Translate

fredag den 9. august 2013

"Jeg bliver vanvittig af al den larm, Mollie laver" - ”Mollie’s noise is driving me crazy!”

"Hvordan kan det være, at du ikke kan sove? - Klokken er over ti". "Jeg bliver vanvittig af al den larm Mollie laver", svarede Arthur. Jeg fortalte ham, at det kunne jeg skam godt forstå.  "Jeg skal holde op med, at skrige. Når jeg skriger højt, skriger Mollie højt". "Ja, Mollie gør det samme, som du gør", svarede jeg.
Arthur lå lidt og tænkte...
"Jeg kan ikke lide den larm andre børn kan lide, så derfor skal jeg bruge ørepropper... Derhjemme... og de skal med ned i min børnehave".
Du er så sej, Arthur! Du er afsindig dygtig til at mærke og forstå dig selv. Jeg er uendeligt stolt af dig!
...og du må godt sove i min seng!



”Mollie’s noise is driving me crazy!”
”How come you can’t sleep? It’s past 10,”
”Mollie’s noise is driving me crazy,” Arthur answered. I told him that I could understand. ”I have to stop screaming.
When I scream loudly, so does Mollie.”
”Yes, Mollie does the same as you,” I answered.
Arthur thought for a bit.
”I don’t like the noise that other children like, so I have to use earplugs… At home… And I bring them to my kindergarten.”
You are so cool, Arthur! You er incredibly good at feeling and understanding yourself. I am amazingly proud of you!
…and you can sleep in my bed!

mandag den 17. juni 2013

Ørepropper - Høreværn - Earplugs – Hearing Protection

For en måneds tid siden besluttede vi, at det var et forsøg værd, at få formstøbt høreværn til Arthur.  Vi har længe tænkt, at han skulle have nogle før eller siden, men det er jo lidt et sats, at give en dreng på fire år, to små dimser til 1500 kr. og så forvente, at han kan passe på dem.
Vi har talt med Arthur om, at han på et tidspunkt skulle have ørepropper "ligesom Onkel Mukke" (som er trommeslager).
For nogle uger siden,  begyndte Arthur og bede om sine ørepropper.  En dag brød han tilmed sammen, fordi han ikke havde nogle.  Dybt forbløffet fik jeg bestilt en hurtig tid til, at få taget aftryk.
Aftenen i forvejen var Arthur utrolig glad. Han fortalte selv, at han glædede sig til, at få ørepropper og at de skulle være grønne!
Morgenen efter cyklede vi til hørecentret på Østerbro.  På vejen mødte vi min veninde, Kathrine og hendes søn. Arthur fortalte stolt, hvad han skulle!
I hørecentret blev Arthur taget imod, af to søde kvinder.  Han blev vist ind i et lille lokale, hvor den ene forklarede hvad der skulle ske. Arthur fik lov til, at mærke på instrumenterne.
Arthur sad helt stille,  da han fik sprøjtet kold flydende latex ind i ørerne. Og i ti minutter ventede han på, at det skulle størkne.
Arthur havde lidt svært ved at forstå, at vi ikke kunne få dem med hjem.
I halvanden uge ventede Arthur på ørepropperne... "Jeg glæder mig sådan til jeg får min ørepropper,  for så går larmen væk og motorcyklerne holder op med, at sige brum" - forklarede Arthur sin far. Og glad var han også den morgen, vi cyklede ud til hørecentret igen.
Arthur fik sine - grønne - ørepropper af den søde kvinde i hørecentret.  Helt koncentreret fulgte han hendes instrukser inden han selv satte dem i ørerne.
Han viste dem stolt frem i børnehaven og til alle andre, der ville se.



Earplugs – Hearing Protection
About a month ago we decided that it would be worth a try to get molded earplugs for Arthur. We have thought for a while that he would have to get some at some point, but it is still a bit of a gamle, giving a four year-old boy two small thingies costing 1500 kr., and expect him to take care of them.
We have spoken with Arthur about that he, at some point, would have to get earplugs “like uncle Mukke” (who is a drummer).
Arthur started asking for his earplugs a couple of weeks ago. One day he broke down because he didn’t have any.
Deeply astonished, I quickly got an appointment for getting imprints.
Arthur was incredibly happy the day before. He told us himself that he was looking forward to getting earplugs, and that they had to be green!
The next morning, we cycled to the Hearingcenter on Østerbro. On the way we met my friend Katrine and her son. Arthur proudly told them what was going to happen!
Arthur was welcomed at the Hearingcenter by two nice ladies. He was taken to a small room, where one of them explained what was going to happen. Arthur was allowed to touch the instruments.
Arthur sat completely still as liquid latex was injected into his ears. And he waited for ten minutes so that they could harden. Arthur had a bit of a hard time understanding that we couldn’t take them home with us.
Arthur waited for the earplugs for a week and a half… “I’m really looking forward to getting my earplugs, because then the noise will go away, and the motorcycles will stop saying vroom,” he explained to his father. And he was also happy the day we once again cycle to the Hearingcenter.
Arthur got his – green – earplugs from the nice lady at the center. Completely concentrated, he followed her instructions before putting them in his ears on his own.
He proudly showed them to the kindergarten, and everyone else who wanted to see.
 


torsdag den 23. maj 2013

Nogle gange lærer man mest af sig selv

De læsere, der kender mig personligt ved, at jeg er pædagog og arbejder med store børn i en meget rummelig og inkluderende institution. Vi har mange børn med særlige behov, børn der kræver en særlig pædagogisk indsats, som vi selvfølgelig sikrer bedst muligt.
Jeg har i min dagligdag meget forældrekontakt og jeg tager gerne ansvaret for samarbejdet - også når det er svært.
Når man arbejder med store børn, ser man ikke børnenes forældre ret ofte, idet børnene sjældent bliver hentet (som børn i daginstitutioner naturligvis bliver). Derfor kan man hurtigt komme til, at handle udenom forældrene,  når der er problemer med et barn. Det kan føles lettere "bare" at tale med barnet eller kollegerne. - Men måske glemmer man at tage højde for barnets hjemlige forhold og måske glemmer man at informere forældrene om noget de måske gerne vil vide og inddrages i.
På den anden side af bordet sidder jeg nu frustreret og bider mig selv i læben. Arthurs meget velinformerede børnehave har igen i dag handlet anderledes,  end vi har aftalt (på efterhånden mange møder).
Jeg ved, at Jesper og jeg kender og ser vores barns behov bedre, end hans daginstitution gør (til trods for, at de er sammen med ham i en anden kontekst). Alligevel oplever vi ikke, at pædagogerne i Arthurs børnehave tager os og det vi beder om eller fortæller dem alvorligt.
Det gør hverdagen svær, men det gør mig også til en bedre pædagog. Jeg hægter ikke længere forældrene af og jeg kontakter dem hellere en gang for meget end en gang for lidt. Forældrene skal være mine tætteste samarbejdspartnere uanset hvem de er. De er eksperter på deres eget barn, jeg er kun deres pædagog.

