Svar på MR scanning

For lidt siden ringede Arthurs læge fra Riget. MR scanningen viste, at alt er helt normalt. Arthur har ikke fået hjerneskader  af sine mange anfald og der er ingen grund til at han både har Startle Disease  og CSWS.
"Jeg synes det er så dejligt", sagde Arthur da jeg forklarede ham de gode nyheder! Derefter hoppede han og og ned og råbte Hurra!!

MR scanning

Svar på EEG'en

I går ringede de fra Riget... Svarene på døgn EEG'en fra den 6. oktober, var endelig kommet. De skulle komme i midten af oktober, men af uvisse årsager kom svarene ikke. Undersøgelsen blev lavet for at undersøge hvilken form for epilepsi Arthur har og for at se om medicinen virkede.
Undersøgelsen bekræftede at Arthur har CSWS i en meget aggressiv grad. I den dybe søvn, har han anfald 70-80% af tiden. Anfaldsaktiviteten er primært i venstre side af hjernen. 

Arthurs læge er meget optaget af om han har mistet færdigheder, sprog, hukommelse... Men vi ser heldigvis bare at han udvikler sig positivt. Vi skal være klar over, at sygdommen kan begrænse hans udvikling.

Arthur er røget på dobbelt dosis af den nye medicin og får nu tre typer medicin, der skal holde anfaldene væk, indtil videre uden held. 

På mandag rammer vi Riget igen til en samtale om MR skanning. Tirsdag skal Arthur skannes. Skanningen vil vise om Arthur har fået hjerneskader og måske vil den også kunne vise hvorfor Arthur har fået epilepsi oven i Startle. Ind til da ser vi videoer på YouTube af alle mulige der er til MR skanning...  For helvede hvor tager han det pænt!

Anfald, anfald, anfald....

Arthur har i nogle uger været på fuld dosis af de to slags medicin han får. Alligevel får han fortsat anfald.  I går fik han  et nyt præparat oven i hatten. For en gangs skyld gik vi rolige i seng, men Arthur fik alligevel endnu et anfald.

EEG'EN fra den 6. Oktober er endnu ikke kommet tilbage med svar... På tirsdag skal vi endelig til MR scanning.

Jeg er chokket over hvor slow systemet er, når man pludselig kommer med en velkendt sygdom. Det er nogle helt andre reaktioner vi får, når vi ringer. Lægerne er langt mere rolige og bekymrer sig ikke over ventetider. Med Arthurs Startle Disease er alt gået hurtigt, selvom epilepsien egentlig er langt mere "farlig" i sin nuværende form. Indtil videre har de ikke kunne medicinere Arthur korrekt.
Svigermor foreslår medicinsk marihuana... Jeg håber snart det er til mig.