Fastelavn 2011 - Festivities at the nursery

Egentlig havde jeg mest lyst til, at skåne Arthur for endnu et arrangement i vuggestuen, efter det mislykkede julearrangement, men på den anden side, er det jo vigtigt, at være med...

Derfor havde jeg taget tidligt fri fra arbejde, da vuggestuen i fredags holdt fastelavn, så jeg kunne give ham en overkommelig dag ved at hente ham tidligt.

Arthur ankom i badekåbe og hjemme-(mormor)strikket hue - Klædt ud som yndlingsfiguren Yoda! Han blev sat ved bordet sammen med de andre udklædte børn og jeg vinkede ængsteligt farvel og forsikrede vuggestuen om, at de bare kunne ringe efter mig.
 ---
Da jeg tidligt på eftermiddagen hentede Arthur, viste det sig, at han havde haft en fortrinlig dag. Han var i glimrende humør og selvfølgelig fortsat iført badekåbe. Fastelavn havde han dog ikke deltaget i... Da der skulle slås Katten af Tønden og leges lege, havde Arthur forladt stuen til fordel for det tomme rytmikrum... Her havde han så fået en skål popkorn ind :)  

Lidt træt var han dog, da han kom hjem...

5.3.11
Festivities at the nursery

I really felt like sparing Arthur yet another holiday celebration at the nursery after the unsuccessful Christmas party. However, it is important to participate.

Therefore, I had ended my shift at work early this Friday. The nursery was celebrating fastelavn (a Nordic kind of Halloween-ish celebration) and I wanted to make Arthur’s manageable by picking him up early.

Arthur arrived in a bathrobe and a knitted hat – dressed up as his favorite Yoda. He was placed at the table alongside the other children and I nervously waved goodbye and told the nursery to call me if he needed me.

Early in the afternoon, I picked up Arthur and he had had a lovely day. He did not take part in the actual celebration – a noisy game resembling the batting of a piñata – but had made off to a quiet room with a bowl of popcorn.

He was rather tired when we got home, though.

Arthurs nye vuggestue - Arthur’s new nursery

Forinden Arthurs start i Klatretræet, ringede jeg til lederen. Jeg fortalte kort om Arthur og hans sygdom. Hurtigt fandt lederen i samarbejde med en af pædagogerne ud af, at han skulle gå i institutionens nye vuggestuegruppe "Fugleungerne". Gruppen var nystartet og Arthur ville blive det 7. barn på stuen. Stuen var ydermere placeret på 4. sal, hvor institutionens rytmikrum også var, hvorfor der var ekstra god plads og god ro.
En uge inden Arthurs vuggestuestart, mødtes jeg med stuepædagogen, Karmen. Jeg fortalte om Arthurs sygdom og om hans vanskeligheder. Jeg afleverede kopi af Arthurs journal og diverse notater og udtalelser. 
Da Arthur startede, fik han en utrolig dejlig velkomst. Arthur mødte åbenhed og omsorg. Fra at have haft en urolig dreng, hentede jeg nu en mere harmonisk dreng hjem, hver eneste dag. Arthur ville gerne i vuggestue hver dag og blev hurtigt glad for "Kar", hvis hår han nussede hver eneste morgen. Der blev taget hensyn til Arthur og han blev sikret rolige omgivelser. Ind i mellem kunne han deltage i rytmik, andre gange måtte han gå fra.


I en lang periode, gik det rigtig godt med Arthur, men som stuen fyldtes op, fik Arthur det også sværere og sværere og begyndte igen at bide, dog i et meget mindre omfang. Da stuen nåede 14 børn, blev det hårdt for Arthur at være der, selvom Arthur på meget flot vis, begyndte at trække sig, når for mange børn, var samlet sammen, eller der var for meget larm. Ofte sad Arthur i det tomme rytmik og legede for sig selv, når vi hentede ham.


Nu skal vi snart holde møde med personalet og forhåbentlig vil de søge støttetimer til Arthur.

3.3.11
Arthur’s new nursery

Before Arthur was to start at his new nursery, I called the manager to describe Arthur’s condition. The manager and the pedagogues decided that Arthur should be part of a new, small group at the nursery as child number seven. Besides being only a small number of children, the group was located in a quiet and rather spacious part of the building.

A week before Arthur’s first day, I met with the main pedagogue, Karmen. I told her about Arthur’s illness and the difficulties he lives with. In addition, I gave her a copy of his hospital journal and various notes from his doctors.

Arthur has a wonderful start at the nursery – he was met with open minds and great care. Where he used to be fidgety, I now picked up a calm boy every day. He grew very fond of “Kar” and fondled her hair every morning. The staff took special care around Arthur and made sure that he had quiet surroundings. Some days he could participate in rhythmics and other times he would leave.

For a long time things were great with Arthur, but as more children joined the group at the nursery, it grew consistently difficult for him to be there. He started biting again – though not nearly as much as before. As the group came to 14 children, Arthur increasingly found it difficult to participate even though he did a great job of leaving when the children and the noise became too much for him. Often, he would be playing on his own in a separate room when we came to pick him up.

Now we are to have meeting with the staff and we hope they will apply for extra support for Arthur.

Gæsteblog for Sneglcille.dk - Guest blogging

Min meget talentfulde veninde Cecilie blogger om sit liv. For noget tid siden, spurgte hun om jeg ville skrive et gæsteindlæg til hendes blog. Hun præciserede ikke hvad det skulle omhandle, så jeg gik i tænkeboks. Jeg kom ikke videre, da jeg ærlig talt ikke vidste hvad jeg skulle skrive om, men en sen decemberaften efter den årlige julefrokost på mit arbejde, strøg jeg ind ad døren, hen til computeren og skrev nedenstående:

"Jeg cykler gennem Smallegade, 02.38
Sneen slår i mit ansigt - De romantiske fnug er forlængst væk.

Det er okay, hvisker jeg stille, det er okay...
Tårerne kommer med vinden.

"Knapt en mdr. gl.dreng henvist af egen læge med anfaldsfænomen. Anfaldene begynder med at drengen ryster i arme og ben, her efter bøjer han let i albuerne og lægger hænderne på brystet, benene strækkes ud. Øjne og mund står let åbne. Midt i anfaldet begynder han at pibe/pive. Anfaldet slutter med at drengen tager en dyb vejrtrækning og bliver slap. Efterfølgende er han grædende. Anfaldende varer 5-15 sekunder, kommer i serier af 3-5 inden for 15-30 minutter. Der er 10-15 anfald dagligt".

Jeg er alene hjemme - I soveværelset er Arthurs seng tom. Han har det godt.- Og fulde mødre har aldrig været yndigt.
Jeg sætter min taske på gulvet og smider mit tøj i en bunke. Jeg er fuldstændig ved at blive kvalt i mine egne tanker! Jeg sætter mig på sengekanten -og i mit hjerte, sidder jeg der endnu.

Der er ikke noget galt,der er ikke noget galt, der er ikke noget galt, men der er noget galt.

"Han har ganske tydelig startle ved tapping af næseryggen, blinker med øjnene og får sæt i hele kroppen. Desuden tydelig startle ved høj tale eller klap i hænderne. Når man laver mororefleks, bliver han stiv overalt. EEG er normal, ingen epileptisk aktivitet. Han har en unormal reaktion på stimuli, som muligvis skyldes manglende neurotransmitter i hjernen.Dermed anses diagnosen Startle Disease (Hypereksplexia) som bekræftet."