En kort, men god, artikel om sensitive drenge.

mandag den 20. maj 2013

Fysioterapi

Arthur blev sidste år indstillet til ergoterapi i Børnecenter København. Efter at have ventet på en tid, i tre måneder, ringede jeg til dem. De fortalte, at der fortsat var lang ventetid og opfordrede os til, at henvende os til en privatpraktiserende fysioterapeut hos Fysioterapi Nordvest.

Jeg kontaktede dem og fik en tid til Arthur hos Charlotte.
Til Arthurs første konsultation, talte vi om hans sygdom, mens han prøvede forskellige ting af. Jeg fortalte om hvordan Arthur får indre uro, når han overstimuleres og om hvordan det præger hans hverdag. Arthur har en gode grovmotoriske færdigheder, men kan ikke fastholdes i en aktivitet ret længe. Han spurter pludselig væk, lukker af og lytter ikke til opgaverne, eller går sine egen veje.

I begyndelsen af Arthurs fysioterapiforløb, skulle han gennem gå fire forskellige aktiviteter. Alle med fokus på, at få Arthurs uro arbejdet ud ad kroppen.

Her et halvt år efter, er Arthur blevet stærkere i sin koncentration. Han kan fastholdes i 1-2 aktiviteter i løbet af den halve time vi er der og han kan, som regel, tage imod de opgaver han stilles.

Arthur elsker at 'træne sammen med Charlotte'. Når vi ikke kommer derud i længere tid, så savner han hende. Og jeg forstår ham godt, for når man går til forskellig behandling flere gange om ugen, så er det afgørende, at man mødes af nogle hjertelige og kompetente behandler og det er Charlotte. Jeg kan på det varmeste anbefale hende til alle børn, der har brug for en fysioterapeut af den ene eller den anden grund, hun er fuldstændig fantastisk.




 Ergoterapi forløbet er for længst begyndt, men Arthur kommer stadig hos Charlotte og det bliver han ved med.

søndag den 19. maj 2013

"Det er ubehageligt for mine ører"

For nogle uger siden postede jeg et billede, af Arthur, der holder sig for ørerne.

I perioder, holder Arthur nemlig sig selv for ørerne - Mange gange dagligt. Han beskytter sig mod den lyd, han ikke kan filtrere. Det er ikke til, at sige, hvad der generer ham. Den ene dag, kan han høre høj musik og danse rundt, den anden dag, er trafikken, på vej til børnehaven, for meget for ham. Vi er meget bevidste om, hvor meget lyd der er omkring os. Tv'et er eksempelvis altid indstillet på meget lav lydstyrke, men alligevel kan selv det være for larmende. Vi underkender gang på gang hvor meget lyd der er omkring os og glemmer, at de alle sammen flyver ind i Arthur. Lyde vi selv genkender og sorterer fra. Det er lyden som bestik mod en tallerken, en ting der falder på gulvet, vaskemaskinen der centrifugerer, elpiskeren, Nespresso maskinen, børn der leger i gården, en skraldebil eller en fejemaskine. Det er udtræk i toilettet, vækkeuret, mobilen der ringer, eller bare vores stemmer, når vi synger, leger osv. 

Arthur har to par "høfferbøffer" (høreværn), som han bruger flittigt. Han elsker dem heldigvis - og synes de er cool! Det ene par bruger han i børnehaven, det andet par hjemme. Han henter selv  sine hørebøffer, hvis verden er lidt for voldsom, eller tager hænderne op foran ørerne.

Vi har talt med Arthurs læge på Riget om alternativer, eller andre hjælpemidler, men han har ikke andre ideer end hørebøfferne. Arthurs ergoterapeut kender heller ikke til andet.

Vi har længe tænkt på, at anskaffe 'musikerørepropper' - altså nogle formstøbte, der dæmper lyden i et relevant omfang, men de koster op mod 1600 pr. par og jeg er så godt som overbevist om, at de er væk efter én dag i børnehaven eller én tur på legepladsen. Vi har prøvet med almindelige ørepropper, men de sidder ikke ordentligt i ørerene. Måske er der andre, der har nogle gode ideer?















lørdag den 23. februar 2013

Weekend

Hvad har vi lavet i dag?
Ingenting.
Eller...
Næsten ingenting.

Det er noget jeg øver mig på. Altså, at lave ingenting, når vi har fri.
Og jeg er ikke god til det.

Tempo.

Tempo er vigtigt for mig. Effekt er vigtigt for mig. Og effektivitet. Jeg har kort fra tanke til handling.

Men sådan er det ikke for Arthur. Han har ikke travlt, han skal ikke noget. Faktisk skal han helst ikke noget. Han trives bedst, når vi har fri og han er hjemme.
"Hvad skal vi i dag?" - Spørger han, når han vågner og stadig ligger søvndrukken i sit sørøversengetøj. Hans yndlingssvar er: "Ingenting".

Men det her "Ingenting" er et kompromis. For jeg har egentlig et stort behov for, at der skal ske noget, når vi har fri. At vi skal ud og være sammen med mine veninder, deres børn, drikke kaffe på caféerne, tage på udflugt til Experimentarium, Zoo eller i biografen... Jeg har brug for, at tanke op på det personlige plan. Og jeg har brug for, at have nogle sjove og hverdagsadspredende oplevelser med mine børn. Jeg har så mange mennesker jeg gerne vil se og være sammen med, når jeg har fri. Mennesker jeg savner og gerne vil bevare meningsfulde relationer til. Noget der udfordres...
Fordi der ikke er timer nok.
Fordi jeg bruger min tid med mine børn.
Fordi Arthur har brug for "Ingenting".

Det er svært, for det betyder, at jeg skal lære, at sige: "Nej" til det vi ikke kan, det vi ikke vil og det vi ikke bør.

Så nu vil jeg genlæse dette indlæg fra Udfordret.dk et par gange mere, inden jeg går i seng.
I morgen vil jeg lave ingenting, eller i hvert fald prøve.

tirsdag den 19. februar 2013

Kontrolbesøg på Riget

Arthur var i dag til kontrolbesøg på Riget, noget han fortsat skal til to gange om året.

Han blev målt og vejet og blev sat en smule op i medicindosis, da han er vokset overraskende meget på det seneste.

Lægen vurderede, at Arthur skal til talepædagog.
Endnu.en.behandler.

lørdag den 9. februar 2013

Arthur sover

Det er noget, jeg næsten ikke tør sige højt...

