Ernæringsterapi - Nutrition therapy

Jeg har i lang tid fulgt meget med i de undersøgelser, der har været af børn med opmærksomhedsforstyrrelser (primært Aspergers Syndrome og ADHD/ADD), der kostomlægges med henblik på at ændre adfærd og mindske symptomer.
Jeg finder det på den ene side logisk, at kosten selvfølgelig påvirker børns energiniveau og koncentrationsevne (det er der jo ikke noget nyt i) og på den anden side, overrasker det mig, at børn med svære opmærksomhedsforstyrrelser, kan ændre så markant adfærd ved at spise anderledes.

Arthur er ofte urolig og meget let afledelig, han har svært ved, at sidde stille, ikke mindst, når han forventes at spise. Derfor besluttede jeg, at opsøge en Ernæringsterapeut med særligt kendskab til ernæringsterapi for urolige børn.

Jeg har før beskrevet, at Arthur ikke spiser ret meget i forhold til andre børn. Derfor forestiller jeg mig, at han ofte må være lav på energi, føle sig flad, men ikke desto mindre, er det svært, at få ham til at spise noget. Dette blev endnu tydeligere, da jeg pludselig skulle notere hvad han spiste fra morgen til aften i løbet af nogle dage forinden vores besøg hos Ernæringsterapeuten.

Arthur og jeg mødte op hos Center for Ernæring og Terapi, hvor vi havde en aftale med Nanna Stigel. Jeg havde Arthur med, hvilket egentlig ikke var nødvendigt (måske snarere en dårlig idé), men jeg er så vant til, at Arthur skal med til de behandlinger han går til. 
Nanna Stigel havde lavet en plan for hvad Arthur bør spise, hvilke kosttilskud mm. han bør få. På baggrund af vores samtale, kom hun med en masse gode forslag til, hvordan vi kan tænke ernæring anderledes og Nanna har efterfølgende sendt os en hulens masse opskrifter.

Nu starter vi hver morgen med æg og grøntsager i stedet for yoghurt og Havrefras. Vi snacker nødder uden salt og Arthur er blevet vild med proteinsmoothies, selvom jeg synes, de smager rædselsfuldt.
Måske er det en dille, måske får Arthur (og resten af familien) et mere stabilt blodsukker, hvilket måske kan give mere ro, overskud og fokus i hverdagen. Del endelig erfaringer!

Og PS. - Tak for de 30.000+ hits :)

(Der er rigtig mange der læser med fra hele verden, så hvis nogle skulle få tid til at oversætte et par indlæg til engelsk, så giv endelig lyd).

Nutrition therapy

For a long while, I’ve followed various studies of children with attention-difficulties (primarily Aspergers Syndrome and ADHD/ADD), that, in order to change behavior and symptoms, get a dietary change.

On one hand I find it logical, that the diet affects children’s energy and concentration (nothing new in that), and on the other handm it suprises me that children with severe concentration problems can change their behavior in such a drastic way by eating differently.

Arthur is often uneasy and very easily distracted, has difficulties sitting still, especially when he’s expected to eat. So I decided to seek out a Dietary Therapist with special knowledge in the field of restless children.

I have described in the past how Arthur doesn’t eat much in comparison to other children. Therefore I imagine that his energy levels must by low, feel “flat”, but still I find it hard to get him to eat. This became even more evident when I suddenly had to write down what he eats all day for a few days before our visit at the Dietary Therapist.

Arthur and I showed up at the Center for Diet and Therapy, where we had an appointment with Ninna Stigel. I had brought Arthur along, which actually wasn’t necessary (maybe rather a bad idea), but I’m so used ot bringing him along for the treatments.
Nanna Stigel had made a plan for what Arthur should eat and which supplements etc. he should have. She gave a lot of suggestions based on our conversation about how we can think differently when it comes to eating habit, and Nanna has since then sent us a whole lot of recipes.

Now, we start every morning with eggs and vegetables instead of yoghurt and Havrefras (oat cereal). We snack on unsalted nuts, and Arthur has become crazy about protein smoothies, even though I think they taste horrible.
Maybe it’s just a trend, maybe Arthur (and the rest of the family) will get a more stable blood suger level, which might give us peace, energy and focus in the everyday life. Feel free to share experiences!

And PS. – Thank you for the 30.000+ hits :)

 

"Jeg bliver vanvittig af al den larm, Mollie laver" - ”Mollie’s noise is driving me crazy!”