På hospitalet sidder en ny studerendere ved siden af lægen. Arthur er den eneste med Startle Disease. Lægerne ved ingenting. Rejsen gennem forskellige hospitalsgange og afdelinger er uendelig. Endeløse mavepustere fra fagfolk der ikke forstår, at det de siger, ændrer vores liv for altid.
 
Vi følger Arthur og ruster ham med forebyggelse og med ord. Vi forklarer, hvorfor han reagerer som han gør. Vi sikrer, at han skånes så vidt det er muligt og tager imod de redskaber, der gør livet lettere at mestre.

Vi taler ikke om det det gør ved os, vi gør det bare. For stopper jeg op - kl. 02.38 - Kan jeg ikke trække vejret."

9.12.10
Guest blogging

My talented friend Cecilie blogs about her life. A while ago, she asked me to write a guest entry for her blog. She was not specific about the theme so I started thinking. I has no idea what to blog about, but one late December evening after the annual Christmas party at my work I ran through the door, found my computer and wrote this:

I am riding my bike in the middle of the night. Snowflakes are bashing on my face. “It’s okay”, I whisper. The wind brings the tears.

“One-month-old boy referred by local doctor with seizures. The begin with the boy shaking in his arms and legs, then he bends his elbows and puts his hands on his chest while stretching his legs. Eyes and mouth are open. Halfway through the seizure he starts to squeak.  The seizure ends with the boy taking a deep breath and turning limp. Afterwards, he cries. The seizures last five to 15 seconds and come in series of three to five over 15 to 30 minutes. The boy has ten to 15 seizures a day.”

I am home alone. In the bedroom, Arthur’s crib is empty. He is doing fine and drunk mothers are never a pretty sight.
I put my bag on the floor and throw my clothes in a pile. I am choking on my thoughts. I sit on the end of the bed – and in my heart, I am still there.

Everything is fine. Everything is fine. Everything is fine.  Nevertheless, nothing is fine.

“He displays a distinct startle by a tap near the nose, winks his eyes and jerks his entire body. In addition, a significant startle in loud talking and clapping of hands. When you do a moro-reflect, he turns stiff all over. EEG is normal, no epileptic activity. He displays an abnormal reaction to stimuli, which can be caused by a lack of neurotransmitters in the brain. Hereby, the diagnoses Startle Disease (Hyperplexia) in considered confirmed.”

At the hospital, a new student is sitting next to the doctor. Arthur is the only child with Startle Disease. The doctors do not know anything. The journey between different hospitals is endless. Endless blows to the gut from professionals who do not understand that their words are changing our lives forever.

We follow Arthur and prepare him with preventions and words. We explain his reactions. We make sure that he is spared to the largest possible degree and that he accepts all the tools that will make it possible for him to master life.

We do not talk about the effect is has on us. We just do it. I stop think and I cannot breathe.

Vuggestue - Nursery

Jesper og jeg arbejder begge i en fritids- og ungdomsklub, hvorfor vi har fri - når de fleste institutioner lukker. Derfor havde vi skrevet Arthur op til den integrerede institution Hyltebro, en institution med udvidet åbningstid.
Arthur startede i Hyltebro kort efter sin 1 års fødselsdag. Han begyndte på Grøn stue, en vuggestuegruppe med 13 børn. Forinden Arthurs start, havde jeg fortalt institutionen personale om Arthurs sygdom. Jeg havde givet dem en kopi af Arthurs journal fra Riget, samt et brev fra Arthurs læge, hvori der var lagt vægt på Arthurs behov for ro, samt præciseret, at Arthur bliver urolig og mistrives i situationer, hvor han udsættes for pludselige lyde samt berøring.

Arthurs institutionsstart var udmærket. Han var okay med at jeg tog på arbejde og blev glad, når Jesper eller jeg hentede ham. 
Efter et stykke tid, fortalte personalet, at Arthur gerne ville nusse både børn og voksne i håret. Arthur har siden han blev født, fundet ro og tryghed ved at nulre i mit hår, så dette var meget genkendeligt for os. Desværre begyndte Arthur også at hive i hår. Ikke kun på de små piger i vuggestuen, men også de store børnehavepiger. Det blev derfor aftalt, at Arthur ikke måtte nulre i hår, når han var i vuggestuen. Ind i mellem gav personalet ham, til vores store forundring, vanter på, så han ikke kunne få fat i de andre børns hår.
Efter noget tid, fortalte personalet os, at Arthur var begyndt at bide de andre børn. Han gjorde det ofte og meget. Når jeg havde ham med på legeplads i vores nærmiljø, oplevede jeg desværre også, at han begyndte at bide. Jeg googlede hvorfor små børn bider og læste mig frem til, at det ofte var i frustration over noget, barnet ikke kunne fortælle. Vi prøvede derfor at støtte Arthur i at sige fra på anden vis, men lige lidt hjalp det. Vuggestuen begyndte, til stort ubehag for os, at sætte Arthur op i den barnevogn han sov til middag i. Her sad han så med sele på, så han ikke kunne nå de andre børn. Han var således ekskluderet fuldstændig fra legen på gulvet. 
Både Jesper og jeg fandt det meget uhensigtsmæssigt, at Arthur skulle sidde i barnevognen og kunne ikke begribe, at det var eneste løsning. Vi frabad os, at personalet satte Arthur i barnevognen og opfordrede til, at de fandt andre pædagogiske handlemuligheder. derudover bad vi dem kontakte os, hvis de ikke kunne rumme Arthur, da vi så kunne have ham med på arbejde i stedet.
I en lang periode cyklede jeg fra vuggestuen med ondt i maven - Jeg havde virkelig ikke lyst til, at han skulle være der. Jeg havde ikke indtryk af, at personalet kunne lide mit barn og havde en følelse af, at de misforstod ham. Ofte blev jeg mødt med sarkastiske kommentarer og en spydighed der var yderst ubehagelig. Personalet gav udtryk for, at de snakkede meget om Arthur til deres personalemøder.
En dag blev jeg kaldt ind på vuggestuens kontor til samtale med lederen. - Hun fortalte, at Arthur havde "skamferet" et andet barn og at barnets forældre var meget vrede. Derfor var de fortsat nødt til at spænde Arthur fast i barnevognen. Jeg fortalte, at vi brød os meget lidt om dette, men at de virkelig måtte forsøge noget andet. Jeg fik en sang fra de varme lande om normering og resurser og lederen endte med at fortælle, at det altså var noget, de var nødt til.
Da jeg den følgende periode hentede Arthur, sad han ofte fastspændt i barnevognen.
En eftermiddag, da jeg kom for at hente ham, fortalte personalet på Arthurs stue, at han altid var urolig og rastløs. - Jeg fortalte, at dette jo var en følge af, at han blev overstimuleret på grund af sin sygdom. "Sygdom?" - sagde pædagogen. Jeg forklarede kort, at Arthur jo havde Startle Disease og at det var institutionen jo informeret om, ligesom jeg altid fortalte om Arthurs jævnlige besøg på Riget, samt hans medicinniveau. "Får han medicin?" - Spurgte hun undrende?!

Samme aften søgte jeg dispensation til at flytte Arthur til en anden institution - Han fik en ny institutionsplads 14 dage senere, den 15. november 2010. Lederen i Hyltebro var helt uforstående - "I skal i hvert fald ikke sige, at det var fordi vi ikke kunne rumme ham" sagde hun. - Men hvis der var noget de ikke kunne, så var det, at rumme Arthur.

15.11.10
Nursery  

Jesper and I both work at a youth club. Therefore, we are off work later than most nurseries close. Arthur was originally placed in a nursery with extended opening hours. He started shortly after his first birthday in a group with 13 children. Before that, I had told the staff about Arthur’s illness. I had given them a copy of his medical files and a letter from his doctor explaining Arthur’s need for quiet and the way he gets agitated in situations where he experiences sudden sounds and touching.