Arthur sover om natten.
Hele natten.
Næsten hver nat.

Det har stået på i flere måneder nu.

- - -

Hvis dagene er for svære og for hårde, kan Arthur fortsat ikke falde i søvn og han ligger vågen i timevis. - Men har dagen været okay, så falder han naturligt i søvn... Og sover ligesom alle andre børn på 4 år! Det er utroligt! Og vi håber inderligt, at det varer ved. Mest for Arthurs skyld.

torsdag den 7. februar 2013

Fastelavn 2013

Fastelavn i børnehaven overstået. Det gik bedre end sidste år.
Arthur havde holdt fri med farmor, så dagen ikke skulle blive for lang.
Kl. 16.00 ankom vi udklædte til verdens mest pakkede fastelavnsfest. Arthur løb straks ned i garderoben efter sine hørebøffer... Så var han klar!
Arthur blev hurtigt urolig og lagde sig på gulvet, kravlede rundt, gemte sig. Da de andre børn samlede sig i kø til tøndeslagning, løb Arthur op ad trappen til næste etage. 10 minutter senere havde han mod på at deltage. Arthur væltede igen rundt. Lå på gulvet, hev i min arm... Midt i et, i forvejen stort, kaos. Langt om længe, fik han slået to gange på tønden. Hans krop gav to små sæt, men det var ingenting lig sidste års chokstimer.
Arthur gik derefter hen i sofaen, hvor han sad lidt, før han besluttede sig for, at gå væk fra festen. Arthur tog sin farmor med hen i fjerneste afkrog af børnehaven og holdt sin egen fest.
Vi stak naturligvis af fra oprydningen (nogle andre måtte vel kompensere for vores manglende solidaritetsånd) og skyndte os hjem.
Hulter til bulter ligger en lille urolig dreng nu i sin seng på 2. time. Massage og varmt bad, fik ham lidt til ro, men øjnene kører stadig vildt rundt.
Heldigvis havde Arthur en god oplevelse og han glæder sig til at få sine 'Baktus'bukser på igen på søndag.

mandag den 21. januar 2013

Børnehaven

Arthur har som før nævnt, en Basisplads i en almindelig børnehave.

Den 9. januar havde Arthur gået i sin børnehave 1 år. Et meget svært år.
Arthur vil nemlig ikke gå i børnehave. "Nej tak!" Lagde han ud med...
Nu? Nu starter krisen, når han skal have sit nattøj af. Han skriger, sparker, græder, tager det tøj han får tvunget på, af igen. Han er gennemgribende 'ulykkelig' over situationen.

I børnehaven er alting fryd og gammen i følge personalet. "Arthur har det fint" siger de gentagende. Det har de sagt i et år.
Men Arthur har det ikke fint. Ligeså snart vi går ud ad døren, vælter en uro op i ham. Han sitrer i sin krop og løber rundt om sig selv. Når vi kommer ud, vil han ikke op på cyklen, når han endelig sidder der, græder han ofte hele vejen hjem. Når han kommer hjem er han helt udmattet. Splatter ud i sofaen, hvor han bliver puttet med et tæppe. Aftensmad spiser han sjældent.

Børnehaven er svær. Også for os, det må jeg indrømme. Det hjælper nok ikke på det, at både Jesper og jeg selv er pædagoger og stiller krav til institutionen, krav vi forventer bliver indfriet. - Men skal vi ikke det som Arthurs forældre? Reagere? Vise ham, at vi lytter til ham og tager ham alvorligt, når han nu på voldsom vis fortæller os, at det er alt for svært?
Vores oplevelse er, at de ikke ser ham. De er sandsynligvis enormt dygtige til at arbejde med andre basisbørn, men Arthur passer ikke ned i nogen kasse. Arthur har ikke samme behov som børn med opmærksomhedsforstyrrelser eller autisme. Arthur har Startle Disease... Som den eneste. 

Vi har ikke nogle alternativer til børnehaven. Der er ikke andre pladser til Arthur. At tage ham ud af børnehaven ville han selv finde fantastisk, men det fordrer ikke hans sociale udvikling og netop sociale kompetencer, er noget han har svært ved at tilegne sig. Arthur savner venner og han kan jo ikke kun være venner med Farmor, selvom farmor er vidunderlig.

Jeg håber på forandring. Jeg håber så inderligt. For Arthur kan snart ikke holde til mere - Og det kan jeg heller ikke.

søndag den 20. januar 2013

mandag den 7. januar 2013

Fødselsdag

Årets dilemma nærmer sig hastigt... Fødselsdagsfest eller stille og rolig ingenting?
På fredag fylder Arthur 4 år. Som bekendt er børnefødselsdage rigtig svære for Arthur, omvendt er han jo godt klar over, at man holder fest, når man fylder år. Og fest betyder mange gæster, mange gaver, meget kage.
- Men skal vi holde fest for Arthur, når han ikke kan holde til det? Når han skal bruge minimum to dage på at komme sig? Jeg ved det ikke og jeg finder nok heller ikke ud af det før Arthur bliver gammel nok, til at fortælle mig det.

fredag den 19. oktober 2012

Er han ikke for stor til det?

For nyligt kom en fremmed dame hen til mig og påpegede, at Arthur var for gammel til at bruge sut. "Det skal han da til at holde op med!" Sagde hun bebrejdende. Jeg havde ikke noget svar parat, for... Det har jeg sjældent. Her efterfølgende overvejer jeg stadig 3 mulige svar:

1. "Arthur har noget der hedder Startle Disease. det er en meget sjælden genetisk sygdom, der blandt andet medfører, at han har sanseintegrations problemer. Arthur er som følge deraf et uroligt barn, der har særligt glæde af at bruge sut..."

 2. "Arthur skal stoppe med at bruge sut, når han bliver 4-5 år. Dette har vi aftalt med tandlægen, da særlige omstændigheder gør, at vi har valgt at fokusere på at give ham indre ro frem for lige tænder..."

3. "Fuck dig, hold din kæft, pas dig selv!"

Det sker virkelig ofte, at folk kommenterer på Arthurs brug af sut.
- For ja, han er 3 år og 9 måneder gammel og han bruger sut!

Sutten giver Arthur ro i kroppen. Det er ikke noget jeg har fundet på - Det er fysiologisk bevist. Når et man tygger sammen om noget, sender det signaler til hjernen om at kroppen skal slappe af. Mange børn tygger i deres tøj... Voksne trøstespiser... Tygger tyggegummi osv. - Altså ingen surprise dér.
Arthur bruger sut. - Og ærlig talt, så ved jeg ikke hvad jeg skal gøre, når han skal holde op med at bruge sut. Jeg ved ikke hvad der skal give ham den ro i kroppen, som sutten nu giver ham.

