brød senere den dag grædende sammen op ad radiatoren på gulvet i vores lille lejlighed. Det var en lettelse og en ubeskrivelig bekymring og uvished. Rysteanfaldene var startle attacks - og når vi bukkede Arthurs krop sammen brugte vi intuitivt 'vigevano maneuver' til at bryde anfaldene.
Den rette medicin stoppede de daglige anfald og fra Arthur var 4 måneder til han var 2 år, så vi kun to anfald. Vi betragtede dem som værende væk. Arthurs sygdom prægede hans udvikling på andre måder.
I januar 2014 vågnede Jesper og jeg midt om natten. I mellem os lå Arthur. Vi vågnede fordi hans krop rystede. Arthur var lige blevet 5 år.
Helt panisk ruskede vi i ham - Intuitivt bukkede vi hans krop sammen, men der skete ingen ting. Arthurs krop rystede stadig. Han vågnede ikke. Efter cirka et minut stoppede det og Arthurs krop blev slap.
Næste morgen kontaktede vi Riget - De mente det var hans startle disease. Vi opjusterede hans medicin. I marts måned skete det igen. Arthur fik yderligere justeret sin medicin.
I sommeren 2014 var vi på ferie i Nice. Den første nat vågnede vi på hotellet af endnu et krampeanfald. Arthur havde svedt, savlet, han var helt væk. Det lykkedes os at filme anfaldet og hans tilstand efterfølgende. Videoerne sendte vi til Riget, der reagerede med stor bekymring. Arthur skulle til akut EEG efter vores ferie. "Der er ingen verdens grund til at tro, at han har epilepsi" sagde Arthurs læge, men omvendt lignede det ikke startle attacks.
I august kom Arthur ind på en dag-EEG på en omgang melatonin. Jeg havde pakket tasken med bøger, cola og lakridser. Jeg troede, vi skulle være der længe, men jeg tog fejl. Da Arthur var faldet i søvn, begyndte en noget aggressiv og atypisk EEG visning. Bioanalytikeren der stod for undersøgelsen, gik hurtigt ud for at finde en læge. Hun fandt ikke nogen, men stoppede EEG'en efter kun en halv time. "Jeg har rigeligt, jeg behøver ikke mere" sagde hun. Hun var overbevist om, at han havde CSWS, men måtte naturligvis ikke diagnosticere. Jeg husker, at vi snakkede om Lego Architecture og at hun havde samlet Eiffeltårnet, der stod hjemme på hendes hylde.
I december 2014 fik Arthur en MR skanning for at undersøge koblingen mellem de to sjældne sygdomme. Der var ingen kobling.
De følgende to år blev Arthur fulgt tæt på Riget. Vi testede forskellige medicinpræparater. Nogle var værre end andre, intet var godt, og intet virkede.
Arthur startede i skole i en almindelig folkeskoleklasse med støtte, men Arthurs forudsætninger for at være i klasserummet var ikke gode, hans udfordringer var og er klassiske i forhold til CSWS og hans startle komplimenterer epilepsien ualmindeligt dårligt. Arthur er ekstremt udfordret på sin opmærksomhed, koncentration og sanseintegration.
I marts 2016 besøgte vi første gang Epilepsi Hospitalet Filadelfia. Formålet var at få en skoleobservation med henblik på enten at klæde hans daværende skole på, eller alternativt kunne viderevisitere ham til en specialskole. Observationen viste alt det, vi godt ved. Vi blev ikke overraskede, kede af det eller frustrerede. Vi følte at han blev forstået og beskrevet. Arthur startede på specialskole den 5. januar 2017
Vores liv er præget af at have et barn med startle disease og CSWS. På alle måder. Vi lever altid i en smertelig balance mellem det at etablere et normalt liv og det at leve et liv med et barn, der har en sygdom, der kræver at vi gør noget, der er helt anderledes. Særligt vanskeligt er det for Arthurs lillesøster at forstå og erkende.
Epilepsien er under huden på os, dag og nat. Vi er altid i alarmberedskab. Der er så mange bekymringer, så mange forudsætninger, der gør, at vores virkelighed er ude af sync med andres. Og den tilstand vi altid lever i, kan angiveligt kun forstås af andre, der oplever det samme.
Det holder ikke op, vi har ikke en lysere fremtid i møde - Arthur bliver ikke rask og det er bare sådan det er. Vi tager det som det kommer og foretager de ændringer, der er nødvendige i vores liv, for at vi og Arthur har det bedst muligt.

