Translate

fredag den 19. oktober 2012

Er han ikke for stor til det?

For nyligt kom en fremmed dame hen til mig og påpegede, at Arthur var for gammel til at bruge sut. "Det skal han da til at holde op med!" Sagde hun bebrejdende. Jeg havde ikke noget svar parat, for... Det har jeg sjældent. Her efterfølgende overvejer jeg stadig 3 mulige svar:

1. "Arthur har noget der hedder Startle Disease. det er en meget sjælden genetisk sygdom, der blandt andet medfører, at han har sanseintegrations problemer. Arthur er som følge deraf et uroligt barn, der har særligt glæde af at bruge sut..."

 2. "Arthur skal stoppe med at bruge sut, når han bliver 4-5 år. Dette har vi aftalt med tandlægen, da særlige omstændigheder gør, at vi har valgt at fokusere på at give ham indre ro frem for lige tænder..."

3. "Fuck dig, hold din kæft, pas dig selv!"

Det sker virkelig ofte, at folk kommenterer på Arthurs brug af sut.
- For ja, han er 3 år og 9 måneder gammel og han bruger sut!

Sutten giver Arthur ro i kroppen. Det er ikke noget jeg har fundet på - Det er fysiologisk bevist. Når et man tygger sammen om noget, sender det signaler til hjernen om at kroppen skal slappe af. Mange børn tygger i deres tøj... Voksne trøstespiser... Tygger tyggegummi osv. - Altså ingen surprise dér.
Arthur bruger sut. - Og ærlig talt, så ved jeg ikke hvad jeg skal gøre, når han skal holde op med at bruge sut. Jeg ved ikke hvad der skal give ham den ro i kroppen, som sutten nu giver ham.

Når Arthur har det svært, kan han være ufokuseret - urolig - flakkende - speeded - - - Og så med ét, falder han til ro, når han får sin sut. Hans krop bliver rolig, hans blik samler sig og han putter sig mens han nusser i sit hår. Det er særligt, når der er mange mennesker eller når sker meget omkring ham, at sutten hjælper.

Det samme gælder klapvognen. Jeg synes ærlig talt, at man er for stor til, at sidde i klapvogn, når man er knap 4 år. Af samme årsag kører jeg rundt med to børn (oven på hinanden - gæt hvem der er nederst...) i samme klapvogn. For Arthur går jo selv - Øh NOT!

Da Mollie blev født købte jeg naturligvis en mommyaccessory i form af et ståbræt. Dårlig idé. Pludselig hoppede Arthur ned fra ståbrættet og drønede ad sted over stok og sten. Jeg måtte efterlade Mollie i klapvognen og spurte efter. Da det havde gentaget sig nogle gange, solgte jeg ståbrættet på loppemarked. I stedet begyndte Arthur at sidde på fodstøtten på Mollies klapvogn, som, på mystisk vis, fint kunne bære 14 kilo. Imidlertid, er Mollie nu blevet så stor, at Arthur primært sidder på hendes fødder. - Og når han bliver træt, ja så er det, at jeg har børn i lag.

Efter en uges ferie med oplevelsesture hver dag, er jeg nu så sønder bustet, efter at have slæbt skiftevis det ene og det andet barn på armen, at jeg må finde en løsning. Så ved at stirre lidt ned i min kaffe og diskutere lidt med mig selv (indre debat om normalitets begrebet) er jeg nået frem til, at jeg må trodse min holdning om, at børn på knap 4 år, selv skal gå. For det kan Arthur altså ikke. Han er jo ikke som andre børn på sin alder. Han udtrættes langt hurtigere og har brug for megen hjælp til at finde ro og tanke op. Og her er klapvognens fodstøtte bare ikke god nok. Det er simpelthen for ringe et helle, når han får det svært.   Mollies ben bliver jo heller ikke kortere - Og hun skal da, for filen, også have lov til at ligge i fred for sin trætte storebror. Så ja, søskendevogn må det blive til.

Men en ting er den praktiske løsning - Den mentale er straks værre. For det er bare dødsvært, at sande, at særlige foranstaltninger er en del af vores liv. At Arthur ikke er et normalt barn, men et barn med særlige behov. Det er svært og derfor vil jeg ikke føle mig nødsaget til, at forklare det overfor fremmede kommentatorer. Jeg orker ikke, at folk skal italesætte deres vurderinger af mine morskills i form af kommentarer om, hvad Arthur er for stor til.


  

tirsdag den 16. oktober 2012

Selvindsigt

Nanna: "Jesper, vi skal lige have kugledynen herhen i sofaen. Der er én der har det helt vildt"
Arthur: "Det er jo MIG!!" :)



mandag den 15. oktober 2012

Det svære er også det sjove

I går aftes fik jeg en betænksom besked fra min mands svigerinde. Hun indbød til en mindre sammenkomst oven på en dejlig fødselsdag hos Arthurs fætter, Emil. Katrine, som hun hedder, var en af dem vi (næsten) nåede at sige farvel til, da jeg kort før fødselsdagsmiddagen måtte tage hjem med begge børn, fordi Arthur ikke længere kunne være i sig selv.

Børnefødselsdag er på top 1 over arrangementer Arthur har svært ved. Ligesom andre børn, synes han det er fantastisk, at træde ind gennem døren med pakke i favnen og udsigt til lagkage. Den magiske fødselsdagssitren, de mange mennesker, snak i alle værelser og kroge, masser af dejlige børn der har det sjovt og leger over alt... Det er bare hårdt for Arthur.

Vores venner og familie har nok bemærket, at vi altid kommer for sent - Og ofte tager tidligt hjem. For efter kort tid ser vi altid, at Arthur søger væk fra festen. Han finder et stille rum, et sted med få mennesker og holder sin egen fest. På et tidspunkt begynder Arthurs øjne at flakke. Han fokuserer ikke længere, men er trukket ind i sin egen verden. Hans ører holder op med "at virke", hans hjerte hamrer hurtigt og han selvstimulerer. En leg varer få minutter før han fortsætter til næste leg. Han bliver motorisk urolig og kravler op på ting, drejer rundt om sig selv eller hopper. Hvis jeg stopper Arthur op, vrider han sig rundt og fortsætter sin konstante bevægelse. Arthur holder op med at svare, når jeg taler til ham, men får han hjælp til at finde ro et øjeblik, kan han fremstamme, at han har det svært eller har uro i sin krop. - Og så er det, at det er tid til, at tage hjem - hurtigt!