Når Arthur har det svært, kan han være ufokuseret - urolig - flakkende - speeded - - - Og så med ét, falder han til ro, når han får sin sut. Hans krop bliver rolig, hans blik samler sig og han putter sig mens han nusser i sit hår. Det er særligt, når der er mange mennesker eller når sker meget omkring ham, at sutten hjælper.

Det samme gælder klapvognen. Jeg synes ærlig talt, at man er for stor til, at sidde i klapvogn, når man er knap 4 år. Af samme årsag kører jeg rundt med to børn (oven på hinanden - gæt hvem der er nederst...) i samme klapvogn. For Arthur går jo selv - Øh NOT!

Da Mollie blev født købte jeg naturligvis en mommyaccessory i form af et ståbræt. Dårlig idé. Pludselig hoppede Arthur ned fra ståbrættet og drønede ad sted over stok og sten. Jeg måtte efterlade Mollie i klapvognen og spurte efter. Da det havde gentaget sig nogle gange, solgte jeg ståbrættet på loppemarked. I stedet begyndte Arthur at sidde på fodstøtten på Mollies klapvogn, som, på mystisk vis, fint kunne bære 14 kilo. Imidlertid, er Mollie nu blevet så stor, at Arthur primært sidder på hendes fødder. - Og når han bliver træt, ja så er det, at jeg har børn i lag.

Efter en uges ferie med oplevelsesture hver dag, er jeg nu så sønder bustet, efter at have slæbt skiftevis det ene og det andet barn på armen, at jeg må finde en løsning. Så ved at stirre lidt ned i min kaffe og diskutere lidt med mig selv (indre debat om normalitets begrebet) er jeg nået frem til, at jeg må trodse min holdning om, at børn på knap 4 år, selv skal gå. For det kan Arthur altså ikke. Han er jo ikke som andre børn på sin alder. Han udtrættes langt hurtigere og har brug for megen hjælp til at finde ro og tanke op. Og her er klapvognens fodstøtte bare ikke god nok. Det er simpelthen for ringe et helle, når han får det svært.   Mollies ben bliver jo heller ikke kortere - Og hun skal da, for filen, også have lov til at ligge i fred for sin trætte storebror. Så ja, søskendevogn må det blive til.

Men en ting er den praktiske løsning - Den mentale er straks værre. For det er bare dødsvært, at sande, at særlige foranstaltninger er en del af vores liv. At Arthur ikke er et normalt barn, men et barn med særlige behov. Det er svært og derfor vil jeg ikke føle mig nødsaget til, at forklare det overfor fremmede kommentatorer. Jeg orker ikke, at folk skal italesætte deres vurderinger af mine morskills i form af kommentarer om, hvad Arthur er for stor til.


  

tirsdag den 16. oktober 2012

Selvindsigt

Nanna: "Jesper, vi skal lige have kugledynen herhen i sofaen. Der er én der har det helt vildt"
Arthur: "Det er jo MIG!!" :)



mandag den 15. oktober 2012

Det svære er også det sjove

I går aftes fik jeg en betænksom besked fra min mands svigerinde. Hun indbød til en mindre sammenkomst oven på en dejlig fødselsdag hos Arthurs fætter, Emil. Katrine, som hun hedder, var en af dem vi (næsten) nåede at sige farvel til, da jeg kort før fødselsdagsmiddagen måtte tage hjem med begge børn, fordi Arthur ikke længere kunne være i sig selv.

Børnefødselsdag er på top 1 over arrangementer Arthur har svært ved. Ligesom andre børn, synes han det er fantastisk, at træde ind gennem døren med pakke i favnen og udsigt til lagkage. Den magiske fødselsdagssitren, de mange mennesker, snak i alle værelser og kroge, masser af dejlige børn der har det sjovt og leger over alt... Det er bare hårdt for Arthur.

Vores venner og familie har nok bemærket, at vi altid kommer for sent - Og ofte tager tidligt hjem. For efter kort tid ser vi altid, at Arthur søger væk fra festen. Han finder et stille rum, et sted med få mennesker og holder sin egen fest. På et tidspunkt begynder Arthurs øjne at flakke. Han fokuserer ikke længere, men er trukket ind i sin egen verden. Hans ører holder op med "at virke", hans hjerte hamrer hurtigt og han selvstimulerer. En leg varer få minutter før han fortsætter til næste leg. Han bliver motorisk urolig og kravler op på ting, drejer rundt om sig selv eller hopper. Hvis jeg stopper Arthur op, vrider han sig rundt og fortsætter sin konstante bevægelse. Arthur holder op med at svare, når jeg taler til ham, men får han hjælp til at finde ro et øjeblik, kan han fremstamme, at han har det svært eller har uro i sin krop. - Og så er det, at det er tid til, at tage hjem - hurtigt!


Når først vi er kommet ud ad døren og er på vej hjem, går pusten af ballonen. Arthur finder igen ro i sig selv og det ses tydeligt, at han er udtrættet. 


I går var Arthur træt. Så træt, at han faldt i søvn, da var vi på tur. (Heldigvis kunne han låne Mollies klapvogn). Hjemme så Arthur film - Nåh ja, og sad i en kasse...


I dag fik vi heldigvis revanche på fætter-fronten idet vi tog på Experimentarium med Arthurs anden fætter, Alfred. Der var ekstremt mange mennesker, da både efterårsferie og regnvejr indbød til indendørs aktiviteter - En tanke jeg burde have tænkt. Så med et fast greb i Arthurs hånd, gik vi på opdagelse. Efter nogle timer, var Arthur helt brugt op. Så brugt op, at han på vej ud, begyndte at græde af træthed og udmattelse. På vej hjem snakkede vi om, at det havde været en rigtig god tur, selvom det også havde været svært og hårdt på grund af de mange mennesker og den megen larm. Vi blev enige om, at vi snart skal derud igen - For selvfølgelig har vi købt årskort!   

  

torsdag den 20. september 2012

Træthed

Arthur har som før nævnt en basisplads, i en børnehave på Nørrebro.
Det er ikke altid lige let for ham, at gå i børnehave. Arthur udtrættes hurtigt og har svært ved at være sammen med de andre børn, i længere tid af gangen. Vi er meget i tvivl om, hvordan vi kan hjælpe Arthur med at få den bedst mulige hverdag i børnehaven. Efter en (kort) dag i børnehaven, er Arthur helt udmattet. Han reagerer enten ved at trække sig ind i sig selv og putte sig tæt ind til mig, eller ved at blive urolig og hyperaktiv.

Når vi kommer hjem hver dag, holder vi 'Stilletime'. - Og man må godt ligge med kugledynen i sofaen... Og se film... Og spise rosiner...



tirsdag den 18. september 2012

Min fødselsberetning på Sneglcille.dk

For nyligt skrev en kvinde i Hyperekplexia Facebookgruppen om sin fødsel. Hun var naturligvis interesseret i at høre, om fødslen havde noget med sygdommen at gøre.

Bemærkelsesværdigt, havde ikke mindre end halvdelen af de kvinder, der kommenterede på indlægget, stort set samme fødselsoplevelse som jeg havde, da Arthur blev født.

Doctor Rhys har siden informeret om, at der ikke findes lighed mellem fødsel og sygdom (da sygdommen jo er genetisk), men at flere gravide oplever, at barnet "Startler" i maven, hvilket jeg i særdeleshed oplevede med Arthur i Nørrebrosæsonen (oktober-januar) for kanonslag.

I dag har min fantastiske veninde, Cecilie, postet min fødselsberetning på sin blog
for at pointere vigtigheden i at give blod. Man kan i Danmark melde sig som bloddonor på www.bloddonor.dk

Til de der kan have glæde af det, så kommer fødselsberetningen på engelsk, når jeg har fået oversat den.

torsdag den 6. september 2012

Afsluttes

Arthur har siden han var et år, haft slem astma. På Rigshospitalet skønnes det, at Arthurs
astma er "Rivotriludløst", da Rivotril kan give øget dannele af slim og spyt i luftvejene hos spæd -og småbørn. Altså en bivirkning.
Arthur har været indlagt flere gange med vejrtrækningsproblemer og har fået meget medicin over de sidste par år.

Sidste sommer, var Arthur i bedring, og vi besluttede at trappe ham ud. Nu har han således ikke fået medicin mod sin astma i et år. Derfor tog vi i fredags på Rigshospitalets lungeambulatorium for at få afsluttet Arthurs forløb.

Lægen og jeg var enige om, at så lidt medicin som muligt, måtte være at foretrække. Så selvom Arthur stadig har en smule luftvejsproblemer, så er han hermed afsluttet på lungeambulatoriet... (One down!)

Den absolut mest interessante mail, jeg nogensinde har fået...

Jeg tjekker sjældent min Facebook indbakke, men det hænder, at det sker - Og heldigvis for det. I slutningen af august, blev følgende besked nemlig sendt til mig på Facebook:
"Hej - Jeg stødte på din blog - og facebookgruppen om hyperekplexia da jeg søgte viden om sygdommen i forbindelse med en elev jeg har med diagnosen. Jeg ved ikke om forældrene til min elev er interesserede i kontakt, men din søn er altså ikke den eneste i Danmark med diagnosen - hvorvidt varianten er den samme ved jeg ikke. Vil du evt. gerne i kontakt med "min" elevs forældre?"
Jeg har læst beskeden for lidt siden og sidder nu med en underlig følelse i kroppen. På sin vis er jeg utroligt lettet. At der findes et andet barn (en teenager) i Danmark, der har Startle Disease, vil kunne give os svar på de mange spørgsmål vi har og fortsat får. På sin vis er jeg urolig... For hvad nu, hvis svarene bliver svære at høre?
Jeg har naturligvis sendt mine kontaktoplysninger af sted...
Published with Blogger-droid v2.0.9

mandag den 27. august 2012

Mangel på søvn - Igen

Efter vores sidste besøg på Riget, har Arthur ikke fået Melatonin til at falde i søvn.

De første nætter var et helvede - Arthur kunne slet ikke falde i søvn. Han var sejlende træt, da han manglede sin middagslur - Både i børnehaven og hjemme. De første nætter sov han 23.30 - Derefter fulgte et par nætter, hvor Arthur faldt i søvn 01.30 - Så igen tilbage til 23.30
Igen og igen gentog han "Jeg er meget træt, men jeg kan ikke sove".

I slutningen af den forgangne uge, begyndte Arthur at falde i søvn mellem kl. 20.00 og 21.00 - Tilgengæld begyndte han så at vågne midt om natten igen. Flere nætter har han nu ligget vågen fra kl. cirka 02.00 til kl. 04.00 - Eller sågar helt til kl. 06.00

Min blogger-kaffe er derfor meget dobbelt (trippelt, ja tak!) i dag - For selvom Arthur sover endnu, ja, så sidder der jo en lille vågen Mollie og blogger med :)

Andet kontrolbesøg 2012

Vi var i sidste uge til halvårligt kontrolbesøg på Rigshospitalet. 
Der var intet nyt at sige, ingen ny information fra lægen. 

Vi blev enige om at fastholde Arthurs medicindosis på 6+7 dråber Rivotril, selvom denne dosis er tilpasset i forhold til Arthurs vægt sidste sommer (13 kg) og ikke hans nuværende vægt (15 kg).

For at få Arthur af den daglige Melatonin pille (3 mg) en time inden sengetid, blev vi enige om, at Arthur skulle stoppe med at sove til middag, selvom han er utrolig træt midt på dagen.

Da vi skulle til at pakke sammen spurgte lægen mig, om vi fortsat ville komme til kontrol hvert halve år. 
"Jeg synes ikke rigtig, at jeg kan gøre noget for jer" sagde han. 
"Selvfølgelig vil vi det" svarede jeg, "Der dukker altid nogle nye spørgsmål op - og det er rart at være tilknyttet et sted"...
Jeg gik derfra med en flad fornemmelse af, at ingen rigtig kunne hjælpe os - eller hjælpe Arthur.


tirsdag den 21. august 2012

Overdosis - Overdose

Søndag morgen skete det der ikke må ske (igen).
Arthur åbnede medicinskabet og tog Rivotrilen ud, uden vi så det. Da Jesper opdagede, at Arthur legende, dryppede medicin på en ske, havde vi ingen idé om, hvor meget han havde nået at få, på de få øjeblikke, han havde leget alene. Vi regnede ud - udfra flaskens resterende indhold, at Arthur max kunne have taget tidobbelt dosis! - Vi skyndte os at ringe til Lægevagten, - Hvor en mild mand, bad os tage på skadestuen. Vi prøvede at forklare, at skadestuen på Bispebjerg Hospital, nok ikke var stedet, men han holdt fast og sagde farvel. Vi nåede dårligt at pakke vores ting, før Vagtlægen ringede (betydeligt mere oprevet), tilbage. Han havde læst op på hvilken medicin Arthur fik og kendte i øvrigt intet til hans sygdom. Derfor skulle vi straks tage på Rigshospitalet, hvor de ventede på os!
Arthur væltede glad ind i Børnemodtagelsen - Han skulle køre i legebiler og spille grisespil på computeren - Jo, han var glad... Fed tur søndag formiddag!
Sygeplejersken kom med kul, som skulle hindre, at Arthurs krop skulle optage den store mængde medicin. "Jeg vil ikke drikke sand, jeg hellere spille grisespil" gentog Arthur. Med lovning på is, gaver og kakaomælk, drak Arthur et halvt glas kul. Derefter kunne han ikke mere og jeg tvang et halvt glas i ham (eller rettere ned ad hans bluse).
En læge kaldte os ind - Arthur til undersøgelse, jeg til krydsforhør. Derefter skulle vi blive til observation i nogle timer (og ja, her mener jeg VI).
Heldigvis kom Arthurs fantastiske farmor os til undsætning, så timerne ikke blev så lange.
Kort før vi måtte gå, gik Arthur på toilettet. Brættet faldt ned over hans tissemand og Arthur havde naturligvis meget ondt. Løbende ned ad hospitalsgangen råbte han som det mest indlysende i hele verden "Mor, du skal puste og kysse på min tissemand!!!" - Man undrer sig over, at vi fik lov til at gå kl. 13.00 ;)
Published with Blogger-droid v2.0.6


