Translate

torsdag den 16. februar 2017

"Hvordan går det på den nye skole?"

...er nok det spørgsmål, jeg er blevet stillet flest gange den sidste måned... Og svaret er kort, men de tanker, der følger med, er lange og tunge og pisse svære.

Det går godt.

Men er der et andet svar? Er der et alternativ til, at det går godt, når man ikke har nogle valg at træffe? For hvis jeg svarer nej, forpligter det mig, som mor - til at træffe nye valg for mit barn, til at skabe forandringer og jeg er fuldstændig uden handlingsrum.

For når man har et barn med særlige behov, så stilles der en kasse til rådighed, som man efterfølgende må forsøge at putte sit barn ned i. Man vælger ikke selv. Man kan ikke stille krav, vælge pædagogisk retning, profil, beliggenhed eller ry.  Der er absolut ingen form for shopping (og det er jeg ellers begejstret for). Der er det bedst mulige match - vurderet af andre. Og det er ikke take-it og leave-it, for leave-it findes ikke.

Med ind ad døren på den nye skole, fik Arthur en udtalelse fra skolens psykolog. Den sluttede med sætningen "Under alle omstændigheder bliver han en udfordring for modtagende skole". Sætningen runger stadig i mit hoved, fordi den gør så kvælende ondt. Mit barn er forhåndsdefineret som en udfordring for andre. En der udfordrer dem i deres arbejdsliv. Han kræver noget ekstra af medarbejderne, også dér, hvor kassen matcher bedst.

Og jeg kan ikke få lærere og pædagoger til at holde af mit barn, jeg kan bare håbe, at de kommer til det. At de kommer til at se ham som et lys - og ikke som en belastning.
At han vil vise dem de ressourcer han besidder. At de vil se, hvorfor jeg er så stolt af ham og alt det han kan klare.

Arthur er glad for den nye skole. Han vil gerne derhen. Han har fået nye venner.

Vi håber det bliver godt.




 

søndag den 12. februar 2017

Sidste lortepille!!

I fredags tog Arthur sin sidste prednisolon-pille - (I hvert fald for denne gang!)
Det foregik med glædesskrig "YEEEEAAAHHHHH" "JUUUUUBIIIIII" "WUUUUUUAAAAARRGGHH" "YES YES YES" - Og det blev fejret med slik! Og sodavand! Og popkorn! Og biograftur! Og kælketur! Og venner der kom og legede!

Det har været 11 måneders helvede! Helvede i større og mindre grad - Alt efter dosis. Vi har været alle bivirkninger igennem - Værst har humørsygen og dvaskheden været - fjernhedsepisoderne og den manglende kommunikation. I takt med, at Arthur har fået mindre medicin, er hans sprog og hans energi kommet igen - og det er helt vidunderligt.

Medicinen har ikke virket. Vi er stadig samme sted som før kuren. Med den undtagelse, at Arthur samtidig med kuren, er røget ud af et andet præparat. Så med udtrapningen, har også fulgt et øget angstniveau - ikke for Arthur, naturligvis, men for mig, der ved, at han nu er på samme medicincocktail, som førhen ikke kunne holde krampeanfaldene væk.

Vi kender ikke næste skridt, men en døgn- EEG, kan forhåbentlig snart gøre os klogere.

Indtil da vil jeg se på kontrasten mellem den dreng jeg havde i sommer, da han fik allermest medicin - og den dreng der netop er fyldt 8 år.