Arthur’s first days at the nursery went well. He was okay with me leaving and happy when Jesper or I picked him up.
After a while, the staff told us that Arthur likes petting the hair of both children and adults. Ever since he was an infant, Arthur has found peace by petting my hair so we recognized this scenario. Unfortunately, Arthur also began to pull the hair. Not just on little girls at the nursery but also the older children in the adjoining day care center. Therefore, it became a rule that Arthur could not pet people’s hair. To our astonishment, the staff would sometimes put gloves on him so he could not get a hold on the children’s hair.

Later on, the staff told us that Arthur was biting the other children. He did it often and a lot. I googled why children bite and read that it can be due to frustrations about something the child is not able to communicate. Therefore, we tried to support Arthur in putting his foot down in other ways but it did not help. Much to our discomfort, the nursery started placing Arthur in the pram where he had his naps. This way he was totally excluded from playing with the other children.

Both Jesper and I found this unsuitable and could not fathom that this should be the best solution. We told the staff not to put him in the pram but seek other pedagogic options. Furthermore, we asked them to contact us if they could not accommodate Arthur – then we would bring him to work instead.

For a long period, I left the nursery with a knot in my stomach. I really did not want to leave Arthur there. I was under the impression that the staff did not like my child and that the misunderstood him. Often, I was met with unpleasant sarcastic comments. The staff told us that they often discussed Arthur at their meetings.

One day I was called to the office for a talk with the manager. She told me that Arthur had “disfigured” another child and that the other child’s parents were very angry. Therefore, they had to tie him to the pram again. I told her that we did not care for this and they has to figure out another solution. She gave me a long talk about resources and ended up telling me that this was the only way they could accommodate Arthur. In the period that followed, Arthur was tied into the pram most of the time when I came to pick him up.

One afternoon, the staff told me that Arthur was restless and fidgety. I told them that this was a result of being over stimulated, which was a part of his diagnosis. Diagnosis?, the pedagogue asked. I briefly explained Arthur’s condition and his medication to her and it turned out that she had never heard of any of it.

That same evening I applied to move Arthur to another nursery. He got a new placement two weeks later. The manager of the old place was completely uncomprehending telling us that we could not say that they could not accommodate Arthur. However, that was exactly the case.

Fjerde kontrolbesøg - Fourth control at the hospital

Vi tager på Riget for at tale med Arthurs læge om turen på Hvidovre. 
Vi vil ganske simpelt ikke "høre til" derude. 

Arthurs læge er heldigvis meget forstående og får henvist Arthur til Rigets Børnelungeambulatorium, hvor vi får tid til opstart af et forløb. Det formodes, at Arthurs vejrtrækningsproblemer kan skyldes, at han får Rivotril.

2.3.10
Fourth control at the hospital

We go back to our old hospital to discuss our visit at the new hospital with Arthur’s doctor. We simply do not want to be at the new place.

Luckily, the doctor understands and we are transferred back to the old hospital to start a course with the outpatient clinic specializing in children’s lungs. They assume that Arthur’s breathing problems are caused by Rivotril.

Astma - Asthma

Jeg blev ringet op af Arthurs vuggestue. Han hoster for meget.

Jeg cyklede hurtigt ud for at hente ham og tog derefter direkte til lægevagten. Lægevagten lyttede på Arthurs lunger og ringede derefter efter en taxa, så vi straks kunne komme ud på Hvidovre Hospital i børnemodtagelsen.

Vi ankom til Hvidovre hospital kl. 17:30. På Hvidovre hospital, blev vi bedt om, at tage plads i venteværelset. Arthur kravlede rundt over det hele. Der var proppet med mennesker, som alle sammen stirrede på Arthur, hver gang han hostede.

Vi fik ikke noget mad, men kunne tage en yoghurt i køleskabet. Vi fik ikke nogen stue, ikke noget noget... 

Sent hen på aftenen, ringede jeg til min mor, så hun kunne komme ud til os. Hun havde aftensmad med, men Arthur kunne ikke rigtig spise noget. Hans hosten tog fortsat til.

Arthur kunne ikke finde ro eller hvile og jeg spurgte efter en madras, han kunne ligge på. Vi blev henvist til de barnevogne der stod på gangen, men de var alle i brug.

Kl. 23.00 spurgte jeg hvornår det mon var Arthurs tur til, at blive set på. "I er de næste vrissede sygeplejersken", "Men vi har lige et barn med vejrtrækningsproblemer".

Langt om længe blev en klapvogn fri, men heller ikke i den kunne Arthur finde ro.

Kl. 01.30 kom lægen. Hun bad os give ham den samme medicin, som han normalt fik i en meget høj dosis. Herefter blev vi henvist til en stue, hvor vi kunne sove.

Medicinen hjalp meget lidt, så næste morgen fik Arthur en akut behandling med Prednisolonkur (over 3 dage). Lægen fortalte, at Arthur har astma. Vi blev derefter udskrevet med recept på Singulair og Spirocort.

5.2.10
Asthma

I had a call from Arthur’s nursery. He is coughing violently.

I biked to get him and we took a cab to the hospital. We arrived in the afternoon and were told to wait in the waiting area. Arthur was crawling all over the place with the crowd staring at him every time he coughed.

Late in the evening, I called my mother and she joined us. She brought food but Arthur coughed too much to be able to eat. It kept getting worse.

Arthur could not find rest and I asked for a mattress. They told me to go to some prams but they were all occupied.

At eleven in the evening, I asked if it would soon be our turn with the doctors. The nurse was less than pleasant in her reply. Finally, a pram was available, but Arthur could not find rest here either.

The doctor came around half past one at night. She told us to give Arthur a higher dosage of his regular medication and gave us a room to sleep in.
The medication has very little effect so the next morning Arthur was given urgent treatment with Prednisolone. The doctor said that Arthur has asthma. We were discharged with a prescription for Singular and Spirocort.

Tredje kontrolbesøg - Third control appointment

Jeg er igen taget alene med Arthur på Riget.
Vi venter i, hvad der føles som, hundrede år, før vi kommer ind til Arthurs læge.

Arthur er - over det hele - Han kravler rundt og vælter ting ned og det er svært at få talt med lægen.

Jeg fortæller, at vi skal have Arthur i vuggestue til januar og om de bekymringer vi har forbundet hermed. Vi er meget bekymrede for hvordan institutionsstøj, vil påvirke ham. Vi oplever, at han bliver "stresset" af meget larm og uro, hvilket gør ham mere urolig og rastløs.

Arthur sover også dårligt om natten. Han vågner mange gange og hoster meget. Det kan muligvis være en bivirkning af Clonazepam hos spædbørn. Arthur får ordineret Aeromir 0,1 mg/pust x 6

Arthurs læge foreslår, at vi sender Arthurs prøver til Wales med henblik på en molekylærgenetisk diagnose. Jesper og jeg skal derfor have taget blodprøver og får tider hertil. 

 - - - 

Third control appointment

Once again, I’m going alone to Riget with Arthur.
We wait in – what feels like a hundred years – before we come in to Arthur’s doctor.

Arthur is – everywhere – he crawls around and tilts things and it is hard to get to talk with the doctor.

I tell the doctor that we have to get Arthur in daycare in January and the concerns related to this. We are very worried about whether the level of noise in the daycare will affect him. We experience that he gets “stressed out” by too much noise and stir, which makes him more anxious and restless.