"Hvordan kan det være, at du ikke kan sove? - Klokken er over ti". "Jeg bliver vanvittig af al den larm Mollie laver", svarede Arthur. Jeg fortalte ham, at det kunne jeg skam godt forstå.  "Jeg skal holde op med, at skrige. Når jeg skriger højt, skriger Mollie højt". "Ja, Mollie gør det samme, som du gør", svarede jeg.
Arthur lå lidt og tænkte...
"Jeg kan ikke lide den larm andre børn kan lide, så derfor skal jeg bruge ørepropper... Derhjemme... og de skal med ned i min børnehave".

Du er så sej, Arthur! Du er afsindig dygtig til at mærke og forstå dig selv. Jeg er uendeligt stolt af dig!

...og du må godt sove i min seng!

”Mollie’s noise is driving me crazy!”

”How come you can’t sleep? It’s past 10,”
”Mollie’s noise is driving me crazy,” Arthur answered. I told him that I could understand. ”I have to stop screaming. When I scream loudly, so does Mollie.”
”Yes, Mollie does the same as you,” I answered.
Arthur thought for a bit.
”I don’t like the noise that other children like, so I have to use earplugs… At home… And I bring them to my kindergarten.”
You are so cool, Arthur! You er incredibly good at feeling and understanding yourself. I am amazingly proud of you!

…and you can sleep in my bed!

Ørepropper - Høreværn - Earplugs – Hearing Protection

For en måneds tid siden besluttede vi, at det var et forsøg værd, at få formstøbt høreværn til Arthur.  Vi har længe tænkt, at han skulle have nogle før eller siden, men det er jo lidt et sats, at give en dreng på fire år, to små dimser til 1500 kr. og så forvente, at han kan passe på dem.
Vi har talt med Arthur om, at han på et tidspunkt skulle have ørepropper "ligesom Onkel Mukke" (som er trommeslager).
For nogle uger siden,  begyndte Arthur og bede om sine ørepropper.  En dag brød han tilmed sammen, fordi han ikke havde nogle.  Dybt forbløffet fik jeg bestilt en hurtig tid til, at få taget aftryk.

Aftenen i forvejen var Arthur utrolig glad. Han fortalte selv, at han glædede sig til, at få ørepropper og at de skulle være grønne!

Morgenen efter cyklede vi til hørecentret på Østerbro.  På vejen mødte vi min veninde, Kathrine og hendes søn. Arthur fortalte stolt, hvad han skulle!
I hørecentret blev Arthur taget imod, af to søde kvinder.  Han blev vist ind i et lille lokale, hvor den ene forklarede hvad der skulle ske. Arthur fik lov til, at mærke på instrumenterne.
Arthur sad helt stille,  da han fik sprøjtet kold flydende latex ind i ørerne. Og i ti minutter ventede han på, at det skulle størkne.
Arthur havde lidt svært ved at forstå, at vi ikke kunne få dem med hjem.

I halvanden uge ventede Arthur på ørepropperne... "Jeg glæder mig sådan til jeg får min ørepropper,  for så går larmen væk og motorcyklerne holder op med, at sige brum" - forklarede Arthur sin far. Og glad var han også den morgen, vi cyklede ud til hørecentret igen.

Arthur fik sine - grønne - ørepropper af den søde kvinde i hørecentret.  Helt koncentreret fulgte han hendes instrukser inden han selv satte dem i ørerne.
Han viste dem stolt frem i børnehaven og til alle andre, der ville se.

Earplugs – Hearing Protection

About a month ago we decided that it would be worth a try to get molded earplugs for Arthur. We have thought for a while that he would have to get some at some point, but it is still a bit of a gamle, giving a four year-old boy two small thingies costing 1500 kr., and expect him to take care of them.
We have spoken with Arthur about that he, at some point, would have to get earplugs “like uncle Mukke” (who is a drummer).
Arthur started asking for his earplugs a couple of weeks ago. One day he broke down because he didn’t have any. Deeply astonished, I quickly got an appointment for getting imprints.

Arthur was incredibly happy the day before. He told us himself that he was looking forward to getting earplugs, and that they had to be green!

The next morning, we cycled to the Hearingcenter on Østerbro. On the way we met my friend Katrine and her son. Arthur proudly told them what was going to happen!
Arthur was welcomed at the Hearingcenter by two nice ladies. He was taken to a small room, where one of them explained what was going to happen. Arthur was allowed to touch the instruments.
Arthur sat completely still as liquid latex was injected into his ears. And he waited for ten minutes so that they could harden. Arthur had a bit of a hard time understanding that we couldn’t take them home with us.
Arthur waited for the earplugs for a week and a half… “I’m really looking forward to getting my earplugs, because then the noise will go away, and the motorcycles will stop saying vroom,” he explained to his father. And he was also happy the day we once again cycle to the Hearingcenter.
Arthur got his – green – earplugs from the nice lady at the center. Completely concentrated, he followed her instructions before putting them in his ears on his own.

He proudly showed them to the kindergarten, and everyone else who wanted to see.

 

Endnu en artikel om Hyperekplexia

Her er endnu en artikel om Hyperekplexia.

Nogle gange lærer man mest af sig selv

De læsere, der kender mig personligt ved, at jeg er pædagog og arbejder med store børn i en meget rummelig og inkluderende institution. Vi har mange børn med særlige behov, børn der kræver en særlig pædagogisk indsats, som vi selvfølgelig sikrer bedst muligt.

Jeg har i min dagligdag meget forældrekontakt og jeg tager gerne ansvaret for samarbejdet - også når det er svært.

Når man arbejder med store børn, ser man ikke børnenes forældre ret ofte, idet børnene sjældent bliver hentet (som børn i daginstitutioner naturligvis bliver). Derfor kan man hurtigt komme til, at handle udenom forældrene,  når der er problemer med et barn. Det kan føles lettere "bare" at tale med barnet eller kollegerne. - Men måske glemmer man at tage højde for barnets hjemlige forhold og måske glemmer man at informere forældrene om noget de måske gerne vil vide og inddrages i.

På den anden side af bordet sidder jeg nu frustreret og bider mig selv i læben. Arthurs meget velinformerede børnehave har igen i dag handlet anderledes,  end vi har aftalt (på efterhånden mange møder).
Jeg ved, at Jesper og jeg kender og ser vores barns behov bedre, end hans daginstitution gør (til trods for, at de er sammen med ham i en anden kontekst). Alligevel oplever vi ikke, at pædagogerne i Arthurs børnehave tager os og det vi beder om eller fortæller dem alvorligt.

Det gør hverdagen svær, men det gør mig også til en bedre pædagog. Jeg hægter ikke længere forældrene af og jeg kontakter dem hellere en gang for meget end en gang for lidt. Forældrene skal være mine tætteste samarbejdspartnere uanset hvem de er. De er eksperter på deres eget barn, jeg er kun deres pædagog.

En kort, men god, artikel om sensitive drenge.

Pas godt på din sensitive dreng

Fysioterapi

Arthur blev sidste år indstillet til ergoterapi i Børnecenter København. Efter at have ventet på en tid, i tre måneder, ringede jeg til dem. De fortalte, at der fortsat var lang ventetid og opfordrede os til, at henvende os til en privatpraktiserende fysioterapeut hos Fysioterapi Nordvest.

Jeg kontaktede dem og fik en tid til Arthur hos Charlotte.
Til Arthurs første konsultation, talte vi om hans sygdom, mens han prøvede forskellige ting af. Jeg fortalte om hvordan Arthur får indre uro, når han overstimuleres og om hvordan det præger hans hverdag. Arthur har en gode grovmotoriske færdigheder, men kan ikke fastholdes i en aktivitet ret længe. Han spurter pludselig væk, lukker af og lytter ikke til opgaverne, eller går sine egen veje.

I begyndelsen af Arthurs fysioterapiforløb, skulle han gennem gå fire forskellige aktiviteter. Alle med fokus på, at få Arthurs uro arbejdet ud ad kroppen.

Her et halvt år efter, er Arthur blevet stærkere i sin koncentration. Han kan fastholdes i 1-2 aktiviteter i løbet af den halve time vi er der og han kan, som regel, tage imod de opgaver han stilles.

Arthur elsker at 'træne sammen med Charlotte'. Når vi ikke kommer derud i længere tid, så savner han hende. Og jeg forstår ham godt, for når man går til forskellig behandling flere gange om ugen, så er det afgørende, at man mødes af nogle hjertelige og kompetente behandler og det er Charlotte. Jeg kan på det varmeste anbefale hende til alle børn, der har brug for en fysioterapeut af den ene eller den anden grund, hun er fuldstændig fantastisk.

 Ergoterapi forløbet er for længst begyndt, men Arthur kommer stadig hos Charlotte og det bliver han ved med.

"Det er ubehageligt for mine ører"

For nogle uger siden postede jeg et billede, af Arthur, der holder sig for ørerne.

I perioder, holder Arthur nemlig sig selv for ørerne - Mange gange dagligt. Han beskytter sig mod den lyd, han ikke kan filtrere. Det er ikke til, at sige, hvad der generer ham. Den ene dag, kan han høre høj musik og danse rundt, den anden dag, er trafikken, på vej til børnehaven, for meget for ham. Vi er meget bevidste om, hvor meget lyd der er omkring os. Tv'et er eksempelvis altid indstillet på meget lav lydstyrke, men alligevel kan selv det være for larmende. Vi underkender gang på gang hvor meget lyd der er omkring os og glemmer, at de alle sammen flyver ind i Arthur. Lyde vi selv genkender og sorterer fra. Det er lyden som bestik mod en tallerken, en ting der falder på gulvet, vaskemaskinen der centrifugerer, elpiskeren, Nespresso maskinen, børn der leger i gården, en skraldebil eller en fejemaskine. Det er udtræk i toilettet, vækkeuret, mobilen der ringer, eller bare vores stemmer, når vi synger, leger osv. 

Arthur har to par "høfferbøffer" (høreværn), som han bruger flittigt. Han elsker dem heldigvis - og synes de er cool! Det ene par bruger han i børnehaven, det andet par hjemme. Han henter selv  sine hørebøffer, hvis verden er lidt for voldsom, eller tager hænderne op foran ørerne.

Vi har talt med Arthurs læge på Riget om alternativer, eller andre hjælpemidler, men han har ikke andre ideer end hørebøfferne. Arthurs ergoterapeut kender heller ikke til andet.

Vi har længe tænkt på, at anskaffe 'musikerørepropper' - altså nogle formstøbte, der dæmper lyden i et relevant omfang, men de koster op mod 1600 pr. par og jeg er så godt som overbevist om, at de er væk efter én dag i børnehaven eller én tur på legepladsen. Vi har prøvet med almindelige ørepropper, men de sidder ikke ordentligt i ørerene. Måske er der andre, der har nogle gode ideer?

Det kan være hårdt selv at se TV

Jeg faldt over denne artikel

New cause of rare 'startle disorder' found | Fox News

Weekend

Hvad har vi lavet i dag?
Ingenting.
Eller...
Næsten ingenting.

Det er noget jeg øver mig på. Altså, at lave ingenting, når vi har fri.
Og jeg er ikke god til det.

Tempo.

Tempo er vigtigt for mig. Effekt er vigtigt for mig. Og effektivitet. Jeg har kort fra tanke til handling.

Men sådan er det ikke for Arthur. Han har ikke travlt, han skal ikke noget. Faktisk skal han helst ikke noget. Han trives bedst, når vi har fri og han er hjemme.
"Hvad skal vi i dag?" - Spørger han, når han vågner og stadig ligger søvndrukken i sit sørøversengetøj. Hans yndlingssvar er: "Ingenting".

Men det her "Ingenting" er et kompromis. For jeg har egentlig et stort behov for, at der skal ske noget, når vi har fri. At vi skal ud og være sammen med mine veninder, deres børn, drikke kaffe på caféerne, tage på udflugt til Experimentarium, Zoo eller i biografen... Jeg har brug for, at tanke op på det personlige plan. Og jeg har brug for, at have nogle sjove og hverdagsadspredende oplevelser med mine børn. Jeg har så mange mennesker jeg gerne vil se og være sammen med, når jeg har fri. Mennesker jeg savner og gerne vil bevare meningsfulde relationer til. Noget der udfordres...
Fordi der ikke er timer nok.
Fordi jeg bruger min tid med mine børn.
Fordi Arthur har brug for "Ingenting".

Det er svært, for det betyder, at jeg skal lære, at sige: "Nej" til det vi ikke kan, det vi ikke vil og det vi ikke bør.

Så nu vil jeg genlæse dette indlæg fra Udfordret.dk et par gange mere, inden jeg går i seng.
I morgen vil jeg lave ingenting, eller i hvert fald prøve.

