Translate

tirsdag den 12. september 2017

Når filmen knækker

For lidt over en uge siden ringede min telefon. Det var en sygeplejerske fra Filadelfia. Hun spurgte om vi kunne komme to dage senere til et møde om resultatet af Arthurs seneste rapid-EEG. Jeg tror mit nej var så klart, at hun meget hurtigt fik fundet resultatet frem og overrakt det pr. telefon i stedet.

90%

Anfaldsaktivitet i 90% af Arthurs dybe søvn.

En stigning på 20%

Mavepusteren var fuldstændig lammende denne gang og det er som om, den har efterladt et aftryk, der ikke vil forlade min krop.

Jeg havde ikke regnet med et positivt resultat, men forberedt mig på det Filadelfia kalder en "behandlingsresistent tilstand". At der med andre ord - igen - ikke ville være sket en forandring eller en optimistisk en minimal forandring som de forgangne gange, hvor procentdelen er faldet med 3-6%.

Men denne gang var det anderledes - Arthurs sygdom er for første gang nogensinde forværret. For første gang, går det den forkerte vej og han er blevet mere syg.

Det er helt ubærligt, at det kan være sådan og noget knækkede fuldstændig i både Jesper og jeg. Så voldsomt at vi her knap 1½ uge senere stadig forsøger at få samling på os selv og hinanden. Forværring.

Vi kigger hver dag på Arthur - kigger på det positive lille menneske, der på mystisk vis synes at kunne holde til alt og altid formår at være tusinde gange stærkere end os andre. Vi kigger på alt det han kan, alt det han er. På de mange succeser, begejstrede smil og glimt i øjnene. Og bliver en lille smule lykkeligere, selv om det er lidt for svært.