Translate

torsdag den 20. september 2012

Træthed

Arthur har som før nævnt en basisplads, i en børnehave på Nørrebro.
Det er ikke altid lige let for ham, at gå i børnehave. Arthur udtrættes hurtigt og har svært ved at være sammen med de andre børn, i længere tid af gangen. Vi er meget i tvivl om, hvordan vi kan hjælpe Arthur med at få den bedst mulige hverdag i børnehaven. Efter en (kort) dag i børnehaven, er Arthur helt udmattet. Han reagerer enten ved at trække sig ind i sig selv og putte sig tæt ind til mig, eller ved at blive urolig og hyperaktiv.

Når vi kommer hjem hver dag, holder vi 'Stilletime'. - Og man må godt ligge med kugledynen i sofaen... Og se film... Og spise rosiner...



tirsdag den 18. september 2012

Min fødselsberetning på Sneglcille.dk

For nyligt skrev en kvinde i Hyperekplexia Facebookgruppen om sin fødsel. Hun var naturligvis interesseret i at høre, om fødslen havde noget med sygdommen at gøre.

Bemærkelsesværdigt, havde ikke mindre end halvdelen af de kvinder, der kommenterede på indlægget, stort set samme fødselsoplevelse som jeg havde, da Arthur blev født.

Doctor Rhys har siden informeret om, at der ikke findes lighed mellem fødsel og sygdom (da sygdommen jo er genetisk), men at flere gravide oplever, at barnet "Startler" i maven, hvilket jeg i særdeleshed oplevede med Arthur i Nørrebrosæsonen (oktober-januar) for kanonslag.

I dag har min fantastiske veninde, Cecilie, postet min fødselsberetning på sin blog
for at pointere vigtigheden i at give blod. Man kan i Danmark melde sig som bloddonor på www.bloddonor.dk

Til de der kan have glæde af det, så kommer fødselsberetningen på engelsk, når jeg har fået oversat den.

torsdag den 6. september 2012

Afsluttes

Arthur har siden han var et år, haft slem astma. På Rigshospitalet skønnes det, at Arthurs
astma er "Rivotriludløst", da Rivotril kan give øget dannele af slim og spyt i luftvejene hos spæd -og småbørn. Altså en bivirkning.
Arthur har været indlagt flere gange med vejrtrækningsproblemer og har fået meget medicin over de sidste par år.

Sidste sommer, var Arthur i bedring, og vi besluttede at trappe ham ud. Nu har han således ikke fået medicin mod sin astma i et år. Derfor tog vi i fredags på Rigshospitalets lungeambulatorium for at få afsluttet Arthurs forløb.

Lægen og jeg var enige om, at så lidt medicin som muligt, måtte være at foretrække. Så selvom Arthur stadig har en smule luftvejsproblemer, så er han hermed afsluttet på lungeambulatoriet... (One down!)

Den absolut mest interessante mail, jeg nogensinde har fået...

Jeg tjekker sjældent min Facebook indbakke, men det hænder, at det sker - Og heldigvis for det. I slutningen af august, blev følgende besked nemlig sendt til mig på Facebook:
"Hej - Jeg stødte på din blog - og facebookgruppen om hyperekplexia da jeg søgte viden om sygdommen i forbindelse med en elev jeg har med diagnosen. Jeg ved ikke om forældrene til min elev er interesserede i kontakt, men din søn er altså ikke den eneste i Danmark med diagnosen - hvorvidt varianten er den samme ved jeg ikke. Vil du evt. gerne i kontakt med "min" elevs forældre?"
Jeg har læst beskeden for lidt siden og sidder nu med en underlig følelse i kroppen. På sin vis er jeg utroligt lettet. At der findes et andet barn (en teenager) i Danmark, der har Startle Disease, vil kunne give os svar på de mange spørgsmål vi har og fortsat får. På sin vis er jeg urolig... For hvad nu, hvis svarene bliver svære at høre?
Jeg har naturligvis sendt mine kontaktoplysninger af sted...
Published with Blogger-droid v2.0.9