Arthur also sleeps bad at night. He wakes up many times and coughs a lot. It can possibly be a side effect from the Clonazepam with infants. Arthur is prescripted Aeromir 0.1mg./blow x 6.

Arthur’s doctor suggests that we send Arthur’s tests to Wales with intention on a molecular genetic diagnosis. Jesper and I therefore have to take blood samples and I get times to get that done.

Andet kontrol besøg - Second control appointment

Jeg tager alene på Riget med Arthur.

Hos lægen fortæller jeg, at jeg har registreret, at det er bestemte lyde der tricker Arthur. Det er naturligvis de pludselige lyde, men det er som om, det ikke kun afhænger af lydstyrker, men måske nærmere af en bestemt frekvens?

Jeg får at vide, at det ikke er farligt for Arthur, at få sæt i kroppen. De giver ham spændinger i kroppen og forårsager stivhed, men de er ikke som sådan skadelige.
Vi aftaler, at vi skal forsøge, at undgå lyde der påvirker Arthur, men det er begrænset hvad vi kan gøre. Ind i mellem griner Arthur også højt, når han forskrækkes. 

Vi holder ham på Clonazepam - Samme dosis.
Næste kontrolbesøg bliver først i december.

 - - -

Second Control Appointment

I go alone to Riget with Arthur.

At the doctor’s I explain, that I have registered, that it is specific noises that trick Arthur. It is of course the sudden sounds, but it is as if, it does not only depend on the volume, but maybe more of a certain frequency?

The doctor tells me, that it isn’t dangerous for Arthur to get startles in his body. They give him tension in his body and causes stiffness, but they’re not really damaging.

We agree that we have to try to avoid sounds that affect Arthur, but it is limited what we can do. Sometimes Arthur also laughs loudly, when he gets startled.

We keep him on Clonazepam – Same doses.

Next control appointment isn’t until December.

Om at flyve - About flying

Der er mange ting, man ikke ved, når man har et barn med en særlig diagnose, som man i øvrigt ikke kan læse om. Derfor var vi også meget i tvivl om, hvordan det ville gå, at flyve med Arthur.
Var der noget særligt vi skulle tage højde for?

Jeg ringede til Riget og fik en ekstra recept, så jeg kunne hente ekstra medicin til Arthur på apoteket - Jeg ville dobbeltsikre, så vi både havde medicin i håndbagagen og i tasken. Jeg kopierede Arthurs journal fra Riget og pakkede den ned sammen med Arthurs medicin. - Tænk nu, hvis lufthaven tog den fra os, fordi det var en flaske med væske? Jeg ved ikke, hvad jeg forestillede mig - At de ville nægte et spædbarn livsnødvendig medicin? 

Vi kom naturligvis fint af sted - I lufthavnen gik alt som det skulle - Og flyveturen var intet problem. Der var ingen særlige forbehold at tage - Arthur reagerede ikke på at flyve.

Vi havde en fantastisk ferie i både Spanien og Frankrig.  
- - - - - - - - 
About flying

There are loads of thing that you do not know, when you have child with a particular diagnosis, which you’re not able to read about anywhere. Therefore we were very unsure, how it would work out to take Arthur flying. Was there anything special we needed to know, any special precautions we needed to take?

I called the hospital and got an additional prescription, so I could pick up extra medicin for Arthur at the pharmacy – I wanted to double check that we had enough medication both in the hand luggage and in the check in luggage. I copied Arthur’s hospital records and packed them with Arthur’s medication – what if the airport security staff would take the medication from us, because it was a bottle with fluids? I don’t know what I imagined exactly – that they would deny an infant vital medication?

Of course we made it – at the airport everything went without any problems – as was the flight itself. There were no particular precautions to be made – Arthur never reacted to flying in any way.
We had a fantastic holiday in Spain and France.

Vejrtrækningsproblemer - Breathing problems

Arthur har hostet meget over den seneste tid. Ikke desto mindre, tog vi i sommerhus i fredags. Hosten blev så slem, at han kastede op igen og igen under sine hosteanfald.
Vi måtte ringe til lægevagten, som kom ud i sommerhuset og så ham. Hun sikrede, at vi blev indlagt på Holbæk sygehus i isolation, da lægerne havde mistanke om kighoste.

Arthur fik taget en masse prøver og vi skulle afvente svar, men da det blev weekend testede de ikke og vi måtte blot vente. Der kom ingen læger eller sygeplejersker og de glemte at give os mad. Vi havde begge opkast ud over vores tøj, men de havde ikke noget andet vi kunne få. 
Det hele var meget absurd og underligt, men efter to dage, fik jeg overbevist dem om, at vi skulle overflyttes til Riget. Min mor hentede os og kørte os til København, hvor vi på Rigshospitalet blev indlagt i isolation igen. Efter et døgn, blev vi udskrevet. I al den tid, vi var indlagt, ville Arthur ikke spise. Han drak heldigvis, da han ellers skulle have haft sonde. 

Om en lille uge, skal vi til Spanien og Frankrig - Så nu må han godt blive frisk.
 - - -

Breathing problems

Arthur has cought a lot over the last time. Nevertheless we went to the summerhouse on Friday. The coughing got so bad, that he threw up again and again during his coughing-attacks. We had to call the on call doctor, who came to the summerhouse and examined him. She made sure, that we were admitted to Holbæk Hospital in isolation, because the doctors suspected it was whooping cough.

Arthur got a lot of tests taken and we had to wait for answers, but when it became weekend, they didn’t test and we just had to wait. No doctors or nurses came, and they forgot to give us food. Both of us had vomit on our clothes, but they didn’t have any other clothes we could get. It was all very absurd and weird, but after two days, we convinced them, that we should be transferred to Riget Hospital. My mother picked us up and drove us to Copenhagen, where we at Rigshospitalet got admitted in isolation again. After 24-hours, we got discharged. In all of the time Arthur was admitted, he didn’t want to eat. Luckily he drank, otherwise he should have had tube.

In about a week, we’re going to Spain and France – so hope he gets well soon.

Fysioterapi - Første besøg - Physiotherapy – First visit

Arthur har i dag været til fysioterapeut på Rigshospitalet for første gang.


Arthurs fysioterapeut hedder Kirsten - Og jeg tror hun er forelsket i Arthur, hvilket bevirker, at jeg virkelig godt kan lide hende.

Arthur kommer ind på en stor madras. Kirsten mærker på ham og bevæger hans arme og ben. Hun konstaterer hurtigt, at han er meget stiv i kroppen. Hun lægger forskelligt legetøj hen til Arthur, men han er ikke interesseret, han charmer hende derimod med smil og højlydt latter. Han griner, når hun finder legetøj med lyd frem, men reagerer også ved at få sæt i kroppen af for eksempel dyt-lyde. Arthur bliver forskrækket mange gange, men ikke nødvendigvis af høje lyde, nærmere uforudsete lyde. Når Kirsten flytter Arthur fra et sted til et andet, får han også sæt i kroppen. 

Kirsten konstaterer hurtigt, at Arthur er bemærkelsesværdigt glad og meget aktiv. Hans ben er konstant i bevægelse og jeg bliver gjort opmærksom på, at hans overkrop slet ikke er i samme bevægelse. Kirsten holder derfor flere gange fast i hans ben, så han kan bruge sine arme og hænder noget mere. Han er meget stiv i benene og når Kirsten løfter ham op, spænder han i sine ben, så han står meget oprejst. I det hele taget er det tydeligt, at han har en del stivhed i kroppen. 

