Vi var i sidste uge til halvårligt kontrolbesøg på Rigshospitalet.
Der var intet nyt at sige, ingen ny information fra lægen.
Vi blev enige om at fastholde Arthurs medicindosis på 6+7 dråber Rivotril, selvom denne dosis er tilpasset i forhold til Arthurs vægt sidste sommer (13 kg) og ikke hans nuværende vægt (15 kg).
For at få Arthur af den daglige Melatonin pille (3 mg) en time inden sengetid, blev vi enige om, at Arthur skulle stoppe med at sove til middag, selvom han er utrolig træt midt på dagen.
Da vi skulle til at pakke sammen spurgte lægen mig, om vi fortsat ville komme til kontrol hvert halve år.
"Jeg synes ikke rigtig, at jeg kan gøre noget for jer" sagde han.
"Selvfølgelig vil vi det" svarede jeg, "Der dukker altid nogle nye spørgsmål op - og det er rart at være tilknyttet et sted"...
Jeg gik derfra med en flad fornemmelse af, at ingen rigtig kunne hjælpe os - eller hjælpe Arthur.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar