Translate

mandag den 31. december 2018

Nytår med færre anfald!

"Hej... Det er Nanna, Arthurs mor... igen"
"Ja?"
"Jeg ville bare ringe for at høre, om der er kommet svar på Arthurs EEG?... Der er jo gået over 2½ måned nu..."
"Jamen der ligger faktisk et svar her, men jeg må ikke læse det for dig... Men jeg kan jo lige se det igennem..."
"Hvis bare du kan give mig en fornemmelse af om det går den rigtige vej..."
"Jamen det gør det, det ser faktisk rigtig godt ud!..."

Arhurs epileptiske anfaldsaktivitet er svindende. Der er mindre aktivitet og den foregår i mindre områder af hjernen!!

"Der står faktisk at den muligvis er på vej væk... Men at det måske er lidt præmaturt at konkludere..."




onsdag den 28. februar 2018

Taknemmelighed

For nogle måneder siden ringede min veninde Sara. Hun er en af de veninder, jeg holder uendeligt meget af, men som jeg ser alt for lidt i hverdagens hast. Alligevel, så har jeg hende på en eller anden måde altid tæt på - Måske fordi hun, insisterer på at gå tæt på og altid formår, at spørge ind til det sprødeste i mit følelsesregister.

Jeg husker ikke telefonsamtalen så tydeligt, måske fordi jeg blev temmelig mundlam. Jeg stod i vores køkken og ryddede op, da Sara ringede...

"Bestyrelsen i Erik Birger Christensens Fond, har bevilget et opmuntringslegat til Arthur"...

Jeg blev og er stadig helt vildt rørt. Rørt fordi Sara har søgt et legat til Arthur. (Jeg kan næsten ikke skrive det, uden at græde...). Rørt fordi nogle vi slet ikke kender, har sat sig ind i, hvem vi er og har vurderet, at vi kunne bruge lidt opmuntring. Rørt fordi, det er så omsorgsfuld en handling.

Jeg håber, at jeg fik sagt tak i løbet af samtalen. Jeg ved, at jeg i hvert fald har sagt det siden. For efter samtalen har jeg været fyldt med taknemmelighed. En anderledes taknemmelighed end jeg har følt før. Den har svøbt sig rundt om mig og tilført en meget meget fin polstring.

Vi spurgte Arthur, hvad der egentlig kunne muntre ham op. Hvad der gør ham rigtig glad og hvor han finder styrke til at klare at leve med to så svære sygdomme. "Vandrutschebaner!" svarede han og ville gerne have, at legatet blev brugt på at køre i vandrutschebaner - så han kunne grine, når det kilder i maven!

I vinterferien tog vi af sted på ferie - til et sted med vandrutschebaner, snorkelture, solskin. Og det var helt igennem vidunderligt.

I dag fejrer vi international rare disease day og i næste uge tager vi den næste døgnindlæggelse. Fuld af energi og dejlige minder.