Når først vi er kommet ud ad døren og er på vej hjem, går pusten af ballonen. Arthur finder igen ro i sig selv og det ses tydeligt, at han er udtrættet. 


I går var Arthur træt. Så træt, at han faldt i søvn, da var vi på tur. (Heldigvis kunne han låne Mollies klapvogn). Hjemme så Arthur film - Nåh ja, og sad i en kasse...


I dag fik vi heldigvis revanche på fætter-fronten idet vi tog på Experimentarium med Arthurs anden fætter, Alfred. Der var ekstremt mange mennesker, da både efterårsferie og regnvejr indbød til indendørs aktiviteter - En tanke jeg burde have tænkt. Så med et fast greb i Arthurs hånd, gik vi på opdagelse. Efter nogle timer, var Arthur helt brugt op. Så brugt op, at han på vej ud, begyndte at græde af træthed og udmattelse. På vej hjem snakkede vi om, at det havde været en rigtig god tur, selvom det også havde været svært og hårdt på grund af de mange mennesker og den megen larm. Vi blev enige om, at vi snart skal derud igen - For selvfølgelig har vi købt årskort!   

  

torsdag den 20. september 2012

Træthed

Arthur har som før nævnt en basisplads, i en børnehave på Nørrebro.
Det er ikke altid lige let for ham, at gå i børnehave. Arthur udtrættes hurtigt og har svært ved at være sammen med de andre børn, i længere tid af gangen. Vi er meget i tvivl om, hvordan vi kan hjælpe Arthur med at få den bedst mulige hverdag i børnehaven. Efter en (kort) dag i børnehaven, er Arthur helt udmattet. Han reagerer enten ved at trække sig ind i sig selv og putte sig tæt ind til mig, eller ved at blive urolig og hyperaktiv.

Når vi kommer hjem hver dag, holder vi 'Stilletime'. - Og man må godt ligge med kugledynen i sofaen... Og se film... Og spise rosiner...



tirsdag den 18. september 2012

Min fødselsberetning på Sneglcille.dk

For nyligt skrev en kvinde i Hyperekplexia Facebookgruppen om sin fødsel. Hun var naturligvis interesseret i at høre, om fødslen havde noget med sygdommen at gøre.

Bemærkelsesværdigt, havde ikke mindre end halvdelen af de kvinder, der kommenterede på indlægget, stort set samme fødselsoplevelse som jeg havde, da Arthur blev født.

Doctor Rhys har siden informeret om, at der ikke findes lighed mellem fødsel og sygdom (da sygdommen jo er genetisk), men at flere gravide oplever, at barnet "Startler" i maven, hvilket jeg i særdeleshed oplevede med Arthur i Nørrebrosæsonen (oktober-januar) for kanonslag.

I dag har min fantastiske veninde, Cecilie, postet min fødselsberetning på sin blog
for at pointere vigtigheden i at give blod. Man kan i Danmark melde sig som bloddonor på www.bloddonor.dk

Til de der kan have glæde af det, så kommer fødselsberetningen på engelsk, når jeg har fået oversat den.

torsdag den 6. september 2012

Afsluttes

Arthur har siden han var et år, haft slem astma. På Rigshospitalet skønnes det, at Arthurs
astma er "Rivotriludløst", da Rivotril kan give øget dannele af slim og spyt i luftvejene hos spæd -og småbørn. Altså en bivirkning.
Arthur har været indlagt flere gange med vejrtrækningsproblemer og har fået meget medicin over de sidste par år.

Sidste sommer, var Arthur i bedring, og vi besluttede at trappe ham ud. Nu har han således ikke fået medicin mod sin astma i et år. Derfor tog vi i fredags på Rigshospitalets lungeambulatorium for at få afsluttet Arthurs forløb.

Lægen og jeg var enige om, at så lidt medicin som muligt, måtte være at foretrække. Så selvom Arthur stadig har en smule luftvejsproblemer, så er han hermed afsluttet på lungeambulatoriet... (One down!)

Den absolut mest interessante mail, jeg nogensinde har fået...

Jeg tjekker sjældent min Facebook indbakke, men det hænder, at det sker - Og heldigvis for det. I slutningen af august, blev følgende besked nemlig sendt til mig på Facebook:
"Hej - Jeg stødte på din blog - og facebookgruppen om hyperekplexia da jeg søgte viden om sygdommen i forbindelse med en elev jeg har med diagnosen. Jeg ved ikke om forældrene til min elev er interesserede i kontakt, men din søn er altså ikke den eneste i Danmark med diagnosen - hvorvidt varianten er den samme ved jeg ikke. Vil du evt. gerne i kontakt med "min" elevs forældre?"
Jeg har læst beskeden for lidt siden og sidder nu med en underlig følelse i kroppen. På sin vis er jeg utroligt lettet. At der findes et andet barn (en teenager) i Danmark, der har Startle Disease, vil kunne give os svar på de mange spørgsmål vi har og fortsat får. På sin vis er jeg urolig... For hvad nu, hvis svarene bliver svære at høre?
Jeg har naturligvis sendt mine kontaktoplysninger af sted...
Published with Blogger-droid v2.0.9

mandag den 27. august 2012

Mangel på søvn - Igen

Efter vores sidste besøg på Riget, har Arthur ikke fået Melatonin til at falde i søvn.

De første nætter var et helvede - Arthur kunne slet ikke falde i søvn. Han var sejlende træt, da han manglede sin middagslur - Både i børnehaven og hjemme. De første nætter sov han 23.30 - Derefter fulgte et par nætter, hvor Arthur faldt i søvn 01.30 - Så igen tilbage til 23.30
Igen og igen gentog han "Jeg er meget træt, men jeg kan ikke sove".