Kontrolbesøg på Riget

Arthur var i dag til kontrolbesøg på Riget, noget han fortsat skal til to gange om året.

Han blev målt og vejet og blev sat en smule op i medicindosis, da han er vokset overraskende meget på det seneste.

Lægen vurderede, at Arthur skal til talepædagog.
Endnu.en.behandler.

Arthur sover

Det er noget, jeg næsten ikke tør sige højt...

Arthur sover om natten.
Hele natten.
Næsten hver nat.

Det har stået på i flere måneder nu.

- - -

Hvis dagene er for svære og for hårde, kan Arthur fortsat ikke falde i søvn og han ligger vågen i timevis. - Men har dagen været okay, så falder han naturligt i søvn... Og sover ligesom alle andre børn på 4 år! Det er utroligt! Og vi håber inderligt, at det varer ved. Mest for Arthurs skyld.

Fastelavn 2013

Fastelavn i børnehaven overstået. Det gik bedre end sidste år.
Arthur havde holdt fri med farmor, så dagen ikke skulle blive for lang.
Kl. 16.00 ankom vi udklædte til verdens mest pakkede fastelavnsfest. Arthur løb straks ned i garderoben efter sine hørebøffer... Så var han klar!
Arthur blev hurtigt urolig og lagde sig på gulvet, kravlede rundt, gemte sig. Da de andre børn samlede sig i kø til tøndeslagning, løb Arthur op ad trappen til næste etage. 10 minutter senere havde han mod på at deltage. Arthur væltede igen rundt. Lå på gulvet, hev i min arm... Midt i et, i forvejen stort, kaos. Langt om længe, fik han slået to gange på tønden. Hans krop gav to små sæt, men det var ingenting lig sidste års chokstimer.
Arthur gik derefter hen i sofaen, hvor han sad lidt, før han besluttede sig for, at gå væk fra festen. Arthur tog sin farmor med hen i fjerneste afkrog af børnehaven og holdt sin egen fest.
Vi stak naturligvis af fra oprydningen (nogle andre måtte vel kompensere for vores manglende solidaritetsånd) og skyndte os hjem.
Hulter til bulter ligger en lille urolig dreng nu i sin seng på 2. time. Massage og varmt bad, fik ham lidt til ro, men øjnene kører stadig vildt rundt.
Heldigvis havde Arthur en god oplevelse og han glæder sig til at få sine 'Baktus'bukser på igen på søndag.

Børnehaven

Arthur har som før nævnt, en Basisplads i en almindelig børnehave.

Den 9. januar havde Arthur gået i sin børnehave 1 år. Et meget svært år.
Arthur vil nemlig ikke gå i børnehave. "Nej tak!" Lagde han ud med...
Nu? Nu starter krisen, når han skal have sit nattøj af. Han skriger, sparker, græder, tager det tøj han får tvunget på, af igen. Han er gennemgribende 'ulykkelig' over situationen.

I børnehaven er alting fryd og gammen i følge personalet. "Arthur har det fint" siger de gentagende. Det har de sagt i et år.
Men Arthur har det ikke fint. Ligeså snart vi går ud ad døren, vælter en uro op i ham. Han sitrer i sin krop og løber rundt om sig selv. Når vi kommer ud, vil han ikke op på cyklen, når han endelig sidder der, græder han ofte hele vejen hjem. Når han kommer hjem er han helt udmattet. Splatter ud i sofaen, hvor han bliver puttet med et tæppe. Aftensmad spiser han sjældent.

Børnehaven er svær. Også for os, det må jeg indrømme. Det hjælper nok ikke på det, at både Jesper og jeg selv er pædagoger og stiller krav til institutionen, krav vi forventer bliver indfriet. - Men skal vi ikke det som Arthurs forældre? Reagere? Vise ham, at vi lytter til ham og tager ham alvorligt, når han nu på voldsom vis fortæller os, at det er alt for svært?
Vores oplevelse er, at de ikke ser ham. De er sandsynligvis enormt dygtige til at arbejde med andre basisbørn, men Arthur passer ikke ned i nogen kasse. Arthur har ikke samme behov som børn med opmærksomhedsforstyrrelser eller autisme. Arthur har Startle Disease... Som den eneste. 

