Min meget talentfulde veninde Cecilie blogger om sit liv. For noget tid siden, spurgte hun om jeg ville skrive et gæsteindlæg til hendes blog. Hun præciserede ikke hvad det skulle omhandle, så jeg gik i tænkeboks. Jeg kom ikke videre, da jeg ærlig talt ikke vidste hvad jeg skulle skrive om, men en sen decemberaften efter den årlige julefrokost på mit arbejde, strøg jeg ind ad døren, hen til computeren og skrev nedenstående:
"Jeg cykler gennem Smallegade, 02.38
Sneen slår i mit ansigt - De romantiske fnug er forlængst væk.
Det er okay, hvisker jeg stille, det er okay...
Tårerne kommer med vinden.
"Knapt en mdr. gl.dreng henvist af egen læge med anfaldsfænomen. Anfaldene begynder med at drengen ryster i arme og ben, her efter bøjer han let i albuerne og lægger hænderne på brystet, benene strækkes ud. Øjne og mund står let åbne. Midt i anfaldet begynder han at pibe/pive. Anfaldet slutter med at drengen tager en dyb vejrtrækning og bliver slap. Efterfølgende er han grædende. Anfaldende varer 5-15 sekunder, kommer i serier af 3-5 inden for 15-30 minutter. Der er 10-15 anfald dagligt".
Jeg er alene hjemme - I soveværelset er Arthurs seng tom. Han har det godt.- Og fulde mødre har aldrig været yndigt.
Jeg sætter min taske på gulvet og smider mit tøj i en bunke. Jeg er fuldstændig ved at blive kvalt i mine egne tanker! Jeg sætter mig på sengekanten -og i mit hjerte, sidder jeg der endnu.
Der er ikke noget galt,der er ikke noget galt, der er ikke noget galt, men der er noget galt.
"Han har ganske tydelig startle ved tapping af næseryggen, blinker med øjnene og får sæt i hele kroppen. Desuden tydelig startle ved høj tale eller klap i hænderne. Når man laver mororefleks, bliver han stiv overalt. EEG er normal, ingen epileptisk aktivitet. Han har en unormal reaktion på stimuli, som muligvis skyldes manglende neurotransmitter i hjernen.Dermed anses diagnosen Startle Disease (Hypereksplexia) som bekræftet."
På hospitalet sidder en ny studerendere ved siden af lægen. Arthur er den eneste med Startle Disease. Lægerne ved ingenting. Rejsen gennem forskellige hospitalsgange og afdelinger er uendelig. Endeløse mavepustere fra fagfolk der ikke forstår, at det de siger, ændrer vores liv for altid.
Vi følger Arthur og ruster ham med forebyggelse og med ord. Vi forklarer, hvorfor han reagerer som han gør. Vi sikrer, at han skånes så vidt det er muligt og tager imod de redskaber, der gør livet lettere at mestre.
Vi taler ikke om det det gør ved os, vi gør det bare. For stopper jeg op - kl. 02.38 - Kan jeg ikke trække vejret."
9.12.10
Guest blogging
My talented friend Cecilie blogs about her life. A while ago, she asked me to
write a guest entry for her blog. She was not specific about the theme so I
started thinking. I has no idea what to blog about, but one late December
evening after the annual Christmas party at my work I ran through the door,
found my computer and wrote this:
I am riding my bike in the middle of the
night. Snowflakes are bashing on my face. “It’s okay”, I whisper. The wind
brings the tears.
“One-month-old boy referred by local doctor with seizures. The begin with the
boy shaking in his arms and legs, then he bends his elbows and puts his hands
on his chest while stretching his legs. Eyes and mouth are open. Halfway
through the seizure he starts to squeak.
The seizure ends with the boy taking a deep breath and turning limp.
Afterwards, he cries. The seizures last five to 15 seconds and come in series
of three to five over 15 to 30 minutes. The boy has ten to 15 seizures a day.”
I am home alone. In the bedroom, Arthur’s crib is empty. He is doing fine and
drunk mothers are never a pretty sight.
I put my bag on the floor and throw my clothes in a pile. I am choking on my
thoughts. I sit on the end of the bed – and in my heart, I am still there.
Everything is fine. Everything is fine. Everything is fine. Nevertheless, nothing is fine.
“He displays a distinct startle by a tap near the nose, winks his eyes and
jerks his entire body. In addition, a significant startle in loud talking and
clapping of hands. When you do a moro-reflect, he turns stiff all over. EEG is
normal, no epileptic activity. He displays an abnormal reaction to stimuli,
which can be caused by a lack of neurotransmitters in the brain. Hereby, the
diagnoses Startle Disease (Hyperplexia) in considered confirmed.”
At the hospital, a new student is sitting next to the doctor. Arthur is the
only child with Startle Disease. The doctors do not know anything. The journey
between different hospitals is endless. Endless blows to the gut from
professionals who do not understand that their words are changing our lives
forever.
We follow Arthur and prepare him with preventions and words. We explain his
reactions. We make sure that he is spared to the largest possible degree and that
he accepts all the tools that will make it possible for him to master life.
We do not talk about the effect is has on us. We just do it. I stop think and I
cannot breathe.