I slutningen af den forgangne uge, begyndte Arthur at falde i søvn mellem kl. 20.00 og 21.00 - Tilgengæld begyndte han så at vågne midt om natten igen. Flere nætter har han nu ligget vågen fra kl. cirka 02.00 til kl. 04.00 - Eller sågar helt til kl. 06.00

Min blogger-kaffe er derfor meget dobbelt (trippelt, ja tak!) i dag - For selvom Arthur sover endnu, ja, så sidder der jo en lille vågen Mollie og blogger med :)

Andet kontrolbesøg 2012

Vi var i sidste uge til halvårligt kontrolbesøg på Rigshospitalet. 
Der var intet nyt at sige, ingen ny information fra lægen. 

Vi blev enige om at fastholde Arthurs medicindosis på 6+7 dråber Rivotril, selvom denne dosis er tilpasset i forhold til Arthurs vægt sidste sommer (13 kg) og ikke hans nuværende vægt (15 kg).

For at få Arthur af den daglige Melatonin pille (3 mg) en time inden sengetid, blev vi enige om, at Arthur skulle stoppe med at sove til middag, selvom han er utrolig træt midt på dagen.

Da vi skulle til at pakke sammen spurgte lægen mig, om vi fortsat ville komme til kontrol hvert halve år. 
"Jeg synes ikke rigtig, at jeg kan gøre noget for jer" sagde han. 
"Selvfølgelig vil vi det" svarede jeg, "Der dukker altid nogle nye spørgsmål op - og det er rart at være tilknyttet et sted"...
Jeg gik derfra med en flad fornemmelse af, at ingen rigtig kunne hjælpe os - eller hjælpe Arthur.


tirsdag den 21. august 2012

Overdosis - Overdose

Søndag morgen skete det der ikke må ske (igen).
Arthur åbnede medicinskabet og tog Rivotrilen ud, uden vi så det. Da Jesper opdagede, at Arthur legende, dryppede medicin på en ske, havde vi ingen idé om, hvor meget han havde nået at få, på de få øjeblikke, han havde leget alene. Vi regnede ud - udfra flaskens resterende indhold, at Arthur max kunne have taget tidobbelt dosis! - Vi skyndte os at ringe til Lægevagten, - Hvor en mild mand, bad os tage på skadestuen. Vi prøvede at forklare, at skadestuen på Bispebjerg Hospital, nok ikke var stedet, men han holdt fast og sagde farvel. Vi nåede dårligt at pakke vores ting, før Vagtlægen ringede (betydeligt mere oprevet), tilbage. Han havde læst op på hvilken medicin Arthur fik og kendte i øvrigt intet til hans sygdom. Derfor skulle vi straks tage på Rigshospitalet, hvor de ventede på os!
Arthur væltede glad ind i Børnemodtagelsen - Han skulle køre i legebiler og spille grisespil på computeren - Jo, han var glad... Fed tur søndag formiddag!
Sygeplejersken kom med kul, som skulle hindre, at Arthurs krop skulle optage den store mængde medicin. "Jeg vil ikke drikke sand, jeg hellere spille grisespil" gentog Arthur. Med lovning på is, gaver og kakaomælk, drak Arthur et halvt glas kul. Derefter kunne han ikke mere og jeg tvang et halvt glas i ham (eller rettere ned ad hans bluse).
En læge kaldte os ind - Arthur til undersøgelse, jeg til krydsforhør. Derefter skulle vi blive til observation i nogle timer (og ja, her mener jeg VI).
Heldigvis kom Arthurs fantastiske farmor os til undsætning, så timerne ikke blev så lange.
Kort før vi måtte gå, gik Arthur på toilettet. Brættet faldt ned over hans tissemand og Arthur havde naturligvis meget ondt. Løbende ned ad hospitalsgangen råbte han som det mest indlysende i hele verden "Mor, du skal puste og kysse på min tissemand!!!" - Man undrer sig over, at vi fik lov til at gå kl. 13.00 ;)
Published with Blogger-droid v2.0.6


Overdose
The thing that must never happen, happened (again) sunday morning.

Arthur opened the medicin cabinet and took the Rivotril without us
seeing it. When Jesper noticed it  there here was no way of knowing
how much medicine Arthur had taken while playing, dripping the
Rivotril on a spoon. Based on the amount left in the bottle we figured
out that he could maximum have taken ten times the amount of his
normal dose!

We hurried and called the emergency medical services and a gentle man
told us to go ahead and head for the emergency room at a different
hospital that we usually go to. And even though we tried to tell him
that the emergency room that he wanted us to go to, probably wasn’t
the place for Arthur, he stuck to it and said goodbye. We had hardly
packed our bags before he called us back, considerably more upset. He
had read about Arthurs medicine and didn’t know anything about his
disease. He told ud to go to Rigshospitalet right away, they were
expecting ud.

Arthur was happy arriving to the children’s ward reception area. The
hospital is a place were he can ride in the play cars and play the
piggy game on the computer. Yes, HE was happy. An awesome way to spend
sunday morning….hooray…

The nurse came with charcoal for him to drink, to prevent his body
from consuming large amounts of the medicine. ”No! I do not want to
drink sand! I want to play piggy game!” Arthur said again and again. I
made him drink a half of glass of charcoal with promises of icecream,
presents and chocolate milk. He couldn’t drink more after half a
glass. After that I had to force it in him (Or rather down his shirt.)

A doctor sent for us, Arthur for a check up, me for a
cross-examination. They held us for observation afterwards (and I
really mean WE were under observation!) fortunately Arthur’s amazing
grandmother came to the rescue so the hours felt shorter.

Arthur went to the bathroom just before we had to leave. The seat fell
over his willy og he was in alot of pain. When we left he ran after me
yelling after me ”Mommy, I want you to kiss and blow me on my
willy!!!!” One might wonder why they let us leave at one o’clock that
same afternoon;)

mandag den 6. august 2012

Lidt om Hyperekplexia på BBC News :)

BBC News har skrevet en artikel om Hyperekplexia. Jeg følger lille Scarlett og hendes familie på Facebook. Det er dejligt, at de har haft lyst til at fortælle om deres forløb, så flere mennesker kan få kendskab til Arthur og Scarletts sygdom. Artiklen kan læses HER

torsdag den 19. juli 2012

Ergoterapi - Mundtræning?!

