Opringning fra Riget - Call from "Riget" Hospital

Jeg sidder på Vinylbar og drikker kaffe med en veninde, da lægesekretæren fra Riget ringer. Arthur skal vi døgn EEG på videostue på Riget den 14/4. Jeg får at vide, at lægen vil ringe om lidt med nogle oplysninger...

Kort efter ringer en kvindelig læge. Jeg spørger ind til hvorfor hun ringer i stedet for Arthurs læge? Hun svarer, som det mest naturlige i verden, at han da er gået på pension?!!! PENSION?!?! Jamen hvorfor har han dog ikke sagt det? Hvorfor har vi overhovedet fået ham som læge? Vi sidder med et barn med flere voldsomme anfald hverdag, ingen ved hvad det er... Og så går lægen (uden et ord) på pension?!?!! 

 - - -

23. Marts 2009

Call from “Riget” Hospital

I’m sitting in a bar, drinking coffee with a friend, when the Doctor’s secretary calls from the Hospital. Arthur is going to the 24-hour-examination in an EEG video room at “Riget” April 14^th. I am told that the doctor will call me in a little while, with some information…

Shortly after, a female doctor calls. I ask why she is calling instead of Arthur’s Doctor? She answers, as the most natural thing in the world, that he retired?!!! RETIRED?!?! But why has he not told us that? Why did we get him as our doctor at all? We have a child, with several intense attacks every day, nobody knows what it is… And then the Doctor (without a word) retires?!?!!

 

Syvende besøg på Riget - Seventh visit at “Riget” Hospital

Jesper og jeg tager sammen af sted til Riget. 

Til lægen fortæller vi, at Arthur fortsat har cirka tre anfald hver nat. De starter stadig ved at han får små ryk i hænderne, hans arme trækkes ind foran kroppen, hele kroppen bliver stiv og den hakkende gråd tiltager, mens Arthurs øjne er halvt åbne. Vi bøjer fortsat hans krop, dette bryder stadig alle anfaldene.

Lægen undersøger igen Arthur. Han fremstår helt normal i sin udvikling. Ved pludselig lyd får han dog et sæt gennem hele kroppen.
Lægen vil igen øge Arthurs medicin dosis, Arthur vejer nu 5,8 kilo. Han skal derfor have 3+3 mg Frisium. 
Lægen foreslår, at Arthur skal ind til døgnundersøgelse på Rigets videostue. Det takker vi selvfølgelig ja til. Inden indlæggelsen, skal han ikke have medicin.


Vi går temmelig forvirrede derfra...
- - - 

23. Marts 2009

Seventh visit at “Riget” Hospital

Jesper und I go to Riget together.

We tell the doctor that Arthur continuously has circa three attacks every night. They still start by him getting small shakes in the hands, his arms pulls in front of his body, the entire body becomes stiff and the stuttering cry increases, while Arthur’s eyes are half open. We continue to bend his body, this still break the attacks.

The doctor examines Arthur again. He appears completely normal in his development. Though, by sudden sounds he gets a startle through his entire body.

The Doctor wants to increase Arthur’s medicin doses again, Arthur now weighs 5,8 kilos. Therefore should he have 3+3 mg Frisium. The doctor suggests that Arthur comes to the hospital’s video(surveillance) room for a 24hour-examination. Naturally we accept this offer. Arthur must not get medicine, before the hospitalization.

We walk home from the meeting very confused..      

Anfald under aftrapning - Attacks during the medicine phase-out

Efter påbegyndt aftrapning, vælter anfaldene ind hver anden time. De er tiltagende, så det er tydeligt, at medicinen har taget toppen. Jeg ringer til Riget og Arthur ryger igen op i dosis.

- - - -

Attacks during the medicine phase-out

After starting the medicine phase-out, the attacks are tumbling down every second hour. They are increasing, so it is obvious that the medicine, took the top-amount. I call the “Riget” hospital and Arthur’s doses is increased again.

Sjette besøg på Riget

Jeg har igen taget Arthurs farmor, Anne-lise, med ind på Riget.

Arthur har haft færre anfald og lægen vil nu trappe Arthur ud af medicinen. Da Frisium er et stærkt præparat, vil vi rigtig gerne have ham ned i dosis.Han kalder igen Arthurs "sygdom" for shivering attacks, uden at kunne forklare hvad det er.

Lægen bliver ved med at kalde Arthur for "August", på trods af, at jeg retter ham, opdager jeg senere, da jeg får Arthurs journal, at han også har skrevet "August" flere steder i journalen.

Flere anfald - More attacks

Jeg ringer til Riget for at fortælle, at anfaldene ikke er aftagende, selvom Arthur har fået højere medicin dosis. Lægen fortæller mig, at det nok bare er en slags spædbørnsanfald og at jeg kan regne med, at de er væk om et par måneder.

Jeg får en tid til kontrol den 12/3 - Jeg synes der er frygteligt længe til. Jeg spørger igen efter Arthurs journal. 

More attacks

I call the Riget hospital to tell them that the attacks haven’t decreased despite the fact that Arthur has had a higher dosis of medicin. The Doctor tells me, that it might just be a type of infant atacks and that I can expect them to be gone in a couple of months.

I get a new appointment for check-up the 12th of March - I feel it’s terribly far away. Again I ask for Arthur’s medical journal.