Overdose
The thing that must never happen, happened (again) sunday morning.

Arthur opened the medicin cabinet and took the Rivotril without us
seeing it. When Jesper noticed it  there here was no way of knowing
how much medicine Arthur had taken while playing, dripping the
Rivotril on a spoon. Based on the amount left in the bottle we figured
out that he could maximum have taken ten times the amount of his
normal dose!

We hurried and called the emergency medical services and a gentle man
told us to go ahead and head for the emergency room at a different
hospital that we usually go to. And even though we tried to tell him
that the emergency room that he wanted us to go to, probably wasn’t
the place for Arthur, he stuck to it and said goodbye. We had hardly
packed our bags before he called us back, considerably more upset. He
had read about Arthurs medicine and didn’t know anything about his
disease. He told ud to go to Rigshospitalet right away, they were
expecting ud.

Arthur was happy arriving to the children’s ward reception area. The
hospital is a place were he can ride in the play cars and play the
piggy game on the computer. Yes, HE was happy. An awesome way to spend
sunday morning….hooray…

The nurse came with charcoal for him to drink, to prevent his body
from consuming large amounts of the medicine. ”No! I do not want to
drink sand! I want to play piggy game!” Arthur said again and again. I
made him drink a half of glass of charcoal with promises of icecream,
presents and chocolate milk. He couldn’t drink more after half a
glass. After that I had to force it in him (Or rather down his shirt.)

A doctor sent for us, Arthur for a check up, me for a
cross-examination. They held us for observation afterwards (and I
really mean WE were under observation!) fortunately Arthur’s amazing
grandmother came to the rescue so the hours felt shorter.

Arthur went to the bathroom just before we had to leave. The seat fell
over his willy og he was in alot of pain. When we left he ran after me
yelling after me ”Mommy, I want you to kiss and blow me on my
willy!!!!” One might wonder why they let us leave at one o’clock that
same afternoon;)

mandag den 6. august 2012

Lidt om Hyperekplexia på BBC News :)

BBC News har skrevet en artikel om Hyperekplexia. Jeg følger lille Scarlett og hendes familie på Facebook. Det er dejligt, at de har haft lyst til at fortælle om deres forløb, så flere mennesker kan få kendskab til Arthur og Scarletts sygdom. Artiklen kan læses HER

torsdag den 19. juli 2012

Ergoterapi - Mundtræning?!

Den 6. juni var Arthur hos ergoterapeuten på Riget. Det var ikke den ergoterapeut, han gik hos, da han var yngre, men en der havde særligt forstand på spiseproblemer.

Som sædvanlig, syntes Arthur det var svært, at komme på hospitalet, selvom han jo kender stedet godt. Han vil altid "køre i bil", da der hos Arthurs læge holder nogle legebiler til fri afbenyttelse. Desværre tager vi ikke på Riget for at køre i bil, hvilket kan være svært at forstå, når man er 3 år.

Arthur kastede derfor som det første sin kærlighed på en rulle/køre/kontorstol i ergoterapien. "Nannamor du skal køre mig rundt" - "Nannamor, du skal køre mig rundt igen".

Det tog lang tid, at få ro nok på Arthur, til at han kunne deltage i selve forløbet. Arthur legede med bolde, som han begejstret trillede rundt på gulvet.

Imens fortalte jeg ergoterapeuten om nogle af Arthurs vanskeligheder.  Jeg fortalte, at han har svært ved overgangen fra en ting til en anden - Som for eksempel, at tage tøj af, eller få tøj på. At skulle ind under bruseren eller ned i badekaret - Selvom han nyder det, når først han er i bad. Jeg fortalte også, at Arthur ikke kan udholde det mindste sandkorn i skoene, men gerne går på bare tæer på grusstier. Ligesom han elsker, at lege med modellervoks, men ikke kan lide, at få fedtede fingre.


Vi kom ind på hvilke fødevarer Arthur kan lide og hvilke han ikke kan lide. Der er ikke noget tydeligt mønster i hvad han spiser og ikke spiser, bortset fra, at han holder sig fra mad, der er klistret. Han kan både lide sprød mad, blød mad og hård mad. Det han spiser den ene dag, giver ham brækfornemmelse den næste dag.  Arthur vil ikke spise med gaffel, men vi ved, at det er noget han SKAL gøre i børnehaven og dermed gør. Selv siger Arthur, at gaflen stikker i munden, og at "Det ikke er rart". 


Efterfølgende skulle Arthur igennem forskellige legeforløb. Han skulle grave efter legetøj i baljer med gule ærter og grus. Han skulle også lege med modellervoks og røre ved legetøj der vibrerede. Arthur kunne kun kortvarigt holde sin opmærksomhed på aktiviteterne, derefter ville han igen køres rundt på stolen. 
Arthur blev børstet med en hård børste og jeg blev instrueret i hvordan vi skulle børste Arthurs krop 3-4 gange om dagen, samt udføre led-approximation (trykke hans led sammen). Arthur syntes, det var skønt, at få "massage" og havde helt styr på hvordan børsten skulle bruges, da han som lille fik børstet sine ben og fødder. "Børsteprogrammet" kan måske mindske Arthurs behov for selvstimulering og give ham mere ro.

Ergoterapeuten vurderede, at Arthur legede relevant og alderssvarende, men at han er følsom over for mange sansestimuli og at han har svært ved at sortere i disse. Derfor mente hun, at Arthur med stor sandsynlighed også er hypersensitiv i munden, hvilket kan hænge sammen med hans manglende lyst til at spise. Arthur selvstimulerer og finder fin ro med sin sut, derfor blev vi også enige om, at Arthur fortsat godt må bruge sin sut. Vil han have chewy tubes (terapi bideringe), er det selvfølgelig at foretrække pga. hans tænder og kommende tandstilling. Arthur skal også have elektrisk tandbørste, som kan stimulere ham i munden. Tanken er i bund og grund, at jo flere taktile input han udsættes for og tolererer, jo mere vil han med tiden kunne tåle. 