Den 6. juni var Arthur hos ergoterapeuten på Riget. Det var ikke den ergoterapeut, han gik hos, da han var yngre, men en der havde særligt forstand på spiseproblemer.

Som sædvanlig, syntes Arthur det var svært, at komme på hospitalet, selvom han jo kender stedet godt. Han vil altid "køre i bil", da der hos Arthurs læge holder nogle legebiler til fri afbenyttelse. Desværre tager vi ikke på Riget for at køre i bil, hvilket kan være svært at forstå, når man er 3 år.

Arthur kastede derfor som det første sin kærlighed på en rulle/køre/kontorstol i ergoterapien. "Nannamor du skal køre mig rundt" - "Nannamor, du skal køre mig rundt igen".

Det tog lang tid, at få ro nok på Arthur, til at han kunne deltage i selve forløbet. Arthur legede med bolde, som han begejstret trillede rundt på gulvet.

Imens fortalte jeg ergoterapeuten om nogle af Arthurs vanskeligheder.  Jeg fortalte, at han har svært ved overgangen fra en ting til en anden - Som for eksempel, at tage tøj af, eller få tøj på. At skulle ind under bruseren eller ned i badekaret - Selvom han nyder det, når først han er i bad. Jeg fortalte også, at Arthur ikke kan udholde det mindste sandkorn i skoene, men gerne går på bare tæer på grusstier. Ligesom han elsker, at lege med modellervoks, men ikke kan lide, at få fedtede fingre.


Vi kom ind på hvilke fødevarer Arthur kan lide og hvilke han ikke kan lide. Der er ikke noget tydeligt mønster i hvad han spiser og ikke spiser, bortset fra, at han holder sig fra mad, der er klistret. Han kan både lide sprød mad, blød mad og hård mad. Det han spiser den ene dag, giver ham brækfornemmelse den næste dag.  Arthur vil ikke spise med gaffel, men vi ved, at det er noget han SKAL gøre i børnehaven og dermed gør. Selv siger Arthur, at gaflen stikker i munden, og at "Det ikke er rart". 


Efterfølgende skulle Arthur igennem forskellige legeforløb. Han skulle grave efter legetøj i baljer med gule ærter og grus. Han skulle også lege med modellervoks og røre ved legetøj der vibrerede. Arthur kunne kun kortvarigt holde sin opmærksomhed på aktiviteterne, derefter ville han igen køres rundt på stolen. 
Arthur blev børstet med en hård børste og jeg blev instrueret i hvordan vi skulle børste Arthurs krop 3-4 gange om dagen, samt udføre led-approximation (trykke hans led sammen). Arthur syntes, det var skønt, at få "massage" og havde helt styr på hvordan børsten skulle bruges, da han som lille fik børstet sine ben og fødder. "Børsteprogrammet" kan måske mindske Arthurs behov for selvstimulering og give ham mere ro.

Ergoterapeuten vurderede, at Arthur legede relevant og alderssvarende, men at han er følsom over for mange sansestimuli og at han har svært ved at sortere i disse. Derfor mente hun, at Arthur med stor sandsynlighed også er hypersensitiv i munden, hvilket kan hænge sammen med hans manglende lyst til at spise. Arthur selvstimulerer og finder fin ro med sin sut, derfor blev vi også enige om, at Arthur fortsat godt må bruge sin sut. Vil han have chewy tubes (terapi bideringe), er det selvfølgelig at foretrække pga. hans tænder og kommende tandstilling. Arthur skal også have elektrisk tandbørste, som kan stimulere ham i munden. Tanken er i bund og grund, at jo flere taktile input han udsættes for og tolererer, jo mere vil han med tiden kunne tåle. 


Arthur er nu henvist til Den Ambulante Børneterapi, men der er 8 måneders ventetid.





 

mandag den 18. juni 2012

Nå, I ved ikke hvorfor han vågner?

Arthurs læge ringede som aftalt for at fortælle om resultaterne af Arthurs søvnudredning.

De kunne konkludere, at Arthur vågner naturligt. Han gnider sig i øjnene og sætter sig derefter op. Han har ikke nogle anfald - Og ikke epilepsi (Det vidste vi jo godt...)

Jeg spurgte ind til hvorfor Arthur ikke kan falde i søvn igen - Hvorfor han er vågen i så mange timer? - Det kunne de desværre ikke sige noget om. Vi blev tilbudt, at indlægge Arthur på et søvnlaboratorium i 14 dage, men valgte at takke nej. Hvis løsningen er, at han skal have mere medicin, vil vi hellere være oppe med ham hver eneste nat.

Heldigvis går det bedre. Den seneste tid, har Arthur kun været oppe et par nætter om ugen. 

fredag den 1. juni 2012

Special Needs Parent

Jeg faldt for nyligt over denne blog, eller hvad det nu lige er, det er. På nogle områder, kan jeg virkelig relatere til det Maria Lin, skriver, selvom jeg ikke betragter mig selv som værende i hendes kategori (Special Needs Parent). 

Maria Lins punkt 3. (Stop with the maxims.) rammer virkelig plet. 
Jeg aner ikke hvor mange velmenende råd og gætterier, vi gennem tiden har fået, til de forskellige problemer vi/eller Arthur har. - Råd om spisning, om søvn, kommentarer som "Måske skal I bare putte ham lidt senere", "I skal bare droppe hans eftermiddagslur", "Han spiser, når han er sulten nok"osv.  Vi mødes med utallige gæt på hvorfor Arthur agerer som han gør, gisninger, teorier, hypoteser og lommepsykologi. 
Igen og igen hører vi, at Arthur nok skal "vokse fra det" og nok skal få et "helt normalt liv", men faktum er bare, at ingen ved det - Ingen ved hvad der er forventeligt, når kun 150 mennesker i hele verden har samme sygdom, som Arthur har.

