Translate

søndag den 25. september 2016

1/3

"Hvornår opdagede I, at han var anderledes?" Spurgte psykologen kort før hun konkluderede, at han ikke kunne gennemføre en neuropsykologisk test.

Spørgsmålet har kørt rundt i mit hoved siden...
Anderledes?
Anderledes end hvad? End hvem?
Anderledes end normalen? Normale børn? Hvordan er de?
Jeg har aldrig tænkt Arthur som "anderledes". Jeg har tænkt ham som en dreng, med andre forudsætninger i livet, som en dreng, der ikke kan forventes, at udvikle sig alderssvarende, en dreng som hver dag kæmper med to komplekse og alvorlige sygdomme. Ikke som "anderledes".

Vi ved godt, at Arthur ikke passer ned i nogle kasser, men han er helt perfekt, som han er.

Første uge på Filadelfia har været et helvede, aldrig før har Arthur været så presset, aldrig før har han kæmpet så hårdt og været så utrolig udmattet. Jeg har båret ham på min ryg, fordi han ikke selv kunne gå på sine ben, puttet ham helt tæt på mig, når han skulle sove, serveret morgenmad på hospitalssengen og grebet ham alle de gange, han har haft brug for det. Og nu... Starter endnu en uge med observationer og test.

Der er følelser, man ikke kan forestille sig, før de overrumpler én...
Følelsen der tager ens åndedræt, når man kører væk fra hospitalet ad mørke landeveje...
Følelsen af at kigge ind på det tomme værelse og vide, at man ikke er dér hvor han er... Selvom han ligger i sin fars arme og har det godt.



Vi takker Motor Mille for et ekstra tolerant kram ❤️







mandag den 12. september 2016

#5OrdOmEpilepsi

Vi tæller ned til 3 ugers logistikhelvede, - for hvordan passer man to jobs, henter og bringer en lillesøster, følger hende til dans og svømning og befinder sig i et limbo mellem den enes arbejde og den andens? Hvilket møde er vigtigst i dag? Og hvornår går det sidste tog egentlig?

På søndag bliver Arthur indlagt i 3 uger.

Tænk sig, hvis bare det var 3 uger i Grækenland i stedet...

Portugal måske? Noget med en swimmingpool i hvert fald.

Der er gået knap en måned, siden vi fik at vide, at Arthur skulle indlægges til neuropsykologisk udredning og skoleobservation. En måned siden jeg igen kom hjem med et glas "lortepiller", som Arthur kalder dem, og gudhjælpemig også bad ham om at spise dem.
Siden da, har han grædende, men tappert, slugt de fire piller i én mundfuld hver fredag, selvom han ved, at de ændrer hans adfærd, humør og ikke mindst hans krop. Han har simpelthen en utrolig styrke. Og han er kun en lille dreng på 7 år.  Han er så ufattelig sej, at jeg næsten ikke kan være i mig selv, af stolthed.

Epilepsiforeningen kører en kampagne, hvor man med 5 ord, skal sige noget vigtigt om epilepsi eller om sit liv med epilepsi: Min søn er en superhelt.

Og derfor klarer vi selvfølgelig 3 ugers indlæggelse.