Arthur er nu henvist til Den Ambulante Børneterapi, men der er 8 måneders ventetid.





 

mandag den 18. juni 2012

Nå, I ved ikke hvorfor han vågner?

Arthurs læge ringede som aftalt for at fortælle om resultaterne af Arthurs søvnudredning.

De kunne konkludere, at Arthur vågner naturligt. Han gnider sig i øjnene og sætter sig derefter op. Han har ikke nogle anfald - Og ikke epilepsi (Det vidste vi jo godt...)

Jeg spurgte ind til hvorfor Arthur ikke kan falde i søvn igen - Hvorfor han er vågen i så mange timer? - Det kunne de desværre ikke sige noget om. Vi blev tilbudt, at indlægge Arthur på et søvnlaboratorium i 14 dage, men valgte at takke nej. Hvis løsningen er, at han skal have mere medicin, vil vi hellere være oppe med ham hver eneste nat.

Heldigvis går det bedre. Den seneste tid, har Arthur kun været oppe et par nætter om ugen. 

fredag den 1. juni 2012

Special Needs Parent

Jeg faldt for nyligt over denne blog, eller hvad det nu lige er, det er. På nogle områder, kan jeg virkelig relatere til det Maria Lin, skriver, selvom jeg ikke betragter mig selv som værende i hendes kategori (Special Needs Parent). 

Maria Lins punkt 3. (Stop with the maxims.) rammer virkelig plet. 
Jeg aner ikke hvor mange velmenende råd og gætterier, vi gennem tiden har fået, til de forskellige problemer vi/eller Arthur har. - Råd om spisning, om søvn, kommentarer som "Måske skal I bare putte ham lidt senere", "I skal bare droppe hans eftermiddagslur", "Han spiser, når han er sulten nok"osv.  Vi mødes med utallige gæt på hvorfor Arthur agerer som han gør, gisninger, teorier, hypoteser og lommepsykologi. 
Igen og igen hører vi, at Arthur nok skal "vokse fra det" og nok skal få et "helt normalt liv", men faktum er bare, at ingen ved det - Ingen ved hvad der er forventeligt, når kun 150 mennesker i hele verden har samme sygdom, som Arthur har.

Punkt 5. (Stop complaining about your kids.) taler til min mere usympatiske side - Det er den side hvor jeg bliver smålig og begynder at bande. For hvis jeg skal være helt ærlig, så gider jeg slet slet ikke høre om, hvordan andre folks nætter med børn har været - Vi har ikke sovet en hel nat i over et år! Det kan godt være, at din baby græd, eller din datter tissede i sengen - Men jeg er ikke den rette, at fortælle det til. Jeg gider ikke engang fortælle om min nat, for guess what... Arthur var vågen fra 01.00-04.00... Som han plejer!  

Jeg har heller ikke brug for at høre om, hvor travlt småbørnsfamilierne har, med alt det de skal nå, for jeg står med et spædbarn og Spiderman på speed (Læs: lille dejlig dreng, der er blevet overstimuleret gennem en hel dag og slet ikke kan holde til mere, hvilket viser sig i fysisk uro). Jeg møder næsten dagligt søde mennesker, der smilende kommenterer "Nå, du har vist nok at se til!" mens de hentyder til hvor stressende det må være, at vælte rundt med en barnevogn efter Arthur, der cykler i fuld fart ned ad gaden eller lign. De tænker ikke over, at det ikke er et øjebliksbillede, men at det fortsætter.






mandag den 28. maj 2012

Opfølgning på søvnudredning

Den 14. maj skulle Arthur indlægges på videostuen og have kørt EEG i 24 timer. 
Jeg så skrækscenariet for mig: Arthur "bundet" til en seng i 24 timer - Mig med Mollie på armen - Skrig og skrål -  Hyperaktivitet og indre stress!

Vi ankom som aftalt kl. 11.30 - Og heldigvis fik Arthur først EEG huen (med ufatteligt mange ledninger) på kl. 14.30 - Mens han sov til middag...

Arthur tog huen af som det allerførste da han vågnede - Jeg nåede ikke engang, at reagere. Helt pinlig måtte jeg derfor ringe efter en sygeplejerske og forklare hvad der var sket.

Til vores held, fik Arthur først huen på igen kl. 20.00, da han skulle til at sove.

Kl. cirka 01.00 vågnede Arthur, som han plejer... Han var vågen til kl. 05.00, også som han plejer... Desværre var han meget meget ked af det. Han ville så gerne have huen af og gentog igen og igen  "Det er svært, mor, det er svært, jeg kan ikke lide det, det er svært".

Efter en meget hård nat, tog vi hjem den 15. maj kl. 14.00 - Efter at have ringet afbud til den anden afdeling, vi skulle besøge pga. Arthurs manglende lyst til at spise. 

Om tre uger får vi svar - På hvad? Aner det ikke. 








fredag den 11. maj 2012

Besøg hos diætisten

Arthur blev for længe siden henvist til en diætist, da han spiser meget lidt.
Jeg havde ikke rigtig nogle forventninger til besøget hos diætisten - Var ikke klar over, om Arthur skulle gå i et forløb, eller hvordan det skulle foregå. 

Vi fandt diætistens kontor i kælderen på Riget. 
Først blev Arthur målt og vejet. Han havde ikke taget på siden vi blev henvist, men havde heller ikke tabt sig. Arthur var vokset 3 cm og var dermed 1 meter høj.

Vi gennemgik Arthurs "spisevaner" - Jeg nævnte alt hvad jeg kunne komme på, at han ville spise. Derefter regnede vi ud, hvad han cirka fik at spise, hver dag.
Det viste sig, at alene hans indtag af mejeriprodukter sammen med vitaminpiller og fiskeolie sikrede hans fysiske behov. 

Vi talte om, hvor vigtigt det var, at mad og det at spise, ikke måtte fylde noget i dagligdagen. Da Arthur spiser så lidt som han gør, skal han endelig snacke, spise en bolle mens han ser film, spise melon mens han leger på sit værelse og lign. Al spise er godt! Is, drikkeyoghurt, kakaomælk osv. han endelig hældes på ham, for det, at han får noget, vejer tungere end bekymringer for sukkerindtag mv.