Punkt 5. (Stop complaining about your kids.) taler til min mere usympatiske side - Det er den side hvor jeg bliver smålig og begynder at bande. For hvis jeg skal være helt ærlig, så gider jeg slet slet ikke høre om, hvordan andre folks nætter med børn har været - Vi har ikke sovet en hel nat i over et år! Det kan godt være, at din baby græd, eller din datter tissede i sengen - Men jeg er ikke den rette, at fortælle det til. Jeg gider ikke engang fortælle om min nat, for guess what... Arthur var vågen fra 01.00-04.00... Som han plejer!  

Jeg har heller ikke brug for at høre om, hvor travlt småbørnsfamilierne har, med alt det de skal nå, for jeg står med et spædbarn og Spiderman på speed (Læs: lille dejlig dreng, der er blevet overstimuleret gennem en hel dag og slet ikke kan holde til mere, hvilket viser sig i fysisk uro). Jeg møder næsten dagligt søde mennesker, der smilende kommenterer "Nå, du har vist nok at se til!" mens de hentyder til hvor stressende det må være, at vælte rundt med en barnevogn efter Arthur, der cykler i fuld fart ned ad gaden eller lign. De tænker ikke over, at det ikke er et øjebliksbillede, men at det fortsætter.






mandag den 28. maj 2012

Opfølgning på søvnudredning

Den 14. maj skulle Arthur indlægges på videostuen og have kørt EEG i 24 timer. 
Jeg så skrækscenariet for mig: Arthur "bundet" til en seng i 24 timer - Mig med Mollie på armen - Skrig og skrål -  Hyperaktivitet og indre stress!

Vi ankom som aftalt kl. 11.30 - Og heldigvis fik Arthur først EEG huen (med ufatteligt mange ledninger) på kl. 14.30 - Mens han sov til middag...

Arthur tog huen af som det allerførste da han vågnede - Jeg nåede ikke engang, at reagere. Helt pinlig måtte jeg derfor ringe efter en sygeplejerske og forklare hvad der var sket.

Til vores held, fik Arthur først huen på igen kl. 20.00, da han skulle til at sove.

Kl. cirka 01.00 vågnede Arthur, som han plejer... Han var vågen til kl. 05.00, også som han plejer... Desværre var han meget meget ked af det. Han ville så gerne have huen af og gentog igen og igen  "Det er svært, mor, det er svært, jeg kan ikke lide det, det er svært".

Efter en meget hård nat, tog vi hjem den 15. maj kl. 14.00 - Efter at have ringet afbud til den anden afdeling, vi skulle besøge pga. Arthurs manglende lyst til at spise. 

Om tre uger får vi svar - På hvad? Aner det ikke. 








fredag den 11. maj 2012

Besøg hos diætisten

Arthur blev for længe siden henvist til en diætist, da han spiser meget lidt.
Jeg havde ikke rigtig nogle forventninger til besøget hos diætisten - Var ikke klar over, om Arthur skulle gå i et forløb, eller hvordan det skulle foregå. 

Vi fandt diætistens kontor i kælderen på Riget. 
Først blev Arthur målt og vejet. Han havde ikke taget på siden vi blev henvist, men havde heller ikke tabt sig. Arthur var vokset 3 cm og var dermed 1 meter høj.

Vi gennemgik Arthurs "spisevaner" - Jeg nævnte alt hvad jeg kunne komme på, at han ville spise. Derefter regnede vi ud, hvad han cirka fik at spise, hver dag.
Det viste sig, at alene hans indtag af mejeriprodukter sammen med vitaminpiller og fiskeolie sikrede hans fysiske behov. 

Vi talte om, hvor vigtigt det var, at mad og det at spise, ikke måtte fylde noget i dagligdagen. Da Arthur spiser så lidt som han gør, skal han endelig snacke, spise en bolle mens han ser film, spise melon mens han leger på sit værelse og lign. Al spise er godt! Is, drikkeyoghurt, kakaomælk osv. han endelig hældes på ham, for det, at han får noget, vejer tungere end bekymringer for sukkerindtag mv.

Vi talte om konsistens og Arthurs taktilsky og blev enige om, at det var fint, at han fortsat var henvist til ergoterapeuten med henblik på mundtræning (hvilket ord!). Diætisten ville rykke for vores aftale.


Da vi gik derfra, var jeg helt lettet. De mange bekymringer for Arthurs mangle på lyst til at spise, var ikke længere så væsentlige - For Arthur får det han skal. Ikke det han bør, men det han skal.


 

torsdag den 26. april 2012

Styrke

De der kender Arthur ved, at han er ekstremt stærk. Jeg har egentlig aldrig tillagt dette hans sygdom, men som det for nyligt fremgik i en Facebook tråd i The Hyperekplexia Society, er det måske en del af sygdommen.

Arthur har altid overrasket os med sin styrke. Allerede som baby var han yderst stærk i sin lille krop. I de tidlige noter fra vores sundhedsplejerske, har hun beskrevet denne let overdrevne styrke.

Da Arthur var 7 måneder hev han sig op alle steder, kort efter kravlede han ud og ind de underligste steder.


Da han var lidt over et år, kunne han trække sig op over kanten på sin tremmeseng og en udbryder konge var født!

I vuggestuen opdagede pædagogerne hurtigt, at Arthur kunne lidt mere end de andre børn, men de konstaterede også, at han havde rigtig godt styr på sin egen kunnen.


På byens legepladser kommer Arthur vidt omkring. Da han var halvandet år gammel tog han snildt kravleturen op ad ryggen på Skydebanens papegøje. Jeg har ofte bidt mig selv i læben, for ikke at forbyde ham at kravle rundt alle vegne. Utallige gange har jeg stået nervøs og set på, mens Arthur i fuld kontrol, har besteget nye legeredskaber


I Arthurs nye børnehave undrede pædagogerne sig for nyligt over, at Arthur kunne trække sig selv op i armene, da han var kravlet højt op ad en af stuens metalstolper. For leden, løftede han (i én arm), sig selv op i dørhåndtaget på en cafédør.


