Translate

torsdag den 26. april 2012

Styrke

De der kender Arthur ved, at han er ekstremt stærk. Jeg har egentlig aldrig tillagt dette hans sygdom, men som det for nyligt fremgik i en Facebook tråd i The Hyperekplexia Society, er det måske en del af sygdommen.

Arthur har altid overrasket os med sin styrke. Allerede som baby var han yderst stærk i sin lille krop. I de tidlige noter fra vores sundhedsplejerske, har hun beskrevet denne let overdrevne styrke.

Da Arthur var 7 måneder hev han sig op alle steder, kort efter kravlede han ud og ind de underligste steder.


Da han var lidt over et år, kunne han trække sig op over kanten på sin tremmeseng og en udbryder konge var født!

I vuggestuen opdagede pædagogerne hurtigt, at Arthur kunne lidt mere end de andre børn, men de konstaterede også, at han havde rigtig godt styr på sin egen kunnen.


På byens legepladser kommer Arthur vidt omkring. Da han var halvandet år gammel tog han snildt kravleturen op ad ryggen på Skydebanens papegøje. Jeg har ofte bidt mig selv i læben, for ikke at forbyde ham at kravle rundt alle vegne. Utallige gange har jeg stået nervøs og set på, mens Arthur i fuld kontrol, har besteget nye legeredskaber


I Arthurs nye børnehave undrede pædagogerne sig for nyligt over, at Arthur kunne trække sig selv op i armene, da han var kravlet højt op ad en af stuens metalstolper. For leden, løftede han (i én arm), sig selv op i dørhåndtaget på en cafédør.


Jeg tænker ofte over, hvordan Arthurs fysik og motorik vil udvikles. Jeg ved, at mange med hyperekplexia falder om (ved fuld bevidsthed), når de forskrækkes. Vi ved ikke, om det vil ske for Arthur, men vi håber for ham, at det ikke er en del af hans hyperekplexia. Mange med hyperekplexia har også en særlig gangart og store problemer med stivhed i kroppen. Medicineret synes Arthur på nuværende tidspunkt normal i sin fysiske fremtoning og alderssvarende i sin motoriske udvikling.

Jeg håber, at Arthur fortsat vil kunne bruge sin krop som han ønsker; At han kan deltage på lige fod med andre børn (og voksne) i det almindelige hverdagsliv, særlige aktiviteter og sport.  Og i særdeleshed, at han kan dyrke sport på det niveau han har lyst til - også hvis det skulle vise sig at være på eliteplan (...gad vide hvordan doping reglerne er for Clonazepam?).

Inderligt håber jeg, at mit 'udebarn' aldrig skal møde fysiske begrænsninger - Og at han også en dag, kan vinde over alle de andre, når der lægges arm - Eller blære sig med sin (muligvis) uberettigede six-pack! 

onsdag den 25. april 2012

14. maj - Søvnudredning

Så ringede Claudia langt om længe. Claudia er den sygeplejerske, der blandt andet booker videostuen på Riget.
Da hendes nummer poppede op på min telefon væltede jeg gennem stuen for både at slukke radioen og børnene... Eller...
Jeg var helt klar, da jeg tog telefonen!  

Endelig (endelig, endelig!) er der en tid til Arthur på videostuen. Ubehagelige flashbacks smadrer min nethinde i et virvar, men det er naturligvis godt, at han skal derind. 
Ligesom da han var lille, skal han ligge med elektrodehue og EEG overvåges. Vi skal derind 1-2 nætter - Og på stuen vil en (fremmed) mand overvåge Arthur mens han - måske - sover.

Vi håber inderligt, at finde ud af hvorfor Arthur vågner midt om natten og ikke kan falde i søvn i timevis. Og vi håber, at de kan hjælpe os, hvis årsagen findes, da vi er meget i tvivl om, hvad vi skal stille op, når han nat efter nat er vågen i 1-4 timer.

Det er den udiskuterbare sandhed, at: Arthur ikke kan falde i søvn. Om det er noget fysisk, psykisk eller en medicinbivirkning aner vi ikke. Vi ved kun, at flere andre med hyperekplexia også lider af søvnløshed.



I får lige et billede fra dengang han sov ubesværet :)

mandag den 9. april 2012

"Mor, jeg blev helt forskrækket" - "Mom, I got all startled"

Jeg har altid tænkt, at Arthur nok skulle lære, at mestre de vanskeligheder der er forbundet med at have Startle Disease. Med tiden er jeg sikker på, at Arthur selv vil kunne skærme sig i de sammenhænge, der er ubehagelige for ham - Og undgå det han ikke bryder sig om.

Nu hvor han endnu er lille, bruger vi meget energi på, at sætte forståelige ord på hvordan han har det. Vi har for eksempel et begreb, der hedder "En dum lyd".

Arthur bruger vores vendinger og udtrykker sig meget flot. Jeg spurgte ham eksempelvis "Hvordan har du det?", da han i går drønede rundt hjemme hos min mor. "Jeg har uro i min krop" - svarede Arthur. "Vil du hjælpe mig?" - Vi fandt sammen et tæppe og en skål rosiner frem.

Jeg bliver altid imponeret og glad, når Arthur kan udtrykke sig så klart. Det giver mig vished om, at han hele tiden får lettere ved, at håndtere sin verden.

...Og for første gang nogensinde, udbrød Arthur for leden "Mor, jeg blev helt forskrækket!", da en lyd fik hans lille krop til at fare sammen i et sæt.
- - - - - - - -
"Mom, I got all startled"
I have always thought that Arthur would to overcome the difficulties connecting to having startle disease. As time goes by, I’m sure that Arthur will manage to somehow block out situations that are uncomfortable for him – and avoid what he dislikes.

While he is still small we put a lot of energy into being able to phrase understandable words to explain how he is feeling. We have, for example, a phrase called “a stupid sound”.

Arthur uses our phrases and expresses himself well. I asked him “how are you feeling?” when he was running around my mum’s house the other day. “I have this unsettled feeling in my body” - he replied. “Will you help me?” – together we got a blanket and a bowl of raisins out.

I always get impressed and happy when Arthur is able to express himself so clearly. It gives me certainty that he, without danger, is able to find way to manage the world around him.

… And for the first time ever, Arthur exclaimed the other day “mum, I got all startled!” when a sound made his small body shudder suddenly.

Published with Blogger-droid v2.0.4