Den værste nat nogensinde - The worst night ever

Det er i dag den 1. marts 2012 - Det har taget mig lang tid, at tage mig sammen til dette indlæg, for det er ubeskriveligt svært at skrive, da mine erindringer forstærkes.

Jeg ankommer til Riget om formiddagen. Arthur er trappet helt ud af Frisium og har haft flere anfald om natten. Arthur og jeg får vist den stue, hvor Arthur skal indlægges til video- og EEG observation det følgende døgn.
Da sygeplejersken har forladt stuen, sidder jeg og kigger rundt på kameraerne. Jeg føler mig utroligt overvåget og ved ikke rigtig, hvor jeg skal gøre af mig selv. Arthur er vågen i sin lift og jeg føler derfor ikke, at jeg kan andet, end at snakke og lege med ham, da vi jo bliver optaget på film. Der går flere timer, hvor jeg sidder på sengekanten med Arthur. Der kommer hverken sygeplejersker eller læger.
Da der endelig kommer en sygeplejerske ind, forklarer hun hvad der skal ske. Det viser sig, at forløbet slet ikke er startet. Arthur skal have EEGudstyret på og derefter skal kameraerne tændes. Hver gang Arthur får et anfald, skal jeg hive i en rød snor og jeg må ikke bryde Arthurs anfald. Et andet sted på hospitalet, overvåges optagelserne både dag og nat. 

Sygeplejersken lægger Arthur op i en hospitalstremmeseng og finder en hue til formålet frem. Hun giver Arthur huen på og sætter gel i hullerne. Arthur græder højt mens huen klistres fast. Derefter bliver ledningerne fra huen sat ind i et apparat og kameraerne bliver tændt.  Efter lidt tid, falder Arthur i søvn. I sin søvn, får han flere anfald. Anfaldende virker meget voldsomme, nu hvor han er medicinfri. Som han ligger dér alene på hospitalssengen med alle ledningerne, bliver han pludselig meget lille og fremmed. Han ser frygtelig syg ud. Anfaldene ruller ind over ham. Arthurs arme starter med at ryste mens de ligger ned langs han sider, derefter tiltager hans rysten og går ud i hele kroppen. Armene bliver stive og trækkes op i luften over hans hovede. Arthurs krop bliver stiv og ryster, hans ben strækkes og bliver stive og rystende. Arthurs øjne er halvt åbne og han er ved fuld bevidsthed. Jeg må ikke bryde anfaldene og står bare og kigger på Arthur. Jeg hiver i den røde snor, men der når hverken at komme sygeplejersker eller læger før anfaldene efter 5-15 sekunder slipper ham. Arthur bliver slap i hele sin krop og græder desperat og højlydt. Alle anfaldene er ens, men har forskellig varighed.


Både min mor og Arthurs farmor, Annelise, kommer og besøger os, hvilket letter min selvanstrengte stemning. Annelise har efterfølgende fortalt om hvor helt igennem forfærdeligt det var, at se Arthur gennemgå de mange anfald, uden at vi måtte hjælpe ham.

Da Jesper kom ind på hospitalet efter arbejde, aftale vi, at jeg skulle gå en tur og så klare natten alene med Arthur, da kun en forælder måtte overnatte på stuen. Jeg forlod Riget og gik ned til Sankt Hans Torv. Jeg købte en is og en kop kaffe og sad helt stille på en bænk i aftensolen. Jeg havde ingen ord, ingen tanker. Efter en time, gik jeg tilbage.

Hen over aftenen har Arthur flere anfald og det ender med, at Jesper og jeg kryber sammen på hospitalssengen og falder i søvn. Hen over natten fortsætter anfaldene. Jeg rykker vores seng helt op ad Arthurs, da jeg ikke kan tage ham op ad tremmesengen pga. alle ledningerne. Jeg holder ham i hånden og aer ham. På skærmene kan jeg se os alle tre i nattelys.  Jeg kan ikke lade være med at græde, som jeg sidder dér i mørket og ser på min lille baby der ligger helt alene og gennemlever uforklarlige anfald. Hele natten græder Arthur meget og det er mig helt umuligt, at amme ham. Han skriger højt, når jeg lægger ham mod min arm.