Jeg tænker ofte over, hvordan Arthurs fysik og motorik vil udvikles. Jeg ved, at mange med hyperekplexia falder om (ved fuld bevidsthed), når de forskrækkes. Vi ved ikke, om det vil ske for Arthur, men vi håber for ham, at det ikke er en del af hans hyperekplexia. Mange med hyperekplexia har også en særlig gangart og store problemer med stivhed i kroppen. Medicineret synes Arthur på nuværende tidspunkt normal i sin fysiske fremtoning og alderssvarende i sin motoriske udvikling.

Jeg håber, at Arthur fortsat vil kunne bruge sin krop som han ønsker; At han kan deltage på lige fod med andre børn (og voksne) i det almindelige hverdagsliv, særlige aktiviteter og sport.  Og i særdeleshed, at han kan dyrke sport på det niveau han har lyst til - også hvis det skulle vise sig at være på eliteplan (...gad vide hvordan doping reglerne er for Clonazepam?).

Inderligt håber jeg, at mit 'udebarn' aldrig skal møde fysiske begrænsninger - Og at han også en dag, kan vinde over alle de andre, når der lægges arm - Eller blære sig med sin (muligvis) uberettigede six-pack! 

onsdag den 25. april 2012

14. maj - Søvnudredning

Så ringede Claudia langt om længe. Claudia er den sygeplejerske, der blandt andet booker videostuen på Riget.
Da hendes nummer poppede op på min telefon væltede jeg gennem stuen for både at slukke radioen og børnene... Eller...
Jeg var helt klar, da jeg tog telefonen!  

Endelig (endelig, endelig!) er der en tid til Arthur på videostuen. Ubehagelige flashbacks smadrer min nethinde i et virvar, men det er naturligvis godt, at han skal derind. 
Ligesom da han var lille, skal han ligge med elektrodehue og EEG overvåges. Vi skal derind 1-2 nætter - Og på stuen vil en (fremmed) mand overvåge Arthur mens han - måske - sover.

Vi håber inderligt, at finde ud af hvorfor Arthur vågner midt om natten og ikke kan falde i søvn i timevis. Og vi håber, at de kan hjælpe os, hvis årsagen findes, da vi er meget i tvivl om, hvad vi skal stille op, når han nat efter nat er vågen i 1-4 timer.

Det er den udiskuterbare sandhed, at: Arthur ikke kan falde i søvn. Om det er noget fysisk, psykisk eller en medicinbivirkning aner vi ikke. Vi ved kun, at flere andre med hyperekplexia også lider af søvnløshed.



I får lige et billede fra dengang han sov ubesværet :)

mandag den 9. april 2012

"Mor, jeg blev helt forskrækket" - "Mom, I got all startled"

Jeg har altid tænkt, at Arthur nok skulle lære, at mestre de vanskeligheder der er forbundet med at have Startle Disease. Med tiden er jeg sikker på, at Arthur selv vil kunne skærme sig i de sammenhænge, der er ubehagelige for ham - Og undgå det han ikke bryder sig om.

Nu hvor han endnu er lille, bruger vi meget energi på, at sætte forståelige ord på hvordan han har det. Vi har for eksempel et begreb, der hedder "En dum lyd".

Arthur bruger vores vendinger og udtrykker sig meget flot. Jeg spurgte ham eksempelvis "Hvordan har du det?", da han i går drønede rundt hjemme hos min mor. "Jeg har uro i min krop" - svarede Arthur. "Vil du hjælpe mig?" - Vi fandt sammen et tæppe og en skål rosiner frem.

Jeg bliver altid imponeret og glad, når Arthur kan udtrykke sig så klart. Det giver mig vished om, at han hele tiden får lettere ved, at håndtere sin verden.

...Og for første gang nogensinde, udbrød Arthur for leden "Mor, jeg blev helt forskrækket!", da en lyd fik hans lille krop til at fare sammen i et sæt.
- - - - - - - -
"Mom, I got all startled"
I have always thought that Arthur would to overcome the difficulties connecting to having startle disease. As time goes by, I’m sure that Arthur will manage to somehow block out situations that are uncomfortable for him – and avoid what he dislikes.

While he is still small we put a lot of energy into being able to phrase understandable words to explain how he is feeling. We have, for example, a phrase called “a stupid sound”.

Arthur uses our phrases and expresses himself well. I asked him “how are you feeling?” when he was running around my mum’s house the other day. “I have this unsettled feeling in my body” - he replied. “Will you help me?” – together we got a blanket and a bowl of raisins out.

I always get impressed and happy when Arthur is able to express himself so clearly. It gives me certainty that he, without danger, is able to find way to manage the world around him.

… And for the first time ever, Arthur exclaimed the other day “mum, I got all startled!” when a sound made his small body shudder suddenly.

Published with Blogger-droid v2.0.4

torsdag den 22. marts 2012

Gastroenterologisk Ambulatorium


Arthur, Mollie og jeg mødte op på den hidtil ukendte afdeling 4271.

En sød norsk sygeplejerske startede med at måle og veje Arthur. 97 cm - 14,2 kg. I efteråret vejede Arthur kun 11 kg så han er i positiv udvikling.

Da vi skulle ind til lægen, vågnede Mollie og jeg jonglerede med børn, indtil den norske sygeplejerske kom og snuppede Mollie, - tak!

Lægen havde læst op på Hyperekplexia, så hun havde en idé om hvad vi skulle snakke om.

Jeg fortalte om problemer med amning, Arthur der kastede op af den første grød, jævnlige opkastninger i forbindelse med spisning af mos og senere rigtig mad. Vi talte om hvordan Arthur afskyr nogle konsistenser og hvordan han undviger al mad - Hvis han kan.

Vi talte om manglende madglæde og manglende sultfornemmelse: "Jeg forestiller mig, at han har det ligesom du og jeg har det, hvis vi har været inviteret til frokost og så skal spise aftensmad" sagde Lægen. - Og det giver nok meget god mening.