Jeg får nogle øvelser, hvor jeg skal "lejre" Arthurs ben, så han kan få ro på. Vi skal også købe en Bumbo stol til ham, da den kan låse hans ben, så han får overkroppen i gang.


Arthur slutter lige dagen af med at trille for første gang :) - Jeg glæder mig til vi skal derhen igen! Om tre uger skal vi derhen igen. 




 - - -

Physiotherapy – First visit

Today, Arthur has been to physiotherapy at Rigshospitalet for the first time.

Arthur’s physiotherapist is called Kirsten – And I think she is in love with Arthur, which brings me to like her very much.

Kirsten establishes fast, that Arthur is noticeably happy. Arthur laughs loudly when she talks and smiles to him or when she shows him toys that make sounds.

Arthur is otherwise very uninterested in the toys, but really wants to talk with Kirsten.

Arthur gets startled many times, but not necessarily by loud sounds, more like unpredictable sounds.

Arthur is in constant movement, he uses his legs a lot, and Kirsten therefore holds his legs several times, so he can use his arms and hands more. He is very stiff in his legs and when Kirsten lifts him up, he tightens his legs, so he stands very upright. All in all, it’s very obvious, that he has a lot of stiffness in his body.

I get some exercises, where I am to get Arthur to relax in his legs, so he can be calmer. We are also going to buy a "Bumbo" chair for him, because that can lock his legs, so he gets his upperbody moving.

Arthur ends the day with rolling for the first time :) - I am looking forward to going there again - in three weeks.

Første kontrolbesøg - First control appointment

Jesper og jeg tager sammen ind på Riget til Arthurs første kontrolbesøg.
Der er selvfølgelig en lægestuderende udover Arthurs læge ;)

Lægen undersøger Arthur. Han reagerer mindre på klap, tap på næsetippen osv. Det er som om medicinen tager toppen af hans sensitivitet. Arthur er også mere afslappet i kroppen. Den tensitet vi før har oplevet er forandret.

Lægen fortæller, at den måde vi har brudt Arthurs anfald på er en anerkendt manøvre, som man underviser, forældre til børn med Hyperekplexia, i. Den har sågar et navn, the Vigevano maneuver. Vi får også at vide, at børn under anfald, kan stoppe med at trække vejret og at sygdommen derfor betragtes som livstruende.

Vi har skrevet en masse spørgsmål ned. De handler alle sammen om hvilket liv, vi kan forvente at Arthur vil få...

Hvor normal en opvækst kan han få? Vokser han fra sygdommen? Kan han gå i almindelig vuggestue? Hvilke bivirkninger har medicinen? Vil han lære at gå? Kommer han til at se normal ud? Falder han? Er han normalt begavet? Dør han tidligere? Skal han have medicin resten af sit liv? Skal vi beskytte ham fra lyd? Skal vi undgå stimuli? Må han ikke lege vildt?


Vi går derfra med både svar og nye spørgsmål med en aftale om en uge.
- - -

First control appointment

Jesper and I go together to Riget Hospital for Arthur’s first control appointment.

Naturally, there’s a doctors-student with Arthur’s doctor ;)
The doctor examines Arthur. He reacts on minor clapping, taps on the tip of the nose among more. It is as if the medicine takes the top off his sensitivity. Arthur is also more relaxed in his body. The tensity we’ve previously experienced has changed.

The doctor explains, that the way we have been breaking Arthur’s attacks are an acknowledged maneuver, which parents to children with Hyperexplexia are taught. It even has a name, the Vigevano maneuver. The doctor also tells us, that children can stop breathing during attacks, and that the illness therefore is considered life-threatening.

We have written a lot of questions down. They’re all about what kind of life we can expect that Arthur will have…

 How normal an upbringing can he have? Will he outgrow the illness? Can he be in a normal daycare? Which side effects has the medicine? Will he learn to walk? Will he look normal? Will he fall? Is he normally bright/intelligent? Will he die earlier? Does he have to take medicine for the rest of his life? Should we avoid stimulation? May he not play wild?

We leave with both answers and questions and with a new appointment in a week. 

Hospitalspause - Hospital break

Der er gået 16 dage siden vi var på Riget og fik at vide, at Arthur har Hyperekplexia. Han har ikke haft nogle anfald.

Vi har uendelig mange spørgsmål.
Vi har fortalt venner og familie, som selvfølgelig har fulgt Arthurs forløb, om Arthurs diagnose.
Alle har spurgt om tusinde ting, vi slet ikke ved.
Vi har googlet løs og læst en masse om Hyperekplexia, men på en eller anden måde, er det som om vi ingenting ved. Jo flere sites jeg har læst, desto mere mættet er jeg blevet. 
Min veninde Sara tilbød at læse om Hyperekplexia for mig, så jeg ikke var ved at kvæles i hvor svært det var, og det var det bedste tilbud vi kunne få!

 - - -

Hospital break

It’s been 16 days since we were at Riget Hospital and got informed that Arthur has Hyperexplexia. He has not had any attacks.

We have an infinite amount of questions.

We have told friends and family, whom of course has followed Arthur’s progression, about Arthur’s diagnosis.

Everyone has asked a thousand things, that we don’t even know.

We have googled a lot and read loads about Hyperexplexia, but in some way, it is as if we don’t know a thing. The more sites I’ve read, the more filled up have I become.

My friend Sara offered to read about Hyperexplexia for me, so that I didn’t have to choke up in how hard it was, and that was the best offer we could get!

Fysioterapeut - Physiotherapist

Arthur er blevet henvist til fysioterapeuterne på Riget. Han skal starte den 25. maj.
Fysioterapeuten skal vurdere Arthurs motoriske udvikling i forhold til den stivhed han har/ har haft i sin krop.

Efter han er startet med at få Rivotril virker hans krop mere afslappet - Han holder sit hoved dårligere, men er stadig utrolig stærk. 
- - - 

Physiotherapist

Arthur has been referred to the physiotherapist at Riget Hospital. He is to start May 25^th. The physiotherapist is going to estimate Arthur’s motoric development in relation to the stiffness he has/have had in his body.

His body seems more relaxed after he started to get Rivotril, - he holds his head worse than before, but is still incredibly strong.

INGEN anfald! - No seizures!

Efter Arthur har fået Rivotril, har han ikke haft nogle anfald!

NO seizures!
After Arthur has been given Klonopin, he has not had any seizures!

Diagnose - Diagnosis

Jesper og jeg er begge mødt op på Riget. Vi bliver vist ind til Arthurs læge. Der sidder i dag to læger og sekretæren er også deltagende.

Arthurs læge har set videoen med Arthurs mange anfald. Han fortæller os, at der er to typer anfald: Et hvor Arthur får et lille ryk i kroppen, et sæt, og et hvor Arthur bliver helt stiv i kroppen og ryster og græder. Arthurs EEG er helt normal, hvilket betyder, at han ikke har nogen form for epilepsi.

Lægen undersøger Arthur, han tapper Arthur på næseryggen og i det han gør det, blinker Arthur med øjnene og et sæt går igennem hans krop. Lægen tapper Arthur gentagende og det samme sker. Når Jesper taler højt, får Arthur også et sæt i sin krop, ligesom han får mange sæt, når lægen klapper ved hans øre. 

Arthurs læge fortæller os, at videoen er blevet sendt ud til lægekonference i hele verden, i Japan har en læge foreslået, at han skulle undersøge Arthur ved tapping og ved at klappe. Han fortæller, at Arthur på baggrund af hans undersøgelse sandsynligvis har Startle Disease. Vi får at vide, at Startle Disease betyder, at man har en unormal reaktion på stimuli som muligvis skyldes manglende neurotransmitter i hjernen. Vi får et dokument med, hvor der står noget om sygdommen på engelsk. 