Vi talte om konsistens og Arthurs taktilsky og blev enige om, at det var fint, at han fortsat var henvist til ergoterapeuten med henblik på mundtræning (hvilket ord!). Diætisten ville rykke for vores aftale.


Da vi gik derfra, var jeg helt lettet. De mange bekymringer for Arthurs mangle på lyst til at spise, var ikke længere så væsentlige - For Arthur får det han skal. Ikke det han bør, men det han skal.


 

torsdag den 26. april 2012

Styrke

De der kender Arthur ved, at han er ekstremt stærk. Jeg har egentlig aldrig tillagt dette hans sygdom, men som det for nyligt fremgik i en Facebook tråd i The Hyperekplexia Society, er det måske en del af sygdommen.

Arthur har altid overrasket os med sin styrke. Allerede som baby var han yderst stærk i sin lille krop. I de tidlige noter fra vores sundhedsplejerske, har hun beskrevet denne let overdrevne styrke.

Da Arthur var 7 måneder hev han sig op alle steder, kort efter kravlede han ud og ind de underligste steder.


Da han var lidt over et år, kunne han trække sig op over kanten på sin tremmeseng og en udbryder konge var født!

I vuggestuen opdagede pædagogerne hurtigt, at Arthur kunne lidt mere end de andre børn, men de konstaterede også, at han havde rigtig godt styr på sin egen kunnen.


På byens legepladser kommer Arthur vidt omkring. Da han var halvandet år gammel tog han snildt kravleturen op ad ryggen på Skydebanens papegøje. Jeg har ofte bidt mig selv i læben, for ikke at forbyde ham at kravle rundt alle vegne. Utallige gange har jeg stået nervøs og set på, mens Arthur i fuld kontrol, har besteget nye legeredskaber


I Arthurs nye børnehave undrede pædagogerne sig for nyligt over, at Arthur kunne trække sig selv op i armene, da han var kravlet højt op ad en af stuens metalstolper. For leden, løftede han (i én arm), sig selv op i dørhåndtaget på en cafédør.


Jeg tænker ofte over, hvordan Arthurs fysik og motorik vil udvikles. Jeg ved, at mange med hyperekplexia falder om (ved fuld bevidsthed), når de forskrækkes. Vi ved ikke, om det vil ske for Arthur, men vi håber for ham, at det ikke er en del af hans hyperekplexia. Mange med hyperekplexia har også en særlig gangart og store problemer med stivhed i kroppen. Medicineret synes Arthur på nuværende tidspunkt normal i sin fysiske fremtoning og alderssvarende i sin motoriske udvikling.

Jeg håber, at Arthur fortsat vil kunne bruge sin krop som han ønsker; At han kan deltage på lige fod med andre børn (og voksne) i det almindelige hverdagsliv, særlige aktiviteter og sport.  Og i særdeleshed, at han kan dyrke sport på det niveau han har lyst til - også hvis det skulle vise sig at være på eliteplan (...gad vide hvordan doping reglerne er for Clonazepam?).

Inderligt håber jeg, at mit 'udebarn' aldrig skal møde fysiske begrænsninger - Og at han også en dag, kan vinde over alle de andre, når der lægges arm - Eller blære sig med sin (muligvis) uberettigede six-pack! 

onsdag den 25. april 2012

14. maj - Søvnudredning

Så ringede Claudia langt om længe. Claudia er den sygeplejerske, der blandt andet booker videostuen på Riget.
Da hendes nummer poppede op på min telefon væltede jeg gennem stuen for både at slukke radioen og børnene... Eller...
Jeg var helt klar, da jeg tog telefonen!  

Endelig (endelig, endelig!) er der en tid til Arthur på videostuen. Ubehagelige flashbacks smadrer min nethinde i et virvar, men det er naturligvis godt, at han skal derind. 
Ligesom da han var lille, skal han ligge med elektrodehue og EEG overvåges. Vi skal derind 1-2 nætter - Og på stuen vil en (fremmed) mand overvåge Arthur mens han - måske - sover.

Vi håber inderligt, at finde ud af hvorfor Arthur vågner midt om natten og ikke kan falde i søvn i timevis. Og vi håber, at de kan hjælpe os, hvis årsagen findes, da vi er meget i tvivl om, hvad vi skal stille op, når han nat efter nat er vågen i 1-4 timer.

Det er den udiskuterbare sandhed, at: Arthur ikke kan falde i søvn. Om det er noget fysisk, psykisk eller en medicinbivirkning aner vi ikke. Vi ved kun, at flere andre med hyperekplexia også lider af søvnløshed.



I får lige et billede fra dengang han sov ubesværet :)

mandag den 9. april 2012

"Mor, jeg blev helt forskrækket" - "Mom, I got all startled"

Jeg har altid tænkt, at Arthur nok skulle lære, at mestre de vanskeligheder der er forbundet med at have Startle Disease. Med tiden er jeg sikker på, at Arthur selv vil kunne skærme sig i de sammenhænge, der er ubehagelige for ham - Og undgå det han ikke bryder sig om.

Nu hvor han endnu er lille, bruger vi meget energi på, at sætte forståelige ord på hvordan han har det. Vi har for eksempel et begreb, der hedder "En dum lyd".

Arthur bruger vores vendinger og udtrykker sig meget flot. Jeg spurgte ham eksempelvis "Hvordan har du det?", da han i går drønede rundt hjemme hos min mor. "Jeg har uro i min krop" - svarede Arthur. "Vil du hjælpe mig?" - Vi fandt sammen et tæppe og en skål rosiner frem.

Jeg bliver altid imponeret og glad, når Arthur kan udtrykke sig så klart. Det giver mig vished om, at han hele tiden får lettere ved, at håndtere sin verden.

...Og for første gang nogensinde, udbrød Arthur for leden "Mor, jeg blev helt forskrækket!", da en lyd fik hans lille krop til at fare sammen i et sæt.
- - - - - - - -
"Mom, I got all startled"
I have always thought that Arthur would to overcome the difficulties connecting to having startle disease. As time goes by, I’m sure that Arthur will manage to somehow block out situations that are uncomfortable for him – and avoid what he dislikes.

While he is still small we put a lot of energy into being able to phrase understandable words to explain how he is feeling. We have, for example, a phrase called “a stupid sound”.

Arthur uses our phrases and expresses himself well. I asked him “how are you feeling?” when he was running around my mum’s house the other day. “I have this unsettled feeling in my body” - he replied. “Will you help me?” – together we got a blanket and a bowl of raisins out.

I always get impressed and happy when Arthur is able to express himself so clearly. It gives me certainty that he, without danger, is able to find way to manage the world around him.

… And for the first time ever, Arthur exclaimed the other day “mum, I got all startled!” when a sound made his small body shudder suddenly.

Published with Blogger-droid v2.0.4