/EpilepsiHjørnet ønsker Arthur og hans familie alt det bedste fremover/
#SammenGørViEnForskel

 

"Hvordan går det på den nye skole?"

...er nok det spørgsmål, jeg er blevet stillet flest gange den sidste måned... Og svaret er kort, men de tanker, der følger med, er lange og tunge og pisse svære.

Det går godt.

Men er der et andet svar? Er der et alternativ til, at det går godt, når man ikke har nogle valg at træffe? For hvis jeg svarer nej, forpligter det mig, som mor - til at træffe nye valg for mit barn, til at skabe forandringer og jeg er fuldstændig uden handlingsrum.

For når man har et barn med særlige behov, så stilles der en kasse til rådighed, som man efterfølgende må forsøge at putte sit barn ned i. Man vælger ikke selv. Man kan ikke stille krav, vælge pædagogisk retning, profil, beliggenhed eller ry.  Der er absolut ingen form for shopping (og det er jeg ellers begejstret for). Der er det bedst mulige match - vurderet af andre. Og det er ikke take-it og leave-it, for leave-it findes ikke.

Med ind ad døren på den nye skole, fik Arthur en udtalelse fra skolens psykolog. Den sluttede med sætningen "Under alle omstændigheder bliver han en udfordring for modtagende skole". Sætningen runger stadig i mit hoved, fordi den gør så kvælende ondt. Mit barn er forhåndsdefineret som en udfordring for andre. En der udfordrer dem i deres arbejdsliv. Han kræver noget ekstra af medarbejderne, også dér, hvor kassen matcher bedst.

Og jeg kan ikke få lærere og pædagoger til at holde af mit barn, jeg kan bare håbe, at de kommer til det. At de kommer til at se ham som et lys - og ikke som en belastning.
At han vil vise dem de ressourcer han besidder. At de vil se, hvorfor jeg er så stolt af ham og alt det han kan klare.

Arthur er glad for den nye skole. Han vil gerne derhen. Han har fået nye venner.

Vi håber det bliver godt.




 

Sidste lortepille!!

I fredags tog Arthur sin sidste prednisolon-pille - (I hvert fald for denne gang!)
Det foregik med glædesskrig "YEEEEAAAHHHHH" "JUUUUUBIIIIII" "WUUUUUUAAAAARRGGHH" "YES YES YES" - Og det blev fejret med slik! Og sodavand! Og popkorn! Og biograftur! Og kælketur! Og venner der kom og legede!

Det har været 11 måneders helvede! Helvede i større og mindre grad - Alt efter dosis. Vi har været alle bivirkninger igennem - Værst har humørsygen og dvaskheden været - fjernhedsepisoderne og den manglende kommunikation. I takt med, at Arthur har fået mindre medicin, er hans sprog og hans energi kommet igen - og det er helt vidunderligt.

Medicinen har ikke virket. Vi er stadig samme sted som før kuren. Med den undtagelse, at Arthur samtidig med kuren, er røget ud af et andet præparat. Så med udtrapningen, har også fulgt et øget angstniveau - ikke for Arthur, naturligvis, men for mig, der ved, at han nu er på samme medicincocktail, som førhen ikke kunne holde krampeanfaldene væk.

Vi kender ikke næste skridt, men en døgn- EEG, kan forhåbentlig snart gøre os klogere.

Indtil da vil jeg se på kontrasten mellem den dreng jeg havde i sommer, da han fik allermest medicin - og den dreng der netop er fyldt 8 år.