Arthur skal prøve noget andet medicin som hedder Clonazepam, medicinen skal holde anfaldene væk. Han skal have 0,6 mg pr. dag.


Vi aner ikke, hvad vi skal sige eller spørge om... Jeg føler, at jeg næsten ikke kan trække vejret. Jeg kan se på Jesper, at han er lettet. Vi aftaler at komme igen efter en uge. 


I rotunden på vej ud fra Riget, får jeg udbrudt, at jeg er virkelig ked af det. Jesper kigger på mig og fortæller, at det er han bestemt ikke, for nu ved vi endelig hvad det er og kan handle herpå. Han cykler hjem, mens jeg fortsætter ned til Sankt Hans Torv, hvor jeg i solen drikker kaffe, men jeg ringer rundt til familien og fortæller, at Arthur har Startle Disease.


I min notesbog har jeg skrevet følgende:
Så fik vi endelig afklaring, da vi i dag besøgte Riget. Det er med meget blandede følelser, at Arthur nu har fået en diagnose. Lægerne mener han har det de kalder \"startle disease\" eller om man vil \"hyperekplexia\". Symptomerne er de anfald og rystelser, samt stivhed vi har set hos Arthur siden han blev født. Symptomerne fremkommer, når han bliver forskrækket - lidt som en udvidet mororefleks. Der er intet farligt ved sygdommen, som ofte kun er fremtrædende i barnets første år. Det vil således fortsat mildnes. Lægerne var meget opmærksomme og vidste ikke helt så meget endnu, da det er en meget sjælden sygdom som de ikke engang var sikre på, at der var andre i Danmark der har. De optog ham på video og tilkaldte flere læger der skulle se på ham.

Det gør utroligt ondt at høre, at han faktisk har en sygdom, men nu ved vi i det mindste hvordan vi kan hjælpe ham og forhåbentlig ved vi mere når vi har været på Riget igen i næste uge.
 -----
Tak til Mahi, som har oversat til Engelsk - På trods af, at vi ikke har set hinanden i ti år - Det er simpelthen så stort af dig!

Diagnosis

Jesper and I have both showed up for our appointment at Riget. We are shown to Arthurs doctors office. Two doctors in there today and the secretary will be participating as well.
Arthurs doctor has  seen the video xx Arthurs many seizures. He tells us that there are two types of seizure: One where Arthurs body has a small spasm, a twitch, and one where Arthurs body goes stiff him shaking and crying. Arthurs EEG is normal, wich means that he doesn’t have any form of epilepsy.

The doctor examins Arthur, he taps Arthurs nasal bridge and as he does this, Arthur blinks his eyes and a twitch shimmers through his body. The doctor taps Arthur several times and the same thing happens. When Jesper speaks loudly, Arthurs body also twitches just as he has many twitches when the doctor claps his hands close to his ear.
Arthurs doctor tells us that the video has been sent to doctors conferences all over the world, and in Japan a doctor has suggested him to try the tapping and clapping. He tells us, that Startle Disease means that you have an irregular reaction to certain stimuli, which may be caused by missing neurotransmitters in the brain. He hands us a document reading something about the disease written in English.   

Arthur will be trying another drug called Clonazepam. The drug is supposed to treat the seizures. 0.6 milligrams a day.

We have no idea what to say, let alone what questions to ask... I feel like I can’t breathe. I can tell that Jesper seems relieved. We make an appointment for the following week.

In the Rotunda leaving Riget, I manage to say that I’m really upset. Jesper looks at me and tells me that he is certainly not upset, because now we finally know what it is and can act accordingly. He cycles home while I continue down to Sankt Hans Torv, where sit in the sun drinking coffee whilst ringing family members telling them that Arthur has Startle Disease

Den værste nat nogensinde - The worst night ever

Det er i dag den 1. marts 2012 - Det har taget mig lang tid, at tage mig sammen til dette indlæg, for det er ubeskriveligt svært at skrive, da mine erindringer forstærkes.

Jeg ankommer til Riget om formiddagen. Arthur er trappet helt ud af Frisium og har haft flere anfald om natten. Arthur og jeg får vist den stue, hvor Arthur skal indlægges til video- og EEG observation det følgende døgn.
Da sygeplejersken har forladt stuen, sidder jeg og kigger rundt på kameraerne. Jeg føler mig utroligt overvåget og ved ikke rigtig, hvor jeg skal gøre af mig selv. Arthur er vågen i sin lift og jeg føler derfor ikke, at jeg kan andet, end at snakke og lege med ham, da vi jo bliver optaget på film. Der går flere timer, hvor jeg sidder på sengekanten med Arthur. Der kommer hverken sygeplejersker eller læger.
Da der endelig kommer en sygeplejerske ind, forklarer hun hvad der skal ske. Det viser sig, at forløbet slet ikke er startet. Arthur skal have EEGudstyret på og derefter skal kameraerne tændes. Hver gang Arthur får et anfald, skal jeg hive i en rød snor og jeg må ikke bryde Arthurs anfald. Et andet sted på hospitalet, overvåges optagelserne både dag og nat. 

Sygeplejersken lægger Arthur op i en hospitalstremmeseng og finder en hue til formålet frem. Hun giver Arthur huen på og sætter gel i hullerne. Arthur græder højt mens huen klistres fast. Derefter bliver ledningerne fra huen sat ind i et apparat og kameraerne bliver tændt.  Efter lidt tid, falder Arthur i søvn. I sin søvn, får han flere anfald. Anfaldende virker meget voldsomme, nu hvor han er medicinfri. Som han ligger dér alene på hospitalssengen med alle ledningerne, bliver han pludselig meget lille og fremmed. Han ser frygtelig syg ud. Anfaldene ruller ind over ham. Arthurs arme starter med at ryste mens de ligger ned langs han sider, derefter tiltager hans rysten og går ud i hele kroppen. Armene bliver stive og trækkes op i luften over hans hovede. Arthurs krop bliver stiv og ryster, hans ben strækkes og bliver stive og rystende. Arthurs øjne er halvt åbne og han er ved fuld bevidsthed. Jeg må ikke bryde anfaldene og står bare og kigger på Arthur. Jeg hiver i den røde snor, men der når hverken at komme sygeplejersker eller læger før anfaldene efter 5-15 sekunder slipper ham. Arthur bliver slap i hele sin krop og græder desperat og højlydt. Alle anfaldene er ens, men har forskellig varighed.


Både min mor og Arthurs farmor, Annelise, kommer og besøger os, hvilket letter min selvanstrengte stemning. Annelise har efterfølgende fortalt om hvor helt igennem forfærdeligt det var, at se Arthur gennemgå de mange anfald, uden at vi måtte hjælpe ham.

Da Jesper kom ind på hospitalet efter arbejde, aftale vi, at jeg skulle gå en tur og så klare natten alene med Arthur, da kun en forælder måtte overnatte på stuen. Jeg forlod Riget og gik ned til Sankt Hans Torv. Jeg købte en is og en kop kaffe og sad helt stille på en bænk i aftensolen. Jeg havde ingen ord, ingen tanker. Efter en time, gik jeg tilbage.

Hen over aftenen har Arthur flere anfald og det ender med, at Jesper og jeg kryber sammen på hospitalssengen og falder i søvn. Hen over natten fortsætter anfaldene. Jeg rykker vores seng helt op ad Arthurs, da jeg ikke kan tage ham op ad tremmesengen pga. alle ledningerne. Jeg holder ham i hånden og aer ham. På skærmene kan jeg se os alle tre i nattelys.  Jeg kan ikke lade være med at græde, som jeg sidder dér i mørket og ser på min lille baby der ligger helt alene og gennemlever uforklarlige anfald. Hele natten græder Arthur meget og det er mig helt umuligt, at amme ham. Han skriger højt, når jeg lægger ham mod min arm.