Næste morgen tager en sygeplejerske Arthurs EEG hue af. Det viser sig, at han har fået sår, der hvor ledningerne var sat fast. Hele hans hovede er dækket af røde sårprikker og det giver mening, at han har grædt så meget.
Af sygeplejersken får vi at vide, at vi kan tage hjem. På optagelserne har de 20 anfald.


Efter indlæggelsen, kan jeg næsten ikke amme Arthur og han får fra da af Modermælkserstatning.

- - - 

15. April 2009

The worst night ever

Today is March 1^st 2012 – it has taken me a long time to get myself together to write this post, because it is indescribably hard to write, since it strengthens my memory.

I arrive at Riget hospital in the morning. Arthur is phased entirely out of the Frisium and has had several attacks that night.

Arthur and I are showed the room, where Arthur is hospitalized for the video- and EEG observation the next 24-hours.

When the nurse leaves the room, I sit and look around at the cameras. I feel unbelievably surveillance and don’t really know what to do with myself. Arthur is awake in his lift, and therefore I don’t feel I can do anything else than talk – and play with him, since we’re recorded on film. Hours go by, where I sit on the side of the bed with Arthur. Neither nurse nor doctor comes.

When a nurse finally comes, she explains what is going to happen. It appears, that the process isn’t even started. Arthur has to have the EEG-equipment on and then the cameras will be turned on. Every time Arthur gets an attack, I have to pull in a red cord, and am not allowed to break Arthur’s attacks. Another place at the hospital, are the recordings supervised both day and night.

The nurse lays Arthur in a hospital bed and finds a hat for the purpose. She puts the hat on Arthur and puts gel in the holes. Arthur cries loudly while the hat is sticked-on. Afterwards the cords from the hat are put into a machineand the cameras are turned on. After a while Arthur falls asleep. In his sleep he has several attacks. The attacks appears very intense, now he’s off medicine. As he lay there alone in the hospital bed with all the cords, he suddenly becomes very small and unfamiliar. He looks terribly ill. The attacks roll over him. Arthur’s arms starts to shake while they’re lying by his side, then his shaking increases and goes through his entire body. The arms become stiff and pulls up in the air above his head. Arthur’s body becomes stiff and shakes. Arthur’s eyes are half-open and he is fully conscious. I am not allowed to break his attacks, and I just stand and look at Arthur. I pull the red cord, but neither nurses nor doctors appear before the attacks after 5-15 seconds releases him. Arthur becomes limb/loose in his entire body and cries loud and desperately. All the attacks are alike, but has different intervals.

Both my mother and Arthur’s grandmother, Annelise, come and visit us, which lightens my self-tense mood. Annelise has later told how tremendously terribly it was, just to watch Arthur go through the many attacks without being allowed to help him.

When Jesper came to the hospital after work, we agreed that I should go for a walk, and then take the night with Arthur alone, since only one parent could sleep at the hospital room with Arthur. I left Riget and went down to Sankt Hans Square. I bought an ice cream and a cup of coffee and sat completely still on a bench in the evening sun. I had no words, no thoughts. After an hour, I went back.

During the evening Arthur had several more attacks and Jesper and I crawl together on the other hospital bed and fall asleep. During the night the attacks continue. I move our bed up against Arthur’s, since I can’t take him out of his bed due to all the cords. I hold his hand and caress him. On the screen can I see all three of us in the light of the night. I can’t help crying, as I sit there in the dark and look at my little baby, who lies all alone and live-through unexplainable attacks. All the night, Arthur cries a lot, and it is impossible for my to breastfeed him. He screams loudly when I lay towards my arm.

Next morning the nurse removes the EEG hat off Arthur. We discover, that he has wounds were the cords were. His entire scalp is covered by small red wound-spots and it makes sense, why he cried so much,

The nurse informs us that we can go home. They have 20 attacks on the recordings.

After the hospitalization, it’s almost impossible for me to breastfeed Arthur anymore, and from then on, he feeds on breast milk substitute.