Arthur blev henvist til en diætist og til en ergoterapeut (en ny én), og så skal han kontrolvejes om 3 måneder.

Jeg fik Mollie igen og fik jongleret hjem med to børn. Måske Mollie bliver hjemme næste gang jonglerede:)

Published with Blogger-droid v2.0.4

mandag den 5. marts 2012

Facebook tråd :) - The Hyperekplexia Society on Facebook :)

Jeg er med i en gruppe på Facebook for folk (eller pårørende til folk) med Hyperekplexia. gruppen er startet af Andrew Lathan, som har Hyperekplexia. Andrew har også lavet denne hjemmeside om Hyperekplexia.

For leden skrev en af gruppens medlemmer denne skønne tråd, som jeg har fået lov til at dele på min blog:

Angela
Let's lighten the mood! Name some perks of having hpx.. I'll go first, you never have to work out, you were born with a six pack!!.

Justin well after much thought, you're a little tougher than everyone else cuz you learn to take pain pretty good... lol                           

Justin well i have had a lot of head injuries, concussions, falls resulting in injury and you just kind of get used to pain because of it, to where if you get hurt it just doesnt seem as bad

Angela Iron man!!! 

Colleen haha..love it! When i was a kid, my brothers used to make bets with their friends that I could beat them in arm wrestling...lol..I always won!

Colleen Another perk....my bros would also have me lay on my back on the floor and lift me up like a board by just my head...lol...I'm 43 and can still do that! :-)

AngelaNice!

Kathleen Thx for that Angela – had a good giggle now! Like your attitude! J
What you can’t change you got to learn to live with & make the most of it, right.
How about having a Hpx high jump competition? J

Justin put us all in a room with a scary movie and see who hits the ceiling first, lol. I took my kids to see that first Paranormal Activity movie and at the end I came out of my seat so high that my kids said it scared them more that i jumped so high than if I hadnt been there with them, and they thanked me for making the ending better!
Janice lovely to see this site having a light hearted moment -- keep smiling and i love the comments, sure Andy will be adding some of his own wit soon :))) keep up the good work all and thanks Angela for making me smile :-)

Andrew We could have keep me up all night meeting, see who will fall asleep first and i always wide awake at night i sure could haunt a house. The good with Hypx that as a guy you get loads extra muscle and dont have to work out. Also i used to play fight my cousins and once i jumped on them they never got up when we used to play fight as kids it was so brill.

Colleen haha..speaking of haunted houses..lol...I walked through a "haunted house" display at Halloween one year with my sister in law. I was behind her, anticipating someone jumping out as I held on tight to her from behind and when someone popped. up to scare us, I took both of us down (literally...we were on the ground laughing our asses off)! lol...I think the anticipation in knowing that we are going to be startled is far worse than a normal person in that situation. it's like you are sitting there just waiting to jump out of your skin. You know it's gonna happen and you also know what your reaction is going to be but you have absolutely NO control over it!

Kathleen The movie thing happened to me too, when I was about 16 – I made about 10 people jump in the row I was sitting in! Sort of like a chain reaction.

I startled in a part of the movie where everything was quite & the tension was still building up & everyone was holding their breath & waiting to see what will happen.

Everyone next to me jumped, which gave me another fright & I jumped again!


Andrew Colleen, I ve took part in one of the Halloween shows in haunted mill, as a scare actor did it for free, i hated horror as a child but decided why not give it ago and be on the other side and it was so fun.

Andrew We should all go on the ride of the Mummy in disney world and see who can startle the most i think it be good or if there scare actors they might STARTLE more then us.

Andrew oh we can sit in a doctor office and wake for them to BANG something on the table, i always know they want to do it so i egg them on.

Colleen not sure how this relates to this topic but Andrew bringing up sitting in the doctor office made me reflect. Have you ever had a doctor test your reflexes by tapping your knee with a rubber hammer??? OMG! My reflexes are extreme! With the lightest tap, I about kick the doctor in the face! Crazy!




torsdag den 1. marts 2012

Medicin

Fra Arthur fik diagnosen Startle Disease, fik han Clonazepam i form af Rivotril Oraldråber.
Dråberne må ikke indtages direkte i munden, men skal blandes op med væske.

Før jeg gav dråberne til Arthur, smagte jeg selv på dem, for at forstå, hvad jeg gav ham. Smagen af Rivotril er meget speciel og dråberne nærmest brænder på tungen. Man får en sitrende fornemmelse, der nærmest bedøver. Arthur måtte i begyndelsen have dem med juice i en engangssprøjte, da han ellers spyttede væsken ud igen.
Arthur startede med en lav dosis og blev langsomt trappet op. Han bliver fortsat dette ud fra sin vægt og får nu (i en alder af 3 år), 6+7 dråber i døgnet.


Rivotril er et antiepileptisk muskelafslappende præparat. I udgangspunktet, får det kroppen til at slappe af - Det kan for nogen virke nærmest bedøvende - På Arthur har det modsat effekt. Man kalder det en "Paradoksal reaktion".

Rivotril er ikke uden bivirkninger - Man kan for eksempel få vejrtrækningsproblemer (Arthur har været medicineret for mulig astma i 2 år), søvnforstyrrelse (hvilket Arthur må siges at have), rastløshed (ja, tak), mangel på appetit (Mmm...) og meget andet...
Jeg ved godt, at man aldrig skal nærlæse den del af indlægssedlen, men når man giver sin (dengang) 4 måneder gamle baby medicin fra en flaske med rød trekant, så skal hvert et ord nærstuderes i mine øjne.

En bivirkning er også, at man bliver dybt afhængig af Rivotril. Dette ser vi tydeligt, når Arthur glad kommer løbende hen til køkkenet for at få sin medicin! Han leger tit at han tager Rivotril, drypper badevandet på en ske - og Mollies D-dråber omtales da også, af Arthur, som "Mollies Rivotril". En enkelt gang, har Arthur fundet flasken med Rivotril (på øverste hylde i et køkkenskab) og tømt en halv flaske, hvilket gav os 6 timer på Riget til afgiftning...