Næste morgen tager en sygeplejerske Arthurs EEG hue af. Det viser sig, at han har fået sår, der hvor ledningerne var sat fast. Hele hans hovede er dækket af røde sårprikker og det giver mening, at han har grædt så meget.
Af sygeplejersken får vi at vide, at vi kan tage hjem. På optagelserne har de 20 anfald.


Efter indlæggelsen, kan jeg næsten ikke amme Arthur og han får fra da af Modermælkserstatning.

- - - 

15. April 2009

The worst night ever

Today is March 1^st 2012 – it has taken me a long time to get myself together to write this post, because it is indescribably hard to write, since it strengthens my memory.

I arrive at Riget hospital in the morning. Arthur is phased entirely out of the Frisium and has had several attacks that night.

Arthur and I are showed the room, where Arthur is hospitalized for the video- and EEG observation the next 24-hours.

When the nurse leaves the room, I sit and look around at the cameras. I feel unbelievably surveillance and don’t really know what to do with myself. Arthur is awake in his lift, and therefore I don’t feel I can do anything else than talk – and play with him, since we’re recorded on film. Hours go by, where I sit on the side of the bed with Arthur. Neither nurse nor doctor comes.

When a nurse finally comes, she explains what is going to happen. It appears, that the process isn’t even started. Arthur has to have the EEG-equipment on and then the cameras will be turned on. Every time Arthur gets an attack, I have to pull in a red cord, and am not allowed to break Arthur’s attacks. Another place at the hospital, are the recordings supervised both day and night.

The nurse lays Arthur in a hospital bed and finds a hat for the purpose. She puts the hat on Arthur and puts gel in the holes. Arthur cries loudly while the hat is sticked-on. Afterwards the cords from the hat are put into a machineand the cameras are turned on. After a while Arthur falls asleep. In his sleep he has several attacks. The attacks appears very intense, now he’s off medicine. As he lay there alone in the hospital bed with all the cords, he suddenly becomes very small and unfamiliar. He looks terribly ill. The attacks roll over him. Arthur’s arms starts to shake while they’re lying by his side, then his shaking increases and goes through his entire body. The arms become stiff and pulls up in the air above his head. Arthur’s body becomes stiff and shakes. Arthur’s eyes are half-open and he is fully conscious. I am not allowed to break his attacks, and I just stand and look at Arthur. I pull the red cord, but neither nurses nor doctors appear before the attacks after 5-15 seconds releases him. Arthur becomes limb/loose in his entire body and cries loud and desperately. All the attacks are alike, but has different intervals.

Both my mother and Arthur’s grandmother, Annelise, come and visit us, which lightens my self-tense mood. Annelise has later told how tremendously terribly it was, just to watch Arthur go through the many attacks without being allowed to help him.

When Jesper came to the hospital after work, we agreed that I should go for a walk, and then take the night with Arthur alone, since only one parent could sleep at the hospital room with Arthur. I left Riget and went down to Sankt Hans Square. I bought an ice cream and a cup of coffee and sat completely still on a bench in the evening sun. I had no words, no thoughts. After an hour, I went back.

During the evening Arthur had several more attacks and Jesper and I crawl together on the other hospital bed and fall asleep. During the night the attacks continue. I move our bed up against Arthur’s, since I can’t take him out of his bed due to all the cords. I hold his hand and caress him. On the screen can I see all three of us in the light of the night. I can’t help crying, as I sit there in the dark and look at my little baby, who lies all alone and live-through unexplainable attacks. All the night, Arthur cries a lot, and it is impossible for my to breastfeed him. He screams loudly when I lay towards my arm.

Next morning the nurse removes the EEG hat off Arthur. We discover, that he has wounds were the cords were. His entire scalp is covered by small red wound-spots and it makes sense, why he cried so much,

The nurse informs us that we can go home. They have 20 attacks on the recordings.

After the hospitalization, it’s almost impossible for me to breastfeed Arthur anymore, and from then on, he feeds on breast milk substitute.

Jeg trapper Arthur ud... - I step Arthur out of the medicine…

Jeg føler mig temmelig lost... Arthurs anfald fortsætter, lægen er væk og ingen ved noget... Jeg føler, at jeg forgifter mit barn med farligt medicin. Når jeg læser på nettet om medicinen, eller ja, bare indlægssedlen, kan jeg jo lynhurtigt se, at det ikke er et-for-sjov-præparat! Jeg får en følelse inden i om at nu skal det bare holde op! Den 14. skal Arthur være aftrappet, så EEG'en kan måle det den skal, men at tage en kold tyrker er vel ikke noget for et spædbarn?!

Jeg trapper ham stille og roligt ud... 

- - -

9. April 2009

I step Arthur out of the medicine…

I feel quite lost… Arthur’s attacks continues, the doctor is gone, and nobody knows everything… I feel that I am poisoning my child with dangerous medicine. When I read on the internet about the medicine, or just in the medication-brochure, does it not take long to see, that it’s not a-for-fun medication-preparation! I get a feeling inside, that now it must stop! The 14^th Arthur must be phased out of the medicine, so the EEG can measure what it should, but to take a “cold turkey”, can’t be appropriate for an infant?!

Slowly, I phase him out of the medicine…

Ringer til Riget... - Calling Riget Hospital...

Jeg ringer til Riget igen, da Arthur fortsat har mange anfald, jeg ved ikke hvem jeg skal spørge efter... Sekretæren ved ingenting.

Sent om aftenen ringer en læge tilbage. Jeg ved ikke hvem han er, men jeg forklarer ham vores situation og fortæller om Arthurs anfald. Han er ved, at falde ned ad stolen, da jeg fortæller hvor meget Frisium Arthur får. Han fortæller, at det slet ikke er medicin til en baby og at han endelig ikke vil øge dosis, selvom Arthur har anfald. han beder mig ringe, hvis anfaldene skifter karakter og fortæller, at Arthur ikke skal havde medicin et døgn før døgnvideoen/EEG'en den 14. april.

Jeg skynder mig, at kode hans nummer ind på min mobil, så jeg i det mindste har en at ringe til. 
- - - 

7. april 2009.

Calling Riget Hospital

I call Riget again, since Arthur continuous to have many attacks, I don’t know whom to ask for…

The secretary does not know anything

Late that night a doctor calls back. I don’t know who he is, but I explain him our situation and tell him about Arthur’s attacks. He is speechless, when I tell him how much Frisium Arthur gets. He tells that it is not even medicine for a ababy and that he really would not recommend increasing the doses, even though Arthu has attacks. He asks me to call, if the attacks change character and tells me, that Arthur must not get medicin 24-hours prior to the 24-hour-examination/the EEG April 14^th.

I hurry code his number in my phonebook, so I at least have someone to call.

Opringning fra Riget - Call from "Riget" Hospital

Jeg sidder på Vinylbar og drikker kaffe med en veninde, da lægesekretæren fra Riget ringer. Arthur skal vi døgn EEG på videostue på Riget den 14/4. Jeg får at vide, at lægen vil ringe om lidt med nogle oplysninger...

