Translate

fredag den 19. august 2016

Endnu en binyrebarkhormonkur

I dag ringede Filadelfia med svar på døgn rapid.
Arthur har en anfaldsaktivitet på 74% og binyrebarkhormonkuren har altså kun nedbragt anfaldsaktiviteten en smule. - Arthur skal have endnu en kur. 100 mg en gang om ugen - men i minimum 2½ måned.

Filadelfia har tilmed besluttet, at de ikke længere kan vente på en medicinstabilisering og Arthur indlægges i 3 uger fra den 12. september med henblik på børnepsykologisk udredning og skoleobservation.



Kunsten er at holde sammen på sig selv, så længe børnene kigger...

tirsdag den 9. august 2016

Kryds fingre!

I morgen tager Arthur for tredje gang på Filadelfia - tredje gang er lykkens gang, det håber vi i hvert fald inderligt!

Arthur sluttede sin binyrebarkhormonkur i sommerferien. Det har været rædsomt.

Aggressiv adfærd

Konfliktopsøgende

Gråd, meget gråd

Væskeophobning i kroppen

Absurd sult

Moonface

Manglende overskud

Manglende fysisk energi 


"Jeg er træt af, at de andre børn spørger mig, hvorfor jeg er blevet fed"...


Derefter har sommeren været fantastisk - Det var på en eller anden virkelig uhyggelig måde, som at få sin dreng igen, da kuren var ovre. Jeg tror, Mollie oplevede det på samme måde, for det var også to ½ voldsomme måneder for hende, hvor det blev helt tydeligt, hvor alvorlig, enerverende og  intimiderende Arthurs sygdom er for ham og for vores familie. Jeg under hende, at have en kærlig og krammende storebror tilbage.

I morgen skal Arthur have foretaget en rapid-EEG på Filadelfia. Den skal vise, hvorvidt binyrebarkhormonkuren har virket ved at slå Arthurs epileptiske anfaldsaktivitet ned. Vi har en god fornemmelse, men jeg tør næsten ikke skrive det.

Analysen af målingen tager op til 6 uger (træk vejret dybt). Derefter vurderes det, om Arthur skal afprøve nye medicinpræparater, eller om han er klar til en børnepsykologisk udredning og en skoleobservation på Filadelfia. Forløbet skal give en anbefaling i forhold til Arthurs fremtidige skoleplacering indenfor normalområdet eller specialområdet. Hvis Arthur skal prøve nye medicinpræparater, udskydes forløbet og der skal efter en periode på ny medicin, laves en ny rapid-EEG med 6 ugers analysetid etc. etc. etc.

Til december skal anbefalingen gerne ligge klar til visitationsgruppen - Vi håber, at vi når det!

I morgen er en spændende dag - Kryds fingre for at Arthurs anfaldsaktivitet er nedbragt!