Arthur elsker sin Rivotril, og han har brug for den... Og han skal nok have den resten af sit liv.

tirsdag den 21. februar 2012

Fastelavn 2012

Lørdag formiddag gjorde jeg Arthur klar til dette års fastelavn i Børnehaven. Jeg havde ingen idé om hvad der ventede os, men fandt det super belejligt, at Børnehaven havde valgt at gøre Fastelavn til et forældrearrangement.
Sammen med farmor, Annelise, rundede vi BR og købte en sørøver-klap, (da jeg selvfølgelig havde smidt den førstindkøbte væk)... I håbløst regnvejr nåede vi til Børnehaven - kun en halv time efter arrangementets start. Allerede på trappen op til Børnehaven, måtte jeg konstatere, at dette ville blive en mundfuld for Arthur. Foran døren til Børnehaven, stod børnene i kø til Katten-af-tønden-tønden. Arthur forstod ikke helt konceptet, selvom vi havde læst yndlingsbogen "Willi holder fastelavn" inden sengetid aftenen forinden. Hvert et slag på tønden gav Arthur et sæt i kroppen. Cirka 20 unger hamrede løs på tønden, inden det blev Arthurs tur. han var mildest talt hunderæd, da han fik battet til at slå med. Forsigtigt fik han givet tønden et slag, derefter holdt han sig for ørerne. Vi fandt Arthurs hørebøffer frem fra garderoben til hans store begejstring - Med dem på, fik han klaret yderligere 30 minutters fastelavnsfest - Og så bad han om at komme hjem. knaldende hyperaktiv kværnede han rundt resten af dagen. Ikke engang en film kunne give ham ro.

Søndag var vi selvfølgelig på den igen - Arthur kom i sørøverkostumet og vi tog hjem til min mor i Humleby. Her foregik fastelavnsfesten udendørs. Arthur var super oplagt, ville enormt gerne slå katten-af-tønden og fik således også slået hele tønden ned! Han havde igen hørebøffer på og med dem klarede han arrangementet fint. Da vi tog hjem, var Arthur forholdsvis rolig og glad.  

mandag den 20. februar 2012

Nyt fra Wales

Dr. Rhys Thomas har lavet et interview med Andrew Lathan, manden bag www.hyperekplexia.org  og Facebookgruppen, om Hyperekplexia. Tjek videoen på Youtube.

News from Wales
Dr. Rhys Thomas has done an interview with Andrew Lathan, the man behind www.hyperekplexia.org and Facebook group on Hyperekplexia. Check out the video on Youtube
.

torsdag den 16. februar 2012

Søvnløse dage

I dag er en af de dage, hvor Arthurs søvnløshed påvirker os alle. 
Han kom sent i seng efter et dejligt besøg hos Jespers forældre. Faldt i søvn oven på sine 2x3 mg melatonin - Men vågnede igen allerede kl. 02 - Herefter var han vågen i flere timer. Da han endelig faldt i søvn, vågnede han kort efter, dette gentog sig hele natten. Jeg blev vækket 7 gange på de knap 8 timer jeg lå i sengen i mit forsøg på at sove...

Arthur var alt for træt til børnehaven og måtte blive hjemme.

Sundhedsplejersken kom for at tale om Mollie, men vi endte igen med at tale om Arthur og hans søvnløshed. 

Jeg har nu puttet ham til middag op til flere gange over de sidste 2 timer, men han falder ikke i søvn, selvom han er ekstremt træt... Nu er han væltet ud fra sit værelse med et legetøjssværd og har fået væltet et billede på gulvet, så der ligger glasskår over alt. 

Jesper er søvndrukken og bliver ved med at gentage, at "nu skal jeg altså have lov at sove"... Jeg tænker det samme...

onsdag den 15. februar 2012

BørneUngeKlinikken

I går kom der brev fra Rigshospitalets Gastroenterologiske ambulatorium. Jeg ved ikke engang hvad det betyder. De har reserveret tid til Arthur den 2. marts 2012.

Arthur er blevet henvist dertil af vores privat praktiserende læge, fordi jeg insisterende forklarede lægen, at Arthur som bekendt ikke spiser ret meget.

Brevet vi har modtaget virker helt forkert. Forkert fordi det er enkeltstående. Jeg tror ikke de har slået Arthur op, jeg tror ikke de ved hvem han er.

Jeg skal udfylde papirer jeg har udfyldt ti gange før, med oplysninger Rigshospitalet (om nogen) har.

tirsdag den 7. februar 2012

Taktil sky

I Sundhedshuset på Kapelvej, holder sundhedsplejerskerne nogle forældreforedrag en gang i mellem. Jeg var for nyligt til et om søvn (nej, de kunne ikke hjælpe os) og dernæst til et om motorik.
Egentlig var foredraget ganske udmærket, fokus var på at tumle med sine børn. Til slut i foredraget, kom oplægsholderen ind på børn, der er takstil sky, altså overfølsomme overfor berøring. Dette er Arthur jo i en vis grad, i det pludselig berøring, får ham til at startle. Han kan meget klassisk ikke lide de lettere strøg, lide at få tøj af og på - (vanter, huer etc. er det værste), lide at komme ind under bruseren, lide at få fedtede fingre, lide konsistensen af bestemte fødevarer mm. - - - Omvendt kan Arthur enormt godt lide vilde tumlelege, gynger, rutsjebaner og alt hvad der kilder i maven og giver spænding.   

Efter foredraget fortalte jeg oplægsholderen, at min søn har sanseintegrations problemer og er takstil sky. Jeg spurgte derfor ind til, om det var godt for børn med denne diagnose, at lege de voldsomme tumlelege, hun netop havde introduceret os for? Hun kiggede på mig som om jeg var helt håbløs - "Det giver sig selv, børn der er taktil sky, kan slet ikke lide sådanne lege!" - Øhh... Jeg fortalte, at dette ikke var tilfældet med Arthur. "Jamen så er han ikke taktil sky!" Udbrød hun bestemt.


Okay... Vi går bare hjem igen så...
Læs mere om sanseintegration her: