Translate

tirsdag den 26. november 2013

Forklaring - Explanation

I søndags var vi til børnefødselsdag.  Min venindes dejlige dreng blev 2 år. Arthur og Mollie havde glædet sig til festen.
Da vi havde været til fødselsdagen i halvanden time, var Arthurs øjne blanke. Han var ufokuseret og svær, at komme i kontakt med.  Han hørte ikke længere efter, men vimsede rundt uden formål. Han var urolig og søgte sin far, for at putte. Jesper og Arthur satte sig sammen i en sækkestol og krammede længe.
Da vi en halv time senere besluttede, at tage hjem, fortalte min veninde, at Arthur allerede da vi kom, havde været meget sensitiv. Han havde startlet af lyden af nogle plastikgafler, han selv satte i et plastikkrus. Min veninde spurgte mig, hvorfor han mon havde det sådan. "Er der nogen særlig grund?"
Jeg har tænkt meget over dette spørgsmål, da jeg ofte får det. - Hvorfor har Arthur det sådan i dag/i denne situation/i denne sammenhæng..?
Jeg forklarer altid, eller rettere; forsvarer eller sågar bortforklarer. For jeg er bange for, at gøre folk utilpas. Såre dem, fordi det ofte er den sammenhæng de skaber eller er en del af, der på det pågældende tidspunkt, er svær for Arthur. Jeg forsøger, at analysere mig frem til årsager, men jeg kender dem reelt ikke.
Jeg ved stort set aldrig, hvorfor Arthur får det svært.
Det eneste jeg ved er, at meget lyd trigger ham. Meget lyd får Arthur til at trække sig - fysisk eller psykisk. Han søger ind i sig selv, mister kontakten. Samtidig bliver han fysisk urolig og får svært ved, at være i sig selv.
Andre årsagssammenhænge, sammenkædninger, er rene fortolkninger baseret på vores erfaringer. Jeg ved ikke ret meget om Hyperekplexia, for der er ingen information, at søge. Jeg kan kun forholde mig til Arthur. Til hvad jeg oplever og ser.
Når Arthur har en svær dag, aner jeg oftest ikke hvad der forårsager det. Nogle dage er måske bare sådan?
Jeg ved, at folk spørger i omsorg og selvfølgelig også nysgerrighed.  De søger en forståelse, som end ikke jeg har.
Jeg kigger bare på min søn og ser ham, hvor han er, som den han er. Og nogle gange, er han bare en helt almindelig dreng.



- - - - - - 
Explanation

Last Sunday we were at a kids birthday. My friends lovely boy turned two. Arthur and Mollie was really looked forward to the party.
After an hour and a half Arthurs eyes were blank. He was unfocused and difficult to get into contact with. He didn’t listen anymore and but merely walked around without purpose. He was restless and sought his father to cuddle. Jesper and Arthur sat together in a beansack chair and hugged for a long while.

When we a half hour later decided to go home, a friend told me that Arthur already when we arrived had been very sensitive. He was startled by the noise of plastic forks he himself put in a plastic cup. My friend asked me why he was like that.
“Any special reason?”

I have been thinking a lot about this question, since it’s one I often get. – Howcome Arthur is feeling what he is feeling today/ in this situation / in this context…?

I always explain or rather defend or even try to explain away. Because I don’t want to make people unconfortable. Hurt them, since it’s often in the context they create or part of it that at the time is difficult for Arthur. I try to analyze, to find the reasons, but in all honesty I do not know them.

I almost never know what triggers Arthur.

The only thing I know is that a lot of sound triggers him. A huge amount of sound can make Arthur withdraw both physical and mentally. He withdraws into himself, looses contact. Simultaneously becoming physically restless, having a hard time being in his own body. 

Any other causation, links, is strictly interpretations based on our own experiences. I don’t know a lot about Hyperekplexia, since there is no information out there. I can only relate to what I experience with and see with Arthur.

I usually don’t know what causes it when Arthur has a rough day. Some days might just be that way?

I know people ask out of concern and of course also out of curiosity. They seek an understanding that even I don’t have.