Kort efter ringer en kvindelig læge. Jeg spørger ind til hvorfor hun ringer i stedet for Arthurs læge? Hun svarer, som det mest naturlige i verden, at han da er gået på pension?!!! PENSION?!?! Jamen hvorfor har han dog ikke sagt det? Hvorfor har vi overhovedet fået ham som læge? Vi sidder med et barn med flere voldsomme anfald hverdag, ingen ved hvad det er... Og så går lægen (uden et ord) på pension?!?!! 

 - - -

23. Marts 2009

Call from “Riget” Hospital

I’m sitting in a bar, drinking coffee with a friend, when the Doctor’s secretary calls from the Hospital. Arthur is going to the 24-hour-examination in an EEG video room at “Riget” April 14^th. I am told that the doctor will call me in a little while, with some information…

Shortly after, a female doctor calls. I ask why she is calling instead of Arthur’s Doctor? She answers, as the most natural thing in the world, that he retired?!!! RETIRED?!?! But why has he not told us that? Why did we get him as our doctor at all? We have a child, with several intense attacks every day, nobody knows what it is… And then the Doctor (without a word) retires?!?!!

 

Syvende besøg på Riget - Seventh visit at “Riget” Hospital

Jesper og jeg tager sammen af sted til Riget. 

Til lægen fortæller vi, at Arthur fortsat har cirka tre anfald hver nat. De starter stadig ved at han får små ryk i hænderne, hans arme trækkes ind foran kroppen, hele kroppen bliver stiv og den hakkende gråd tiltager, mens Arthurs øjne er halvt åbne. Vi bøjer fortsat hans krop, dette bryder stadig alle anfaldene.

Lægen undersøger igen Arthur. Han fremstår helt normal i sin udvikling. Ved pludselig lyd får han dog et sæt gennem hele kroppen.
Lægen vil igen øge Arthurs medicin dosis, Arthur vejer nu 5,8 kilo. Han skal derfor have 3+3 mg Frisium. 
Lægen foreslår, at Arthur skal ind til døgnundersøgelse på Rigets videostue. Det takker vi selvfølgelig ja til. Inden indlæggelsen, skal han ikke have medicin.


Vi går temmelig forvirrede derfra...
- - - 

23. Marts 2009

Seventh visit at “Riget” Hospital

Jesper und I go to Riget together.

We tell the doctor that Arthur continuously has circa three attacks every night. They still start by him getting small shakes in the hands, his arms pulls in front of his body, the entire body becomes stiff and the stuttering cry increases, while Arthur’s eyes are half open. We continue to bend his body, this still break the attacks.

The doctor examines Arthur again. He appears completely normal in his development. Though, by sudden sounds he gets a startle through his entire body.

The Doctor wants to increase Arthur’s medicin doses again, Arthur now weighs 5,8 kilos. Therefore should he have 3+3 mg Frisium. The doctor suggests that Arthur comes to the hospital’s video(surveillance) room for a 24hour-examination. Naturally we accept this offer. Arthur must not get medicine, before the hospitalization.

We walk home from the meeting very confused..      

Anfald under aftrapning - Attacks during the medicine phase-out

Efter påbegyndt aftrapning, vælter anfaldene ind hver anden time. De er tiltagende, så det er tydeligt, at medicinen har taget toppen. Jeg ringer til Riget og Arthur ryger igen op i dosis.

- - - -

Attacks during the medicine phase-out

After starting the medicine phase-out, the attacks are tumbling down every second hour. They are increasing, so it is obvious that the medicine, took the top-amount. I call the “Riget” hospital and Arthur’s doses is increased again.

Sjette besøg på Riget

Jeg har igen taget Arthurs farmor, Anne-lise, med ind på Riget.

Arthur har haft færre anfald og lægen vil nu trappe Arthur ud af medicinen. Da Frisium er et stærkt præparat, vil vi rigtig gerne have ham ned i dosis.Han kalder igen Arthurs "sygdom" for shivering attacks, uden at kunne forklare hvad det er.

Lægen bliver ved med at kalde Arthur for "August", på trods af, at jeg retter ham, opdager jeg senere, da jeg får Arthurs journal, at han også har skrevet "August" flere steder i journalen.

Flere anfald - More attacks

Jeg ringer til Riget for at fortælle, at anfaldene ikke er aftagende, selvom Arthur har fået højere medicin dosis. Lægen fortæller mig, at det nok bare er en slags spædbørnsanfald og at jeg kan regne med, at de er væk om et par måneder.

Jeg får en tid til kontrol den 12/3 - Jeg synes der er frygteligt længe til. Jeg spørger igen efter Arthurs journal. 

More attacks

I call the Riget hospital to tell them that the attacks haven’t decreased despite the fact that Arthur has had a higher dosis of medicin. The Doctor tells me, that it might just be a type of infant atacks and that I can expect them to be gone in a couple of months.

I get a new appointment for check-up the 12th of March - I feel it’s terribly far away. Again I ask for Arthur’s medical journal.

Femte besøg på Riget - Fifth visit at Riget Hospital

Vi skal igen indtil Arthurs nye læge. Jesper er på arbejde, så jeg har taget Arthurs farmor, Anne-lise, med, da jeg håber at vi sammen kan forstå mere af hvad lægen siger. Måske kan Anne-lise også stille nogle af de spørgsmål jeg ikke får stillet.

Vi kommer ind til lægen og sætter os på hans kontor. jeg fortæller at anfaldene er tiltagende, men fortsat kortvarige. Jeg fortæller, at de primært kommer, når Arthur sover, men at vi ikke ved hvad der tricker dem... Der er jo helt stille og Arthur sover i sin egen seng.

Lægen fortæller, at dynens milde berøring måske kan være nok til, at starte et anfald hos Arthur.
Han taler om søvnmyoklonier og infantile stereotypier. Jeg synes vi spørger ind, men da vi går derfra, forstår jeg stadig ikke hvad han har sagt.

Lægen fortæller gang på gang, at der findes masser af spædbørn med anfaldsfænomener, der går væk af sig selv inden for et par måneder.
Derefter sætter han Arthurs medicindosis op til 3 mg x 2 dagligt.

Jeg skal ringe om en uge og fortælle hvordan det går. 

Fifth visit at Riget Hospital

Again we are going to Arthur’s new doctor. Jesper is at work, so I’ve taken Arthurs grandmother (Jesper’s mother) Anne-lise with me, in hopes that we might understand more of what the Doctor says, together. Anne-lise might also be able to ask the questions I am not asking.

We arrive at the Doctor’s, and sit in his office. I tell him that the attacks are progressive, but continually brief. I tell him that they primarily happen, when Arthur is asleep, but that we don’t know what tricks them... It is all quiet when Arthur sleeps in his own bed.

The Doctor tells us that the duvets mild touch might be enough to start an attack in Arthur.

He speaks of sleep-myoclonics and infantile stereotypy. I find that we ask about it, but when we leave, I still don’t understand what he has said.

The Doctor repeatedly tells us that there are a lot of infants with attack phenomenons, which disappear by themselves in a couple of months.

Hereafter he increases Arthur’s medicin dosis to 3 mg x 2 daily.

I must call again in a week and tell how it goes.  

Anfald på trods af medicin - Attacks despite medication

Jesper og jeg har siden sidste besøg på Riget noteret alle anfald ned på klokkeslæt, Arthur har haft 3-6 anfald om dagen, primært i forbindelse med søvn. Anfaldene varer forsat kun få sekunder og vi bryder dem straks vi hører Arthurs hakkende gråd.

Attacks despite medication
Jesper and I have since our last visit at Riget Hospital notated every attack on the clock, Arthur has had 3-6 attacks a day, primarily during sleep. The attacks continue to only last a few seconds, and we “break” them as soon as we can hear Arthur’s stuttering cry.