Vi har ikke nogle alternativer til børnehaven. Der er ikke andre pladser til Arthur. At tage ham ud af børnehaven ville han selv finde fantastisk, men det fordrer ikke hans sociale udvikling og netop sociale kompetencer, er noget han har svært ved at tilegne sig. Arthur savner venner og han kan jo ikke kun være venner med Farmor, selvom farmor er vidunderlig.

Jeg håber på forandring. Jeg håber så inderligt. For Arthur kan snart ikke holde til mere - Og det kan jeg heller ikke.

Sammenbrud

Nogle dage er bare for svære...

Fødselsdag

Årets dilemma nærmer sig hastigt... Fødselsdagsfest eller stille og rolig ingenting?
På fredag fylder Arthur 4 år. Som bekendt er børnefødselsdage rigtig svære for Arthur, omvendt er han jo godt klar over, at man holder fest, når man fylder år. Og fest betyder mange gæster, mange gaver, meget kage.
- Men skal vi holde fest for Arthur, når han ikke kan holde til det? Når han skal bruge minimum to dage på at komme sig? Jeg ved det ikke og jeg finder nok heller ikke ud af det før Arthur bliver gammel nok, til at fortælle mig det.

Er han ikke for stor til det?

For nyligt kom en fremmed dame hen til mig og påpegede, at Arthur var for gammel til at bruge sut. "Det skal han da til at holde op med!" Sagde hun bebrejdende. Jeg havde ikke noget svar parat, for... Det har jeg sjældent. Her efterfølgende overvejer jeg stadig 3 mulige svar:

1. "Arthur har noget der hedder Startle Disease. det er en meget sjælden genetisk sygdom, der blandt andet medfører, at han har sanseintegrations problemer. Arthur er som følge deraf et uroligt barn, der har særligt glæde af at bruge sut..."

 2. "Arthur skal stoppe med at bruge sut, når han bliver 4-5 år. Dette har vi aftalt med tandlægen, da særlige omstændigheder gør, at vi har valgt at fokusere på at give ham indre ro frem for lige tænder..."

3. "Fuck dig, hold din kæft, pas dig selv!"

Det sker virkelig ofte, at folk kommenterer på Arthurs brug af sut.
- For ja, han er 3 år og 9 måneder gammel og han bruger sut!

Sutten giver Arthur ro i kroppen. Det er ikke noget jeg har fundet på - Det er fysiologisk bevist. Når et man tygger sammen om noget, sender det signaler til hjernen om at kroppen skal slappe af. Mange børn tygger i deres tøj... Voksne trøstespiser... Tygger tyggegummi osv. - Altså ingen surprise dér.
Arthur bruger sut. - Og ærlig talt, så ved jeg ikke hvad jeg skal gøre, når han skal holde op med at bruge sut. Jeg ved ikke hvad der skal give ham den ro i kroppen, som sutten nu giver ham.

Når Arthur har det svært, kan han være ufokuseret - urolig - flakkende - speeded - - - Og så med ét, falder han til ro, når han får sin sut. Hans krop bliver rolig, hans blik samler sig og han putter sig mens han nusser i sit hår. Det er særligt, når der er mange mennesker eller når sker meget omkring ham, at sutten hjælper.

Det samme gælder klapvognen. Jeg synes ærlig talt, at man er for stor til, at sidde i klapvogn, når man er knap 4 år. Af samme årsag kører jeg rundt med to børn (oven på hinanden - gæt hvem der er nederst...) i samme klapvogn. For Arthur går jo selv - Øh NOT!

Da Mollie blev født købte jeg naturligvis en mommyaccessory i form af et ståbræt. Dårlig idé. Pludselig hoppede Arthur ned fra ståbrættet og drønede ad sted over stok og sten. Jeg måtte efterlade Mollie i klapvognen og spurte efter. Da det havde gentaget sig nogle gange, solgte jeg ståbrættet på loppemarked. I stedet begyndte Arthur at sidde på fodstøtten på Mollies klapvogn, som, på mystisk vis, fint kunne bære 14 kilo. Imidlertid, er Mollie nu blevet så stor, at Arthur primært sidder på hendes fødder. - Og når han bliver træt, ja så er det, at jeg har børn i lag.