I just look at my son and sees him, where he is as who he is. And sometimes he is just a completely ordinary boy.
 

mandag den 18. november 2013

Mollies fødselsdag

I lørdags holdt vi fødselsdag for Arthurs lillesøster, Mollie. Vi havde inviteret en del, men der var mange afbud, hvilket gjorde festen lidt mere overskuelig.
Arthur havde glædet sig meget og blev også glad, da de første gæster kom.
Derefter gik han ind på sit værelse, hvor han blev stort set hele festen igennem. Arthur tændte for et "lydbånd" med Dyrene i Hakkebakkeskoven og satte sig i sin seng. De andre børn,  der var med til festen måtte godt lege på Arthurs værelse, men han blev derinde.
I går var Arthur flad. Blev hurtigt ked af det og var meget træt. Han kunne ikke falde i søvn, da det endelig blev aften og endte med at få massage af tre omgange,  før han faldt i søvn på sofaen med Jesper.
I dag holder han fri med farmor... For vi er heldigvis blevet så rutinerede, at vi ved, at det tager to dage at komme sig ovenpå en god fest.

søndag den 10. november 2013

Yoga

I dag var Arthurs første gang til yoga - Nåh ja, og sidste (I hvert fald for nu).

Mollie har det seneste år gået til yoga i sin vuggestue. - Et Projekt, der for hende har været helt fantastisk. Med et fokus på ro, koncentration og kropsbevidsthed, har hun leget sig igennem en formidabel fortælling om gorillaer, katte, hunde (der tisser) og en masse andet. Arthur og jeg har trænet med Mollie på stuegulvet og det har været en hyggelig aftenaktivitet længe. Værdierne i yoga, syntes meningsgivende i forhold til Arthurs uro og jeg har længe tænkt på, at det i virkeligheden var ham, der burde gå til yoga.

Da min gamle klassekammerat for nogle uger siden annoncerede opstarten af et børnehold i hendes nye yogastudie, skyndte jeg mig, at tilmelde Arthur.

I dag cyklede Arthur og jeg af sted til børneyoga.  Vi ankom som de eneste (de andre havde skyet regnen), hvilket jo kunne have været en perfekt intro. Desværre gik det ikke helt, som jeg havde håbet på.

Arthur ville slet ikke til yoga. Han ville kramme. Det tog sin tid, at tage tøjet af - Derefter sin tid, at finde ind i rummet. I rummet ville Arthur rulle måtterne ud og sammen - Men ikke sidde på dem. Han endte på skødet af mig og undervisningen begyndte. Arthur ville kun kramme. Jeg forsøgte mig med vores vante program, men Arthur ville ingenting. Efter 20 minutter måtte jeg opgive og vi cyklede derfra.

"Jeg vil ikke gå til yoga" - konstaterede Arthur.

Den er fanget - Nu. 

Dog en anbefaling til http://yogakrop.dk/


"Skal Arthur med på koloni?"

"Skal Arthur med på koloni?" - Spurgte en af pædagogerne i Børnehaven. Jeg ved ikke, hvad jeg svarede, men jeg ved hvad, jeg tænkte: "Nej, for fanden, selvfølgelig skal han ikke det!"

Vi drøftede det derhjemme og blev hurtigt enige om, at Arthur ikke skulle med.
Vi var oprigtigt bange for, om personalet kunne passe på ham. Arthur går jo sine egne veje... Noget Børnehaven også har måttet sande. To gange er han "stukket af", når Børnehaven har været på tur, én gang er han gået ud fra Børnehaven uden nogle opdagede det og for knap en måned siden, havde personalet glemt ham i 20 minutter i deres "sal", hvilket de opdagede, da han manglede til eftermiddags samling.

I flere måneder sværmede denne koloni i vores tanker...
Både Jesper og jeg var meget i tvivl - 5 dage af sted hjemmefra, var mere end Arthur nogensinde havde prøvet før - Omvendt, har han altid været rigtig god til at sove ude. Han overnatter jævnligt hos sine bedsteforældre uden problemer. Var det alligevel en god idé, at sende ham af sted?
At fratage Arthur muligheden for, at være sammen med de andre børn og være en del af børnefællesskabet, ville være en hård ofring, bare for at beholde vore sind i ro... Og Børnehaven kunne jo bare ringe ham hjem.

Til et møde med lederen i Børnehaven, gjorde vi det klart, at vi ønskede, at Arthur skulle deltage i kolonien. - Dog skulle de ringe, hvis han ville hjem eller virkede udmattet. De skulle ikke rumme ham, hvis han ikke kunne rumme dem. Det skulle være en god tur for ham.

Et par uger senere stod vi så og vinkede til bussen.

I flere dage sad mit hjerte i halsen... Ufrivilligt, men det sad der. Men så en eftermiddag poppede dette billede af Arthur og Julius ind på min telefon:



Med var en beskrivelse af, at Arthur havde det fortrinligt og nød kolonien ligesom de andre børn.

Fredag eftermiddag hentede vi ham ved bussen. Han var ved godt mod - Glad og stolt!
I en uge sov han i vores seng og så vendte hverdagen tilbage.