Efter en uges ferie med oplevelsesture hver dag, er jeg nu så sønder bustet, efter at have slæbt skiftevis det ene og det andet barn på armen, at jeg må finde en løsning. Så ved at stirre lidt ned i min kaffe og diskutere lidt med mig selv (indre debat om normalitets begrebet) er jeg nået frem til, at jeg må trodse min holdning om, at børn på knap 4 år, selv skal gå. For det kan Arthur altså ikke. Han er jo ikke som andre børn på sin alder. Han udtrættes langt hurtigere og har brug for megen hjælp til at finde ro og tanke op. Og her er klapvognens fodstøtte bare ikke god nok. Det er simpelthen for ringe et helle, når han får det svært.   Mollies ben bliver jo heller ikke kortere - Og hun skal da, for filen, også have lov til at ligge i fred for sin trætte storebror. Så ja, søskendevogn må det blive til.

Men en ting er den praktiske løsning - Den mentale er straks værre. For det er bare dødsvært, at sande, at særlige foranstaltninger er en del af vores liv. At Arthur ikke er et normalt barn, men et barn med særlige behov. Det er så svært og derfor vil jeg ikke føle mig nødsaget til, at forklare det overfor fremmede kommentatorer. Jeg orker ikke, at folk skal italesætte deres vurderinger af mine morskills i form af kommentarer om, hvad Arthur er for stor til.

  

Selvindsigt

Nanna: "Jesper, vi skal lige have kugledynen herhen i sofaen. Der er én der har det helt vildt"
Arthur: "Det er jo MIG!!" :)

Det svære er også det sjove

I går aftes fik jeg en betænksom besked fra min mands svigerinde. Hun indbød til en mindre sammenkomst oven på en dejlig fødselsdag hos Arthurs fætter, Emil. Katrine, som hun hedder, var en af dem vi (næsten) nåede at sige farvel til, da jeg kort før fødselsdagsmiddagen måtte tage hjem med begge børn, fordi Arthur ikke længere kunne være i sig selv.

Børnefødselsdag er på top 1 over arrangementer Arthur har svært ved. Ligesom andre børn, synes han det er fantastisk, at træde ind gennem døren med pakke i favnen og udsigt til lagkage. Den magiske fødselsdagssitren, de mange mennesker, snak i alle værelser og kroge, masser af dejlige børn der har det sjovt og leger over alt... Det er bare hårdt for Arthur.

Vores venner og familie har nok bemærket, at vi altid kommer for sent - Og ofte tager tidligt hjem. For efter kort tid ser vi altid, at Arthur søger væk fra festen. Han finder et stille rum, et sted med få mennesker og holder sin egen fest. På et tidspunkt begynder Arthurs øjne at flakke. Han fokuserer ikke længere, men er trukket ind i sin egen verden. Hans ører holder op med "at virke", hans hjerte hamrer hurtigt og han selvstimulerer. En leg varer få minutter før han fortsætter til næste leg. Han bliver motorisk urolig og kravler op på ting, drejer rundt om sig selv eller hopper. Hvis jeg stopper Arthur op, vrider han sig rundt og fortsætter sin konstante bevægelse. Arthur holder op med at svare, når jeg taler til ham, men får han hjælp til at finde ro et øjeblik, kan han fremstamme, at han har det svært eller har uro i sin krop. - Og så er det, at det er tid til, at tage hjem - hurtigt!


Når først vi er kommet ud ad døren og er på vej hjem, går pusten af ballonen. Arthur finder igen ro i sig selv og det ses tydeligt, at han er udtrættet. 

I går var Arthur træt. Så træt, at han faldt i søvn, da var vi på tur. (Heldigvis kunne han låne Mollies klapvogn). Hjemme så Arthur film - Nåh ja, og sad i en kasse...

I dag fik vi heldigvis revanche på fætter-fronten idet vi tog på Experimentarium med Arthurs anden fætter, Alfred. Der var ekstremt mange mennesker, da både efterårsferie og regnvejr indbød til indendørs aktiviteter - En tanke jeg burde have tænkt. Så med et fast greb i Arthurs hånd, gik vi på opdagelse. Efter nogle timer, var Arthur helt brugt op. Så brugt op, at han på vej ud, begyndte at græde af træthed og udmattelse. På vej hjem snakkede vi om, at det havde været en rigtig god tur, selvom det også havde været svært og hårdt på grund af de mange mennesker og den megen larm. Vi blev enige om, at vi snart skal derud igen - For selvfølgelig har vi købt årskort!